chiardiluna ha scritto:Ciao Selvaggia grazie !!
Oggi ho fatto la visita di controllo , visto che è da un mesetto che ho ulteriori problemi di salivazione e incomincio ad avere anche qualche problema di lacrimazione , il reumatologo ha pensato di aggiungere alla connettivite indifferenziata anche la sindrome di sjogren .
Abbiamo parlato dell'esenzione , in effetti mi ha detto che questa è stata una decisione presa dalla regione piemonte , fra l'altro non ne erano stati informati ......
Ora vediamo se con questa nuova patologia riesco a far qualcosa ....
Al momento sto risolvendo il problema della salivazione con della gomma da masticare di giorno , di notte con qualche goccia di miele , spero di poter rimediare a questo problema in questo modo senza il bisogno di prendere altro .
ciao quello che lamenti è tipico per quasi tutti noi purtroppo
tu nn mollare mai
chiardiluna ha scritto:Ciao Selvaggia grazie !!
Oggi ho fatto la visita di controllo , visto che è da un mesetto che ho ulteriori problemi di salivazione e incomincio ad avere anche qualche problema di lacrimazione , il reumatologo ha pensato di aggiungere alla connettivite indifferenziata anche la sindrome di sjogren .
Abbiamo parlato dell'esenzione , in effetti mi ha detto che questa è stata una decisione presa dalla regione piemonte , fra l'altro non ne erano stati informati ......
Ora vediamo se con questa nuova patologia riesco a far qualcosa ....
Al momento sto risolvendo il problema della salivazione con della gomma da masticare di giorno , di notte con qualche goccia di miele , spero di poter rimediare a questo problema in questo modo senza il bisogno di prendere altro .
Carissima, io resto sempre molto sorpresa per questa cosa della esenzione, cmq ti segnalo i l link della Rete Malattie Rare della regione Piemonte: http://www.malattierarepiemonte.it/
e quà, nello stesso sito, come puoi leggere tu stessa è indiata la tua patologia con il codice che ti avevo indiato: http://www.malattierarepiemonte.it/estr ... nnettiviti indifferenziate
ti consiglio di informarti direttamente pressi i centri per il riconoscimento delle malattie rare.
Fammi sapere
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
Eccomi qui con nuove notizie , questa mattina sono andata direttamente all'ASL della mia città con il foglio che mi ha rilasciato in mio medico curante con la nuova patologia ... mi hanno fatto l'esenzione illimitata .... e fra l'altro già che mi trovavo li ho chiesto anche per il plaquenil che prendo come cura da due anni , ogni volta il medico di base mi diceva che non era mutuabile , invece sia il mio reumatologo che la farmacia dove vado spesso mi dicevano il contrario .... ebbene è mutuabile , fra l'altro la dottoressa che mi ha dato questa conferma ha provato a chiamare il mio medico per chiedergli il perchè non me lo vuole scrivere come mutuabile ... ma non si è fatto trovare però la settimana prossima visto che devo andare a farmele scrivere lo sistemo io
oooooooooooooooooohhhhhhhhhhhhhh e che cavolo !!
Grazie Rosaria .
Connettivite indifferenziata , dolori articolari ,sindrome di Sjogren, cura con plaquenil una pastiglia al giorno !
ah!!!! meno male....si sono convinti che ti spettava
benissimo mi fà piacere
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
Ciao come va ? Ogni tanto faccio capolino ....
Volevo chiedervi dove posso aprire un post per chiedere se qualcuno con la connettivite indifferenziata abita dalle mie parti ad Alessandria o dintorni , prima delle ferie ho fatto un giro di telefonate , prima a Roma al centro malattie rare per avere più delucidazioni per quanto riguarda l'esenzione per la connettivite indifferenziata( che come avevo già scritto mi è stata tolta all'inizio di quest'anno ) , questi mi hanno fatto parlare con il centro malattie rare di Torino che mi hanno indirizzata a Casale Monferrato( che è in provincia di AL ) dal medico responsabile malattie rare, quello che non capisco è perchè non mi hanno fatta parlare con il medico responsabile dell'ospedale del comune dove vivo io , tutti questi con cui ho parlato non sapevano nulla di nessuna nuova normativa che potesse riguardare la sola regione Piemonte ( nemmeno il medico di Casale Monferrato ). Morale della favola sono finita di nuovo al punto di partenza , cortesemente il mio reumatologo mi ha ancora spiegato che non dipendeva dai medici ma dai politici .. purtroppo non mi ha fatto i nomi di questi politici e del perchè abbiano deciso di toglierci l'esenzione . Quello che adesso mi piacerebbe è di poter parlare con qualcuno con la mia stessa patologia che abiti nelle vicinanze .Anche per sapere le cure che fa' e da chi va .....
Grazie per un eventuale risposta !!
Connettivite indifferenziata , dolori articolari ,sindrome di Sjogren, cura con plaquenil una pastiglia al giorno !
CIAO,SE VUOI PARLARE DELLA MALATTIA PUOI APRIRE UNA DISCUSSIONE NELLA SEZIONE "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE" SE INVECE VUOI PARLARE DI EVENTUALI ESENZIONI E NORMATIVE LA PUOI APRIRE IN "INVALIDITA' ED ESENZIONI".
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Ti ringrazio ma io vorrei aprire un post per chiedere se c'è qualcuna/o della mia città o provincia con la mia stessa patologia ...ma non so dove dovrei aprirlo
Connettivite indifferenziata , dolori articolari ,sindrome di Sjogren, cura con plaquenil una pastiglia al giorno !
Ciao, io sono della provincia di torino e la mia storia clinica la leggi sotto la firma.
Sono in attesa dell'esito della scintigrafia alle ghiandole salivari.
Tu di dove sei?
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
Ciaoo Ciotta , accidenti mi sa che sto battendo i coperchi , mi pareva di averti risposto forse l'ho fatto ma poi non ho klikkato ?!!
Sono di Alessandria !!
Connettivite indifferenziata , dolori articolari ,sindrome di Sjogren, cura con plaquenil una pastiglia al giorno !
ciao chiaro....sai anche io ho la connettivite indifferenziata, sjogre, fibromialgia e tiroidite. oggi ho fatto l'esenzione per le visite. sono in cura con plaquenile antidolorifico. tuutto gratis qui in sardegna.
ciao
paola
, tutti questi con cui ho parlato non sapevano nulla di nessuna nuova normativa che potesse riguardare la sola regione Piemonte ( nemmeno il medico di Casale Monferrato ). Morale della favola sono finita di nuovo al punto di partenza , cortesemente il mio reumatologo mi ha ancora spiegato che non dipendeva dai medici ma dai politici .. purtroppo non mi ha fatto i nomi di questi politici e del perchè abbiano deciso di toglierci l'esenzione . Quello che adesso mi piacerebbe è di poter parlare con qualcuno con la mia stessa patologia che abiti nelle vicinanze .Anche per sapere le cure che fa' e da chi va .....
