mi presento oriana61 piacere

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milly977
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Re: mi presento oriana61 piacere

Messaggio da milly977 »

Ciao Oriana, io sono Milena e con un po di ritardo di do il mio : Welcome :
Ho letto la tua storia e ti faccio un grosso in bocca al lupo. Tienici aggiornati.
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mammona
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Re: mi presento oriana61 piacere

Messaggio da mammona »

CIAO oRIANA! NON è CHE HAI DISTURBI ALLO STOMACO ANCHE PER LA CURA? COSA TI HA DETTO E TI HA DATO DA PRENDERE LA DOTT.SSA DEL LAVORO?
A PRESTO!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
oriana61
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Re: mi presento oriana61 piacere

Messaggio da oriana61 »

ciao rosaria
si e mi ha detto praticamente quello che mi hai detto tu

oggi ritiro quello che ho detto ieri ho dolori alle mani alla schiena e al collo un disastro
speriamo sempre in bene


ciao un abbraccio forte forte : Love :
iniziato nel 2007 mialgie sparse spalla -mani-ginocchia ottobre 2007 ortopedico cura deltacorne
luglio 2008 prima visita rumatologica nessuna diagnosi seconda visita salozopirina senza cortisone niente presa per due/tre mesi poi interrotta terza visita luglio 2009 nessuna diagnosi il mio medico mi prescrive plaquenil ma anche qui senza cortisone ninte fino ad arrivare a febbraio 2010 a novara diagnosi spondiloartrite cura mtx
oriana61
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Re: mi presento oriana61 piacere

Messaggio da oriana61 »

ciao milly
grazie per il benvenuto sono felice di conoscerti : :P

a te mammona non sò se il mal di stomaco dipende dalla cura io spero di no senno sarebbe un guaio
comunque la dott.ssa del lavoro non mi ha dato niente l'unica cosa che mi ha detto che il lavoro che faccio non è il massimo
e io le ho risposto GRAZIE...... : Rolleyes :

un bacione a tutte ciao : Thumbup :
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rosaria1956
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Re: mi presento oriana61 piacere

Messaggio da rosaria1956 »

Oriana ma te l'hanno prescritto un gastroprotettore per lo stomaco???
Quindi dai risultati della RM il tuo mediso è propenso a diagnosticare definitivamente una spondiloartrite sieronegativa ?? ho capito bene?
Oriana l'interessamento della schiena, compreso il tratto cervicale, è tipico delle spondiloartriti ....purtroppo!!!!
Oriana a seguito di tale certezza diagnostica, che terapia ti ha prescritto?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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oriana61
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Re: mi presento oriana61 piacere

Messaggio da oriana61 »

ciao rosaria

il gastroprotettore lo prendo ma a volte mi fa venire anche lui la nausea
stamattina ho parlato con il mio medico e mi ha detto che la spondilo c'è
la cura per il momento è quella che stò facendo per quanto riguarda lo stomaco mi ha detto di prendere il gastrop. alla sera invece che al mattino come stavo facendo ..proverò
per il resto il 26 maggio ho il controllo con il reum vediamo cosa dice

ciao un bacio buona notte :P
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nicole
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Re: mi presento oriana61 piacere

Messaggio da nicole »

CIAO ORIANA TI Dò IL MIO BENVENUTO ANCHE SE CON ESTREMO RITARDO... ! IN BOCCA LUPO PER TUTTO.. SONO NICOLE, HO L'A.R. :)
oriana61
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Re: mi presento oriana61 piacere

Messaggio da oriana61 »

ciao nicole grazie non ti preoccupare non si è mai in ritardo
ho letto la tua storia sono contenta che stai bene

grazje ancora un abbraccio : Thumbup :
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rosaria1956
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Re: mi presento oriana61 piacere

Messaggio da rosaria1956 »

oriana61 ha scritto:ciao rosaria

il gastroprotettore lo prendo ma a volte mi fa venire anche lui la nausea
stamattina ho parlato con il mio medico e mi ha detto che la spondilo c'è
la cura per il momento è quella che stò facendo per quanto riguarda lo stomaco mi ha detto di prendere il gastrop. alla sera invece che al mattino come stavo facendo ..proverò
per il resto il 26 maggio ho il controllo con il reum vediamo cosa dice

ciao un bacio buona notte :P
Cara Oriana anche il gastroprotettore può essere cambiato, ce ne sono tanti devi trovare quello che non ti dà fastidio pur proteggndoti bene lo stomaco, purtroppo è così un pò con tutti i farmaci e spesso succede che ne debbano essere provati diversi prima di trovare quello giusto
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oriana61
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Re: mi presento oriana61 piacere

Messaggio da oriana61 »

ciao rosaria
lo so hai ragione
adesso sto provando a prenderlo alla sera sembra vada meglio vediamo
in caso contrario parlerò di nuovo col mio medico

grazie

ti auguro una buona domenica :P
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giovigio
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Re: mi presento oriana61 piacere

Messaggio da giovigio »

Ciao Oriana credo di non averti dato il mio benvenuto..rimedio subito : Welcome : nella forum famiglia baci Giò : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
oriana61
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Iscritto il: 30/03/2010, 21:47

Re: mi presento oriana61 piacere

Messaggio da oriana61 »

ciao giò grazie
anche se me l'avevi già dato fa piecere riceverlo di nuovo

un abbraccio oriana :P
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Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: mi presento oriana61 piacere

Messaggio da Silvia »

Ciao Oriana,
anche se in ritardo.........
BENVENUTA IN FORUM : RedFace :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
oriana61
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Iscritto il: 30/03/2010, 21:47

Re: mi presento oriana61 piacere

Messaggio da oriana61 »

ciao silvia
grazie per il benvenuto

un abbraccio
oriana
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Silvia
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Re: mi presento oriana61 piacere

Messaggio da Silvia »

: Hide :
toc toc?

ciao Oriana....tutto ok?
spero che la visita sia andata bene

un abbraccio grande : RedFace :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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