sindrome anticorpi antifosfolipidi a 22 anniCominciata da marysvr
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
Parte 1 di 1
marysvr13/4/2009, 10:47
aiutatemi vi prego..sto malissimo..13 anni fa mi fu riscontrata una piastrinopenia autoimmune..a dicembre mi ho avuto una trombosi alla vena poplitea e facendo dei controlli mi è stata diagnosticata la sindrome antifosfolipidi e un fattore della coagulazione positivo..mi sono documentata e rischio ictus, infarti e malattie neurologiche..per nn parlare delle coplicazioni in gravidanza..è finita la mia vita..ho paura di morire da un momento all'altro..sto malissimo..ho bisogno di essere rassicurata da chi ha la mia stessa patologia per sapere come si affronta qst malattia sia psicologicamete sia concretamente..ho solo 22 anni..con un attimo è cambiata la mia vita..GRAZIE DI CUORE
Meggy_3413/4/2009, 10:58
CITAZIONE (marysvr @ 13/4/2009, 10:47) aiutatemi vi prego..sto malissimo..13 anni fa mi fu riscontrata una piastrinopenia autoimmune..a dicembre mi ho avuto una trombosi alla vena poplitea e facendo dei controlli mi è stata diagnosticata la sindrome antifosfolipidi e un fattore della coagulazione positivo..mi sono documentata e rischio ictus, infarti e malattie neurologiche..per nn parlare delle coplicazioni in gravidanza..è finita la mia vita..ho paura di morire da un momento all'altro..sto malissimo..ho bisogno di essere rassicurata da chi ha la mia stessa patologia per sapere come si affronta qst malattia sia psicologicamete sia concretamente..ho solo 22 anni..con un attimo è cambiata la mia vita..GRAZIE DI CUORE
Ciao Mary
mi chiamo Meggy. Innanzitutto buona Pasquetta.. Mi spiace sentirti così giù di morale ma mi sento di dirti che ci saranno momenti migliori.. So che può sembrare la solita frase fatta ma a volte la ripeto anche a me stessa
Posso sapere qual'è il fattore della coagulazione che risulta positivo? E di dove sei? Un forte abbracciosilvia13018913/4/2009, 12:30
le malattie autoimmuni si possono tenere sotto controllo.
se fanno danni le fanno a lungo periodo non da un giorno all'atro. quindi per questo stai tranquilla. trova un bravo reumatologo che ti possa seguire e che ti ispiri fiducia.
marysvr13/4/2009, 13:35
Ciao Mary
mi chiamo Meggy. Innanzitutto buona Pasquetta.. Mi spiace sentirti così giù di morale ma mi sento di dirti che ci saranno momenti migliori.. So che può sembrare la solita frase fatta ma a volte la ripeto anche a me stessa
Posso sapere qual'è il fattore della coagulazione che risulta positivo? E di dove sei? Un forte abbraccio[/QUOTE]
Ciao Meggy buona Pasquetta ache a te!!Il fattore della coagulazione che risulta positivo è omozigosi per la metilentetraidrofolato(MTHFR C677T)..e sono di Roma..hai ragione ci saranno momenti migliori..ma ho perso lavoro e salute così, di punto in bianco..nella fortuna sonostata fortunata perchè ho preso in tempo la trombosi..e se in futuro non me ne accorgerò in tempo???Ho in mete la situazion di mia madre che in 5 mesi è venuta a mancare per un male incurabile..e ho paura che sia lo stesso per me..mi sento tanto triste e sola..non riesco a vedere un futuro e fare progetti..scusa se mi sono sfogata ma credo di averne tanto bisogno..un forte abbraccio anche a te..
CITAZIONE (silvia130189 @ 13/4/2009, 12:30) le malattie autoimmuni si possono tenere sotto controllo.
se fanno danni le fanno a lungo periodo non da un giorno all'atro. quindi per questo stai tranquilla. trova un bravo reumatologo che ti possa seguire e che ti ispiri fiducia.
ti ringrazio di cuore per avermi riposto..sai una sola parola può donarmi la forza di sperare..sono già sotto cura in un centro ematologico che mi segue da diversi anni..il reumatologo non si occupa di reumatismi?Qual'è il nesso tra sindromida anticorpi antifosfolipidi e un medico reumatologo?Hai pienamente ragioni i danni delle malattie autoimmuni se fanno danni le fanno a lungo periodo..ma rischio di avere ictus, infarti e trombosi..per quanto ne so io sono malattie imminenti..non so piu che pensare
Meggy_3413/4/2009, 14:49
Ciao piccola..
Mi spiace tanto per tutta la tua situazione.. Se ti può far sentire un po' meglio pure io o perso i lavoro e finchè non inizierò a stare un po' meglio dsarà fatica che qualcun altro mi assuma
ma sto per iniziare la terapia e sono fiduciosa ) . Io non conosco la tua patologia.. Io ho l'artrite psoriasica ed ho anch'io un fattore della coagulazione, ma il mio è il fattore V e per ora di problemi non me ne ha dati. Mi hanno spiegato che forse in futuro dovrò prendere degli anti coagulanti ma se sarà ci penserò a tempo debito capisco però la tua angoscia dato che tu invece i problemi li hai ora e l'unica cosa che mi sento di dirti è di affidarti ad un bravo ematologo e ad un bravo reumatologo ed io credo che riusciranno a farti stare meglio.. Mi spiace non poterti aiutare di più.. Ti abbraccio.Meggy
camale13/4/2009, 15:22
.....Ciao, ho 35 anni e da circa 14 anni ho la sindrome da anticorpi antifosfolipidi: una eredità che mi ha lasciato mia madre, come mi dice sempre scherzando il mio reumatolo! Mia madre ha 57 anni e da 20 è affetta da LES.
Per caso sono arrivata a conoscere il forum dei Reum Amici, in un pomeriggio veramente triste per me....
A dire il vero è un bel po' di giorni che sono giù e ho un po' di ansia.
Chi di voi conosce la mia malattia, sa che una delle caratteristiche è la poliabortività e questo è ciò che di più mi fa vivere male.
Ho uno splendido bambino di quasi 4 anni (miracolo voluto dal cielo). Portai avanti la ravidanza con leggerezza (forse perchè era la prima) e gioia, con aspirinetta e il Clexane tutte le sante sere. Il mio bimbo è sano e vivacissimo!!
Dopo di lui a distanza di un anno dall'altro ho avuto tre aborti di cui due mi hanno portata in sala operatoria per la revisione (così chiamano adesso il raschiamento). L'utlimo è avvenuto a dicembre 2006 e mi ha letterelamente spiazzato.
Comunque: proprio in questi giorni stiamo pensando con mio marito di riprovare ancora nell'arda impresa di dare un fratellino o sorelllina al nostro bambino. Dovrò fare una marea di analisi del sangue ancora più specifici di quelli fatti in passato e che faccio periodicamente per i controlli. Il ginecologo mi ha consigliato anche un'isteroscopia per vedere se i due raschiamenti hanno danneggiato le pareti dell'utero..... Le mie speranze sono poche, mi sono davvero demoralizzata....
QUESTA E' LA MIA PRESENTAZIONE NEL FORUM SCRITTA A MAGGIO 2007.....
Ora.... ho quasi 37 anni e un altro bimbo di soli 19 giorni!!
Forza e coraggo amica, anche a me venne diagnosticata la sindrome quando avevo 21 anni.
Ti abbraccio e spero di sentirti quanto prima!
Ale*
marysvr13/4/2009, 15:38
CITAZIONE (Meggy_34 @ 13/4/2009, 14:49) Ciao piccola..
Mi spiace tanto per tutta la tua situazione.. Se ti può far sentire un po' meglio pure io o perso i lavoro e finchè non inizierò a stare un po' meglio dsarà fatica che qualcun altro mi assuma
ma sto per iniziare la terapia e sono fiduciosa ) . Io non conosco la tua patologia.. Io ho l'artrite psoriasica ed ho anch'io un fattore della coagulazione, ma il mio è il fattore V e per ora di problemi non me ne ha dati. Mi hanno spiegato che forse in futuro dovrò prendere degli anti coagulanti ma se sarà ci penserò a tempo debito capisco però la tua angoscia dato che tu invece i problemi li hai ora e l'unica cosa che mi sento di dirti è di affidarti ad un bravo ematologo e ad un bravo reumatologo ed io credo che riusciranno a farti stare meglio.. Mi spiace non poterti aiutare di più.. Ti abbraccio.Meggy
Ciao Maggy!!Mi dispiace molto che tu abbia perso il lavoro a causa di questa patologia, ti capisco perfettamente..soprattutto se er te era passione come lo era e lo è tutt'ora per me..certo il lavoro in confronto alla salute e alla vita non è assolutamente nulla..ma ritrovarsi in ospedale, ricoverata con una trombosi e perdita del lavoro tutto insieme è veramente dura..praticamente la sindrome da anticorpi antifosfolipi una patologia immunitaria..nel senso che il mio organismo produce anticorpi che vanno ad intaccare sulle proteine che legano i fosfolipidi, creando così disordine alla coagulazione..anche se da un periodo ho anche problemi di reumatismi..e la mia ematologa ha detto che dipende da quest sindrme(anche se ancora non ne capisco il nesso)..per il fattore v mi sento di rssicurarti..un mio amico con 3 fratelli e il padre ne sono pèortatori e non hanno mai avuto problemi di alcun genere..che bello in questo forum c'è qualcuno che ti ascolta, ti capisce, ti consiglia..La tua patologia non la conoco, ma già il fatto che c'è terapia è una tranquillità per vivere serenamente..un bacio grande!!!
marysvr13/4/2009, 16:02
CITAZIONE (camale @ 13/4/2009, 15:22) .....Ciao, ho 35 anni e da circa 14 anni ho la sindrome da anticorpi antifosfolipidi: una eredità che mi ha lasciato mia madre, come mi dice sempre scherzando il mio reumatolo! Mia madre ha 57 anni e da 20 è affetta da LES.
Per caso sono arrivata a conoscere il forum dei Reum Amici, in un pomeriggio veramente triste per me....
A dire il vero è un bel po' di giorni che sono giù e ho un po' di ansia.
Chi di voi conosce la mia malattia, sa che una delle caratteristiche è la poliabortività e questo è ciò che di più mi fa vivere male.
Ho uno splendido bambino di quasi 4 anni (miracolo voluto dal cielo). Portai avanti la ravidanza con leggerezza (forse perchè era la prima) e gioia, con aspirinetta e il Clexane tutte le sante sere. Il mio bimbo è sano e vivacissimo!!
Dopo di lui a distanza di un anno dall'altro ho avuto tre aborti di cui due mi hanno portata in sala operatoria per la revisione (così chiamano adesso il raschiamento). L'utlimo è avvenuto a dicembre 2006 e mi ha letterelamente spiazzato.
Comunque: proprio in questi giorni stiamo pensando con mio marito di riprovare ancora nell'arda impresa di dare un fratellino o sorelllina al nostro bambino. Dovrò fare una marea di analisi del sangue ancora più specifici di quelli fatti in passato e che faccio periodicamente per i controlli. Il ginecologo mi ha consigliato anche un'isteroscopia per vedere se i due raschiamenti hanno danneggiato le pareti dell'utero..... Le mie speranze sono poche, mi sono davvero demoralizzata....
QUESTA E' LA MIA PRESENTAZIONE NEL FORUM SCRITTA A MAGGIO 2007.....
Ora.... ho quasi 37 anni e un altro bimbo di soli 19 giorni!!
Forza e coraggo amica, anche a me venne diagnosticata la sindrome quando avevo 21 anni.
Ti abbraccio e spero di sentirti quanto prima!
Ale*
INNANZITUTTO CONGRATULAZIONI E AUGURI DI VERO CUORE!!!Non ti nascondo che leggere ciò che hai scritto mi ha lasciato andare giù qualche lacrima..è proprio vero, la speranza è l'ultima a morire..forse il desiderio materno era così grande che ha superato grandi ostacoli..Posso chiederti quando hai saputo di avere questa patologia come hai affrontato la convivenza con questa?Prendi terapia anticoagulante a vita?La mia ematolga sostiene che dopo aver terminato la terapia anticoagulante per la trombosi, non devo assumere alcun farmaco..ma io ho paura di rischiare di riscontrare di nuovo una trombosi..qual'è l nesso tra sindrome antifosfolipidi e la reumatologia? Io ho una paura infinita da quando ho letto che porta anche problemi neurologici e ictus..sapresti dare informazioni più dettagliate?Hai mai avuto problemi di reumatismi??Io alcune vlte non riesco neanche ad alzarmi dal letto!
un bacio al piccolino!!!:-)BiDue13/4/2009, 16:59
Ciao mery,
mi spiace per quello che ti è successo,
anche io da agosto diagnosi di sindrome da anticorpi antifosfolipidi
Ma hai parlato di queste preoccupazioni con il tuo medico?
Hai letto qualcosa sull'argomento?
Io avevo chiesto al REUM proprio questo: se evolve e da sintomi sempre peggiori etc... e mi aveva risposto che non è detto,
io sono arrivata a questa diagnosi facendo ricerche sulla poliabortività perchè altri sintomi non ne ho mai avuti.
Se l'hai scoperta adesso che sei giovane (io chissà da quanto tempo ce l'ho) puoi curarti e prevenire,
persino avere dei bambini
io finora li ho persi perchè NON sapevo di averla
Tu lo sai, lo hai saputo in tempo, quindi hai buone probabilità di evitarti questi dolori.
FORZAAA(IMG:http://i38.tinypic.com/2z9a60w.gif)
marysvr13/4/2009, 17:22
CITAZIONE (BiDue @ 13/4/2009, 16:59) Ciao mery,
mi spiace per quello che ti è successo,
anche io da agosto diagnosi di sindrome da anticorpi antifosfolipidi
Ma hai parlato di queste preoccupazioni con il tuo medico?
Hai letto qualcosa sull'argomento?
Io avevo chiesto al REUM proprio questo: se evolve e da sintomi sempre peggiori etc... e mi aveva risposto che non è detto,
io sono arrivata a questa diagnosi facendo ricerche sulla poliabortività perchè altri sintomi non ne ho mai avuti.
Se l'hai scoperta adesso che sei giovane (io chissà da quanto tempo ce l'ho) puoi curarti e prevenire,
persino avere dei bambini
io finora li ho persi perchè NON sapevo di averla
Tu lo sai, lo hai saputo in tempo, quindi hai buone probabilità di evitarti questi dolori.
FORZAAA(IMG:http://i38.tinypic.com/2z9a60w.gif)
Ciao!Praticamente sin da piccolina mi fu riscontrata una piastrinopenia autoimmune..quindi andai da un ematologo che mi fece fare una terapia di cortisone..e dopo 10 anni le piastrine mi tornarono nella norma..dopo qualche anno tornai a fare una visita di controllo e la mia ematologa mi disse che a distanza di tempo da una piastrinopenia autoimmune c'è la possibilità di riscontrare la sindrome antifosfolipidi..infatti facendo delle analisi mi hanno riscontrato la sindrome antifosfolipidi e un deficit di una mutazione della coagulazione..dopo circa un anno dalla diagnosi mi è venuta una trombosi nella vena poplitea..ora sto facendo la terapia anticoagulante(solo per curare la trmbosi)ma dovrei sospenderla..la mia ematologa non vuole darmi nessuna terapia anticoagulante a vita..ed è questo che più mi spaventa..perchè ho paura di conseguenze che puo portare questa sindrome..mi sono documentata e mi sono spaventata leggendo che oltre a problemi di gravidanza e trombosi puo portare problemi neurologici, ictus e infarti..Sai a volte non vedo l'ora di essere anziana per ringraziare Dio di esserci arrivata..sto malissimo..Posso sapere invece qual'è la tua situazione?Mi dispiace che tu abbia dovuto affrontare difficoltà del genere..sei stata forte..io non credo di poter affrontare un ulteriore dolore..è da una vita che soffro..Grazie per avermi risposto..un abbraccio
BiDue13/4/2009, 17:55
Allora io ho trovato questa sindrome + MTHFR A1298C in eterozigosi quindi prendo acido folico+cardioaspirina
mai avuto trombosi (credo... anche perchè non so quali sono i sintomi, ma penso che uno se ne accorga se viene, o no :unsure: ?
eppure tra isterosuzioni e indagini per la poliabortività mi sono beccata ben 6 operazioni, ho fumato per anni e preso la pillola: mai successo niente :B):
questo per dire che ci sono diversi livelli per questa sindrome e se presa e curata in tempo di solito permette una vita normalissima
tranne che per le gravidanze che devono essere sotto terapia e controllate.
Però sai quante ne ho viste a Brescia con il pancione e poi bimbi in braccio? E io te lo dico con i miei 33 anni
io fossi in te mi rivolgerei a centri esperti nella nosta patologia non so di dove sei, ma Brescia la consiglierei, ci puoi andare?
Sul dolore, mi permetti una riflessione? Pensavo che non avrei retto a un aborto, poi pensavo che non ne avrei retti due... è arrivato il terzo con il tumore di mia madre (pure ereditario: ho + possibilita di beccarmelo, faccio cì già i controlli)
Bè, allora che facciamo mery? Viviamo anche i giorni buoni nella paura? Posso dirti che magari quello che temiamo non si avvererà mai e arriverà un bel tir a tirarci sotto ??? (IMG:http://faccine.forumfree.net/nosweat.gif)
Questo per dire che non devi avere paura, curati, senti i dottori,
ma VIVI non possiamo controllare tutto e noi che abbiamo sofferto raggiungiamo un livello di resilienza alto, tanto da poter affrontare tutto,
ti metto questo che a me ha aperto molto gli occhi (é su questa famosa resilienza che anche tu sicuramente hai):
Le ferite non si rimargineranno mai completamente: rimarranno sempre una zona di vulnerabilità, un punto debole, che, d’altro canto, potranno rappresentare un punto di forza, nella misura in cui permetteranno di vivere appieno il nuovo stato di realizzazione personale raggiunto, assimilabile alla condizione del cigno che si è sviluppato a partire dal brutto anatroccolo della nota favola di Andersen.
Ognuno di noi, a nostra volta, può imparare molto dalle persone che sono state sfregiate nel corso della loro vita: esse, con il loro esempio, possono indicare che è possibile risanare le ferite subite, oltre che insegnare come fare.
In questa prospettiva, il trauma rappresenta una sfida che mobilita le proprie risorse interne, oltre che quelle socioculturali dell’ambiente circostante: non ci si può esimere dall’accettare tale sfida, perché la vittoria rappresenta il raggiungimento di un equilibrio nuovo e superiore, rispetto a quello da cui si era partiti.
(FONTIPsicologia-Dopo il trauma la resilienza di Anna Fata Cyrulnik B.
I brutti anatroccoli. Le paure che ci aiutano a crescere. Frassinelli, 2002
Szafran A.W. e A. Nysenholc (a cura di) Freud et le rire. Métailié, Parigi 1994)
ma quanto mi gasa :woot: questo pezzo? Per me si è rivelato vero
marysvr13/4/2009, 18:19
CITAZIONE (BiDue @ 13/4/2009, 17:55) Allora io ho trovato questa sindrome + MTHFR A1298C in eterozigosi quindi prendo acido folico+cardioaspirina
mai avuto trombosi (credo... anche perchè non so quali sono i sintomi, ma penso che uno se ne accorga se viene, o no :unsure: ?
eppure tra isterosuzioni e indagini per la poliabortività mi sono beccata ben 6 operazioni, ho fumato per anni e preso la pillola: mai successo niente :B):
questo per dire che ci sono diversi livelli per questa sindrome e se presa e curata in tempo di solito permette una vita normalissima
tranne che per le gravidanze che devono essere sotto terapia e controllate.
Però sai quante ne ho viste a Brescia con il pancione e poi bimbi in braccio? E io te lo dico con i miei 33 anni
io fossi in te mi rivolgerei a centri esperti nella nosta patologia non so di dove sei, ma Brescia la consiglierei, ci puoi andare?
Sul dolore, mi permetti una riflessione? Pensavo che non avrei retto a un aborto, poi pensavo che non ne avrei retti due... è arrivato il terzo con il tumore di mia madre (pure ereditario: ho + possibilita di beccarmelo, faccio cì già i controlli)
Bè, allora che facciamo mery? Viviamo anche i giorni buoni nella paura? Posso dirti che magari quello che temiamo non si avvererà mai e arriverà un bel tir a tirarci sotto ??? (IMG:http://faccine.forumfree.net/nosweat.gif)
Questo per dire che non devi avere paura, curati, senti i dottori,
ma VIVI non possiamo controllare tutto e noi che abbiamo sofferto raggiungiamo un livello di resilienza alto, tanto da poter affrontare tutto,
ti metto questo che a me ha aperto molto gli occhi (é su questa famosa resilienza che anche tu sicuramente hai):
Le ferite non si rimargineranno mai completamente: rimarranno sempre una zona di vulnerabilità, un punto debole, che, d’altro canto, potranno rappresentare un punto di forza, nella misura in cui permetteranno di vivere appieno il nuovo stato di realizzazione personale raggiunto, assimilabile alla condizione del cigno che si è sviluppato a partire dal brutto anatroccolo della nota favola di Andersen.
Ognuno di noi, a nostra volta, può imparare molto dalle persone che sono state sfregiate nel corso della loro vita: esse, con il loro esempio, possono indicare che è possibile risanare le ferite subite, oltre che insegnare come fare.
In questa prospettiva, il trauma rappresenta una sfida che mobilita le proprie risorse interne, oltre che quelle socioculturali dell’ambiente circostante: non ci si può esimere dall’accettare tale sfida, perché la vittoria rappresenta il raggiungimento di un equilibrio nuovo e superiore, rispetto a quello da cui si era partiti.
(FONTIPsicologia-Dopo il trauma la resilienza di Anna Fata Cyrulnik B.
I brutti anatroccoli. Le paure che ci aiutano a crescere. Frassinelli, 2002
Szafran A.W. e A. Nysenholc (a cura di) Freud et le rire. Métailié, Parigi 1994)
ma quanto mi gasa :woot: questo pezzo? Per me si è rivelato vero
Praticamente entrambi abbiamo la sindrome antifosfolipidi e un deficit nella mutazione della coagulazione(la mia però è diversa dalla tua)..la terapia la fai a vita o solo per un certo periodo di tempo?Cmq teoricamente se ti viene la trombosi dovresti accorgetene..a me si gonfiò il polpaccio e solo dopo una settimana andai al pronto soccorso(lo presi in tempo fortunatamente)..la pillola è assolutamente vietata per chi ha questa sindrome..ma credo ti sia già documentata..Io sono di Roma e sono sotto cura ad centro trombosi ed ematologico..ma credo che a breve farò delle visite a Brescia..Scusa se mi permetto ma che tipo di tumore è stato riscontrato che è ereditario?Mia madre è venuta a mancare a causa di un tumore al polmone e metastasi cerebrali..ho fatto una visita oncologicama ma il medico mi ha tranquillizzata dicendomi che non c'è ereditarietà..sai anche io a volte ho pensato alla metafora del tir.. :rolleyes: è che vorrei essere spensierata come le mie amiche..pensare a ciò che pensano loro..invece mi ritrovo rinchiusa in csa a piangere..e a documentarmi su ciò che è la mia patologia..mah come si dice..non puo piovere per sempre, giusto?
BiDue13/4/2009, 18:41
La mia terapia è a vita,la cardio+l'acido folico li dovrò fare sempre.
Per la trombosi...no finora non mi si sono gonfiate le gambe, tranne che dopo il gigantesco pranzo di Pasqua dai parenti :shifty:
però lì avevo anche una panza....Sul tumore, ereditario non significa che sicuramente viene, ma la mia ha un carcinoma mammario ormone-dipendente, quindi mi hanno caldamente consigliato di iniziare a fare controlli. Anche se appunto non è detto.
CITAZIONE sai anche io a volte ho pensato alla metafora del tir.. è che vorrei essere spensierata come le mie amiche..pensare a ciò che pensano loro..invece mi ritrovo rinchiusa in csa a piangere..e a documentarmi su ciò che è la mia patologia..mah come si dice..non puo piovere per sempre, giusto?
Scusa la schiettezza, ma a cosa serve?
Fai bene a curarti, questo va bene e serve, ma i controlli e i medici, la malattia non deve occupare tempo prezioso che potresti dedicare ad altro
Quando stai bene GODITELAAAA (IMG:http://www.faccine.eu/smiles/1145964037 ... 20(17).gif) molto di più delle tue amiche perchè lo sai apprezzare di più
A proposito: cosa ti piace fare?
marysvr13/4/2009, 19:13
CITAZIONE (BiDue @ 13/4/2009, 18:41) La mia terapia è a vita,la cardio+l'acido folico li dovrò fare sempre.
Per la trombosi...no finora non mi si sono gonfiate le gambe, tranne che dopo il gigantesco pranzo di Pasqua dai parenti :shifty:
però lì avevo anche una panza....Sul tumore, ereditario non significa che sicuramente viene, ma la mia ha un carcinoma mammario ormone-dipendente, quindi mi hanno caldamente consigliato di iniziare a fare controlli. Anche se appunto non è detto.
CITAZIONE sai anche io a volte ho pensato alla metafora del tir.. è che vorrei essere spensierata come le mie amiche..pensare a ciò che pensano loro..invece mi ritrovo rinchiusa in csa a piangere..e a documentarmi su ciò che è la mia patologia..mah come si dice..non puo piovere per sempre, giusto?
Scusa la schiettezza, ma a cosa serve?
Fai bene a curarti, questo va bene e serve, ma i controlli e i medici, la malattia non deve occupare tempo prezioso che potresti dedicare ad altro
Quando stai bene GODITELAAAA (IMG:http://www.faccine.eu/smiles/1145964037 ... 20(17).gif) molto di più delle tue amiche perchè lo sai apprezzare di più
A proposito: cosa ti piace fare?
Facendo la terapia per sempre devi fare controlli ripetuti per controllare l'INR o con la tua terapia non si fa?Nel senso la tua è una terapia anticoagulante e quindi devi fare controlli?Anch'io farei molto volentieri la terapia a vita..ma con un solo caso di trombosi l'ematologa non lo ritiene necessario..Hai pienamente ragione sul fatto che apprezzo di più i piccoli gesti quotidiani, molto di più di quando non accadeva tutto questo..perchè la felicità sta nelle piccole cos e molti non lo sanno..Io sono un militare..la mia unica passione..purtroppo ora sarò costretta a prosciogliermi a causa dei troppi giorni di convalescenza..e dovrò ricominciare tutto da capo..(addestramento compreso)..nel tempo libero mi piace andare al poligono, andare in palestra e uscire con le amiche..a te invece cosa piace fare?Un forte abbraccio
micol6313/4/2009, 19:35
Ciao solo ora ho visto che hai spostato qui le tue discussioni, ti avevo risposto nella discussione delle presentazioni.....un abbraccio se lo hai letto il mio intervento fammelo sapere se no te lo riposto....
BiDue13/4/2009, 19:42
Nel mio caso il REUM non mi ha parlato di controlli, ma la cardioaspirina è un antitrombotico... con altre terapie non so se è il caso di fare controlli periodici
Un militare? però, certo che ti sei scelta un lavoro leggero eh?!
Dai che l'addestramento fa bene alla circolazione :shifty:Ricominciare da capo (non conosco le regole di una carriera come la tua) è dura, ma almeno se ho ben capito hai una possibilità per poter rientrare, tieni duro,
nei miei hobby non c'è il poligono... ma passeggiate, scrittura creativa, cucina, nuoto e stare con gli amici in carne ed ossa e voi del forum!!!
E come hai detto tu noi tutte queste cose ce le godiamo moltiplicate per mille, io quando ho avuto la diagnosi ho reagito in modo opposto al tuo, mi sono detta: "ammazza che c@lo ho avuto finora, non pensavo di essere così a rischio, ora devo darmi da fare e prendermi cura di me perchè niente è scontato!!"
Ricambio l'abbraccione.
Dimenticavo:
In conpenso con la diagnosi mi è venuta la paranoia della fertilità e della gravidanza (che già avevo)
Terapia consigliata: Forum e un REUM che ti ascolti (IMG:http://i44.tinypic.com/5kk706.jpg)
Ora per la paranoia sono decisamente in remissione (IMG:http://www.allfreeportal.com/imghost/im ... 93clap.gif)
marysvr13/4/2009, 20:20
ahaha sai sei molto simpatica!!Io invece prendo il coumadin che è un anticoaguante..e ogno 15 gg /un mese devo fare le analisi per tenere sotto controllo il sangue(visto che ce l'ho scoagulato il doppi..o di una persona normale e rischio emoraggie)..ora propongo anch'io al mio ematologo la cardioaspirina..cosi potrò vivere serena senza aver paura di recidive..sai per caso perchè il reumatologo si occupa della nostra sindrome?Ogni quanto fai i controlli?Il reumatologo non si occupa di reumatismi?Interessanti i tuoi hobbies..Che cos'è nello specifico la scrittura creativa?
in che senso per la paranoia sei in remissione?
rosaria195613/4/2009, 22:37
Ciao carissima benvenuta anche in questa sezione, hai ricevuto molte risposte anche nella tua presentazione adesso per cortesia, procediamo così:
nel LIBRO DEGLI OSPTII ci racconti di te e delle tue esperienze anche con la malattia
QUA' parliamo esclusivamente degli aspetti medici della malttia
in MALATTIE AUTOIMMUNI E PSICHE di quelli psicologici OK?
Hai visto quante rassicurazioni hai ricevuto?
e la nostra Alessandra (Camale) che ha appena avuto il suo secondo bambino????
spero ti senta un pochino più sollevata adesso.
CITAZIONE (marysvr @ 13/4/2009, 20:20) ..sai per caso perchè il reumatologo si occupa della nostra sindrome?Ogni quanto fai i controlli?Il reumatologo non si occupa di reumatismi?
hai ragione!!!! ma il reumatologo non si occupa solo di "reumatismi" che poi è un termine del tutto generico.
Il reumatologo si occupa delle patologie reumatiche autoimmuni e non tra le quali sono comprese le malattie del connettivo, APS in effetti è una sindrome che può essere primaria ma è spessissimo associata ad alcune malattie del connettivo come il LES, la polidermatosimiosite ecc.
Ecco perchè il reumatologo è divenuto lo specialista d'elezione anche per le APS primarie.
Segnato due pagine molto interessanti :
http://www.antifosfolipidi.org/atincmtagl.html
http://www.antifosfolipidi.org/cosa.html (in questo sito c'è anche una GUIDA PER I PAZIENTI)
marysvr13/4/2009, 23:14
CITAZIONE (rosaria1956 @ 13/4/2009, 22:37) Ciao carissima benvenuta anche in questa sezione, hai ricevuto molte risposte anche nella tua presentazione adesso per cortesia, procediamo così:
nel LIBRO DEGLI OSPTII ci racconti di te e delle tue esperienze anche con la malattia
QUA' parliamo esclusivamente degli aspetti medici della malttia
in MALATTIE AUTOIMMUNI E PSICHE di quelli psicologici OK?
Hai visto quante rassicurazioni hai ricevuto?
e la nostra Alessandra (Camale) che ha appena avuto il suo secondo bambino????
spero ti senta un pochino più sollevata adesso.
CITAZIONE (marysvr @ 13/4/2009, 20:20) ..sai per caso perchè il reumatologo si occupa della nostra sindrome?Ogni quanto fai i controlli?Il reumatologo non si occupa di reumatismi?
hai ragione!!!! ma il reumatologo non si occupa solo di "reumatismi" che poi è un termine del tutto generico.
Il reumatologo si occupa delle patologie reumatiche autoimmuni e non tra le quali sono comprese le malattie del connettivo, APS in effetti è una sindrome che può essere primaria ma è spessissimo associata ad alcune malattie del connettivo come il LES, la polidermatosimiosite ecc.
Ecco perchè il reumatologo è divenuto lo specialista d'elezione anche per le APS primarie.
Segnato due pagine molto interessanti :
http://www.antifosfolipidi.org/atincmtagl.html
http://www.antifosfolipidi.org/cosa.html (in questo sito c'è anche una GUIDA PER I PAZIENTI)
Grazie di cuore per avermi risposto, solo ora mi sono accorta di avere tutti quei messaggi..sono contenta che mi avete risposto in tante e dato una speranza per poter vivere serenamente..scusa dove lo trovo il libro degli ospiti?Ancora non mi rendo conto di tutte le sfaccettature di questo meraviglioso forum..scusa cosa intendi per "APS in effetti è una sindrome che può essere primaria ma è spessissimo associata ad alcune malattie del connettivo come il LES, la polidermatosimiosite ecc."che malattie sono?Cosa comportano??Perchè non c'è scritto in nessun sito che ho visitato?Io ho dolori alle articolazioni raramente cìentra qualcosa?Grazie di cuore per la disponibilità..un abbraccio
rosaria195614/4/2009, 00:20
il LIBRO DEGLI OSPITI è quà:
http://reumamici.forumcommunity.net/?t=26336144
dove è stato opportunamente spostato un tuo messaggio inserito all'interno della discussione di un altro utente, altrimenti non saresti stata vista: hai là tutti i nostri benvenuti, da ora in poi quella discussione è i tuo spazio dove "chiacchierare" con tutti noi.
Le patologie che ti ho citato sono quelle a cui molto spesso si associa la APS (sindrome da anticorpi antifosfolipidi, in inglese: AntiPhospholipid Syndrome ed ecco quindi la sigla: APS)
Il sito di cui ti ho dato i link tratta ampiamente questa sindrome che puà, appunto essere PRIMARIA oppure "secondaria" perchè associata ad altre patologie.
Hai parlato dei tuoi dolori articolari al reum?
a quali anticorpi sei risultata positiva?
marysvr14/4/2009, 08:47
CITAZIONE (rosaria1956 @ 14/4/2009, 00:20) il LIBRO DEGLI OSPITI è quà:
http://reumamici.forumcommunity.net/?t=26336144
dove è stato opportunamente spostato un tuo messaggio inserito all'interno della discussione di un altro utente, altrimenti non saresti stata vista: hai là tutti i nostri benvenuti, da ora in poi quella discussione è i tuo spazio dove "chiacchierare" con tutti noi.
Le patologie che ti ho citato sono quelle a cui molto spesso si associa la APS (sindrome da anticorpi antifosfolipidi, in inglese: AntiPhospholipid Syndrome ed ecco quindi la sigla: APS)
Il sito di cui ti ho dato i link tratta ampiamente questa sindrome che puà, appunto essere PRIMARIA oppure "secondaria" perchè associata ad altre patologie.
Hai parlato dei tuoi dolori articolari al reum?
a quali anticorpi sei risultata positiva?
Buongiorno Rosaria!!Si la mia è secondaria perchè si associa alla piastrinopenia autoimmune..ora ho le piastrine nella norma)ma le patologie che hai elencato non le ho mai sentite..sono gravi?Io sapevo che gli unici rischierano trombosi, infarti, ictus malattie neurologiche e poliabortività..potresti elencarmi le altre patologie?Ok ora nel libro degli ospiti cosa devo fare?Grazie di cuore..buona giornata!!!
zinky14/4/2009, 10:10
leggo solo ora e come le altre mi sento di dirti che abbattersi e angosciarsi nn serve,anzi..............nn conosco la tua patologia,io ho la sindrome di sjogren,un amico che mi si e' affezzionato al punto tale da nn farmi dimenticare mai che' con me.Momenti brutti li abbiamo tutti,ma con un buon reumatologo.buoni amici e una buona dose di ottimismo si puo' andare avanti in maniera decente.
Fatti forza e insieme supereremo tutte le difficolta'.
Un lavoro mica male il tuo,in che corpo sei?
marysvr14/4/2009, 14:54
CITAZIONE (zinky @ 14/4/2009, 10:10) leggo solo ora e come le altre mi sento di dirti che abbattersi e angosciarsi nn serve,anzi..............nn conosco la tua patologia,io ho la sindrome di sjogren,un amico che mi si e' affezzionato al punto tale da nn farmi dimenticare mai che' con me.Momenti brutti li abbiamo tutti,ma con un buon reumatologo.buoni amici e una buona dose di ottimismo si puo' andare avanti in maniera decente.
Fatti forza e insieme supereremo tutte le difficolta'.
Un lavoro mica male il tuo,in che corpo sei?
ciao!Ho superato molte difficoltà nella vita..e credo di essere in grado di superare anche questa, se non fosse per le conseguenze che comporta la mia patologia..non mi è stata prescritta nessuna cura..quindi rischio maggiormente di riscontrare trombosi, ictus , malattie neurologiche e infarti..questa è la mia maggiore preoccupazione..altrimenti credo che con la terapia si possano prevenire molte patologie..io sono nell'esercito..e stavo entrando nei carabinieri, quando purtroppo è accaduto il fattaccio..
camale14/4/2009, 15:03
Carissima,
i primi tempi della mia patologia li vivevo esattamente come li stai vivendo tu. Penso sia normale. Una ragazza giovane, fino al giorno prima spensierata o comuqnue con i "bei problemi" legati alla sua giovane vita, d'un tratto si vede cadere il mondo addosso. Io di carattere sono una fifona: anche oggi sono abbastanza ipocondriaca. Ma niente rispetto i primi anni di malattia. temevo anche io il peggio da un momento all'altro anche se a livello di trombosi ne ho avuta una piccola (e di incerta natura) solo ad un braccio. Per il resto (a tutt'oggi) grossi sintomi non ne ho avuti. Diciamo lievi e rari dolorino articolari di tanto in tanto. Il mio problema lo si vede solo a livello ematologico: ovvero facendo le analisi del sangue specifiche. Ho fatto diverse tereapie nel corso degli anni: immuno-soppressori, cardioaspirina, cortisone. In gravidanza ho aggiunto le iniezioni di eparina per evitare danni alla palcenta e al feto (danni intendo appunto trombosi). E' andato sempre tutto bene. Cerca nel limite del possibile di razionalizzare. Oggi, queste malattie purtroppo, ce le abbiamo in molti e i medici sanno bene come gestirle e come rendere la nostra vita più normale possibile. Fidati. Mi fai molta tenerezza perchè in te rivedo me stessa ben 16 anni fa....
Di dove sei?
Ti abbraccio e per qualsiasi cosa non esitare a mandarmi anche un PVT.
A prestissimo!
Alessandra :rolleyes: :wub:
marysvr14/4/2009, 16:03
CITAZIONE (camale @ 14/4/2009, 15:03) Carissima,
i primi tempi della mia patologia li vivevo esattamente come li stai vivendo tu. Penso sia normale. Una ragazza giovane, fino al giorno prima spensierata o comuqnue con i "bei problemi" legati alla sua giovane vita, d'un tratto si vede cadere il mondo addosso. Io di carattere sono una fifona: anche oggi sono abbastanza ipocondriaca. Ma niente rispetto i primi anni di malattia. temevo anche io il peggio da un momento all'altro anche se a livello di trombosi ne ho avuta una piccola (e di incerta natura) solo ad un braccio. Per il resto (a tutt'oggi) grossi sintomi non ne ho avuti. Diciamo lievi e rari dolorino articolari di tanto in tanto. Il mio problema lo si vede solo a livello ematologico: ovvero facendo le analisi del sangue specifiche. Ho fatto diverse tereapie nel corso degli anni: immuno-soppressori, cardioaspirina, cortisone. In gravidanza ho aggiunto le iniezioni di eparina per evitare danni alla palcenta e al feto (danni intendo appunto trombosi). E' andato sempre tutto bene. Cerca nel limite del possibile di razionalizzare. Oggi, queste malattie purtroppo, ce le abbiamo in molti e i medici sanno bene come gestirle e come rendere la nostra vita più normale possibile. Fidati. Mi fai molta tenerezza perchè in te rivedo me stessa ben 16 anni fa....
Di dove sei?
Ti abbraccio e per qualsiasi cosa non esitare a mandarmi anche un PVT.
A prestissimo!
Alessandra :rolleyes: :wub:
Ciao..sai una cosa?Leggere le tue parole mi trasmettono positività..anch'io ho dolori articolari raramente..e una piastrinopenia autoimmune da quando ero piccolina, ma ora è risolta(almeno quella)..la cosa che più mi spaventa è che la mia ematologa che mi segue da una vita, non intende darmi nssuna terapia(con un solo caso di trombosi)..posso rischiare che mi torni di nuovo???E se non dovessi accorgermene in tempo????Sapresti dirmi gli anticorpi che determinano la sindrome quali sono?Ti ringrazio per la disponibilità e per la tua comprensione..sei carinissima..Cmq io vivo vicino a Roma..e sono in cura all'ematologia del policlinico Umberto I..la sede distaccata che si trova in via Benevento..te dove sei in cura?Un bacio grande a te e al piccolino:-)
BiDue16/4/2009, 15:09
Mary, te lo metto quì sotto, ma prova ad andare a guardare nella sezione pazienti nei link che ti ha messo Rosaria, lo trovi!
La diagnosi di Sindrome APS richiede la presenza di almeno un criterio clinico ed uno laboratoristico, indipendentemente dall’intervallo di tempo esistente fra l’evento clinico e il dato di laboratorio.
Tab. I: Wilson W., Gharavi A.E. et al.: “International consensus statement on preliminary classification criteria for definite antiphospholipid syndrome: report of an international workshop”. Arthritis Rheum. 1999:42; 1309-11.
Criteri clinici
1. Trombosi vascolari: uno o più episodi di trombosi arteriosa, venosa o del microcircolo, in ogni tessuto od organo. La trombosi deve essere confermata dalla diagnostica per immagini, dal doppler o dall’istopatologia, con l’eccezione delle trombosi venose superficiali. Per la conferma istopatologica, la trombosi deve essere presente senza significativa evidenza di infiammazione della parete vascolare.
2. Patologia ostetrica:- una o più morti di feti morfologicamente normali da causa sconosciuta alla o oltre la 10ª settimana di gravidanza. La normale morfologia fetale deve essere documentata dall’ecografia o dall’esame diretto del feto; oppure
- una o più nascite premature di neonati morfologicamente normali alla o prima della 34ª settimana di gravidanza, a causa di pre-eclampsia o eclampsia severe, o grave insufficienza placentare; oppure
- tre o più aborti spontanei consecutivi da causa sconosciuta prima della 10ª settimana di gravidanza, con esclusione di anomalie anatomiche od ormonali materne o cause cromosomiche paterne o materne.
Criteri laboratoristici
1. Positività (titolo alto o moderato) per anticorpi anticardiolipina IgG o IgM riscontrabile in due o più occasioni a distanza di almeno 6 settimane, misurata con un test ELISA standardizzato per anticorpi anticardiolipina β2 - glicoproteina I - dipendenti.
2. Positività per LAC diagnosticata in accordo ai criteri SSC - ISTH, riscontrabile in due o più occasioni a distanza di almeno 6 settimane:
- Prolungamento di almeno un test della coagulazione fosfolipide - dipendente (test di screening).
- Evidenza di un’attività inibitoria dimostrata dall’effetto del plasma paziente su un pool di plasmi normali (test de
- Evidenza che l’attività inibitoria sia dipendente dai fosfolipidi (test di conferma)
- Esclusione di altre coagulopatie
Detto questo: come va, stai meglio :woot: ?
marysvr16/4/2009, 15:19
CITAZIONE (BiDue @ 16/4/2009, 15:09) Mary, te lo metto quì sotto, ma prova ad andare a guardare nella sezione pazienti nei link che ti ha messo Rosaria, lo trovi!
La diagnosi di Sindrome APS richiede la presenza di almeno un criterio clinico ed uno laboratoristico, indipendentemente dall’intervallo di tempo esistente fra l’evento clinico e il dato di laboratorio.
Tab. I: Wilson W., Gharavi A.E. et al.: “International consensus statement on preliminary classification criteria for definite antiphospholipid syndrome: report of an international workshop”. Arthritis Rheum. 1999:42; 1309-11.
Criteri clinici
1. Trombosi vascolari: uno o più episodi di trombosi arteriosa, venosa o del microcircolo, in ogni tessuto od organo. La trombosi deve essere confermata dalla diagnostica per immagini, dal doppler o dall’istopatologia, con l’eccezione delle trombosi venose superficiali. Per la conferma istopatologica, la trombosi deve essere presente senza significativa evidenza di infiammazione della parete vascolare.
2. Patologia ostetrica:- una o più morti di feti morfologicamente normali da causa sconosciuta alla o oltre la 10ª settimana di gravidanza. La normale morfologia fetale deve essere documentata dall’ecografia o dall’esame diretto del feto; oppure
- una o più nascite premature di neonati morfologicamente normali alla o prima della 34ª settimana di gravidanza, a causa di pre-eclampsia o eclampsia severe, o grave insufficienza placentare; oppure
- tre o più aborti spontanei consecutivi da causa sconosciuta prima della 10ª settimana di gravidanza, con esclusione di anomalie anatomiche od ormonali materne o cause cromosomiche paterne o materne.
Criteri laboratoristici
1. Positività (titolo alto o moderato) per anticorpi anticardiolipina IgG o IgM riscontrabile in due o più occasioni a distanza di almeno 6 settimane, misurata con un test ELISA standardizzato per anticorpi anticardiolipina β2 - glicoproteina I - dipendenti.
2. Positività per LAC diagnosticata in accordo ai criteri SSC - ISTH, riscontrabile in due o più occasioni a distanza di almeno 6 settimane:
- Prolungamento di almeno un test della coagulazione fosfolipide - dipendente (test di screening).
- Evidenza di un’attività inibitoria dimostrata dall’effetto del plasma paziente su un pool di plasmi normali (test de
- Evidenza che l’attività inibitoria sia dipendente dai fosfolipidi (test di conferma)
- Esclusione di altre coagulopatie
Detto questo: come va, stai meglio :woot: ?
ciaooo!!!!
ora ho capito..io ho il lac positivo..ecco comemi è stata diagnosticata la sindrome.. in che senso va meglio? camale16/4/2009, 15:32
Ciao Mery,
l'elenco della nostra amica ha fatto comodo pure a me. E' molto chiaro e, haimè, ho più di una positività a ciò che è elencato (mettici pure gli aborti poi...). Io sono in cura alla Columbus (complesso integrato del Gemelli) ma penso che farò passare il periodo dell'allattamento e poi prenoterò una visita presso l'ematologia dell'IDI. Sono molto bravi.
Va meglio penso che lo abbia scritto per sapere se adesso hai le idee un pochino più chiare.
A presto e stai serena
Ale*
marysvr16/4/2009, 15:39
io non capisco una cosa..chi è aggetto da sindrome antifosfolipidi..puo avere problemi solo quei tipi di problemi o anche altri tipo:lupus, e altre malattie immunitarie?????Che vuol dire si associano a questa sindrome altre patologie?Che le conseguenze non saranno solo tromboi, aborti ecc ecc , giusto?Sto facendo una confusione assurda..qualcuno puo darmi dei chiarimenti?GRAZIE
CITAZIONE (camale @ 16/4/2009, 15:32) Ciao Mery,
l'elenco della nostra amica ha fatto comodo pure a me. E' molto chiaro e, haimè, ho più di una positività a ciò che è elencato (mettici pure gli aborti poi...). Io sono in cura alla Columbus (complesso integrato del Gemelli) ma penso che farò passare il periodo dell'allattamento e poi prenoterò una visita presso l'ematologia dell'IDI. Sono molto bravi.
Va meglio penso che lo abbia scritto per sapere se adesso hai le idee un pochino più chiare.
A presto e stai serena
Ale*
Ciao Aleee!!!
Io sto aspettando che mi chiami l'ematologa..ho ripetuto le analisi..speriamo bene :wub: Anch'io spessoado all'IDI(ma solo per fare visite dermatologiche)nn credevo trattasse anche altre patologie..Io invece sono in cura all'ematologia..basta solo quello e credi sia opportuno rivolgermi anche ad un reumatologo?Bacione!!! rosaria195616/4/2009, 18:13
CITAZIONE (marysvr @ 16/4/2009, 15:39) io non capisco una cosa..chi è aggetto da sindrome antifosfolipidi..puo avere problemi solo quei tipi di problemi o anche altri tipo:lupus, e altre malattie immunitarie?????Che vuol dire si associano a questa sindrome altre patologie?Che le conseguenze non saranno solo tromboi, aborti ecc ecc , giusto?Sto facendo una confusione assurda..qualcuno puo darmi dei chiarimenti?GRAZIE
carissima stai tranquilla
ne abbiamo già parlato ricordi?
che spesso si associano e quindi diventa secondaria, significa che, per esempio:
chi HA un LES può avere anche APS
NON SIGNIFICA che devono NECESSARIAMENTE associarsi tali patologie.
Quando si ha un LES con sindrome da APS si dirà che l'APS è secondaria
quando si ha APS e BASTA, allora si dirà che l'APS è primaria (come se non erro hanno diagnosticato a te)
BiDue16/4/2009, 20:04
mery ti chiedevo se va meglio nel senso se ti eri chiarita le idee :woot: e ti eri un pò tranquillizzata,
un abbraccione.
marysvr17/4/2009, 00:23
CITAZIONE (BiDue @ 16/4/2009, 20:04) mery ti chiedevo se va meglio nel senso se ti eri chiarita le idee :woot: e ti eri un pò tranquillizzata,
un abbraccione.
certo!!!Grazie di cuore..sei stata carinissima
i miei purtroppo sono alti e bassi..la sindrome interferisce anche sull'umore??ahahah scherzi a parte..sto molto meglio..spero che con il passare del tempo tornerò a sorridere anch'io.. grazie!!!!!!!!!!!!!!!CITAZIONE (rosaria1956 @ 16/4/2009, 18:13) CITAZIONE (marysvr @ 16/4/2009, 15:39) io non capisco una cosa..chi è aggetto da sindrome antifosfolipidi..puo avere problemi solo quei tipi di problemi o anche altri tipo:lupus, e altre malattie immunitarie?????Che vuol dire si associano a questa sindrome altre patologie?Che le conseguenze non saranno solo tromboi, aborti ecc ecc , giusto?Sto facendo una confusione assurda..qualcuno puo darmi dei chiarimenti?GRAZIE
carissima stai tranquilla
ne abbiamo già parlato ricordi?
che spesso si associano e quindi diventa secondaria, significa che, per esempio:
chi HA un LES può avere anche APS
NON SIGNIFICA che devono NECESSARIAMENTE associarsi tali patologie.
Quando si ha un LES con sindrome da APS si dirà che l'APS è secondaria
quando si ha APS e BASTA, allora si dirà che l'APS è primaria (come se non erro hanno diagnosticato a te)
ciaoo!!quindi considerando che da piccolina avevo la piastrinopenia autoimmune e l'ematologa già prevedeva la sindrome antifosfolipidi la mia è secondaria giusto?Scusatemi vi sto riempendo di domande, purtroppo nn ho avuto la possibilità di parlare con la mia ematologa d persona..potete capire il mio stato d'animo..grazie comunque per la disponibilità..avrei dovuto iscrivermi primaaaaa!!!
rosaria195617/4/2009, 08:33
ho trovato questo sito di ematologia che parla della tua patologia con parole molto chiare:
http://it.geocities.com/ematologia/varie/werlhof.html
ho letto che il Rituximab, farmaco utilizzato nella cura dei linfomi e, dal 2007 approvato anche per artrite reumatoide, si stava sperimentando anche per la piastrinopenia autoimmune, tu ne sai nulla?
a te che terapia hanno prescritto?
ecco la notizia, è molto vecchia la sperimentazione, parliamo del 2005, chissà se adesso lo danno di routine:
http://qui.uniud.it/notizieEventi/sanit ... 4380844337
marysvr17/4/2009, 09:26
CITAZIONE (rosaria1956 @ 17/4/2009, 08:33) ho trovato questo sito di ematologia che parla della tua patologia con parole molto chiare:
http://it.geocities.com/ematologia/varie/werlhof.html
ho letto che il Rituximab, farmaco utilizzato nella cura dei linfomi e, dal 2007 approvato anche per artrite reumatoide, si stava sperimentando anche per la piastrinopenia autoimmune, tu ne sai nulla?
a te che terapia hanno prescritto?
ecco la notizia, è molto vecchia la sperimentazione, parliamo del 2005, chissà se adesso lo danno di routine:
http://qui.uniud.it/notizieEventi/sanit ... 4380844337
Buongiorno Rosaria!A 9 anni mi fu riscontrata una piastrinopenia autoimmune..la conta piastrinica mi arrivò addirittura a 20(e il minimo ch si deve avere è 150)..feci la cura con cortisone(deltacortene)e dopo 10 anni il conteggio delle piastrine mi tornò nel limite della norma..infatti solo dopo molto tempo tornai dalla mia ematologa perchè facevo semplici emocromi e mi rendevo conto da sola se l'esito era posiivo o negativo..appena mi vide l'ematologa colse subito l'occasione per farmi esami specifici sulla sindrome antifosfolipidi..sostenendo che le piastrinopenie vanno seguite nel tempo perchè dopo molti anni possono scatenare la sindrome..infatti risultai positiva..
Non ho mai sentito parlare di Rituximmab..spero cle la medicina stia facendo passi da gigante..e troveranno ua cura per questa sindrome..come si dice, la speranza è l'ultima a morire!marysvr18/4/2009, 14:01
Salve!!!Sono affetta da sindrome antifosfolipidi..ma già da 5 anni circa ho i linfonodi del collo infiammati..può esserci un nesso tra i 2 problemi di salute??Quando feci l'ecografia il medico mi disse di stare tranquilla perchè è solo un problema d'infiammazione..ma ancora non sapevo di essere affetta dalla sindrome da anticorpi antifosolipidi :-/Visto che la mia sindrome porta molte conseguenze..l'infiammazione puo essere una??GRAZIEEE
BiDue22/4/2009, 09:44
Non ho trovato niente nel materiale che ho,
oltre che chiedere al tuo medico
puoi fare questa domanda quì:
Domande da rivolgere in chat
non so se può rispondere dato che non ti può visitare on line, ma magari ti può dire se di solito sono correlate.
Parte 1 di 1
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