ben ritrovati reumoamici.
ben ritrovati reumoamici.
carissimi amici nn sono nuova del forum per cui mi ripresenterò brevenemte, mi sono ammalata di morbo di crohn 13 anni fa nel 2004 di spondilite anchilosante,sacroileite e uveite.Nel 2000 avevo sperimentato il farmaco biologico infliximab con risultati eccellenti infatti fino al 2004 ho quasi dimenticato di essere ammalata perchè da quel momento in poi è successo tutto di più.Per una riacutizzazione della malattia ho rifatto il biologico che mi ha procurato tre giorni dopo la prima infusione la meningite asettica che ha pregiudicato la possibilità di curarmi. Dopo tante terapie fallite sto tollerando il mtx 10 mg da 11 mesi con scarsi risultati perchè i dolori sono sempre li in più il quadro clinico è peggiorato,da un EMG si è evidenziata una lesionedel miomero l5 che mi procura un dolore intenso e continuo gamba destra inguine e anca in più ho anche la spasmofilia. Arriviamo al dunque io avrei bisogno di un secondo biològico dicono i medici ma nessuno ha il coraggio di farmelo per quella stamaledetta meningite, mi dicono ora vediamo !!!! ora facciamo!!!!! intanto il tempo passa e i problemi aumentano. IL reumatologo ( uno nuovo) alla prima visita due mesi fa circa mi disse nn preoccuparti candidabile a embrel ??????? 5 giorni fa ritorno e mi dice che ha parlato con vari neurologi i quali nn lo appoggiano sulla scelta del biologico e che quindi devo ancora aspettare ma che cosaaaaaaaaaaaa....... intanto mi ha dato da fare delle inezioni di CLODY chi di voi lo conosce? aiutatemi a capire per favore,e poi LIRYCA ,NEURAMIDE FIALE e IDEOS compresse. Questa terapia nn ho ancora iniziata aspetto le vostre risposte per capirne di più. Mando un forte abbraccio a Rosaria e Marzia, un grazie di cuore a tutti coloro i quali mi risponderanno.
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selvaggia59
- Messaggi: 757
- Iscritto il: 07/06/2009, 1:53
Re: ben ritrovati reumoamici.
Benvenuta in forum famiglia
capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
Re: ben ritrovati reumoamici.
CESIRA MI DISPIACE IO NON SO DIRTI NIENTE SUI FARMACI DA TE MENZIONATI ..SPERO CHE QUALCUNO POSSA AIUTARTI MA NON DISPERARTI A TUTTO C'è UN RIMEDIO SPERO CHE GLI ALTRI REUMAMICI POSSONO ESSERTI DI AIUTO + DI ME IO FARò PER TE UNA PREGHIERA ...
SIGNORE ....PER CESIRA TI CHIEDO:
LA TRANQUILLITA' DI VIVERE OGNI GIORNO LA VITA ...
ACCETTANDO I DOLORI .....
PRENDENDO QUESTO MONDO COSI' COME E'...
MA TU SIGNORE NON ABBANDONARLA...
LEI AFFRONTERA' TUTTO FELICE DI ESSERE CON TE
E FAI CHE POSSA TROVARE LA SOLUZIONE MIGLIORE...
PERCHE' SIGNORE TU PUOI E IO TI SUPPLICO PER LEI.
SPERO CHE TU SEI CATTOLICA..SE NON LO SEI ..ACCETTALA IN SEGNO DI AMICIZIA....
A PRESTO
SIGNORE ....PER CESIRA TI CHIEDO:
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A PRESTO
Cetty con affetto
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
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Re: ben ritrovati reumoamici.
Grazie Concetta la preghiera è molto bella!!! certo sono cattolica e proprio la fede che mi aiuta ad andare avanti ogni mattina ringrazio il signore per aver dato a me questa malattia e nn i miei figli, anche se due di loro ( ho tre figli) hanno il gene HLB 27 SPERIAMO BENE!!!!! . Poi prego sempre per gl'altri mai per me perchè tutto sommato io mi ritengo fortunata .... girando nel forum vedo casi ancora più disperati del mio specialmente bambini sai Cetty io sono nonna di una bimba di 6 mesi BEATRICE STELLINA DELLA NONNA!!!!!! resta con me fino alle 5 del pomeriggio perchè mia figlia lavora sono le ore più bella di tutta la giornata anche se con grandi dolori e sacrifici. Mando un grosso bacione a te e a selvaggia per il benvenuto.
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rosaria1956
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Re: ben ritrovati reumoamici.
Ciao Cesira bentornata
purtroppo anche io non so dirti nulla sui farmaci che hai citato mi spiace.
Ricambio di cuore l'abbraccio e spero di leggere presto delle notizie più confortanti, adesso prova questa nuova terapia, magari ti aiuta.
un bacio Cesira
purtroppo anche io non so dirti nulla sui farmaci che hai citato mi spiace.
Ricambio di cuore l'abbraccio e spero di leggere presto delle notizie più confortanti, adesso prova questa nuova terapia, magari ti aiuta.
un bacio Cesira
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Re: ben ritrovati reumoamici.
CIAO CESIRA BEN RITROVATA, NON CONOSCO IL CLODY PER COSA TE LO HANNO PRESCRITTO? HAI OSTEOPOROSI?
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: ben ritrovati reumoamici.
no nn ho l'osteoporosi, il reumatologo diece che è indicato per la sacroileite io mi sono documentata e serve per curare anche il tumore mielitico ho tanta paura nn credo di iniziare questa nuova terapia nn sono molto convinta. Oggi sentirò il medico di base staremo a vedere vi terrò informate. Grazie Lori anche a te Rosaria.
Re: ben ritrovati reumoamici.
BEH PER CURARE LA SACROILEITE CI SONO TANTI ANTIFIAMMATORI E FARMACI DI FONDO, PERCHE' USARE UN ANTITUMORALE? SI FORSE E' IL CASO DI CHIEDERE UN ALTRO PARERE
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: ben ritrovati reumoamici.
Ciao Cesira! Ben ritrovata 
Meggy
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..
Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..
e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
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e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Re: ben ritrovati reumoamici.
SCUSA... VADO DI FRETTA
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: ben ritrovati reumoamici.
Grazie Meggi come stai? so che nn sei stata bene nell'ultimo periodo e mi dispiace tanto, sai !!! io anche se nn vi scrivo più tanto,vi sequo quanto posso perchè tra i dolori, terapie e nipotina il tempo si è ridotto tantissimo. Oggi ho iniziato la nuova TERAPIA speriamo bene!!!!!!!! ti mando un bacione e ti auguro un periodo di ripresa alla grande FORZAAAAAAA che sei grande.............. !!!!!!!!!!!!!!!!Meggy_34 ha scritto:Ciao Cesira! Ben ritrovata
Re: ben ritrovati reumoamici.
Grazie Milly.milly977 ha scritto:SCUSA... VADO DI FRETTA
Re: ben ritrovati reumoamici.
Mi fa piacere conoscerti,spero aiutarti dicendoti che per faccio ogni 15 gg.Clody,inizialmente1 alla settimana,piu' Calcium effervescenti ogni giorno e Dibase ogni 15 gg.quasi improvvisamente ,pare per un medicinale ,detto,salva vita,coxoartrsi bilaterale e osteoporosi femori e colonna vertebrale....Anche io sono nonna di 3 nipotine,meravigliosa situazione!!! credo di non essere stata molto chiara...Scusami.ti auguro ddi aver presto la cura piu' giusta.un abbraccio.Giulia
L
L
Re: ben ritrovati reumoamici.
S.O .S Rosaria !,,,, Ho scritto ad una amica in difficoltà'...nel 2010...Scusate.Giulia