FIBROMIALGIA - COSA FARE ?Cominciata da Titti83
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
Parte 1 di 1
Titti8313/4/2008, 20:34
Ciao. Scrivo non per parlare di me, ma di una persona a me molto cara che da circa un paio di mesi soffre di fibromialgia, si tratta della mamma del mio ragazzo. Questo vuole essere uno sfogo da condividere con persone che trovandosi in situazioni simili, possono sicuramente comprendere certi tipi di dolore.
Ragazzi io ho tanta paura, come non ne ho mai avuta in vita mia. Vedo, giorno dopo giorno peggiorare sempre più le sue condizioni, non esiste giorno e notte,per lei tutti i momenti ormai sono uguali, non fa che piangere e lamentarsi di questi dolori atroci che lei dice le stanno togliendo la dignità di essere umano.
A stento cammina per casa, quando le gambe riescono a tenerla su, ogni sera le faccio dei massaggi per cercare di farla rilassare, non fa che abbottarsi di antidepressivi x cercare di dormire, nella speranza che almeno dormendo riesca a non sentire i dolori, ma tanto è inutile......non c'è antidepressivo che regga.
tra poco dovrebbe cominciare a curarsi con l'agopuntura, anche perchè è diabetica e non le possono dare determinati farmaci. Sono due mesi che ha questi dolori, ma solo da una settimana ha avuto la diagnosi, per questo solo ora si sta cercando di fare qualcosa.
Non riesco a capire se questa malattia fa stare cosi tutti coloro che ne sono affetti, o se molto dipenda anche da come la persona si pone nei confronti di essa.
Spero tanto che qualcuno di voi mi dica cosa è meglio fare per lei, e in che modo si può curare, a chi rivolgersi...insomma qualsiasi informazione va bene, noi non sappiamo davvero dove andare a parare. Spero di non avervi angosciato con questo messaggio, ma credetemi vorrei solo vedere Silvana aprire la porta di casa per andare a fare spese, per andare a trovare le amiche e fare lunghe chiacchierate come piace a lei, vorrei rivederla avvicinarsi a me e dirmi sottovoce x non farsi sentire da suo figlio (perchè sennò si arrabbia), di andarci a fumare una sigaretta insieme in giardino, insomma vorrei tanto che lei tornasse a vivere.....è ancora possibile? un saluto.
tarantola1713/4/2008, 20:39
Ciao Titti,
benvenuta.
Inanzitutto complimenti per il tuo interessamento nei confronti di tua suocera (o quasi).
Volevo prima chiederti come le hanno diagnosticato la fibro e se ha fatto tutti gli esami per escludere altre patologie. Scrivi che ha il diabete e mi domandavo: nn è che la difficoltà a camminare possa anche essere portata da una possibile neuropatia diabetica? Ha mai fatto un elettromiografia?
Scusa le tante domande ma è per capire meglio la situazione.
Un abbraccio.
BRUNELLA 5713/4/2008, 22:41
CIAO TITTI IO SONO BRUNELLA E TI DO' IL BENVENUTO IO PURTROPPO NON POSSO AIUTARTI MA VEDRAI CHE PRESTO VERRA' QUALCUNO A CONOSCERTI CHE POTRA' CONSIGLIARTI UN AUGURIO X TUA SUOCERA,CHE SI RIMETTA AL PIU' PRESTO E POSSA DI NUOVO APREZZARE LA VITA :wub: :wub: :wub: :wub:
rosaria195613/4/2008, 22:50
ciao Titti e benvenuta nel nostro forum
anche io volevo chiederti se la diagnosi di fibromialgia è sicura.
Intanto, per informarti meglio, ti dò il link di questa pagin dove troveri tutti gli interventi che sono stati fatti al recente congresso nazionale dell'AISF, tenutosi il 15 marzo:
http://www.eventiaisf.org/
La fibromialgia primaria effettivamente comporta dolori acuti difficilmente trattabili, la terapia però non è solo farmacologica ma comprende anche fisioterapia, ginnastica dolce e tecniche di rilassamento, ti dò questi link che posson esserti utili:
http://www.bresciareumatologia.it/fibro ... gorla.html
http://www.bresciareumatologia.it/fibro ... ienza.html
http://www.bresciareumatologia.it/fibro ... reiki.html
http://it.geocities.com/fibroamici2004
http://www.fibromialgia.info/
http://www.fibromyalgia.it/
questi siti ti offriranno tutte le notizie che attualemente si hanno su questa patologia
Posso chiederti dove è seguita tua suocera e se le hanno detto di associare alla terapia farmacologia, anche le tecniche che ti ho detto prima?
Titti8314/4/2008, 08:55
Ciao e grazie delle vostre risposte. Purtroppo la diagnosi di fibromialgia è certa; sono mesi che entra ed esce da ospedali e le sono stati fatti tutti i tipi di esami. La fibromialgia le è stata diagnosticata prima da un reumatologo e poi, visto che lei voleva un'ulteriore conferma, ha fatto un'altra visita da un altro reumatologo che purtroppo ha confermato la diagnosi.
Poi leggendo le informazioni su questa malattia sui vari siti, mi convinco ancora di più che sia proprio la stessa che sta distruggendo ogni ora e giorno della vita di Sil...i sintomi li ha tutti. La terapia deve ancora iniziarla, dovrebbe fare delle sedute di agopuntura e delle terapie da uno psicologo, poi le hanno consigliato di fare attività per apprendere tecniche di rilassamento, ma il problema è che lei è totalmente senza stimoli e troppo stanca per fare tutte queste attività....non voglio essere pessimista, ma se continua così finisce per impazzire, e poi mi chiedo se tutti questi antidepressivi pian piano cominceranno a non fare neanche quel minimo di effetto che ora fanno, e se nonostante ciò ne diventerà sempre più assuefatta. Sono tanto preoccupata...grazie cmq del vostro interessamento.
TANY5814/4/2008, 10:57
Ciao e benvenuta
come puoi leggere qua sotto la firma, anch'io ho la fibromialgia.
Innanzitutto bisogna imparare a proprie spese a convivere serenamente con questa grana che ci è capitata fra capo e collo. Sapere che la fibro non ti può togliere anni di vita, può casomai avvelenarteli.
Ci saranno giorni in cui starà benino, altri abbastanza bene, altri male o molto male... è vero...però reagire è una delle soluzioni migliori per affrontare la malattia.
Un altra cosa, io per mia grande fortuna non conosco la depressione, e quando mi hanno detto che la cura per la fibro sono antidepressivi, che ricaptano la serotonina che a noi deficita, mi sono innervosita, risentita, ma come antidepressivi? io non li voglio!!
Poi ho capito.
Il dosaggio per la fibro è molto basso, non agisce sul sistema nervoso, io non sono cambiata di una virgola (purtroppo dirà qualc'uno.....)
In compenso dormo di più, ho riequilibrato il ritmo sonno veglia... riconosco finalmente di avere sonno... prima nonostante io dormissi 2 ore non avevo mai bisogno di dormire!
Ho migliorato il mal di testa, la colite, e i dolori sono accettabili e non mi rovinano la vita, posso affrontarla a muso duro, certo non sono sana, lo so, ma chi e quanti lo sono ?
Chiedi tutto quello che vuoi, se posso risponderti lo farò volentieri....
ILEANA14/4/2008, 11:33
Benvenuta titti,
io sono Ileana, spero i nostri amici riescano a fornirti utili informazioni così a tua volta tu potrai tranquillizzare e aiutare la tua futura suocera .
E' molto bello da parte tua questo gesto di solidarietà nei suoi confronti.
un caro saluto
Ileana
lorichi14/4/2008, 11:35
CIAO TITTI BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
IO SONO LOREDANA E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
renza6814/4/2008, 12:07
Carissima, come fibromialgica comprendo le sofferenze di tua "suocera" e so perfettamente ciò che sta passando. Come forse avrai avuto modo di appurare per la fibromialgia non ci sono moltissime armi terapeutiche. Da un punto di vista farmacologico si fa ricorso a ricaptatori di serotonina e noradrenalina e alla melatonina per favorire il sonno. Alcuni fanno uso di miorilassanti e nelle fasi di acuzie usano antalgici di vario genere. Da un punto di vista riabilitativo si consiglia un moderato ma costante lavoro aerobico che consenta all'apparato osteomuscolare un corretto grado di allenamento. A me è stata consigliata l'acqua gym, ma ho provato lo yoga ed anche alcune sedute di sauna e idromassaggio.
Io non so quanti anni abbia la signora e se, per temperamento, sia particolarmente ansiosa e/o depressa. Però per mia esperienza posso dirti che l'accettazione della malattia è già un buon passo per vivere meglio. Anche perchè secondo il mio punto di vista rispetto a questa malattia cronica bisogna predisporsi con un atteggiamento quanto più positivo perchè quanto più si è ansiosi o depressi tanto più la capacità di sopportare il dolore cronico si abbassa.
Quanto all'antidepressivo non temere: perchè vi sia un effetto terapeutico debbono passare almento due settimane dall'assunzione a titolazione corretta del farmaco E poi l'antidepressivo, a differenza delle benzodiazepine non da' assuefazione.
Se hai bisogno di altre informazioni metto a disposizione le mia esperienza ben volentieri e aggiungo che proprio oggi mentre parlo con te di questa patologia sto davvero male e purtroppo sono al lavoro. Ti confesso che ho male dappertutto (e mi viene da piangere), però cerco di fare del mio meglio per affrontare la giornata perchè so che ho avuto periodi in cui sono stata molto ma molto peggio...
Perciò abbi fede: sono certa che tua suocera potrà stare meglio, ma deve crederci un po' di più e darsi il tempo per raggiungere un certo equilibrio.
Titti8314/4/2008, 12:24
Vi ringrazio davvero di cuore, ora mi stampo tutte le vostre risposte per farle leggere a Silvana stasera, così si sentirà un pò meno sola, e magari capirà come dicevi tu Renza che il modo migliore per iniziare una terapia, è innanzitutto cominciare ad accettare la malattia, cercando di accoglierla e non vivendola solo come un nemico da abbattere al più presto. spero che il vostro sostegno riesca a confortare un pò anche lei.
P.S. Renza un in bocca al lupo per questa giornata che non è cominciata benissimo!
PAPILA7914/4/2008, 13:21
BENVENUTA TITTI!!!!!!!!!!!!!
UN GRANDE ABBRACCIO A TE E UNA MONTAGNA DI FORZA PER SILVANA!!!!!!!!!!!!!!
A PRESTO
FABIOLA
doncarlos14/4/2008, 18:29
Ciao Titti e benvenuta mi chiamo Giovanni e soffro di spondilite anchilosante, è molto bello quello che stai facendo per Silvana, e lei sicuramente te ne sarà grata, se potrà leggere questi messaggi di certo le farà piacere e forse le darà anche il coraggio di continuare a lottare. Tienici informati
Ciao e baci a Silvana.
Giovani
rosaria195614/4/2008, 20:16
CITAZIONE (Titti83 @ 14/4/2008, 12:24) Vi ringrazio davvero di cuore, ora mi stampo tutte le vostre risposte per farle leggere a Silvana stasera, così si sentirà un pò meno sola, e magari capirà come dicevi tu Renza che il modo migliore per iniziare una terapia, è innanzitutto cominciare ad accettare la malattia, cercando di accoglierla e non vivendola solo come un nemico da abbattere al più presto.
cara Titti fai benissimo, è importante davvero sapere che c'è tanta gente che condivide lo stesso problema, le sembrerà di diminuirne un po' il peso e potrà esserle di sprone ad iniziare anche un valido programma fisioterapeutico che, unito alla terapia farmacologica, potrebbe rappresentare la differenza che le cambierà, in meglio, la vita.
Se le riece di partecipare alle nostre discussioni, riceverà in diretta la condivisione dei suoi problemi.
Complimenti cmq a te per quello per fai, deve essere una suocera "speciale" che riscatta la troppo bistrattata categoria
Nikita916/7/2009, 23:18
Beh....io non avevo mai scritto su un forum però leggendo le vostre discussioni non ho potuto fare a meno di intervenire.Mi presento ho 18 anni ancora da compiere e ho anche io la FM presentatasi dopo una tiroidite subacuta di De Quervain.Inoltre soffro anche di reflusso gastro- esofageo quindi potete immaginare voi la situazione.Adesso la mia tiroidite è fortunatamente guarita ma questa è un 'altra delle tante serate che passo dentro casa mentre i miei amici sono fuori a divertirsi a causa di questi dolori fortissimi che non permettono nemmeno di muovermi.La mia reumatologa mi ha dato il Samyr 400.Lo prendo da 5 giorni e ancora non ho avuto forti miglioramenti.Speriamo che faccia presto effetto!!!Volevo chiedere se qualcuna di voi lo conosce e se ha funzionato.Attendo presto risposte grazie.Baci e tanti auguri per la vostra salute!!!!!!
rosaria19567/7/2009, 00:08
ciao Nikita benvenuta
dovresti per cortesia convalidare il tuo indirizzo di posta elettronica, confermando la tua iscrizione al forum tramite il link che toverai nella e*mail che ti ha inviato il circuito di forumcommunity.
Poi ti aspetto nel LIBRO DEGLI OSPITI dove spero, vorrai farti conoscer da tutti noi
ciao a presto
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