Altra visita reum di Mariarita, la seconda in una settimana!
Altra visita reum di Mariarita, la seconda in una settimana!
Tornata ora dalla visita reum presso Ospedale Universitario Le Scotte di Siena. Ho cambiato struttura perchè all'Usl il reum non mi aveva spiegato nulla della fibro nè capita mentre gli spiegavo i dolori.
Trascrivo quanto ha scritto il reum.
"La signora presenta un quadro di rachicalgia cronica comparsa da qualche mese con carattere flogistico (dolore notturno).
Le analisi sono sostanzialmente nei limiti.
Obbiettivamente onicopatia psoriasica. Madre con psoriasi.
I dati potrebbero indicare una forma di spondilite psorisica.
In tal senso consiglierei:
RM articolazioni sacroiliache con MDC.
Inoltre valuterei anche la risposta ai FANS quale nimesulide 100 mg 1 cp dopo cena.
Coesiste inoltre un quadro di sindrome fibromialgica, per cui continuerei la terapia in atto con Flexiban.
Non vedevo l'ora di dirlo a voi che mi capite, perchè ho saputo dalla collega che mi sostituisce nella cucina della scuola dove lavoro, che le bidelle e le maestre mi descrivono come depressa ed ipocondriaca. Questa cosa mi ha ferito molto. Lavorare in una ambientino così non è il max.
Le ho sempre credute amiche, ma ultimamente avevo intuito che davo noia con i miei mali...ed il mio zoppicare!!!
Un giorno una mi disse come si dice qui in Toscana: "Il male che dura da noia anche alle mura"!!!
Oggi ho avuto la conferma e sono veramente dispiaciuta.
Perchè non si è mai capiti??? Cosa mi consigliate di dire a queste persone??? Voi ci sarete passate prima di me e tutti i vostri suggerimenti per me saranno preziosi. Non posso arrivare alla rottura perchè io con queste tipette ci lavoro tutti i giorni...Grazie a tutti. Un abbraccio Mariarita
Trascrivo quanto ha scritto il reum.
"La signora presenta un quadro di rachicalgia cronica comparsa da qualche mese con carattere flogistico (dolore notturno).
Le analisi sono sostanzialmente nei limiti.
Obbiettivamente onicopatia psoriasica. Madre con psoriasi.
I dati potrebbero indicare una forma di spondilite psorisica.
In tal senso consiglierei:
RM articolazioni sacroiliache con MDC.
Inoltre valuterei anche la risposta ai FANS quale nimesulide 100 mg 1 cp dopo cena.
Coesiste inoltre un quadro di sindrome fibromialgica, per cui continuerei la terapia in atto con Flexiban.
Non vedevo l'ora di dirlo a voi che mi capite, perchè ho saputo dalla collega che mi sostituisce nella cucina della scuola dove lavoro, che le bidelle e le maestre mi descrivono come depressa ed ipocondriaca. Questa cosa mi ha ferito molto. Lavorare in una ambientino così non è il max.
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Oggi ho avuto la conferma e sono veramente dispiaciuta.
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FIBROMIALGIA diagnosticata il 22/03/2010
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010
Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009

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Re: Altra visita reum di Mariarita, la seconda in una settimana!
CIAO MARIARITA, LASCIA PERDERE I COMMENTI DELLE PRESUNTE AMICHE NON VALE NEMMENO LA PENA DI RISPONDERE. VERO CHE CI LAVORI A CONTATTO TUTTI I GIORNI E PROPRIO PER QUESTO NON E' IL CASO DI ROMPERE , MA LIMITATI SOLO AD UN RAPPORTO DI LAVORO. I VERI AMICI SONO ALTRI , RARI, MA PREZIOSI. UN ABBRACCIO SAK

Re: Altra visita reum di Mariarita, la seconda in una settimana!
QUOTO SUSY, IGNORALE

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Altra visita reum di Mariarita, la seconda in una settimana!
Avete ragione, cercherò di fare l'indifferente...e di pensare a star meglio...sarebbero tutte energie nervose sprecate inutilmente.
Buona notte carissime. Grazie
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- rosaria1956
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Re: Altra visita reum di Mariarita, la seconda in una settimana!
Mariarita intanto con questa visita reumatologica hai fatto un enorme passo avanti verso una diagnosi più sicura, mi sembra tu abbia incontrato sulla tua strada un medico intenzionato ad approfondire i tuoi problemi.
In merito alle cosiddete "amiche" siamo alle solite cara mia, non è facile far capire una cosa che non si vede, una malattia così poco conosciuta, ma tu continua per la tua strada, pensa alla tua salute e quando ne hai l'occasione diventa tu stessa una portatrice di informazioni sulle malattie reumatiche, è anche l'ignoranza su questo argomento che rende increduli chi non soffre di nulla.
In merito alle cosiddete "amiche" siamo alle solite cara mia, non è facile far capire una cosa che non si vede, una malattia così poco conosciuta, ma tu continua per la tua strada, pensa alla tua salute e quando ne hai l'occasione diventa tu stessa una portatrice di informazioni sulle malattie reumatiche, è anche l'ignoranza su questo argomento che rende increduli chi non soffre di nulla.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: Altra visita reum di Mariarita, la seconda in una settimana!
Hai ragione cara Rosaria, ho trovato un medico disposto ad ascoltare e a capire i miei sintomi.
L'altro mi aveva detto che non ero capace a spiegarli, ieri prima della visita ero tesa come prima della maturità...mi sembrava di andare sotto esame. Ho ripetuto i miei sintomi mille volte affinchè chi mi ascoltava capisse bene la mia sofferenza.
Il medico ha tenuto conto anche del referto del reum di Imperia del 2001 che mi aveva diagnosticato la fibro in forma lieve.
L'altro non l'aveva neppure presa in considerazione. sarà perchè questa è stata una visita a pagamento...a me è sembrato di no.
Ora non vedo l'ora di fare la risonanza, che farò a grosseto presso una convenzionata, perchè qui a siena le attese sono troppo lunghe.
Ieri sera ho preso il nimesulide e non ho avuto dolore notturno al rachide, la risposta ai fans è stata immediata.
Lui mi ha spiegato cche è un segno importante, tu che ne pensi.
Un bacione e grazie e buon w.e.
Mariarita
L'altro mi aveva detto che non ero capace a spiegarli, ieri prima della visita ero tesa come prima della maturità...mi sembrava di andare sotto esame. Ho ripetuto i miei sintomi mille volte affinchè chi mi ascoltava capisse bene la mia sofferenza.
Il medico ha tenuto conto anche del referto del reum di Imperia del 2001 che mi aveva diagnosticato la fibro in forma lieve.
L'altro non l'aveva neppure presa in considerazione. sarà perchè questa è stata una visita a pagamento...a me è sembrato di no.
Ora non vedo l'ora di fare la risonanza, che farò a grosseto presso una convenzionata, perchè qui a siena le attese sono troppo lunghe.
Ieri sera ho preso il nimesulide e non ho avuto dolore notturno al rachide, la risposta ai fans è stata immediata.
Lui mi ha spiegato cche è un segno importante, tu che ne pensi.
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Re: Altra visita reum di Mariarita, la seconda in una settimana!
si è un segno importante, indica che il dolore è stato sensibile ad un antinfiammatorio quindi si potrebbe suporre che trattasi proprio di infiammazione in atto.......non soltanto fibromialgia quindi, fermo restando che quest'ultima coesiste spessissimo con le artriti in generale.
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Re: Altra visita reum di Mariarita, la seconda in una settimana!
Stamattia ho avuto pure il fenomeno delle dita bianche ed è la 5a volta...
Grazie Rosy per i tuoi consigli ed il tuo conforto!!!
un abbraccio buon w.e.
Mariarita

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- rosaria1956
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Re: Altra visita reum di Mariarita, la seconda in una settimana!
Mariarita questo fenomeno devi farlo presente al medico, mi raccomando
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I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)

I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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Re: Altra visita reum di Mariarita, la seconda in una settimana!
Si cara Rosaria, gliel'ho già detto, ma glielo ricorderò anche perchè da ieri che mi si è presentato lo stesso fenomeno anche ai piedi, tre volte nella stessa giornata...eppure non fa tanto freddo...
Grazie per tutti i tuoi presiosi consigli.
Con voi mi sento meno sola.
Mariarita

Grazie per tutti i tuoi presiosi consigli.
Con voi mi sento meno sola.
Mariarita

FIBROMIALGIA diagnosticata il 22/03/2010
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010
Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009

SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010
Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009

Re: Altra visita reum di Mariarita, la seconda in una settim
Ciao Maria Rita,
anche tu stai passando quello che abbiamo passato quasi tutte noi.
Come dice Rosaria, è difficile far capire agli altri il dolore che si prova ma che non si vede.
Se tu ti fossi rotta una gamba, sicuramente ci sarebbe stata più comprensione. Diamine, ha una gamba ingessata......
Cerca di barcamenare come puoi sul lavoro. Per il resto, buttalo dietro alle spalle. Sai, il nostro genere di patologie provoca una incredibile scrematura a livello di amici.
Quelli veri non ti diranno mai che sei ipocondriaca. Gli altri lasciali. Non vale la pena crucciarsi.
Spero tu possa trovare la giusta terapia e alleviare così il dolore.
A presto.
anche tu stai passando quello che abbiamo passato quasi tutte noi.
Come dice Rosaria, è difficile far capire agli altri il dolore che si prova ma che non si vede.
Se tu ti fossi rotta una gamba, sicuramente ci sarebbe stata più comprensione. Diamine, ha una gamba ingessata......
Cerca di barcamenare come puoi sul lavoro. Per il resto, buttalo dietro alle spalle. Sai, il nostro genere di patologie provoca una incredibile scrematura a livello di amici.
Quelli veri non ti diranno mai che sei ipocondriaca. Gli altri lasciali. Non vale la pena crucciarsi.
Spero tu possa trovare la giusta terapia e alleviare così il dolore.
A presto.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Altra visita reum di Mariarita, la seconda in una settim
Ciao Mariarita.
Pochi potranno capire le nostre difficoltà e i nostri dolori quotidiani....pochi ma buoni però!!!!
Antonietta
Pochi potranno capire le nostre difficoltà e i nostri dolori quotidiani....pochi ma buoni però!!!!

Antonietta
Re: Altra visita reum di Mariarita, la seconda in una settim
Ciao Mariarita...mi spiace sapere che stai ancora male, quoto in pieno quanto ti ha detto Nizzina, pochi ma buoni. Baci Giò 


"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Altra visita reum di Mariarita, la seconda in una settim
cara mrita come va?sai anche io ho episodi di mani e piedi ghiacciati e bianchi....sei arrivata a qualche conclusione?posso chiederti se oltre ai tuoi sintomi soffri anche di aftosi?
fibromialgia cfs,aftosi ricorrente colon irritabile reflusso.g.e,due ulcere in cura con esomeprazolo e gaviscon.sospetta bechet,dobetin ,tiroidite di hascimoto
leggete di me qui:
http://fibromialgia.bloghost.it[/b] il mio libro lo trovate in libreria oppure nelle librerie on line la casa editrice e' la sottostante
http://www.booksprint.it/catalogoDett.asp?id=81
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