ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

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Francy849
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ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da Francy849 »

Ciao a tutti!
Ho 25 anni e i miei problemi sono iniziati a fine marzo... da un giorno all'altro non sono più riuscita a camminare, avevo scosse lungo tutto il corpo, faticavo persino a tenere in mano la biro o a battere i tasti della tastiera del computer...
ho fatto la visita neurologica da due diversi medici..mi hanno ricoverato in ospedale e mi hanno fatto la rmn, prova riflessi e tutte le analisi di routine...esiti negativi!
Nei 5 giorni di ricovero la mia camminata è tornata normale e in circa un mese sono tornata ad essere la proprietaria del mio corpo!
diagnosi dell'ospedale: nessuna. Dicevano che poteva esssere un virus che mi aveva colpito in modo anomalo.

Tutto bene fino a lunedi 12 aprile quando tutto è ricominciato anzi i sintomi sono pure peggiorati: crampi dappertutto, scosse, dolori persino a farmi la doccia, mal di testa...

ho fatto la visita da un neurologo il quale in mezz'ora mi ha diagnosticato la fibromialgia...

ora sto prendendo il sulamid e il myonal e sembra che la situazione pian piano migliori...

*
avrei una domanda...ma queste cure sono perenni?? nel senso che qualcuna deve prendere sempre delle pastiglie?? oppure si usano solo quando i sintomi diventano particolarmente dolorosi???
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



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"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
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milly977
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Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da milly977 »

Ciao Francy. non so darti risposte perchè non conosco la fibromialgia, ma tra poco verranno tantissimi amici con il tuo stesso problema a darti risposte, consigli e sostegno.
Io sono Milly e ti do il mio BENVENUTO
: Welcome : : Welcome : : Welcome :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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giovigio
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Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da giovigio »

Ciao Francy benvenuta nel forum : Welcome : baci Giò : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Francy849
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Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da Francy849 »

: Chessygrin :
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
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rosaria1956
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Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Francy e benvenuta in forum
la tua è una domanda sacrosanta ma purtroppo la risposta non è semplice, nessuno ti potrà dire a priori se la tua fibromialgia cesserà del tutto, migliorerà soltanto oppure peggiorerà (ovviamente già da ora ti auguro che migliori soltanto : Thumbup : )
Le terapie ovviamente risentono della evoluzione della malattia sia in senso positivo che negativo.
La fibromialgia inoltre dovrebbe essere curata non solo con i farmaci ma con un'insieme di metodiche tra le quali sembra dare ottimi benefici la ginnastica dolce in acqua.
Comunque il movimento, leggero e mai troppo forzato, giova decisamente al paziente fibromialgico.
Anche i bagn caldi e rilassanti aiutano il dolore fibromialgico che generalmente, aumenta con il freddo e migliora con il caldo.
Cara Francy eccoti il link al nostro regolamento che ti sarà utile per utilizzare al meglio le sezioni:
viewtopic.php?f=103&t=291
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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concetta
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Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da concetta »

CIAO FRANCY BENVENUTA A ME HANNO DIAGNOSTICATO LA FIB. E MI HANNO PRESCRITTO UN ANTIDEPRESSIVO PER IL RILASSAMENTO DEI MUSCOLI MA VEDI IO NON HO FATTO CIO' MA STO ASSUMENDO L'ARAVA PER L'ART.PS. SPERO CHE TU RISOLVI AL + PRESTO
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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sara1978
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Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da sara1978 »

ciao francy,benvenuta,anche io soffro dei tuoi stessi sintomi,lotto alla ricerca di una risposta da 5 anni,il reumatologo sostiene che forse la mia fibromialgia sia secondaria ad un'altra malattia autoimmune che ancora non sanno dirmi....lo sospettano viste le mie aftosi continue....sto provando con nuove cure alterantive perchè i farmaci lungo andare mi intossicavano sempre di piu' e la stanchezza era ingestibile,avendo anche una bimba,
sto cercando piano piano di raccontare la mia lunga storia nel mio blogh....ma vado a rilento...se ti va di dare un'occhiata e ti rispecchi se ti posso aiutare fammi sapere sono a tua disposizione abbraccio sara : Love :
fibromialgia cfs,aftosi ricorrente colon irritabile reflusso.g.e,due ulcere in cura con esomeprazolo e gaviscon.sospetta bechet,dobetin ,tiroidite di hascimoto
leggete di me qui:
http://fibromialgia.bloghost.it[/b] il mio libro lo trovate in libreria oppure nelle librerie on line la casa editrice e' la sottostante
http://www.booksprint.it/catalogoDett.asp?id=81
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sara1978
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Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da sara1978 »

: Hurted : volevo chiederti se anche tu hai dolori nevralgici,tipo bruciore sottocutaneo in testa sotto cuoio capelluto....afte,e dolori di tendinoi da bloccarti le articolazioni?
fibromialgia cfs,aftosi ricorrente colon irritabile reflusso.g.e,due ulcere in cura con esomeprazolo e gaviscon.sospetta bechet,dobetin ,tiroidite di hascimoto
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Francy849
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Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da Francy849 »

ho dei forti crampi soprattutto a caviglie e polsi...e quando i dolori diventano forti le mie gambe rallentano i movimenti tanto che a volte mi sembra che quasi non riescano a muoversi....
Francesca

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sedanrik
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Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da sedanrik »

ciao francy io sono una ragazza di trentun anni a cui hanno diagnosticato nel 2005 il lupus eritametoso sistemico con sindrome da anicorpiantifosfolipidi e la sindrome fibromialgica mi hanno dato per quest'ultima dello xeristar da prendere la sera prima di coricarmi,ma gli effetti non sono stati quelli che speravo ti dirò di più continuo a peggiorare e non'è che ci siano grosse cure o almeno con me le hanno già provate tutte ma non trovo rimedio.Dovrai continuare a curarti questo è poco ma sicuro e come hanno detto a me un pò dovrai imparare a convivere con i tuoi dolori la tua difficoltà a muoverti i tuoi tendini che fanno male e i tuoi muscoli che sono sempre indolenziti come se tu avessi sempre la febbre formicolii, mal di testa e bruciore anche sotto la pelle dicono che la fibriomialgia non ti toglie la vita ,volendo parlare in maniera estremista,ma te l'avvelena perchè dopo un pò capisci che per quanto tu ti sforza ad avere un vita normale non è così tutto diventa complicato anche i gesti più semplici, alle volte anche un abbraccio un po più caloroso a me provoca dolore ;se tutto questo non dovrebbe farmi arrabbiare non so ....Consigliano ginnastica dolce in acqua e anche agopuntura che purtoppo non ho ancora sperimentato perchè ho un periodaccio a casa e non ho il tempo per pensare a me ho problemi più seri e lo so sbagliando mi stò trascurando parecchio.Da quello che ho potuto constatare parlando anche con i medici non è che questo tipo di patologia sia effettivamente così ben conosciuta e la medicina non conosce ancora molti aspetti di conseguenza si va un pò a tentativi sperando di trovare la cura ideale per ogni paziente.Ti faccio un sacco di auguri e un benvenuto grande nel forum se hai bisogno sono quì.
"Le quattro candele"



Le quattro candele, bruciando, si consumavano lentamente.
Il luogo era talmente silenzioso,
che si poteva ascoltare la loro conversazione.

La prima diceva:
"IO SONO LA PACE,
ma gli uomini non mi vogliono:
penso proprio che non mi resti altro da fare
che spegnermi!"
Così fu e, a poco a poco, la candela si lasciò spegnere completamente.

La seconda disse:
"IO SONO LA FEDE
purtroppo non servo a nulla.
Gli uomini non ne vogliono sapere di me,
non ha senso che io resti accesa".
Appena ebbe terminato di parlare, una leggera brezza soffiò su di lei e la spense.

Triste triste, la terza candela a sua volta disse:
"IO SONO L'AMORE
non ho la forza per continuare a rimanere accesa.
Gli uomini non mi considerano
E non comprendono la mia importanza.
Troppe volte preferiscono odiare!"
E senza attendere oltre, la candela si lasciò spegnere.

...Un bimbo in quel momento entrò nella stanza
e vide le tre candele spente.
"Ma cosa fate! Voi dovete rimanere accese,
io ho paura del buio!"
E così dicendo scoppiò in lacrime.

Allora la quarta candela, impietositasi disse:
"Non temere, non piangere:
finchè io sarò accesa, potremo sempre
riaccendere le altre tre candele:
IO SONO LA SPERANZA"

Con gli occhi lucidi e gonfi di lacrime,
il bimbo prese la candela della speranza e riaccese tutte le altre.

CHE NON SI SPENGA MAI LA SPERANZA
DENTRO IL NOSTRO CUORE...

...e che ciascuno di noi possa essere
lo strumento, come quel bimbo,
capace in ogni momento di riaccendere
con la sua Speranza,
la FEDE, la PACE e l'AMORE.


Francy849
Messaggi: 210
Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da Francy849 »

grazie della tua risposta!

Io sto prendendo sulamid e myonal...e va a momenti diciamo cosi!
la cosa più insopportabile è rendermi conto che le cose che prima facevo senza problemi richiedono ora grandi sforzi!

so che dovrò continuare a curarmi ma mi chiedevo se la terapia farmacologica sarà perpetua...
Francesca

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Mariarita
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Iscritto il: 11/02/2010, 10:16

Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da Mariarita »

Benvenuta nel forum Francy!!!
Anche io ho la fibromialgia...sto prendendo flexiban e sto un pochino meglio.
Anche se il dolore è diventato ormai uno scomodo compagno di viaggio...
Come te faccio fatica a scrivere, a digitare i tasti del pc a fare le cose che amavo di più (ricamo ed uncinetto).
Il mio reum sospetta che la mia sia una fibro secondaria ad un'altra patologia o artrite psoriasica o spondilite anchilosante.
Devo fare la risonanza con contrasto per valutare. Oltre al muscolo rilassante infatti prendo anche un'anti infiammatorio.
Spero che tu trova presto le risposte che cerchi.
Un abbraccio
Mariarita
Allegati
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benvenuta3.jpg (94.94 KiB) Visto 3738 volte
FIBROMIALGIA diagnosticata il 22/03/2010
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010

Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009

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Francy849
Messaggi: 210
Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da Francy849 »

io oggi ho avuto la pessima idea di dimenticarmi l'antidolorifico... : WallBash :
non avrei pensato che saltare una sola pastiglia potesse sentirsi in termini di dolore!!!

e va beh! domani la prendo e andrà meglio...

quando hai in previsione di fare la rsm???
Francesca

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Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da Silvia »

: Sorry! : per il ritardo.....

: Welcome : in Forum

un abbraccio

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Francy849
Messaggi: 210
Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da Francy849 »

figurati!!!

grazie del benvenuto!!!

tu come stai?? ho visto che non hai la descrizione sotto la firma...

se non ci sentiamo buon week end! : Beer :
Francesca

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Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da bersagliere »

CIAO FRENCY...BENVENUTA IN FORUM !! IN QUESTO PERIODO IO LATITO UN PO'....SPERO KE TU TI TROVA BENE QUA' E POSSA ATTINGERE NOTIZIE INTERESSANTI X IL TUO PROBLEMA !! E SOPRATTUTTO IN BOCCA AL LUPO X LA TUA SALUTE.... : Welcome :
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da Silvia »

Francy849 ha scritto:
tu come stai?? ho visto che non hai la descrizione sotto la firma...

se non ci sentiamo buon week end! : Beer :
Ciao Francy,
sto tra alti e bassi.... : Blink :
devo ammettere che sono un pò stanchina e questo dipende da una serie di variabili che si intersecano una con l'altra : Surprice :
ma sono abbastanza monella : Yahooo :
per cui...proseguo nei "combattimenti" : Flexion :

Rispetto alla "mia descrizione" ....non ho ancora una dignosi :O
mettiamola così....chi mi sta seguendo sostiene che sono un pò complicata 8)
sai che novità !!! : Bash : direbbe Paperino e non solo lui.... :P

Come concludere?
Semplicemente augurandoti un buon fine settimana

Un abbraccio : RedFace :

Silvia

NB
se ti va fammi sapere se stai un pò meglio ok?
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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sara1978
Messaggi: 63
Iscritto il: 21/12/2009, 15:35

Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da sara1978 »

come va?
fibromialgia cfs,aftosi ricorrente colon irritabile reflusso.g.e,due ulcere in cura con esomeprazolo e gaviscon.sospetta bechet,dobetin ,tiroidite di hascimoto
leggete di me qui:
http://fibromialgia.bloghost.it[/b] il mio libro lo trovate in libreria oppure nelle librerie on line la casa editrice e' la sottostante
http://www.booksprint.it/catalogoDett.asp?id=81
Francy849
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Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da Francy849 »

week end passato all'insegna del relax!!!

l'umidità e il fatto che sono vicina a quei simpatici giorni stanno facendo un pò impazzire la mia schiena...ma devo dire che la mia camminata molto lentamente sta diventando più fluida.... : Chessygrin :

e tu come stai?
Francesca

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"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
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lorichi
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Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

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CIAO FRANCY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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