CIAO A TUTTI!!!!

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mavi74
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CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

Ciao a tutti sono mavi per circa un anno ho seguito il forum circa novembre 2008 a metà 2009 mi scuso x l'abbandono verso il forum ma come ben sapete quando si hanno queste malattie non sempre fila tutto liscio. inizio la nuova presentazione mi chiamo mavi ho 35 anni vivo a Civitavecchia sono sposata con un uomo meraviglioso che mi sa stare vicino in qualunque circostanza e in tutte le difficoltà che purtroppo incontro molto facilmente in questo periodo, E POI c'è matteo mio figlio a 9 anni ed è l'amore della mia vita. Ora vi parlo di me nel dicembre del 2007 matteo è stato operato diciamo è stata una notizia improvvisa niente di grave ma ho dovuto fare una cosa poco piacevole ossia aspettare che mio giglio si addormentasse tenendo le sue mani tutto questo viene fatto per far si che i bambini piccoli non abbiano traumi bè il trauma l'ho avuto io perchè da quel momento si è scatenato tutto ho iniziato a dimagrire tantissimo ho perso circa 12 kg in pochi mesi i capelli non ne parliamo ero piena di dolori ogni giorno un dolore diverso e molto brutto che non avevo mai provato nella mia vita poi mi è scoppiata una vena superficiale quindi ho avuto un trombo-flebite. tutto qusto me lo sono portata fino a settembre 2008 si ho aspettato perchè nessuno mi credeva mi dicevano tutti di lasciar perdere i dottori ed io invece stavo sempre peggio, sempre più stanca e sempre più dolori forti quando poi il medico inizia a farmi una serie di ricerca che sono uscite positive dopo aver preso tutte le risposte sono andata dal reumatologo che mi ha ricoverata d'urgenza la mia diagnosi è les con artrite ora forse è subentrata la sindrome di sjogren ma devo fare la biopsia visto che tutti gli altri esami sono positivi. Non vi nascondo che alcune volte mi prende lo sconforto x tutti i ricoveri che ho fatto in un'anno e poi x come mi sento in alcuni momenti. Ho fatto la domanda d'invalidità mi è stata riconosciuto il 55% questo è accaduto lo scorso anno ora ho presentato l'aggravamento e mi è stato detto che le tabelle di invalidità delle nostre malattie sono queste il 50% mi è stata riconosciuta la legge 104/92 però il comma una che è una presa in giro e mi sento così demotivata perchè il lavoro che faccio non mi aiuta anzi sicuramente l'artrite mi è uscita per i troppi sforzi che faccio e non lo trovo per niente giusto. la legge 104/92 serve per me stessa per ripisare un giorno in più a settimana perchè come ben sapete quando non stai bene non ti puoi nemmeno alzare dal letto, sono uscita da una settimana dall'ospedale per tanti problemi che mi ha portato la malattia e la febbre che mi ha perseguitata per due mesi. Volevo chiedere a chi ne sa di più cosa posso fare per poter sperare di avere la legge 104 io l'ho richiesta per me stessa ma come si deve fare con queste istituzioni??? Perchè in germania con il lupus si ha immediato diritto al 75% e anche alla legge 104/92?? Ma non è comunità europea?? alcune volte mi viene da vomitare (scusate la volgarità) per questo senso di abbandono che mi sento dentro perchè non sono tutelata sul posto di lavoro cavolo come devo fare?? Mi potete aiutare Grazie a tutti voi e sono felice di essere ritornata.
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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lorichi
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da lorichi »

CIAO MAVI BENRITROVATA.
PER L'INVALIDITA' CREDO CHE TU DEBBA CHIEDERE UN AGGRAVAMENTO MA PER INFORMAZIONI PRECISE DEVI ASPETTARE ROSY CHE E' L'ESPERTA, INTANTO NELLA SEZIONE "INVALIDITA' ED ESENZIONI" TROVI GIA' TANTE INFORMAZIONI.
UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mammona »

CIAO MAVI....
BENTORNATA!!
MI SPIACE MOLTO DI TUTTO QUELLO CHE STAI PASSANDO, SPERO SOLO CHE LE ISTITUZIONI SI METTANO UNA MANO SULLA COSCIENZA....MA NON SO SE CE L'HANNO.....
CHE LAVORO FAI?
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao MAVI bentornata in forum anche se mi spiace leggere tutte queste notizie così brutte, ma che terapia stai facendo attualmente? non hai ancora una cura che ti porti dei benefici???
In quanto alla tua istanza di invaliità, per A.R. con cronicizzazione delle manifestaioni si parte, come ti hanno detto, dalla percentuale de 50% e poi, con successive istanze di aggravamento, si cerca di "guadagnare" altri punti, quindi se tu adesso hai presentato l'aggravamento, dovresti riuscire ad ottenere qualcosa in più del 55% che già avevi.
Ugualmente per la Legge 104/92 si possono fare istanze di aggravamento ma per poter usufruire dei 3 giorni di permesso mensile (art. 33 comma 3) è necessario che venga riconosciuto il grado più alto di handicap e cioè l'art. 3 comma 3 "con connotazione di gravità" .
La Legge che ha approvato le tabelle che riconoscono le malattie ritenute invalidanti e la Legge 104/92 che riconosce lo stato di handicap sono Leggi dello Stato italiano, di certo in Germania ed in altri Paesi della Comunità Europea ce ne saranno di similari ma non la stessa, non so dirti come funzionano e cmq non potrebbero certo essere applicate nel nostro Paese.
Le leggi che regolamentano i diritti degli invalidi sono, attualmente, Leggi di singoli Paesi, non mi risultano Leggi comunitarie in tal senso, certo sarebbe auspicabile che in futuro su tutto il territorio della Comunità Europea l'invalido fosse riconosciuto con uguali diritti, ma allo stato attuale non è ancora così e quindi il nostro Paese e gli altri, adottano ciscuno Leggi proprie.
Mavi cara abbiamo però la possibilità di farci seguire in questi iter burocratici da alcuni patronati che devono svolgere la loro opera in maniera del tutto gratuita per il cittadino in quanto vengono sovvenzionati dallo Stato, quà puoi trovare l'elenco di questi patronati, sceglierne uno che ti sia vicino e comodo, e farti seguire in queste pratiche burocratiche e, qualora ti occorresse, ottenendone anche la tutela legale:
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Mariarita
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da Mariarita »

Bentornata!!!
Un abbraccio
Mariarita

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FIBROMIALGIA diagnosticata il 22/03/2010
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010

Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009

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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

ciao rosy grazie per aver risposto e grazie a tutte le compagne del forum che mi hanno accolta con affetto. la cura precedente che facevo era azatioprina medrol plaquenil cardioaspirina. adesso con l'ultimo ricovero dato che è uscita l'artrite oltre al les ho iniziato le punture di mtx da 15 mg non piacevole il giorno che faccio la puntura ma se per stare un pò meglio devo soffrire un giorno accetto!!! poi prendo il plaquenil la cardio e il medrol ora sono diventata anche anemica credo sia sempre la malattia e quindi prendo il ferro e il calcio perchè ho la vitamina d3 bassa. baci
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
nicole
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da nicole »

: Chessygrin : bentornata!
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sakura59
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da sakura59 »

CIAO MAVI, MI RICORDO DI TE NEL VECCHIO FORUM...BENTORNATA : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :
PER LA 104 TI HA RISPOSTO IN MANIERA CHIARSA ROSARIA, MA E' MOLTO DIFFICILE CON QUESTE PATOLOGIE AVERE LA CONNOTAZIONE DI GRAVITA' CHE DA' DIRITTO AI TRE GIORNI AL MESE. UN BACIO SAK
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

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Nuvola e Piccola
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

sak grazie ti sie ricordata!!! già è proprio una tristezza non avere diritti quando si è malati, ma noi lottiamo sempre e comunque. un saluto e magari ci troviamo nella nostra piccola chat del forum che è più diretta ciao. : Lol :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

rosaria1956 ha scritto:Ciao MAVI bentornata in forum anche se mi spiace leggere tutte queste notizie così brutte, ma che terapia stai facendo attualmente? non hai ancora una cura che ti porti dei benefici???
In quanto alla tua istanza di invaliità, per A.R. con cronicizzazione delle manifestaioni si parte, come ti hanno detto, dalla percentuale de 50% e poi, con successive istanze di aggravamento, si cerca di "guadagnare" altri punti, quindi se tu adesso hai presentato l'aggravamento, dovresti riuscire ad ottenere qualcosa in più del 55% che già avevi.
Ugualmente per la Legge 104/92 si possono fare istanze di aggravamento ma per poter usufruire dei 3 giorni di permesso mensile (art. 33 comma 3) è necessario che venga riconosciuto il grado più alto di handicap e cioè l'art. 3 comma 3 "con connotazione di gravità" .
La Legge che ha approvato le tabelle che riconoscono le malattie ritenute invalidanti e la Legge 104/92 che riconosce lo stato di handicap sono Leggi dello Stato italiano, di certo in Germania ed in altri Paesi della Comunità Europea ce ne saranno di similari ma non la stessa, non so dirti come funzionano e cmq non potrebbero certo essere applicate nel nostro Paese.
Le leggi che regolamentano i diritti degli invalidi sono, attualmente, Leggi di singoli Paesi, non mi risultano Leggi comunitarie in tal senso, certo sarebbe auspicabile che in futuro su tutto il territorio della Comunità Europea l'invalido fosse riconosciuto con uguali diritti, ma allo stato attuale non è ancora così e quindi il nostro Paese e gli altri, adottano ciscuno Leggi proprie.
Mavi cara abbiamo però la possibilità di farci seguire in questi iter burocratici da alcuni patronati che devono svolgere la loro opera in maniera del tutto gratuita per il cittadino in quanto vengono sovvenzionati dallo Stato, quà puoi trovare l'elenco di questi patronati, sceglierne uno che ti sia vicino e comodo, e farti seguire in queste pratiche burocratiche e, qualora ti occorresse, ottenendone anche la tutela legale:
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ciao rosy com'è andata la visita??? fammi sapere ciao.
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Meggy_34
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da Meggy_34 »

Ciao e benvenuta tra noi.. io sono Meggy, piacere di conoscerti!! : Nar : : Welcome :
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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DANY45
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da DANY45 »

Ciao Mavi,
ben tornata fra di noi e un grosso in bocca al lupo per la tua pratica.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Silvia
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da Silvia »

Piacere di conoscerti Mavi e....
BENVENUTA IN FORUM ;)

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

CARI AMICI......CERTO PER ME SIETE AMICI E' UNA GRANDE PAROLA MA E' COSì PERCHE' IN QUESTO FORUM HO TROVATO SOLO BRAVE PERSONE..... : Chessygrin : COMUNQUE LA MIA CARTELLA DI DAY HOSPITAL E' ANCORA APERTA NE AVRO' ANCORA PER LE LUNGHE.....IERI SONO STATA PER IL DAY HOSPITAL DOVE HO AVUTO UN COLLOQUIO CON IL NEFROLOGO VISTO CHE L'EOGRAFIA NON ERA ANDATA BENE INSOMMA MI HA DETTO CHE C'E' UN'INTERESSAMENTO RENALE DEL CONNETTIVO DEI RENI E ANCHE DELLE PAPILLE RENALI FORTUNATAMENTE NON CI SONO CICATRICI, MA HA RIBADITO CHE IL LUPUS PURTROPPO HA UNA PERCENTUALE ALTA CHE PUO' COLPIRE I RENI, MI SPAVENTA QUESTA COSA PERCHE' COMUNQUE SONO GIOVANE E MI SPAVENTA SO BENE COSA PUO' COMPORTARE LA MIA MALATTIA SPERO CHE ABBIA PIETA' DI ME!!!!!!! POI MI HA FATTO INFEZIONE LA BIOPSIA DELLE GHIANDOLE SALIVARI INFATTI MENOMALE CHE IERI SONO ANDATA IN OSPEDALE NON POTETE CAPIRE IL DOLORE CHE AVEVO DA DUE GIORNI!!!! COMUNQUE SICCOME NE PRENDO GRAN POCHI DI FARMACI DEVO PRENDERE ANTIBIOTICI AULIN E COEFFERELGAN CHE PIZZA, VENERDI' DOVRO' RITORNARE PERCHE' FORSE ME LO TOLGONO LORO IL PUNTO RIMASTO, SI VEDRA'............UN'ALTRA COSA IL NEFROLOGO MI HA TROVATO LE GAMBE GONFIE OSSIA CAVIGLIE PIEDI E POLPACCI QUESTA COSA SUCCEDE SPESSO LUI PENSA CHE PUO' ESSERE CIRCOLAZIONE MA IL DOPPLER L'HO FATTO DUE SETTIMANE FA'!!!!! PERO' AVENDO UN IL FENOMENO DI REYNAULT ANCHE SE NON DEL TUTTO COMPLETO PERO' COMUNQUE PROBLEMI DI CIRCOLAZIONE CE L'HO HO ANCHE RETICOLATO NELLE GAMBE A VOLTE ANCHE ALLE BRACCIA. MI RENDO SEMPRE PIU' CONTO DI QUANTA PAZIENZA BISOGNA AVERE SOLO CHE ALCUNE VOLTE VORREI MANDARE TUTTO A QUEL PAESE PERCHE' MI SEMBRA TUTTO ASSURDO, MA IO QUESTA MALATTIA LA COMBATTERO' CON TUTTE LE MIE FORZE FINO IN FONDO, L'UNICA COSA BRUTTISSIMA CHE NELLA MIA VITA NON MI E' MAI CAPITATO E' DI PENSARE A NON LAVORARE PIU'...........MOLTO TRISTE QUESTA COSA FORSE PERCHE' SENTO FISICAMENTE CHE PER COME STO' FARE LA COMMESSA NON MI AIUTA ANZI MI STANCA MOLTISSIMO........PERO' SONO PENSIERI CHE FACCIO QUANDO LA GIORNATA NON VA BENE....POSSI DIRE CHE VVB????? LO DICO PERCHE' LO SENTO E PERCHE' ABBIAMO CHI PIU' CHI MENO LE STESSE COSE E SI SOFFRE E PREGO A CHI QUALCHE VOLTA DICE CHE VUOLE MOLLARE CHE NON LO DEVE FARE PERCHE' DI VITA CE NE' UNA E VA VISSUTA FINO IN FONDO ANCHE CON GLI ACCIACCHI WWWWWWWWW IL NOSTRO FORUM!! : Love : : Love : : Chessygrin : : Thumbup :
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liliana
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da liliana »

mavi ciaooo ;) la penso come te! la vita è bella, maravigliosa, fatta di gioia e di dolori, sta a noi! con l'amore e la forza, affrontare le difficoltà quotidiane. sai anche a me è capitato di pensare che sono peggiorata perchè non avevo più la mia dolce suocera, in quel momento il mio sistema immunitario si trovava basso ( avevo partorito da pochi mesi) quindi la malattia ha fatto il suo esordio vero e proprio! ma comunque essendoci già una predisposizione si sarebbe manifestata, dicono che può essere un fattore genetico ereditario! io ho mia cugina con malattia autoimmune! mavi : Thumbup : t.v.b. domani!..............esco! da.. solaaaaa vado al mercatino! ciao mavi : Thumbup :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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roberta78
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da roberta78 »

Coraggio Mavi!!!!sto imparando a conoscervi e siete persone splendide,mi state dando tanta solidarieta' e energia. Non lasciarti abbattere e sii sempre fiduciosa. E ricordati (come dice la mia bimba) UFFI LUFFI!!!! cosi' ci pensi e sorridi. un bacio roberta
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lorichi
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Località: ROMA

Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da lorichi »

CIAO MAVI, CERTO IL LES E' UNA DI QUELLE PATOLOGIE CHE INTERESSA SPESSO TANTE PARTI DEL CORPO PERO' E' ANCHE VERO CHE OGGI LE POSSIBILITA' DI CURA SONO AUMENTATE PARECCHIO. AFFIDATI AL MEDICO CHE DA QUELLO CHE RACCONTI SEMBRA ATTENTO E SCRUPOLOSO E VEDRAI CHE ANCHE TU RIUSCIRAI A CONVIVERE CON LA TUA MALATTIA, IMPARERAI A GESTIRE LE CRISTI E POTRAI CONTINUARE A LAVORARE. NON MOLLARE E VEDRAI CHE CE LA FARAI ANCHE TU.
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da gnoma82 »

Mavviiiiiii!!!
Daiiiiiiiiiiiiiii.... io sono certa che anche tu ti rialzerai!!! Come dice lori, le cure ci sono e vedrai che terranno tutto sotto controllo e potrai lavorare, e anche fare tante altre cose.....
OT: Non trovate Incredibile come noi ci teniamo tanto a lavorare e le persone se ne lamentano sempre che devono lavorare?!?!?!? : Chessygrin : : Chessygrin :

Comunque quando avrai bisogno di qualche coccola noi siamo qua!!! :-)
Un abbraccio

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da giovigio »

Ciao Mavi benvenuta nella forum famiglia...mi sono accorta di non averti saluto al tuo arrivo : RedFace : per cui rimedio subito : Welcome : baci Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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mavi74
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Iscritto il: 26/03/2010, 0:08

Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

POSSO DIRVI GRAZIE?????? SIETE TUTTE CARE PERSONE CREDO CHE AVERE CONOSCIUTO QUESTO FORUM SIA UNA GRANDE FORTUNA PERCHE' MI DA TANTA FORZA E TANTO BUON UMORE. VVB MAVI : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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