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Qualche legame con il virus della mononucleosi?Cominciata da nina04
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
Parte 1 di 1
nina0420/5/2009, 16:07
Ciao a tutti, girellando qua e là in internet (IMG:http://i14.tinypic.com/4znr52w.gif) (in maniera ormai spasmodica... se continuo così mi sà che divento realmente pazza :blink: ) ho notato che molti medici mettono in relazione le nostre patologie con l'Epstein Barr (il virus della mononucleosi)
Voi ne sapete qualcosa in più?
Io sinceramente non mi pare di averla mai presa <_<
E voi?
(IMG:http://www.fantasygif.it/Saluti%20e%20A ... azie/7.gif)
lorichi20/5/2009, 16:17
IO HO AVUTO LA MONONUCLEOSI MA MOLTI ANNI DOPO ESSERMI AMMALATA.
LLorenza20/5/2009, 16:47
io l'ho presa ma non lo sapevo. l'ho scoperto quando ho iniziato a fare esami e i medici pensavano fosse fibromialgia.
non è che l'epstein barr viene messo in relazione con tutte le malattie autoimmuni, con la fibro sì.
.Alex221.22/5/2009, 23:49
le cause non interessano a nessuno purtoppo,perchè probabilmente se ci fosse ricerca seria guariresti,ma capisci che il malato cronico purtoppo è una ricchezza enorme per le case farmaceutiche e medici.
gaia6623/5/2009, 07:31
CITAZIONE (.Alex221. @ 22/5/2009, 23:49) le cause non interessano a nessuno purtoppo,perchè probabilmente se ci fosse ricerca seria guariresti,ma capisci che il malato cronico purtoppo è una ricchezza enorme per le case farmaceutiche e medici.
credo che tu abbia centrato il punto. e come sappiamo tutti, la ricerca farmaceutica è costosissima, ha tempi biblici, richiede enormi investimenti... e quindi in modo sistematico viene fatta solo dalle case farmaceutiche.
nina0429/5/2009, 10:39
Rieccomi sempre più convinta: nulla mi toglie dalla testa che ci sia qualcosa di latente che provochi tutto questo!
Ho voluto fare delle analisi e zac... l'ho beccato! Anch'io tempo fa ho contratto l'Epstein Barr... ho gli anticorpi!
Ora magari sarà una coincidenza ma caspita... perchè non si addentrano di più in queste patologie per cercare l'agente scatenante e bloccarlo invece di dire che vengono e basta: bisogna curarle!
Avete perfettamente ragione che è un problema di business (lo so bene... frequanto chimica e tecnologie farmaceutiche e tutto ciò che riguarda la ricerca farmaceutica ha un caposaldo: soldi... se il gioco vale la candela bene, altrimenti pazienza... difatti quanti farmaci orfani esistono!!!)
Ma considerando la notevole incidenza di queste patologie io credo che potrebbero anche valutare l'eventualità di trovare qualcosa che permetta di bloccare l'agente scatenante(IMG:http://faccine.forumfree.net/ranting.gif) .
Se fosse, ad esempio, proprio l'Epstein Barr questo virus è frequentissimo.... ora, d'accordo che gli antivirali servono poco e niente, deve essere il nostro organismo ad eliminarlo e considerando che è un herpes virus la cosa non è semplice (va da sè che il nostro sistema immunitario impazzisce alla ricerca spasmodica di trovarlo in quanto è ubiquitario ed ecco le malattie autoimmuni).
Ma proprio perchè la frequenza di infezione è elevatissima perchè non provare a combatterlo?(IMG:http://faccine.forumfree.net/mf_swordfight.gif) Le aziende farmaceutiche se ne farebbero di soldi, eccome... non sono pochi i "contagiati"... lo so vivo nella speranza della ricerca, forse è una "forma mentis" ma non mi rassegno all'idea di arrendermi (IMG:http://i463.photobucket.com/albums/qq35 ... leys16.gif) !
Grazie dei vostri interventi!!!
Un bacio
(IMG:http://faccine.forumfree.net/huglove.gif)
lorichi29/5/2009, 11:17
SCUSATEMI, VI INVITO A RIENTRARE NELL'ARGOMENTO "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE". SE VOLETE POTETE APRIRE UN'ALTRA DISCUSSIONE, IN APPOSITA SEZIONE, PER LO SPINOSO PROBLEMA DELLA RICERCA NELLE CASE FARMACEUTICHE.
GRAZIE
.Alex221.29/5/2009, 11:35
CITAZIONE (nina04 @ 29/5/2009, 10:39) Rieccomi sempre più convinta: nulla mi toglie dalla testa che ci sia qualcosa di latente che provochi tutto questo!
Ho voluto fare delle analisi e zac... l'ho beccato! Anch'io tempo fa ho contratto l'Epstein Barr... ho gli anticorpi!
Ora magari sarà una coincidenza ma caspita... perchè non si addentrano di più in queste patologie per cercare l'agente scatenante e bloccarlo invece di dire che vengono e basta: bisogna curarle!
Avete perfettamente ragione che è un problema di business (lo so bene... frequanto chimica e tecnologie farmaceutiche e tutto ciò che riguarda la ricerca farmaceutica ha un caposaldo: soldi... se il gioco vale la candela bene, altrimenti pazienza... difatti quanti farmaci orfani esistono!!!)
Ma considerando la notevole incidenza di queste patologie io credo che potrebbero anche valutare l'eventualità di trovare qualcosa che permetta di bloccare l'agente scatenante(IMG:http://faccine.forumfree.net/ranting.gif) .
Se fosse, ad esempio, proprio l'Epstein Barr questo virus è frequentissimo.... ora, d'accordo che gli antivirali servono poco e niente, deve essere il nostro organismo ad eliminarlo e considerando che è un herpes virus la cosa non è semplice (va da sè che il nostro sistema immunitario impazzisce alla ricerca spasmodica di trovarlo in quanto è ubiquitario ed ecco le malattie autoimmuni).
Ma proprio perchè la frequenza di infezione è elevatissima perchè non provare a combatterlo?(IMG:http://faccine.forumfree.net/mf_swordfight.gif) Le aziende farmaceutiche se ne farebbero di soldi, eccome... non sono pochi i "contagiati"... lo so vivo nella speranza della ricerca, forse è una "forma mentis" ma non mi rassegno all'idea di arrendermi (IMG:http://i463.photobucket.com/albums/qq35 ... leys16.gif) !
Grazie dei vostri interventi!!!
Un bacio
(IMG:http://faccine.forumfree.net/huglove.gif)
un ultima cosa
pensi che farebbero piu soldi a guarire per esempio 1000 persone o trattare per 50 anni ogni persona a vita con i lori amati chemioterapici? penso non ci sia paragone come guadagno
e poi sarebbero contenti tutti questi reumatologi che spuntano ogni tanto (facendoceli credere luminari) di guarirti quando si fanno 200 euro a visita per farti dare un farmaco che ti dà anche il medico della mutua?
no so..
nina0429/5/2009, 12:08
CITAZIONE (.Alex221. @ 29/5/2009, 11:35) un ultima cosa
pensi che farebbero piu soldi a guarire per esempio 1000 persone o trattare per 50 anni ogni persona a vita con i lori amati chemioterapici? penso non ci sia paragone come guadagno
e poi sarebbero contenti tutti questi reumatologi che spuntano ogni tanto (facendoceli credere luminari) di guarirti quando si fanno 200 euro a visita per farti dare un farmaco che ti dà anche il medico della mutua?
no so..
Guarda che il tuo discorso non fa una piega... l'ho scritto che è un problema prettamente di "guadagni", mi trovi pienamente d'accordo!
Ho solo avanzato l'ipotesi di iniziare a capire da dove venga il tutto, non mi sembra abbia senso sentirsi dire "non si sa perchè succede ma ad un certo punto, senza un motivo il sistema immunitario impazzisce"... no, no... io voglio sapere se, AD ESEMPIO, una volta fatta la mononucleosi è il caso che ogni tot di tempo inizio a fare dei controlli per evitare di arrivare ad uno stadio avanzato della malattia prendendola in tempo.
Lo scopo del farmaco è quello di "migliorare la qualità della vita" e non di fare "sopravvivere".
Un virus non lo debelli facilmente, non c'è verso, è troppo subdolo quindi sapere la causa non sempre equivale a guarirla! Quindi se proprio ci vogliono fare assumere farmaci non si devono preoccupare... li assumeremo comunque ma se si riuscisse a prendere in tempo la malattia invece di assumere, ad esempio, 10 mg ne possiamo assumere 2,5-5 - con molti meno effetti collaterali - da qui il discorso: "migliore qualità della vita"! (alla fine 10, 5 o 2,5 per un'azienda non cambia, per noi si, eccome)
Tutto questo se proprio vogliamo scadere nello squallido cerchio del business!!!
Altra cosa se venisse fuori l'umanità... ma questo sarebbe un miracolo!
Spero Alex che tu abbia capito cosa intendo... forse sono stata un po' contorta ma il mio intento era quello di dirti che hai ragione al 100% ma in tutto questo discorso si potrebbe anche iniziare a fare dei "compromessi"!
Un abbraccio
CITAZIONE (lorichi @ 29/5/2009, 11:17) SCUSATEMI, VI INVITO A RIENTRARE NELL'ARGOMENTO "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE". SE VOLETE POTETE APRIRE UN'ALTRA DISCUSSIONE, IN APPOSITA SEZIONE, PER LO SPINOSO PROBLEMA DELLA RICERCA NELLE CASE FARMACEUTICHE.
GRAZIE
Lorichi hai ragione e la smetto qui, promesso!
Scusate!!!
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PATOLOGIE AUTOIMMUNI E VIRUS MONONUCLEOSI (NINA=$)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei