PRESENTAZIONE DI MAZAFOCominciata da mazafo
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > LIBRO DEGLI OSPITI
Parte 1 di 1
mazafo11/9/2009, 18:15
Salve a tutti; sono nuovo del Forum (maschio di 49 anni delle Marche) per cui vi chiedo di perdonare le mie inesattezze o mancanze sulla corretta procedura da seguire nell'aprire una discussione; mi è stata diagnosticata nel mese di agosto 2009 una connettivite non differenziata al U.O Reumatologica di Jesi (AN); presento solo sintomi articolari sovente simmetrici, ormai da cinque mesi; per lunghi periodi ho avuto febbre sino 38,5/39,0 e miastenia e astenia;
ho positività ANA - ac. ANTI-nDNA - ac. anti ENA val. 2 - ac. anti-Sm val.5,4 - ac. anti-RNP Val. 14 - C4 Val. 10 - ac. anti-cardiolipina IgM Val. 22 - ac. anti Beta2 glicoproteina 1 IgM Val. 16 - test di Coombs diretto positivo - test di Coombs indiretto negativo - ves 120 - pcr 6,80 - fibrinogeno 661 - albumine 49,3 - gamma globuline 25,3 - leggera anemia - carenza di vitamina D3 e b 12;
questi sono gli esami che non vanno bene, mentre gli organi sono stati controllati e risultano normalmente funzionanti;
Sono in cura con medrol 8 mg + azatioprina 50 mg 2 cpr al dì + vitamine d3, b 12 e folati, e per ora dopo tre settimane di cura vedo solo un peggioramento della sintomatologia articolare (con indice di dolore variabile tra 3 e 5);
se ho capito bene mi hanno formulato questa diagnosi (mentre in precedenza sospettavano il les) perchè allo stato attuale non ci sarebbero tutti i criteri per classificarla in una connettivite differenziata.
C'è qualcuno che può spiegarmi quali sono questi criteri e come si fa a valutare la differenziazione?
Sono dell'idea che mettere a confronto diverse esperienze in diversi centri di cura ci possa "aprire gli occhi" e far conoscere meglio come affrontare queste perfide malattie.
Il morale è ancora alto (speriamo che duri) anche se sono cinque mesi che non riesco a lavorare (lavoro in proprio)
Vi ringrazio tutti anticipatamente.
lorichi11/9/2009, 18:28
CIAO MAZAFO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM.
HO SPOSTATO LA TUA PRESENTAZIONE NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI DOVE SARAI PIU' VISIBILE E VERRANNO TUTTI A SALUTARTI.
NON SO RISPONDERE ALLA TUA DOMANDA, IO HO UN'ALTRA PATOLOGIA, MAGARI QUALCUNO CON CONNETTIVITE COME TE SAPRA' RISPONDERTI.
TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI INVITO A LEGGERE PER UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM
http://reumamici.forumcommunity.net/?t=15487669
QUESTO ORA E' UNO SPAZIO TUTTO TUO CHE PUOI UTILIZZARE PER PARLARE CON NOI E RACCONTARCI, QUANDO TI VA, ALTRE COSE DI TE E NATURALMENTE PUOI PARTECIPARE A QUALSIASI DISCUSSIONE SUSCITA IL TUO INTERESSE, COME POTRAI VEDERE SIAMO DEI CHIACCHIERONI E PARLIAMO DI TUTTO UN PO.
IO SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
camale11/9/2009, 18:34
Ciao Mazafo,
ben arrivato nel nostro forum! Sono Alessandra, 37 anni, romana: sindrome anticorpi antifosfolipidi o LES? Dopo 16 anni la mia diagnosi sembra stia cambiando..... vedremo.....
Un saluto
Alessandra
(IMG:http://i26.tinypic.com/2wnmzk1.jpg)
Pao Fufina11/9/2009, 19:18
Benvenuto in famiglia :wub: Mazafo,
sono Paola, 31 anni, artrite reumatoide, spondiloartrite anchilosante e fibromialgia. Piacere di conoscerti
Vedrai che presto verranno a salutarti amici con la tua stessa patologia e sapranno aiutarti
A presto
Pao
LLorenza11/9/2009, 21:21
ciao e benvenuto tra noi.
i miei problemi puoi vederli nella firma.
marzia525811/9/2009, 21:25
Ciao MAzafo,
benvenuto in forum
sono MArzia con AR
mi spiace nn saper rispondere alle tue domande, ma
vedrai che altri iscrtitti con la tua patologia potranno darti una mano.
Nel frattempo dai un'occhiata in forum, visto che nelle varie sezioni
e' possibile attingere dall'apporto di tutti.
A presto
Maxmagnus11/9/2009, 21:26
CIA MAZAFO BENVENUTO ANCHE DA PARTE MIA.
PS
LO SO CHE DI FRONTE A TANTI PROBLEMI QUESTA E' UNA QUISQUIGLIA MA...........DOVRESTI CAMBIARE AVATAR
SE NO CI CONFONDONO E PER TE NON E' UN BENE
marzia525811/9/2009, 21:29
bhe Babbo, mi hai rubato le parole di bocca!! :lol:
... e io che pensavo ti fossi reiscritto sotto altra identita'
:lol:Fleur6411/9/2009, 22:01
Ciao e benvenuto nel forum.Anch'io ho avuto una diagnosi di connettivite indifferenziata ma gli esordi della malattia risalgono a 22 anni fa e furono caratterizzati da febbricola fino a 38° C accompagnata da fortissimi brividi di freddo, fitte muscolari e artralgie migranti simmetriche ,astenia. Riguardo ai dolori e fitte muscolari e articolari ritengo di avere avuto beneficio in seguito all'assunzione della vit.B12 ,carnitina,magnesio e polivitaminici.Non ho più il costante rialzo pomeridiano della temperatura e le fitte, i brividi,le artralgie che la accompagnavano, anche se mi è capitato di avere la febbre fino a 38 in seguito ad affaticamento e stress fisico intenso.Ho chiesto anch'io al Dott.Gorla qualcosa di simile ( criteri x distinguere les da connettiv.) e puoi leggere la risposta nell'apposita sezione dove tu stesso puoi chiedere chiarimenti in merito alla tua situazione.
silvia196612/9/2009, 09:04
Ciao Mazafo,
sono Silvia.
Semplicemente ben arrivato.
dany4512/9/2009, 09:32
Ciao Mazafo,
benvenuto nel forum.
Sono Daniela e i miei acciacchi li leggi sotto la firma.
rosaria195612/9/2009, 10:02
Ciao Mazafo e benvenuto in forum
come ben sai, la connettivite si dice indifferenziata quando, per sintomi e per accertamenti diagnostici, non sono soddisfatti i criteri minimi che la facciano ritenere differenziata e quindi classificarla e diagnosticarla come LES oppure SCLERODERMIA ecc. insomma diagnosticare una connettivite differenziata.
Non possiamo fare ipotesi noi pazienti perchè la diagnosi viene posta valutando un insieme di elementi e non solo gli esiti degli accertamenti che tu hai indicato, ma anche la storia del paziente, i sintomi che denuncia e la visita dello specialista.
Di per sè, la connettivite indifferenziata se ben controllata, può rimanere tale per anni ed anche per sempre tant'è che è classificata tra le patologie rare e tu avrai diritto al codice di esenzione RMG010.
Credo che la cosa migliore che tu possa fare è seguire le indicazioni del tuo medico, tra l'altro il centro di Jesi è spesso stato indciato come un ottimo centro di reumatologia.
Se la sintomatologia dolorosa aumenta oppure altri sintomi dovessero farsi sentire, chiama senza alcuna incertezza il tuo medico ma tieni conto che, generalmente, gli immunosoppressori hanno bisogno di un pochino di tempo per dare dei benefici.
Facci sapere come procede la tua situazione e gironzola nel forum partecipando agli argomenti che eventualmente dovessero interessarti.
ponza12/9/2009, 10:20
Benvenuto, Mazafo non ti posso aiutare ho un altra patologia ma sei entrato a far parte di una stupenda famiglia vedrai che qualcuno verrà ad aiutarti.
mazafo12/9/2009, 11:51
CITAZIONE (Maxmagnus @ 11/9/2009, 21:26) CIA MAZAFO BENVENUTO ANCHE DA PARTE MIA.
PS
LO SO CHE DI FRONTE A TANTI PROBLEMI QUESTA E' UNA QUISQUIGLIA MA...........DOVRESTI CAMBIARE AVATAR
SE NO CI CONFONDONO E PER TE NON E' UN BENE
ciao maxmagnus; come vedi ho seguito il tuo consiglio; spero che questo avatar non lo abbia nessuno altrimenti passo tutto il tempo a cercarne uno decente.
.nizza.12/9/2009, 14:40
Ciao Mazafo, benvenuto nel forum....sono di Ancona, mi curo alla clinica medica degli Ospedali Riuniti Umberto I° di Torrette per una sclerosi sistemica diagnosticatami nel 1995.
Benvenuto tra noi!
lorichi12/9/2009, 16:23
CIAO MAZAFO PER CASO TI PIACCIONO I GATTI? E' BELLISSIMO QUESTO TUO NUOVO AVATAR.
Maxmagnus13/9/2009, 01:50
CITAZIONE (mazafo @ 12/9/2009, 11:51) ciao maxmagnus; come vedi ho seguito il tuo consiglio; spero che questo avatar non lo abbia nessuno altrimenti passo tutto il tempo a cercarne uno decente.
GRAZIE, SEI STATO MOLTO GENTILE
CHE IO MI RICORDI QUESTO AVATAR NON E' MAI STATO UTILIZZATO DA NESSUNO PER CUI PENSO TU POSSA IMPIEGARE MEGLIO IL TUO TEMPO
TI RINNOVO IL MIO BENVENUTO. DEL RESTO UNO CHE HA I MIEI STESSI GUSTI IN FATTO DI AVATAR LO MERITA
alessandra8013/9/2009, 14:32
ciao mazafo, sono alessandra, sono anche io della provincia di pesaro e mi curo nella tua stessa clinica a jesi...
chi ti cura? io ho connettivite indifferenziata... adesso sto bene... di dove sei precisamente?
fammi sapere... anche con un messaggio privato...
a presto
Ale
mazafo13/9/2009, 17:22
CITAZIONE (lorichi @ 12/9/2009, 16:23) CIAO MAZAFO PER CASO TI PIACCIONO I GATTI? E' BELLISSIMO QUESTO TUO NUOVO AVATAR.
ciao Iorichi; certo che mi piacciono i gatti; quello rappresentato nel mio avatar è uno dei due miei gatti; si chiama Fiocco ed ha 4 anni (è un gran giocherellone); poi ne ho uno di nove anni che è un tigrato europeo di nome Tommy (è un gran dormiglione;
anche a te piacciono i gatti?
CITAZIONE (alessandra80 @ 13/9/2009, 14:32) ciao mazafo, sono alessandra, sono anche io della provincia di pesaro e mi curo nella tua stessa clinica a jesi...
chi ti cura? io ho connettivite indifferenziata... adesso sto bene... di dove sei precisamente?
fammi sapere... anche con un messaggio privato...
a presto
Ale
Ciao alessandra; io sono di Fossombrone e mi sta curando il Dr. Silveri; tu ti sei trovata bene? che sintomi e che cure hai fatto?
CITAZIONE (Maxmagnus @ 13/9/2009, 01:50)
CITAZIONE (mazafo @ 12/9/2009, 11:51) ciao maxmagnus; come vedi ho seguito il tuo consiglio; spero che questo avatar non lo abbia nessuno altrimenti passo tutto il tempo a cercarne uno decente.
GRAZIE, SEI STATO MOLTO GENTILE
CHE IO MI RICORDI QUESTO AVATAR NON E' MAI STATO UTILIZZATO DA NESSUNO PER CUI PENSO TU POSSA IMPIEGARE MEGLIO IL TUO TEMPO
TI RINNOVO IL MIO BENVENUTO. DEL RESTO UNO CHE HA I MIEI STESSI GUSTI IN FATTO DI AVATAR LO MERITA
Ciao maxmagnus; il messaggio si riferiva ad un altro avatar che poi ho sostituito con quello attuale che è uno dei miei 2 gatti; così almeno sono sicuro che non c'è lo ha nessuno.
CITAZIONE (rosaria1956 @ 12/9/2009, 10:02) Ciao Mazafo e benvenuto in forum
come ben sai, la connettivite si dice indifferenziata quando, per sintomi e per accertamenti diagnostici, non sono soddisfatti i criteri minimi che la facciano ritenere differenziata e quindi classificarla e diagnosticarla come LES oppure SCLERODERMIA ecc. insomma diagnosticare una connettivite differenziata.
Non possiamo fare ipotesi noi pazienti perchè la diagnosi viene posta valutando un insieme di elementi e non solo gli esiti degli accertamenti che tu hai indicato, ma anche la storia del paziente, i sintomi che denuncia e la visita dello specialista.
Di per sè, la connettivite indifferenziata se ben controllata, può rimanere tale per anni ed anche per sempre tant'è che è classificata tra le patologie rare e tu avrai diritto al codice di esenzione RMG010.
Credo che la cosa migliore che tu possa fare è seguire le indicazioni del tuo medico, tra l'altro il centro di Jesi è spesso stato indciato come un ottimo centro di reumatologia.
Se la sintomatologia dolorosa aumenta oppure altri sintomi dovessero farsi sentire, chiama senza alcuna incertezza il tuo medico ma tieni conto che, generalmente, gli immunosoppressori hanno bisogno di un pochino di tempo per dare dei benefici.
Facci sapere come procede la tua situazione e gironzola nel forum partecipando agli argomenti che eventualmente dovessero interessarti.
Ciao rosaria; grazie del tuo intervento esauriente; è comunque confortante sapere in questi momenti di incertezza dovuti all'esordio recente della malattia, che una esperta come te riferisca che il centro di Jesi è stato indicato come ottimo; la più grande incertezza all'inizio è proprio quella riguardante la validità o meno del centro a cui ci si affida;
mazafo13/9/2009, 18:37
CITAZIONE (camale @ 11/9/2009, 18:34) Ciao Mazafo,
ben arrivato nel nostro forum! Sono Alessandra, 37 anni, romana: sindrome anticorpi antifosfolipidi o LES? Dopo 16 anni la mia diagnosi sembra stia cambiando..... vedremo.....
Un saluto
Alessandra
(IMG:http://i26.tinypic.com/2wnmzk1.jpg)
ciao camale; spero per te che la tua diagnosi cambi in meglio.
CITAZIONE (Pao Fufina @ 11/9/2009, 19:18) Benvenuto in famiglia :wub: Mazafo,
sono Paola, 31 anni, artrite reumatoide, spondiloartrite anchilosante e fibromialgia. Piacere di conoscerti
Vedrai che presto verranno a salutarti amici con la tua stessa patologia e sapranno aiutarti
A presto
Pao
ciao Pao Fufina; il tuo bel avatar mi ha dato l'idea di scegliere per il mio la foto di uno dei miei 2 gatti.
CITAZIONE (LLorenza @ 11/9/2009, 21:21) ciao e benvenuto tra noi.
i miei problemi puoi vederli nella firma.
Grazie del benvenuto. A presto.
CITAZIONE (marzia5258 @ 11/9/2009, 21:25) Ciao MAzafo,
benvenuto in forum
sono MArzia con AR
mi spiace nn saper rispondere alle tue domande, ma
vedrai che altri iscrtitti con la tua patologia potranno darti una mano.
Nel frattempo dai un'occhiata in forum, visto che nelle varie sezioni
e' possibile attingere dall'apporto di tutti.
A presto
Grazie del benvenuto; sto seguendo il tuo consiglio e sto trovando notizie interessanti. ciao
CITAZIONE (Fleur64 @ 11/9/2009, 22:01) Ciao e benvenuto nel forum.Anch'io ho avuto una diagnosi di connettivite indifferenziata ma gli esordi della malattia risalgono a 22 anni fa e furono caratterizzati da febbricola fino a 38° C accompagnata da fortissimi brividi di freddo, fitte muscolari e artralgie migranti simmetriche ,astenia. Riguardo ai dolori e fitte muscolari e articolari ritengo di avere avuto beneficio in seguito all'assunzione della vit.B12 ,carnitina,magnesio e polivitaminici.Non ho più il costante rialzo pomeridiano della temperatura e le fitte, i brividi,le artralgie che la accompagnavano, anche se mi è capitato di avere la febbre fino a 38 in seguito ad affaticamento e stress fisico intenso.Ho chiesto anch'io al Dott.Gorla qualcosa di simile ( criteri x distinguere les da connettiv.) e puoi leggere la risposta nell'apposita sezione dove tu stesso puoi chiedere chiarimenti in merito alla tua situazione.
ciao e grazie del benvenuto; quindi se ho ben capito tu oggi accusi pochi sintomi; il che fa ben sperare anche per il mio caso; ma stai continuando a prendere un immunosoppressore?
CITAZIONE (silvia1966 @ 12/9/2009, 09:04) Ciao Mazafo,
sono Silvia.
Semplicemente ben arrivato.
grazie del benvenuto; che patologia hai?
CITAZIONE (dany45 @ 12/9/2009, 09:32) Ciao Mazafo,
benvenuto nel forum.
Sono Daniela e i miei acciacchi li leggi sotto la firma.
ciao e grazie del benvenuto; e si, spero proprio per te che bastino i tuoi acciacchi.
CITAZIONE (ponza @ 12/9/2009, 10:20) Benvenuto, Mazafo non ti posso aiutare ho un altra patologia ma sei entrato a far parte di una stupenda famiglia vedrai che qualcuno verrà ad aiutarti.
ciao e grazie del benvenuto; spero proprio che sia così.
CITAZIONE (.nizza. @ 12/9/2009, 14:40) Ciao Mazafo, benvenuto nel forum....sono di Ancona, mi curo alla clinica medica degli Ospedali Riuniti Umberto I° di Torrette per una sclerosi sistemica diagnosticatami nel 1995.
Benvenuto tra noi!
Ciao, grazie del benvenuto; non sapevo che anche al Torrette c'è il reparto di reumatologia; (visto la vicinanza di Jesi). Ti sei trovata bene?
lorichi13/9/2009, 18:38
CITAZIONE (mazafo @ 13/9/2009, 17:22)
CITAZIONE (lorichi @ 12/9/2009, 16:23) CIAO MAZAFO PER CASO TI PIACCIONO I GATTI? E' BELLISSIMO QUESTO TUO NUOVO AVATAR.
ciao Iorichi; certo che mi piacciono i gatti; quello rappresentato nel mio avatar è uno dei due miei gatti; si chiama Fiocco ed ha 4 anni (è un gran giocherellone); poi ne ho uno di nove anni che è un tigrato europeo di nome Tommy (è un gran dormiglione;
anche a te piacciono i gatti?
EH SI! GATTOFILA CONVINTA E ANCHE GATTARA.
NELLA MIA FAMIGLIA SONO ENTRATI DUE GATTI: UN MASCHIO, PERSIANO TARTARUGATO (UNA ANOMALIA PERCHE' SQUAMA DI TARTARUGA IN GENERE SONO LE FEMMINE) E' STATO CON NOI PER 15 ANNI E CI HA LASCIATI NEL 1994. NEL 1996 ABBIAMO PRESO UNA GATTINA, UNA EUROPEA TIGRATA, STUPENDA CHE CI HA LASCIATI LO SCORSO MAGGIO.
DO ANCHE LA PAPPA AI GATTI CHE VIVONO NEL GIARDINO DEL MIO CONDOMINIO, ATTUALMENTE SONO 4 FISSI A VOLTE DI PIU' PERCHE' ....INVITANO QUALCHE AMICO!
BELLISSIMO IL TUO GATTO, E' UN SIAMESE VERO?
mazafo13/9/2009, 18:45
CITAZIONE (lorichi @ 13/9/2009, 18:38)
CITAZIONE (mazafo @ 13/9/2009, 17:22) ciao Iorichi; certo che mi piacciono i gatti; quello rappresentato nel mio avatar è uno dei due miei gatti; si chiama Fiocco ed ha 4 anni (è un gran giocherellone); poi ne ho uno di nove anni che è un tigrato europeo di nome Tommy (è un gran dormiglione;
anche a te piacciono i gatti?
EH SI! GATTOFILA CONVINTA E ANCHE GATTARA.
NELLA MIA FAMIGLIA SONO ENTRATI DUE GATTI: UN MASCHIO, PERSIANO TARTARUGATO (UNA ANOMALIA PERCHE' SQUAMA DI TARTARUGA IN GENERE SONO LE FEMMINE) E' STATO CON NOI PER 15 ANNI E CI HA LASCIATI NEL 1994. NEL 1996 ABBIAMO PRESO UNA GATTINA, UNA EUROPEA TIGRATA, STUPENDA CHE CI HA LASCIATI LO SCORSO MAGGIO.
DO ANCHE LA PAPPA AI GATTI CHE VIVONO NEL GIARDINO DEL MIO CONDOMINIO, ATTUALMENTE SONO 4 FISSI A VOLTE DI PIU' PERCHE' ....INVITANO QUALCHE AMICO!
BELLISSIMO IL TUO GATTO, E' UN SIAMESE VERO?
Si, è un siamese che abbiamo salvato da morte certa quando aveva si e no due-tre settimane; così l'abbiamo portato a casa a tenere compagnia all'altro gatto (Tommy) che già avevamo da 5 anni (lui preso all'età di tre mesi in un'associazione per i gatti abbandonati)
lorichi13/9/2009, 18:49
MAGARI CON CALMA METTI LA FOTO ANCHE DELL'ALTRO! ABBIAMO UNA SEZIONE DEDICATA AGLI AMICI A 4 ZAMPE
giovigio13/9/2009, 19:10
Ciao Mazafo ben venuto anche da parte mia, spero che col tempo la terapia faccia effetto, a me i medici mi hanno detto che ci vorra almeno un mese o due, per cui continua a sperare e lottare
In bocca a lupo ciao Giò
alessandra8013/9/2009, 23:37
ciao io sono di Urbania... ora sto prendendo solo plaquenil ed eutirox per la mia tiroidite di Hashimoto autoimmune...
MI curo dalla dottoressa Marika Tardella... è un centro molto rinomato e sono veramente bravi a mio parere...
Sono molto scrupolosi ed attenti... e sempre presenti per ogni dubbio o problema che insorge...
io ora sto bene. non ho dolore.
ad ottobre torno per la visita semestrale. sto facendo le analisi di routine... vediamo un po'...
Dacci piu notizie di te...
a presto
ALe
gaia6614/9/2009, 00:22
ciao mazafo
io connettivite mista, quindi patologia simile.
diagnosticata da poco più di sei mesi.
ti capisco perfettamente. dubbi, ansie, difficoltà a lavorare.
io personalmente traggo giovamento dalla cura che sto facendo (medrol+plaquenil+integratore, che sarebbe poi acido alfa lipoico) nel senso che i dolori si sono molto attutiti e anche gli esami del sangue sembrano essere migliorati.
però i miglioramenti non si sono avuti subito, solo dopo un po' di tempo.
come ti avranno già detto, si tratta di medicine che danno effetto per accumulo.
benvenuto fra noi, comunque!
gaia
silvia196614/9/2009, 09:05
CITAZIONE (silvia1966 @ 12/9/2009, 09:04) Ciao Mazafo,
sono Silvia.
Semplicemente ben arrivato.
grazie del benvenuto; che patologia hai?
(IMG:http://i32.tinypic.com/35ndk6q.gif) Mazafo,
vorrei poter rispondere alla tua domanda, credimi, ma non posso, poichè non ho ancora una diagnosi :unsure:
Al momento ho "solo" VES e Waaler Rose alle stelle...... per cui non posso far altro che "prendere atto" !!!!
"Confido" nei medici affinchè scoprano cosa sta accadendo nel mio "corpicino" cosicchè vivere un pò più serenamente e iniziare una eventuale terapia.
Silvia
mazafo14/9/2009, 09:52
CITAZIONE (giovigio @ 13/9/2009, 19:10) Ciao Mazafo ben venuto anche da parte mia, spero che col tempo la terapia faccia effetto, a me i medici mi hanno detto che ci vorra almeno un mese o due, per cui continua a sperare e lottare
In bocca a lupo ciao Giò
ciao giovigio; anche a me hanno detto che occorre un paio di mesi per avere l'effetto dell' immunosoppressore azatioprina; ma quando devono passare in fretta, due mesi sembrano interminabili.
CITAZIONE (silvia1966 @ 14/9/2009, 09:05)
CITAZIONE (silvia1966 @ 12/9/2009, 09:04) Ciao Mazafo,
sono Silvia.
Semplicemente ben arrivato.
grazie del benvenuto; che patologia hai?
(IMG:http://i32.tinypic.com/35ndk6q.gif) Mazafo,
vorrei poter rispondere alla tua domanda, credimi, ma non posso, poichè non ho ancora una diagnosi :unsure:
Al momento ho "solo" VES e Waaler Rose alle stelle...... per cui non posso far altro che "prendere atto" !!!!
"Confido" nei medici affinchè scoprano cosa sta accadendo nel mio "corpicino" cosicchè vivere un pò più serenamente e iniziare una eventuale terapia.
Silvia
quindi presumo che non sei malata da tanto tempo; attualmente che sintomi hai? e non hai nessuna terapia?
CITAZIONE (gaia66 @ 14/9/2009, 00:22) ciao mazafo
io connettivite mista, quindi patologia simile.
diagnosticata da poco più di sei mesi.
ti capisco perfettamente. dubbi, ansie, difficoltà a lavorare.
io personalmente traggo giovamento dalla cura che sto facendo (medrol+plaquenil+integratore, che sarebbe poi acido alfa lipoico) nel senso che i dolori si sono molto attutiti e anche gli esami del sangue sembrano essere migliorati.
però i miglioramenti non si sono avuti subito, solo dopo un po' di tempo.
come ti avranno già detto, si tratta di medicine che danno effetto per accumulo.
benvenuto fra noi, comunque!
gaia
ciao gaia66; sono contento che trovi giovamento dalla terapia; a me hanno proposto la cura con medrol 8 mg e azatioprina 50 mg 2 cpr al giorno, con rapida scalata del cortisonico medrol già a 4 mg dopo tre settimane; ho iniziato oggi la scalata e speriamo che i sintomi articolari migranti che ho e che non mi hanno mai abbandonato, neanche un giorno, in questi cinque mesi di malattia, non aumentino, perchè sono molto limitanti nei movimenti (soprattutto quelli alle ginochia); in questo momento sono molto determinato a combattere, speriamo che serva; tu che sintomi hai e dove ti curi?
silvia196614/9/2009, 09:55
CITAZIONE (silvia1966 @ 14/9/2009, 09:05)
CITAZIONE (silvia1966 @ 12/9/2009, 09:04) Ciao Mazafo,
sono Silvia.
Semplicemente ben arrivato.
grazie del benvenuto; che patologia hai?
(IMG:http://i32.tinypic.com/35ndk6q.gif) Mazafo,
vorrei poter rispondere alla tua domanda, credimi, ma non posso, poichè non ho ancora una diagnosi :unsure:
Al momento ho "solo" VES e Waaler Rose alle stelle...... per cui non posso far altro che "prendere atto" !!!!
"Confido" nei medici affinchè scoprano cosa sta accadendo nel mio "corpicino" cosicchè vivere un pò più serenamente e iniziare una eventuale terapia.
Silvia
quindi presumo che non sei malata da tanto tempo; attualmente che sintomi hai? e non hai nessuna terapia?
[/QUOTE]
Beh diciamo che la mia storia è un pò complicata per non dire CONTORTA :woot: :wacko:
:blink: 
:sick: (ma entrando nel forum ho scoperto di essere in buona compagnia... )E' quasi un anno che non sto bene, per cui, ho cominciato a peregrinare da un medico all'altro e, ovviamente, le diagnosi si sono sprecate aumentando la mia confusione :wacko:
Ho dolori in tutto il corpo (onde evitare che parti di me si offendano sono stati equamente distribuiti :woot: )
Data la situazione "anomala" ( considerata in qs modo dai medici stessi) nessuna terapia al momento.
Silvia
mazafo14/9/2009, 10:36
CITAZIONE (alessandra80 @ 13/9/2009, 23:37) ciao io sono di Urbania... ora sto prendendo solo plaquenil ed eutirox per la mia tiroidite di Hashimoto autoimmune...
MI curo dalla dottoressa Marika Tardella... è un centro molto rinomato e sono veramente bravi a mio parere...
Sono molto scrupolosi ed attenti... e sempre presenti per ogni dubbio o problema che insorge...
io ora sto bene. non ho dolore.
ad ottobre torno per la visita semestrale. sto facendo le analisi di routine... vediamo un po'...
Dacci piu notizie di te...
a presto
ALe
Sono contento che ora stai bene; ciò mi fa ben sperare.
Non conosco questa dottoressa; ma è sempre al U.O. di Reumatologia clinica Murri di Jesi o è al vecchio ospedale?
io sono stato dimesso da tre settimane dopo dieci giorni di ricovero; ma c'erano solo il Prof. Grassi, il dr. Silveri, il dr. Filippucci, la dr.ssa De Angelis e la dr.ssa Blasetti; ho avuto l'impressione che il centro sia ben organizzato, funzionante, ed i dottori bravi oltre che rinomati (spero che non lo sembrino solo); comunque ci sono stato molto bene, (io che ero terrorizzato da tutto quello che assomigliasse a dottori, aghi ...) mi è sembrato di stare come in "albergo"
ora io sto facendo la terapia con medrol 8 mg e azatioprina 50 mg 2 cpr al giorno; ho cominciato la scalata del medrol proprio oggi, portandolo a 4 mg; spero che non aumentino i dolori articolari migranti che ho e che non mi hanno mai abbandonato in questi cinque mesi di malattia, perchè sono la cosa più limitante, soprattutto quelli alle ginocchia;
sto facendo analisi dell'emocromo ogni settimana per due mesi; (che p...) ho visita di controllo il 25 di novembre prossimo.
anche a te hanno fatto una terapia a scalare? se ho ben capito hai quindi due patologie, la conn.te indiff.ta e la tiroidite di hashimoto? che sintomi avevi prima della terapia; anche tu hai gli ena sballati?
i miei esami sballati sono: ho positività ANA 1:1024 - ac. ANTI-nDNA 1:40- ac. anti ENA 2 - ac. anti-Sm 5,4 - ac. anti-RNP 14 - C4 10 - ac. anti-cardiolipina IgM 22 - ac. anti Beta2 glicoproteina 1 IgM 16 - test di Coombs diretto positivo - ves 120 - pcr 6,80 - fibrinogeno 661
a presto.
lorichi14/9/2009, 10:42
CIAO MAZAFO (SCUSA POSSO CHIEDERTI IL TUO NOME?), HO LETTO CHE PRENDI AZATIOPRINA DA 50. TIENI PRESENTE CHE CI VOGLIO ALMENO DUE MESI PRIMA CHE COMINCI A SENTIRNE I BENEFICI. SE STAI SCALANDO IL CORTISONE E' POSSIBILE CHE PER QUANDO HAI FINITO DI SCALARLO L'AZATIOPRINA COMINCI A FUNZIONARE E NON DOVRESTI AVERE PROBLEMI. SE INVECE AVVERTI ANCORA QUALCHE DOLORE SENTI IL MEDICO, MAGARI TI PROLUNGA IL CORTISONE PER UN PO.
mazafo14/9/2009, 10:50
CITAZIONE (silvia1966 @ 14/9/2009, 09:55)
CITAZIONE (silvia1966 @ 14/9/2009, 09:05) grazie del benvenuto; che patologia hai?
(IMG:http://i32.tinypic.com/35ndk6q.gif) Mazafo,
vorrei poter rispondere alla tua domanda, credimi, ma non posso, poichè non ho ancora una diagnosi :unsure:
Al momento ho "solo" VES e Waaler Rose alle stelle...... per cui non posso far altro che "prendere atto" !!!!
"Confido" nei medici affinchè scoprano cosa sta accadendo nel mio "corpicino" cosicchè vivere un pò più serenamente e iniziare una eventuale terapia.
Silvia
quindi presumo che non sei malata da tanto tempo; attualmente che sintomi hai? e non hai nessuna terapia?
Beh diciamo che la mia storia è un pò complicata per non dire CONTORTA :woot: :wacko:
:blink: :sick: (ma entrando nel forum ho scoperto di essere in buona compagnia... )E' quasi un anno che non sto bene, per cui, ho cominciato a peregrinare da un medico all'altro e, ovviamente, le diagnosi si sono sprecate aumentando la mia confusione :wacko:
Ho dolori in tutto il corpo (onde evitare che parti di me si offendano sono stati equamente distribuiti :woot: )
Data la situazione "anomala" ( considerata in qs modo dai medici stessi) nessuna terapia al momento.
Silvia
[/QUOTE]
quindi ti devi tenere per ora tutti i dolori? ma non ti hanno dato neanche un cortisonico o un antidolorifico? i dolori sono articolari o muscolari? sei andata da diversi dottori; ma non hai un centro di riferimento nelle tue vicinanze? a presto.
CITAZIONE (lorichi @ 14/9/2009, 10:42) CIAO MAZAFO (SCUSA POSSO CHIEDERTI IL TUO NOME?), HO LETTO CHE PRENDI AZATIOPRINA DA 50. TIENI PRESENTE CHE CI VOGLIO ALMENO DUE MESI PRIMA CHE COMINCI A SENTIRNE I BENEFICI. SE STAI SCALANDO IL CORTISONE E' POSSIBILE CHE PER QUANDO HAI FINITO DI SCALARLO L'AZATIOPRINA COMINCI A FUNZIONARE E NON DOVRESTI AVERE PROBLEMI. SE INVECE AVVERTI ANCORA QUALCHE DOLORE SENTI IL MEDICO, MAGARI TI PROLUNGA IL CORTISONE PER UN PO.
il mio nome è massimo; anche i dottori mi hanno detto che così dovrebbe funzionare; (cioè che l'azatioprina dovrebbe assolvere dopo un paio di mesi anche a quello che attualmente fa il cortisone); speriamo bene. Ciao
Massimo
lorichi14/9/2009, 10:56
MASSIMO IO PRENDO L'AZATIOPRINA DA DUE ANNI E...............MI E' CAMBIATA LA VITA.
LA MIA SOLA PREOCCUPAZIONE E' CHE SE DOVESSE SMETTERE DI PRENDERLA NON HO ALTERNATIVE DI CURA AL MOMENTO.
A ME HA DATO UN PROBLEMA PER QUALCHE MESE, MI VENIVA LA FEBBRE ALTA PIU' O MENO OGNI UNA, DUE SETTIMANE. PER FORTUNA HO RISOLTO ABBASSANDO IL DOSAGGIO.
FACCI SAPERE COME VA.
mazafo14/9/2009, 11:36
CITAZIONE (lorichi @ 14/9/2009, 10:56) MASSIMO IO PRENDO L'AZATIOPRINA DA DUE ANNI E...............MI E' CAMBIATA LA VITA.
LA MIA SOLA PREOCCUPAZIONE E' CHE SE DOVESSE SMETTERE DI PRENDERLA NON HO ALTERNATIVE DI CURA AL MOMENTO.
A ME HA DATO UN PROBLEMA PER QUALCHE MESE, MI VENIVA LA FEBBRE ALTA PIU' O MENO OGNI UNA, DUE SETTIMANE. PER FORTUNA HO RISOLTO ABBASSANDO IL DOSAGGIO.
FACCI SAPERE COME VA.
Spero che funzioni anche su di me; ho iniziato una nuova discussione nella sezione amici a 4 zampe postando la foto dei miei due gatti; ne ho centinaia; così se vuoi vederli sono lì; volevo metterla in risposta al tuo messaggio ma non ho ben capito come si fa. Anzi, controllando la nuova discusione non mi sembra che mi abbia inserito la foto; mi puoi dire come devo fare?
silvia196614/9/2009, 11:48
Finalmente il nome............
si, Massimo mi devo tenere i dolori..in realtà alcuni medici mi hanno proposto dei cortisonici ma visto che sono comunque scettici lo sono anch'io :woot: !!!!!!! (grazie a Dio ho una soglia discretamente alta e, "sedarli" non mi consentirebbe di capire l'evolversi.... finchè riesco :blink: :wacko: l)
I dolori????? Bella domanda!!!! sia articolari che muscolari (vero anche che essendo stata una sportiva- ora più fantozziana nell'esecuzione- mi sono rotta in più parti per cui...bisognerebbe capire se dipendono da i traumi passati o dagli indici di flogosi riscontrati)
Seguita??? Si da equipe medica dell'ospedale della mia zona e reuma /immunologo di Milano ma NIENTE
Come ti dicevo "casetto anomalo" (IMG:http://i26.tinypic.com/28hk274.gif) ...... tutto nella norma- i miei amici direbbero- dato che non sono già di mio una personcina semplice (IMG:http://digilander.libero.it/petercroft/ ... nzioso.gif)
Silvia
mazafo14/9/2009, 11:57
CITAZIONE (silvia1966 @ 14/9/2009, 11:48) Finalmente il nome............
si, Massimo mi devo tenere i dolori..in realtà alcuni medici mi hanno proposto dei cortisonici ma visto che sono comunque scettici lo sono anch'io :woot: !!!!!!! (grazie a Dio ho una soglia discretamente alta e, "sedarli" non mi consentirebbe di capire l'evolversi.... finchè riesco :blink: :wacko: l)
I dolori????? Bella domanda!!!! sia articolari che muscolari (vero anche che essendo stata una sportiva- ora più fantozziana nell'esecuzione- mi sono rotta in più parti per cui...bisognerebbe capire se dipendono da i traumi passati o dagli indici di flogosi riscontrati)
Seguita??? Si da equipe medica dell'ospedale della mia zona e reuma /immunologo di Milano ma NIENTE
Come ti dicevo "casetto anomalo" (IMG:http://i26.tinypic.com/28hk274.gif) ...... tutto nella norma- i miei amici direbbero- dato che non sono già di mio una personcina semplice (IMG:http://digilander.libero.it/petercroft/ ... nzioso.gif)
Silvia
Ti auguro di scoprire la causa al più presto in modo di iniziare una terapia; anche a me per farmi nuove analisi più veritiere della situazione, mi avevano tolto del tutto il cortisone con forte aumento delle manifestazioni dolorose; purtroppo per la dagnosi sono molto importanti anche i sintomi per cui se li nascondiamo con il cortisone rendiamo più difficile il loro compito;
d'altronde anche io che ho passato un paio di mesi incapace di scendere una scala, non ho mai preso un antidolorifico per non avvelenarmi più del dovuto, ma quanta sofferenza.
Ciao a presto
silvia196614/9/2009, 12:08
CITAZIONE (mazafo @ 14/9/2009, 11:57)
CITAZIONE (silvia1966 @ 14/9/2009, 11:48) Finalmente il nome............
si, Massimo mi devo tenere i dolori..in realtà alcuni medici mi hanno proposto dei cortisonici ma visto che sono comunque scettici lo sono anch'io :woot: !!!!!!! (grazie a Dio ho una soglia discretamente alta e, "sedarli" non mi consentirebbe di capire l'evolversi.... finchè riesco :blink: :wacko: l)
I dolori????? Bella domanda!!!! sia articolari che muscolari (vero anche che essendo stata una sportiva- ora più fantozziana nell'esecuzione- mi sono rotta in più parti per cui...bisognerebbe capire se dipendono da i traumi passati o dagli indici di flogosi riscontrati)
Seguita??? Si da equipe medica dell'ospedale della mia zona e reuma /immunologo di Milano ma NIENTE
Come ti dicevo "casetto anomalo" (IMG:http://i26.tinypic.com/28hk274.gif) ...... tutto nella norma- i miei amici direbbero- dato che non sono già di mio una personcina semplice (IMG:http://digilander.libero.it/petercroft/ ... nzioso.gif)
Silvia
Ti auguro di scoprire la causa al più presto in modo di iniziare una terapia; anche a me per farmi nuove analisi più veritiere della situazione, mi avevano tolto del tutto il cortisone con forte aumento delle manifestazioni dolorose; purtroppo per la dagnosi sono molto importanti anche i sintomi per cui se li nascondiamo con il cortisone rendiamo più difficile il loro compito;
d'altronde anche io che ho passato un paio di mesi incapace di scendere una scala, non ho mai preso un antidolorifico per non avvelenarmi più del dovuto, ma quanta sofferenza.
Ciao a presto
AUGURIO STRAAAAAAAAAACCETTATO (IMG:http://faccine.forumfree.net/mf_dribble.gif)
...anche perchè -a prescindere dalle faccine che MAGARI rendono i miei mess un pò più leggeri - non mi risulta facilissimo gestire tutto sto caos (IMG:http://faccine.forumfree.net/puppyeyes.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/nosweat.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/invisible.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/fisch.gif) :wacko:
^_^ :lol: 
:B): :huh: :sick: :unsure: :woot: bersagliere14/9/2009, 14:08
CIAO MAZAFO,BENVENUTO TRA NOI
alessandra8014/9/2009, 14:59
ciao Massimo. anche io ho fatto tutto quello che avevi fatto te... la dottoressa che mi cura è una dottoranda della dottoressa blasetti... anche io ho scalato la terapia... avevo iniziato con 16 mgr di medrol, io gli ana e gli ena ora sono negativi... fortunamente. Ho iniziato con dei forti dolori alle mani da non riuscire a piegarle... pensavano fosse tunnel carpale, invece dopo mille accertamenti ho capito che era connettivite, ho cambiato 4 cure... ma ora sto benino e non ho piu dolore.
vedrai che tutto andrà per il meglio... e riuscirai a vivere una vita senza dolore...
a presto
Ale
lorichi14/9/2009, 15:28
EHEHEHEH! IO HO IMPIEGATO DUE ANNI A TENTARE DI INSERIRE FOTO SENZA RIUSCIRCI POI HO IMPARATO A FARLO CON TINYPIC ED E' FACILISSIMO.
CON TINYPIC http://tinypic.com/ DEVI ESEGUIRE LE SEGUENTI OPERAZIONI:
1) APRI TINYPIC
2) NELLA CASELLA "RIDIMENSIONA" SCEGLI IL FORMATO "MESSAGE BOARD"
3) ORA CLICCA NELLA CASELLA "SCEGLI FILE", SI APRE L'ARCHIVIO DEL TUO COMPUTER DOVE PUOI SCEGLIERE LA FOTO
4) CLICCA SU "CARICA ORA"
5) COPIA IL CONTENUTO DELLA CASELLA "CODICE IMG PER FORUM & MESSAGE BOARD" (E' UN INDIRIZZO HTTP.....)
6) NEL MESSAGGIO ALL'INTERNO DEL FORUM COPIA QUESTO INDIRIZZO DOPO IL TESTO CHE HAI SCRITTO, OPPURE SEMPLICEMENTE AL POSTO DEL TESTO. QUANDO INVII IL MESSAGGIO TI COMPARE ANCHE LA FOTO, PROVA E SE NON RIESCI ANCORA CI RIPROVIAMO INSIEME
ALTRI USANO ALTRI PROGRAMMINI PER POSTARE FOTO MA NON LI CONOSCO
CITAZIONE (mazafo @ 14/9/2009, 11:36)
CITAZIONE (lorichi @ 14/9/2009, 10:56) MASSIMO IO PRENDO L'AZATIOPRINA DA DUE ANNI E...............MI E' CAMBIATA LA VITA.
LA MIA SOLA PREOCCUPAZIONE E' CHE SE DOVESSE SMETTERE DI PRENDERLA NON HO ALTERNATIVE DI CURA AL MOMENTO.
A ME HA DATO UN PROBLEMA PER QUALCHE MESE, MI VENIVA LA FEBBRE ALTA PIU' O MENO OGNI UNA, DUE SETTIMANE. PER FORTUNA HO RISOLTO ABBASSANDO IL DOSAGGIO.
FACCI SAPERE COME VA.
Spero che funzioni anche su di me; ho iniziato una nuova discussione nella sezione amici a 4 zampe postando la foto dei miei due gatti; ne ho centinaia; così se vuoi vederli sono lì; volevo metterla in risposta al tuo messaggio ma non ho ben capito come si fa. Anzi, controllando la nuova discusione non mi sembra che mi abbia inserito la foto; mi puoi dire come devo fare?
mazafo14/9/2009, 15:46
CITAZIONE (bersagliere @ 14/9/2009, 14:08) CIAO MAZAFO,BENVENUTO TRA NOI
ciao bersagliere; grazie del benvenuto; dimmi qualcosa di te; che patologia hai e da quanto tempo?
a presto.
Massimo
Fleur6414/9/2009, 15:59
Ciao Massimo, no,non prendo nessuna medicina attualmente. Non ho mai preso l'immunosoppressore, o meglio immunomodulatore , come il Plaquenil che mi era stato prescritto nel 1992.
In passato ho soltanto preso l'Urbason retard che mi faceva rialzare fino a 38° la febbricola che già avevo di mio.
Durante la gravidanza ho assunto deltacortene.Oggi non prendo più nulla, anche se dovrei effettuare controlli e,come mi era stato detto, fare cicli di cortisone.
Ma io sono un caso da non seguire,perché sono affetta da stanchezza da Stanchezza cronica inesistente? e da Connettivite indifferenziata logorante...
Comunque, c'è poco da scherzare, la lontananza dai grandi centri presso cui effettuare accertamenti è stato il vero motivo che mi ha portato a rimandare di anno in anno i controlli, ma anche dopo la gravidanza non ho pensato più a me, ma solo a mio figlio.Ah,dimenticavo dopo la gravidanza ho avuto morbo di quervain e tenosinovite + condropatia femoro-rotulea..Ho effettuato delle terapie e ho risolto in gran parte..
Spero che tu possa stare bene al più presto e superare questo momento.In bocca al lupo! ^_^
mazafo14/9/2009, 16:15
CITAZIONE (Fleur64 @ 14/9/2009, 15:59) Ciao Massimo, no,non prendo nessuna medicina attualmente. Non ho mai preso l'immunosoppressore, o meglio immunomodulatore , come il Plaquenil che mi era stato prescritto nel 1992.
In passato ho soltanto preso l'Urbason retard che mi faceva rialzare fino a 38° la febbricola che già avevo di mio.
Durante la gravidanza ho assunto deltacortene.Oggi non prendo più nulla, anche se dovrei effettuare controlli e,come mi era stato detto, fare cicli di cortisone.
Ma io sono un caso da non seguire,perché sono affetta da stanchezza da Stanchezza cronica inesistente? e da Connettivite indifferenziata logorante...
Comunque, c'è poco da scherzare, la lontananza dai grandi centri presso cui effettuare accertamenti è stato il vero motivo che mi ha portato a rimandare di anno in anno i controlli, ma anche dopo la gravidanza non ho pensato più a me, ma solo a mio figlio.Ah,dimenticavo dopo la gravidanza ho avuto morbo di quervain e tenosinovite + condropatia femoro-rotulea..Ho effettuato delle terapie e ho risolto in gran parte..
Spero che tu possa stare bene al più presto e superare questo momento.In bocca al lupo! ^_^
grazie e crepi il lupo; a presto
Massimo
bersagliere14/9/2009, 16:27
MAZAFO,DEVI SAPERE KE HO UNA DIAGNOSI DI REUMATISMO PALINDROMICO FATTAMI NEL 2001 FORSE UN PO' APPROSSIMATIVA !! X CUI STO' IN PROCINTO DI AVERNE UN'ALTRA...INFATTI HO APPENA ULTIMATO IL D.H. AL POLICLINICO DI NAPOLI !!! QUANTO PRIMA DARO' I MIEI AGGIORNAMENTI !! A PRESTO,CIAO..
mazafo14/9/2009, 16:33
CITAZIONE (bersagliere @ 14/9/2009, 16:27) MAZAFO,DEVI SAPERE KE HO UNA DIAGNOSI DI REUMATISMO PALINDROMICO FATTAMI NEL 2001 FORSE UN PO' APPROSSIMATIVA !! X CUI STO' IN PROCINTO DI AVERNE UN'ALTRA...INFATTI HO APPENA ULTIMATO IL D.H. AL POLICLINICO DI NAPOLI !!! QUANTO PRIMA DARO' I MIEI AGGIORNAMENTI !! A PRESTO,CIAO..
spero per te che la prossima diagnosi sia più mirata in modo da affinare la cura; fammi sapere; ciao a presto;
Massimo
sakura5916/9/2009, 21:34
Ciao Massimo ...un caloroso benvenuto a te e ai tuoi gatti;) http://img27.imageshack.us/i/77540956.gif/
linaa17/9/2009, 09:25
(IMG:http://i26.tinypic.com/dnitsi.jpg)
Ciao Massimo....e benvenuto in famiglia...
Sono Carolina ed ho connettivite indifferenziata.
Un abbraccio e a presto :wub:
mazafo17/9/2009, 10:04
CITAZIONE (sakura59 @ 16/9/2009, 21:34) Ciao Massimo ...un caloroso benvenuto a te e ai tuoi gatti;) http://img27.imageshack.us/i/77540956.gif/
ciao sakura59; grazie del benvenuto; ho letto quali sono i tuoi problemi;
sei riuscita a far regredire i tuoi dolori fibromialgici?
ciao a presto.
mazafo17/9/2009, 11:32
CITAZIONE (linaa @ 17/9/2009, 09:25) (IMG:http://i26.tinypic.com/dnitsi.jpg)
Ciao Massimo....e benvenuto in famiglia...
Sono Carolina ed ho connettivite indifferenziata.
Un abbraccio e a presto :wub:
Ciao Carolina; grazie del benvenuto; ho letto un pò della tua situazione; mi spiace per i tuoi problemi alla vista; spero per te che la situazione migliori; per quanto riguarda i dolori dovuti alla connettivite indifferenziata come stai attualmente? hai conosciuto vantaggi dalle cure che hai fatto?
Io stò facendo la cura che puoi vedere nella firma; ora, come da programma terapeutico ho ridotto il cortisone a 4 mg al giorno, senza sensibile aumento dei dolori;
ho visto che la maggior parte dei malati affetti dalle nostre patologie, si curano con Plaquenil; mi piacerebbe tanto sapere perchè a me invece hanno dato l'azatioprina;
pensavo che ciò fosse dovuto al fatto che la tendenza della mia connettivite è quella di differenziarsi in les, ma sul forum ho visto che tanti con il les si curano anch 'essi con il plaquenil. boh!
Auguroni di nuovo e non ti abbattere che si peggiorano solo le cose.
A presto, ciao.
ventofresco17/9/2009, 14:45
Ciao Massimo,
un benvenuto anche da parte mia. Anch'io ho connettivite indifferenziata diagnosticata a maggio 2009 e prendo deltacortene 2,5mg (da una settimana mi è stato diminuito, prima ne prendevo 5 mg) e plaquenil.
Io ho inziato, a quanto pare forse 2 anni fa, con dolori tremendi ai poslsi scambiati per tunnel carpale quindi tamponato il dolore con iniezioni di cortisone, poi a gennaio 2009 ho cominciato con forti dolori ad entambe le ginocchia (quindi sospetto AR), forte astenia, brividi di freddo, dolori alle dita delle mani, formicolio e problemi a dormire a causa dei dolori alle braccia..sono ANA positiva..maggio 2009 la diagnosi.
Adesso con la cura i dolori sono quasi scomparsi, ci sono giorni si e giorno no!
Ti auguro di cuore che anche tu possa beneficiare presto degli effetti della cura.
IN bocca al lupo
ciao
Michela
mazafo17/9/2009, 15:18
CITAZIONE (ventofresco @ 17/9/2009, 14:45) Ciao Massimo,
un benvenuto anche da parte mia. Anch'io ho connettivite indifferenziata diagnosticata a maggio 2009 e prendo deltacortene 2,5mg (da una settimana mi è stato diminuito, prima ne prendevo 5 mg) e plaquenil.
Io ho inziato, a quanto pare forse 2 anni fa, con dolori tremendi ai poslsi scambiati per tunnel carpale quindi tamponato il dolore con iniezioni di cortisone, poi a gennaio 2009 ho cominciato con forti dolori ad entambe le ginocchia (quindi sospetto AR), forte astenia, brividi di freddo, dolori alle dita delle mani, formicolio e problemi a dormire a causa dei dolori alle braccia..sono ANA positiva..maggio 2009 la diagnosi.
Adesso con la cura i dolori sono quasi scomparsi, ci sono giorni si e giorno no!
Ti auguro di cuore che anche tu possa beneficiare presto degli effetti della cura.
IN bocca al lupo
ciao
Michela
Ciao Michela e grazie del benvenuto;
io che ho avuto i primi sintomi nell'aprile 2009, non ho ancora trascorso un giorno senza avere dolori articolari; sono già 5 mesi; ora spero che il mio farmaco (l'Azatioprina) cominci a fare effetto, perchè, anche se mi sono abituato ai dolori e li sopporto abbastanza, comincio ad essere stanco di andare a letto la sera con qualche articolazione dolente e svegliarmi la mattina con altre articolazioni dolenti che hanno preso il posto di quelle precedenti.
tu dopo quanto tempo hai tratto beneficio dalla cura?
Complimenti per le tre gemelline; io ho una figlia di 14 anni che si chiama come te.
Ciao, a presto.
Massimo
mazafo19/9/2009, 11:35
c'è qualcuno che può rispondermi?
ho visto che la maggior parte di quelli che hanno la connettivite indiffeenziata, si curano con plaquenil;
io invece mi curo con l'azatioprina;
mi piacerebbe sapere se c'è qualcun altro con connet. indiff. che si cura con azatioprina e come gli sta andando.
Grazie a chiunque voglia rispondermi.
lorichi19/9/2009, 12:05
IO MI CURO CON AZATIOPRINA MA NON HO CONNETTIVITE. SE VUOI QUALCHE INFORMAZIONE SUL FARMACO TI POSSO AIUTARE MA PER IL RESTO MI SPIACE NON SO NULLA DI CONNETTIVITI.
Parte 1 di 1
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