BUIO

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
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Pao
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BUIO

Messaggio da Pao »

2 MESI SULLA SEDIA (E CHE ROTTURA DIRETE GIUSTAMENTE VOI CHE NON NE POTETE PIU' DELLE MIE LAGNE : WallBash : ) E ALTRI 2 MI ASPETTANO ANCORA.

CONTRAMAL A NASTRO.
LAVORARE, CUCINARE E SISTEMARE CASA SON DIVENTATE MONTAGNE QUASI INSORMONTABILI. LE FACCIO LO STESSO, E NON SO DOVE TROVO LA FORZA E LA LUCIDITA' PER FARLE. LA MENTE RECEPISCE SOLO IL DOLORE E LA PAURA. IL FISICO SOLO IL MALE PER FORTUNA : Chessygrin : . NON DORMO, MANGIO ANCORA MENO E CERCO DI CONTINUARE A COMBATTERE. LA BATTAGLIA PER LA VITA.
HO MESSO LA MIA VITA NELLE MANI DI ESPERTI MEDICI SCONOSCIUTI, SPERO NON APPLAUDANO SE NO E' UN GUAIO : Chessygrin :
SONO STANCA, VORREI TORNARE COME UNA VOLTA, E CORRERE RIDERE, E RIPRENDERMI UN PEZZO DI VITA CHE SO CHE MI APPARTINE, NON COME ADESSO...NON CE LA FACCIO PIU' SEMPLICEMENTE. CASA MIA, CHE PURE ADORO, E' DIVENTATA UNA GABBIA DORATA. FACCIO POCHI PASSI E MI VIEN DA STRILLARE PER IL MALE.
OGGI HO LAVORATO, E TRA POCO RIPRENDO, HO SISTEMATO LA CAMERA, PREPARATO LA TORTA PER PAOLO CHE VIENE DOMANI, IL SUGO SPECIALE CHE GLI PIACE, LA TORTA E I FUNGHI. LA CENA PER STA SERA PER PAPO E FRATELLO. IO NON MANGIO. MA SONO STANCA STANCA...NON CE LA FACCIO PIU'. GIURO. TENGO DURO, MA OGNI GIORNO E' UN POCHINO PIU' DIFFICILE : WallBash :

SUGGERIMENTI?

VI VOGLIO BENE FAMIGLIA : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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Aly_883
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Re: BUIO

Messaggio da Aly_883 »

Pao ha scritto:2 MESI SULLA SEDIA (E CHE ROTTURA DIRETE GIUSTAMENTE VOI CHE NON NE POTETE PIU' DELLE MIE LAGNE : WallBash : ) E ALTRI 2 MI ASPETTANO ANCORA.

CONTRAMAL A NASTRO.
LAVORARE, CUCINARE E SISTEMARE CASA SON DIVENTATE MONTAGNE QUASI INSORMONTABILI. LE FACCIO LO STESSO, E NON SO DOVE TROVO LA FORZA E LA LUCIDITA' PER FARLE. LA MENTE RECEPISCE SOLO IL DOLORE E LA PAURA. IL FISICO SOLO IL MALE PER FORTUNA : Chessygrin : . NON DORMO, MANGIO ANCORA MENO E CERCO DI CONTINUARE A COMBATTERE. LA BATTAGLIA PER LA VITA.
HO MESSO LA MIA VITA NELLE MANI DI ESPERTI MEDICI SCONOSCIUTI, SPERO NON APPLAUDANO SE NO E' UN GUAIO : Chessygrin :
SONO STANCA, VORREI TORNARE COME UNA VOLTA, E CORRERE RIDERE, E RIPRENDERMI UN PEZZO DI VITA CHE SO CHE MI APPARTINE, NON COME ADESSO...NON CE LA FACCIO PIU' SEMPLICEMENTE. CASA MIA, CHE PURE ADORO, E' DIVENTATA UNA GABBIA DORATA. FACCIO POCHI PASSI E MI VIEN DA STRILLARE PER IL MALE.
OGGI HO LAVORATO, E TRA POCO RIPRENDO, HO SISTEMATO LA CAMERA, PREPARATO LA TORTA PER PAOLO CHE VIENE DOMANI, IL SUGO SPECIALE CHE GLI PIACE, LA TORTA E I FUNGHI. LA CENA PER STA SERA PER PAPO E FRATELLO. IO NON MANGIO. MA SONO STANCA STANCA...NON CE LA FACCIO PIU'. GIURO. TENGO DURO, MA OGNI GIORNO E' UN POCHINO PIU' DIFFICILE : WallBash :

SUGGERIMENTI?

VI VOGLIO BENE FAMIGLIA : Love :
Suggerimento certo!!!!!!!
mangia la pasta con il sugo speciale...la torta e tutto quello che hai preparato.
Presumo che Paolo sia il tuo ragazzo, e quindi passa una splendida giornata con lui.
So che ogni giorno è più difficile, ma cerca di pensare che non sia così...
vedrai ritornerai a correre, ritroverai la luce : Love : : Love :
Maria Teresa

Tiroidite autoimmune, Sindrome di Sjogren, Psoriasi, insufficenza renale media,
artrosi cervicale con osteofitosi marginali a livello dei segmenti tra c3 e c6.
Gastrite, esofagite, ernia iatale, faringite cronica, colon irritabile.
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mammona
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Re: BUIO

Messaggio da mammona »

Dai, Pao,...non mi piace sentirti così....non perchè sei una lagna perchè non è vero, ma perchè.....non è giusto! : Blink :
non pensare "ancora due mesi sulla sedia", magari starai un po' meglio prima, se funziona il nuovo bio...!!!
e poi.....lo so, è un periodaccio brutto, bruttissimo, ma devi focalizzare solo che passerà.....e quando guarderai indietro, tra molti anni, penserai che nella tua vita alla fine è stato appunto,solo un periodo, lunghetto, ma un periodo....
Aly ha ragione, mangia con Paolo un po' di tutte quelle cose buone, devi anche sostenerti un po'....accipicchia, hai fatto delle cose buone, che si trovano nei ristoranti famosi...."chez Pao"...ti piace? Si spende molto? bisogna prenotare?
metti due candele sul tavolo....e fingi di essere al ristorante, tu e lui....
un bacio, cara amica! sfogati pure quando vuoi, noi ci siamo!!!! : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Pao
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Re: BUIO

Messaggio da Pao »

GRAZIE FAMIGLIA : Love :
AVERVI ACCANTO E' UN DONO PREZIOSO, E NON SO QUANTO LO MERITO, COMUNQUE GRAZIE, DAVVERO : RedFace :

OGGI E' VENUTO PAOLO, IL RAGAZZO, IL MOROSO, IL FIDANZATO, IL CRETINETTI : Chessygrin : , IL MIO MONDO, LA PARTE MIGLIORE DI ME INSOMMA, E SONO MOLTO PIU' SERENA. ABBIAMO SEMPLICEMENTE DORMITO, CHE IO STAVO MALACCIO E LUI ERA STANCHISSIMO, MA MI SONO RILASSATA : Love :
PECCATO CHE ABITIAMO DISTANTI, E' IL MIO MIGLIOR ANTIDEPRESSIVO : Chessygrin :
E HA MANGIATO COME UN LUPO : WallBash : E COSI' PAPO E FRATELLO.

MA ORA STO MEGLIO, ANCHE GRAZIE A VOI : Love : NATURALMENTE. I DOLORI CI SONO, QUELLI SONO FEDELISSIMI, MAI CHE MI TRADISCANO : WallBash : , MA SONO SERENA.

GRAZIE : Love : VI ABBRACCIO TUTTI : Love : : Love : : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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rosaria1956
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Re: BUIO

Messaggio da rosaria1956 »

Pao dolcissima, hai visto come basta poco????
basta stare accoccolati un pochino con il tuo fufino e...oplà...il mondo e la vita torna a sorriderti. : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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mammona
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Re: BUIO

Messaggio da mammona »

Pao...bene, hanno mangiato tutti, come lupi! ma tu? cosa hai mangiato, se hai mangiato? scommetto....come una cavia peruviana, cioè quasi nulla!!!: Andry : :X
sono contenta che Fufino ti faccia stare meglio, ma ...abita così lontano? perchè se passasse un'ora con te tutti igiorni...sono sicura che staresti molto, molto meglio! ehehhhhhh il potere dell'Amore! : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Pao
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Re: BUIO

Messaggio da Pao »

mammona ha scritto:Pao...bene, hanno mangiato tutti, come lupi! ma tu? cosa hai mangiato, se hai mangiato? scommetto....come una cavia peruviana, cioè quasi nulla!!!: Andry : :X
sono contenta che Fufino ti faccia stare meglio, ma ...abita così lontano? perchè se passasse un'ora con te tutti igiorni...sono sicura che staresti molto, molto meglio! ehehhhhhh il potere dell'Amore! : Love : : Love : : Love :
IO EHM...HO ASSAGGIATO : Chessygrin :

PAOLO STA A SOLO 1 ORA DA CASA MIA MA DA LUNE A VENE VA IN UNIVERSITA' E FA DALLE 6.30 ALLE 19/20, POI STUDIA ANCHE DOPO CENA...MI SEMBREREBBE UN TANTINO EGOISTA PRETENDERE DI PIU' DA LUI : RedFace : IN FONDO ENTRAMBI STIAMO "LAVORANDO" PER COSTRUIRE CASA FUFINI IL PRIMA POSSIBILE : Chessygrin : LUI SI LAUREA IL PRIMA POSSIBILE ED IO MI FACCIO MASSACRARE IL FISICO PER STAR MEGLIO IL PRIMA POSSIBILE ;)
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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