ciao

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Rispondi
irenelena
Messaggi: 4
Iscritto il: 29/03/2010, 21:35

ciao

Messaggio da irenelena »

ciao,eccomi sono nuova alle chat ed ai forum e sono nuova in questo gruppo,magari faro' errori aiutatemi !per quanto mi riguarda sto' tribulando con gli acciacchi da 20 anni per dismenorrea,endometrosi e poi la fibromialgia.....
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: ciao

Messaggio da lorichi »

CIAO IRENELENA (IRENE O ELENA?) BENVENUTA NEL NOTRO FORUM.
NON PREOCCUPARTI VEDRAI CHE SARA' PIU' FACILE DI QUEL CHE SEMBRA. QUI TROVERAI PARECCHI ISCRITTI CON FIBROMIALGIA, PER ALCUNI PRIMARIA PER ALTRI SECONDARIA AD UNA DELLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI CHE ACCOMPAGNANO TUTTI NOI. MI PARE DI CAPIRE CHE TU, PER FORTUNA, NON HAI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNI MA ALTRI PROBLEMI OLTRE LA FIBROMIALGIA. SE TI VA RACCONTACI QUALCOSA DI TE COSI' POTREMO CONOSCERTI MEGLIO.
TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER FRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM. PER QUALSIASI COSA NON FARTI SCRUPOLO A CHIEDERE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
irenelena
Messaggi: 4
Iscritto il: 29/03/2010, 21:35

Re: ciao

Messaggio da irenelena »

rieccomi,grazie per avermi scritto,i miei nomi sono tutti e due il secondo l'ha scelto il papa' ed il primo e' il nome della nonna ,ho 44 anni,amo gli animali e vivo con i miei mici ed anche un marito....
Avatar utente
Meggy_34
Messaggi: 327
Iscritto il: 24/09/2009, 13:22

Re: ciao

Messaggio da Meggy_34 »

Ciao!! Benvenuta in forum!! Piacere io sono Meggy : Welcome : : Groupwave :
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: ciao

Messaggio da rosaria1956 »

ciao Irenelena e benvenuta in forum, se ti và magari puoi raccontarci qualcosa di te, come curi la fibromialgia?
dove sei seguita?
da quello che ho potuto capire, nel tuo caso si tratterebbe della forma primaria, cioè non è associata ad una patologia reumatica autoimmune, riesci a tenerla ben controllata?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
Mariarita
Messaggi: 111
Iscritto il: 11/02/2010, 10:16

Re: ciao

Messaggio da Mariarita »

Ciao Irenelena,
benvenuta nel forum dei reumamici. Anche io sono nuova e come te soffro di fibromialgia.
Il reumatologo però sta indagando se questa è primaria o secondaria associata all'artrite psoriasica...
Tu che terapia fai? A me hanno dato il Flexiban.
Vedrai che in questo gruppo troverai ascolto, cconforto, risposte ed amicizia.
Un abbraccio
Mariarita
Immagine
FIBROMIALGIA diagnosticata il 22/03/2010
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010

Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009

Immagine
Avatar utente
DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: ciao

Messaggio da DANY45 »

Ciao Irenelena,
benvenuta nel forum.
Sono Daniela e i miei problemi li leggi sotto la firma.
Anch'io amo gli animali e i miei compagni di vita sono 2 gatte, Manù e Fortuna ed una cagnolina, Daisy.
A presto.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
Immagine

Jerry
Immagine

Immagine
Immagine


I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Avatar utente
gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: ciao

Messaggio da gnoma82 »

CIao Irene E benvenuta nel forum!!!!

Ilaria

PS: Irene è il nome della mia migliorissima : Chessygrin : amica!! : Chessygrin :
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
irenelena
Messaggi: 4
Iscritto il: 29/03/2010, 21:35

Re: ciao

Messaggio da irenelena »

rosaria1956 ha scritto:ciao Irenelena e benvenuta in forum, se ti và magari puoi raccontarci qualcosa di te, come curi la fibromialgia?
dove sei seguita?
da quello che ho potuto capire, nel tuo caso si tratterebbe della forma primaria, cioè non è associata ad una patologia reumatica autoimmune, riesci a tenerla ben controllata?
Ciao rosaria,rieccomi,grazie per il benvenuto, volevo dirti che per il momento (in attesa di nuove terapie che dovro' iniziare a breve) curo i miei acciacchi con la tachipirina e quando sono piu' acciaccata con il co efferalgan, mi sono di aiuto i bagni caldi,ed il coprirmi le parti doloranti con le famose mantelline della nonna o le coperte ,il riposo anche se capisco che mi sarebbe di aiuto il movimento e lo stretching (consigliatomi dal dott.gorla) al momento non so se la fibromialgia e' primaria oppure e' secondaria per endometriosi .Sono seguita (solo da una quindicina di giorni : prima visita alla fine di marzo) dal dott.gorla e dal mio medico di famiglia.
Avatar utente
DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: ciao

Messaggio da DANY45 »

[/quote]

Ciao rosaria,rieccomi,grazie per il benvenuto, volevo dirti che per il momento (in attesa di nuove terapie che dovro' iniziare a breve) curo i miei acciacchi con la tachipirina e quando sono piu' acciaccata con il co efferalgan, mi sono di aiuto i bagni caldi,ed il coprirmi le parti doloranti con le famose mantelline della nonna o le coperte ,il riposo anche se capisco che mi sarebbe di aiuto il movimento e lo stretching (consigliatomi dal dott.gorla) al momento non so se la fibromialgia e' primaria oppure e' secondaria per endometriosi .Sono seguita (solo da una quindicina di giorni : prima visita alla fine di marzo) dal dott.gorla e dal mio medico di famiglia.[/quote]
CIAO IRENELENA,
SE SEI SEGUITA DAL DR.GORLA, DIREI CHE SEI IN OTTIME MANI.
POICHE' ANCH'IO SOFFRO DI FIBROMIALGIA, TI SUGGERISCO, SE CE LA FAI, A MUOVERTI.
ANCHE PIANO PIANO. CAMMINARE, NUOTARE CON BRACCIATE LUNGHE E LENTE, ESERCIZI DI STRETCHING. IL TUTTO CON CALMA MA CON COSTANZA, PIU' VOLTE LA SETTIMANA. VEDRAI CHE PIANO PIANO STARAI MEGLIO.
ANCH'IO HO RIGIDITA' MATTUTINA POI NEL CORSO DELLA GIORNATA LA SITUAZIONE MIGLIORA.
NON TI ABBATTERE, ANDRA' TUTTO MEGLIO.
UN ABBRACCIO E ...BUONA PASQUA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
Immagine

Jerry
Immagine

Immagine
Immagine


I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
irenelena
Messaggi: 4
Iscritto il: 29/03/2010, 21:35

Re: ciao

Messaggio da irenelena »

Ciao a tutte ! Grazie per i messaggi e per l'accoglienza,accidenti siete brave nel guarnire le risposte ....io sono solo alla scrittura ,ma mi impegnero' ....dimenticavo amo molto fare e guardare le fotografie, a presto e buona Santa Pasqua !
Avatar utente
sakura59
Messaggi: 222
Iscritto il: 28/07/2009, 0:29

Re: ciao

Messaggio da sakura59 »

CIAO CARISSIMA BENVENUTA NEL FORUM...ANCH'IO AMO TANTO GLI ANIMALI , HA DUE BELLE GATTINE E PURTROPPO HO UNA FIBROMIALGIA SEVERA CHE MI FA COMPAGNIA DA OLTRE 13 ANNI :(
UN ABBRACCIO E A PRESTO RILEGGERTI SAK : Love :

Immagine
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

Immagine
Nuvola e Piccola
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”