Sempre sulle montagne russe

[rosaria1956]

piccola Pao, leggo adesso e mi spiace
che altro dirti che non ti abbiano già detto le amiche che mi hanno preceduta?
sai che anche io ho la mia teoria ...ovviamente messa in pratica con il supporto del reum.
Che altro ti potrebbe capitare....bè grazie all'ultima riacutizzazione, quella del 2003 che io chiamo "il grande boom!!!" e che praticamente è terminata solo nel luglio 2007 quando il terzo bio (Rituximab) ha avuto finalmente il potere di ridurre l'infiammazione ed il dolore, ma purtroppo nulla ha potuto contro i danni irreversibili che si sono verificati...ahimè...ad organi interni, danni imporanti lo sai: fibrosi polmonare ed ulcerazioni al colon e tirodite acuta che mi ha distrutto la ghiandola......le mani a colpo di vento io già le avevo e già avevo subito 3 interventi ai piedi ma, a livello articolare, si è aggiunta la distruzione delle articolazioni dei polsi che necessiterebbero di protesi entrambi (cosa che sto cercando di procrastinare quanto più è possibile nel tempo, ma prima o poi dovrò affrontare).
Quindi Pao carissima, PER FAVORE, TI PREGO, non prendere decisioni da sola, consulta un altro medico, senti altri pareri, non è possibile che tu debba soffrire e basta, te l'ho già detto e non mi stancherò mai di ripetertelo: il dolore inutile non serve a nessuno tanto meno a chi lo deve sopportare.
Forza Paola

[sakura59]

CIAO PAOLETTA
COME VA OGGI ??? NON C'E' MOLTO DA AGGIUNGERE A QUANTO TI HANNO GIA DETTO LE ALTRE AMICHE, SOLO PORTA ANCORA UN PO' DI PAZIENZA. SE NON SBAGLIO TU HAI FATTO SOLO LA PRIMA FLEBO ...DAI TEMPO ALLA TERAPIA DI AGIRE..E INTANTO CONSULTA LA REUM CHE TI ERA PIACIUTA, SAI A VOLTE ANCHE QUESTE SENSAZIONI SONO IMPORTANTI NELLA SCELTA DI UN MEDICO DI FIDUCIA...FAI QUESTO TENTATIVO.
UN'ULTIMA COSA... IO HO "SOLO" LA FIBROMIALGIA, MA TI ASSICURO CHE MI RENDE LA VITA UN INFERNO...NON E' UN DOLORE SEMPLICE DA CONTROLLARE, SEMBRA NON RISPONDERE A NESSUNA TERAPIA E SI CHE DA 13 ANNI NE HO CAMBIATE,SARA' ANCHE QUELLA CHE TI FA STARE TANTO MALE ? PER LA FIBRO IL CORTISONE E' INUTILE E L'ANTIDOLORIFICO FA EFFETTO MEZZA GIORNATA
TI SONO VICINA E TI ABBRACCIO PICCOLA PAO

[giovigio]

Ciao cara Pao...non mi sento di dirti che fai male o bene ad interrompere le cure. Mi spiego...la razionalità mi dice che è la decisione sbagliata, ma credo di capire la sfiducia che in questo momento provi. Dopo tante lotte, tante prove sei ancora così. Certo è normale pensare che: faccia o non faccia la cosa non cambia poi molto. Capisco questo tuo sentimento di sfiducia perchè è quello che provo anche io. Ma cerco sempre di dare il giusto peso sia all'istinto che alla razionalità. Per cui credo che debba assolutamente trovare una strada dentro che ti aiuti a valutare in maniera più oggettiva possibile la situazione. Sai capisco che le decisioni di questo genere sono veramente toste, capisco anche la voglia di non dover decidere quale farmaco prendere, quale terapia sia giusta o sbagliata. Magari sarebbe più bello decidere che vestito mettere, oppure quale vacanza fare (soldi e lavoro permettendo)..., pensa che per essere la Pao che sei, una ragazza dolce e attenta agli altri, forse hai dovuto affrontare queste prove e che per quanto sia poco consolatorio, anche questo fa di te la meravigliosa poetessa che sei , mi spiace Pao...io come te cerco di trovare la giusta strada da seguire, se ti può aiutare non pensare di essere sola....e poi non possiamo mollare la trincea finchè non scrivono anche per noi ARMISTIZIO ALIAS REMISSIONE...non molliamo cerchiamo di essere delle guerriere toste , baci mia cara Pao un abbraccio grande Giò

[Pao]

FAMIGLIA SIETE SEMPLICEMENTE DELIZIOSI

GRAZIE

IERI HO PRESO APPUNTAMENTO CON LA REUM PRIVATA CHE MI FECE LA DIAGNOSI GIUSTA A GIUGNO DELLO SCORSO ANNO, MOLTO MATERNA, MOLTO COMPRENSIVA, ESTREMAMENTE COMPETENTE...HO BISOGNO DI RASSICURAZIONI, DI SAPERE CHE IN OSPEDALE STANNO FACENDO TUTTO IL POSSIBILE SENZA TRALASCIARE ALCUNA STRADA, HO BISOGNO CHE QUALCUNO MI RIDIA FIDUCIA SUI BIO...CREDO CHE LA REUM POSSA FARLO...E' L'UNICA DOC DELLA QUALE MI FIDO CIECAMENTE
L'APPUNTAMENTO E' PER LUNEDI', E SE MI DARA' LE RISPOSTE CHE VOGLIO , MARTEDI' SARO' IN OSPEDALE PER LA FLEBO...E SPERO DI POTER TORNARE A CAMMINARE PRESTO, SENZA CONTRAMAL O ALTRE SCHIFEZZE...IN CASO CONTRARIO...BOH NON HO ANCORA PRESO IN CONSIDERAZIONE LA POSSIBILITA' CHE CI SIA UN CASO CONTRARIO...

VI ABBRACCIO FAMIGLIA E VI RINGRAZIO CON TUTTO IL CUORE PER ESSERMI VICINI...NON SIETE TENUTI A FARLO EPPURE CI SIETE ...BEH, CREDO SIA FANTASTICO

[rosaria1956]

brava pao....non prendere neppure in considerazione il "caso contrario" e vedrai che non esisterà che la cura giusta

[mammona]

PAO...PRIMA DI TUTTO UN ABBRACCIO FORTE.....
E POI...BENE LA DECISIONE DI VEDERE QUELLA REUM COSì COMPETENTE E DI CUI HAI FIDUCIA, SONO SICURA CHE RIUSCIRà A DARTI LA "SFERZATA" DI SPERANZA, DI FIDUCIA E DI OTTIMISMO CHE SERVE.....PER CONTINUARE ANCORA UN PO' IL BIO, GIUSTO IL TEMPO CHE FACCIA EFFETTO.....ANCHE SE CAPISCO IL TUO STATO PSICOLOGICO, CON LA VOGLIA DI MOLLARE TUTTO.....MA NON DEVE DURARE TROPPO....GIUSTO IL TEMPO DI UNA DOCCIA.....E POI....DEVI TORNARE COMBATTENTE, NON C'è SCELTA.....ANZI, è L'UNICA POSSIBILE...... SE SMETTI TUTTE LE CURE POTRAI STARE UGUALE O ANCORA PEGGIO, ANCHE SE TI SEMBRA IMPOSSIBILE....
DAI PAO, ASPETTIAMO LUNEDì E POI MARTEDì, CON IL BIO.....FACCI SAPERE, NOI SIAMO QUI, PER TE!!
SILVANA

[Pao]

GRAZIE SILVANA SEI UN AMORE , GRAZIE FAMIGLIA SIETE LA MIA FAMIGLIA

LA SUPER REUM DICE DI CONTINUARE COSI', PIANO PIANO MA STO VINCENDO IO, DEVO SOLO TROVARE LA CURA GIUSTA GLI ESAMI EMATICI SONO LEGGERMENTE MIGLIORATI, COSI' PURE I MOVIMENTI DEL GOMITO E DELLA CAVIGLIA, AR E SA RIMANGONO AGGRESSIVISSIME MA SE RIUSCIAMO A SPEGNERLE SENZA ULTERIORI DANNI PERMANENTI, POI MI ASPETTERANNO SOLO 2 INTERVENTI CHIRURGICI. DIAMO FIDUCIA AD ORENCIA, ASPETTIAMO ANCORA UN PO', PRENDIAMO, OLTRE AL CORTISONE E AL CONTRAMAL ANCHE L'INDOMETACINA...HO UNA DISCRETA COMPONENTE FIBROMIALGICA, MA PER ORA NON POSSO FARE FISIOTERAPIA . ORA DEVO FARE RX ALLE CAVIGLIE E MOC (PARE CHE IL CORTI POSSA AVER GIA' FATTO DANNI).
MI HA SPIEGATO PERCHE' OLTRE GLI 8 MG IL CORTI NON FUNZIONA. DETTO IN PAROLE POVERISSIME, RENDE SENSIBILE ANCHE LA MASSA GRASSA E I MUSCOLI SE PRESO PER LUNGO TEMPO, QUINDI, ANCHE SE HO PERSO PESO SONO PARTICOLARMENTE SENSIBILE AL DOLORE. DICE CHE DOVREI MANGIARE UN POCHINO DI PIU' ( DI SOLITO PRANZO CON SPREMUTA, PRIMO O SECONDO, E VERDURA,NIENTE COLAZIONE O CENA).
ESCLUDE IL LES DEFINITIVAMENTE.
CAPISCE IL MIO STATO D'ANIMO E LE SONO GRATA.
FINALMENTE RIPRENDO A RESPIRARE
E' SOLO QUESTIONE DI TEMPO, MA PIANO PIANO VINCERO' IO

GRAZIE FAMIGLIA PER ESSERCI

[monstiz]

Sei fortissima Pao!

[maryanna81]

pao sono con te

[rosaria1956]

BRAVA PAO, ORA SI CHE TI SENTI + POSITIVA
MA CERTO CHE VINCERAI TU, IO NON NE HO MAI DUBITATO

[mammona]

CIAO PAO, CARISSIMA....FORSE ORA SARAI IN OSPEDALE A FARE LA FLEBO,....SONO Lì CON TE, SE HAI BISOGNO....
MA SONO SICURA CHE NON NE AVRAI, PERCHè ANDRà SEMPRE MEGLIO!! SONO FELICE CHE CI SIA ANCHE UN MINIMO MIGLIORAMENTO NELLE ANALISI, E SONO ANCHE CONTENTA CHE LA TUA REUM TI ABBIA INFUSO ANCHE UN PO' DI SPERANZA, DI MODERATO OTTIMISMO!!
NON HO CAPITO IL DISCORSO SUL CORTI.... RENDE SENSIBILE LA MASSA GRASSA E I MUSCOLI IN CHE SENSO? MA COME MAI CI SONO PERSONE CHE HANNO FATTO DOSI MOLTO PIù ALTE TRAENDONE BENEFICIO, ALMENO MOMENTANEAMENTE? BOH?
PAO, SE APRISSIMO UNA SALA SCOMMESSE.....IO PUNTEREI SU TE, E VINCEREI UN SACCO DI SOLDI!!!!
UN BACIO E....FACCI SAPERE COM'è ANDATA!
SILVANA

[Pao]

NON HO CAPITO IL DISCORSO SUL CORTI.... RENDE SENSIBILE LA MASSA GRASSA E I MUSCOLI IN CHE SENSO? MA COME MAI CI SONO PERSONE CHE HANNO FATTO DOSI MOLTO PIù ALTE TRAENDONE BENEFICIO, ALMENO MOMENTANEAMENTE? BOH?
SILVANA

PRIMA DI TUTTO GRAZIE FAMIGLIA E SCUSATE IL RITARDO MA SONO GIORNI STRANI

RISPONDO SUBITO ALLA TUA DOMANDA SILVANA , RICORDANDOTI CHE NON SONO MEDICO MA SOLO UNA PAZIENTE IMPAZIENTE .
DA QUANTO HO CAPITO IL CORTISONE, AD ALTO DOSAGGIO E PER BREVI PERIODI, FA BENE, MA IO, PER QUANTO POCO LO STO PRENDENDO, LO ASSUMO DA PIU' DI UN ANNO E MEZZO, E QUESTO, OLTRE A RENDERMI LE OSSA FRAGILI, SI LEGA ALLA MASSA ADIPOSA, CREANDO DOLORE DOVE PRIMA NON C'ERA. QUESTO AMMESSO CHE ABBIA CAPITO GIUSTO
DA QUI LA MOC, CHE DEVO PRENOTARE, PER VEDERE LA DENSITA' OSSEA E LE LASTRE ALLE CAVIGLIE. SOLITAMENTE LA MOC NON SI FA PRIMA DEI 45 ANNI MA IO SONO IL SOLITO CASO A PARTE

OGGI PER LA TERZA VOLTA IN 3 GIORNI, UN MEDICO MI HA DETTO CHE FORSE, E TENDO A SOTTOLINEARE IL FORSE, IL PEGGIO CE LO SIAMO BUTTATI ALLE SPALLE...IL DOLORE C'E' E NON E' CAMBIATO, MA QUEL FORSE ORA E' TUTTA LA MIA VITA. DA QUANDO STO MALE HO SEMPRE VISTO REUM CON LA FACCIA SCURA, MENTRE ORA ABBOZZANO UN SORRISO...E' PIU' DI QUANTO ABBIA AVUTO FINORA.LA STRADA E' ANCORA LUNGA E CI VORRA' ANCORA MOLTA PAZIENZA, MA FINALMENTE C'E' UN FORSE...RINGRAZIO D-O. PAOLO, K, LA MIA FAMIGLIA E VOI PER ESSERMI STATI ACCANTO, DA SOLA NON CE L'AVREI MAI FATTA...

UN ABBRACCIO FAMIGLIA E GRAZIE

[rosaria1956]

Paola cara in effetti è quello che spesso io e Loredana ti abbiamo scritto, ricordi che ti ho raccontato che nelle fasi acutissime facevo flebo da 125 mg ma solo per 3 giorni in un mese......mi davano la cosiddetta "botta" per sfiammare le articolazioni....ed ancora oggi, quando ho una recrudescenza della mia dispnea per la fibrosi polmonare, prendo SOLO per 3/4 gg. compresse da 25 di deltacortene e mi diminuisce la dispnea
Il cortisone preso per lungo periodo, e te lo dice una che purtroppo lo ha preso per 7 anni ininterrottamente, causa gonfiori, edemi, ritenzione idrica (ecco perchè si lega e rende dolente la massa grassa...in parole povere provoca quella che viene chiamata cellulite edematosa che è dolente al tatto).
Insomma io resto del mio personalissimo parere...ma per carità....proprio personale che può anche non essere condiviso:......che invece di soffrire e prendere pochi milligrammi al giorno che non risolvono nulla ma provocano tanti effetti collaterali, meglio dargli "na bella botta" una tantum e stare meglio almeno per un pò

[paof]

Pao quoto pienamente Rosaria, infatti una "botta" di cortisone è stata la terapia efficace per farmi andare in remissione.Certo che il dott mi ha detto che è molto raro, ma a me è bastato per rimettermi a posto.

"Ogni dottorino con il suo libricino" dice un detto dalle mie parti (piu o meno tradotto cosi )

Forza forza che sta volta DEVE funzionare

Paola

[gaia66]

ciao pao
era tanto che non passavo di qua, lho spiegato altrove.
ogni tanto ti ho pensata.
leggo che sei sempre nel mezzo ma mi fa piacere leggere del sorriso sulla faccia dei reum. un passo alla volta. sempre.

ti mando un abbraccio, delicato as usual

[Pao]

RITIRATE LE LASTRE ALLE CAVIGLIE AI PIEDI...

EROSIONI NON SOLO ALLA CAVIGLIA E PIEDE SINISTRA, E GIA' SI SAPEVA, MA ANCHE ALLA CAVIGLIA E AL PIEDE DESTRO E COME CILIEGINA SULLA TORTA OSTEROPOROSI...A 31 ANNI



GIOEVDI' SI VEDE LA SUPER REUM PRIVATA E CERCHEREMO DI CAPIRE COSA FARE

UN BACIO FAMIGLIA

[rosaria1956]

Pao tranquilla perchè è la stessa A.R. che può provocare artrosi, vedrai che controllando la patologia di base non peggiorerà neppure la secondaria.

[Pao]

Pao tranquilla perchè è la stessa A.R. che può provocare artrosi, vedrai che controllando la patologia di base non peggiorerà neppure la secondaria.

CONTROLLANDO CAPA , HAI DETTO BENE...
QUI E' GIA' TANTO SE CONTROLLO LE CAVOLATE CHE DICO

CMQ TI MANDO UN BACIO GRANDE GRANDE LO STESSO

[Pao]

CIAO FAMIGLIA
LA SUPER REUM DICE CHE I DANNI DA AR SONO ABBASTANZA NOTEVOLI MA NON SI ASPETTAVA NULLA DI DIVERSO VISTO L'AGGRSSIVITA' DELLA PATOLOGIA
IL PROBLEMA VERO ORA E' L'OSTEOPOROSI (A 31 ANNI ), MOTIVO PER CUI MOC IL PRIMA POSSIBILE, L'OSTEOPOROSI SI VEDE BENISSIMO GIA' DALLE LASTRE , MA DOBBIAMO AVERE DEI PARAMETRI PER INIZIARE UNA CURA, UN'ALTRA UFFA , E SPERARE CHE ORENCIA FUNZIONI PER FERMARE L'AR.
LEGGERISSIMA GINNASTICA ALLA SCHIENA PER LA FIBRO, E FINALMENTE CI SI MUOVERA' UN PO'
SEGUIAMO TUTTO ALLA LETTERA E SPERIAMO
UN BACIO FAMIGLIA

[gnoma82]

Ciao Pao! Dita incrociate perchè Orencia faccia effetto e tu possa stare meglio e per tutto quello di cui hai bisogno: Chessygrin : :
Un abbraccio!!

Ilaria