silvia, cara amica mia! e io che speravo ti stessi riposando un po', .....!
ma stanno pensando di fare un trapianto a tuo padre?
quando avrai tutti i tuoi esami? perchè non chiamo il tuo reum e gli dici cosa hai notato?
e' importante....o magari non è nulla, ma meglio saperlo, no?
un bacio
vasculite cerbrale
Re: vasculite cerbrale
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: vasculite cerbrale
Silvia cara, certamente lo stress per la situazione di tuo padre sta cominciando a pesare anche sulla tua salute, purtroppo è proprio nei momenti di particolare tensione che le nostre bestiacce si fanno vive più che mai.
Cerca di ritagliarti un pò di tempo anche per te e soprattutto per i tuoi controlli, fai presente al tuo medico questo acutizzarsi dei sintomi, parlagli anche dell'eritema a farfalla mi raccomando.
Cerca di ritagliarti un pò di tempo anche per te e soprattutto per i tuoi controlli, fai presente al tuo medico questo acutizzarsi dei sintomi, parlagli anche dell'eritema a farfalla mi raccomando.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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wondermamy
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- Località: Goro provincia ferrara
Re: vasculite cerbrale
amiche mie !!!!!!!mi comuovete vi giuro leggervi!lo so che mi credete,ne sono più che convinta!!!
Il mio reum lo trovo solo il martedì,solo che per combinazione sono sempre impegnata con mio papà,comunque sto riunendo tutti i miei esami di controllo,quando ho tutto lo chiamo,domani se riesco vado a fare esami del sangue...
Mio papà,non necessità di trapianto,almeno finora,però è un intervento pesante per la posizione del calcolo..All'ospedale di lagosanto e anche a ferrara non si sentono di affrontare questo tipo di intervento,quindi parlano con quello di bologna e sentono cosa dicono.Non ci resta che aspettare..
Il mio reum lo trovo solo il martedì,solo che per combinazione sono sempre impegnata con mio papà,comunque sto riunendo tutti i miei esami di controllo,quando ho tutto lo chiamo,domani se riesco vado a fare esami del sangue...
Mio papà,non necessità di trapianto,almeno finora,però è un intervento pesante per la posizione del calcolo..All'ospedale di lagosanto e anche a ferrara non si sentono di affrontare questo tipo di intervento,quindi parlano con quello di bologna e sentono cosa dicono.Non ci resta che aspettare..
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: vasculite cerbrale
CARA SILVIA, SO CHE IL PROBLEMA DI TUO PAPA' E' COMPLICATO, C'E' PASSATA LA MAMMA DI UNA MIA AMICA E TI AUGURO CHE TUTTO POSSA RISOLVERSI PRESTO COSI' CHE ANCHE TUA PAPA' FINISCE QUESTO STATO DI SOFFERENZA.. PER TE...........QUOTO CHI MI HA PRECEDUTO: CERCA DI NON TRASCURARE I SINTOMI E RIFERISCI TUTTO AL MEDICO SI SA CHE LO STRESS NON CI AIUTA. IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
wondermamy
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- Località: Goro provincia ferrara
Re: vasculite cerbrale
GRAZIE LORI!!!!!!APPENA MI SARA POSIBILE LO FARò!!!!!!!!TI RINGRAZIO SEI SEMPRE CARINA!!!!PER QUANTO RIGUARDA MIO PAPA SIAMO IN ATTESA DI RISPOSTA VI FARò SAPERE..TI AUGURO UNA BUONA PASQUA INSIEME AI TUOI CARI!
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: vasculite cerbrale
Ciao Wonder Silvia...spero che il tuo papà vada meglio e spero che il reum. ti dica cose non troppo brutte, se fosse possibile belle e mi piacerebbe che parlasse anche per te di remissione, come per la mia sorellina Gloria...giuro non ho mai amato tanto quella parola REMISSIONE..
Un abbraccio Giò
Un abbraccio Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale
Ciao Giò come stai?è un po che non ti sento...ti sei ripresa un pò?Lo spero tanto..
Mio papà è stato ricoverato ieri dal Prof.Yovine a Bologna e se non ci sono imprevisti di vario genere,lo operano mercoledì 14.Ci hanno spiegato il tipo di intervento.Si tratta di tirare via il coledoco e ricostruirlo con un pezzo di intestino.Ovviamente faranno esami istologici,perchè al contrario di quello che credevamo,la PET non è sicura al 100%.
Non ci resta che sperare che vada tutto bene..ma voglio pensare positivo!
Per quanto mi riguarda,vado avanti..sto continuando i miei controlli..Ma ieri ho avuto una soddisfazione personale..che per tanti non sarà importante sicuramente..ma per me SISono andata a Bologna guidando io.Direte voi:e allora?Ma per me, che non sono ci mai andata,e avevo paura (abituata al paese) del traffico, è stata una cosa grande!
Mio papà è stato ricoverato ieri dal Prof.Yovine a Bologna e se non ci sono imprevisti di vario genere,lo operano mercoledì 14.Ci hanno spiegato il tipo di intervento.Si tratta di tirare via il coledoco e ricostruirlo con un pezzo di intestino.Ovviamente faranno esami istologici,perchè al contrario di quello che credevamo,la PET non è sicura al 100%.
Non ci resta che sperare che vada tutto bene..ma voglio pensare positivo!
Per quanto mi riguarda,vado avanti..sto continuando i miei controlli..Ma ieri ho avuto una soddisfazione personale..che per tanti non sarà importante sicuramente..ma per me SISono andata a Bologna guidando io.Direte voi:e allora?Ma per me, che non sono ci mai andata,e avevo paura (abituata al paese) del traffico, è stata una cosa grande!
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
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Re: vasculite cerbrale
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUO PAPA CHE TUTTO VADA PER IL MEGLIO.
WOW NON E' AFFATTO POCA COSA AVER GUIDATO FINO A BOLOGNA SE NON L'AVEVI MAI FATTO! VISTO CHE PIAN PIANO LE COSE SI SISTEMANO..............
WOW NON E' AFFATTO POCA COSA AVER GUIDATO FINO A BOLOGNA SE NON L'AVEVI MAI FATTO! VISTO CHE PIAN PIANO LE COSE SI SISTEMANO..............
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
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Re: vasculite cerbrale
Ciao Wonder Silvia, io sto così così, ma poichè in questo momento non sono serena e non sono in grado di prendere decisioni complicate....aspetto. Spero che sia tu che il tuo papà stiate bene baci Giò
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Dedicata a tutti noi
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale
ciao mio papà è stato operato gli hanno asportato un altro tumore maligno,gran parte del duodeno e raschiato un po il pancreas..speriamo bene..vi abbraccio tutti!
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: vasculite cerbrale
Ciao Wonder, leggo che tuo padre è stato operato. Speriamo che il decorso operatorio vada bene.
Ti auguro che tutto vada per il meglio. Un affettuoso abbraccio.
Ti auguro che tutto vada per il meglio. Un affettuoso abbraccio.
- VINCENZO
Re: vasculite cerbrale
sILVIA, TI CHIAMO STASERA
SILVANA
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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rosaria1956
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: vasculite cerbrale
In bocca al lupo per il tuo papà Silvia cara
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale
grazie!silvana,rosaria,vince...come stai?è un po che non ti sento...Mio papà ora è in reparto normale,la prima giornata è andata bene..grazie di tutto!
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
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Re: vasculite cerbrale
CIAO SILVIA, HO LETTO DEL TUO PAPA' E ADESSO, DOPO L'INERVENTO, SPERO CHE LA STRADA SIA SEMPRE PIANEGGIANTE PER LUI! SPERO CHE VADA TUTTO PER IL MEGLIO! IN BOCCA AL LUPO PER LUI E ANCHE PER TE!
UN CALOROSO ABBRACCIO. MILLY
UN CALOROSO ABBRACCIO. MILLY
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"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: vasculite cerbrale
Silvia, spero proprio che anche oggi vada tutto secondo un decorso normale!
sono certa, come ti ho già detto, che passerà anche questa, per fortuna l'hanno operato, e con l'età queste cose camminano un po' più lentamente.....pensano di dargli della chemio, o di fargli un po' di radioterapia? o nulla?
dai un abbraccio da parte mia anche alla tua mamma speciale, sarà molto provata anche lei, immagino! e i tuoi figli, ?
cara Silvia, so che stai dando tutta te stessa e di più, in questo momento, e ti ammiro!!
con tanto, tanto affetto
Silvana
sono certa, come ti ho già detto, che passerà anche questa, per fortuna l'hanno operato, e con l'età queste cose camminano un po' più lentamente.....pensano di dargli della chemio, o di fargli un po' di radioterapia? o nulla?
dai un abbraccio da parte mia anche alla tua mamma speciale, sarà molto provata anche lei, immagino! e i tuoi figli, ?
cara Silvia, so che stai dando tutta te stessa e di più, in questo momento, e ti ammiro!!
con tanto, tanto affetto
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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Re: vasculite cerbrale
Cara Silvia, dopo la nostra lunga telefonata (sei dolce e simpatica, e io.....chiacchierona!!), non ho più avuto notizie!
so che sei super impegnata,e non vorrei disturbarti mentre sei in ospedale.....
come sta papà? Si sta un po' riprendendo? i medici sono ottimisti? da ciò che mi hai detto sono molto fiduciosa!
sai che ci sono, se vuoi chiamami!
ti abbraccio forte forte!
Silvana
so che sei super impegnata,e non vorrei disturbarti mentre sei in ospedale.....
come sta papà? Si sta un po' riprendendo? i medici sono ottimisti? da ciò che mi hai detto sono molto fiduciosa!
sai che ci sono, se vuoi chiamami!
ti abbraccio forte forte!
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
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antonellaserafini
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Re: vasculite cerbrale
in bocca al lupo per papi silvia, ho letto e spero che tutto questo ti aiuti a diventare piu' forte, per te e per chi ami. non ricordo bene dove ho letto che ogni controversia 
ti rafforza un po' di piu', almeno nell'animo! eh...noi di scossoni ne abbiamo avuti tanti quindi...forza mamy
ti rafforza un po' di piu', almeno nell'animo! eh...noi di scossoni ne abbiamo avuti tanti quindi...forza mamyCONNETTIVITE IN DIFFERENZIATA E MISTA, TENDENTE AL LUPUS
ISCHEMIE CEREBRALI
ERNIA IATALE CON REFLUSSOGASTRO-ESOFAGEO
ISTERECTOMIA TOTALE
OPERAZIONE TURBINATI NASALI PER IPOOSSOGENAZIONE
STITICHEZZA
CRONICA
ERNIAZIONE LOMBO.SACRALE
SECCHEZZA BOCCA, SPOSTAMENTO DENTI ARCATA SUPERIORE TERAPIA IN ATTO: PROTETTORE PER STOMACO, TIKHLID PER ISCHEMIE, PLAQUENIL,MOVICOL, LOBIVON PER EXTRASISTOLIA E...QUEL SANTO DI MI9O MARITO!!!
ISCHEMIE CEREBRALI
ERNIA IATALE CON REFLUSSOGASTRO-ESOFAGEO
ISTERECTOMIA TOTALE
OPERAZIONE TURBINATI NASALI PER IPOOSSOGENAZIONE
STITICHEZZA
CRONICA
ERNIAZIONE LOMBO.SACRALE
SECCHEZZA BOCCA, SPOSTAMENTO DENTI ARCATA SUPERIORE TERAPIA IN ATTO: PROTETTORE PER STOMACO, TIKHLID PER ISCHEMIE, PLAQUENIL,MOVICOL, LOBIVON PER EXTRASISTOLIA E...QUEL SANTO DI MI9O MARITO!!!
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wondermamy
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- Località: Goro provincia ferrara
Re: vasculite cerbrale
scusatemi se non mi sono fatta sentire..ma sono stata un pò impegnata..Mio papà sta un pò meglio,gli hanno tirato via tutti i drenaggi..sabato o lunedì lo mandano a casa.Gli esiti ci vorrà ancora un pò..Ieri sono andata su e l'ho visto molto bene davvero..oggi l'ho sentito un po preoccupato.Ma penso sia normale..
Stamattina ho fatto il prelievo di controllo,poi vedremo..ragazze/i vi abbraccio immensamente!!!!!!!!!!!!!!!
Stamattina ho fatto il prelievo di controllo,poi vedremo..ragazze/i vi abbraccio immensamente!!!!!!!!!!!!!!!
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
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Re: vasculite cerbrale
ciao silvia io sono oriana mi sono iscritta da poco
e sto cercando di conoscervi un po tutti
ho letto la tua storia e di tuo papà
ti auguro buona fortuna
con affetto
oriana
e sto cercando di conoscervi un po tutti
ho letto la tua storia e di tuo papà
ti auguro buona fortuna
con affetto
oriana
iniziato nel 2007 mialgie sparse spalla -mani-ginocchia ottobre 2007 ortopedico cura deltacorne
luglio 2008 prima visita rumatologica nessuna diagnosi seconda visita salozopirina senza cortisone niente presa per due/tre mesi poi interrotta terza visita luglio 2009 nessuna diagnosi il mio medico mi prescrive plaquenil ma anche qui senza cortisone ninte fino ad arrivare a febbraio 2010 a novara diagnosi spondiloartrite cura mtx
luglio 2008 prima visita rumatologica nessuna diagnosi seconda visita salozopirina senza cortisone niente presa per due/tre mesi poi interrotta terza visita luglio 2009 nessuna diagnosi il mio medico mi prescrive plaquenil ma anche qui senza cortisone ninte fino ad arrivare a febbraio 2010 a novara diagnosi spondiloartrite cura mtx