EPATITE AUTOIMMUNE (ELISA05)

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lorichi
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EPATITE AUTOIMMUNE (ELISA05)

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EPATITE AUTIOIMMUNECominciata da elisa05
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
Parte 1 di 1
elisa0530/8/2009, 23:31
:( :( :( ...DOPO UN PRIMIO RICOVERO E DIMISSIONE CON L'ESITO DI epatite "A" MI HANNO RICOVERATO IN UN ALTRO OSP E LA DIAGNOSI E' STATA EPATITE AUTOIMMUNE. CIO' CHE NN CAPISCO è COME MAI I VALORI DEL FEGATO AST E ALT DA 2500 SI SONO QUASI NORMALIZZATI SENZA CURA DI CORTISONE E POI, IMPROVVISAMENTE , SI SONO RIALZATI. ORA FACCIO 50MG DI CORTISONE TUTTI I GG MA STO CERCAMDO UN CENTRO VALIDO DOVE MI POSSANO SEGUIRE. QUALCUNO SA DIRMI QUALCOSA SU GENOVA...HO SENTITO CHE IL CENTRO MIGLIORE E' PAVIA MA E' UN PO' TROPPO LONTANA SPECIALMENTE ADESSO CHE DEVO ESSERE SEGUITA PER TROVARE LA CURA GIUSTA. NN CAPISCO COME MAI ILMAL DI STOMACO NN MI DIA TREGUA PER LA VS ESPERIENZA DOPO QUANTO SIETE STATI MEGLIO? iO PURTROPPO HO UNA STORIA MEDICA TERRIBILE E SONO ANCHE CELIACA....SE POTETE AIUTARMI.....
MILLE GRAZIE
ELISA05
lorichi31/8/2009, 07:06
CIAO ELISA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
PURTROPPO NON SIAMO "ESPERTI" DI EPATITE MA DI MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI. ABBIAMO PERO' UN ISCRITTO CON LA TUA STESSA PATOLOGIA E SPERO CHE TI LEGGA PRESTO COSI POTRETE CONFRONTARVI.
SE TI VA PUOI APRIRE UNA TUA PRESENTAZIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI COSI' SARA' PIU' VISIBILE E VERRANNO TUTTI A SALUTARTI.

Maxmagnus31/8/2009, 09:10
CIAO ELISA, IO HO L'EPATITE AUTOIMMUNE DALLA FINE DEL 1999.
DA ALLORA PRENDO QUOTIDIANAMENTE DEL CORTISONE PER CURARMI, OLTRE AL CORTISONE IL MIO MEDICO MIA HA PRESCRITTO DELL'ACIDO URSODESOSSICOLICO E DEL CALCITRIOLO.
DA ALLORA QUESTE SONO LE UNICHE MEDICINE CHE PRENDO PER CURARMI, LE TRANSAMINASI SONO RIENTRATE E PER QUANTO TENDENZIALMENTE SIANO SEMPRE MOSSE NON STO MALE.
PURTROPPO L'ASSUNZIONE INIZIALE DI DOSI MASSICCE DI CORTISONE MI HA CAUSATO UNA BRUTTA CONTROINDICAZIONE, IL DIABETE, PER CUI SE NON L'HAI GIA' FATTO TI CONSIGLIEREI DI FARE PERIODICAMENTE LA CURVA DI CARICO PER VEDERE SE LE GLICEMIE SONO GIUSTE.
NON TI PREOCCUPARE TROPPO PERO' PERCHE' NON TUTTI HANNO QUESTO PROBLEMA, EVIDENTEMENTE IO ERO PREDISPOSTO (CHE FORTUNA ) :)
PURTROPPO NON SO CONSIGLIARTI CENTRI DI CURA NELLA TUA ZONA.
NON SO COME AIUTARTI MA SE HAI QUALCHE DOMANDA SPECIFICA CHIEDI, PROVO A DARTI DELLE INFORMAZIONI ANCHE SE NON SONO UN MEDICO.
UN ABBRACCIO


CIAO, PINO.
Athlas2/9/2009, 16:03
è da un pò di tempo che faccio delle ricerche sull' Epatite auto immune, ed ora mi servirebbe capire questa malattia dalla parte di chi ne è affetto.

Una mia carissima amica è affetta da epatite AI ma preferisce non parlarne (almeno con me), in questo periodo ha avuto una forte ricaduta dalla quale sembra non riprendersi, io le sto il più vicino possibile ma mi sembra sempre poco.

Volevo capire da voi come viene vissuta questa malattia (partendo dal presuposto che ognuno la vive in maniera diversa). Io sono epilettico ed alcuni dei suoi/vostri stati d'animo riesco a capirli bene. So cosa vuol dire non sentirsi padroni del proprio corpo, dipendere da medicinali che ti alterano, avere la sensazione che un'altro te abiti il tuo corpo e sul quale non riesci ad avere il totale controllo.
Si pu guarire dall' EAI?

Grazie, Luigi!!!
Maxmagnus3/9/2009, 08:29
BE' IO HO PASSATO UN PERIODO BRUTTISSIMO QUANDO LA PATOLOGIA SI E' SVILUPPATA.
NON SAPEVO CHE PENSARE, NE IO NE I MEDICI PER LA VERITA'.
MI VEDEVO GIA' MORTO, NON VOLEVANO NEANCHE CHE CAMMINASSI ED ERO TUTTO GIALLO, CON OCCASIONALI DOLORI FORTISSIMI ALLE GAMBE.

POI.....HANNO SCOPERTO........ DOPO UN MESE CHE AVEVO L'EPATITE AUTOIMMUNE.

PRESO IL CORTISONE, SVILUPPATI CASINI VARI, MA RIPRESO A VIVERE.

ORA, VISTO CHE COMUNQUE NON HO SINTOMI PARTICOLARI, ALL'EPATITE CI PENSO POCO E NULLA.
MI CURO MA ,TRANNE I MOMENTI DEDICATI ALLE ANALISI E ALLE VISITE, NON E' UNA COSA SU CUI MI SOFFERMO TROPPO.

PER LA VERITA LE SENSAZIONI DI CUI PARLI NON LE HO PROVATE PROPRIO.

PROBABILMENTE SAREBBE DIVERSO SE NON FOSSI RIUSCITO A STABILIZZARE LA MIA SALUTE.

DEL RESTO L'EPATITE, O TI UCCIDE O E' UNA MALATTIA ASSOLUTAMENTE POCO SINTOMATICA, IO HO SOLO UNA LIEVE ASTENIA MA POICHE' ERO GIA' PIGRO NON NOTO LA DIFFERENZA.
MI DA MOLTI PIU' PROBLEMI LA SINDROME DI MENIERE CHE SENTO VERAMENTE COME UNA SPADA DI DAMOCLE SULLA MIA TESTA.
STAI BENE MA SAI CHE DA UN MOMENTO ALL'ALTRO TUTTO PUO' CAMBIARE SENZA PREAVVISO.

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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