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silvietta77
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mi presento

Messaggio da silvietta77 »

Ciao,
mi chiamo Silvia e ho 33 anni.
Non sono molto esperta di forum e chat e non sono nemmeno sicura che questo messaggio verra' letto da qualcuno...
Io sono affetta da a.r. probabilmente psoriasica da circa 10 anni, definita monoarticolare perche' nel mio caso colpisce solo le ginocchia.
Sono stata in cura per parecchio tempo con il metorexate ma nel 2008 l'ho sospeso per intolleranza, ogni volta che facevo la puntura stavo molto male (soprattutto vomito nausea e mal di testa devastante) cosi' ho smesso anche contro il parere della mia reumatologa.
Ad aprile del 2009 la mia artrite si e' risvegliata accanendosi contro il ginocchio sinistro.. non volevo riprendere il metotrexate sia per i devastanti effetti collaterali sia perche' inziavo a pensare seriamente ad una gravidanza.
Cosi' sono stata in cura con deltacortene 5 mg prima da solo, poi abbinato a plaquenil, poi a salazopirina e cosi' e' passato un anno e io sto sempre peggio. Ho fatto diversi prelievi di liquido sinoviale ma a un certo punto ho detto basta perche' tanto tempo una settimana il ginocchio era gia di nuovo gonfio.
Io non vengo considerata un caso grave perche' ho "solo" un ginocchio fuori uso, ma credetemi da un anno a questa parte la mia vita non e' piu' quella di prima e io sto sempre peggio. Non cammino piu'... e' diventato impensabile perfino portare fuori il cane perche' dopo un minuto ho bisogno di sedermi.
Mi sento abbandonata da tutto e da tutti... ho letto su Internet una pubblicazione del dott. Gorla che dice che, nel caso di donne che intendono cercare una gravidanza, il farmaco migliore e' quello biologico (Humira) ma nel mio caso nessun medico me li prescrive perche' non sono considerata un caso abbastanza grave.
Nel frattempo il mio ginocchio e' fuori uso e la gamba ha perso tutta la muscolatura... sono sempre triste e piango in continuazione.
Ora il reumatologo mi ha consigliato di tentare di prendere, come alternativa al metotrexate, arava 20 mg al giorno, ma ho letto su internet che per una gravidanza ci vuole un periodo di disintossicazione di almeno due anni oppure bisogna effettuare il wash out.
non so piu' cosa pensare.. sono spaventata e non ce la faccio piu', vorrei tanto vivere almeno un giorno di tregua, in cui poter camminare come una persona normale ma mi sembra un sogno ormai lontano.
Forse condividendo la mia esperienza con persone che hanno i miei stessi problemi e che mi capiscono mi sentiro' meno sola.. grazie a tutti quelli che vorranno scrivermi.
Silvia
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lorichi
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Località: ROMA

Re: mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO SILVIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
SE SEI IN CERCA DI UNA GRAVIDANZA PENSO CHE DOVRESTI PRIMA METTERE SOTTO CONTROLLO LA TUA ARTRITE ALTRIMENTI NON CE LA FARAI NE' A PORTARE AVANTI LA GRAVIDANZA NE' AD OCCUPARTI DI UN BIMBO.
QUI IL MTX LO PRENDONO IN MOLTI ED HO LETTO CHE CAUSA SPESSISSIMO I TUOI STESSI DISTURBI: NAUSEA VOMITO ECC. PER QUESTI DISTURBI VIENE ASSOCIATA LA FOLINA CHE IMMAGINO TU ABBIA PRESO. SE NON RIESCI A PRENDERE MTX DEVI PER FORZA PROVARE UN ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE ALTRIMENTI LA MALATTIA PROGREDISCE MENTRE INVECE LA DEVI TENERE A BADA. 5 MG DI CORTISONE MI SEMBRANO POCHI PER COMBATTERE UNA ARTRITE E COMUNQUE E' CORRETTO ABBINARLO AI FARMACI CHE HAI PRESO TU. IO PENSO CHE DOVRESTI RIVEDERE IL DOSAGGIO SIA DEL CORTISONE CHE DELL'IMMUNOSOPPRESSORE E ASPETTARE UN POCHINO PRIMA DI CERCARE UNA GRAVIDANZA.MAGARI DOVRESTI ANCHE CERCARE IL PARERE DI UN ALTRO REUMATOLOGO. POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
QUI IN FORUM NELL'ARCO DI DUE ANNI ABBIAMO AVUTO LA NASCITA DI UNA DECINA DI "NIPOTINI" FIGLI DI REUMAMICHE CHE, OPPORTUNAMENTE SEGUITE, HANNO AVUTO BUONE GRAVIDANZE. CARA SILVIA CREDO CHE DOVRESTI AVERE UN PO DI PAZIENZA, TROVARE UN REUMATOLOGO CHE TI DIA FIDUCIA E SEGUIRE I SUOI CONSIGLI; LE NOSTRE NON SONO PATOLOGIE FACILI E MOLTO, TROPPO SPESSO, E' DIFFICILE TROVARE LE CURE GIUSTE, CURE CHE SPESSO SONO PERSONALIZZATE PERCHE', A PARITA' DI DIAGNOSI, NON RISPONDIAMO TUTTI ALLA STESSA MANIERA AI VARI FARMACI.
COMUNQUE NON TI ARRENDERE E CONTINUA A CERCARE VEDRAI CHE ANCHE TU TROVERAI LA STRADA GIUSTA PER AFFRONTARE LA TUA ARTRITE: CHE SIA UN GINOCCHIO O TUTTE LE ARTICOLAZIONI LE ARTRITI SONO BESTIACCE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Silvia e benvenuta in forum.
In merito ai farmaci ed alla tua desiderata gravidanza, devo confermarti che il methotrexate è assolutamente teratogeno e quindi và sospeso molto prima di intraprenderla, almeno 6 mesi prima proprio per stare tranquilli, mentre Arava, proprio come hai detto tu, ha bisogno di un lunghissimo tempo per essere completamente espulsa dall'organismo oppure, molto più rapido, bisogna effettuare il wash out con appositi prodotti prima di iniziare una gravidanza.
Il fatto che tu soffra soltanto alle ginocchia non giustifica che tu debba soffrire nè tantomeno che ti si debba rovinare il ginocchio quindi, secondo me, sarebbe il caso di curarti per bene prima di iniziare la grvidanza, è preferibile aspettare che la malattia abbia un momento di quiescenza per stare più tranquilli di poter sospendere tutte le terapie pericolose.
Cara Silvia se il medico che ti segue adesso insiste per curarti solo con antinfiammatori e cortisone, cioè dei meri sintomatici, consulta un altro reumatologo e fallo anche in tempi brevi, perchè mai ti dovresti ritrovare con due ginocchia rovinate? e cosa aspetta questo medico, che ti si rovinino anche altre articolazioni prima di darti una buona terapia di fondo?
peccato se dovrei posticipare un poco la tua gravidanza ma è importantissimo essere prima curati bene e, possibilmente, avere una quiescenza della malattia.
Cara Silvia ti segnalo il nostro regolamento che ti permetterà di usufrire al meglio delle diverse sezioni del forum:
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e resto in attesa di ulteriori tue notizie : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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paof
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Iscritto il: 16/10/2009, 16:19

Re: mi presento

Messaggio da paof »

Ciao Silvia benvenuta.Abbiamo la stessa età. Io ho un bimbo di quasi due anni e proprio dopo il parto si è manifestata la malattia.
I cambiamenti ormonali cosi importanti como la gravidanza possono portare alle persone gia con predisposizione a malattie autoimmuni, a una manifestazione acuta.Ma pure per questo fatto, le donne con artrite reumatoide di solito in gravidanza stanno meglio ( cosi mi ha spiegato il dottore pochi mesi fa perche ho voluto sospendere la terapia)

Forse è il caso che parli con il medico che ti segue ( o cercare un'altro) e chiedere suo parere rispetto a intraprendere adesso una gravidanza oppure come ti hanno detto Rosaria e Lori, cominciare una terapia adeguata.

Ma le tue analisi come sono? hai VES e PCR mossi? e gli anticorpi?

Paola
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
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selvaggia59
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Iscritto il: 07/06/2009, 1:53

Re: mi presento

Messaggio da selvaggia59 »

benvenuta
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capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
missfrog79
Messaggi: 6
Iscritto il: 13/04/2010, 13:49

Re: mi presento

Messaggio da missfrog79 »

Ciao Silvia,
anche io soffro alle ginocchia da 5 anni almeno, ancora non ho una diagnosi, e non ho mai fatto una cura. Tra alti e bassi riesco a cavarmela. Due anni fa ho avuto una bimba, e durante la gravidanza sono stata benissimo, come se non avessi mai avuto niente. Il problema si è ripresentato dopo, un pò più scatenato, ma dopo una fase acuta, curata con...artrocentesi e stop, sono tornata ai miei alti e bassi...o sarà che sono troppo impegnata per pensare a me! : Rolleyes :

Valentina
Valentina
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Mariarita
Messaggi: 111
Iscritto il: 11/02/2010, 10:16

Re: mi presento

Messaggio da Mariarita »

Cara Silvia
benvenuta in forum, vedrai qui troverai ascolto, consigli, risposte ed amicizia.
Un abbraccio
Mariarita
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FIBROMIALGIA diagnosticata il 22/03/2010
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010

Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009

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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: mi presento

Messaggio da giovigio »

Cara Silvia, benvenuta in famiglia : Welcome : , sai capisco molto bene il tuo non amore verso MTX, anche io lo utilizzo e purtroppo ho degli effetti abbastanza pesanti. Spero che i tuoi medici al più presto ti aiutino a stare meglio un abbraccio Giò : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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mavi74
Messaggi: 774
Iscritto il: 26/03/2010, 0:08

Re: mi presento

Messaggio da mavi74 »

ciao silvietta benvenuta tra di noi!!! Credo che prima di affrontare una gravidanza sarebbe meglio risolvere questi problemi del ginocchio per affronare poi nel migliore dei modi una splendida : Chessygrin : gravidanza! In bocca al lupo!
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: mi presento

Messaggio da Silvia »

Ciao Silvia,
BEN ARRIVATA IN FORUM ;)

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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milly977
Messaggi: 1373
Iscritto il: 23/10/2009, 15:33
Località: Messina

Re: mi presento

Messaggio da milly977 »

Ciao Silvia, io sono Milena e ti di il mio : Welcome : nella meravigliosa forumfamiglia.
QUI' TORVERAI PERSONE PRONTE AD ASCOLTARTI E CONSIGLIARTI E UNA PAROLA DI CONFORTO NON MANCA MAI
Ci accomuna una cosa, anch'io desidero una gravidanza, ma al momento mi sto "disintossicando" da un antiepilettico, e quando mi sarò disintossicata, arriverà il problema della trombofolia...! (starai pensando "ma che c'entrano l'epilessia e la trombofilia in un forum di reumatologia?" risposta: Ho anche il Fenomeno di Raynaud!)
Affidati ad un BUON REUMATOLOGO che ti curi adeguatamente, ma tu aiutalo a seguirti, non sospendere le terapie così.

Ciao Silvia, un abbraccio.
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"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: mi presento

Messaggio da mammona »

ciao Silvia, BENVENUTA!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Giulia73
Messaggi: 2043
Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: mi presento

Messaggio da Giulia73 »

MILLY? SONO UN PÒ AVVILITA TI AVEVO FATTO DIVERSE DOMANDE E LE TUE APPROPRIATE RISPOSTE SAREBBERO STATE UTILI ANCHE AD ALTRI MA E SPARITO TUTTO...---CI RIPROVERÒ UN BACIO____GIULIA
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