Mi presento pure io

[ami]

GRAZIE !!! Tante cose belle anche a te!

[rosaria1956]

AMI CARA SONO INCROCIATISSIMA VEDRAI CHE TUTTO TORNERA' PRESTO SOTTO CONTROLLO
AMI TI CHIEDO SCUSA, NON RICORDO SE L'HO FATTO MA TI VOGLIO SEGNALARE CHE, SE VAI NELLA SEZIONE "MALATTIE REUMATICHE INFANTILI, TROVI ALTRI GENITORI CHE RACCONTANO LA PROPRIA ESPERIENZA, ABBIAMO PARECCHI GENITORI ORMAI ISCRITTI QUì IN FORUM, MAGARI TI POTRà ESSERE DI CONFORTO SCMBIARE INFORMAZIONI CON ALTRI GENITORI, E RACCONTARE DELLA TUA ESPERIENZA.
DOMANI FACCI SAPERE COME è ANDATA LA VISITA, VI ABBRACCIO ENTRAMBE E RESTO INROCIATA

[mammona]

Cara Ami, ho visto qualche tuo mess. quà e là...., hai risposto anche in merito ai prof. di ginnastica, ma non mi ricordavo chi fossi,..allora oggi ho guardato....e ho visto che mi ero persa la tua presentazione!!
volevo darti il BENVENUTO in moooolto ritardo, da mamma a mamma......magari, come ti ha già detto Rosaria, apri anche la tua rpsentazione nelle mal. reum. infantili, anche se tua figlia è ormai grandicella.....potresti essere di aiuto a chi purtroppo inizia un cammino tortuoso e triste col proprio bambino!
a me, in confidenza, piace molto parlare in questa sezione, dove ci sono persone meravigliose...
ho letto che tua figlia è in cura al Pini magari proprio ora siete sedute là, in quel corridoio triste.......ci andiamo anche noi, in cura con la dott.ssa Gerloni...è la vostra dottoressa, o tua figlia è seguita da qualcun altro?
quale terapie segue?
mi incrocio anche io affinchè i malesseri di tua figlia siano passeggeri.....e...quali analisi erano sballate?
un caro saluto e....aggiornaci, mi raccomando!!
silvana

[Silvia]

Ciao Ami,
semplicemente un ABBRACCIO GRANDE A TUA FIGLIA
ma aggiungo il mio BENVENUTO anche se in ritardissimo!
Silvia

[ami]

Eccoci di ritorno dopo la visita al Pini dal dottor Gattinara. Purtroppo anche lui notava che si stanno alzando LAC e Anticardiolipina e preannunciava che se continuano ad alzarsi ( per ora sono poco sopra il limite) bisogna iniziare la terapia con Aspirina ma soprattutto questo vuol dire praticamente che è pregiudicata la possibilità di gravidanza.
Queste cose me le ha dette su mia richiesta mentre aveva mandato mia figlia a fare la MOC, quindi per ora le so solo io...e voi.

quale terapie segue? Ora prende Delta 5mg, Azatioprina 2 compresse e Plaquenil 1 al giorno

Ho tanta paura per il futuro...
Grazie, un abbraccio a tutti

[.nizza.]

Ciao Ami,mi dispiace per i valori che si sono alzati a tua figlia.Non ne capisco molto di LAC,ho letto qua e là per capirne di più......in caso di una futura gravidanza potrebbero portare ad un aborto? E' questo che intendevi dire?
Non potrebbero scendere i valori con le cure? E se non salissero più di cosi in futuro?
Non preoccuparti troppo Ami.....la ricerca va avanti.....qui dobbiamo sempre tenere alta la speranza!!!
Un forte abbraccio.

[gianluca80]

ciao benvenuta anche da me,forza e coraggio!!!!!!!!!!!!!

[ami]

Ciao Ami,mi dispiace per i valori che si sono alzati a tua figlia.Non ne capisco molto di LAC,ho letto qua e là per capirne di più......in caso di una futura gravidanza potrebbero portare ad un aborto? E' questo che intendevi dire?
Non potrebbero scendere i valori con le cure? E se non salissero più di cosi in futuro?
Non preoccuparti troppo Ami.....la ricerca va avanti.....qui dobbiamo sempre tenere alta la speranza!!!
Un forte abbraccio.

Purtroppo ,gliel'ho chiesto esplicatamente, già così sono rischiosi, nel senso che non porterebbe avanti una gravidanza. Con l'aspirina potrebbe evitare i rischi di trombi, ma questa gliela prescriverebbero solo se i valori aumentano ulteriormente( e se la tollera, perchè ha anche allergia a diversi farmaci).

La speranza ??!! Mah.. in questi giorni è andata a farsi benedire...sono veramente giù.Mi tengo caro l'abbraccio e non lo mollo più.

[mammona]

Ami, mi spiace sentirti così giù.....ma ti capisco, credimi!
ora vedi tutto nero, ma nella vita succedono cose inaspettate, brutte e qualche volta belle!
e' di questi giorni il battesimo di un nuovo farmaco biologico, e una ns. amica sarà tra le prime a provarlo!
tua figlia è giovane, può darsi che le cose cambino in un futuro....anche io ho già pensato alle eventuali gravidanze di mia figlia....poi mi dico: e se non volesse figli? e se non si sposasse mai? il brutto è già sapere in anticipo che ci sarebbero dei problemi, e questo non fa vivere sereni, ma se pensi che ci sono tante donne che hanno visto il loro sogno di maternità infrangersi per i più svariati motivi...!!!
vivi il presente, sii felice se tua figlia lo è, cerca per quanto possibile a non pensare troppo al domani......lo sai...del doman non c'è certezza....per nessuno, cara amica!
e' un modo di pensare che non mi appartiene, ma cerco di convincermene ogni giorno....domani può essere migliore....
ti abbraccio anche io forte forte, da mamma a a mamma!
silvana

[rosaria1956]

Cara Ami, purtroppo è vero che la presenza di alcuni autoanticorpi possono pregiudicare una gravidanza ma anche in questo campo ci sono stai grossi passi avanti.
Le gravidanze in pazienti autoimmuni devono essere seguiti congiuntamente da ginecologo e reumatologo e ci sono oggi le armi terapeutiche e diagnostiche per monitorare tutto il corso della gravidanza.
Ti segnalo un esempio di ambulatorio attrezzato ed organizzato per seguire le gravidanze in pazienti autoimmuni:
http://www.bresciareumatologia.it/ambugravidanza.html
adesso molto medici stanno pian piano prendendo coscienza e conoscenza di tali problematiche e quindi ci sono ottime speranze anche per queste pazienti.
Ti segnalo anche questo utile opuscolo sull'argomento:
http://www.bresciareumatologia.it/grav_reum.pdf
....e stai tranquilla che tutto si aggiusterà al meglio vedrai!!!!

[Aly_883]

Ciao Ami,
ultimamente ho abbandonato un po il forum, quindi ho letto solo adesso la storia di tua figlia.
Ho tre figli, so che significa, purtroppo, è una sofferenza che non si può descrivere.
Ma non disperare, la scienza va avanti, e tu devi essere forte per te e per lei.
Un abbraccio Ami

[milly977]

Eccoci di ritorno dopo la visita al Pini dal dottor Gattinara. Purtroppo anche lui notava che si stanno alzando LAC e Anticardiolipina e preannunciava che se continuano ad alzarsi ( per ora sono poco sopra il limite) bisogna iniziare la terapia con Aspirina ma soprattutto questo vuol dire praticamente che è pregiudicata la possibilità di gravidanza.
Queste cose me le ha dette su mia richiesta mentre aveva mandato mia figlia a fare la MOC, quindi per ora le so solo io...e voi.

quale terapie segue? Ora prende Delta 5mg, Azatioprina 2 compresse e Plaquenil 1 al giorno

Ho tanta paura per il futuro...
Grazie, un abbraccio a tutti

Ciao Ami, io sono Milly e (anche se con enorme ritardo ) ti do il mio BENVENUTA.
Tu parli di FUTURO e giustamente hai paura per l'impossibilità di portare avanti una "eventuale" gravidanza di tua figlia. In questo momento ci accumuna la stessa paura...
Io ho 32 anni e sono sposata da 8 mesi, io e mio marito desideriamo tanto un bimbo, prima di sposarci dicevamo sempre "non aspetteremo assolutamente, vogliamo subito un bebè"... ADESSO IL MIO CUORE TREMA (e anche se non lo da a vedere per non farmelo pesare, anche il cuore di mio marito trema).
- Io ho il femnomeno di Raynaud da 12 anni con positività degli ANA (che vanno su e giù) e sono in cura con la reumatologa;
- ma ho anche un altro problema "crisi comiziali" e sono in cura con il neurologo;
- da un esame prescrittomi dalla reumatologa è saltata fuori la positività in eterozigosi ad una mutazione "MTHFR" (esame relativo alla trombofilia);
- il neurologo vuole approfondire questo aspetto e mi prescrive "esame molecolare per sospetta trombofilia genetica" e sono in attesa di ricevere l'esito;
- Inoltre queste crisi mi costringono ad assumere antiepilettici (dannosissimi in caso di gravidanza) così il neurologo mi cambia il farmaco dicemdomi che il nuovo non dovrebbe portare problemi ma nulla di certo. La mia paura è quella di mettere al mondo una creatura con malattie, malformazioni, handicap e quindi costretta a soffrire per tutta la vita.
BHE'... QUESTO PER DIRTI CHE TI CAPISCO, MA VOGLIO ANCHE DIRTI UN'ALTRA COSA CHE STO CERCANDO DI METABOLIZZARE ANCH'IO): cerca di vivere il presente, affrontando i problemi futuri al momento in cui si presenteranno e soprattutto "SE" si presenteranno (non dare per scontato che ci siano). IN BOCCA AL LUPO PER TUA FIGLIA ED UN CALDO ABBRACCIO PER ENTRAMBE
CIAO

[gnoma82]

Cara Ami,

ti confesso che quando la mia vasculite è scoppiata.... uno dei miei primi pensieri, è stato: potro mai avere un figlio?
Poi mi sono fermata a pensare, e mi sono detta "ma come, vivo sola, sono fidanzata ma al momento non pensiamo ancora nemmeno a vivere assieme (e ho cmq 27 anni sarebbe ora ) figuriamoci un figlio, quindi nel momento in cui deciderò,se lo deciderò..., di avere un figlio mi rimboccherò le maniche e attraverserò mari e monti per riuscirci, e in tutto questo mia madre mi starà vicina" e così mi sono rassicurata, e mi sono occupata di me stessa.
Stai tranquilla, perchè sono certa che sarai la prima persona a sapere se tua figlia vorrà fare qualcosa di così importante e tutto quello che ti chiederà sarà di starle accanto...
Un passo alla volta si percorre tanta strada...
Ti abbraccio!!!!

Ilaria

PS: leggere di VOI MAMME che soffrite così tanto mi fa pensare a quanto deve essere stata male la mia e mi dispiace tantissimo!

[ami]

Grazie ragazze!
E' sempre brutto vedere che ci sono "cose" che per tutti, o quasi, sono normali, che so prendere un po' di sole, fare un figlio, avere un doloretto qua e là..., e invece per voi sono difficili o impossibili. Anzi a pensarci tutto è un problema.
Ecco una mamma non metabolizza mai questo se riguarda il figlio. Comunque anch'io cerco di vivere il presente, spero nella ricerca medica, e provo a trovare quello che c'è di positivo "nonostante" la malattia.
Grazie di cuore a tutte e soprattutto un abbraccio grande grande a chi spera di diventare mamma.

[mammona]

CARA AMI, LEGGERE TE....è UN PO' COME LEGGERE ME.......
DIRTI CHE TI SONO VICINA è POCO.....TI COMPRENDO FINO IN FONDO........

TENIAMO DURO PER LORO, AMI, MI SONO RESA CONTO CHE SIAMO MOLTO IMPORTANTI PER LORO, E ANCHE SE LA TUA CUCCIOLA è GRANDICELLA, SI è AMMALATA IN UN'ETà DIFFICILE, COME LA MIA.......
TUA FIGLIA, SI ESPRIME SULLA SUA MALATTIA? COSA DICE? E' SERENA, HA FIDUCIA PER IL FUTURO? CHE CARATTERE HA?
TI ABBRACCIO
SILVANA

[.nizza.]

Ciao Ami, ti mando un caro saluto.
E' stato un periodo un po'così così a casa......non ho scritto nel forum ma ho letto di tanto in tanto ;vorrei farti sentire la mia vicinanza che è sempre presente comunque.Un caro abbraccio a te e alla tua ragazza.
A presto.

[ami]

Nizza immaginavo che avessi qualche problema, da mamma, e so che capisci, ora dico che spero che i problemi riguardino te e non la tua "bimba".
Anch'io ti penso, e ti auguro serenità

Mammona anche mia figlia è coccolona, tra l'altro si è ammalata proprio quando cominciava a conquistarsi la sua fetta di autonomia. Non parla molto della malattia, però so che non si fa grossi problemi ad accennarne con le sue amiche, senza però fargliene su troppe. Cioè ad esempio se è in giro in estate con qualcuna che non sa, lei dice genericamente di avere problemi col sole e chiede di passare in una zona in ombra.
Una sola volta l'ho sentita col magone mentre leggeva di una cura per una forma di tumore, mi chiede di botto "possibile che trovano cure per tutto e solo per la mia malattia no?"
Lì ho capito che anche se sembra non pensarci in realtà le pesa.
Il futuro? Guarda lei non ne parla molto, se ne parlo io cerco di presentarglielo il più normale possibile. Però una volta qualche anno fa mi ha raccontato un sogno che mi ha detto ripetere spesso. Lei è in casa, e tutto qui è normale( il mio vissuto disordine, per intenderci), poi c'è una scala e sale: si trova in una casa simile a questa, ma fredda, pochi mobili, niente quadri, letti senza lenzuola...poi c'è un altro piano ancora: identico, ma completamente vuoto, con le pareti grigie...Ecco credo che in maniera più o meno conscia ha timori...cerco di avere fiducia nella sua grande forza e nel suo carattere timido e dolce ma con una giusta dose di grinta in certi momenti. Dobbiamo avere fiducia, perchè loro si appoggiano a noi. Ciao.Un abbraccio

[cassandra1971]

Carissima, i sogni sono importanti, primadi avere la rcu e altre complicazioni ogni tanto sognavo di stare in bagno e di espellere il mio intestino. Andavo da tanti medici, ma mi pigliavano per matta, perchè dopo avevo disturbi blandi, e ho cominciato a pensare male. Oggi so che mi sono salvata da sola, nel 2007 potevo anche rimanerci secca con le emoraggie. Io penso che tua figlia senta il conflitto tra il calore domestico e la voglia di autonomia, e ha timore che autonomia sia brutta, grigia, sarà lei a dover creare la sua nuova casa, che oera è quel piano di sopra grezzo. Perciò sia accudita ma anche spinta piano piano ad essere autonoma. Non a caso il lupus è venuto fuori in un momento di conquista di autonomia ma di sensi di colpa, perchè magari le mamme sono un pò apprensive, e ci dispiace. Tenere tutto dentro non fa bene, parlatene, fate anche terapia familiare, fa bene. E poi la tua frase rilativa al fatto che non digerisci. Non fa piacere a nessuno la malattia, e poi quella di un figlio è peggio che se ne avessimo 4 noi. Non devi digerire l'idea della cosa, ma come un lutto perchè è una perdita, in termini di salute, va rielaborata, non ingoiata. Non si può cancellare certo, ma va rielaborata, spesso fa stare peggio una cosa ' non digerita' che una cosa digerita ma non carina. Quando vorrai parlerai, non stare in colpa perchè non ti va di dire nulla. Pensa al fatto di una diagnosi veloce e non a patologia avanzata, il tempo per noi conta molto in termini di compromissione.

cassandra

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rettocolite ulcerosa distale cura con immunododulatori, ernia iatale, spondilosi artrosica, schisi vertebrale, secchezza oculare e alla bocca, emicrania, rinite ipertrofica turbinati, asma intrinseco, ovviamente un tantino depressa.

[Meggy_34]

Ciao Ami, piacere di conoscerti!!!

[Giulia73]

AMI. UN ABBRACCIO FORTE E POSITIVISSIMOAUGURANDO A TE E TUA FIGLIA UN FUTURO SEMPRE PIÙ SERENO--GIULIA