Da 2 anni senza diagnosi

[Nello1]

Carissimi reumamici,
innanzitutto ringrazio Lorena, Rosaria e Cassandra per i loro consigli ed incoraggiamenti.

Vi aggiorno sulla nuova puntata della “telenovela” …
In questi giorni sono stato dall’internista, che non è risultato molto convinto del fatto che la mia sintomatologia sia dovuta ai miei valori di Vitamina B12, ma comunque vuole andare a fondo della cosa e mi ha prenotato la settimana prossima un Day Hospital in clinica per una serie di altri accertamenti (alcuni esami del sangue, urine e feci, Eco Fegato-vie Biliari-Pancreas-Reni, Eco Tiroide, RX Torace, ECG). Continuano le indagini, vediamo che succede …

Venendo alle vostre ultime risposte, con questi accertamenti dovremmo verificare anche la situazione dell’intestino. A questo punto aspetto i risultati degli esami e poi vi farò sapere e sottoporrò una domanda per il dott. Gorla (scrivendola nel Forum “Domande al dr.Gorla dal 1/1/10 al 31/3/10”).

Alla prossima puntata, la telenovela continua …
Vostro Nello

[rosaria1956]

BENE NELLO, MI SEMBRA UN'OTTIMA SCELTA QUELLA DEL DH DIAGNOSTICO, CERTAMENTE IN OSPEDALE TI FARANNO ACCERTAMENTI CHE SE VOLEVI FARE DA ESTERNO, AVREBBERO RICHIESTO TANTI PELLEGRINAGGI E PRENOTAZIONI VARIE, MI SEMBRA QUINDI CHE TU SIA DAVVERO BEN SEGUITO.
FACCI SAPERE E QUANDO VUOI, INSERISCI PURE LE TUE DOMANDE

[visal]

NEllo vedo che nn risponde +
Spero che sia iin perfetta forma
MA io mi vedevo proprio nei stessi disturbi di nello
Nel fatto di avere sempre le gambe rigide e tensione muscolare
Chi sa che ha fatto

[Nello1]

Carissimi reumamici,
innanzitutto mi scuso per il lungo periodo in cui non vi ho scritto.

Contavo (e speravo …) di scrivervi quando avrei avuto delle notizie che inquadrassero il mio caso e che potessero essere utili a chi ha sintomi simili ai miei.
Viceversa in questi 3 mesi ho continuato a fare indagini, visite, senza ancora venirne fuori …

Comunque, visto anche che "visal"/Roberto chiede mie notizie, perché ha sintomi simili ai miei, vi aggiorno sulla situazione.

Come anticipato nel mio intervento del 30/1, ho fatto un Day Hospital in clinica, nel quale mi hanno fatto alcuni esami specifici del sangue, urine e feci, Eco Fegato-vie Biliari-Pancreas-Reni, Eco Tiroide, RX Torace, ECG. E’ stato fatto uno screening immunologico, per celiachia e virale, che non ha evidenziato particolari patologie che possano giustificare i miei sintomi. Alla fine l’internista che ha coordinato le indagini mi ha consigliato di continuare a fare approfondimenti con specialisti neurologici (avevo nel frattempo prenotato di nuovo accertamenti al Besta a Milano). Gli ho chiesto se riteneva utile anche un consulto reumatologico, ma mi ha detto che lo riteneva inutile, perché le malattie reumatologiche (es. polimiosite) avrebbero causato anche altri sintomi che io non ho (per questo non ho poi coinvolto anche il dott.Gorla).

Sono poi andato al Besta a Milano, dove ho rifatto a distanza di circa 1 anno l’ElettroMioGrafia, ElettroNeuroGrafia e i Potenziali Evocati Motori. La Neurologa che mi sta seguendo al Besta mi ha detto che le alterazioni evidenziate dagli esami 1 anno fa sono lievemente peggiorate o rimaste pressoché inalterate; a questo punto comincia a pensare che i miei sintomi siano causati da una “sofferenza pluriradicolare”. Infatti le Risonanze Magnetiche della parte lombo-sacrale e cervicale della colonna vertebrale avevano evidenziato alcune protrusioni ed una piccola ernia, ma senza interessamento del midollo: inizialmente la Neurologa del Besta (come anche altri medici) aveva ritenuto che esse non potevano essere la causa dei miei sintomi, visto che il midollo era intatto, ma ora evidentemente, non trovando altre possibile cause, ha ripreso in considerazione questa ipotesi.
Nel Forum ho visto che anche a "visal"/Roberto era stato ipotizzato che i suoi problemi erano causati dalle varie protrusioni ed ernie, anche se poi il neurochirurgo non ha suffragato questa tesi.

Allora ho fatto una ulteriore visita specialistica, presso l’Istituto S.Lucia di Roma, “Ospedale di rilievo nazionale e di alta specializzazione per la riabilitazione neuromotoria”. La neurologa ha rilevato una “astenia agli arti inferiori, più prossimale che distale, più in flessione che in estensione”. Le ho chiesto se c’era una particolare fisioterapia che mi poteva aiutare, ma mi ha detto che nella mia situazione non era consigliabile, ma mi ha dato una terapia di tipo multivitaminica (Byodinoral 300 e Normast 600).

Anche quest’ultima terapia, come tutte le altre provate finora, non ha portato alcun sensibile beneficio ai miei sintomi, che continuano a peggiorare o migliorare nel corso delle settimane, in funzione di non so che cosa, ma senza mai migliorare in occasione di una terapia.

Sinceramente non so cosa altro fare, a questo punto non mi rimane che campare alla giornata, cercando di evitare al massimo le situazioni che so che mi danno problemi (le salite, le scale, il camminare in casa la sera tardi prima di andare a letto, …), camminando lentamente, e … che Dio me la mandi buona …

Se poi in futuro dovessi peggiorare decisamente, quanto meno ci sarà una situazione patologica più evidente che (spero) dovrebbe aiutare i medici ad individuarne la causa …

In questo momento, cari amici, non so cosa altro dire: ovviamente, se e quando avrò qualche informazione che potrà essere utile condividere con altri che hanno sintomi simili ai miei, vi scriverò.

Vi ringrazio ancora per la calda accoglienza e gli incoraggiamenti, continuate nella vostra opera che è senz’altro tanto d’aiuto per chi vive problemi del genere …

Ciao a tutti.
Vostro Nello

[rosaria1956]

Caro Nello, anche il dr. Gorla, rispondendo a Roberto/Visal, ovviamente senza azzardarsi a porre diagnosi on line, aveva azzardato l'ipotesi di una alterata percezion centrale ecco leggi la risposta forse potrebbe servire anche a te:
viewtopic.php?f=111&t=2020
Purtroppo quando ci sono sintomi cos' generici senza alcuna evidenza clinica di una patologia ben precisa, è davvero complicato porre una diagnosi, ed è anche probabile che effettivamente non si tratti neppure di una patologia ben definita ma di una serie di fastidiosi acciacchi che non hanno una collocazione precisa.
Facci apere cosa deciderai ancora di fare e se miglior un pò la tua situazione.

[visal]

Carissimi reumamici,
innanzitutto mi scuso per il lungo periodo in cui non vi ho scritto.

Contavo (e speravo …) di scrivervi quando avrei avuto delle notizie che inquadrassero il mio caso e che potessero essere utili a chi ha sintomi simili ai miei.
Viceversa in questi 3 mesi ho continuato a fare indagini, visite, senza ancora venirne fuori …

Comunque, visto anche che "visal"/Roberto chiede mie notizie, perché ha sintomi simili ai miei, vi aggiorno sulla situazione.

Come anticipato nel mio intervento del 30/1, ho fatto un Day Hospital in clinica, nel quale mi hanno fatto alcuni esami specifici del sangue, urine e feci, Eco Fegato-vie Biliari-Pancreas-Reni, Eco Tiroide, RX Torace, ECG. E’ stato fatto uno screening immunologico, per celiachia e virale, che non ha evidenziato particolari patologie che possano giustificare i miei sintomi. Alla fine l’internista che ha coordinato le indagini mi ha consigliato di continuare a fare approfondimenti con specialisti neurologici (avevo nel frattempo prenotato di nuovo accertamenti al Besta a Milano). Gli ho chiesto se riteneva utile anche un consulto reumatologico, ma mi ha detto che lo riteneva inutile, perché le malattie reumatologiche (es. polimiosite) avrebbero causato anche altri sintomi che io non ho (per questo non ho poi coinvolto anche il dott.Gorla).

Sono poi andato al Besta a Milano, dove ho rifatto a distanza di circa 1 anno l’ElettroMioGrafia, ElettroNeuroGrafia e i Potenziali Evocati Motori. La Neurologa che mi sta seguendo al Besta mi ha detto che le alterazioni evidenziate dagli esami 1 anno fa sono lievemente peggiorate o rimaste pressoché inalterate; a questo punto comincia a pensare che i miei sintomi siano causati da una “sofferenza pluriradicolare”. Infatti le Risonanze Magnetiche della parte lombo-sacrale e cervicale della colonna vertebrale avevano evidenziato alcune protrusioni ed una piccola ernia, ma senza interessamento del midollo: inizialmente la Neurologa del Besta (come anche altri medici) aveva ritenuto che esse non potevano essere la causa dei miei sintomi, visto che il midollo era intatto, ma ora evidentemente, non trovando altre possibile cause, ha ripreso in considerazione questa ipotesi.
Nel Forum ho visto che anche a "visal"/Roberto era stato ipotizzato che i suoi problemi erano causati dalle varie protrusioni ed ernie, anche se poi il neurochirurgo non ha suffragato questa tesi.

Allora ho fatto una ulteriore visita specialistica, presso l’Istituto S.Lucia di Roma, “Ospedale di rilievo nazionale e di alta specializzazione per la riabilitazione neuromotoria”. La neurologa ha rilevato una “astenia agli arti inferiori, più prossimale che distale, più in flessione che in estensione”. Le ho chiesto se c’era una particolare fisioterapia che mi poteva aiutare, ma mi ha detto che nella mia situazione non era consigliabile, ma mi ha dato una terapia di tipo multivitaminica (Byodinoral 300 e Normast 600).

Anche quest’ultima terapia, come tutte le altre provate finora, non ha portato alcun sensibile beneficio ai miei sintomi, che continuano a peggiorare o migliorare nel corso delle settimane, in funzione di non so che cosa, ma senza mai migliorare in occasione di una terapia.

Sinceramente non so cosa altro fare, a questo punto non mi rimane che campare alla giornata, cercando di evitare al massimo le situazioni che so che mi danno problemi (le salite, le scale, il camminare in casa la sera tardi prima di andare a letto, …), camminando lentamente, e … che Dio me la mandi buona …

Se poi in futuro dovessi peggiorare decisamente, quanto meno ci sarà una situazione patologica più evidente che (spero) dovrebbe aiutare i medici ad individuarne la causa …

In questo momento, cari amici, non so cosa altro dire: ovviamente, se e quando avrò qualche informazione che potrà essere utile condividere con altri che hanno sintomi simili ai miei, vi scriverò.

Vi ringrazio ancora per la calda accoglienza e gli incoraggiamenti, continuate nella vostra opera che è senz’altro tanto d’aiuto per chi vive problemi del genere …

Ciao a tutti.
Vostro Nello

CAro NEllo mi dispisce che stai ancora combinato male diciamo cosi'
Daltronte sembrerebbe che noi due siamo gli unici ad avere dei prb simili ma senza una diagnosi precisa
Vorrei tentare anche io al BESTA ma mi scoraggia la distanza e poi i tempi x la visita
Certo che anched io ne ho girati di medici x mare e x terra ma senza avere una diagnosi
DOLCE sin FUNDo si ipotizza di mandarmi dal psichiatra xche' qualcuno ipotizza che i miei siano distrurbi psicosomatici
A questo punto quando vai a finire in mano a certi specialisti e sei fuori strada del tutto e' la fine completa secondo me
IN questi giorni cerchero' di contattare un settimo reumatologo, anche se ormai quando vado a visita ci vado gia' del tutto scoraggiato e penso alla fine che fosse stato meglio se me li avrei mangiai con la famiglia quei soldi sprecati
Cmq anche io brancolo nel buoi e non si vede ancora uno spiraglio di lice
CARO NELLO AGGIORNIAMOCI