Presentazione di Alessandra

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ALESSANDRA66
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Presentazione di Alessandra

Messaggio da ALESSANDRA66 »

Mi chiamo Alessandra, ho 44 anni e vivo nella provincia di Udine. Da poco mi sono scoperta affeta da oligoartrite, ancora da definire, ma probabilmente psoriasica vista la familiarità con mia sorella che ne è affetta. A dicembre ho cominciato ad avvertire dolori alle caviglie, ad un ginocchio ed ultimamente ai polsi. Dopo mi si sono gonfiate le caviglie e allora il mio medico insospettito dal gonfiore, dopo avermi fatto fare degli esami ematochimici, mi ha inviato dal reumatologo, il quale dopo la visita mi ha prescritto il methotrexate. Lo prendo il mercoledì (10 mg) e la Folina il giovedì. Ho avuto nausea e mal di testa ma non tutte le settimane.
Sono spaventata e non conosco nessuno che abbia i miei stessi problemi. A volte mi sembra di essere un marziano che non viene capito dagli altri che, giustamente, non avendo il mio problema non percepiscono il mio stato d'animo, a parte il mio malessere fisico. Non so se dovrò curami per tutta la mia vita perchè non ho risposte ancora certe. Spero che il mio reumatologo mi dia parole di conforto quando a maggio andrò da lui per la visita di controllo.
Spero che la mia vita migliori e sarò grata se qualcuno vorrà rispondermi.
Auguro a tutti buona giornata.
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cassandra1971
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Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: Presentazione di Alessandra

Messaggio da cassandra1971 »

Non importa se ti cura tuta la vita, basta che ti curi, e ti aiuti a stare meglio.
Io ho cose diverse, ma comunque capisco, l'impatto è duro perchè la tua vita necessariamente cambia.
Benvenuta da Cassandra.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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milly977
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Località: Messina

Re: Presentazione di Alessandra

Messaggio da milly977 »

CIAO ALESSANDRA, IO SONO MILLY.
PURTROPPO NON SO DARTI RISPOSTE, MA VEDRAI QUANTI AMICI IN GAMBA VERRANNO A SALUTARTI E SAPRANNO DARTI CONSIGLI E CONFORTO.
(P.S.: NON ESSERE CAPITI DAGLI ALTRI "E' NORMALE" PURTROPPO).
IO TI DO IL MIO BENVENUTO NELLA MERAVIGLIOSA FORUMFAMIGLIA E TI FACCIO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO. CIAO
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"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Presentazione di Alessandra

Messaggio da mammona »

ciao Alessandra! BENVENUTA!!!
Sai, il fatto di curarsi tutta la vita è relativo....se ciò fa stare meglio!
la tua vita migliorerà certo, se la malattia andrà poi in remissione!
ma tua sorella ha la psoriasi sulla pelle o anche lei l'artrite psoriasica? Lei almeno dovrebbe capirti.....!
Sei sposata? hai figli? parlaci un po' di te, della tua vita....
a presto, e non ti abbattere!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Presentazione di Alessandra

Messaggio da lorichi »

CIAO ALESSANDRA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI SEMBRA CHE HAI GIA' UNA DIAGNOSI SICURA E QUESTO SARA' SENZ'ALTRO DI AIUTO; LA CURA CHE TI HANNO PRESCRITTO E' CLASSICA, L'MTX E' UN IMMUNOSOPPRESSORE E GLI EFFETTI SI COMINCIANO A VEDERE DOPO DUE O TRE MESI ALL'INIZIO DELLA CURA. TU DA QUANTO TEMPO LO PRENDI? TI HANNO ANCHE ASSOCIATO UN PO DI CORTISONE? ANCHE QUELLO AIUTA PARECCHIO.
LE NOSTRE SONO PATOLOGIE CRONICHE CHE SI TENGONO SOTTO CONTROLLO ABBASTANZA BENE CON I FARMACI E CAPITANO ANCHE PERIODI DI REMISSIONE NEI QUALI TI SEMBRERA' DI NON ESSERE MAI STATA MALE.
IL SEGRETO E' IMPARARE A CONVIVERE CON QUESTE MALATTIE E APPROFITTARE SEMPRE DEI PERIODI BUONI.
CARA ALESSANDRA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Mariarita
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Iscritto il: 11/02/2010, 10:16

Re: Presentazione di Alessandra

Messaggio da Mariarita »

Benvenuta nel forum.
Un abbraccio
Mariarita

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FIBROMIALGIA diagnosticata il 22/03/2010
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010

Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009

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ALESSANDRA66
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Re: Presentazione di Alessandra

Messaggio da ALESSANDRA66 »

Grazie a tutti coloro che mi hanno risposto e dato il benvenuto. Ora so che non sono sola!! Appena ho qualche cambiamento nella mia quotidianità, rispetto alla mia malattia mi confronterò con voi.
grazie ancora e buona serata a tutti
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rosaria1956
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Re: Presentazione di Alessandra

Messaggio da rosaria1956 »

Cara Alessandra benvenuta in forum.
Il fatto di avere avuto subito diagnosi e terapia di fondo vedrai che sul lungo termine si dimostrerà importante, infatti avrai potuto evitare danni irreversibili alle articolazioni ed hai delle chance in più di mandare in remissione la malattia : Chessygrin :
Purtroppo le patologie reumatiche autoimmuni sono, allo stato attuale, definite croniche perchè non ci sono ancora terapie completamente risolutive e quindi, avere periodi di remissione, è il traguardo agognato da tutti i pazienti
Cara Alessandra utilizza pure il forum partecipando alle diverse sezioni e facci sapere come prosegue la tua situazione : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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bersagliere
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Iscritto il: 22/09/2009, 18:03
Località: prov.di Napoli

Re: Presentazione di Alessandra

Messaggio da bersagliere »

CIAO ALESSANDRA....TI DO' IL MIO BENVENUTO IN FORUM !! : Welcome :
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
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Meggy_34
Messaggi: 327
Iscritto il: 24/09/2009, 13:22

Re: Presentazione di Alessandra

Messaggio da Meggy_34 »

Benvenuta in forum!!!! : Nar : : Welcome:
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
ALESSANDRA66
Messaggi: 8
Iscritto il: 29/03/2010, 8:37

Re: Presentazione di Alessandra

Messaggio da ALESSANDRA66 »

Ciao a tutti, intanto mi scuso perchè non so se faccio bene a riprendere la mia presentazione per aggiornamenti sul mio stato di salute.
Sono affetta da artrite psoriasica dal 11/2009 e dopo mesi in cura con methotrexate senza risulati, il mio reumatologo mi ha proposto i farmaci biologici (HUMIRA) però mi ha inviato a fare controllo tubercolinico e rx torace. L'RX è risultata negativa mentre la prova tubercolina è risultata molto positiva. Morale della favola il batterio che scatena la TBC è latente per cui prima di iniziare i farmaci biologici devo cominciare a curarmi con la nicizina, cioè una cura profilattica per 9 mesi per debellare il batterio in questione. Solo dopo un mese di cura e con gli esami del sangue a posto (fegato) potrò iniziare l'Humira.
Ora chiedo se c'è qualcuno di voi che ha o ha avuto il mio stesso problema, se ha avuto effetti collaterali , se riesce a sopportare bene le cure e/o quant'altro riusciate a raccontarmi per avere un confronto con qualcuno nelle mie stesse condizioni. Scusate ma sono un po' agitata e forse l'italiano non è troppo scorrevole, ma mi sembra di essere un cane che si morde la coda da solo. Per curare una cosa me ne scoprono un'altra e per curare entrambe ora sono piena di medicine. Mah!
ringrazio tutti coloro che avranno la bontà di rispondermi
alessandra
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mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Presentazione di Alessandra

Messaggio da mammona »

Ciao Alessandra!
capisco la tua ansia e il tuo nervosismo, il malumore che prende in certi casi è naturale! : Blink : : WallBash :
ma tieni presente che è normalissimo, anzi è d'obbligo, sottoporre il paziente ai controlli anti TBC!
Ma scusa, prima di iniziare il metotressato non ti avevano già fatto fare la prova antitubercolina? a mia figlia lo hanno fatto subito, perchè essendo un immunosoppressore si rischia che il batterio trovi la strada spianata!!!
almeno lo hanno fatto prima del bio! Lo prevede il protocollo, proprio per evitare infezioni poi difficili da debellare con uno o due immunosoppressori in corpo!
Purtroppo ci vuole tempo per avere una situazione stabile in queste malattie, quindi, Alessandra, armati di tanta, tanta pazienza e fiducia, vedrai che riuscirai anche tu a venirne a capo, ad avere una bella remissione e a stare bene!
come stai a dolori e a disturbi legati all'ar? e tua sorella?
dai, vedrai che tornerai a raccontarci che è tutto sotto controllo!!
per ora un caldo abbraccio e a presto!
Silvana
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Presentazione di Alessandra

Messaggio da giovigio »

CIAO ALE, INNANZITUTTO MI SCUSO PERCHE' CREDO DI NON AVERTI MAI DATO IL BENVENUTO IN FORUM...PER CUI RIMEIDO SUBITO : Chessygrin : : Chessygrin : , : Welcome : , NELLA FORUM FAMIGLIA.
PER QUANTO RIGUARDA HUMIRA...POSSO PARLARNE SOLO BENE. IO USO HUMIRA DA CIRCA 3 MESI. I DOLORI SONO DIMINUITI MOLTISSIMO, CERTO OGNI TANTO RITORNANO, MA SONO SEMPRE PIU' LUNGHI I PERIODI IN CUI IL DOLORE E' VERAMENTE SOPPORTABILE, O ASSENTE. PER CUI UNA DOPPIA OLA PER HUMIRA : Groupwave : : Groupwave : .
PER QUANTO RIGUARDA LA CURA CHE DOVRAI FARE PREVENTIVAMENTE, VISTO CHE SEI POSITIVA AL TEST PER LA TUBERCOLINA...CREDO NON DIA GROSSI PROBLEMI. COSI' MI HA DETTO IL MIO AMICO MEDICO. MA COME SEMPRE SONO COSE MOLTO SOGGETTIVE..MA SONO QUASI CERTA CHE TUTTO ANDRA' BENISSIMO : Thumbup : E POI FINALMENTE CON IL BIO POTRAI AVERE MOLTE PIU' SPERANZE CHE I TUOI PROBLEMI SI RISOLVANO.
COME SI DICE IN FORUM MI INCROCIO TANTISSIMO E SPERO CHE PRESTO TUTTO DIVENTI UN BRUTTO RICORDO.
BACI GIO : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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