parlare di a.r. con qualcuno che ti puo' capire

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marina -fam
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Iscritto il: 29/03/2010, 23:02

parlare di a.r. con qualcuno che ti puo' capire

Messaggio da marina -fam »

ciao a tutti, mi chiamo marina ho 47 anni e da un anno e mezzo soffro di artrite reumatoide, finalmente stasera ho trovato il coraggio per iscrivermi a questo forum ( sono completamente negata per l'uso del computer, e' da circa mezz'ora che smanetto per le varie fasi di iscrizione : book : ) non so nemmeno se questo mio messaggio vi giungera', comunque mi farebbe piacere parlare con voi che sapete cosa vuol dire convivere con questa malattia. La mia storia da reumatica comincia un anno e mezzo fa, mani gonfie, dolori alle articolazioni, gomiti, caviglie, braccia. Il reumatologo mi prescrive gli esami tra cui gli anticorpi anticitrullina e l'esito e' inequivocabile. Ho cominciato una cura di cortisone a cui si e' aggiunto dopo poco il methotrexate ma le cose non sono migliorate e da dicembre 2009 ho iniziato i farmaci biologici ( embrel 50) . Da quando ho cominciato questa cura mi sento rinata spero che questo stato di grazia duri il piu' a lungo possibile, per il momento ho ripreso la mia vita di sempre e ne sono felice per me e per la mia famiglia. ciao a tutte a presto.
Vivere per gli altri, non e' soltanto la legge del dovere, e' anche la legge della felicita'. ( A.Comte )
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: parlare di a.r. con qualcuno che ti puo' capire

Messaggio da lorichi »

CIAO MARINA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI SEMBRA CHE LA TUA AR E' TENUTA BENE SOTTO CONTROLLO CON I FARMACI, IL TUO REUM E' STATO TEMPESTIVO NEL PRESCRIVERTI I FARMACI BIOLOGICI E VEDRAI CHE, COME MOLTI ALTRI QUI, RIUSCIRAI A CONVIVERE ANCHE TU CON LA TUA MALATTIA E CONDURRE LA TUA VITA NORMALMENTE. CERTO CI SARANNO ALTI E BASSI MA CON I FARMACI VEDRAI CHE TUTTO SARA' GESTIBILE. IMPARERAI DA SOLA QUANDO E' NECESSARIO, MAGARI, UN PO DI CORTISONE IN PIU' O SE SI DEVE AGGIUSTARE IL DOSAGGIO. QUI AVRAI MODO DI CONFRONTARTI CON MOLTI CHE HANNO AR COME TE E CHE PRENDONO I BIOLOGICI, IO NON LI POSSO PRENDERE ED HO UN'ALTRA PATOLOGIA MA, DA QUELLO CHE LEGGO, I BIO SONO VERAMENTE UNA SVOLTA.
CARA MARINA, TI INVITO A A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM; PARTECIPA AD OGNI DISCUSSIONE CHE SUSCITA IL TUO INTERESSE E TIENICI AGGIORNATI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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wondermamy
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Re: parlare di a.r. con qualcuno che ti puo' capire

Messaggio da wondermamy »

ciao benvenuta tra noi...vedrai che imparerai..anche io ero una frana!Ora sono mezza frana :)
Allegati
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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rosaria1956
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Re: parlare di a.r. con qualcuno che ti puo' capire

Messaggio da rosaria1956 »

ciao Marina benvenuta in forum dove spero ti troverai bene : Chessygrin :
a me fà sempre tanto piacere leggere che una paziente ha avuto i bio in maniera precoce e sta meglio : Chessygrin : e davvero la prova che la malattia, se diagnosticata subito ed attaccata in maniera energica fin dal suo esordio, può davvero regredire in poco tempo e permettere una vita pressochè normale.
Marina cara spero che i benefici di Enbrel durino tantissimo e che questo farmaco riesca magari anche ad indurre una remissione della malattia, per fortuna oggi abbiamo molte possibilità terapeutiche da provare e quindi puoi guardare al tuo avvenire con serena fiducia.
cara Marina gironzola pure in forum, nelle diverse sezioni e participa pure alle discussioni che eventualmente possono suscitare il tuo interesse e, quando ti và, raccontaci anche un pochino di te, siamo dei gran curiosi 8) : Lol : : Lol : : Lol :
ciao carissima, io sono Rosaria e la mia storia è riassunta in calce ai miei messaggi
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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milly977
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Re: parlare di a.r. con qualcuno che ti puo' capire

Messaggio da milly977 »

CIAO MARINA.
BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA
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DANY45
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Re: parlare di a.r. con qualcuno che ti puo' capire

Messaggio da DANY45 »

CIAO MARINA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Meggy_34
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Re: parlare di a.r. con qualcuno che ti puo' capire

Messaggio da Meggy_34 »

Ciao Marina io sono Meggy, benvenuta in forum : Queen : : Welcome :
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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marina -fam
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Re: parlare di a.r. con qualcuno che ti puo' capire

Messaggio da marina -fam »

CIAO A TUTTE E GRAZIE PER IL CALOROSO BENVENUTO. SARO' MOLTO FELICE DI PARTECIPARE ALLE VOSTRE DISCUSSIONE ED ANCHE DI PARLARVI UN PO' DI ME DEVO SOLO CAPIRE COME SI FA ( QUESTI COMPUTER SONO DELLE MACCHINE INFERNALI)
Vivere per gli altri, non e' soltanto la legge del dovere, e' anche la legge della felicita'. ( A.Comte )
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rosaria1956
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Re: parlare di a.r. con qualcuno che ti puo' capire

Messaggio da rosaria1956 »

marina ma tu stai scrivendo nella maniera corretta, cmq se hai difficoltà ad utilizzare il forum non avere remore a chiedere : Chessygrin :
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Mariarita
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Re: parlare di a.r. con qualcuno che ti puo' capire

Messaggio da Mariarita »

Ciao Marina benvenuta nel bellissimo forum dei reumamici...anche io sono nuova.
Vedrai qui troverai ascolto, comprensione, risposte ed amicizia.
Un abbraccio
Mariarita
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FIBROMIALGIA diagnosticata il 22/03/2010
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