nuova iscritta
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ciao a tutti scusatemi in partenza perchè non sono molto afferrata con queste cose per cui potrete trovare un'infinità di errori da parte mia .Volevo presentami sono una ragazza di 32 anni e mi hanno diagnosticato il L.E.S nel 2005 dopo una TVP avuta al rientro del mio viaggio di nozze ;mi avevano detto tutti che la vita dopo il matrimonio sarebbe cambiata ma sinceramente mai avrei pensato a così tanto ;in pochi mesi la completa esistenza mia e della mia famiglia è stata rivoluzionata da questa malattia .Oltre al Lupus mi hanno anche diagnosticato la sindrome da anticorpiantifosfolipidi e una sindrome fibromialgica che in questo momento mi fa letteralmente impazzire,infatti a livello di anticorpi la malattia risponde bene ed è abbastanza monitorata ma la fibromialgia no anzi peggioriamo sempre di più .Volevo chiedere un vostro parere per un piccolo problema che ho , da un paio di mesi gli occhi mi si arrossano frequentemente li sento sempre secchi e mi bruciano metto delle gocce che mi sono state prescritte dal medico ma il risultato non cambia ,potrebbe essere collegato alla patologia ,qualcuno di voi ha il mio stesso problema?
"Le quattro candele"
Le quattro candele, bruciando, si consumavano lentamente.
Il luogo era talmente silenzioso,
che si poteva ascoltare la loro conversazione.
La prima diceva:
"IO SONO LA PACE,
ma gli uomini non mi vogliono:
penso proprio che non mi resti altro da fare
che spegnermi!"
Così fu e, a poco a poco, la candela si lasciò spegnere completamente.
La seconda disse:
"IO SONO LA FEDE
purtroppo non servo a nulla.
Gli uomini non ne vogliono sapere di me,
non ha senso che io resti accesa".
Appena ebbe terminato di parlare, una leggera brezza soffiò su di lei e la spense.
Triste triste, la terza candela a sua volta disse:
"IO SONO L'AMORE
non ho la forza per continuare a rimanere accesa.
Gli uomini non mi considerano
E non comprendono la mia importanza.
Troppe volte preferiscono odiare!"
E senza attendere oltre, la candela si lasciò spegnere.
...Un bimbo in quel momento entrò nella stanza
e vide le tre candele spente.
"Ma cosa fate! Voi dovete rimanere accese,
io ho paura del buio!"
E così dicendo scoppiò in lacrime.
Allora la quarta candela, impietositasi disse:
"Non temere, non piangere:
finchè io sarò accesa, potremo sempre
riaccendere le altre tre candele:
IO SONO LA SPERANZA"
Con gli occhi lucidi e gonfi di lacrime,
il bimbo prese la candela della speranza e riaccese tutte le altre.
CHE NON SI SPENGA MAI LA SPERANZA
DENTRO IL NOSTRO CUORE...
...e che ciascuno di noi possa essere
lo strumento, come quel bimbo,
capace in ogni momento di riaccendere
con la sua Speranza,
la FEDE, la PACE e l'AMORE.
Le quattro candele, bruciando, si consumavano lentamente.
Il luogo era talmente silenzioso,
che si poteva ascoltare la loro conversazione.
La prima diceva:
"IO SONO LA PACE,
ma gli uomini non mi vogliono:
penso proprio che non mi resti altro da fare
che spegnermi!"
Così fu e, a poco a poco, la candela si lasciò spegnere completamente.
La seconda disse:
"IO SONO LA FEDE
purtroppo non servo a nulla.
Gli uomini non ne vogliono sapere di me,
non ha senso che io resti accesa".
Appena ebbe terminato di parlare, una leggera brezza soffiò su di lei e la spense.
Triste triste, la terza candela a sua volta disse:
"IO SONO L'AMORE
non ho la forza per continuare a rimanere accesa.
Gli uomini non mi considerano
E non comprendono la mia importanza.
Troppe volte preferiscono odiare!"
E senza attendere oltre, la candela si lasciò spegnere.
...Un bimbo in quel momento entrò nella stanza
e vide le tre candele spente.
"Ma cosa fate! Voi dovete rimanere accese,
io ho paura del buio!"
E così dicendo scoppiò in lacrime.
Allora la quarta candela, impietositasi disse:
"Non temere, non piangere:
finchè io sarò accesa, potremo sempre
riaccendere le altre tre candele:
IO SONO LA SPERANZA"
Con gli occhi lucidi e gonfi di lacrime,
il bimbo prese la candela della speranza e riaccese tutte le altre.
CHE NON SI SPENGA MAI LA SPERANZA
DENTRO IL NOSTRO CUORE...
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capace in ogni momento di riaccendere
con la sua Speranza,
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: nuova iscritta
ciao carissima e benvenuta in forum
mi spiace per questo esordio in un momento che doveva essere il più felice della tua vita, ma leggo che hai la patologia di base + importante sotto controllo, e questa è un'ottima notizia.
Purtroppo proprio la componente fibromialgica è quella più resistente ai tentativi di terapia, oltre ai classici miorilassanti ed antidepressivi, l'ideale sarebbe un approccio anche con tecniche di medicina complementare, di fisiokinesiterapia dolce, acquagym in acqua tiepida.
L'occhio secco (congiuntivite sicca) si associa spessissimo alle patologie reuamtiche autoimmuni e purtroppo più delle lacrime artificiali non è che ci sia molto da fare, ovviamente viste le problematiche di base è bne farsi seguire anche a livello oculare da un medico specializzato in immunopatologia oculare perchè sia le nostre malattie che anche alcuni dei farmaci che in genere utilizziamo, possono provocare effetti spiacevoli agli occhi.
Carissima spero ti possa trovare bene quì in forum e ti invito a prnedere visione del nostro regolamento per usufruirne al meglio:
viewtopic.php?f=103&t=291
e, se ti và, raccontaci un pò della tua esperienza, dove ti curi e che terapie stai facendo.
Ciao, io sono Rosaria, ho A.R. con compromissione polmonare e sono in terapia con farmaci biologici
mi spiace per questo esordio in un momento che doveva essere il più felice della tua vita, ma leggo che hai la patologia di base + importante sotto controllo, e questa è un'ottima notizia.
Purtroppo proprio la componente fibromialgica è quella più resistente ai tentativi di terapia, oltre ai classici miorilassanti ed antidepressivi, l'ideale sarebbe un approccio anche con tecniche di medicina complementare, di fisiokinesiterapia dolce, acquagym in acqua tiepida.
L'occhio secco (congiuntivite sicca) si associa spessissimo alle patologie reuamtiche autoimmuni e purtroppo più delle lacrime artificiali non è che ci sia molto da fare, ovviamente viste le problematiche di base è bne farsi seguire anche a livello oculare da un medico specializzato in immunopatologia oculare perchè sia le nostre malattie che anche alcuni dei farmaci che in genere utilizziamo, possono provocare effetti spiacevoli agli occhi.
Carissima spero ti possa trovare bene quì in forum e ti invito a prnedere visione del nostro regolamento per usufruirne al meglio:
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: nuova iscritta
CIAO SEDANRIK BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HO SPOSTATO QUESTO TUO PRIMO MESSAGGIO NEL LIBRO DEGLI OSPITI COSI' ANCHE TU AVRAI LA TUA PRESENTAZIONE COME TUTTI; QUESTO ORA E' UNO SPAZIO TUTTO TUO CHE POTRAI USARE PER RACCONTARCI DI TE E PARLARE CON TUTTI NOI.
COME HA DETTO ROSY LA MALATTIA PRIMARIA E' BEN CONTROLLATA PER IL RESTO BISOGNA PROVARE, PROVARE, PROVARE FINTANTO CHE NON SI TROVA QUEL MIX DI FARMACI CHE CI FA STARE MEGLIO. PER LA FIBRO TI HANNO SUGGERITO UNA MODERATA ATTIVITA' FISICA? PARE SIA MOLTO INDICATA ATTIVITA' IN ACQUA, QUI LA FANNO IN DIVERSI E VEDRAI CHE QUANTO PRIMA RICEVERAI ALTRE RISPOSTE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
HO SPOSTATO QUESTO TUO PRIMO MESSAGGIO NEL LIBRO DEGLI OSPITI COSI' ANCHE TU AVRAI LA TUA PRESENTAZIONE COME TUTTI; QUESTO ORA E' UNO SPAZIO TUTTO TUO CHE POTRAI USARE PER RACCONTARCI DI TE E PARLARE CON TUTTI NOI.
COME HA DETTO ROSY LA MALATTIA PRIMARIA E' BEN CONTROLLATA PER IL RESTO BISOGNA PROVARE, PROVARE, PROVARE FINTANTO CHE NON SI TROVA QUEL MIX DI FARMACI CHE CI FA STARE MEGLIO. PER LA FIBRO TI HANNO SUGGERITO UNA MODERATA ATTIVITA' FISICA? PARE SIA MOLTO INDICATA ATTIVITA' IN ACQUA, QUI LA FANNO IN DIVERSI E VEDRAI CHE QUANTO PRIMA RICEVERAI ALTRE RISPOSTE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: nuova iscritta
grazie Rosi per avermi risposto al messaggio sono rimasta folgorata dalla notizia che tu ti stai curando con farmaci biologici non ne ho mai sentito parlare e sono veramente curiosa di sapere di cosa si tratta, pensare che ci possa essere un'alternativa alle pastiglie che stò assumendo non credevo veramente possibile !!!Ma la domanda nasce spontanea ma il tuo reumatologo opta per questi farmaci?Hanno effetti collaterali anche quelli?Sai quando ho cominciato a curarmi pensavo bellissimi e fieri 42 kg dopo cinque anni sono arrivata ,nel punto più critico, a 82 kg che ora dopo aver cambiato cortisone sono 75kg troppi troppi ad un certo punto ho guardato il mio medico e l'ho implorato di fermare questa bomba ad orologeria che si era innescata in me ,mi guardo allo specchio e non mi riconosco più ,pensa che fregatura ha preso mio marito ha sposato un gran pezzo di ragazza e ora si trova con "LA DONNA CANNONE"pensare che al termine della mia gravidanza ,sono mamma di un bimbo di due anni,ero più magra di quando sono rimasta incinta il miracolo della gravidanza;comunque oltre al problema peso che volendo vedere uno può anche farsene una ragione è un'insieme di effetti collaterali che la nostra terapia potrebbe portarci,dall'ipertensione a il diabete nel mio caso da poco ho effettuato test di laboratorio e risulta adirittura che non stò assimilando affatto la vitamina D con conseguente rischio di osteoporosi elevatissimo e parliamo del cumadin, il farmaco forse più pesante da "digerire",con quello devi stare attenta a come ti comporti per evitare ricoveri insensati all'ospedale e il controllo dell'INR ogni tre settimane uno stress pazzesco, mi ritrovo seduta in quel ambulatorio insieme ai miei vecchiolini che ormai sono un pò come la mia famiglia vedendoci così spesso che si preoccupano per me perchè sono giovane a secondo loro il destino è stato un pò ingiusto nei miei confronti e ti dirò ,forse anche con un pò di vergogna ,ma alle volte lo peso anche io e mi domando come sarebbe stato se tutto ciò non sarebbe accaduto la mia vita sarebbe stata diversa? MI guardo indietro e dico ok c'è gente che sta peggio e quelli che stanno meglio non potevo far parte di quella categoria non so... credo che poi la rassegnazione sul mio dilemma sia necessario per non impazzire .ciao
"Le quattro candele"
Le quattro candele, bruciando, si consumavano lentamente.
Il luogo era talmente silenzioso,
che si poteva ascoltare la loro conversazione.
La prima diceva:
"IO SONO LA PACE,
ma gli uomini non mi vogliono:
penso proprio che non mi resti altro da fare
che spegnermi!"
Così fu e, a poco a poco, la candela si lasciò spegnere completamente.
La seconda disse:
"IO SONO LA FEDE
purtroppo non servo a nulla.
Gli uomini non ne vogliono sapere di me,
non ha senso che io resti accesa".
Appena ebbe terminato di parlare, una leggera brezza soffiò su di lei e la spense.
Triste triste, la terza candela a sua volta disse:
"IO SONO L'AMORE
non ho la forza per continuare a rimanere accesa.
Gli uomini non mi considerano
E non comprendono la mia importanza.
Troppe volte preferiscono odiare!"
E senza attendere oltre, la candela si lasciò spegnere.
...Un bimbo in quel momento entrò nella stanza
e vide le tre candele spente.
"Ma cosa fate! Voi dovete rimanere accese,
io ho paura del buio!"
E così dicendo scoppiò in lacrime.
Allora la quarta candela, impietositasi disse:
"Non temere, non piangere:
finchè io sarò accesa, potremo sempre
riaccendere le altre tre candele:
IO SONO LA SPERANZA"
Con gli occhi lucidi e gonfi di lacrime,
il bimbo prese la candela della speranza e riaccese tutte le altre.
CHE NON SI SPENGA MAI LA SPERANZA
DENTRO IL NOSTRO CUORE...
...e che ciascuno di noi possa essere
lo strumento, come quel bimbo,
capace in ogni momento di riaccendere
con la sua Speranza,
la FEDE, la PACE e l'AMORE.
Le quattro candele, bruciando, si consumavano lentamente.
Il luogo era talmente silenzioso,
che si poteva ascoltare la loro conversazione.
La prima diceva:
"IO SONO LA PACE,
ma gli uomini non mi vogliono:
penso proprio che non mi resti altro da fare
che spegnermi!"
Così fu e, a poco a poco, la candela si lasciò spegnere completamente.
La seconda disse:
"IO SONO LA FEDE
purtroppo non servo a nulla.
Gli uomini non ne vogliono sapere di me,
non ha senso che io resti accesa".
Appena ebbe terminato di parlare, una leggera brezza soffiò su di lei e la spense.
Triste triste, la terza candela a sua volta disse:
"IO SONO L'AMORE
non ho la forza per continuare a rimanere accesa.
Gli uomini non mi considerano
E non comprendono la mia importanza.
Troppe volte preferiscono odiare!"
E senza attendere oltre, la candela si lasciò spegnere.
...Un bimbo in quel momento entrò nella stanza
e vide le tre candele spente.
"Ma cosa fate! Voi dovete rimanere accese,
io ho paura del buio!"
E così dicendo scoppiò in lacrime.
Allora la quarta candela, impietositasi disse:
"Non temere, non piangere:
finchè io sarò accesa, potremo sempre
riaccendere le altre tre candele:
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Con gli occhi lucidi e gonfi di lacrime,
il bimbo prese la candela della speranza e riaccese tutte le altre.
CHE NON SI SPENGA MAI LA SPERANZA
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: nuova iscritta
Carissima, i farmaci biologici sono farmaci di ultima generazione approvati soprattutto per le diverse forme di artrite, il primo fu approvato nel 2000 e da allora altri se ne sono aggiunti.
Dei diversi farmaci biologici purtroppo ad oggi solo uno è stato testato anche nel LES, parlo dei Rituximab, in quanto gli altri sono attualmente controindicati.
Sono cmq dei farmaci con grossi effetti immunosoppressivi e quindi gli effetti collaterali ovviamente sono legati soprattutto alla possibilità di contrarre infezioni.
Sono foarmci che vanno ad agire sui diversi fattori responsabili della infiammazione, ecco perchè trovano largo utilizzo soprattutto nelle diverse forme di artriti.
In questa sezione trovi sia le schede EMEA con tutte le avvertenze che le nostre esperienze al riguardo:
viewforum.php?f=42
Anche io misi su oltre 20 kg in appena 8 mesi per l'assunzione di cortisone ad altro dosaggio, poi finalmente dopo ben 7 anni sono riuscita ad eliminare il cortisone dalla mia terapia e, grazie ad una dieta adeguata, ho già perso oltre 10 kg, dopo Pasqua mi rimetterò a dieta per cercare di perderne ancora
Il problema della misurazione dell'INR è importantissimo e capisco anche quanto possa essere frustrante dover dipendere da questo dato, ma come hai ben detto, c'è di peggio, l'importante è riuscire ad andare avanti nel migliore dei modi e vedrai che anche tu, appena riuscirai ad avere la patologia ben controllata, potrai guardare al tuo futuro con maggiore serenità.
Dei diversi farmaci biologici purtroppo ad oggi solo uno è stato testato anche nel LES, parlo dei Rituximab, in quanto gli altri sono attualmente controindicati.
Sono cmq dei farmaci con grossi effetti immunosoppressivi e quindi gli effetti collaterali ovviamente sono legati soprattutto alla possibilità di contrarre infezioni.
Sono foarmci che vanno ad agire sui diversi fattori responsabili della infiammazione, ecco perchè trovano largo utilizzo soprattutto nelle diverse forme di artriti.
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Anche io misi su oltre 20 kg in appena 8 mesi per l'assunzione di cortisone ad altro dosaggio, poi finalmente dopo ben 7 anni sono riuscita ad eliminare il cortisone dalla mia terapia e, grazie ad una dieta adeguata, ho già perso oltre 10 kg, dopo Pasqua mi rimetterò a dieta per cercare di perderne ancora
Il problema della misurazione dell'INR è importantissimo e capisco anche quanto possa essere frustrante dover dipendere da questo dato, ma come hai ben detto, c'è di peggio, l'importante è riuscire ad andare avanti nel migliore dei modi e vedrai che anche tu, appena riuscirai ad avere la patologia ben controllata, potrai guardare al tuo futuro con maggiore serenità.
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: nuova iscritta
ciao e benvevuta , sono marcello e soffro ormai da anni con problemi agli occhi e credimi c'è veramente da impazzire .
sto in cura da un'oculista , metto lacrime artificiali , pomata a base di cortisone ed unguento per la congiuntivite ma c'è poco da fare .......è sempre la stessa cosa .
e la situazione peggiora se prendo un po di vento negli occhi o se prendo un pò di freddo ed addirittura prima di mettere le lacrime artificiali le devo riscaldare un po ( pensa un pò come sto messo )
puoi leggere i miei sintomi nella mia presentazione nik "jolli27" .
ciao a risentirci .
sto in cura da un'oculista , metto lacrime artificiali , pomata a base di cortisone ed unguento per la congiuntivite ma c'è poco da fare .......è sempre la stessa cosa .
e la situazione peggiora se prendo un po di vento negli occhi o se prendo un pò di freddo ed addirittura prima di mettere le lacrime artificiali le devo riscaldare un po ( pensa un pò come sto messo )
puoi leggere i miei sintomi nella mia presentazione nik "jolli27" .
ciao a risentirci .
Re: nuova iscritta
grazie jolly27 per la tua meil di risposta
"Le quattro candele"
Le quattro candele, bruciando, si consumavano lentamente.
Il luogo era talmente silenzioso,
che si poteva ascoltare la loro conversazione.
La prima diceva:
"IO SONO LA PACE,
ma gli uomini non mi vogliono:
penso proprio che non mi resti altro da fare
che spegnermi!"
Così fu e, a poco a poco, la candela si lasciò spegnere completamente.
La seconda disse:
"IO SONO LA FEDE
purtroppo non servo a nulla.
Gli uomini non ne vogliono sapere di me,
non ha senso che io resti accesa".
Appena ebbe terminato di parlare, una leggera brezza soffiò su di lei e la spense.
Triste triste, la terza candela a sua volta disse:
"IO SONO L'AMORE
non ho la forza per continuare a rimanere accesa.
Gli uomini non mi considerano
E non comprendono la mia importanza.
Troppe volte preferiscono odiare!"
E senza attendere oltre, la candela si lasciò spegnere.
...Un bimbo in quel momento entrò nella stanza
e vide le tre candele spente.
"Ma cosa fate! Voi dovete rimanere accese,
io ho paura del buio!"
E così dicendo scoppiò in lacrime.
Allora la quarta candela, impietositasi disse:
"Non temere, non piangere:
finchè io sarò accesa, potremo sempre
riaccendere le altre tre candele:
IO SONO LA SPERANZA"
Con gli occhi lucidi e gonfi di lacrime,
il bimbo prese la candela della speranza e riaccese tutte le altre.
CHE NON SI SPENGA MAI LA SPERANZA
DENTRO IL NOSTRO CUORE...
...e che ciascuno di noi possa essere
lo strumento, come quel bimbo,
capace in ogni momento di riaccendere
con la sua Speranza,
la FEDE, la PACE e l'AMORE.
Le quattro candele, bruciando, si consumavano lentamente.
Il luogo era talmente silenzioso,
che si poteva ascoltare la loro conversazione.
La prima diceva:
"IO SONO LA PACE,
ma gli uomini non mi vogliono:
penso proprio che non mi resti altro da fare
che spegnermi!"
Così fu e, a poco a poco, la candela si lasciò spegnere completamente.
La seconda disse:
"IO SONO LA FEDE
purtroppo non servo a nulla.
Gli uomini non ne vogliono sapere di me,
non ha senso che io resti accesa".
Appena ebbe terminato di parlare, una leggera brezza soffiò su di lei e la spense.
Triste triste, la terza candela a sua volta disse:
"IO SONO L'AMORE
non ho la forza per continuare a rimanere accesa.
Gli uomini non mi considerano
E non comprendono la mia importanza.
Troppe volte preferiscono odiare!"
E senza attendere oltre, la candela si lasciò spegnere.
...Un bimbo in quel momento entrò nella stanza
e vide le tre candele spente.
"Ma cosa fate! Voi dovete rimanere accese,
io ho paura del buio!"
E così dicendo scoppiò in lacrime.
Allora la quarta candela, impietositasi disse:
"Non temere, non piangere:
finchè io sarò accesa, potremo sempre
riaccendere le altre tre candele:
IO SONO LA SPERANZA"
Con gli occhi lucidi e gonfi di lacrime,
il bimbo prese la candela della speranza e riaccese tutte le altre.
CHE NON SI SPENGA MAI LA SPERANZA
DENTRO IL NOSTRO CUORE...
...e che ciascuno di noi possa essere
lo strumento, come quel bimbo,
capace in ogni momento di riaccendere
con la sua Speranza,
la FEDE, la PACE e l'AMORE.
Re: nuova iscritta
Ciao Sedanrik,
benvenuta nel forum.
Sono Daniela e i miei acciacchi li leggi sotto la firma.
Anch'io ho problemi agli occhi, la vista sfocata e tanti straccetti neri che ballano..... Oltre al fatto che in entrambi gli occhi si è staccato il corpo vitreo, la vista sfocata, soprattutto da vicino, dovrebbe essere dovuto alla fibromialgia.
Cercherò di farmi visitare da un oculista immunologo, tanto per avere un altro parere e vedere se collima con quello del mio solito oculista.
In quanto a chili in più.....come ti capisco quando dici che non ti riconosci
Smettere di fumare e oltre un anno di cortisone hanno fatto il resto.
Stomaco e pancia mi hanno reso una botticella.
Per la fibro io ho trovato beneficio nella ginnastica in acqua e nel nuoto, oltre a gocce di Laroxil la sera. Prima di trovare questo farmaco, ne ho provati tanti.
Purtroppo non si riesce quasi mai a trovare subito il mix di farmaci che può alleviare il dolore....
Ti auguro che la tua ricerca sia breve.
A presto.
benvenuta nel forum.
Sono Daniela e i miei acciacchi li leggi sotto la firma.
Anch'io ho problemi agli occhi, la vista sfocata e tanti straccetti neri che ballano..... Oltre al fatto che in entrambi gli occhi si è staccato il corpo vitreo, la vista sfocata, soprattutto da vicino, dovrebbe essere dovuto alla fibromialgia.
Cercherò di farmi visitare da un oculista immunologo, tanto per avere un altro parere e vedere se collima con quello del mio solito oculista.
In quanto a chili in più.....come ti capisco quando dici che non ti riconosci
Smettere di fumare e oltre un anno di cortisone hanno fatto il resto.Stomaco e pancia mi hanno reso una botticella.
Per la fibro io ho trovato beneficio nella ginnastica in acqua e nel nuoto, oltre a gocce di Laroxil la sera. Prima di trovare questo farmaco, ne ho provati tanti.
Purtroppo non si riesce quasi mai a trovare subito il mix di farmaci che può alleviare il dolore....
Ti auguro che la tua ricerca sia breve.
A presto.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: nuova iscritta
Ciao e benvenuta in forum!! Io sono Meggy piacere di conoscerti 
Meggy
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..
Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..
e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..
Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..
e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Re: nuova iscritta
ciao sed benvenuta nel forum sono mavi piacere anche io sono affetta da les e artrite con sospetta sindrome di sjogren si ti conviene dire al reum del problema agli occhi a me l'oculista ha dato un gel e funziona anzichè le gocce perchè non risolvevo un bel nulla infatti ho il bath scrimmer positivo e anche la scialometria e ho anche problemi di naso secco all'interno devo fare la biopsia delle ghiandole salivare ma non adesso vengo da un periodo molto stressante tra ricovero e malattia che ne ho piene le tasche. ciao e a presto
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: nuova iscritta
CIAO, IO SONO MILLY E TI DO IL BENVENUTO NELLA FORUMFAMIGLIA. SONO SICURA CHE QUI' TI TROVERAI BENE. IN BOCCA AL LUPO.
- 003qd7[1].gif (12.04 KiB) Visto 3587 volte
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: nuova iscritta
ciao e benvenuta nel forum!!!
-
gianfranco40
- Messaggi: 27
- Iscritto il: 24/12/2009, 16:50
Re: nuova iscritta
ciao e benvenuta anche da parte mia ciao da gianfranco
Re: nuova iscritta
ciao sono mavi grazie sie stata molto carina, comunque la prima cosa da fare sono esami più specifici tipo la scialometria la visita oculistica e poi alla fine si fa una biopsia al labbro che ti assicuro è una sciocchezza. Credimi davvero è una stupidagine. Purtroppo li so bene cosa si passa e sinceramente fa male sopratutto quando non si è capiti bene io ti capisco perchè è molto dura ma noi non possiamo permettere a nessuno di distruggere la nostra dignità. Io ho passato davvero un brutto periodo stavo con un braccio che non muovevo più perchè mi si era formato questo edema e poi di tutto di più alla fine ennesimo ricovero però che dobbiamo fare??? Potrei dirti molliamo??? NO la vita è cara noi dobbiamo combattere e sopratutto ricorda più noi siamo forti più la malattia non riesce a prendere il sopravvento, te l'assicuro oggi lo posso dire io ho avuto due mesi di febbre fino a 38 arrivava eppure eccomi forte più di prima certo con giornate anche brutte e magari in queste giornate l'ttimismo va a terra....posso dirti che per qualsiasi cosa sono qua vai sulla mia presentazione e rispindi ok. un abbraccio forte forte mavi 
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: nuova iscritta
EHI SED DI CHE PAESINO SEI???? cOMUNQUE LA SERA CI POSSIAMO SCRIVERE ANCHE IN CHAT. OK ASPETTO UNA TUA RISPOSTA E SOPRATUTTO NO TI LASCIO SOLA, PER QUALSIASI COSA CHIEDIMI PURE IO NEL MIO PICCOLO TI AIUTERò. 
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: nuova iscritta
Ciao Sedanrik,
sono Silvia e vorrei darti anch'io il BENVENUTO anche se un pò in ritardo
Un abbraccio
sono Silvia e vorrei darti anch'io il BENVENUTO anche se un pò in ritardo
Un abbraccio
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: nuova iscritta
- CARISSIMA BUONA FORTUNA E FELICE DI ESSERE TRA DI NOI
- benvenu.gif (57.7 KiB) Visto 3476 volte
Cetty con affetto
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
Re: nuova iscritta
CIAO SEDANRIK NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno