salve a tutti.....mi sono da poco iscritto in questo interessantissimo forum....
sono affetto da psoriasi diffusa di grado cronico da oltre 15 anni avendone 34.ho provato naturalmente di tutto!!!!creme,neotigason,ciclosporina.mtx,fototerapia etc....ora pero' finalmente spero di intraprendere un nuovo cammino con il farmaco biologico che mi pare si chiami lebrel.che dirvi....sono contento di lasciare dopo tanti anni quelle medicine cosi' pesanti e dall'altra non so a cosa vado incontro!!! comunque sono felice di far parte di questo forum per poter condividere le varie esperienze e situazioni.con l'occasione se qualcuno volesse darmi qualche notizia in merito a questo nuovo (per me)farmaco ne sarei contento considerando che in settimana mi ricovero' in day ospital per le analisi preventive.grazie e piacere di conoscervi.....ciaooooooooo
antaniantano ha scritto:salve a tutti.....mi sono da poco iscritto in questo interessantissimo forum....
sono affetto da psoriasi diffusa di grado cronico da oltre 15 anni avendone 34.ho provato naturalmente di tutto!!!!creme,neotigason,ciclosporina.mtx,fototerapia etc....ora pero' finalmente spero di intraprendere un nuovo cammino con il farmaco biologico che mi pare si chiami lebrel.che dirvi....sono contento di lasciare dopo tanti anni quelle medicine cosi' pesanti e dall'altra non so a cosa vado incontro!!! comunque sono felice di far parte di questo forum per poter condividere le varie esperienze e situazioni.con l'occasione se qualcuno volesse darmi qualche notizia in merito a questo nuovo (per me)farmaco ne sarei contento considerando che in settimana mi ricovero' in day ospital per le analisi preventive.grazie e piacere di conoscervi.....ciaooooooooo
Benvenuto in forum famiglia
beh embrel sei a cavallo credimi è un nuovo farmaco usato da molti
di noi compresa io..........
vedrai che otterai degli splendidi risultati
mi chiamo Simona la mia patologia è la Connettivite Mista con A.R e indirizzo lupico
dall'89 ho queste amicizie eh eh ma da 4 anni faccio embrel e stò divinamente
CIAO ANTANI (ABBREVIO IL TUO NICK ALTRIMENTI SICURAMENTE LO SBAGLIO), BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
COME TI HA DETTO SIMONA L'EMBREL E' UN FARMACO ORMAI COLLAUDATO CHE DA BUONI RISULTATI, QUI LO USANO IN PARECCHI E VEDRAI CHE AVRAI MODO DI SCAMBIARE TANTE INFORMAZIONI.
POSSO CHIEDERTI SE INSIEME ALLA PSORIASI HAI ANCHE DOLORI ARTICOLARI?
TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO QUI viewtopic.php?f=103&t=291 PER POTER UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM. PARTECIPA A QUALUNQUE DISCUSSIONE SUSCITI IL TUO INTERESSE E TIENICI INFORMATI SULLA CURA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
salve a tutti....vi ringrazio uno ad uno per l'accoglienza. quanto prima leggero' il regolamento,intanto posso postare qui un paio di domande a qui mi piacerebbe rispondeste?avere vostri consigli e conoscere le vostre esperienze mi dara' sicuramente forza.ps.la mia e' psoriasi di grado cronico ma per adesso senza coinvolgimento articolare!!!!!certo il corpo e' molto colpito dalla malattia ma fino a poco tempo fa la ciclosporina a dosi massicce e altri equivalenti riuscivano a tenermi sotto controllo il fenomeno...ma ora che ho interrotto il tutto per aspettare il biologico(in settimana ho day ospital e nn so dopo quanto mi daranno l'ok) la situazione e' molto peggiorata!!!!le unghie gia' inizino a ingiallirsi e deformarsi!!!!comunque dovro' tenere duro spero solo per qualche altro giorno ancore.grazie e un saluto a tuttiiiiii
CERTAMENTE PUOI PORRE TUTTE LE DOMANDE CHE VUOI SIA QUI, O, SE PREFERISCI, PUOI APRIRE UNA NUOVA DISCUSSIONE NELLA SEZIONE "AGGIORNAMENTI MEDICI" COSI' QUANDO INIZIERAI IL BIOLOGICO CI AGGIORNERAI DIRETTAMENTE LI.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Ciao anch'io mi sono iscritta da poco a questo forum e trovo davvero piacevoli le persone che lo curano e che vi partecipano....
Non posso esserti di grande aiuto xchè non conosco il farmaco che prenderai, ho un'artrite psoriasica con psoriasi lieve ma con interessamento articolare abbastanza importante e in costante peggioramento che non ho ancora iniziato a curare (non sono un esempio da imitare ), ma vorrei comunque farti un in bocca al lupo x il tuo day hospital....
ciao e a presto....
ciao laura e loredana...grazie,sono ancora in fase di rodaggio nell'operativita' nel forum....ma mi sto informando!!!ah ok per segnalare andamento clinico della cura!!!!ho capito dove inserirmi in tal caso...ma per il resto posso continuare a scrivere in questa divisione oppure e' meglio in altri???
ciao...scusate se vi bombardo ...volevo intanto chiedere a tutti quanto tempo deve passare dal momento del day ospital all'inizio della cura con ebrel.grazieeeeeeee
Benvenuto in amicireum non so consigliarti per il farmaco ma ...ci sara' chi ti puo' aiutare ..ti faccio i migliori auguri diinizio cura e a presto....
Cetty con affetto
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
antaniantano ha scritto:ciao...scusate se vi bombardo ...volevo intanto chiedere a tutti quanto tempo deve passare dal momento del day ospital all'inizio della cura con ebrel.grazieeeeeeee
subito dopo terminato il day ospital ti verrà consegnato
il piano teraupetico EMBREL da fare............poi ogni due o tre mesi
dipende dovrai fare esami di sangue x controllo dopodichè tornerai
a riprendere embrel e cosi via.........
ma tutto questo ti verrà spiegato dal medico del day che ti seguirà
CIAO ANTANI, QUESTO E' IL TUO LIBRO DOVE C'E' LA TUA PRESENTAZIONE E PUOI USARE COME UNA SORTA DI DIARIO RACCONTANDOCI DI TE. PER LE ALTRE COSE CERCA DI SCEGLIERE LE SEZIONI GIUSTE. SE GUARDI NELLA HOME PAGE CI SONO TUTTE LE SEZIONI E SOTTO UNA BREVE SPIEGAZIONE DEL CONTENUTO. COMUNQUE NON PREOCCUPARTI PERCHE, SE NECESSARIO, CI PENSIAMO NOI A SPOSTARE. MAGARI CERCA DI FARCI LAVORARE POCO
antaniantano ha scritto:ciao laura e loredana...grazie,sono ancora in fase di rodaggio nell'operativita' nel forum....ma mi sto informando!!!ah ok per segnalare andamento clinico della cura!!!!ho capito dove inserirmi in tal caso...ma per il resto posso continuare a scrivere in questa divisione oppure e' meglio in altri???
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Ciao e benvenuto in forum!! Io sono Meggy piacere di conoscerti
Meggy
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..
Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..
e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Ciao carissimo e benvenuto nel nostro forum
Su Enbrel troverai tutte le notizie, compresa la scheda per il paziente dell'EMEA, in questa sezione del forum dedicata proprio ai farmaci biologici: viewforum.php?f=42
troverai i racconti delle esperienze di parecchi nostri amici iscritti, io ho utilizzato Enbrel per 2 anni poi sono passata ad altro biologico ma per motivi del tutto personali, infatti non tollero immunosoppressori ed Enbrel senza l'aggiunta di un immunosoppressore non mi faceva effetto, per moltissimi invece è stato un vero toccasana.
Quindi aspetta con serenità il tuo DH per iniziare questo nuovo percorso terapeutico che certamente ti migliorerà la situazione vedrai
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Meggy_34 ha scritto:Ciao e benvenuto in forum!! Io sono Meggy piacere di conoscerti
ciao meggy...il piacere e' mio....mamma mia spero che sia il metodo giusto per risponderti....ti ringrazio per l'accoglienza....spero di iniziare un cammino positivo con tutti voi!!!!ciao ps.se ho sbagliato a risponderti mi illustreresti il giusto metodo???grazie
antaniantano ha scritto:ciao...scusate se vi bombardo ...volevo intanto chiedere a tutti quanto tempo deve passare dal momento del day ospital all'inizio della cura con ebrel.grazieeeeeeee
subito dopo terminato il day ospital ti verrà consegnato
il piano teraupetico EMBREL da fare............poi ogni due o tre mesi
dipende dovrai fare esami di sangue x controllo dopodichè tornerai
a riprendere embrel e cosi via.........
ma tutto questo ti verrà spiegato dal medico del day che ti seguirà
grazie selvaggia....aspetto con ansia domani per vedere l'esito sperando di ricevere subito la prima iniezione....a presto vi aggiornero' su giusta finestra(che ancora non ho identificato bene )ciaoooooooooo
rosaria1956 ha scritto:Ciao carissimo e benvenuto nel nostro forum
Su Enbrel troverai tutte le notizie, compresa la scheda per il paziente dell'EMEA, in questa sezione del forum dedicata proprio ai farmaci biologici: viewforum.php?f=42
troverai i racconti delle esperienze di parecchi nostri amici iscritti, io ho utilizzato Enbrel per 2 anni poi sono passata ad altro biologico ma per motivi del tutto personali, infatti non tollero immunosoppressori ed Enbrel senza l'aggiunta di un immunosoppressore non mi faceva effetto, per moltissimi invece è stato un vero toccasana.
Quindi aspetta con serenità il tuo DH per iniziare questo nuovo percorso terapeutico che certamente ti migliorerà la situazione vedrai
piacere di conoscerti rosaria...io mi chiamo michele ....grazie per l'informazione dettagliata che mi aiutera' gia' da domani durante il mio DH....spero solo che possa inizire presto in quanto lo stato della mia patologia e' in forte peggioramento!!tu mi capirai in quanto conosci cosa vuol dire interrompere gli immunos. dopo tanto tempo!!!mi accennavano che dopo il DH ci vorranno dei giorni per l'inizio...almeno io ho capito cosi'!tu che mi dici in merito???dopo quanto tempo hai iniziato tu dalla data del dh?ps.in che finestra mi suggeriscio di andare per continuare a parlarvi in merito a queste conversazioni??'ti ringrazio e a presto
ciao sono fiorella Non potendo darti informazioni e/o consigli sul nuovo farmaco ti do il benvenuto sperando che il nuovo farmaco di renda la vita più facile e meno dolorosa!!
L'importante è non smettere di fare domande... A. EINSTEN
fiorell ha scritto:ciao sono fiorella Non potendo darti informazioni e/o consigli sul nuovo farmaco ti do il benvenuto sperando che il nuovo farmaco di renda la vita più facile e meno dolorosa!!
ciao fiorella....grazie...e' un piacere fare la tua conoscenza....speriamo bene ....a presto
comunque sono felice di far parte di questo forum per poter condividere le varie esperienze e situazioni.con l'occasione se qualcuno volesse darmi qualche notizia in merito a questo nuovo (per me)farmaco ne sarei contento considerando che in settimana mi ricovero' in day ospital per le analisi preventive.grazie e piacere di conoscervi.....ciaooooooooo
quanto prima leggero' il regolamento,intanto posso postare qui un paio di domande a qui mi piacerebbe rispondeste?avere vostri consigli e conoscere le vostre esperienze mi dara' sicuramente forza.ps.la mia e' psoriasi di grado cronico ma per adesso senza coinvolgimento articolare!!!!!certo il corpo e' molto colpito dalla malattia ma fino a poco tempo fa la ciclosporina a dosi massicce e altri equivalenti riuscivano a tenermi sotto controllo il fenomeno...ma ora che ho interrotto il tutto per aspettare il biologico(in settimana ho day ospital e nn so dopo quanto mi daranno l'ok) la situazione e' molto peggiorata!!!!le unghie gia' inizino a ingiallirsi e deformarsi!!!!comunque dovro' tenere duro spero solo per qualche altro giorno ancore.grazie e un saluto a tuttiiiiii 
), ma vorrei comunque farti un in bocca al lupo x il tuo day hospital....
)ciaoooooooooo