SINDROME DI MENIERE (MAXMAGNUS)

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Sindrome di MeniereCominciata da Maxmagnus
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
Parte 1 di 2 Messaggi successivi
Maxmagnus10/2/2005, 09:31
Qualcuno di voi ha notizie sulla Sindrome di Meniere.
Lo so che se cerco su internet o chiedo al dottore mi dice tutto.
Io volevo sapere qualcosa da qualcuno che c'è l'ha di persona.A me l'hanno diagnosticata per poi dirmi che non c'è l'ho, mi hanno detto che non è niente per poi farmi capire che è una cosa gravissima.
Dopo un'anno da quando mi sono passati i sintomi oggi mi si sono ripresentati.
Il mio orecchio sinistro ha deciso di non sentire bene.
Oggi andrò dal medico per sentire di nuovo le cazzate che mi dice.

Ciao ciao.
daniela5610/2/2005, 14:00
Caro MaxMagnus, sono Daniela e forse posso darti qualche spiegazione. L'anno scorso sono andata dal medico perchè avevo un acufene, cioè un fischio, all'orecchio sinistro, che sentivo soprattutto nel silenzio. Dopo una rilevazione dell'udito lo specialista mi ha detto che soffrivo della sindrome di Menière, vale a dire un accumulo di liquido nell'orecchio interno. Questa sindrome dà acufeni e anche vertigini (che per fortuna non avevo). Mi ha prescritto una dieta iposodica (1 gr di sodio al giorno) per tre mesi. Alla visita di controllo ha notato un miglioramento della curva uditiva e quindi mi ha detto che potevo "allargare" la dieta permettendomi qualcosa di più saporito! Non ho preso medicine e la situazione è veramente migliorata. Purtroppo a settembre ho cominciato ad avere dolori alle articolazioni che che mi hanno fatto prendere cortisone e antinfiammatori. Dato che questi farmaci provocano ritenzione idrica ho dovuto togliere di nuovo il sale, almeno per precauzione. In effetti si diventa abbastanza bravi a capire quando è il momento di ritornare al "dolce"!
Per quanto riguarda la diagnosi, il medico mi ha spiegato che la sindrome è caratterizzata da una curva uditiva particolare, con udito normale nelle frequenze "centrali" e perdita nei toni alti e bassi (fatta come la vetta di una montagna).
Io non avevo sintomi molto fastidiosi e anche la perdita di udito nei toni alti e bassi era ancora compatibile con la mia età (48 anni). L'importante è non peggiorare.
Tanti auguri e chiedi ancora se hai bisogno di altre informazioni.
Ciao Daniela

Maxmagnus10/2/2005, 22:02
La tua situazione l'ho vissuta l'anno scorso.
Ho lamentato al dott. una ipoacusia all'orecchio sin. (mi è quasi scomparso del tutto l'udito). La mattina del ricovero ho avuto anche una vertigine accompagnata da nausea. Sono in cura da quattro anni col cortisone e avevo la sodiemia leggermente alta, quando ho avuto il disturbo.
La diagnosi dopo audiomentria e altre analisi è stata Sindrome di Meniere.
Dopo essere stato dimesso mi sono fatto visitare da un'altro specialista che mi ha detto che la diagnosi era stata quanto meno precipitosa.
Da un anno a questa parte non ho avuto nessun problema ma in questi ultimo giorni ho perso di nuovo l'udito e mi sono spaventato.
Mi hanno detto che la sindrome di Meniere porta alla totale sordità e che finchè non si diventa sordi le vertigini aumentano fino a renderti impossibile alzarti dal letto per intere giornate.
Presentandosi senza preavviso e senza possibilità di reazione.
Il fatto di dovere restare in queste condizioni per lunghi periodi porta in alcuni casi a manifestare sindromi depressive.
Il medico che mi cura per l'epatite mi ha detto che è una brutta bestia, immagina quanto sono stato contento quando il secondo otorino mi ha detto, l'hanno scorso, che non l'avevo e quanto mi sono spaventato adesso che i sintomi si sono ripresentati.
Da un anno a questa parte uso solo sale iposodico e ho progressivamente diminuito il cortisone.
Non capisco perchè ho riavuto questi problemi.
Ho paura che lunedì il medico decida di ricoverarmi di nuovo!!
Quello che volevo sapere e se c'e qualcuno che ha vissuto in prima persona il decorso della sindrome fino a provare i suoi sintomi più gravi.


Ciao ciao.
mara13/2/2005, 00:11
Caro Max,
Sindrome di Meniere?? Cos' è??? Vorrei tanto saperlo, specialmente quando prima ti fanno la diagnosi per poi dirti che non l' hai.
Non è ironico e terribile al tempo stesso??
Battute a parte...
Io ho la sindrome diagnosticata nell' 94
Con varie ricadute anche gravi tali da impedirmi di muovermi.
Medici ne ho passati tanti, tutti fiduciosi inizialmente, ma poi evasivi, quando, nonostante le cure io non miglioravo come pensavano loro.
Le ricadute, ho notato, sembrano cicliche. Io le ho avute nel 97, 2001, 2003 quelle gravi, dalla durata di parecchi mesi e tutte iniziate verso settembre - ottobre per terminare in aprile o maggio.
Comunque il periodo più brutto è quello invernale.
Di cure ne ho fatte parecchie dal classico Microser ( che non mi ha fatto nulla ) a farmaci come il Nimotop per problemi celebrali.
Potrei scivere un libro su questa patologia senza per questo riuscire a capirla.
Cosa posso dirti. Le mie crisi non sono basate solo sui fischi, l' ovattatura o la temporanea sordità ( che fortunatamente per ora non ha tolto l' udito )ma alle vertigini con vomito, disturbi visivi.
Io non so te, ma i malesseri li ho , da qualche anno costanti, li chiamo malesseri perchè non sono vere crisi ma piccoli disturbi che arrivano e vanno nel giro di pochi minuti o ore.
Per la diagnosi so che è molto difficile diagnosticarla perchè i sintomi non sono tutti uguali, ma cambiano da persona a persona.
L' importante è cercare di non abbattersi, lo so che è molto difficile quando si sta male, ma è importante per non lasciarsi sopraffarre dalla malattia.
Comunque mi piacerebbe sapere che sintomi hai e che cura stai facendo.
Fammi sapere.
Un augurio e saluti mara
Maxmagnus13/2/2005, 11:46
Ciao Mara.
Io un anno fa ho avuto un ricovero, per indagini cliniche, nell'ospedale di otorinolaringoiatria di Sassari.
Sintomi una ipoacusia (calo dell' udito) all' orecchio sinistro e una vertigine molto forte la mattina del ricovero.
Sono stato dimesso con una diagnosi di Sindrome di Menierè.
In questo anno ho avuto dei lievi fastidi all'orecchio piccoli acufeni, la sensazione di avere l'orecchio indolenzito ma niente di più.
Un altro specialista mi ha detto che la diagnosi è stata quanto meno prematura e che secondo lui non si trattava di un caso di Menierè ma di una non meglio spiegata deficienza uditiva dovuta a ……… due paroloni che neanche ricordo, priva di un'effettiva importanza clinica.
Avendo già di che preoccuparmi ho preso estremamente sotto gamba la cosa, felice di non avere questa sindrome.
Oggi non sono più tanto felice e una ricaduta improvvisa mi ha fatto riesaminare il caso e prendere in considerazioni tutti i piccoli disturbi che in quest' anno ho fatto finta di non sentire.
I miei dottori mi hanno comunque detto che non esiste una cura adeguata e non mi hanno prescritto nessuna terapia.
Ho avuto una solo caso di vertigine e nausea, abbastanza intenso ma isolato.
L'udito invece viene e va è ho sempre una sensazione di indolenzimento nell'orecchio.
Dalla prima volta in cui hai avuto disturbi quanto tempo è passato prima di avere crisi forti ?
E vero che queste crisi non danno preavviso e ti costringono a una completa inattività ?

Ciao, ciao.

GillGrissom17/2/2005, 12:00
Ciao a tutti e non perdete la speranza!!! A settembre 2003 avevano diagnosticato anche a me, in una struttura privata romana tipo clinica hollywoodiana (650 euro in 2 mesi...), una sindrome di Meniere: accusavo fortissime vertigini, nausee, problemi alla vista, ovattamento.
Ho fatto flebo di cortisone, settemila esami, la dieta iposodica (unica ad avere successo: ho perso 6 chili!). L'ultima cosa che volevano farmi (250 euro) era il drenaggio dell'endolinfa in eccesso, ma mi sono rifiutata, dato che - a parte il drenaggio delle mie finanze - non avevo cavato un ragno dal buco. Smanettando sul web ho scoperto che tutti i miei sintomi potevano essere riconducibili anche ad uno spostamento - dalla sede originaria - degli "otoliti", una sorta di sassolini che abbiamo all'interno dell'orecchio e che, se si spostano, vanno a "sfruculiare" tutto l'apparato che regola il nostro equilibrio: gli otoliti non possono essere rimessi nella loro posizione originale, ma li si può spostare laddove non diano fastidio con delle "manovre" particolari: movimenti che un medico preparato può effettuare. Ho chiamato la struttura ospedaliera della mia cittadina (Ostia) e lì l'otorino - addì 11 maggio 2004 - mi ha fatto la "manovra di Semant" che però mi ha dato vertigine. Ho dormito per 3 giorni seduta su tre cuscini e sono tornata da lui: ho rifatto la manovra e... SONO GUARITAAAAA!
Gli otoliti possono spostarsi per una caduta, per un tamponamento automobilistico, per una capocciata, per una gita in barca con mare mosso (a me).... Se volete altre info, scrivetemi pure: so cosa si passa! In bocca al lupo, e che crepi!

Maxmagnus18/2/2005, 11:51
Mi hai illuminato mi si sono sfruculiati anche a me gli otoliti. Infatti l'anno scorso prima di sentirmi male mi ricordo che mi avevano tamponato in macchina.
Come mai quei lavativi dei medici di Sassari non mi hanno neanche accennato a questa possibilità?
Sicuramente non sanno fare il massaggio riparatore!!
Sono indeciso se risedermi in macchina per rifarmi tamponare o telefonare a uno di quei numeri di massaggiatrici che ci sono sempre sul giornale.
Forse non sapranno sfruculiare gli otoliti ma sono sicuro che in ogni caso potrò uscire soddisfatto della cura.

Ciao, ciao.

GillGrissom18/2/2005, 12:09
Max, sono superfelice di averti "illuminato"!
Solo un suggerimento: non farti infinocchiare da qualche medico che ti dice che puoi fare una sorta di ginnastica da solo come palliativo alla manovra di Semant da solo (perché lui non la sa fare...). E' impossibile, perché ti viene da vomitare!
Ho telefonato al mio otorino, ma a Sassari (e in Sardegna) non conosce colleghi che la sappiano fare.
Cerca tu, e facci sapere... Al limite, ti fai un viaggetto via mare e vieni qui.
Ancora in bocca al lupaccio, e 'sta volta, ha da crepa' davvero!

Maxmagnus19/2/2005, 09:40
Ti ringrazio e sappi comunque che al di là del tono scherzoso della mia precedente risposta ho preso molto sul serio le tue dritte e anche io ho contattato un otorino per chiedere maggiori chiarimenti.

Ciao, ciao.

silvana21/2/2005, 00:38
ueeeeeeeeeeee!!!! per tutti! sono malatissima di meniere da 30 anni (mò mi danno la medaglia! ). Ho girato dappertutto, fino al centro di Roma dove mi hanno estratto....liquidi di ogni genere! In ogni caso, non ho avuto moltissimo miglioramento, se non una meravigliosa perdita di peso. Mi pare che4 quello che funzioni di più sia la dieta rigorosa, ma come si fa a seguirla per sempre? Il mio sintomo più difficile da reggere è il calo di udito, che mi rende disagevole la vita sociale. Qualcuno può aiutarmi o consigliarmi?? bacetti...SONORI ( se no, non li "sentite"!)
Maxmagnus21/2/2005, 23:56
Ciao, da quello che ho capito se sei malata di Meniere te la tieni.
Ti ha compromesso l'udito di ambedue le orecchie o solo di uno.
Per quanto riguarda la vita sociale, hai ragione, non sentire la compromette notevolmente.
Anche se a volte per le cazzate che si sentono quasi quasi è meglio non sentire.
Io sono un novellino però quello che mi ha spaventato di più è la possibilità di avere nause, capogiri e tutti gli altri problemi che fanno da corollario a questa patologia.
Ti hanno escluso lo spostamento degli otoliti in conseguenza a un trauma oppure non te ne anno neanche parlato ?


Ciao, ciao.
silvana22/2/2005, 19:47
purtroppo mi ha preso ambedue le orecchie, soprattutto il dx. Di otoloti non mi hanno proprio parlato, forse avevano già troppo altro da dirmi . A proposito del non sentire, è vero quello che dici, ma il guaio è che, sentendo poco, penso di più, ed è peggio!! Comunque, se le vertigini non ti sono ancora venute, probabilmente le scansi. A me, non sono mai venute. Per i novellini, è proprio la vertigine il primo sintomo! Dopo un pò, alle acufeni ci si fa l'abitudine; alla sordità, mai, ma diventa motivo di scherzo con gli amici se sai conservare l'ironia. Altre volte ti incazzi, perchè non tutti sono molto sensibili, ma che ci vuoi fare? E' bello aver trovato questo forum, così ci possiamo incazzare in compagnia! :wacko: ciao ciao!
Maxmagnus22/2/2005, 21:06
Oggi sono finalmente andato dal mio Dottore. Mi ha detto " Si va bene, questa è la conferma della Meniere, però, sai com'è, non ci si può fare niente, del resto sei fortunato a non soffrire di vertigini, va bè ti prescrivo una visita specialistica".
Cacchio sono veramente rinfrancato.
Mi sembra già di stare meglio.
Yahoooooooo !!!!

Ciao, ciao.
ubu27/2/2005, 17:42
Salve a tutti, mi sono imbattuto casualmente in questo forum e, visto che l'argomento trattato mi riguarda da vicino, vi illustro la mia situazione.
Fui colto circa sette anni fa da una violenta forma di vertigine (tanto che cascai per terra come una pera cotta) mentre me ne stavo tranquillamente a lavorare in stanza. Fui portato prontamente al pronto soccorso dove, ad una prima visita, i medici del pronto soccorso mi dissero con certezza che si trattava di un problema al labirinto e che sarebbero occorsi dei nuovi esami per confermare la diagnosi. Da li esami a non finire, eletroencefalogrammi, tac, risonanze magnetiche, visite oculistiche ecc.. ecc.. Un medico dell'istituto tumori di Milano alla fine mi disse che non poteva che trattarsi della Sindrome di Meniere...se ne conosceva la cura, ma non la causa.
Intanto la prima violenta forma di vertigine mi costrinse a letto per più di due settimane e non riuscivo ad alzarmi se non con l'aiuto altrui. Da allora con una certa regolarità (ma via via diminuendo di intensità e durata) vengo colto da queste forme di vertigini che, con le solite pastiglie (microser) cerco di tenere a bada.
L'ultima vertigine si è manifestata tre giorni fa ed è durata fino a stamattina.... C'è da dire che nessun'altro disturbo accompagna le vertigini, ne nausea ne tantomeno disturbi visivi acuti come ho letto su questo forum e vagando per internet...

Ah un ultima cosa, un disturbo che pare sia collegato a questa malattia è l'insofferenza per i piccoli rumori, cosa da me confermata in pieno!!


Saluti
natures2/3/2005, 01:46
Salve a tutti, sono nuovo e questo è il 1° messaggio.
A proposito...potevate dirlo che esisteva un forum in cui si parla della sindrome di meniere
A parte gli scherzi, io convivo con questa brutta bestia da circa " CINQUANTANNI ", infatti ho cominciato ad avere i primi sintomi a circa 8 anni ( ronzii auricolari ) e in pratica nel giro di 10-15 mesi sono arrivate ...ma ti pareva? le vertigini
Ora dato l'orario debbo staccare, ma ci sentiremo molto presto!! E racconterò la mia esperienza.
A presto..e sù col morale.
natures2/3/2005, 12:49
Come farmaci, ho preso di tutto: microser, vertiserc,torecan,moduretic, lasix,nimotop, un paio di vasoattivi di cui non ricordo il nome, in quanto li avevo presi molto tempo fa e poi dati gli ultimi risultati non li ho presi più.
Ho passato tanti specialisti in otorino, sono stato anche nel centro privato romano, però la dieta non sono riuscito a seguirla che x pochissimi giorni. A proposito di questo centro, debbo dire che è una cosa x ricchi, ti fanno 2000 esami, tra un esame e l'altro e specialmente x avere l'ultimo colloquio col direttore e la dietologa ...non sò quanto tempo ho aspettato ( senza che nessuno mi dicesse : vai intanto a farti un giro in città e torna fra un paio di ore! ). Però quando si tratta di presentarti il conto...sono precisissimi e abbondanti!! Bisogna dire anche che il conto è stato notevolmente superiore alla spesa massima dettami x telefono.
Della malattia cosa dire? Ci sono tante forme di meniere, io in certe occasioni ho avuto solo acufeni e sordità in altre soprattutto vertigini ( accompagnate sempre dalla sordità e fischi ).
Alcune volte ho risolto il problema con i diuretici, in altre occasioni sembrava che non contassero niente. Una cosa è sicura : bisogna eliminare il più possibile il sale! Questo comporta però di solito una mancanza di appetito, quindi bene x chi deve smaltire chili e male x chi è già piuttosto magro.
Ora stacco.
A presto.
natures2/3/2005, 13:03
Aggiungo anche che quando non ho le vertigini...MI ACCONTENTO!
Nel senso che io preferisco essere sordo ma riuscire a stare in piedi!
Lo sò..lo sò..essere in compagnia o ad una cena e non capire cosa dicono gli altri è triste, ma le vertigini quando dicono sul serio sono x me terribili!
Ricordo quando ero ragazzo, che queste arrivavano in modo fulmineo ( ora x fortuna non più ) e dove mi trovavo cadevo di schianto. 2 volte in bici, x fortuna che non sono stato travolto da qualche auto.
Quando sento qualcuno di voi che ha vertigini x settimane...bhè..lo capisco fino in fondo.
Io al massimo le ho avute x 5 o 6 giorni e non è poco.
Se posso essere utile a qualcuno....
A presto.
ILEANA2/3/2005, 16:57

BENVENUTO NATURES NEL FORUM DEI REUM AMICI,
IO RIGUARDO A QUESTA PATOLOGIA NON SONO MOLTO DOCUMENTATA, LASCIO PERTANTO SPAZIO A VOI ALTRI PER I VOSTRI CONFRONTI.

GRAZIE PER LA TUA ISCRIZIONE

ILEANA :ciao:
Maxmagnus7/3/2005, 10:16
Io, come ho già detto, ho altre patologie ma quella che al momento mi da più da pensare è questa cavolo di sindrome di Meniere e la cosa che più mi butta nel panico è il pensare che in qualsiasi momento posso, grazie alle vertigini, essere tagliato fuori dalla vita.
Pensare che per giorni te ne devi restare a letto, al buio, senza parlare con nessuno, senza potere lavorare, guardare la tv, accendere il computer mi terrorizza.
Come si fa a prendere impegni quando non sai se li potrai rispettare e in un settore come il mio dove gli impegni lavorativi si prendono mesi prima come fare per rispettarli.
L'epatite la sto curando ed è già brutta. Il Diabete ti sconvolge abitudini alimentari e stile di vita ma sto riuscendo più o meno a neutralizzarlo.
Questo cacchio di Meniere mi ha dato, finora, meno problemi delle altre due ma è quella che mi tormenta di più.
Mi spaventa perchè ho letto che può portare alla depressione e visto che la testa è l'unica cosa di cui per ora mantengo il controllo non sopporto di perderlo.
Ho dei casi,in famiglia, i depressione e pensare di cadere in una sindrome depressiva mi spaventa più di qualsiasi altra cosa.
Natures mi ha confermato queste mie paure.
Pensare di andare a fare un giro in bici e correre il ridchio di cadere è proprio il tipo di paura che provo io.
E in senso lato questa paura è sconvolgente dato che questi sintomi si possono presentare durante qualsiasi situazione della vita.



Ciao, ciao.
natures13/3/2005, 01:53
Ciao Max, ciao a tutti.
Dici che da 4 anni prendi cortisone, Ma è x altri problemi o è x la meniere? Perchè il cortisone trattiene i liquidi e i menierici debbono evitare di accumulare liquidi, comunque non voglio certo sapere più del tuo medico.
Altra cosa: cosa vuol dire totale sordità? Quanto manca nel destro? quanto manca nel sinistro?
Sul fatto che questa sindrome porta alla totale sordità, bisogna dire che c'è una famiglia di patologie che passano x meniere e quindi in generale non si può dire....
Le vertigini aumentano in modo da renderti la vita impossibile.....anche su questa affermazione non ne sarei tanto sicuro.
Ti racconto la mia storia:Nel 1979 ho passato una setttimana a letto e in pratica non potevo mangiare niente, perchè lo rimettevo. Quest'episodio mi ha lasciato una perdita del 40% dal lato destro, oltre a un piccolo danno all'equilibrio ( stando seduto, se rovescio la testa all'indietro ho un certo fastidio ), perchè in quell'occasione e soprattutto tempo fa era la parte destra che tendeva ad ammalarsi.
Ma dal 79, sono passati la bellezza di 26 anni prima che la malattia cominciasse a minacciare l'altro lato ( sinistro ), voglio dire che l'avanzamento è stato, almeno nel mio caso molto lento, da notare che a destra ho perso il 40%, non tutto! Altra cosa: la vertigine violenta ( e il pericolo in strada e tutto il resto ) mi è venuta solo tra i 10 e i 14 anni, poi pericolose così non le ho più avute.
In quanto alla depressione, io penso al presente...Es. l'ultima notte è stata piuttosto brutta: alle 4 mi sveglio, apro gli occhi e vedo che tutto gira....non molto forte..ma gira, allora provo con occhi chiusi, poi aperti, cercando la situazione migliore perchè non vorrei arrivare al vomito, e in un primo tempo riesco....poi verso le 5 e 30 non ce la faccio più e vuoto il sacchetto ( x modo di dire ...un po di succhi gastrici, dopo mi sento meglio, poi lentamente mi addormento . Mi sveglio verso le 11 e 30, vertigine debole, debole. Di lì a poco provo a mettermi in piedi, perchè il mio pensiero è " debbo mangiare ", chè di costituzione sono piuttosto magro e non ho molte riserve ( tra l'altro, la mattina precedente non è andata molto meglio ! ).
Perchè ti ho raccontato questo ? Proprio x il discorso della depressione: io lo sò benissimo che la notte che verrà e la mattina seguente possono essere molto peggio, ma io non ci penso....ora penso che sto dialogando con te e questo mi dà sollievo e non penso a domattina cosa succederà.... Il fatto che prima ti hanno diagnosticato la meniere e poi nò, bisognerebbe dare una tiratina d'orecchi ai tuoi medici, se non sono buoni...cambiali!
Ho anche l'esempio di un vecchietto, ( morto a quasi 80 anni, poco tempo fa' ) che aveva " beccato " la meniere a circa 40-50 anni. Egli negli ultimi anni era sordo, ma con apparecchi acustici ci sentiva " discretamente ", inoltre aveva l'equilibrio un po alterato ( mi ha confidato che se si fosse girato " non troppo lentamente " rischiava di cadere ).
Mi sembra caro Max che tu sia un po troppo pessimista, perchè anche la situazione di quel vecchietto non mi sembrava troppo tragica ( dava una mano presso un'assicurazione, anche se era in pensione ).
Come abbiamo già detto, esistono molte forme di meniere; come fai tu a pensare che la tua sia tra le più gravi? Nessuno può prevedere come evolverà la situazione, del resto questa sindrome è sempre stata strana, perchè ti lascia in pace vari anni e poi inspiegabilmente si rifà viva.
Il mio caso , da quello che leggo, è molto diverso da quello di Lara; io quando non sono in crisi faccio qualunque cosa ( o quasi ). Ho sempre ad es. amato gli sport del brivido. Ho cominciato col paracadutismo nel 78 e questa con meniere è stata l'unica cosa ( l'ho capito subito ) che non era compatibile, evidentemente gli sbalzi di pressione erano un po troppo! Comunque ho fatto un altro tentativo 3 anni dopo, ma l'insorgenza di deboli vertigini mi hanno consigliato di lasciar perdere x sempre. Nel 1983 mi frulla un'idea nella testa: il deltaplano! Sapevo benissimo che molto probabilmente avrei dovuto smettere in poco tempo, ma una prova ho voluto farla: invece, meraviglia! Il mio apparato uditivo, la situazione dell'equilibrio sopportavano le sollecitazioni di questo sport dell'aria! Ho fatto la stagione 83, 84, 85, 86, 87. Alla fine di quest'ultimo anno comincio ad avere acufeni, mi demoralizzo e dirado i voli fino a smettere nel 90.
Nel 92 , stò discretamente bene e ci sono amici che cambiano mezzo: il parapendio. Mi ritorna la voglia ....Col quest'ultimo mezzo, volo quasi ininterrottamente dal 92 al 99. Nell'estate del 99 ho una crisi menierica che dura circa 2 mesi ( stranamente, praticamente senza vertigini o roba leggerissima ). Ricordo in quell'occsione di aver fatto voli di durata fino a 3 ore; ero solo un po sordo, ma riuscivo a sentire lo stesso il variometro sonoro. Nell'ottobre del 99 mi sento di nuovo " a posto " ( ho risolto quella crisi con " moduretic " ) e riprendo a volare a pieno ritmo. Nel 2003 altra crisi di circa 3 mesi ( con 1 episodio grave di vertigine ), decido di provare ancora con i diuretici : un po con il precedente e un po con lasix, rieso a venirci fuori anche quella volta. Nell'agosto di quell'anno riprendo a volare intensamente fino al dicembre 2004. Sono circa 3 mesi che ho dovuto smettere e che ho fatto l'ultimo volo; che sia stato l'ultimo volo della mia carriera?
Dai primi di gennaio ho avuto molti episodi gravi di vertigini; ho la sensazione che stavolta sarà dura ( x adesso prendo ancora una volta diuretici, ma a lungo andare sono tossici e sono d'accordo col medico che se sono diventati inefficaci bisogna smetterli ). E poi quando la crisi sarà superata, quali conseguenze lascerà ? Il fatto è che le ultime crisi, compresa l'ultima, mi colpiscono l'orecchio sinistro, quello " buono ". Sembra che la malattia voglia rovinarmi anche il sinistro , dopo avermi rovinato, seppur parzialmente, il destro. Infatti il senso di chiusura, il fastidio dei suoni anche non forti, e i ronzii più forti stanno a sinistra.
Mi rendo conto che è tardi, stasera mi sono un po sfogato.....
A presto.
Maxmagnus13/3/2005, 22:45
Ciao Natures.
Provo a rispondere alle tue domande.
Il cortisone lo prendo per curarmi un'epatite autoimmune.
Questo farmaco mi ha salvato il fegato ma mi ha procurato come effetto secondario un diabete insulino trattato.
Come ho detto oggi la situazione di queste due patologie è molto semplice.
Le tengo sotto controllo con il cortisone e l'insulina.
La meniere mi ha causato un ipoacusia all'orecchio sinistro con un episodio di vertigine e acufeni notturni.
Ho subito un ricovero e mi hanno diagnosticato la M. ho fatto degli accertamenti in un altro ospedale e mi hanno detto che per loro la diagnosi era prematura e che la sintomatologia non era tale da consentire una diagnosi precisa.
Detto questo andiamo oltre.
Hai ragione non bisogna fasciarsi la testa prima di aversela rotta.
Purtroppo il fatto è che quando prendi tanti schiaffi ti pare sempre di essere vicino alla rottura.
Il pessimismo, quando in quattro anni vedi stravolta la tua vita ti viene e ti viene ancor di più quando pensi di aver trovato un equilibrio e ti senti nuovamente scivolare il terreno sotto i piedi.
Io non mi sono ancora rialzato e questo ulteriore colpo mi ha scosso notevolmente.
So benissimo che se sei fortunato la M. ti lascia in pace per lunghi periodi e ti consente di fare una vita normale ma ti racconto una cosa.
L'epatite autoimmune colpisce al novanta per cento dei casi le donne.
Io sono un uomo.
In molti casi regredisce fino ad essere controllata da un dosaggio di cortisone minimo e a volte, passata la fase attiva, ci sono stati numerosi casi in cui non è stato necessario proseguire la terapia.
Io non sono mai sceso a dosaggi "tranquilli" di cortisone è le transaminasi non sono mai rientrate del tutto.
A volte il cortisone può provocare il diabete quando assunto per lunghi periodi e comunque in molti casi si tratta di un diabete non trattato con insulina.
Io sono diventato diabetico dopo un mese di cortisone, con tre pere al giorno di insulina.
Ho dovuto smettere la pratica degli sport che più amavo e ho perso il mio lavoro.
Ho il vago sospetto di non essere proprio fortunato.
Ora ho questo problema della M.
Ho letto che ti fa diventare sordo e quali sono gli annessi e connessi.
Sono molto preoccupato.
Pensa che con tutto quello che ho mi ritengo comunque fortunato rispetto a chi soffre di depressione. Ho sperimentato sulla mia pelle cosa vuol dire avere un familiare depresso e ti giuro che il pensare che questo nuovo problema sia lo scivolo che mi può far precipitare nella depressione mi terrorizza.
Sono comunque contento di leggere la tua storia.
La M. ti ha modificato la vita lasciandoti però il tempo di vivere le tue passioni, almeno per un lungo periodo.
Ora a quanto ho capito sei arrivato ad un nuovo stadio della tua malattia, spero tu lo possa vivere nella maniera meno brutta possibile.
Grazie per essere intervenuto nella discussione e per esserti "sfogato" con me.
Spero tu possa ritornare a volare, hai una passione bellissima che ti invidio con tutto il cuore.

Ciao, ciao.


natures19/3/2005, 23:15
Ciao Max, devi scusare la mia ignoranza, io pensavo che in pratica esistessero 3 tipi di epatiti: A, B, C. Forse le altre sono molto più rare? Tra l'altro sono portatore sano di una di queste , la B, x adesso però non mi ha dato ancora noia. Resta il fatto che il cortisone trattiene i liquidi e x la meniere uno specialista otorino mi aveva consigliato di prendere del cortisone, perchè c'era la possibilità di una infiammazione della tuba, ma assieme al cortisone dovevo prendere anche un po' di diuretico ( appunto perchè la meniere è dovuta ad un accumulo di liquidi nell'orecchio interno...oltre chissà a quali altre cause...).
Mi sembra dal tuo tono che sei un po' giù..e forse hai le tue ragioni, ed è proprio x questo che avrei il desiderio di fare qualcosa per te, non sò cosa..., ma è la prima volta che dialogo con un amico che ha gli stessi sintomi che ho io .......
A proposito del mio caso, lo dicevo che sarebbe stata dura, infatti sono sempre dentro e per adesso non vedo vie d'uscita, ora stò riducendo la quantità di diuretico, arriverò al minimo o forse lo smetterò del tutto!
A proposito, ti ringrazio tantissimo degli auguri x ritornare a volare, ma per ora non lo vedo vicino, quel momento.
Parliamo di cose meno tristi: la Sardegna, ci sono stato 2 volte, ma parecchi anni fa; una di quelle volte ero in luna di miele e mi ricordo quei posti stupendi....ogni tanto mi dico che voglio tornarci.....ma con questo cavolo di meniere, non è facile fare dei programmi. :unsure:
A presto Max, spero che i tuoi futuri post siano improntati all'ottimismo.
Maxmagnus21/3/2005, 23:52
Io ho scoperto l'epatite autoimmune solo perchè mi è venuta altrimenti penso che avrei continuato, felicemente a ignorarla.
Si il periodo scorso avevo il morale un pò basso ma ora sto già meglio.
Grazie per la tua proposta di aiuto ma ti posso assicurare che me lo stai già dando.
Per cui non ti scervellare a pensare cosa potresti fare di più.
Spero tu possa tornare a farti le vacanze in Sardegna.
Per quanto riguarda l'ottimismo credo si possa fare, anzi da oggi mi riprometto di vedere tutti i lati positivi della mia vita piuttosto che stare a rimuginare sui casini.
Ciao, ciao.
rosaria195622/3/2005, 00:46
Bravo Pino.........così si fa.... :shiny.gif:
acciaccati si, ma TOSTI TOSTI :love:
Buona Pasqua. Rosaria
natures22/3/2005, 23:23
Mi fa molto piacere sentire che stai già meglio.
Anch'io non mi lamento, perchè la temuta crisi vertiginosa, quella che ti obbliga a stare a letto x giorni e a volte, settimane, non si è verificata ( e questo non è poco! ), anche se sento distintamente l'orecchio sinistro " in pressione " e quindi l'uscita da questa situazione potrebbe essere ancora lontana.
Buona pasqua a te, a Rosaria e a tutti.
Maxmagnus23/3/2005, 10:23
Buona Pasqua a Natures a Rosaria e a tutti gli amici del Forum.
E tu Rosaria è inutile che fai la carina dopo che mi hai messo in imbarazzo sulla chat.
Naturalmente scherzo (anche se ho fatto un pensierino al perizoma leopardato).
Di nuovo Buona Pasqua a tutti.

Ciao, ciao.
rosaria195623/3/2005, 23:23
Carissimo Pino, .........ma quale imbarazzo!!!!! ti è andata più che bene in chat lunedì scorso! Tu non hai idea di cosa siamo capaci di inventarci noi sacerdotesse della chat (tutte le femminucce sono ad honorem "sacerdotesse" ) :kao111.gif:
In merito al perizoma, poi, io che sono una romantica :k59.gif: chiedo sempre che il nuovo arrivato ne indossi uno a pois rosa, molto più adatto al mio dolcissimo carattere
:rolleyes:
Ti aspettiamo ancora in chat e ti ricordo che, se vuoi parlare con il dr. Gorla, in genere lui è presente dalle 9.15 alle 22.30 più o meno e che lunedì prox non ci sarà.
Per ota BUONA PASQUA a te ed a tutta la tua famiglia. Rosaria
mggamori3/7/2006, 16:58
CITAZIONE (GillGrissom @ 17/2/2005, 12:00) Ciao a tutti e non perdete la speranza!!! A settembre 2003 avevano diagnosticato anche a me, in una struttura privata romana tipo clinica hollywoodiana (650 euro in 2 mesi...), una sindrome di Meniere: accusavo fortissime vertigini, nausee, problemi alla vista, ovattamento.
Ho fatto flebo di cortisone, settemila esami, la dieta iposodica (unica ad avere successo: ho perso 6 chili!). L'ultima cosa che volevano farmi (250 euro) era il drenaggio dell'endolinfa in eccesso, ma mi sono rifiutata, dato che - a parte il drenaggio delle mie finanze - non avevo cavato un ragno dal buco. Smanettando sul web ho scoperto che tutti i miei sintomi potevano essere riconducibili anche ad uno spostamento - dalla sede originaria - degli "otoliti", una sorta di sassolini che abbiamo all'interno dell'orecchio e che, se si spostano, vanno a "sfruculiare" tutto l'apparato che regola il nostro equilibrio: gli otoliti non possono essere rimessi nella loro posizione originale, ma li si può spostare laddove non diano fastidio con delle "manovre" particolari: movimenti che un medico preparato può effettuare. Ho chiamato la struttura ospedaliera della mia cittadina (Ostia) e lì l'otorino - addì 11 maggio 2004 - mi ha fatto la "manovra di Semant" che però mi ha dato vertigine. Ho dormito per 3 giorni seduta su tre cuscini e sono tornata da lui: ho rifatto la manovra e... SONO GUARITAAAAA!
Gli otoliti possono spostarsi per una caduta, per un tamponamento automobilistico, per una capocciata, per una gita in barca con mare mosso (a me).... Se volete altre info, scrivetemi pure: so cosa si passa! In bocca al lupo, e che crepi!

Ciao, sono Marco vivo a Roma e ho tutto quello che avevi tu. Dammi il nome del tuo otorino per favore.
Qual'è la clinica holliwoodiana di cui parli?

Spero che questo messaggio ti arrivi
Grazie

rosaria19563/7/2006, 18:21
Caro Marco, l'utente da te citato è ormai cancellato da forum qundi, non so davvero se leggerà la tua richiesta.
Eventualmente potresti utilizzare le informazioni che ha dato (struttura di Ostia e manovra di Semant ) per informarti a tua volta.

in questa pagina troverai dei filmati sulla Manovra di Semont
http://www.otorinomatera.wide.it/81783.php

questo invece, è un forum dove è stato trattato l'argomento che ti interessa
http://www.forumsalute.it/forum/topic.a ... C_ID=26507

Sull'argomento, comunque, troverai molte pagine web, da quello che mi è sembrato di capire, la manovra di Semont viene utilizzata esclusivamente per le vertigini.

Mi dispiace non poterti essere più utile.
Ciao, Rosaria
Maxmagnus3/11/2006, 13:35
La Meniere è ritornata a romperemi le palle.
Non mi ricordavo quando avevo gli ultimi fastidi.
Questi post me lo hanno ricordato....marzo del 2005
Tutto sommato un bel pò di tempo senza fastidi anche se ora il livello del "fastidio" è molto aumentato.
Speriamo che mi passino e passi un altro anno e mezzo a ritornarmi (per lo meno)

Alcune mie paure si sono avverate, vertigini, vomiti, imprevedibilità dei sintomi e stanno iniziando a darmi i problemi che prevedevo.

Chissà Natures come stà, mi piacerebbe saperlo.
chicca*3/11/2006, 13:37
Pino mi dispiace moltissimo, da quello che ho letto deve essere una cosa insopportabile... :wub:
Maxmagnus3/11/2006, 13:39
Vomitevole.....
chicca*3/11/2006, 13:50
ma non c'è modo per controllarla? o almeno per renderla meno attiva?
RobyMuccola3/11/2006, 14:17
Ohi..Pino ,non sapevo di questo tuo problema..
Mi dispiace..
Ma so che tu sei forte..,vero?
Ti abbraccio!:)
Rosa****3/11/2006, 14:47
Mi dispiace un casino Pino

rosaria19563/11/2006, 15:15
Pino....adesso siamo tutti in pensiero per te!!!! facci sapere come va ...dacci buone notizie
Onda Blue5/11/2006, 17:00
Pino come va oggi?

(IMG:http://www.cosgan.de/images/midi/froehlich/a010.gif) Buona domenica ciaooo
vami16/6/2008, 13:42
io sono una menierica guarita in modo definitivo dopo anni di peripezie...manovre inutili....diete senza sale senza fumo senza alcol senza sesso....farmaci inutili!

se qualcuno vuole informazioni mi chieda pure....


elis6016/6/2008, 17:59
eh, magari!
ho la s. di Meniere anche io e ho perso ogni speranza;
del sale, fumo, alcol e sesso posso farne a meno, ma dei farmaci no, quindi non guarirò mai? ^_^
vami16/6/2008, 18:51
elis...
io sono guarita!
sono stata 5 anni in cura in tutti i centri possibili e immagibili
ho fatto diete manovre...3 microser al giorno per 3 anni...niente di niente
sempre crisi vertiginose con gravi traumi cranici...tra cui frattura due volte dell occipite....roba che alla terza sarei morta sul colpo!
in questi anni di perdite di tempo ho perso udito a orecchio dx e anche la psiche ne ha risentito
poi per fortuna ho incontrato un professore della clinica di piacenza (non so se posso fare il nome!)
il quale ha eseguito subito intervento di neurectomia vestibolare
ora sto abbastanza bene...non ho piu vertigini....acufeni ridotti...udito non è tornato..,ma vivo piu serena senza farmaci e senza il terrore che da un momento arrivi la crisi

elis6016/6/2008, 22:31
anche io usavo Microser;
gli acufeni a te sono ridotti però poi l'udito non è tornato nonostante l'intervento, il medico ti ha spiegato perchè?
Di questo intervento che hai fatto, forse, non ricordo bene, ne ho sentito parlare da una signora che fu operata un po' di anni fa' in Belgio, e aveva il nostro problema. Lei disse che le avevano tolto una parte di calotta cranica, poi non ricordo altro, mi spaventai solo a sentirla.
In che cosa consiste esattamente? è doloroso?
vami17/6/2008, 13:08
l intervento a descriverlo è davvero crudo
si ti praticano una fessura cranica ma operano poi con la sonda
si tratta della recisione del nervo vestibolare queillo che impazzisce e provoca le vertigini
in tal modo viene disattivato...e vertigini spariscono
ma non spaventarti...loro li fanno a occhi chiusi....e tu nons enti niente
purtroppo se c'è il danno al nervo acustico questo non può guarire
piuttosto non peggiora!
a me ha operato un chirurgo francese assieme al prof della clinica di piacenza
ora sto bene e mi sento guarita da meniere....
ma ahimè ora arriva AR
se vuoi info dimmi pure
cri6817/6/2008, 13:22
scusa ...posso sapere se vuoi in pvt, se nn ti va di fare nomi, in che clinica di piacenza ti sei fatta operare?
io sono di piacenza la mia è solo curiosità.....
saperlo può servire per qualche altra persona...
grazie!
elis6017/6/2008, 18:06
Allora è lo stesso intervento che fece quella signora di cui ti ho parlato, le recisero il nervo acustico, con la stessa modalità.
Se puoi, mandami un pvt con i riferimenti di questa equipe, però devo valutare bene, ora non me la sento.
grazie e ciao
Ex_Ex17/6/2008, 18:17
elisa, se non ti impressiona troppo, digitando su google sindrome di meniere trovi anche un link con le foto dell'intervento. A me fa un po' schifo ma de gustibus :shifty:
elis6017/6/2008, 19:17
grazie Vincenzo vado a vedere subito!

sto aprendo tutti i link, ma non trovo le foto
Ex_Ex17/6/2008, 19:52
hai ragione bisogna cercare neurectomia vestibolare, ecco il link
http://www.gruppootologico.it/new/vertigini03.asp
animaele22/7/2008, 15:34
Salve a tutti, sono nuova del forum, anch’io sono menierica, mi è stata diagnostica la Sindrome di Meniere ad ottobre 2006 dopo vari problemi di acufeni iniziate almeno un anno prima e le crisi vertiginose iniziate a luglio 06 )subito dopo della perdita di mio padre) ho visitato molti specialisti in italia e all’estero ma tutti dopo le cure classiche di medicinali e diete, hanno definito la mia sindrome di tipo ribelle, con aggiunta della sindrome di Tumarkin, quindi dopo crisi vertiginose continue, e la perdita dell’udito del 60%, il mio stato di vita ormai era al limite della depressione, ero decisa a sottopormi all’intervento con la gentamicina; poi a Roma ho trovato un nuovo medico l’unico che mi ha consigliato di effettuare prima un ciclo in ospedale con mannitolo e lasix. La cura non e’ andata bene perché ho avuto intolleranza ai farmaci e per la settimana di ricovero ho avuto nausea e dolori di stomaco, per non parlare di una flebite che mi e’ venuta al braccio, con il risultato di non aver svuotato per niente l’orecchio; comunque quella settimana di ricovero mi ha dato modo di pensare alla malattia e a come e quando peggiorava, la risposta vi sembrerà assurda ma l’ho trovata nell’acqua… non nel bere ma nell’eliminarla dalla mia dieta! So che tutti dicono il contrario ma quando avevo crisi più frequenti, era anche quando bevevo di più, 2/3 litri al giorno, ormai è dal 30/10/08 che non ho una crisi, il mio orecchio si è svuotato ed ho recuperato l’udito del 30%, Non sono guarita perché la pressione dell’orecchio spesso si fa sentire con il fischio ma non ho ne sbandamenti e tanto meno crisi vertiginose. So che all’organismo fa malissimo non bere per questo faccio esami del sangue ogni tre mesi e l’ecografia renale ogni 6, per ora tutto apposto…Il mio medico dice sempre che per la meniere il miglior medico è il paziente ma io sono un caso unico :alienff: o forse sbagliano tutti nel dire di bere molto. E' vero che l'acqua elimina l'acqua ma trattenendo i liquidi evidentemente era qui quella che trattenevo di quella che eliminavo... MAH!!! va bene così, mangio quello che voglio, sto bene, sono tornata autosufficiente e soprattutto di buon umore!! :woot:


Maxmagnus22/7/2008, 23:27
SAI CHE A UN PARENTE DI UN MIO AMICO HANNO DETTO LO STESSO ?
DEVE BERE POCO.

A ME HANNO DETTO DI BERE MOLTO.
L'ULTIMA CRISI L'HO AVUTA AD AGOSTO DEL 2007
VALLI A CAPIRE QUESTI DOTTORI.
animaele23/7/2008, 12:50
Infatti inizialmente la cura era una dieta chiamata secca, priva di acqua e sale, poi invece le idee sono cambiate ed ora dicono di bere dai 2 ai 3 litri... Anche i medici non ci capiscono molto di questa malattia, bisogna solo imparaci a convivere anche se durante i periodi critici è quasi impossibile. La sanità italiana non cataloga questa malattia come invalidante e come ci chiamano allora a noi menierici? io fino a 8 mesi fa non potevo guidare ne uscire sola. Le crisi improvvise sono pericolose, potrebbero succedere mentre guidi o mentre attraversi la strada. Scusate lo sfogo ma nei 2 anni di malattia critica ho girato talemente tanti ospedali e medici che ora aborro la sanità. PS ovviamente specialisti otorini e esami tutti a pagamento, perchè quelli che ho visto tramite gli ospedali o asl mi hanno detto di fare dei cicli di aereosol che sicuramente era un pò di catarro!!! :blink:

Max, sono contente per te è quasi un anno che non hai crisi!!!
Scusa forse l'avrai ripetuto decine di volte nel forum, ma tu che cure hai fatto?
Maxmagnus23/7/2008, 14:58
NESSUNA.
IN PRATICA ESSENDO DIABETICO NON POSSO ASSUMERE IL MANNITOLO.
MI HANNO FATTO PRENDERE UN DIURETICO E DETTO DI BERE MOLTO E CON POCO SODIO.
AVEVO FATTO ANCHE DELLE TERAPIE OMEOPATICHE MA LE HO INTERROTTE ERANO TROPPO IMPEGNATIVE TIPO SEI INIEZIONI SOTTOCUTANEE NEL COLLO (IO GIA' NE FACCIO TRE AL GIORNO PER L'INSULINA.

MA A TE TI PRENDEVANO TANTO IMPROVVISAMENTE DA ESSERE, DICIAMO COSI, FULMINANTI ?

A ME SONO VENUTE FORTI MA MI HANNO SEMPRE DATO IL TEMPO DI RENDERMI CONTO CHE STAVO PER SENTIRMI MALE.
HO POI DEI PERIODI FINESTRA ABBASTANZA LUNGHI.
NEL PASSATO SONO DURATI ANCHE DEGLI ANNI.
animaele23/7/2008, 16:37
Le crisi sono state altalenanti, alcune volte me ne accorgevo e avevo il tempo di sedermi o straiarmi, molto spesso erano istantanee, cadevo a terra improvvisamente. Ho rischiato più volte di rompermi la testa, fortunatamente sono caduta sempra a casa o in ufficio e me la sono cavata solo con qualche livido.

Sicuramente lo stress è un nemico della meniere l'ho testato sulla mia pelle, però più stai male e più ti stressi è un circolo infinito....

ora siamo stabili entrambi, speriamo che duri il più a lungo possibile!


Maxmagnus24/7/2008, 00:08
GIA' ANCHE PERCHE' SE DOVESSI STAR MALE ORA SAREBBE UN VERO CASINO.

SPERIAMO DURI.
Giovanna.Piscopo28/8/2008, 16:13
:finalmente vi ho trovati.sono gio da caserta sono con voi sulla stessa barca che ci fa vomitare nei momenti di crisi.ho la meniere dal 2003 non sto a raccontarvi l inizio la scoperta e il cambiamento di vita .da donna soplare e ottimista mi sono ritrovata con questa spada di diamocle sulla testa.sono stata a roma dal dott la torre ho bevuyo glicerolo ho fatto flebo al mannitolo ogni mese ma le crisi anche alternandosi hanno portato il mio povero orecchio a non udire quasi piu a soffrire se sto in posti chiassosi e addirittura mi da fastidio la voce dai toni alti di mio marito.adesso allo stato attuale anche quando parlo io mirimbomba nel cervello e nell orecchio ammalato .cio'mi provoca nervosismo e ansia. come terapia faccio cura idropinica ei ipisodica se ci riesco.una sig di roma mi ha scritto parlandomi del prof de vincentiis chi ha messo nel suo oreccio una cannula per drenare il liquido e gli ha dato delle medicine come diuretici ed ansiolitici.lei ne ha parlato con entusiasmo tanto che sto pensando ad una visita da lui evoi mi raccontate qualcosa ? come vi curate? dimenticavo ho 51 anni e sono un insegnante quindi questo aggrava ancora di piu ilmio ttinnito.scusate gli errori ma è da poco che ho imparato ad usare il pc spero che siate in molti a colloquiare con me dai ci sentiremo meno soli un abbraccio circolare a tutti voi
Maxmagnus28/8/2008, 18:19
CIAO GIOVANNA IO SONO PINO E ANCHE IO SONO MENIERICO ANCHE SE HO DEGLI SPAZI FINESTRA IN CUI STO BENE ABBASTANZA LUNGHI PER FORTUNA.
l'ULTIMA BRUTTA CRISI L'HO AVUTA L'HANNO SCORSO, NON STAVO IN PIEDI.
FERRAGOSTO ALL'OSPEDALE.
SCUSA SE ORA NON MI DILUNGO MA SONO IMPEGNATO A RISENTIRCI A PRESTO.
IN QUESTO FORUM COMUNQUE DEDICATO ALLE MALATTIE AUTOIMMUNE NOI MENIERICI ABBIAMO COMUNQUE UNA NUTRITA RAPPRESENTANZA.....PURTROPPO.

CIAO A PRESTO
Meniere5728/8/2008, 18:42
CITAZIONE (Maxmagnus @ 28/8/2008, 18:19) CIAO GIOVANNA IO SONO PINO E ANCHE IO SONO MENIERICO ANCHE SE HO DEGLI SPAZI FINESTRA IN CUI STO BENE ABBASTANZA LUNGHI PER FORTUNA.
l'ULTIMA BRUTTA CRISI L'HO AVUTA L'HANNO SCORSO, NON STAVO IN PIEDI.
FERRAGOSTO ALL'OSPEDALE.
SCUSA SE ORA NON MI DILUNGO MA SONO IMPEGNATO A RISENTIRCI A PRESTO.
IN QUESTO FORUM COMUNQUE DEDICATO ALLE MALATTIE AUTOIMMUNE NOI MENIERICI ABBIAMO COMUNQUE UNA NUTRITA RAPPRESENTANZA.....PURTROPPO.

CIAO A PRESTO
ciao io sono Wilma, sto guardando in questo forum per la prima volta e mi sono iscritta perchè anch'io appartengo al clan degli sfigati di meniere, in questo periodo sto soffrendo di vertigini e nausea tutti i giorni e non un pò depressa , così ho pensato guardo in internet, magari hanno inventato qualcosa di nuovo, invece no, ho letto i msg di tutti voi, e ognuno è un caso a parte, chi dice di bere, chi dice di non bere, un'unica cosa in comune è la dieta iposodica che mi è stata consigliata già 35 anni fa! qualcosa di nuovo? oggi le vertigini non sono ancora arrivate, in genere a me vengono il pomeriggio, vado aletto, immobile e al buio e gli ultimi due giorni anche sdraiata e al buio avevo nausea e vertigini, allora piangevo, speriamo di scamparla stassera, anche a me per anni, la malattia non si è manifestata, quando sto bene penso alla sordità, ma quando sto male me ne dimentico.
ciao a tutti buona serata
Maxmagnus28/8/2008, 18:52
ANCHE IO QUANDO STAVO MALE MI DICEVO.
SPERIAMO DI DIVENTARE SORDO MA DI NON AVERE PIU' LE NAUSEE.
L'ANNO SCORSO HO AVUTO GROSSI PROBLEMI SUL LAVORO E ANCORA OGGI PRENDO GLI IMPEGNI SEMPRE PREOCCUPATO.

BENVENUTA ANCHE A TE WILMA.
FRED COME STA ?

SCUSAMI NON HO RESISTITO

A PRESTO
elis6028/8/2008, 18:55
ciao Giovanna e Wilma, purtroppo ne soffro anch'io;
l'ultima crisi l'ho avuta pocchissime settimane fa', dopo alcuni mesi di traqnuillità e non riuscivo a stare in piedi; è una sensazione orrenda che voi conoscete.
Io ne soffro dal 1991 ho girato vari studi medici, ma non mi hanno dato molta speranza purtroppo, quindi mi sono stancata di cercare.
Già faccio una dieta iposodica, ma la situazione rimane intatta.

Maxmagnus28/8/2008, 19:01
VALERIA UN'AMICA DEL FORUM HA RISOLTO I SUOI PROBLEMI CON UN RADICALE INTERVENTO DI CHIRURGIA.
PENSO CHE QUANDO QUESTI PROBLEMI SONO TROPPO FORTI SIA L'UNICA SOLUZIONE.
animaele29/8/2008, 10:12
Salve … io avevo crisi molto forti cadevo a terra improvvisamente con vertigini fortissime che non mi permettevano di alzarmi… ho passato 2 anni d’inferno ed ho girato decine di medici ed ospedali (anch’io sono andata da La Torre ma non mi ha ispirato molta fiducia) Ho preso diuretici tipo Moduretic o Igotron, antivertigini come torecam microser e mannitolo e anche cortisone (che ha fatto più danni che altro) Inoltre zofran per cercare di bloccare nausea e vomito e anche delle pillole antipanico. Sono stata sorda per 1 anno e mezzo, ora ho ripreso la funzionalità dell’orecchio del 70%, anche per me è meglio esser sordi ma riuscire a stare in piedi senza nausea e vomito
Da quello che ho capito, cure vere e proprie non esistono ci sono persone per cui le classiche funzionano e le altre, che vengono chiamati casi ribelli, a cui non fa effetto nulla. Io le ho provate tutte quella secca quella iposodica ma niente. Anch’io disperata aveva optato per l’intervento, prima quella con la gentamicina senza arrivare subito al taglio chirurgico del nervo vestibolare, ma poi come ho già spiegato in questo forum, ho cercato di trovare altre soluzione ed ho eliminato l’acqua con me funziona. Inoltre, so che questa cosa sembrerà assurda, ma d’altronde lo è la stessa malattia, in un forum avevo letto che la coca cola fa bene alla meniere, di berne almeno un bottiglietta al giorno, bè io ho tolto l’acqua e bevo coca e sono 10 mesi che non ho più crisi, forse è solo un periodo finestra ma per ora non voglio pensarci sto bene e questo mi basta. Mi dispiace non essere di aiuto ma come dicono i medici non conoscendo la causa effettiva della malattia non hanno nemmeno una cura che funzioni e il miglior medico è il paziente stesso.
La penso come Maxmagnus se non trovate alternativa, provate con l’intervento, ma attenzione, dovete trovare un medico bravissimo altrimenti vi rovinano. Se volete, mandatemi un’email privata e vi do i miei contatti. Buona fortuna a tutti/e

Giovanna.Piscopo29/8/2008, 16:55
CHE bravi che siete stati. Mi avete risollevato un po' il morale .quindi che fare? bere non bere?questo è il dilemmma ma sapete che vi dico i miei tre litri di acqua al giorno verranno dimezzati coca cola a piu' non posso e vai.scherzi a parte io penso che ognuno di noi sia un caso a sè.anche io sono stata senza crisi per due anni ma tatata come vado sotto stres ricompaiono in tutto il loro splendore facendomi ricadere nel panico prendo le rivotril che aiutano sia a farmi stare piu' calma ma soprattutto per il tinnito.quindi concludendo per noi menierici niente di nuovo .se vado a roma da questo prof non manchero' diraccontarvi un altro viaggio della speranza. un saluto a wilma elis60 animaele emax :
Maxmagnus29/8/2008, 17:51
IO SONO ANCHE DIABETICO........VALE LA COCA COLA LIGHT ?

PERO' HO LETTO CHE IL DOLCIFICANTE USATO E' CANCEROGENO
Giovanna.Piscopo29/8/2008, 18:06
non lo so pero' chiedi al tuo medico. so solo che nella NOSTRA MALATTIA BISOGNA ANDARE A TENTONI E SPERARE IN BENE.UN CIAO CALOROSO GIO'
Maxmagnus29/8/2008, 22:27
QUANDO CAPITA LO CHIEDERO' ANCHE SE LUI DI COCA COLA COME TERAPIA NON ME NE HA MAI PARLATO NE NORMALE NE LIGHT.
animaele1/9/2008, 10:03
Non so se la Coca Ligth funziona, in realtà non so nemmeno se la coca cola funziona realmente , ma come sapete si prova di tutto visto che dobbiamo andare a tentativi. Con me sembra che funzioni! MAH!
Buona giornata
Ele
Meniere571/9/2008, 15:20
CITAZIONE (Maxmagnus @ 28/8/2008, 18:52) ANCHE IO QUANDO STAVO MALE MI DICEVO.
SPERIAMO DI DIVENTARE SORDO MA DI NON AVERE PIU' LE NAUSEE.
L'ANNO SCORSO HO AVUTO GROSSI PROBLEMI SUL LAVORO E ANCORA OGGI PRENDO GLI IMPEGNI SEMPRE PREOCCUPATO.

BENVENUTA ANCHE A TE WILMA.
FRED COME STA ?

SCUSAMI NON HO RESISTITO

A PRESTO
chi sei?

Maxmagnus1/9/2008, 16:41
Ciao Wilma,
mi chiamo Pino e sono anche io un malato di meniere.
Mi sono permesso di fare una battuta, non volevo offenderti.
Scusami ancora.
Meniere571/9/2008, 17:00
CITAZIONE (Maxmagnus @ 1/9/2008, 16:41) Ciao Wilma,
mi chiamo Pino e sono anche io un malato di meniere.
Mi sono permesso di fare una battuta, non volevo offenderti.
Scusami ancora.
ciao Pino, tempo fa un gruppo di amici per prenderci in giro avevano soprannominato me e mio marito "i Flingstone" e chiamavano mio marito Fred, quando ho visto il tuo messaggio ho pensato che fossi uno di loro, scusami tu per il frainteso. ciao W.
Giovanna.Piscopo1/9/2008, 17:38
allora ragazzi come si va' io sono stanca di mangiare cibi insipidi ,socno una zuppa di cozze fino allo spasimo. ma voi mangiate senza sale' ?se si traete giovamento ? in questo periodo gli acufeni sembrano stiano riposando ,ma basta un rumore piu' forte a far tornare tutto come prima. io ho notato anche che piu' sono calma e meno penso alla malattia .ma la sera prima di dormire prego di non avere la crisi anche se devo dire che le ultime dopo5 anni sono state piu' lievi piu' sopportabili. sara'anche che ormai siamo rassegnati alla sofferenza.vi voglio dire come si sono organizzati i miei cari.poichè durante le crisi ho sempre lo stimolo ad andare in bagno mi hanno comprato i pannoloni.che ci vogliamo fare il fine giustifica i mezzi un bacio ai miei compagni di sventura gio
animaele4/9/2008, 14:31
Ciao Giovanna, io ho fatto varie diete anche dieta "insipida" ma non mi ha (IMG:http://i270.photobucket.com/albums/jj10 ... 8lpxf7.gif) aiutato per niente. Il dott La Torre mi ha anche proprosto una dieta carnica insomma molto proteica ma io sono vegetariana.... puoi immaginare che mi sono rifiutata di farla. Mi sto dilungando, volevo solo dirti che le diete con me non sono servite a niente, sono tornata a mangiare di tutto dai dolci ai fritti Attulmente l'unico giovamento è quello di non bere acqua.
Maxmagnus4/9/2008, 14:55
io pensavo di aver individuato nel mangiare cibi salati la causa dei miei mali.
ora ho fatto delle prove e ho mangiato cibi salati.

dopo un periodo di un anno dall'ultima crisi.

vi sapro' dire......
Giovanna.Piscopo4/9/2008, 16:15
CITAZIONE (Maxmagnus @ 4/9/2008, 14:55) io pensavo di aver individuato nel mangiare cibi salati la causa dei miei mali.
ora ho fatto delle prove e ho mangiato cibi salati.

dopo un periodo di un anno dall'ultima crisi.

vi sapro' dire......

Giovanna.Piscopo4/9/2008, 17:02
sei coraggioso tu a volte vorrei provare a mangiare normalmente
Maxmagnus4/9/2008, 17:24
NON E' QUESTIONE DI CORAGGIO.
IL FATTO E' CHE PARLANDO CON ALTRI MENIERICI, SENTENDO PIU' MEDICI E PIU TERAPIE SONO ARRIVATO ALLA CONCLUSIONE CHE NON SANNO NEANCHE LORO QUELLO CHE DEVE ESSERE FATTO.

BEVI MOLTO, BEVI POCO, MANGIA POCO SALE MANGIA NORMALMENTE.

IO NON ESAGERO CON IL SALE, FA MALE A TANTE COSE ESAGERARE, VOGLIO SOLO CAPIRE UNA VOLTA PER TUTTE SE E' VERAMENTE IL SALE IL MIO NEMICO.

DICIAMO CHE E' UN RISCHIO CALCOLATO.
Meniere575/9/2008, 15:46
ciao sono Wilma, mi sono inserita nelle vs. conversazioni non molto tempo fa perchè ero depressa a causa di una crisi menierica, è da lunedì scorso (25 -8) che mangio poco e assolutamente senza nessun tipo di sale, senza superalcoolici e pochissimo vino, è già qualche giorno che non ho più crisi vertiginose, e da 2 giorni è scomparso anche il mal di testa che mi accompagna sempre quando ho le crisi, secondo me la dieta non ti guarisce ma aiuta molto un caro saluto a tutti e in particolare a Pino
Maxmagnus5/9/2008, 15:53
CIAO WILMA.
SI LA DIETA DOVREBBE AIUTARE.
MA SI DECIDESSERO SULLE MODALITA'.
POCA ACQUA, MOLTA ACQUA ?

IL SALE INFLUISCE? DEVO CAPIRE IN CHE MISURA.
IO SONO ANNI CHE FACCIO UNA DIETA INSIPIDA E IN PASSATO HO AVUTO DELLE CRISI VIOLENTE.
L'ULTIMA L'ANNO SCORSO AD AGOSTO.
E MANGIAVO CON NIENTE SALE NELLA DIETA DI TUTTI I GIORNI E SOLO OCCASIONALMENTE IL SABATO E LA DOMENICA AI MATRIMONI.
QUESTO NON MI HA IMPEDITO DI STARE DA CANI.
Meniere575/9/2008, 17:08
io con tanta acqua, e con pìu proteine di quanto ne mangiaresti in una dieta normale, e uso solo olio di mais aggiunto a crudo nel cibo cotto (es. filetto di pesce o carne cucinato ai ferri senza grassi e condito nel piatto con un cucchiaio di olio di mais e droghe varie, timo, origano, pepe, escluderei le oppiacee, scherzo, pasta e riso bolliti e olio di mais con qualche pomodorino, o zucchine ai ferri. ecc. In un pasto ovviamente solo 1 primo o 1 secondo, con una porzione di verdura e un frutto. E' una dieta da suicidio ma la faccio solo quando sto male, prima di stare male ad agosto infatti mangiavo normalmente, ma tu non hai avvisaglie prima delle crisi vertiginose, tipo fischi all'orecchio malato, mal di testa da quel lato ecc.?
Giovanna.Piscopo5/9/2008, 17:19
ciao io ho provato in questi giorni a bere di meno a mangiare piu' saporito ed il risultato è stato vertigini spossatezza e un tinnito che da stamattina non mi lascia piu'.sapete allora che ho daciso prendo il mio camper e parto per L Umbria 2 giorni perchè altrimenti con questo suono fastidioso nell orecchio impazzisco .influisce nel mio caso lo stato d animo ieri ho avuto una brutta notizia e l ansia ha preso il sopravvento .Mi chiedo posso mai vivere in una campana di vetro? la malattia mi ha reso fragile e non mi piaccio cosi scusate lo sfogo buona serata a tutti gio tristezza
Giovanna.Piscopo5/9/2008, 17:43
per wilma ti ho risposto il giorno 2 ma vedo che non ti è arrivato niente ho riprovato con la nuova email ma non me la fa spedire .ti avevo scritto tante cose di me.mi fa piacere che ti senti meglio oggi invece tocca e me stare da cani ma è la vita un abbraccio per darti e darmi la forza e andare avanti con fede
Maxmagnus5/9/2008, 18:20
CITAZIONE (Meniere57 @ 5/9/2008, 17:08) ma tu non hai avvisaglie prima delle crisi vertiginose, tipo fischi all'orecchio malato, mal di testa da quel lato ecc.?
quando sto per avere una crisi menierica, ma non necessariamente poco prima a volte anche giorni prima, perdo quasi totalmente l'udito.
ho degli acufeni durante questi periodi.
poco prima di stare male sento l'acufene trasformarsi in un rumore diverso, non so definirlo, come una specie di tin tin tin tin continuo che alla fine mi porta alla crisi.
la crisi si manifesta con continui vomiti e progressivamente ho delle vertigini violente e una sudorazone fortissima.
la crisi in genere mi dura 4 o 5 ore.
in quel periodo sono assolutamente distrutto, tra vertigini e vomiti continui non posso fare nulla.
sono diabetico e quindi l'unico rimedio che posso prendere e' un diuretico.

mi sembra di avere una spada di damocle sulla testa in quanto non posso mai sapere quando mi prendera' la crisi.
Diciamo che mi consola il fatto di avere periodi finestra abbastanza lunghi per cui ancora posso resistere ai problemi della malattia.
ninocka17/9/2008, 19:21
Ciao, ho scoperto da pochi giorni questo Forum e devo dire che mi ha fatto molto piacere leggere le varie testimonianze, perché purtroppo anch’io sono affetta dalla Sindrome di Menière.
Dopo svariate visite presso i più noti otorini e innumerevoli tentativi peraltro del tutto inutili, amerei scambiare con chi potesse darmi dei consigli su come trattare in modo più efficace la malattia.
Magari l’esperienza di un altro “compagno di sventura” potrebbe aprirmi nuovi orizzonti.
Ho fatto tutte le indagini previste: TAC, RM con e senza contrasto, ABR, Elettroencefalogramma, diuretici, flebo di mannitolo e glicerolo, Vertiserc, Microser, dieta iposodica; forse l’unica cura che non ho seguito quasi per niente è stata quella relativa all’assunzione di acqua in modo eccessivo (in quanto non consigliata da tutti gli otorini).
In passato ho fatto anche iniezioni per la circolazione, (non ricordo più i nomi dei medicinali) in in ogni caso pure queste inutili.
Mi auguro di riuscire a comunicare con qualcuno avendo del tutto perso la fiducia nei medici che non fanno altro che ribadire sempre gli stessi inutili concetti che non approdono a nulla di fatto. Grazie e aspetto fiduciosa di comunicare con qualcuno.

asl821/9/2008, 16:12
salve,anch'io sono affetta dalla malattia di meniere e per di piu' bilateralmente.ogni volta che cambia qualcosa nel mio orecchio cado in depressione, piango e la mattina (momento peggiore )penso che tutto potrebbe essre un sogno e ritornare come prima quando ci sentivo bene.quando non avevo gli acufeni e le vertigini;Se può essere di aiuto le vertigini(quelle forti ) me li faccio passare respirando dentro un sacchetto la mia stessa anidride carbonica per 30 secondi e vi assicuro che passano immediatamente. Se invece non sono molto forti sto nel letto con due cuscini,guardo la TV e respiro lentamente (respirazione yoga)
Giovanna.Piscopo21/9/2008, 16:56
Ciao purtroppo benvenuta tra noi.io quando ho le crisi e le vertigini sono forti ho paura una maledetta paura e non so se riuscirei a respirare dentro ad un sacchetto ma se funziona con te nulla mi vieta di provare.anche se a me da fastidio il vomito mi faccio subito fare una plasil e prendo le gocce per l 'ansia.da quanto hai la sindrome? a me dopo 5 anni le crisi si sono molto ridotte prima erano molto piu' frequenti e mi lasciavano anche per giorni sralunata sconfitta-ma che te lo dico affare .come terapia cosa fai? bevi anche tu 3 litri di acqua al giorno?mangi senza sale?scusa le tante domande dopo quanto tempo ti è diventata bilaterale? oggi per me è propio una giornate triste una di quelle in qui ti chiedi perchè propio a me? un abbraccio giovanna :
Maxmagnus21/9/2008, 18:08
QUESTO RIMEDIO DELL'ANIDRIDE CARBONICA NON LO AVEVO MAI SENTITO.
HO PROVATO DI TUTTO, NEL CASO, PROVERO' ANCHE QUESTO.
ANCHE IO USO LO YOGA PER RILASSARMI MA NON MI ERA MAI PASSATO PER LA TESTA CHE POTESSE SERVIRE PER CONTENERE LE NAUSEE.

GRAZIE DELLE INFORMAZIONI.
asl84/10/2008, 17:13
la mia malattia è iniziata circa due anni fa ed anch'io ho fatto la solita trafila dai vari otorini della mia città e sia di altre città.Sono stata dal dott. La Torre (due anni fa), ho seguito la sua dieta per un mese e devo dire che l'udito è ritornato normale al 100 %(esame audiometrico perfetto) vertigine e acufeni scomparsi. dopo qualche mese però le vertigini sono ritornate cosi' pure l'ipoacusia e gli acufeni.SONO ANDATA DAL PRF. pALUDETTI DEL gEMELLI DI rOMA NEL GIUGNO DELL'ANNO SCORSO: microser, dieta iposodica, diuretico e respiro dentro il sacchetto.Per circa nove mesi non ho avuto vertigini.Poi circa sette mesi fa mi sono ritornate non molto forti e di breve durata (circa 1 ora). a luglio ho fatto il cortisone per via transtmpanica e adesso sto rifacendo la dieta del dott. La Torre per vedere se l'udito migliora.Comunque è un periodo in cui sto discretamente bene tranne qualche instabilità .Ciao a tutti
ninocka6/10/2008, 22:33
Ciao a tutti.
Mi ha fatto molto piacere trovare una nuova risposta nel sito, ci si sente meno soli e in più si viene sempre a conoscenza di nuove esperienze e trattamenti.
La cosa più importante, per noi affetti da questa malattia, è la consapevolezza di sapere che c'è qualcuno con cui poter dialogare e farsi coraggio.
Quando uno di noi riesce a limitare parte dei fastidi provocati dalla malattia e ritrovare la speranza e la forza per continuare a guardare avanti, dona agli altri la possibilità di continuare a sperare, anche se - come ben sappiamo - ogni malato ha una propria sintomalogia.
Forse non ho detto niente di nuovo e indicativo per gli altri che ci leggeranno, volevo in ogni caso ribadire questo concetto.
Per questa ragione amerei che tutti noi - qualora venissimo a conoscenza di nuovi esperimenti/trattamenti/ ricerche che potessero alleviare anche poco il grosso disagio che quotidianamente viviamo - di renderlo noto; basta poco per poter continuare a sperare e cercare di affrontare la vita in modo migliore. Grazie.
:shifty:
arteskira7/10/2008, 19:58
salve a tutti!!
ho 22 anni e da circa 3 anni sn affetta da qst malattia ke pero' e sottolineo PERO', mi è stata diagnosticata solo qualche settimana fa'(tra l'altro da 1 fisiatra)!!!quindi cio' vuol dire ke ho sofferto di vertigini,ovattamento auricolare,acufeni (piu' rari), dolori all'orecchio, nausea e tutti gli altri sintomi ke caratterizzano la malattia x circa tre anni, grazie a tutti quei bellissimi dottori ke ritenevano ke i miei sintomi fossero causati solo da 1 stress intenso. <_<
Il fisiatra comunque mi ha prescritto una fisioterapia ke riguarda esclusivamente la sindrome di menier, ma dato ke le strutture del paese in cui vivo sono precarie sono in attesa di una loro telefonata,appena vi sara' 1 posto libero!!cmq sn stata da 1000 dottori ho fatto di tutto tra visite e analisi proprio xkè nn si riusciva a capire l'origine dei sintomi,e grazie ad internet ke DA SOLA sn andata piu' a fondo nella cosa,trovando informazioni utili e blog come questi, anche perchè c tengo a sottolineare ke il fisiatra ke m ha diagnosticato il menier, ma mica m ha detto quello ke dovrei fare?? nooo,ovviamente e quidni m sn documentanta x capire 1 po' d cosa s tratta!!!cmq qst sindrome m ha portato varie volte a stare malissimo,praticamente essere un vegetale anche se le vertigini stanno diminuendo in modo progressivo,xo' qnd ritornano sn peggiori accompagnate da 1 forte nausea, e anke da 1 forte senso di stordimento,a volte m sento una deficiente :wacko: !!! Cmq vorrei sapere ke tipo di medicinali s potrebbero usare x tamponare qst sintomi,quali nausea e vertigini e inoltre se qst malattia presenta vari tipi,xkè leggevo ke cè quella classica,quella atipica ecc.Cmq a breve farò 1 visita da 1 otorino sperando di trovare 1 medico competente.
cmq almeno qui sopra sxo d trovare conforto,xkè spesso sto male anke xkè nessuno m capisce a partire da mia madre!!!anke xkè considerata ke sn 1 studentessa e quindi studiare e andare avanti e indietro all'universita' cn qst miei problemi,penso ke x tutti voi sia la stessa cosa(universitari no),m risulta davvero come 1 grande disagio,anke xkè nn sn mai serena e ho sempre paura di avere 1 crisi,soprattuto qnd sn fuori casa!!!
grazie in anticipo x l'ascolto

Maxmagnus7/10/2008, 23:24
Benvenuta, io sono Pino e sono, oltre al resto, menierico.
Ora ho poco tempo per raccontarti di me, del resto la mia e' una storia simile a quella di tutti i menierici.
Ora e' un periodo che sto bene.

Speriamo duri, l'ultimo problema l'ho avuto l'anno scorso, sono stato qualche giorno all'ospedale.
Quest'anno non potevo, avevo ospiti e dovevo stare bene

A presto!
ninocka8/10/2008, 08:57
Rispondo alla lettera di Arteskira. Possibile che ti abbiano diagnosticato la Menière senza consigliarti nessun trattamento per alleviare i fastidi nel caso di crisi acute?
Hai detto che farai,quando sarà possibile, delle sedute di fisioterapia dirette a gestire i sintomi della malattia. gradirei sapere, quando questa cosa avverrà, in cosa consitono e se effettivamente hanno una loro validità. Sarebbe interessante sperimentare nuove strade. Per quanto mi riguarda io ho provato tutto ciò che mi è stato prescritto; ovvero diuretici per la ritenzione idrica, medicinali per controllare le vertigini, limitazione o addirittura eliminazione del sale, abolire il cioccolato, mangiare cibi non troppo elaborati.
In passato ho fatto anche delle inizioni con medicinali che aiutavano la circolazione, non sempre però hanno dato un effetto immediato. Con il passare degli anni ho comunque cercato di capire cosa potesse darmi fastidio e scatenare le crisi. Ho notato che i rumori molto forti, frequentare luoghi affollati, con il conseguente vociare incontrollato delle persone, provocava grande malessere e di conseguenza mi portava a sentire meno e aumentava l'ntensità degli acufeni.
Vorrei esserti di aiuto, ma ogni ammalato ha purtroppo una sua sintomatologia. Ci sono persone che non hanno acufeni, altre che vivono le vertigini sporadicamente, altre ancora manifestano tutti i disturbi contemporaneamente, come me che in molti periodi della malattia ho accusato tutto ciò che la menière provoca. Ti auguro in ogni caso di incontrare medici sensibili e competenti, cosa molto difficile, l'importante è non fermarsi davanti agli ostacoli, perchè ancora oggi, dopo quasi nove anni dall'inizio del mio problema, non mi sono arresa e cerco in tutti i modi di scoprire sempre qualcosa di nuovo, qualche metodica che non ho provato per darmi la speranza in un'esistenza migliore. Ciao e tanti, tanti "in bocca al lupo". :rolleyes:
arteskira8/10/2008, 16:51
ciao,ti ringrazio per il tuo incoraggiamento,ne faro' tesoro!
cmq risp alla tua domanda: qst sindrome me l ha diagnosticata il fisiatra, e in qnt medico ke si occupa di problemi relativi alla postura ecc. nn m ha prescritto farmaci, ma solo una fisioterapia competente il suo lavoro!!
la cosa ke m fa rabbia è ke io sn andata da otorini,neurologhi,cardiologo,ortopedico,gastroeinterologo,cioè ho fatto il giro dai rappresentanti di tutta la storia della medicina accademica,ma cn scarsi risultati!!quindi ringrazio qst fisiatra x aver scovato il mio problema.Cmq ritornando a noi so dccerto ke cè qst terapia ke tratta la sindrome di menier,ke dovrei fare,e ke consiste in alcune fisoterapie x smuovere l'apparato cervico-mascellare-vestibolare ke m causa oltre a qst sindrome anke forti dolori alla cervic.Anche xkè io ho un altro problema inerente a qst cosa di cui il menier parla xo' quasi nessuno d voi sul blog lha pronunciato,ossia,il nistagmo oculare ke appunto è causato da qst occlusione alla pparato di cui prima parlavo.Va be cmq in conclusione faro' saxe a voi tutti della riuscita di qst fisioterapia e inoltre se nn sono stata kiara in qlk punto dite ke spiego
ciao e crepi il lupo
ah a proposito quali sn qst medicinali ke diciamo,tamponano qst sintomi?di ke tipo?
grazie a presto
ninocka8/10/2008, 20:54
Ciao, ho letto le spiegazioni che hai dato concernenti gli esercizi che dovrai fare, quelli consigliati dal fisiatra. Sinceramente non immagino che tipo di terapia adotteranno. Purtroppo anche a me ultimamente è stata riscontrata una sublussazione temperomandibolare, problema - così mi è stato detto - che contribuisce notevolmente ai già fastidiosi acufeni e alle crisi vertiginose. Ma sei sicura che si tratti veramente di Menière?
Molte volte deficit legati alla cervicale o alla regione temperomandibolare possono dare gli stessi problemi legati alla sindrome di cui discutiamo. Riguardo al nistagmo, per esempio, spesso non mi viene anche in presenza di vertigini piuttosto serie, altre volte invece lo avverto anche stando alquanto bene. Cosa significa? Credo che i fattori concomitanti siano tanti e non sempre hanno una spiegazione logica. Tutti i medicinali che fino ad oggi ho assunto, ripeto: diuretici, vasodilatatori, ansiolitici e ancora altri di cui non ricordo più bene le premesse servivano a contenere i disturbi provocati dalle crisi acute; e cioè l'ansia, la depressione, la paura di non controllare gli eventi. Se posso darti un consiglio, lo faccio molto amichevolmente, è quello di collegarti a questo sito: http://www.acufeni.net/acufeni-forum/
Questo sito è molto interessante perchè ti offre la possibilità di rispondere alle mille domande che ancora non hanno avuto una risposta esauriente. Cercalo è facile trovarlo, sicuramente rimarrai soddisfatta nel leggerlo. Per me è stato così, mi ha aiutato a capire cose che non conoscevo, possibile cause che non avevo considerato, solo perchè mi ero fermata alle considerazioni iniziali fatte dai tanti medici che avevo contattato. Medici! Che Iddio ci aiuti, buoni solo nel prenderci per paranoici e fissati. Vabbè, speriamo che tu risolva il tutto con queste benedette manovre, e se anche non dovessero darti i risultati promessi, non fermarti, continua ad indagare, entra in altri siti come faccio io, lo scambio di esperienze aiuta a sperimentare sempre nuove strada, prima o poi succederà qualcosa. :wacko: :shifty: :wub: :lol:
Maxmagnus9/10/2008, 08:49
LE MANOVRE CHE DOVRAI FARE DAL FISIATRA HANNO QUALCOSA A CHE FARE CON LO SPOSTAMENTO DEGLI OTOLITI ?
SO CHE QUESTO TIPO DI PROBLEMA DA SINTOMI SIMILI ALLA MENIERE MA HA CAUSE DIVERSE E DIVERSE TERAPIE.
ninocka9/10/2008, 15:12
Ciao, rispondo, anche se non diretta a me, alla domanda fatta da Pino riguardo le manovre che dovrebbe fare dal fisiatra Arterskira, atte a migliorare la sintomatologia del suo problema.
Ci sono purtroppo altre patologie che hanno in comune con la Menière gli stessi fastidi: vertigini,acufenia,ovattamento auricolare,sbandamenti e altri ancora. Queste cose le ho apprese informandomi su altri Forum che ho trovato su Internet, questo perchè non mi sono fermata davanti al primo ostacolo da quando due mesi orsono ho incominciato a utilizzare il PC, prima non sapevo neanche come si accendesse!
Oltre agli otoliti, che potrebbero causare il ronzio e le vertigini, c'è un'altra patologia che scatena gli stessi sintomi che tutti noi avvertiamo ed è l'alterazione della struttura temperomandibolare. Parlo per esperienza personale in quanto è da poco che mi è stata riscontrata quest'ultima seccatura. Consiste nello slittamento dei condili all'interno dell'articolazione temperomandibolare e questo provoca disagi notevoli che facilmente peggiorano una già esistente e conclamata Menière.
Non sono medico e non ho la competenza per poter dissertare sufficientemente sull'argomento,invito perciò tutti coloro interessati ad approfondire e a conoscere le cause di tanti sintomi patologici, a collegarsi a questo Forum: http://www.acufeni.net/acufeni-forum/
Garantisco che questo sito offre tantissime possibilità per capire cose che magari non immaginavamo potessero causarci tanta invalidità.
hornitorella11/10/2008, 10:54
Salve a tutti sono nuova e ho letto l'intero post che ho trovato per caso....

In realtà non so dirvi se sono una "menierana" anche io (magari agli albori), però a leggere alcune testimonianze mi sono ritrovata in situazioni sicuramente parecchio analoghe...
Vi racconto cosa mi è successo e cosa sto vivendo, mi dite cosa ne pensate...

Sabato scorso sono stata a cena fuori nel mio solito posto per un piatto di pasta, domenica mattina alle 7 mi sveglio parecchio sudata con la stanza che gira vorticosamente, accompagnata ovviamente da forte senso di nausea che mi ha fatto "trascinare" (letteralmente, non so con quale forza io sia riuscita ad arrivarci in realtà) in bagno per rimettere tutto, cena della sera prima...io vivo da sola, ho avuto una paura enorme.
La prima cosa venutami in mente è stata ovviamente una forte intossicazione alimentare, infatti qualche ora dopo mi ha raggiunto un amico medico che mi ha fatto un'iniezione di plasil, che ha placato il vomito per un paio d'ore, ma non le forti vertigini che non mi permettevano di stare in piedi, ma solo IMMOBILE distesa sul letto nella stessa posizione e senza movimenti bruschi.
Contro voglia, anche se cmqe affamata, prendo del the con fette biscottate verso le 14 del giorno stesso, ma 5 minuti dopo essermi alzata dal tavolo rimetto di nuovo tutto, mi rimetto a letto fino a sera quando riesco a mangiare qualcosa solo grazie a una mia amica che è venuta a cucinare per me e rimanendo a letto a mangiare immobile riesco finalmente a riprendermi almeno dal punto di vista FAME.
Da quel giorno le vertigini non sono MAI passate, tanto che mercoledi (avendo giorno libero da lavoro) mi reco al pronto soccorso, il medico mi manda (con mia sorpresa) dall'otorino il quale dice di non notare nulla, mi prescrive un RX del rachide cervicale e un Doppler dei vasi epiaortici (che farò non appena possibile, anche se non credo di soffrire di cervicale, mentre so già di avere un ispessimento della tunica intima delle carotidi, pur avendo solo 27 anni ahimè ) e mi dice di prendere Microser da 16 mg due volte al giorno mattino e sera per alleviare le vertigini.
Da quando prendo queste pillole riesco almeno a lavorare quasi tranquillamente, ma sento che è un palliativo momentaneo, perchè la mattina è ancora tremenda, ho una ripresa lentissima, solo verso mezzogiorno comincio a sentirmi meglio e un pò di nausea la avverto cmqe...Ah dimenticavo un particolare, ho notato che le vertigini si accentuano se nel letto mi giro sul lato destro, deduco che l'interessamento possa essere dell'orecchio destro appunto, però non ho notato nessuna ipoacusia o acufeni, almeno adesso...

Adesso non so se augurarmi che sia meniere piuttosto che cose più "gravi", anche se a leggere le vostre testimonianze la cosa non è che mi faccia stare molto meglio

Spero di avere un vostro parere in merito, ovviamente mi sto muovendo per farmi v edere da qualcuno..

Grazie in anticipo

Ornella
arteskira13/10/2008, 17:06

ciao a tutti!!
fino ad ora nn ho scritto xkè nn v erano novita'.oggi sn andata dal medico e m ha rinviato la visita a venerdi xkè nn era al suo studio ma in 1 istituto pubblico x cui nn
disponeva d macchine adatte alla visita. cmq ho trovato 1 medico pazzesco ha lavorato in america francia e possiede delle makkine assurde(almeno io nn l ho mai viste)
cmq volevo saxe se a voi tutto ok!!e poi va beh io v faro' saxe gli esiti.Ma voi avete mai fatto la laringoscopia oppure la videoendoscopia?
a presto
Maxmagnus13/10/2008, 20:16
CITAZIONE (arteskira @ 13/10/2008, 17:06) Ma voi avete mai fatto la laringoscopia oppure la videoendoscopia?
a presto
NO.
IO NON HO MAI FATTO QUESTE VISITE.

CITAZIONE (hornitorella @ 11/10/2008, 10:54) Salve a tutti sono nuova e ho letto l'intero post che ho trovato per caso....




Adesso non so se augurarmi che sia meniere piuttosto che cose più "gravi", anche se a leggere le vostre testimonianze la cosa non è che mi faccia stare molto meglio

Spero di avere un vostro parere in merito, ovviamente mi sto muovendo per farmi v edere da qualcuno..

Grazie in anticipo

Ornella
CIAO ORNELLA, BENVENUTA.
ninocka213/10/2008, 21:14
In riferimento al messaggio di Arteskira, faccio presente che non ho mai effettuato queste indagini.
Ricordo però - che alcuni anni fa - un otorino ispezionò sia il cavo orale che il condotto uditivo con un sondino, probabilmente potrebbe trattarsi della stessa cosa, ma non potrei giurarlo.
In ogni caso, se qualcuno è a conoscenza di un simile procedimento, lo faccia per favore sapere in modo più dettagliato.
Per curiosità, qualcuno ha seguito il consiglio che ho dato relativo alla consultazione del Forum "www.acufeni.net/acufeni-forum/"?
Ribadisco che il predetto forum è veramente utile per tutti coloro che sono affetti da acufenia; sono tantissime le cause che la possono scatenare e, fortunatamente, ci sono diverse proposte che consigliano come gestirla.
Buona notte.
Maxmagnus14/10/2008, 10:25
non ho avuto il tempo di visitare il sito, in questo periodo sono un po preso dal labvoro.
appena ho una sera tranquilla sara' il primo posto dove vado a mettere il naso
arteskira17/10/2008, 11:12
ciao a tutti!!
cmq l ho fatta la visita dall'otorino. Ho una disfunzione vestibolare mi ha fatto la videondoscopia x vedere l orekkio ecc. con la sondina. Cmq dice ke s puo' trattare di menier,magari nascosta,quindi m ha dato il microser xkè anke lui ha dato conferma attraverso un altro esame anke el nistagmo oculare ke ho, e ke è causato dalle vertigini. ieri l ho preso x la prima sera qst medicinale
cè qlc1 ke ne fa uso?vorrei saxe in caso d sindrome di menier se è efficace.Cmq dal dott c dev tornare tra 10 giorni e inoltre m ha detto ke quella fisioterapia la devo fare anke se ha detto ke forse nn servira' a nulla!!!
app poi m kiameranno x farla vi faro' saxe d ke s tratta!!!
a presto
ninocka217/10/2008, 20:37
Sono curiosa di sapere che altro tipo di indagine ha praticato il tuo otorino per confermarti una probabile Menière.
Forse hai fatto prove vestibolari? In genere si parla di questa sindrome , quando sono presenti tre sintomi contemporaneamente e cioè: vertigini, acufeni e ipoacusia (almeno così mi è sempre stato detto).
In effetti, non c'è un'indagine specifica che accerti la malattia, ma una serie di fattori concomitanti che la fanno presumere. Comunque, nel caso fosse così, il Microser è indicato come medicinale, in quanto serve appunto per controllare lo stato vertiginoso. Io ne faccio uso, anche se precedentemente ho assunto il Vertiserc che ha comunque lo stesso effetto.
Attualmente prendo due volte al giorno Microser da 8 mg, questo dal mese di Gennaio, sospendendo ogni tanto la somministrazione per qualche giorno. Devo dire che qualche effetto lo ha prodotto, sempre supponendo che la mia malattia sia una Menière (io dubito sempre); evito la cioccolata, le patate, i molluschi, la panna, il sale. Oddio, capita che ogni tanto faccio qualche peccatuccio, ma senza esagerare!
L'ultimo medico che ho consultato,mi ha detto che il Microser si può prendere per lunghi periodi perchè non crea problemi. Bisogna però aver mangiato prima perchè potrebbe dar fastidio allo stomaco e non associarlo ad antistaminici. Attendiamo nuove notizie. :wub:
P.S. Giusto per regolarsi, nel caso mi venisse la voglia di contattare un'altro medico, mi puoi dare il nome dello specialista che hai conosciuto e dove esercita?
Ciao. :huh:
Maxmagnus17/10/2008, 22:02
CITAZIONE (ninocka2 @ 17/10/2008, 20:37) evito la cioccolata, le patate, i molluschi, la panna, il sale.
A ME L'UNICO DIVIETO ALIMENTARE CHE HANNO IMPOSTO, PER LA MENIERE, RIGUARDA IL SALE.

arteskira18/10/2008, 12:49
ciao!
cmq l' otorino m ha fatto 1 visita all orekkio tramite videondeoscopia in cui ho visto anke io ke ho le orekkie ke nn stanno tanto bene!!!e poi m ha fatto la prova x le vertigini cn degli okkiali neri dove muovendomi la testa s evidenziava il nistagmo quindi vertigini!!!m, ha lasciato un cd dv cè tutta la mia visita registrata!!!cmq...
ha detto ke ho una disfunzione vestibolare e ke s puoi' trattare di una menier nascosta x cui m ha dato il microser cm prova x vedere se fa effetto!!!
inoltre io soffro d acufeni,vertigini e a volte ipoacusia...inoltre ho 1 altro problema cioè l'occlusione a carico dell' apparato cranio-mandibolare-vestibolare e qst altra problematica peggiora la sindrome nel caso esistesse realmente,x cui devo fare qst fisioterapia ke sinceramente nn ho ancora capito d cosa s tratta, ma ke i medici,dicono ke è x qst problema!!!
io ovviamente nn essendo medico e nn capendo termini tecnici specifici nn so dire altro!cmq il mio medico ha il sito.
ora vi lascio il link!
http://www.dottordifranco.it
ciao a tutti!!
Daniela196930/10/2008, 00:18
SINDROME DI MENIER SU BAMBINA DI 8 ANNI
Salve sono amica di una donna la cui figlia di 8 anni ha la sindrome di menier.
Da poco diagnosticata, alla bambina hanno prescritto altre a tre farmaci specifici un'aspuirinetta che le procura fenomeni sanguinolenti molto spesso. la madre è molto preoccupata. Esiste un farmaco capace di sostituire questa "aspirinetta" che procura eccessivi fenomeni sanguinolenti?? Inoltre, per cortesia potreste indicarmi i NOMI esatti della clinica di Modena che nominate come migliore luogo in cui collaborano ottimi professori per questa malattia, oppure mi date INDIRIZZI DI MEDICI O CLINICHE, OSPEDALI specifici per questa malattia in Italia e all'estero dove questa amica possa andare per avere maggiori e migliori delucidazioni in merito al fine di tranquillizzarsi almeno un pò. Ora lei si reca a Pavia. Abita a Bergamo.

Grazie molte.
e.mail: fayrie.fayrie@yahoo.it
dulcinea_120/11/2008, 12:02
buongiorno a tutti, anche i oda un mese sono stata colpita da una serie di sintomi che sembrano ricondurre alla sindrome di meniere!
una mattina mi sono svegliata con l'orecchio dx totalmente tappato che dopo due giorni non era migliorato per niente e in più mi ha obbligata ad andare al pronto soccorso, perchè preda di capogiri atroci...
le crisi di capogiri sono passate con 4 flebo di mannitolo, ma a distanza di 15 giorni sono ricomparse con la stessa potenza ed ora (a distanza di un mese) posso constatare che mi ritornano a scadenza settimanale
in questi momenti la nausea mi perseguita ma io non riesco a vomitare e quindi mi libero con coliche e dissenteria... per limitare i capogiri prendo le gocce di microser 12,5 mg!
ho già fatto un bel po' di visite (3 esami audiometrici, 1 esame vestibolare, e un'impedenziometrico) e il responso è stato quasi sempre diverso dal precedente... chi mi dice che è meniere, chi che ho un'otosclerosi, chi il catarro... insomma caos più totale.... nessuno fin'ora mi ha dato una cura che possa alleviare i miei fastidi (il microser lo prendo perchè me lo hanno suggerito persone già affette da questo problema!
mi chiedo.... e vi chiedo.... la cura iposodica e un medicinale diuretico, risolvono in modo considerevole (so che non può essere definitivo) il problema dei capogiri? e la pillola anticoncezionale che effetto potrebbe fare? e per finire, lo stress emotivo potrebbe incidere sull'accentuazione dei sintomi??? in questo caso basterebbe una cura omeopatica?
Spero che qualcuno mi risponda
buona giornata
Giovanna.Piscopo26/11/2008, 19:20
ciao dulcinea sono gio augurati che non sia meniere ma una labirintite.Come avrai letto nei post precedenti è una malattia che ti cambia la vita e fin quando non avrai una diagnosi precisa (anche se è LEI ) non c'è molto da fare.nulla ti impedisce pero' di continuare la cura idropinica e iposodica .Ricorda pero' che influisce molto lo stres .Io ogni sera prendo 5 gocce di rivotril che oltre alla calma servono propio per questa sindrome.Ormai ho accettato questa bestia che all'improvviso ti attacca posso solo dirti che col tempo quando hai perso quasi l' udito ti da' molti momenti di respiro traballi sempre ma tantè mi sono rassegnata. mi dispiace se ti ho scoraggiata .tienimi informata e per qualsiasi domanda io sono qua giovanna auguri :
dulcinea_11/12/2008, 18:46
CITAZIONE (Giovanna.Piscopo @ 26/11/2008, 18:20) ciao dulcinea sono gio augurati che non sia meniere ma una labirintite.Come avrai letto nei post precedenti è una malattia che ti cambia la vita e fin quando non avrai una diagnosi precisa (anche se è LEI ) non c'è molto da fare.nulla ti impedisce pero' di continuare la cura idropinica e iposodica .Ricorda pero' che influisce molto lo stres .Io ogni sera prendo 5 gocce di rivotril che oltre alla calma servono propio per questa sindrome.Ormai ho accettato questa bestia che all'improvviso ti attacca posso solo dirti che col tempo quando hai perso quasi l' udito ti da' molti momenti di respiro traballi sempre ma tantè mi sono rassegnata. mi dispiace se ti ho scoraggiata .tienimi informata e per qualsiasi domanda io sono qua giovanna auguri :
grazie mille per avermi risposto, Giovanna! Seguirò il tuo consiglio e continuerò con la stessa cura! Domani vado dall'ennesimo otorino e vediamo quali novità di darà! Spero con tutto il cuore di non perdere l'udito! spero che la mia sia solo una tremenda infiammazione... però non so.. già mia madre ha un'otosclerosi molto avanzata (usa gli auricolari) e so che questa è una malattia che si eredita, quindi non nutro poi così tante speranze... l'importante è che mi finiscano i capogiri!!! uff.. che stress!
Un saluto e in bocca al lupo anche a te!


animaele2/12/2008, 13:36
Vedo che il gruppo menierico si sta allargando purtroppo… Premetto che è da un anno che non ho crisi e che ho recuperato quasi del tutto l’udito perso, ora ho solo un 30% in meno, detto questo, volevo rendervi partecipi di un colloquio avuto con una dottoressa svizzera (tra i tanti medici da cui sono stata) Lei mi ha detto che da uno studio fatto in Giappone si è appurato che il punto massimo della meniere si ha per circa 2/3 anni, praticamente tu puoi sviluppare la meniere “nascosta” anche per 10 anni ma da quando ti prendono le crisi vertiginose, quelle che non ci fanno vivere, dovrà trascorrere circa questo periodo per poter tornare ad una normalità che potrà provocare più o meno danni uditivi, questo non comporta una guarigione ma le vertigini saranno meno frequenti e d’intensità minore. Questo per dirvi che io ho avuto i primi sintomi menierici circa 8 anni fa, ma la meniere si è scatenata nel luglio 2006 dopo un forte stress. Ho trascorso quasi 2 anni d’inferno non ero più autosufficiente e avevo crisi ogni 2/3 giorni, in controtendenza con i nuovi studi medici, ho eliminato l’acqua dalla mia dieta e dal qual momento le crisi sono sparite, non so dirvi se dipende veramente dall’acqua, ma ultimamente ho anche pensato a quello che mi disse la dottoressa, probabilmente è trascorso “il mio tempo di crisi” e per ora la meniere si è stabilizzata. Per capire e conoscere meglio questa malattia, volevo sapere se qualcuno di voi ha crisi frequenti e forti che vi tengono a letto per ogni o ore e notevole perdita di udito da più di 3 anni. Grazie Eleonora
Gipi603/12/2008, 23:33
CITAZIONE (animaele @ 2/12/2008, 12:36) Vedo che il gruppo menierico si sta allargando purtroppo… Premetto che è da un anno che non ho crisi e che ho recuperato quasi del tutto l’udito perso, ora ho solo un 30% in meno, detto questo, volevo rendervi partecipi di un colloquio avuto con una dottoressa svizzera (tra i tanti medici da cui sono stata) Lei mi ha detto che da uno studio fatto in Giappone si è appurato che il punto massimo della meniere si ha per circa 2/3 anni, praticamente tu puoi sviluppare la meniere “nascosta” anche per 10 anni ma da quando ti prendono le crisi vertiginose, quelle che non ci fanno vivere, dovrà trascorrere circa questo periodo per poter tornare ad una normalità che potrà provocare più o meno danni uditivi, questo non comporta una guarigione ma le vertigini saranno meno frequenti e d’intensità minore. Questo per dirvi che io ho avuto i primi sintomi menierici circa 8 anni fa, ma la meniere si è scatenata nel luglio 2006 dopo un forte stress. Ho trascorso quasi 2 anni d’inferno non ero più autosufficiente e avevo crisi ogni 2/3 giorni, in controtendenza con i nuovi studi medici, ho eliminato l’acqua dalla mia dieta e dal qual momento le crisi sono sparite, non so dirvi se dipende veramente dall’acqua, ma ultimamente ho anche pensato a quello che mi disse la dottoressa, probabilmente è trascorso “il mio tempo di crisi” e per ora la meniere si è stabilizzata. Per capire e conoscere meglio questa malattia, volevo sapere se qualcuno di voi ha crisi frequenti e forti che vi tengono a letto per ogni o ore e notevole perdita di udito da più di 3 anni. Grazie Eleonora
Ciao Sono Giampaolo ed ho appema scoperto questo blog dopo aver girovagato per anni in studi di diverse tipolodie di medici ein internet cercando "cure", una sttimana fa ho avuto una crisi con giramenti e nausea dopo che cosìforte non mi veniva da anni, la mia storia inizia una decina di anni fa con crisi e ricovero microser gradient torecan e poco sale, sono poi passato da medici naturopati imparando sempre qualcosa su di me e la malattia per cercare di controllarla, forma fisica intendo dieta equilibrata e senza eccessi molta acqua mi aiuta ma la miavera spada di damocle è lo stress che non mi toglie il sonno, e a volte lo preferirei, ma mi da i sintomi che tutti conosciamo, anchio nei momenti peggiori ho avuto crisi ogni3/4 giorni cicli di carico e scarico della pressione dell'orecchio, ultimamente sto provando l'ago puntura sono perlplesso perchèdopo un periodo dipresunto controllo l'orecchio si è caricato e una seduta perme ha causato la crisi, per il momento continuo e se ci saranno migliramenti ve lo farò sapere. Solidale con tutti Giampy
Maxmagnus4/12/2008, 11:33
UN BENVENUTO AI NUOVI ACQUISTI

DALLE NOSTRE ESPERIENZE SI CAPISCE SOLO UNA COSA........OGNI CASO E' UN CASO A SE E I MEDICI SU QUESTA MALATTIA HANNO LE IDEE CONFUSE.


CHE FORTUNATI CHE SIAMO
Giovanna.Piscopo5/12/2008, 18:26
Per il sondaggio di eleonora.ti riporto la mia esperienza-All'inizio della malattia le crisi si susseguivano senza sosta e con tempi lunghissimi (4 5 ore di durata ) questo per ben 2 anni.poi ho iniziato ad averle con minore frequenza ed intensita' .Ad oggi e tieni presente che sono 5 anni che si è manifestata le crisi si sono allungate ma di moltooooooooo ho paura quasi a dirlo nell'orecchio malato ho sempre tinnito fischi non sto piu' bevendo tanto e ti confesso che anche la cura iposodica sta andando a farsi benedire. Quindi che dire neanche i medici sanno come trattare la sindrome dobbiamo essere noi col nosto calvario ad aiutare chi purtroppo la sta scoprendo ora.un abbraccio a tutti Giovanna
nisaditracia12/12/2008, 18:54
Ciao a tutti, mi aggiungo alla lista dei menierici.
Diagnosticata nel 2000 è comparsa con una sola crisi forte, ipoacusia 40% udito in meno e acufeni che non mi facevano dormire la notte. La malattia si sopisce per un anno, in cui me ne sono dimenticata, anche se non ho recuperato l'udito e gli acufeni erano esattamente gli stessi. Dopo l'anno di latenza si è ripresentata con vertigini invalidanti e così è stato per 3 lunghi anni. Avevo vertigini di notte di giorno, i farmaci per il vomito anche in vena a poco servivano, una qualità di vita pessima. Non ho più guidato, non riuscivo a leggere, studiare ho avuto problemi grossi sul lavoro per via delle assenze, perchè l'ironia è che è considerata una malattia invalidante ma lì finisce. Entra nel calcolo delle assenze come il raffreddore, o il gomito del tennista!!!!!
In quei 3 anni hanno tentato di curarmi con, mannitolo, glicerolo, vertiserc, microser, torecan, ma a me non facevano nulla. Una donna con lo stesso problema reagiva bene alle flebo di mannitolo.
Ora sto meglio, ho perso completamente l'udito dell'orecchio dx, gli acufeni con la sordità speravo si attenuassero ma sono tali e quali a prima perchè non c'entrano nulla con l'udito.
Ho ripreso a giudare, leggere, studiare e molto altro. La stanchezza peggiora le vertigini, così anche il nervosismo e il dannato autunno!!!!! dalla fine di agosto fino circa a gennaio sto peggio poi miglioro.

Spero di aver contribuito al sondaggio meniere.
Ciao a tutti.
Cinzia :lol: :lol:
rosaria195619/12/2008, 20:47
i vostri cordialissimi auguri li ho spostati nell'apposita discussione:
http://reumamici.forumcommunity.net/?t= ... t#lastpost
per cortesia nelle sezioni dedicate alle informazioni mediche non sono graditi O.T.
sucralfin11/1/2009, 12:40
CITAZIONE (GillGrissom @ 17/2/2005, 11:00) Ciao a tutti e non perdete la speranza!!! A settembre 2003 avevano diagnosticato anche a me, in una struttura privata romana tipo clinica hollywoodiana (650 euro in 2 mesi...), una sindrome di Meniere: accusavo fortissime vertigini, nausee, problemi alla vista, ovattamento.
Ho fatto flebo di cortisone, settemila esami, la dieta iposodica (unica ad avere successo: ho perso 6 chili!). L'ultima cosa che volevano farmi (250 euro) era il drenaggio dell'endolinfa in eccesso, ma mi sono rifiutata, dato che - a parte il drenaggio delle mie finanze - non avevo cavato un ragno dal buco. Smanettando sul web ho scoperto che tutti i miei sintomi potevano essere riconducibili anche ad uno spostamento - dalla sede originaria - degli "otoliti", una sorta di sassolini che abbiamo all'interno dell'orecchio e che, se si spostano, vanno a "sfruculiare" tutto l'apparato che regola il nostro equilibrio: gli otoliti non possono essere rimessi nella loro posizione originale, ma li si può spostare laddove non diano fastidio con delle "manovre" particolari: movimenti che un medico preparato può effettuare. Ho chiamato la struttura ospedaliera della mia cittadina (Ostia) e lì l'otorino - addì 11 maggio 2004 - mi ha fatto la "manovra di Semant" che però mi ha dato vertigine. Ho dormito per 3 giorni seduta su tre cuscini e sono tornata da lui: ho rifatto la manovra e... SONO GUARITAAAAA!
Gli otoliti possono spostarsi per una caduta, per un tamponamento automobilistico, per una capocciata, per una gita in barca con mare mosso (a me).... Se volete altre info, scrivetemi pure: so cosa si passa! In bocca al lupo, e che crepi!

Ciao ho letto il tuo messaggio e spero che mi risponderai anche se sono passati tanti anni. Cos'è la manovra di Semant???? Anche a me hanno diagnosticato la sindrome di meniere dopo che avevo preso una terribile capocciata. A chi devo rivolgermi???
Grazie Cy
lorichi11/1/2009, 17:37
CIAO SUCRALFIN IL MESSAGGIO E' STATO POSTATO QUATTRO ANNO FA DA UN UTENTE CANCELLATO SUBITO CHE RICEVERAI QUALCHE RISPOSTA. INTANTO SE TI VA PRESENTATI NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI.
sartilla25/2/2009, 18:10
salve a tutti... sn una studentessa di dietistica e la mia tesi sarà indovinate su cosa??????? la sindrome d meniere ahah............scrivete piu esperienze possibili io le leggerò quotidianamente... e in bocca al lupo per tutti..........

ps sapete dv posso trovare materiale davvero valido riguardo la sindrome????????????
ropepade18/3/2009, 18:08
Ehilà ciao a voi tutti, intimi amici o compagni della Sindrome di Meniere o presunta tale a cospetto del vostro quadro "clinico". Sono un viaggiatore del tempo e nel tempo che si trova come alcuni di voi con codesta compagna e compagnia. Navigante e visitatore di diversi otorini, impaziente e spaventato come tanti di voi e con meno soldi. Con le mie esperienze terapeutiche e inquietudini, giungoun pò di tempo fà a prendere decisioni non usuali o forse tanto ovvie e semplici da non valutarle in tempo debito. Se vi và, vi racconto qualcosa con la sola presunzione di descrivervi il mio rapporto con questa malattia e come vivo. Non lo fò in forum, le reazioni possono essere diverse se pur rispettose, ma è facile restare fraitesi. Scrivetemi. ropepade@gmai.com. Ciao a tutti. Bye. Rob
yarramalong7230/3/2009, 01:35
Ciao a tutti. Smanettando un po' sul web ho trovato quasta community e devo dire sinceramente che i vostri messaggi mi stanno aiutando piu' di decine e decine di visite, esami e controlli medici.

Dopo due anni di calvario, sbattutto da uno specialista all'altro con un esborso di moneta che credo conosciate un po' tutti, considerato quello che ci offre il nostro caro servizio pubblico, mi e' stata diagnosticata una sindrome menieristica, nel senso che non sanno neanche dirmi se si tratta di una sindrome di meniere in piena regola o se esistono delle concause, come per esempio una malaocclusione dentale, bruxismo, ecc.

Va beh, sta di fatto che mentre agli esami dell'otorino risulta tutto ok, i sintomi permangono e fanno chiaramente riferimento ad una sindrome di meniere : acufeni, ovattamento dell'orecchio, vertigini e senso di sbandamento. Le crisi hanno origine al 90% dopo degli sforzi fisici, tant'e' che ho dovuto smettere di fare qualsiasi sport, a parte il jogging. Purtroppo per lo sforzo fisico si intende anche quello necessario ad un piacevole atto sessuale, e anche in questo caso, mi hanno detto "nun se po ffa". Non parliamo poi delle rinunce al cibo, alcool, un po' di vita mondana.

Volevo chiedervi se magari anche per qualcuno di voi la causa scatenante della crisi risiede in uno sforzo fisico di tipo repentino o isometrico, come potrebbe essere quello di sollevare un peso per intenderci.

Buona fortuna a tutti. Io non perdo mai la speranza che magari qualche luminare un giorno se ne esca fuori con qualche
sostanza in grado di ridurre sensibilmente gli effetti della malattia, perche' i ritrovati attuali, mi sembrano alquanto una ciofeca.

- Break a leg
- yarra
micol6330/3/2009, 08:10
CITAZIONE (yarramalong72 @ 30/3/2009, 00:35) Ciao a tutti. Smanettando un po' sul web ho trovato quasta community e devo dire sinceramente che i vostri messaggi mi stanno aiutando piu' di decine e decine di visite, esami e controlli medici.

Dopo due anni di calvario, sbattutto da uno specialista all'altro con un esborso di moneta che credo conosciate un po' tutti, considerato quello che ci offre il nostro caro servizio pubblico, mi e' stata diagnosticata una sindrome menieristica, nel senso che non sanno neanche dirmi se si tratta di una sindrome di meniere in piena regola o se esistono delle concause, come per esempio una malaocclusione dentale, bruxismo, ecc.

Va beh, sta di fatto che mentre agli esami dell'otorino risulta tutto ok, i sintomi permangono e fanno chiaramente riferimento ad una sindrome di meniere : acufeni, ovattamento dell'orecchio, vertigini e senso di sbandamento. Le crisi hanno origine al 90% dopo degli sforzi fisici, tant'e' che ho dovuto smettere di fare qualsiasi sport, a parte il jogging. Purtroppo per lo sforzo fisico si intende anche quello necessario ad un piacevole atto sessuale, e anche in questo caso, mi hanno detto "nun se po ffa". Non parliamo poi delle rinunce al cibo, alcool, un po' di vita mondana.

Volevo chiedervi se magari anche per qualcuno di voi la causa scatenante della crisi risiede in uno sforzo fisico di tipo repentino o isometrico, come potrebbe essere quello di sollevare un peso per intenderci.

Buona fortuna a tutti. Io non perdo mai la speranza che magari qualche luminare un giorno se ne esca fuori con qualche
sostanza in grado di ridurre sensibilmente gli effetti della malattia, perche' i ritrovati attuali, mi sembrano alquanto una ciofeca.

- Break a leg
- yarra
cIAO YARRA BENVENUTA, PIU' SOTTO C'ERA UNA DISCUSSIONE...VERTIGINI, ALCUNI DI NOI HANNO QUESTO PROBLEMA, TI DIAGNOSTICANO NA SINDROME MENIERISTICA QUANDO NN SANNO VENE CHE DIRE...LI HAI FATTI I POTENZIALI VESTIBOLARI? E LA PROVA PER GLI OTOLITI?
POI E' ASSURDO NESSUN OTORINO HA MAI POSTO LIMITAZIONI ANCHE SESSUALI, PIUTTOSTO METTE IL PAZIENTE IN CONDIZIONI DI AVERE UNA VITA IL PIU' NORMALE POSSIBILE, CHI HA LA SINDROME DI MENIERE CONCLAMATA FA DEI FARMACI TIPO IL VERTISEC ASSOCIATO AD ALTRE MADICINE ED UNA DIETA IPOSODICA E CICLI DI TERAPIA RIABILITATIVA VESTIBOLARE, COSA CHE IO HO FATTO E MI HA AIUTATO TANTISSIMO. tU DI DOVE SEI? PROVA A SENTIRE UN ALTRO PARERE, MI SEMBRA ASSURDO CHE SI VIETI AD UNA PAZIENTE DI VIVERE. E' CMQ PROBABILE CHE SIANO VERTIGINI POSIZIONALI, TI RIPETO SENTI UN ALTRO PARERE. A PRESTO MICOL

LLorenza30/3/2009, 08:41
ciao, yarra. se ti va puoi presentarti nel libro degli ospiti. sarai più visibile e molte persone verranno a salutarti e potranno darti consigli. benvenuto.
dany4531/3/2009, 17:32
CITAZIONE (yarramalong72 @ 30/3/2009, 01:35) Ciao a tutti. Smanettando un po' sul web ho trovato quasta community e devo dire sinceramente che i vostri messaggi mi stanno aiutando piu' di decine e decine di visite, esami e controlli medici.
Dopo due anni di calvario, sbattutto da uno specialista all'altro con un esborso di moneta che credo conosciate un po' tutti, considerato quello che ci offre il nostro caro servizio pubblico, mi e' stata diagnosticata una sindrome menieristica, nel senso che non sanno neanche dirmi se si tratta di una sindrome di meniere in piena regola o se esistono delle concause, come per esempio una malaocclusione dentale, bruxismo, ecc.
Ciao Yarra,
benvenuta nel forum. (IMG:http://faccine.forumfree.net/welcome.gif)
sono Daniela con AR e fibromialgia.
Hai provato ad andare da un buon odontoiatra? Una maleocclusione dentale porta ad un sacco di problemi. Io una parte li ho risolti dal dentista anche se ci ho lasciato una fortuna :blink: :wacko:
ROBERTA28063/4/2009, 17:42
Ciao a tutti..io son roberta di ROMa 43 anni...soffro di crisi di meniere dal 2004.mi è venuta in gravidanza...ed è stata diagnosticata con un test al glicerolo effettuato in day hospital al policlinico umberto I (prof. MAGLIULO)
...purtroppo la malattia si era sopita ma sta tornando forte in questo eprido (ho una vertigine al giorno) sono distrutta sia fisicamente che moralmente..sto cercando disperatamente professori specialisti che mi diano una mano (il mio otorino mi ha dato solo vertiserc e diuretici ma non fanno + effetto ...compreso MAGLIULO ...ti dicono che non si sa come curarla e tu impazzisci ....)
sicuramente dieta iposodica (difficile da portare avanti) e vita non stressata (ma come faccio .... anche se credo di avere una vita agiata e tranquilla )
so del dottor MANFRIN di PAVIa e del professor. Guidetti di MODENA..qualcuno di voi sa qualcun altro nome .....
grazie....

io non ho grandi speranze nella fine della mia malattia, ma se potessi almeno eliminare le vertigini ....
micol634/4/2009, 06:53
CITAZIONE (ROBERTA2806 @ 3/4/2009, 17:42) Ciao a tutti..io son roberta di ROMa 43 anni...soffro di crisi di meniere dal 2004.mi è venuta in gravidanza...ed è stata diagnosticata con un test al glicerolo effettuato in day hospital al policlinico umberto I (prof. MAGLIULO)
...purtroppo la malattia si era sopita ma sta tornando forte in questo eprido (ho una vertigine al giorno) sono distrutta sia fisicamente che moralmente..sto cercando disperatamente professori specialisti che mi diano una mano (il mio otorino mi ha dato solo vertiserc e diuretici ma non fanno + effetto ...compreso MAGLIULO ...ti dicono che non si sa come curarla e tu impazzisci ....)
sicuramente dieta iposodica (difficile da portare avanti) e vita non stressata (ma come faccio .... anche se credo di avere una vita agiata e tranquilla )
so del dottor MANFRIN di PAVIa e del professor. Guidetti di MODENA..qualcuno di voi sa qualcun altro nome .....
grazie....
Io ho scritto più su di avere avuto grandi benefici da una terapia riabilitativa vestibolare, se vuoi ti spiego...a presto

io non ho grandi speranze nella fine della mia malattia, ma se potessi almeno eliminare le vertigini ....

emancot13/4/2009, 10:20
CITAZIONE (Giovanna.Piscopo @ 26/11/2008, 19:20) ciao dulcinea sono gio augurati che non sia meniere ma una labirintite.Come avrai letto nei post precedenti è una malattia che ti cambia la vita e fin quando non avrai una diagnosi precisa (anche se è LEI ) non c'è molto da fare.nulla ti impedisce pero' di continuare la cura idropinica e iposodica .Ricorda pero' che influisce molto lo stres .Io ogni sera prendo 5 gocce di rivotril che oltre alla calma servono propio per questa sindrome.Ormai ho accettato questa bestia che all'improvviso ti attacca posso solo dirti che col tempo quando hai perso quasi l' udito ti da' molti momenti di respiro traballi sempre ma tantè mi sono rassegnata. mi dispiace se ti ho scoraggiata .tienimi informata e per qualsiasi domanda io sono qua giovanna auguri :

Ciao anche io sono una" dubbia Meniere", infatti non ho le vertigini , ma sono recitiva e ho un acufene in atto con orecchio tappato ormai da piu' di un mese.Sono stata ricoverata una settimana in ospedale e con una serie di flebo, il mio udito è leggermente migliorato.
Non mi hanno dato alcuna dieta da seguire,però per precauzione stò seguendo di testa mia una dieta iposodica.
Però ho un dubbio, perchè alcuni medici dicono di bere molto per inibire l'azione dell'ormone responsabile della ritenzione idrica?
Ho sentito invece da voi dire che non bisogna bere!!! Che devo fare?
micol6313/4/2009, 10:43
CITAZIONE (emancot @ 13/4/2009, 10:20) CITAZIONE (Giovanna.Piscopo @ 26/11/2008, 19:20) ciao dulcinea sono gio augurati che non sia meniere ma una labirintite.Come avrai letto nei post precedenti è una malattia che ti cambia la vita e fin quando non avrai una diagnosi precisa (anche se è LEI ) non c'è molto da fare.nulla ti impedisce pero' di continuare la cura idropinica e iposodica .Ricorda pero' che influisce molto lo stres .Io ogni sera prendo 5 gocce di rivotril che oltre alla calma servono propio per questa sindrome.Ormai ho accettato questa bestia che all'improvviso ti attacca posso solo dirti che col tempo quando hai perso quasi l' udito ti da' molti momenti di respiro traballi sempre ma tantè mi sono rassegnata. mi dispiace se ti ho scoraggiata .tienimi informata e per qualsiasi domanda io sono qua giovanna auguri :

Ciao anche io sono una" dubbia Meniere", infatti non ho le vertigini , ma sono recitiva e ho un acufene in atto con orecchio tappato ormai da piu' di un mese.Sono stata ricoverata una settimana in ospedale e con una serie di flebo, il mio udito è leggermente migliorato.
Non mi hanno dato alcuna dieta da seguire,però per precauzione stò seguendo di testa mia una dieta iposodica.
Però ho un dubbio, perchè alcuni medici dicono di bere molto per inibire l'azione dell'ormone responsabile della ritenzione idrica?
Ho sentito invece da voi dire che non bisogna bere!!! Che devo fare?
Penso che dovresti var vedere da un otorino specializzato in vestibologia, nella menier in genere nn si beve molto, cmq c'è una cura specifica ed in genere danno anche diuretici oltre al vertisec (efficacissimo).
Vedi perchè ci sono altre patologie che portano vertiggini, un abbraccio!

mariasole8223/4/2009, 16:19
entro nel club dei malati di meniere. in realtà la mia patologia è presente in forma grave ormai da 5 anni e io di anni ne ho 27. ve la faccio breve.L'orecchio destro è stato il primo ad essere colpito. vertigini potentissime, nausea, vomito. gita in ambulanza al prontosoccorso; han sospettato di tutto...emorragia celebrale, scelrosi, tumore al cervelletto. dalla risonanza non c'è nulla. mi mandano a casa senza cura. sto 3 giorni praticamente senza mangiare x le vertigini....sudori freddi, vampate di caldo...morale della favola in 3 giorni perdo l'udito completamente da 1 orecchio.
dopo 1 mese e mezzo di remissione la patologia si ripresenta all'altro orecchio (evvai direte voi!!son proprio fortunata!!!). mi fanno del mannitolo e torna a posto. da allora niente più vertigini, solo sali e scendi di udito, quasi tutti i giorni.......
nessun tipo di cura funziona, nessun tipo di alimentazione. se non metto il sale addirittura peggioro, così come se bevo troppo.questa estate ho passato un periodo mostruoso. mangiavo a colazione barrette di crusca e a pranzo pasta integrale....avevo l'udito sempre basso. il giorno che decisi di levare il frumento integrale...pufff.....udito miracolosamente ritornato tutto dall'orecchio superstite....
comincio a mangiare col sale; udito sempre perfetto....comincio a bere tantissimo visto che mangiavo col sale.......e il mio udito comincia a scendere clamorosamente prima dei pasti.....fin quando un giorno, l'associaione di un moduretic e 3 lt di acqua mi fa andare in iposodiemia........ho trattenuto talmente tanti liquidi che stavo perdendo orecchio e forse pure la vita.....dato che cominciavo ad avere problemi al cuore....
di nuovo adesso mesi e mesi travagliati...sempre sensazione di orecchio pieno, udito basso, senza sale peggiora, col sale migliora ma solo se non bevo troppo fuori pasto.....ma si presenta 1 altro problema.......il mais,.....ogni volta che mangio gallette di mais, tempo 2 ore e l'udito va giù. ma possibie dico? eppure ho fatto tutti i test allergologici e non risulto allergica a nulla....bho!!!! :wacko:
fatto sta che da 2 giorni l'udito andava di nuovo meglio, oggi x sbaglio, in seguito a un attacco di fame prendo dalla macchinetta delle gallette di riso ma non mi accorgo che son miste riso e mais ed ecco che dopo 3 ore l'udito va a precipizio.....
possibile che tutto questo non risulti dai test allergologici?
ad ogni modo....ne scopro un altra. andando casualmente da 1 ortodonzista per un problema di morso incrociato che volevo risolvere prima del matrimonio, questo mi fà "signorina ma lei è sicura di avere una meniere"? a me sembra che lei abbia una disfunzione dell'articolazione temporomandibolare. in effetti se sbadiglio la mandibola scroccia e se ingoio per compensare mi si tappa l'orecchio invece di stapparsi....
mi informo su internet e scopro che questo tipo di problema potrebbe dare una insufficienza tubarica e quindi, se non ho capito male, impedire il drenaggio dei liquidi che si accumulano nella coclea.....
quando finirà questa odissea? sono stanca e sfiduciata!!!!Basta!!!!!
scusatemi per lo sfogo ma so che solo voi potete capirmi...la vita da sorda x me è davvero difficile
micol6323/4/2009, 17:04
Ciao, sono Micol, a me succede tutto questo mangiando cose che contengono esaltatoridi sapidità e glutammato, per capirci dado di brodo, ho costantemente acufeni e fino ad ora ho perso il 35/ 40% di udito...
Da quando sto attenta va meglio, mi ha pure aiutato una terapia riabilitativa vestibolare, ed in più ho anche io problemi di articolazione temporo mandibolare a causa di una male occlusione di secondo grado...oltre a dei problemi circolatori dovuti alla mia connettivite. Anche io quando succede devo scappare per i p.s. e mi fanno il mannitolo, per ora cerco di andare avani così, ogni sera prend il vertisec da 16mg e tir avanti...
Ti capisco tantissimo, come ho detto in precedenza preferisco na gamba rotte che un solo giorno di vertigini.
Ti abbraccio a presto.
Maxmagnus24/4/2009, 08:21
CITAZIONE (mariasole82 @ 23/4/2009, 16:19) entro nel club dei malati di meniere. in realtà la mia patologia è presente in forma grave ormai da 5 anni e io di anni ne ho 27. ve la faccio breve.L'orecchio destro è stato il primo ad essere colpito. vertigini potentissime, nausea, vomito. gita in ambulanza al prontosoccorso; han sospettato di tutto...emorragia celebrale, scelrosi, tumore al cervelletto. dalla risonanza non c'è nulla. mi mandano a casa senza cura. sto 3 giorni praticamente senza mangiare x le vertigini....sudori freddi, vampate di caldo...morale della favola in 3 giorni perdo l'udito completamente da 1 orecchio.
dopo 1 mese e mezzo di remissione la patologia si ripresenta all'altro orecchio (evvai direte voi!!son proprio fortunata!!!). mi fanno del mannitolo e torna a posto. da allora niente più vertigini, solo sali e scendi di udito, quasi tutti i giorni.......
Ciao, mi spiace della tua situazione, ti capisco
Certo la tua Meniere, visto quello che so io, ma che potrebbe essere poco e sbagliato, e' abbastanza atipica.
Spero tanto ti trovino una cura efficace.
Nel caso vieni subito a raccontarcela.
Io alterno periodi finestra che, grazie al cielo, sono abbastanza lunghi a periodi in cui ho crisi vertiginose, nausee, ecc ecc.
Sono anche diabetico e quindi non mi possono somministrare il mannitolo.
Per il momento quello che mi spaventa di piu' e' l'imponderabilita' della cosa, il non sapere quando saro' colpito da una crisi.
Cerco di mangiare senza sale e di bere in maniera abbondante.
Non mi hanno prescritto altre cure.
Un abbraccio.
A presto !

mariasole8224/4/2009, 10:35
grazie per il conorto ragazzi! in effetti si, la mia è una meniere piuttosto atipica. e non so come curarla se non con tanta pazienza (che ormai mi manca), visto che dopo l'ultimo episodio di iposodiemia nonmi fido nemmeno un pò a prendere medicinali.
come vi ho già detto a me bere molto non aiuta ma nemmeno mangiare senza sale, anzi, quando introduco il sale ho un netto miglioramento! il glutammato invece lo evito com la peste :lol:
adesso tenteremo questa via. io sono un esemplare tipico di maloclussione temporomandibolare. ho problemi anche alla cervicale e ai lombari per questo. spero solo che le persone nelle cui mani mi metterò siano competenti e mi sappiano aiutare.
la guarigione mi smbra un miraggio. quando non ho le crisi, dal mio orecchio superstite sento benissimo. per questo confido in una cura che mi permetta di mantenerlo bene, nell'attea che tra 10 anni mi recuperino l'altro con le staminali. vi assicuro che a 27 è un macello sta malattia, soprattutto in ambito lavorativo....i miei colleghi sono poco sensibili e non fanno nulla per aiutarmi....anzi spesso e volentiri passo per quell che si giustifica dietro la malattia per fae poco....vorrei vedere loro
mariasole8224/4/2009, 10:51
micol, hai un nome biblico, sei evangelica x caso? tu non hai provato a risolvere il problema dell'atm? dicono che in molte meniere è risolutivo...
micol6327/4/2009, 11:31
Ciao Mariasole, hai il secondo nome di mia figlia la piccola, non sono evangelica, il problema dell'atm, non è facile da risolvere se non si hanno 10.000 euro, sto cercando di vedere per un byte da mettere la notte, cmq il mio problema è anche circolatorio....che ci vuoi fare, non tutti si possono permettere certe cose...
Maxmagnus27/4/2009, 15:02
cos'e' l'atm ?
micol6327/4/2009, 15:12
articolazione temporo mandibolare....
mariasole8227/4/2009, 19:26
perchè addirittura 10.000 euro? non basta una semplice protesi, vedi apparecchio da portare x il tempo necessario e poi un byte da usare x il resto della vita? io temporaneamente ho preso un byte in farmacia. devo dire che mi aiuta. se sono particolarmente nervosa la notte digrigno e questa compressione mi fa scendere l'udito. a te che han detto dell'Atm? potrebe portarti a un insufficienza tubarica e impedire il corretto drenaggio dei liquidi?
federicak29/4/2009, 12:39
Ciao, sono...nuova...Non ho letto tutto, troppo lungo, ho letto le prime e le ultime pagine. Non so ma credo di avere anche io questa sindrome. Vi spiego: cica un mese e mezzo fa ero nel letto, mi giro nel sonno e mi sveglia una vertigine tremenda, mi sembrava di cadere in un burrone. Mi sono presa un colpo. Finito lì. Ho pensato un po' di debolezza. Qualche giorno fa di nuovo nel letto, di nuovo nel sonno, mi giro nuovamente verso sinistra...altra vertigine orrenda. Questa volta + di una, nel senso che come mi giravo mi riveniva. E questa volta mi è durata 2 o 3 giorni, ma sempre e solo quando ero a letto. Premetto che non sono stata tamponata, nè giri in barca, nè niente di simile. Stanchezza e stress SI, tanta/o. Di giorno in piedi stavo bene, cioè niente vertigini, ma nausea e senso di....sballottamento...mi sentivo una schifezza (l'altra volta non era successo). Ho pensato subito a un tumore al cervello. Poi ho chiamato mia cugina, medico (ma non otorino, lei è un chirurgo quindi non è proprio il suo campo) e mi ha subito detto "non ti preoccupare, è una caduta degli otoliti. Se si ferma ok, altrimenti vai da un otorino che ti farà fare degli esercizi, comunque niente di grave". Oggi per curiosità ho messo caduta degli otoliti su google e sono arrivata qui.........mi è preso un doppio colpo. Pensavo fosse niente di grave, quissù invece sto leggendo di tutto.
Io ora sto bene, non ho avuto mai calo dell'udito, solo quelle fortissime vertigini da sdraiata e malessere il giorno dopo.
Pensate abbia anche io la sindrome? Vedo che voi siete molto esperti in materia. Se qualcuno di voi potesse dirmi cosa ne pensa ve ne sarei grata. E senza che mi leggo le 9 pagine di forum (vorrei ma non ho tempo ora, ho 3 bimbi piccoli + il lavoro.....un incubo) se mi poteste riassumere qualcosa che è stata efficace per tutti per prevenire queste vertigini... GRAZIE. Federica
micol6329/4/2009, 14:21
CITAZIONE (mariasole82 @ 27/4/2009, 19:26) perchè addirittura 10.000 euro? non basta una semplice protesi, vedi apparecchio da portare x il tempo necessario e poi un byte da usare x il resto della vita? io temporaneamente ho preso un byte in farmacia. devo dire che mi aiuta. se sono particolarmente nervosa la notte digrigno e questa compressione mi fa scendere l'udito. a te che han detto dell'Atm? potrebe portarti a un insufficienza tubarica e impedire il corretto drenaggio dei liquidi?
No sinceramente nn mi hanno detto nulla, si, il fatto che potrebbe essere per l' atm me lo hanno detto, infatti dovrei mettere l'apparecchio, come ti ho detto costa 10.000 euro, sono invece contenta di sentire che il byte comprato in farmacia non è male, avevo pensato di comprarlo...dal dentista costa 800.000 euro, come faccio troppi soldi....


CITAZIONE (federicak @ 29/4/2009, 12:39) Ciao, sono...nuova...Non ho letto tutto, troppo lungo, ho letto le prime e le ultime pagine. Non so ma credo di avere anche io questa sindrome. Vi spiego: cica un mese e mezzo fa ero nel letto, mi giro nel sonno e mi sveglia una vertigine tremenda, mi sembrava di cadere in un burrone. Mi sono presa un colpo. Finito lì. Ho pensato un po' di debolezza. Qualche giorno fa di nuovo nel letto, di nuovo nel sonno, mi giro nuovamente verso sinistra...altra vertigine orrenda. Questa volta + di una, nel senso che come mi giravo mi riveniva. E questa volta mi è durata 2 o 3 giorni, ma sempre e solo quando ero a letto. Premetto che non sono stata tamponata, nè giri in barca, nè niente di simile. Stanchezza e stress SI, tanta/o. Di giorno in piedi stavo bene, cioè niente vertigini, ma nausea e senso di....sballottamento...mi sentivo una schifezza (l'altra volta non era successo). Ho pensato subito a un tumore al cervello. Poi ho chiamato mia cugina, medico (ma non otorino, lei è un chirurgo quindi non è proprio il suo campo) e mi ha subito detto "non ti preoccupare, è una caduta degli otoliti. Se si ferma ok, altrimenti vai da un otorino che ti farà fare degli esercizi, comunque niente di grave". Oggi per curiosità ho messo caduta degli otoliti su google e sono arrivata qui.........mi è preso un doppio colpo. Pensavo fosse niente di grave, quissù invece sto leggendo di tutto.
Io ora sto bene, non ho avuto mai calo dell'udito, solo quelle fortissime vertigini da sdraiata e malessere il giorno dopo.
Pensate abbia anche io la sindrome? Vedo che voi siete molto esperti in materia. Se qualcuno di voi potesse dirmi cosa ne pensa ve ne sarei grata. E senza che mi leggo le 9 pagine di forum (vorrei ma non ho tempo ora, ho 3 bimbi piccoli + il lavoro.....un incubo) se mi poteste riassumere qualcosa che è stata efficace per tutti per prevenire queste vertigini... GRAZIE. Federica
Ciao..c'è un forte malinteso, questo è un forum sulle malattie reumatiche, si da il caso che alcuni di noi soffrono di vertigini...
Dunque io penso che abbia ragione tua cugina, anche se a prescindere dovresti farti vedere da un otorino, gli otoliti nn sono una sindrome basta una manovra e torna tutto a posto, se ti riferisci alla meniere, bhe è un altra cosa, ecco perchè ti dicevo che è meglio una visita dall'otorino, cmq con la menier le vertigini le avresti anche in piedi, non si possono muovere neanche gli occhi, si hanno vertigini oggettive, cioè, vedi le cose intorno a te girare, le vertigini soggettive è quando tu ti senti girare o cadere, certo il senso di nausea ecc., potrebbero essere correlati al problema degli otoliti.
Per accertare qualsiasi cosa ti ripeto che secondo me dovresti andare il prima possibile dall'otorino, possibilmente specializzato in vestibologia....devi considerare che ci sono dei virus che attaccano l'orecchio interno che possono dare questi problemi, quindi...a te la scelta, penso cmq che nn sia nulla di grave.
Un abbraccio a presto!

mariasole8230/4/2009, 09:22
CITAZIONE (micol63 @ 29/4/2009, 14:21) CITAZIONE (mariasole82 @ 27/4/2009, 19:26) perchè addirittura 10.000 euro? non basta una semplice protesi, vedi apparecchio da portare x il tempo necessario e poi un byte da usare x il resto della vita? io temporaneamente ho preso un byte in farmacia. devo dire che mi aiuta. se sono particolarmente nervosa la notte digrigno e questa compressione mi fa scendere l'udito. a te che han detto dell'Atm? potrebe portarti a un insufficienza tubarica e impedire il corretto drenaggio dei liquidi?
No sinceramente nn mi hanno detto nulla, si, il fatto che potrebbe essere per l' atm me lo hanno detto, infatti dovrei mettere l'apparecchio, come ti ho detto costa 10.000 euro, sono invece contenta di sentire che il byte comprato in farmacia non è male, avevo pensato di comprarlo...dal dentista costa 800.000 euro, come faccio troppi soldi....
ieri ho fatto la famosa visita dallo gnatologo. ho beccato un medico pessimista, come sempre, ma che ha deciso di imbarcarsi in questa avventura.....adesso devo fare una risonanza e altri 2 esami x vedere come si muovono i condili nell'articolazione.......speriamo di venirne a capo.....sono esausta...
micol6330/4/2009, 12:14
sarai stanca ed hai ragione, però almeno un medico si è preso cura di te, è giusto che vai fino in fonfo, dammi notizie, un abbraccio................
mariasole821/5/2009, 10:26
certo che ti darò notizie! Coi medici devo dire di essere sempre stata fortunata. Ho un otorino splendido che per me è quasi un secondo papà. non so ancora bene quando farò gli esami e come si svolgerà il tutto, ad ogni modo spero che gli eventuali risultati possano essere incoraggianti per me e per voi.
nel frattempo se hai problemi di digrignamento noturno posso consigliarti di assumere del magnesio in forma picolinata, è un ottimo miorilassante e dovrebbe dare una mano.io lo prendo a cicli,soprattutto in sindrome premestruale e mi da buoni risultati anche sulla meniere.
Comunque io ribadisco che non so quanto sia utile una dieta idropinica. personalmente so che il livello di sodio nel sangue dovrebbe subire meno variazioni possibili e per questo motivo mi avevan consigliato di bere ai pasti e di sorsggiare fuori pasto. quando bevevo tanto il mio udito precipitava sempre prima di pranzo e prima di cena per tornare istantaneamente dopo aver mangiato.....io proverei una settimana per vedere quallo che succede....
micol631/5/2009, 19:27
Sono contenta che ti seguono medici bravi ma soprattutto in gamba....le tue esperienze saranno utili anche a noi.
Grazie per i consigli, io assumo già farmaci miorilassanti per la fibromialgia e la sera anche il vertisec, io di natura nn bevo tanto, per me purtroppo c'è prevalentemente un problema circolatorio, di notte nn digrigno i denti il byte mi servirebbe più che altro per l'atm.
Aspetto con pazienza, un abbraccio...........
icarus091/5/2009, 20:44
Salve a tutti i disgraziati che come me hanno scoperto di avere la Bestia!
Intanto nel giro di 2 settimane, cioè da quando ho scoperto di averla, mi è caduto il mondo addosso.. ma visto che sono già pratica di ospedali (ci ho passato un bel periodo ed ero là là..) mi sembrava giusto che il Signore mi ricordasse che non ci si debba adagiare maai sugli allori ( e quando mai mi è successo ?) e ha pensato bene di farmi un altro regalino... sarà un campanello d'allarme per lo stress? <_< può essere: il mio otorino dice così ma vorrei mettermi in contatto con altri disgraziati della mia isola, la sardegna e capire quali sono gli esami del sangue e diagnostici elettivi che ti diagnostichino la sicurezza della malattia e ne escludano delle altre.
Grazie di cuore a tutti :wub: e... in bocca al lupo
micol632/5/2009, 16:21
Allora, l'otorino fa questi esami e sono strumentali, cioè, potenziali evocati vestibolari (credo si dica così) vanno a misurare la velocità di conduzione elettrica al livello della fibra nervosa che arriva al vestibolo, poi prova vestibolare, o sedia rotante e più o meno la stessa cosa, questo esame esplora i vestiboli, nella prima ti mettono l'acqua ad una certa temperatura nelle orecchie, prima una e poi l'altra e c'e un apparecchio che registra i movimenti oculari ed altre reazioni, la sedia rotante invece ti fanno girare la sedia e sempre con elettrodi ed occhiali misurano dei parametri, poi c'è la pedana stabilometrica, anche di questa non sono sicura del nome, consiste nello stare ferma ad occhi chisi e questa pedana vede le oscillazioni del corpo, poi per escudere un problema di otoliti, viene fatta una visita speciale dall'otorino troppo lungo da spiedare, ma nulla di che. Altri esami tipo ematologici non penso che esistono....ciao
icarus092/5/2009, 22:41
CITAZIONE (micol63 @ 2/5/2009, 16:21) Allora, l'otorino fa questi esami e sono strumentali, cioè, potenziali evocati vestibolari (credo si dica così) vanno a misurare la velocità di conduzione elettrica al livello della fibra nervosa che arriva al vestibolo, poi prova vestibolare, o sedia rotante e più o meno la stessa cosa, questo esame esplora i vestiboli, nella prima ti mettono l'acqua ad una certa temperatura nelle orecchie, prima una e poi l'altra e c'e un apparecchio che registra i movimenti oculari ed altre reazioni, la sedia rotante invece ti fanno girare la sedia e sempre con elettrodi ed occhiali misurano dei parametri, poi c'è la pedana stabilometrica, anche di questa non sono sicura del nome, consiste nello stare ferma ad occhi chisi e questa pedana vede le oscillazioni del corpo, poi per escudere un problema di otoliti, viene fatta una visita speciale dall'otorino troppo lungo da spiedare, ma nulla di che. Altri esami tipo ematologici non penso che esistono....ciao
Ciao e grazie Micol, sei stata abbastanza chiara .
Da quanto tempo tu ne sei affetta e quali sono le certezze che questa possa degenerare ..inoltre perchè ancora adesso, essendo una malattia scoperta nel 1800, la medicina non ha studiato criteri che possano portare ad una certa guarigione senza arrivare alla chirurgia? :sick:
Cari saluti .
micol632/5/2009, 22:49
CITAZIONE (icarus09 @ 2/5/2009, 22:41) CITAZIONE (micol63 @ 2/5/2009, 16:21) Allora, l'otorino fa questi esami e sono strumentali, cioè, potenziali evocati vestibolari (credo si dica così) vanno a misurare la velocità di conduzione elettrica al livello della fibra nervosa che arriva al vestibolo, poi prova vestibolare, o sedia rotante e più o meno la stessa cosa, questo esame esplora i vestiboli, nella prima ti mettono l'acqua ad una certa temperatura nelle orecchie, prima una e poi l'altra e c'e un apparecchio che registra i movimenti oculari ed altre reazioni, la sedia rotante invece ti fanno girare la sedia e sempre con elettrodi ed occhiali misurano dei parametri, poi c'è la pedana stabilometrica, anche di questa non sono sicura del nome, consiste nello stare ferma ad occhi chisi e questa pedana vede le oscillazioni del corpo, poi per escudere un problema di otoliti, viene fatta una visita speciale dall'otorino troppo lungo da spiedare, ma nulla di che. Altri esami tipo ematologici non penso che esistono....ciao
Ciao e grazie Micol, sei stata abbastanza chiara .
Da quanto tempo tu ne sei affetta e quali sono le certezze che questa possa degenerare ..inoltre perchè ancora adesso, essendo una malattia scoperta nel 1800, la medicina non ha studiato criteri che possano portare ad una certa guarigione senza arrivare alla chirurgia? :sick:
Cari saluti .
Io non ho la meniere, ma crisi vertiginose simil menieriforme, di fatto non si è capito ma io tranne la prova vestibolare ho fatto tutto, quella mi sono rifiutata, cmq in me giocano tanti fattori, circolazione, connettivite e fibromialgia....ho fatto come avrai letto sopra una terapia riabilitativa che mi ha aiutato parecchio, provaci vale per tutte le forme di vertigini credimi è utile. Un abbraccio!
icarus092/5/2009, 23:25
CITAZIONE (micol63 @ 2/5/2009, 22:49) CITAZIONE (icarus09 @ 2/5/2009, 22:41) Ciao e grazie Micol, sei stata abbastanza chiara .
Da quanto tempo tu ne sei affetta e quali sono le certezze che questa possa degenerare ..inoltre perchè ancora adesso, essendo una malattia scoperta nel 1800, la medicina non ha studiato criteri che possano portare ad una certa guarigione senza arrivare alla chirurgia? :sick:
Cari saluti .
Io non ho la meniere, ma crisi vertiginose simil menieriforme, di fatto non si è capito ma io tranne la prova vestibolare ho fatto tutto, quella mi sono rifiutata, cmq in me giocano tanti fattori, circolazione, connettivite e fibromialgia....ho fatto come avrai letto sopra una terapia riabilitativa che mi ha aiutato parecchio, provaci vale per tutte le forme di vertigini credimi è utile. Un abbraccio!
Sono contenta che tu non ne sia affetta Micol ,
devo dire che ti bastano e avanzano tutte le altre malattie che possiedi.
Devo dire che non mi era mai capitato di entrare in un forum di persone così provate dalla vita e mi sento un pò meschina a parlare di questa malattia di fronte a tante persone che soffrono! :sick:
Vi auguro che la vostra preghiera sia ascoltata e che le vostre sofferenze possano dissiparsi nel nulla! :rolleyes:
Baci a te Micol e a tutti voi sofferenti :wub:

micol633/5/2009, 08:19
La tua sofferenza non è meno della mia, credimi, io posso accettare tutto ma le vertigini NO, sto sempre sul chi vive, al minimo giro di testa o sbandamento mi viene la tachicardia per la paura che inizia un attacco che in genere dura mooooolte ore, quindi credo che veramente la tua sofferenza non sia meno della nostra, se ti va rimani con noi, si cresce insieme!
Grazie per la tua sensibilità e spero che il tuo augurio salga in cielo...un bacio!
mariasole823/5/2009, 11:23
CITAZIONE (micol63 @ 1/5/2009, 19:27) Sono contenta che ti seguono medici bravi ma soprattutto in gamba....le tue esperienze saranno utili anche a noi.
Grazie per i consigli, io assumo già farmaci miorilassanti per la fibromialgia e la sera anche il vertisec, io di natura nn bevo tanto, per me purtroppo c'è prevalentemente un problema circolatorio, di notte nn digrigno i denti il byte mi servirebbe più che altro per l'atm.
Aspetto con pazienza, un abbraccio...........
purtoppo non crdo che il byte comprato in farmacia possa in qualche modo sistemare l'atm....per quello ci vanno delle placche specifiche. hai provato a passare tramite mutua? il medico da cui sono andata è primario alle molinette qui a Torino. io credo proprio che mi farò seguire in ospedale...
micol633/5/2009, 11:27
Ciao mariasole, non credo che la mutua passi il byte, anzi ne sono sicura, mi sono informata...purtroppo se si vuole stare bene o si paga o niente!!!!
icarus093/5/2009, 18:01
CITAZIONE (micol63 @ 3/5/2009, 08:19) La tua sofferenza non è meno della mia, credimi, io posso accettare tutto ma le vertigini NO, sto sempre sul chi vive, al minimo giro di testa o sbandamento mi viene la tachicardia per la paura che inizia un attacco che in genere dura mooooolte ore, quindi credo che veramente la tua sofferenza non sia meno della nostra, se ti va rimani con noi, si cresce insieme!
Grazie per la tua sensibilità e spero che il tuo augurio salga in cielo...un bacio!
:rolleyes: Grazie Micol,
sai non mi ero ancora accorta della tua risposta perchè il messenger non funziona a volte... io, è vero, ero intenta a scrivere ma accolgo con grande sollievo la tua risposta così empatica...
un grande abbraccio :wub:
mariasole825/5/2009, 19:02
comincio ad aggiornarvi.... martedì 19 dovrò fare il primo esame per vedere come funziona la mandibola. praticamente ti mettono degli elettrodi e verificano il movimento dei condili attraverso dei movimenti guidati della mandibola stessa.....per l'irrisorio costo di 900 euro....
certo che se ne approfittano proprio del dolore della gente capperi!
micol635/5/2009, 19:36
E' assurdo...io non ne avrei la possibilità...cmq facci sapere è interessante!!
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mariasole826/5/2009, 19:45
io purtoppo in qualche modo la possibilità devo trovarla. non accetto più a 27 anni di avere sta malattia che mi sta rovinando la vita.....ieri sera pianti su pianti. sono davvero stanca, la mia sola paura è illudermi e fare un altro buco nell'acqua, non spendere i soldi.
ovviamente il risultato della mia crisi di ieri è stato udito basso oggi.
ma a voi il caffè che effetto fà?
micol636/5/2009, 21:51
Non mi fa un buon effetto se ne prendo più di 2, cmq tornando all'esame non l'ho mai sentito dire, speriamo ti aiuti, non ricordo se hai già fatto la prova vestibolare e tutte le altre prove per la meniere, lo prendi il vertisec?
Ti capisco, l'abbassamento dell'udito così come gli acufeni (che io ho sempre fortissimi) sono fastidiosi, molto, cerca però di stare più serena che puoi, se no rischi di peggiorare, un abbraccio....
icarus097/5/2009, 00:39
CITAZIONE (mariasole82 @ 6/5/2009, 19:45) io purtoppo in qualche modo la possibilità devo trovarla. non accetto più a 27 anni di avere sta malattia che mi sta rovinando la vita.....ieri sera pianti su pianti. sono davvero stanca, la mia sola paura è illudermi e fare un altro buco nell'acqua, non spendere i soldi.
ovviamente il risultato della mia crisi di ieri è stato udito basso oggi.
ma a voi il caffè che effetto fà?
Ciao Mariasole82(ma non potevi trovarti un nome meno lungo? scherzo ,
sono partecipe della tua disgrazia ma purtroppo non ho avuto modo di capire bene a che livello è il tuo meniere... spero tanto che riesca a risolverlo, anch'io sto vivendo questa tragedia anche se l'ho scoperta solo da due settimane

Penso che bisogna avere la pazienza di Giobbe, del resto che razza di pazienti saremmo??!!! La mia era un'affermazione ironica perchè avremmo bisogno di dottori più umani che fortemente preparati e sopratutto di essere soccorsi senza dover sborsare taanti soldini!
Sono vicino a te e fammi sapere della tua malattia e di te, se vuoi... :huh:

cari cari saluti da icarus :rolleyes: :rolleyes:

p.s. ti dirò anch'io evito di prenderne più di 2 caffè perchè in questo periodo ho la bocca sempre secca anche se la cara micol sostiene che dev'essere un fattore emotivo.
mariasole827/5/2009, 20:56
a me il caffè fa effetto immediato. se lo prendo che già il mio udito è in crisi precipita immediatamente.
il problemagrav per me è l'udito. le vertigini se le ho sono sposradiche e comunque non mifan paura perchè eventualmente le controllo col torecan. l'udito invece non riesco a farlo ritornare in nessun modo. adesso sddirittura se prendo il diuretico invece di migliorare peggiora in un modo incredibile. non saprei dire a che stadio sono Icarus. so solo che la mia meniere è moto particolare. interessa in particolar modo la coclea anche se dopo 5 anni, quando riesco a far svuotare per bene l'orecchio, l'udito è perfetto. peccato che questi moneti siano pochi!
per questo motivo ci stiamo indirizzando sull'atm. ho scrocchi continui alla mandibola e problemi a spalle, cervicale e lombari.....se si risolvesse sarebbe un miracolo per me. ormai x l'orecchio destro posso solo sperare nelle staminali. mamma mia però l'attesa fino al 19 è lunga capperi!
ROBERTA28069/5/2009, 09:13
CITAZIONE (micol63 @ 3/5/2009, 08:19) La tua sofferenza non è meno della mia, credimi, io posso accettare tutto ma le vertigini NO, sto sempre sul chi vive, al minimo giro di testa o sbandamento mi viene la tachicardia per la paura che inizia un attacco che in genere dura mooooolte ore, quindi credo che veramente la tua sofferenza non sia meno della nostra, se ti va rimani con noi, si cresce insieme!
Grazie per la tua sensibilità e spero che il tuo augurio salga in cielo...un bacio!
hai ragione micol...io sto andando peggiorando con le vertigni, vengono all'improvviso, in macchina per andare al alvoro, durante una riunione al lavoro, di notte mentro dormo, lasciati i bimbi a scuola...ormai da 2 mesi arrivano 1 o 2 volte alla settimana... sono stressata e avvilita..inoltre ora con la paura che ho addosso arrivano anche gli attacchi di panico (iperventilazione e si serrano le mani) tanto che l'otorino mi ha dato del valium....giro per grossi professori, ognuno ha la sua teoria...ma l'unica via d'uscita mi hanno detto è l'intervneto di gentamicina sul nervo vestibolare ... se risulterò resistente alla gentamicina allora farò l'operazione definitiva (staccano dal cervelletto il nervo vestibolare)...non ce la faccio priorio così... per carità c'è chi sta peggio lo so...e mi vergongo ad avvilirmi ...ma sono 3 mesi che non sto in piedi ... anche se mi sforzo a continuare i miei ritmi giornaieri....ora martedi farò una risonanza e giovedi una tac...dopo questo voglio solo l'operazione .....
scusa ...era solo per condividere con te la paura delle vertigni improvvise ......
Roberta






mariasole829/5/2009, 23:20
CITAZIONE (ROBERTA2806 @ 9/5/2009, 09:13) CITAZIONE (micol63 @ 3/5/2009, 08:19) La tua sofferenza non è meno della mia, credimi, io posso accettare tutto ma le vertigini NO, sto sempre sul chi vive, al minimo giro di testa o sbandamento mi viene la tachicardia per la paura che inizia un attacco che in genere dura mooooolte ore, quindi credo che veramente la tua sofferenza non sia meno della nostra, se ti va rimani con noi, si cresce insieme!
Grazie per la tua sensibilità e spero che il tuo augurio salga in cielo...un bacio!
hai ragione micol...io sto andando peggiorando con le vertigni, vengono all'improvviso, in macchina per andare al alvoro, durante una riunione al lavoro, di notte mentro dormo, lasciati i bimbi a scuola...ormai da 2 mesi arrivano 1 o 2 volte alla settimana... sono stressata e avvilita..inoltre ora con la paura che ho addosso arrivano anche gli attacchi di panico (iperventilazione e si serrano le mani) tanto che l'otorino mi ha dato del valium....giro per grossi professori, ognuno ha la sua teoria...ma l'unica via d'uscita mi hanno detto è l'intervneto di gentamicina sul nervo vestibolare ... se risulterò resistente alla gentamicina allora farò l'operazione definitiva (staccano dal cervelletto il nervo vestibolare)...non ce la faccio priorio così... per carità c'è chi sta peggio lo so...e mi vergongo ad avvilirmi ...ma sono 3 mesi che non sto in piedi ... anche se mi sforzo a continuare i miei ritmi giornaieri....ora martedi farò una risonanza e giovedi una tac...dopo questo voglio solo l'operazione .....
scusa ...era solo per condividere con te la paura delle vertigni improvvise ......
Roberta
ma hai un residuo uditivo dall'orecchio che ti dà problemi? se così fosse io non ti consiglierei nè la gentamicina nè tantomeno la rezezione del nervo.rischi che ti recidano x sbaglio il nervo acustico e a quel punto on recupereresti l'udito nemmeno con le staminali e c'è il rschio anche di paralisi facciale. Posso assicurarti che non sentire è molto peggio delle vertigini.
per quelle quanto meno c'è il torecan, per l'udito c'è poco da fare. hai fatto un test elleintolleranze alimentari? hai provato a vedere se gli attacchi ti vengono dopo che mangi qualcosa? ad esempio che ne so, il latte al mattino? spesso correggendo questi problemi si risolve la vertigine senza medicine.
te lo dice una che a 20 anni ha fatto la gentamicina e ora si ritrova a sentire (male) da 1 orecchio solo. Non farlo! prova prima tutte le altre strade. e studi le reazioni del tuo corpo! nessun luminare ti conosce come tu conosci te stessa!
disperato1310/5/2009, 16:43
che rapporto c'è tra pillola anticoncezionale e Meniere? Grazie a tutti
icarus0911/5/2009, 20:43
Ciao Roberta e Mariasole ,
spero stiate migliorando :rolleyes: ...io invece oggi ho fatto di nuovo l'esame audiometrico e le manovre,
ma sembrerebbe che il primo non si evidenzino problemi così come nel secondo... :blink: ..
a dire il vero il primario non mi ha dato la possibilità di valutare assieme anche come sia andato quello nuovo del calore ( ti mandano l'acqua dentro le orecchie)... :woot: :woot: :woot: :woot: AIUTO!!!!!!!!!
PER UN ATTIMO HO AVUTO LE VERTIGINI MA SONO PASSATE :wacko: :wacko: :wacko: :wacko: ...
GULP!!!! (IMG:http://generale.altervista.org/immagini ... rmieri.gif)

BO!!! SE NE RIPARLERA' LA PROX SETTIMANA PER UN'ALTRA VISITA... <_<

NON SO CHE PENSARE PERCHE' ( NON PERCHE' NON SIA CONTENTA?!) HO PASSATO UN MESE PENSANDO DI AVERE MENIERE (IMG:http://faccine.forumfree.net/751.gif) E ADESSO SEMBRA CHE NON SIA SUCCESSO NIENTE??????????????????????
(IMG:http://faccine.forumfree.net/751.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/ablow.gif)

CHE NE DITE ??? :woot: :woot:

BACI BACI :wub: :wub: ANCHE A ROSARIA E ALLA LUNGA LISTA DEI CARI FORUMISTI CHE MI HANNO RISPOSTO :rolleyes: :rolleyes:

intanto mi alleno nel fronteggiare il nemico(IMG:http://faccine.forumfree.net/mf_swordfight.gif)


mariasole8215/5/2009, 11:31
Ciao Icarus! purtoppo io non miglioro per nulla in questo periodo! srà complice anche il brutto tempo ma l mio fidanzato mi dice che di notte digrigno da paura e il risultato è ovviamnete udito basso....che pizza!
meglio x te se non hai la meniere! sono contenta!
bacioni a tutti
icarus0918/5/2009, 19:52
CITAZIONE (mariasole82 @ 15/5/2009, 11:31) Ciao Icarus! purtoppo io non miglioro per nulla in questo periodo! srà complice anche il brutto tempo ma l mio fidanzato mi dice che di notte digrigno da paura e il risultato è ovviamnete udito basso....che pizza!
meglio x te se non hai la meniere! sono contenta!
bacioni a tutti
Ciao Maria ,
ma sai che sono andata casualmente sull'argomento altrimenti non avrei visto neanche la tua risposta :sick:
ed è per questo che ti rispondo solo adesso :woot: ...ma ti dirò che sto fadendo accertamenti e ti ringrazzio perchè anch'io vorrei sperare che il primo dottore si sia sbagliato <_< ..
ma il tuo quindi sembra che si manifesti per problemi all'ATM???

Fammi sapere perchè ti potresti mettere in collegamento con l'Ass. dei Menieristi, li conosci? :huh:

Apresto e in gamba, spero che riesca a trovare una soluzione!!!

Ti Abbraccio

ROBERTA280619/5/2009, 21:14
CITAZIONE (micol63 @ 3/5/2009, 08:19) La tua sofferenza non è meno della mia, credimi, io posso accettare tutto ma le vertigini NO, sto sempre sul chi vive, al minimo giro di testa o sbandamento mi viene la tachicardia per la paura che inizia un attacco che in genere dura mooooolte ore, quindi credo che veramente la tua sofferenza non sia meno della nostra, se ti va rimani con noi, si cresce insieme!
Grazie per la tua sensibilità e spero che il tuo augurio salga in cielo...un bacio!
....come è vero quello che dici!anche io ultimamente ho due attacchi alla settimana..mentre dormo, in macchina, al lavoro..pensa l'altra volta sono a malapnea riuscita a tornare a casa ma ssono rimasta chiusa nella macchina perchè non riuscivo nemmeno ad uscire...ho dovuto chiamare qualcuno epr farmi portare in casa e vomito, vomito vomito...ora poi le crisi arrivano con gli attacchi di panico e quindi iperventilazione e si serrano le mani ....insomma.....uno strazio per me e per chi mi sta intorno ..... chi non passa le vertigini così non può capire ..... pensa che un dei 1.000 otorino che ho sentito mi racocnto che da uno studio di psicologia il malato di vertigini va + facilmente in depresisone del malato terminale ......assurdo vero?
un bacio per tutti i malati di questi forum
ROBERTA280619/5/2009, 21:35
CITAZIONE (mariasole82 @ 9/5/2009, 23:20) CITAZIONE (ROBERTA2806 @ 9/5/2009, 09:13) hai ragione micol...io sto andando peggiorando con le vertigni, vengono all'improvviso, in macchina per andare al alvoro, durante una riunione al lavoro, di notte mentro dormo, lasciati i bimbi a scuola...ormai da 2 mesi arrivano 1 o 2 volte alla settimana... sono stressata e avvilita..inoltre ora con la paura che ho addosso arrivano anche gli attacchi di panico (iperventilazione e si serrano le mani) tanto che l'otorino mi ha dato del valium....giro per grossi professori, ognuno ha la sua teoria...ma l'unica via d'uscita mi hanno detto è l'intervneto di gentamicina sul nervo vestibolare ... se risulterò resistente alla gentamicina allora farò l'operazione definitiva (staccano dal cervelletto il nervo vestibolare)...non ce la faccio priorio così... per carità c'è chi sta peggio lo so...e mi vergongo ad avvilirmi ...ma sono 3 mesi che non sto in piedi ... anche se mi sforzo a continuare i miei ritmi giornaieri....ora martedi farò una risonanza e giovedi una tac...dopo questo voglio solo l'operazione .....
scusa ...era solo per condividere con te la paura delle vertigni improvvise ......
Roberta
ma hai un residuo uditivo dall'orecchio che ti dà problemi? se così fosse io non ti consiglierei nè la gentamicina nè tantomeno la rezezione del nervo.rischi che ti recidano x sbaglio il nervo acustico e a quel punto on recupereresti l'udito nemmeno con le staminali e c'è il rschio anche di paralisi facciale. Posso assicurarti che non sentire è molto peggio delle vertigini.
per quelle quanto meno c'è il torecan, per l'udito c'è poco da fare. hai fatto un test elleintolleranze alimentari? hai provato a vedere se gli attacchi ti vengono dopo che mangi qualcosa? ad esempio che ne so, il latte al mattino? spesso correggendo questi problemi si risolve la vertigine senza medicine.
te lo dice una che a 20 anni ha fatto la gentamicina e ora si ritrova a sentire (male) da 1 orecchio solo. Non farlo! prova prima tutte le altre strade. e studi le reazioni del tuo corpo! nessun luminare ti conosce come tu conosci te stessa!
eccomi mariasole..solo ora ho letto la tua risposta .... lo so che ci sono molti rischi con l'operazione .... ma sono veramente esausta ...ogni giornata che finisce senza vertigini è un grido di gioia per me! il professor modugno dove sono stata a bologna la scorsa settimana mi ha fatto fare tac e risonanza per eliminare altri rischi .... a questo punto ... non so .... sto seguendo un ciclo di cura che mi ha dato l'esimio prof. MANFRIN di Pavia: una settimana 2 vertiserc da 24 mg, poi er due settimane 1 vertiserc da 24 mg e poi una settimana niente,... poi si ricomincia...il tutto per 6 mesi ...... ora è passato meno di un mese ma le crisi persistono .... vi saprò dire....

dulcinea_113/7/2009, 12:06
ciao a tutti.. è un po' di tempo che non scrivo su questo forum ma ho continuato a leggere interessata....

A gennaio sono stata da una dottoressa specializzata nella SdM la quale mi ha dato una cura che mi ha portata quasi ad annullare i giramenti di testa: ora quando mi capitano riesco a stare in piedi e addirittura a guidare e inoltre le vertigini durano poco più di un'ora.
L'acufene e il fischio all'orecchio destro, purtroppo (quello coinvolto dalla sindrome) restano e resta anche l'ovattamento.. che è in assoluto la cosa che più mi infastidisce (tendo addirittura a isolarmi per evitare di non sentire ciò che mi viene detto)

Da gennaio sto prendendo una pastiglia di DIAMOX alla mattina, un cucchiaio di GLICEROLO alla fine di ogni pasto principale e per finire, a sere alterne, una pastiglia per i giramenti di testa (scusate ma non ricordo il nome)

La dottoressa mi ha detto che gli attacchi sono legatissimi allo stato emotivo e, in questo periodo, lo stress, per quanto mi riguarda, la fa da padrone.. infatti gli acufeni e l'ovattamento sono un po' peggiorati...

voi conoscete qualche rimedio per allentare un po' lo stress? a parte le solite tisane che proprio non riesco a sopportare... sono troppo calde e amare.....

Quello che mi chiedo è COME FACCIO A STAR CALMA SE LA VITA MI PORTA A DOVER FARE DELLE SCELTE? la vita è piena di scelte, piena di cambiamenti.. perchè il mio fisico deve reagire male a questi??? non posso certo star lì a vegetare.... e non posso certo chiudermi in una campana di vetro!!!!!



dulcinea_113/7/2009, 13:26
CITAZIONE (mariasole82 @ 7/5/2009, 20:56) posso solo sperare nelle staminali. mamma mia però l'attesa fino al 19 è lunga capperi!
Ciao Mariasole, vorrei chiederti se puoi spiegarmi un po' meglio a cosa ti riferisci quando parli di staminali..
diamantinox14/7/2009, 15:59
ciao

salve a tutti sono un malato di meniere da circa 4 anni, ed ora tra una crisi e l'altra, mi stò decidendo di far morire l'orecchio con iniezioni di gentamicina xchè non riesco + a vivere serenamente, e poi i problemi con illavoro. se qualcuno volesse avere delle informazioni su questa malattia, mi chiami pure. 3478725762 ciao a tutti
emanuela9682/8/2009, 21:32
Salve a tutti , io soffro della sindrome di Meniere dall’età di sei anni e ora ne ho 41
Quattro anni fa dopo tre mesi bloccata a letto per la sindrome Meniere ho trovato il modo per vivere benissimo senza medicine o interventi inutili
Le crisi sono dovute ad un cattivo assorbimento del liquido all’interno dell’orecchio , quindi l’unico moto per eliminare il problema è eliminare la ritenzione dei liquidi, come ? :
L'acqua elimina l’acqua.
Prima di tutto diminuire il sale e il potassio negli alimenti ma soprattutto aumentare l’apporto idrico e nei momenti di crisi bere più acqua possibile minimo 1 litro e mezzo fino a quando i sintomi come per magia nel giro di una o due ore scompaiono COMPLETAMENTE.
Funziona…… io ogni volta torno alla mia vita forte come un leone e libera da ogni sintomo.
Meno mangiate sale e potassio negli alimenti e meno crisi avrete ( le tabelle per sapere quali alimenti evitare le trovate su internet)

Io l’ho scoperto da sola ma per fortuna c'è qualche medico che ora ha il coraggio di dire ( anche su internet) che per controllare (ma non eliminare) questa malattia basta BERE TANTA ACQUA TUTTA INSIEME ciò conferma che forse presto finiranno di distruggere le orecchie dei malati di Meniere con terapie e interventi completamente inutili


silvanno17/8/2009, 16:28
ho un problema all orecchio ho come una senzazione di ovattamento accompagnata da vertigini e forti fitte all interno dell orecchio tutto cio mi accompagna durante tutta la giornata oltre a questo durante la notte in pieno silenzio sento un forte fischio sempre dallo stesso orecchio il disturbo all volte sparisce per una o due settimane dopo di che torna di nuovo le visite bche ho fatto sono direi tutte risonanza alla mandibola 2 risonanze una senza contrasto euna con il contrasto al tronco encefalico e fossa pontecerebellare si pensava ad un angioma o neurinoma fortunatamente tutto escluso esami audiometrici tuttgi negativi esame tiroide e tutto il resto nella norma o negativi ho fatto una cura con glicerolo cocculous e usato il sale a piccolissime quantita l ultimo ottorino mi ha parlato di sindrome menieristica o problema al liquido endolinfatico non so piu cosa fare
cresc7817/9/2009, 09:49
Ciao a tutti, anche io da poco più di un anno soffro della maledetta Meniere, maledetta perchè i sintomi li ho tutti...ovattamento all'orecchio, acufeni, vertigini, nausea e vomito.
Ho provato diverse cure girando fra i primari del nord e sud Italia (e pagando profumatamente) non risolvendo quasi niente...le cure sono state a base di cortisone(Deflan) - diuretici(Moduretic), antivertigine (vertisec o microser) - Gradient - beveroni di glicerolo. Adesso invece sono arrivato da un medico di cui mi fido molto, non so perchè mi fidi di lui ma sta di fatto che da quando seguo la sua cura la mia vita è migliorata di molto(sto' facendo gli scongiuri per non menarmela io stesso!!!). Sostanzialmente la cura si basa sull'alimentazione, assolutamente IPOSODICA cioè senza mangiare alcun tipo di salume...nemmeno il prosciutto cotto, niente cibi in scatola (per conservarli c'è il sale), niente pizza (cazzo!!!)...potrei continuare all'infinito perchè tutto è salato. Alla fine posso dire di mangiare tutti i cibi freschi conditi senza sale....sembra una disgrazia ma per che soffriva come me...crisi tutte le settimane talmente forti che quando ero per strada mi veniva a recuperare l'ambulanza questo è sopportabile. Un altro aspetto della dieta, che per certi versi è più pesante è che la dieta deve essere anche IPOIDRICA...sembra una pazzia ma è così!!! Non ho dormito la notte quando me l'ha detto...ovunque c'è scritto di bere tanto ma lui mi ha detto di bere mezzo litro di liquidi al giorno(cioè tra acqua,latte,liquidi della frutta gelati...al massimo mezzo litro). Questo accompagnato da una cura con medicinali e vitamine orientata a guarire l'orecchio...Vastarel,Midium,Stugeron forte. Tutti gli altri medicinali come vertisec,microser,glicerolo,cortisone...sono da quello che mi hanno detto sintomatici e non cercano di guarire l'orecchio!!! Comunque sono tre mesi di sei che sto facendo questa cura e le crisi si sono ridotte drasticamente...una crisi di 3 ore con tutti i sintomi il 13 agosto dopo aver drincato e mangiato per tutta la settimana di ferie ed una molto leggera solo con instabilità senza vertigini e nausea sempre dopo non aver seguito la dieta. La cura sembra che funzioni...con il passar del tempo vi farò sapere...io lo spero tantissimo perchè vivere con la paura delle vertigini improvvise rende la vita molto difficile!!!! Ciao a tutti
rosaria195617/9/2009, 10:24
ciao Cresc benvenuto in forum
se ti và apri anche una tua piccola presentazione nel Libro degli Ospiti dove tutti verranno a salutarti.
Mi fà molto piacere che ci aggiorni e ci parli un po' della tua terapia dietetica perchè, come puoi leggere dai messaggi dei nostri iscritti, le esperienze terapeutiche sono tutte diverse e quasi sempre con risultati poco soddisfacenti, così potrai dare una mano a chi soffre della tua stessa patologia.
Ciao a presto ti aspetto nel LIBRO DEGLI OSPITI
Maxmagnus17/9/2009, 10:29
Ciao, io ho il tuo stesso problema anche se ho dei lunghi periodi finestra che mi lasciano tranquillo.
Mi interessa molto il fatto che ti abbiano detto di fare una dieta ipoidrica a me invece hanno detto di bere tantissimo.
Tienici aggiornati e auguri, spero tanto che la tua terapia sia utile.
Posso chiederti di dove sei ?
In privato potresti mandarmi un messaggio con il nome e possibilmente un recapito del medico ?
Grazie.
-Anna84-21/9/2009, 09:34
Ciao a tutti!!Io ho questo problema più o meno dall'età di 7 anni!! Ora ne ho 25!!
Ci sono stati anni in cui avevo crisi molto forti...tutto il giorni ma sopratutto tutti i giorni!!!E' stato invivibile, ma dopo 2 anni è passato!!!
Sono stata tranquilla fini ad oggi...certo mi capitava di avere alcune crisi ma sporadiche e meno intense. Ora è quasi 2 mesi che mi è ricominciato di nuovo tutto...sono stanca e senza forza!!
Sono andata dai migliori specialisti qui a Milano che hanno fatto fatica a diagnosticarmi la Meniere perchè io nn ho proprio tutti i sintomi che si hanno di solito....in più ho provato ogni tipo di farmaco, di dieta, ho fatto agopuntura, bevo tanto...insomma le ho provate tutte ma nulla!!Io nn ho mai visto, purtroppo nessun cambiamento.
Di recente mi è stato consigliato di utilizzare il Bite, x regolare la chiusura della mandibola!!
Ecco, giovedi ho l'appuntamento!!! Incrocio le dita....
Se avete domande, sono qui!!!
Giuliana6921/9/2009, 09:41
CITAZIONE (-Anna84- @ 21/9/2009, 09:34) Ciao a tutti!!Io ho questo problema più o meno dall'età di 7 anni!! Ora ne ho 25!!
Ci sono stati anni in cui avevo crisi molto forti...tutto il giorni ma sopratutto tutti i giorni!!!E' stato invivibile, ma dopo 2 anni è passato!!!
Sono stata tranquilla fini ad oggi...certo mi capitava di avere alcune crisi ma sporadiche e meno intense. Ora è quasi 2 mesi che mi è ricominciato di nuovo tutto...sono stanca e senza forza!!
Sono andata dai migliori specialisti qui a Milano che hanno fatto fatica a diagnosticarmi la Meniere perchè io nn ho proprio tutti i sintomi che si hanno di solito....in più ho provato ogni tipo di farmaco, di dieta, ho fatto agopuntura, bevo tanto...insomma le ho provate tutte ma nulla!!Io nn ho mai visto, purtroppo nessun cambiamento.
Di recente mi è stato consigliato di utilizzare il Bite, x regolare la chiusura della mandibola!!
Ecco, giovedi ho l'appuntamento!!! Incrocio le dita....
Se avete domande, sono qui!!!
anna incrocio anche io le dita x te in bocca al lupo!!!!!
-Anna84-21/9/2009, 11:04
Grazie...speriamo bene!!!!
Ma anche voi avete crisi che durano lunghi periodi e che sono invalidanti??
Maxmagnus21/9/2009, 20:16
Io finora ho avuto delle crisi per brevi periodi, ma comunque molto invalidanti.
Per fortuna i periodi finestra sono abbastanza lunghi, io vivo pero' con il terrore di poter stare male, cosa che e' un fastidio di per se, ma che dato il mio lavoro e' veramente problematica.
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