SJOGREN (PRINCESS FILLY)

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lorichi
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SJOGREN (PRINCESS FILLY)

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SINDROME DI SJOGRENCominciata da princess filly
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
Parte 1 di 1
princess filly26/9/2008, 09:31
MI PIACEREBBE CONOSCERE ANCHE QUELLI CHE, TRA DI VOI, SOFFRONO DELLA MIA STESSA MALATTIA, LA SINDROME DI SJOGREN.
SAREBBE BELLO SCAMBIARCI PARERI ED ESPERIENZE
A PRESTO.
FILLY
Teresa6926/9/2008, 11:30
ciao sono Teresa ed ho la sjogren, io ho per lo più fastidio agli occhi, e fino a poco tempo fa avvertivo stanchezza e scarsa salivazione. Da sette mesi prendo il plaquenil e va molto meglio...ma parlami di te...da quanto lo sai?
ger7426/9/2008, 12:57
ciao princess, ciao teresa...io sono interessata ad avere qualche info sulla sjorgen...nel mio caso l'hanno solo ipotizzata, non ho diagnosi certa, ma ho fatto il test di schrimer ed è risultato positivo, ho una scarsa lacrimazione, occhio sx 3 mm e dx 7 mm...e ho sempre più che la bocca asciutta la gola, la gola è sempre secca per quanto io deglutisca o beva e in più, credo come conseguenza della secchezza, si è aggiunta una fastidiosa tosse secca.
Ma voi emotivamente come la vivete?
io ho anche dolori articolari, da una paio di giorni si è aggiunto un dolore alla schiena in alto quando respiro, boh...io un pò di preoccupazione ce l'ho.




Non sapevo che anche la sjogren si curasse con il plaquenil.
ma tu Teresa come ti sei accorta di avere la sjogren?
Teresa6926/9/2008, 13:04
ciao innanzitutto...i sintomi che hai sono più o meno quelli che avevo io prima di iniziare la cura...io per avere un risultato certo ho fatto la biopsia delle ghiandole salivari...e da quando l'ho saputo sono passata attraverso varie fasi...Prima mi sono sentita come spappolata ad un muro...poi con calma mi sono rimessa in piedi ed oggi devo dire grazie alla sjogren che mi ha dato la possibilità di rivedere tutta la mia vita...eliminando tutto quello che non mi andava compresa quell'aria da martire che avevo sul viso...me la porto a spasso e cerco di darle meno spazio possibile, curandomi!
Ho avuto anche io dolori articolari, che sono spariti con il plaquenil. Poi se posso ...guardati in giro, noi siamo fortunate....

ho scoperto della sjogren dopo una nefrite, l'anno scorso, considerato che era la seconda volta che l'avevo, una mia amica medico mi ha sottoposta a tutti gli esami possibili...ma sostanzialmente sono stati i fastidi agli occhi...l'oculista me l'ha diagnosticata per primo
ger7426/9/2008, 13:15
ma infatti mi pare che la nefrite possa essere conseguenza della Sjorgen, vero?
ecco a me sono queste le cose che spaventano, pazienza gli occhi e la bocca asciutti, ma se prende altre parti del corpo?ho letto che si è anche più soggetti ai linfomi, non so a me prende proprio male, se non fosse per mia figlia che è piccola e ha bisogno di me...



se può essere utile a qualcuno

http://www.animass.org/sjogren/

Teresa la biopsia è stata dolorosa?
Teresa6926/9/2008, 13:16
Anche io ho una strega di due anni e mezzo....tutto quello che dici è vero ma non è detto!!! E poi io di nefriti ne ho avute due , eppure, credimi, la mia vita non ne ha risentito affatto...è passato... certo può accadere, ma può accadere di tutto anche cose belle!!! non credi??? la strada per convivere con quello che abbiamo esiste, basta che tu abbia la calma per cercarla....non arrenderti a quello che leggi...combatti per te...per la tua vita...!!! Magari sono retorica e scontata, ma se non avessi avuto la sjogren, non avrei mai trovato la forza per essere dove ora sono!!! Tutto quello che ti sembra un mostro in realtà è molto meglio....baci Teresa
La biopsia è stata fastidiosa...dolorosa no...trovarmi li a farla è stato doloroso....
ger7426/9/2008, 13:32
Grazie Teresa...è che io mi devo sempre capire il perchè delle cose e qui fatico a trovarlo, ho anche pensato che forse finchè sono stata bene ho buttato un sacco di tempo e che questa è la mia occasione per mettere a posto un pò di cose...ma non so se poi riesco a mettere in pratica questo pensiero, la verità è che ho paura.
zinky26/9/2008, 22:25
anche io ho il SJogren,e anche io convivo con la bocca e la gola secca,mangio caramelline senza zucchero e bevo molto.
Certo puo' colpire altri organi ,ma xche' angosciarmi x una cosa che forse nn accadra' mai?
Cerco di vivere come meglio posso, ho una famiglia e dei figli anch'io e inoltre lavoro, ma che possiamo farci? Cerco di nn pensarci e vado avanti.........

di dove siete mie amiche Sjogrennine?
ger7426/9/2008, 22:30
io sono di ROma
zinky26/9/2008, 22:31
siamo lontanucce ger, io di Como!
ger7426/9/2008, 22:35
CITAZIONE (zinky @ 26/9/2008, 22:25) anche io ho il SJogren,e anche io convivo con la bocca e la gola secca,mangio caramelline senza zucchero e bevo molto.
Certo puo' colpire altri organi ,ma xche' angosciarmi x una cosa che forse nn accadra' mai?
Cerco di vivere come meglio posso, ho una famiglia e dei figli anch'io e inoltre lavoro, ma che possiamo farci? Cerco di nn pensarci e vado avanti.........

di dove siete mie amiche Sjogrennine?
Io zinky ho occhi secchi e bocca e gola secche...specie la gola terribile, fatico pure a mangiare alcune cose, mi è venuta una tosse secca che non vuole saperne di andarsene, anche io bevo spesso ma mi resta sempre le gola secca, incredibile, mangio caramelle e mastico gomme ma non ho molto sollievo. la cosa peggiore adesso è sta tosse che mi da come un prurito e mi sforzo di non tossire per non irritare ulteriormente la trachea(?).

tu di dove sei?


letto ora, si lontane, peccato...ma di roma qui c'è poca gente vedo :(

ma da quanto sai di avere la sjorgen?come te ne sei accorta?e hai anche dolori articolari?prendi farmaci?
zinky26/9/2008, 22:37
x la gola secca mi aiutano le caramelline senza zucchero,che mi fanno aumentare un po' la salivazione e "addolciscono" la gola,chissa' magari possono aiutarti con la tosse, hai detto al reum di questa tosse insistente?
ger7426/9/2008, 22:42
no non gliel'ho detto, anche perchè non ho ancora trovato un reum definitivo:(
la mia dott di famiglia te la raccomando.
VEdròsett prossima di fissare un appuntamento con un altro reum.
zinky26/9/2008, 22:50
i medici di famiglia ne sanno proprio poco, il mio si e' informato,ma nonostante questo ammette la sua ignoranza.

Io ho cominciato ad avere la bocca secca a febbraio di quest'anno e,l'unica cosa positiva del mio dott e che gli e' venuta subito in mente la Sjogren e mi ha mandato da una dermatologa che mi ha fatto fare un po' di analisi specifiche,

Ci sono giorni che mi sveglio con la bocca che sembra un deserto e ,a volte mi sveglio anche di notte x la secchezza.
Sono arrivata ad una diagnosi solo il mese scorso, dopo nn so quante analisi e test compreso il test di shirmer,nn prendo farmaci e ho faticato molto a trovare un reum che mi desse fiducia, ora mi pare che questa dott,sia una persona che.oltre ad essere competente ,ha anche una buona dose di umanita' che nn e' poco.

Tu hai gia' la diagnosi?
ger7426/9/2008, 22:59
si una bella dose di umanità è fondamentale...certi medici invece non si commentano proprio.

Dunque io sono stata da due reum il primo ha ipotizzato sjorgen per via di occhi e bocca secca e mi ha detto di fare test schrimer, però mia ha mandata via dopo 20 minuti e 200 euro di meno con la diagnosi di tenosinoviti multiple perchè sollevo troppo la bambina e che n elle mamme è frequente :o: .

il secondo reum ha anche lui ipotizzato sjorgen e ha detto sempre id fare il test di schrimer ma mi ha mandata via dopo una visita un pò più accurata e meno cara con la diagnosi di fibromialgia.

che dire?mah!
Teresa6929/9/2008, 10:02
Carissime "colleghe"...fare una diagnosi di sjogren è difficile...pensate che io non ho alcuna alterazione dei valori del sangue che indichino che ho la sindrome, mentre dalla biopsia risulta che cel'ho!!! In effetti i sintomi ci sono...quindi bisogna andare a fondo...e per una corretta diagnosi servono diversi specialisti, il reum da solo non basta... Baci
princess filly30/9/2008, 15:11
A ME E'STATO DIAGNOSTICATO NEL 2005 A SIENA.
DA ALLORA ANCHE LA MIA VITA E'CAMBIATA.
NON SONO PIU' SERENA COME PRIMA E VIVO NELL'ANGOSCIA CHE POSSA AGGRAVARMI.
PURTROPPO LO SJOGREN PORTA BRUTTE CONSEGUENZE.
A GIORNI INVECE LA PRENDO CON PIU' FILOSOFIA E VADO AVANTI...SOPRATTUTTO PERCHE' HO DUE FIGLI.
IL FATTO DI NON AVERE ANCORA UN REUMATOLOGO DI FIDUCIA MI FA STARE PEGGIO.
VORREI ANDARE DA BOMBARDIERI A PISA MA ANCHE DE VITA A UDINE E' AL TOP PER QUESTO "ACCIACCO".
IN ITALIA SONO QUESTI I CENTRI DI RIFERIMENTO CHE SI OCCUPANO IN MANIERA SOPECIFICA DELLA NOSTRA MALATTIA.
FORTUNATAMENTE ABBIAMO ANCHE UNA SERIA ASSOCIAZIONE CHE SI OCCUPA DI SJOGREN: ANIMASS DI VERONA.
IO MI ISCRIVERO' IN SETTIMANA E FARO' ISCRIVERE ANCHE AMICI E PARENTI.
E'ORA CHE ANCHE NOI SJOGRENINI FACCIAMO SENTIRE LA NOSTRA VOCE.
VI SEMBRA GIUSTO CHE SJOGREN, PUR ESSENDO UNA MALATTIA RARA, NON VENGA RICONOSCIUTA COME TALE IN ITALIA?
A NOVEMBRE A VERONA SI SVOLGERA' IL 3° CONGRESSO NAZIONALE SULLO SJOGREN: MAGGIORI INFO PRESTO SUL SITO ANIMASS.
SJOGRENINI AD MAJORA...SEMPER
Teresa6930/9/2008, 15:23
ciao...ho letto diverse cose sull'animass...ma per ora non mi sono ancora iscritta..forse lo farò!!!
anche io ho vissuto la mia malattia come una condanna a morte!!! ma poi ho pensato che mi stavo sbagliando...che non ho ne più ne meno che le stesse prospettive di vita di chiunque altro...anzi con le medicine che continuemante prendo mi creo una sorta di scudo...come tutte le mie cose il passaggio dalla disperazione alla risoluzione è stata rapida..e credo di non aver fatta forza su nessuno tranne che su me stessa...certo penso qualche volta a cosa mi accadrà... ma di problemi ne ho giàaffrontato qualcuno, e se sarà necessario ne affronterò ancora...è la vita che va così, anche per chi la sjogren non ce l'ha!!! Infine ti vorrei dire, che la mia vita è assolutamente cambiata...ma nettamente in meglio...non potevo permettere che un problema mi sbarrasse la strada...ed ho trasformato il mio dolore in rabbia e poi in forza...e sono in piedi...per ora. baci grandi Teresa
princess filly30/9/2008, 15:42
BRAVA TERESA, NON BISOGNA ABBATTERSI.
IO HO TANTA VOGLIA DI LOTTARE, ANCHE PER TUTTI QUELLI CHE SONO NELLA NOSTRA CONDIZIONE.
INFATTI L'ASSOCIAZIONE INTENDE DAR VOCE AGLI SJOGRENINI MA DOBBIAMO ESSERE IN TANTI A SOSTENERE LA CAUSA COMUNE....ALTRIMENTI NON POSSIAMO FARCI SENTIRE.
SPERO CHE ANCHE TU UN GIORNO DECIDERAI COME ME DI ISCRIVERTI.
E POI SAREBBE BELLO RIUSCIRE A CREARE DELLE SEDI DISLOCATE IN TUTTA ITALIA, COSì DA CREARE DEI PUNTI DI INCONTRO PER SCAMBIARCI ESPERIENZE, GIOIE E DOLORI, COME TANTE ALTRE ASSOCIAZIONI.
CHE TE NE PARE?
lorichi30/9/2008, 16:10
SCUSATE RAGAZZE, PER EVITARE DI ANDARE FUORI TEMA, SE VOLETE POTETE APRIRE UNA DISCUSSIONE SULL'ANIMASS NELLA APPOSITA SEZIONE DELLE ASSOCIAZIONI.
Teresa691/10/2008, 14:18
vorrei chiedere, a chi ha la sjogren, se le vertigini rientrano nei fastidi...negli ultimi mesi le ho avute spesso...adesso, per esempio, le ho!!! grazie a tutti
ger741/10/2008, 16:06
ma perchè teresa si è cancellata?che è successo?
marzia52581/10/2008, 16:09
CITAZIONE (ger74 @ 1/10/2008, 16:06) ma perchè teresa si è cancellata?che è successo?
Anche io! non capisco!
rosaria195616/10/2008, 10:37
ciao princess....scusa il ritardo nel darti il mio benvenuto ma sono da poco rientrata dopo un ricovero.
benvenuta tra noi, spero ti troverai bene, io sono Rosaria ho 52 anni e la mia storia la leggi in calce.

Per gli amici che mi chiedono di Teresa, ho trovato un suo pvt che mi dice che si è dovuta cancellare per motivi personali e mi lascia i saluti per tutti, scusatemi se non l'avevo ancora scritto ma da quando son tornata ancora non ho terminato di leggere nè l'arretrato del forum e nemmeno la mia posta personale.....man mano che scopro qualcosa che vi devo dire, posto le notizie, così come man mano che scopro nuovi iscritti, dò i miei saluti.

chiedo scusa per tutto quello che ancora non sono riuscita a fare ma adesso c'è anche l'incontro da organizzare e la ricerca del ristorante, vi chiedo scusa.
agnellino21/10/2008, 10:05
IO HO LA SINDROME SICCA NON SO SE è LA SOLITA COSA, MI Dà PROBLEMI AGLI OCCHI E HO TUTTE LE MUCOSE SECCHE SPESSO MI VENGONO RAGADI DENTRO IL NASO
cinka22/10/2008, 09:23
Mia zia ha la sindrome di Sjogren. Si è curata per anni presso un centro di reumatologia (ma non dirvi con quali farmaci), finché un giorno ad una visita di controllo il reumatologo di turno le ha detto che era inutile continuare fare controlli e terapie. le ha tolto tutti i farmaci e le ha detto di tornare se fosse stata peggio...
ger7422/10/2008, 19:28
ma infatti io sapevo che per la sjorgen non vi è terapia farmacologica
cinka23/10/2008, 09:33
aveva (e ha) anche parecchi dolori articolari. Forse i farmaci li prendeva per quello. Ma dovrei chiederglielo...
complessata24/10/2008, 15:14
buongiorno a tutti,
lavoro per una redazione televisiva,
sto girando un documentario sulle persone affette da sindrome di sjogren,sto cercando qualcuno che mi voglia parlare della malattia e del proprio percorso di vita nel caso siate disponibili potete contattarmi all'indirizzo mail:
complessata@gmail.com
vi ringrazio
raffaella
sandyprinc7/12/2008, 14:58
Ciao,

anch'io ho il sjogren e sono una calabrese come te.
Conosci molti in calabria con questo syndroma ?

Ciao

A presto

Sandy


rosaria19568/12/2008, 00:01
Cara Sandy benvenuta
come potrai notare questa è una discussione vecchia e le protagoniste da diversi mesi non hanno più scritto è quindi improbabile che ti possano rispondere.
Ti consiglio di presentarti nella sezione LIBRO DEGLI OSPITI dove invece tutti ti verranno a salutare e lì potrai anche chiedere informazioni certa che sarai letta da tutit.
ciao a presto
evamercedesz8/12/2008, 14:05
Ciao io sono donatella e soffro anch'io di questa patologia da quando avevo 16 anni...comunque già all'età di dieci avevo sempre dei disturbi agli occhi e una iper produzione di muco che dovevo togliere con le mie manine...infatti oltre che a essere diventata un genio a mettere il collirio sono diventata un genio a togliere le schifezze che mi vanno negli occhi...ciglia, pelucchi ecc.
Ho postato in questa sezione del forum il messaggio "ciaoissimo" che spiega lsa mia intraprendente avventura con questa malattia e on le altre due che mi riempiono la vita di inaspettati disagi quotidiani... :rolleyes:
Io comunque con lo sjogren soffro principarmente di secchezza oculare e ho più bisogno di acqua rispetto a prima...ad esempio la notte mi sveglio per bere e devo sempre girare con una bottiglietta d'acqua, soprattutto quando devo mangiare e "impastare" il cibo secco in occa.
E a te che problemi comporta?
magamago'17/1/2009, 16:23
Ciao a tute, ho visto ora questi post.. per vedere un po quante siamo con la sindrome di Sjogren..
Bhe, mi accodo. Sono fresca fresca di diagnosi, e da quasi due settimane in cura con Plaquenil.
Sintomi? : tanti dolori articolari e talvolta rialzo febbrile quando i dolori si accompagnano a gondiori alle mani e ai polsi.

Ora sembra strano dopo due settimane di cura vado meglio ( o e' passata la fase acuta nn so) ma sto un po meglio...:):)
briciole4/2/2009, 13:45
ma tu con la sjongren, hai fastidi alla lungua? ti si asciuga la gola improvvisamente?ti si gelano i piedi in modo atroce, anche se sono ben copereti?
magamago'4/2/2009, 15:01
no, per il momento nn ho fastidi alla lingua, ne' mi si secca la gola improvvisamente, e mi si gelano i piedi, si, ma nn in modo atroce.
Il mio fastidio princiaple, ma ti assicuro che non è poco, sono i dolori alle articolazioni, accompagnati talvolta con febbricola.
Allora prendo per un paio di giorni un antiinfiammatorio che usano per artrite reomatoide o lupus ( cosi' c'è scritto sul bugiardino) ma che va bene con la Jogren, e tutto passa.
Sono in cura da neppure due mesi con Plaquenil...( 2 volte al di) vedremo l'evolversi della cosa....
ger745/2/2009, 21:41
qualcuno che ha la sjogren avverte anche bruciore alla lingua?
magamago'5/2/2009, 21:52
per ora no... i miei sintomi sono per ora tanto.. articolari..:(
briciole5/2/2009, 23:00
accidenti ger, questa nostra lngua sembra avercela proprio con noi due! non vorrei fare ot, allora vado sulla tua pagine e vediamo se, insieme riusciamo a trovare punti in comune che ci aiutini a scoprire quale sintomo potrebbe accomunarci, olyre il bruciore alla lingua.
talpina 726/2/2009, 19:16
amke io soffro di sjoghen è terribile e fastidiosa
briciole6/2/2009, 21:23
palrmai della tua syongren. hai nausea' HAI LA SENSAZIONE DI NON POTER INGOIARE LA SALIVA?ti senti , a volte, disturbata da uno strano malessere che ti parte dallo stomaco e sembre voler sfilacciare lo stomaco fino a quasi farti perdere i sensi?
magamago'7/2/2009, 13:48
qualcuno che soffre dei miei di sintomi? febbricola, dolori alle articolazioni, ( nn sempre uguale, dei giorni si e dei giorni no).. piedi freddi ( ma raramente).. uffi, questa sindrome è veramente strana :/
rosaria19567/2/2009, 15:38
quelli che descrivi sono sintomi assolutamente comuni a quasi tutte le nostre patologie in quanto sono il sintomo di una infiammazione delle articolazioni, che è presente, sia pure in maniera maggiore o minore e per periodi più o meno lunghi, in tutte le patologie reumatiche autoimmuni.
magamago'7/2/2009, 18:55
insomma sono i sintomi chiamamoli di base, poi si differenziano le varie malattie con sintomi piu' specifici.. giusto?
rosu'20/7/2009, 11:23
Ciao a tutti, soffro di tiroidite da hashimoto e di sjogren secondaria. La sjogren mi comporta a parte secchezza oculare e salivare anche una polineuropatia periferica.
sono in cura con deltacortene
vorrei scambiare opinioni con chi soffre di problemi immunologici come i miei
sono di roma
a presto
luisella 4924/7/2009, 08:30
CITAZIONE (rosu' @ 20/7/2009, 11:23) ciao rosù,un anno fà mi hanno riscontrato la sjogren primaria,(secondo i medici) per cui ho iniziato con mxt da 10mg,folina,plaquenil,(che ho sospeso dopo la prima scatola )per allergia,dopo un anno si sono accorti che ho la connettivite mista,che la sjogren è secondaria,nel fratempo la malattia ha fatto danni,ho noduli alla tiroide,un insufficienza aortica,sto aspettando la visita ai polmoni.tieni presente che con lo sjogren tutti questi esami li avrei dovuti fare primaho sempre secchezza oculare e la bocca secca,ma la salivazione non mi manca.Ciao a tutti, soffro di tiroidite da hashimoto e di sjogren secondaria. La sjogren mi comporta a parte secchezza oculare e salivare anche una polineuropatia periferica.
sono in cura con deltacortene
vorrei scambiare opinioni con chi soffre di problemi immunologici come i miei
sono di roma
a presto

rosu'24/7/2009, 09:23
Ciao benvenuta...ma che problemi ti crea la connettivite mista? Il neurologo mi ha detto che il dolore neuropatico che ho spesso è sintomo di connetivite mista...che esami si devono fare per la connettivite'
Io sono di Roma e tu?
a presto
prendi ancora mtx 10 gr (ma che cos'è?); hai usato mai il deltacortene?

anch'io come te soffro di tiroidite da hashimoto (scoperta dopo il primo parto nel 2004/2005) e di sjogren (dopo il secondo parto) nel 2008...oltre ai tuoi sintomi ho anche una neuropatia periferica....prendo deltacortene ma senza effetto..solo insonnia...
tu che farmaci perndi?
Rosagiulia1/8/2009, 09:23
ciao sono rosagiulia di roma io purtroppo sono arrivata a sapere che la secchezza della bocca e della gola possa essere legato a queste patologie ho iniziato circa dieci anni fa con la tiroidite autimmune poi è
ger741/8/2009, 09:29
ciao rosagiulia, benvenuta, ma hai la diagnosi di sjogren?
Rosagiulia1/8/2009, 09:38
ciao sono rosagiulia di roma io purtroppo sono arrivata a sapere che la secchezza della bocca e della gola possa essere legato a queste patologie ho iniziato circa dieci anni fa con la tiroidite autimmune poi è subentrato il maledetto diabete e tutto cio che io sentivo come dolori alle gambe e cioè neuropatia tutto imputato al diabete che è peggiorato finendo a quattro insuline al giorno tutto perchè c'è sempre la tiroide che non funziona bene io mi sono potuta far forza perchè sono infermiera che ho lavorato in ospedale per più di trent'anni poi dolori atrocialla colonna e non posso fare più ditrenta metri e dunque se voglio uscire devo stare sulla carrozzella e poi e poi chissà ma sai cosa ti dico?chissenefrega si dice a roma ho ca sessantanniciao cara l'importante è stare sù con ilmorale ti dedico il mio primo mess su questo forum ciao ciao.'
marzia52581/8/2009, 10:20
Ciao Rosagiulia,
benvenuta tra noi!
Ma ti e' stata poi diagnosticata la Sjogren?
Dove sei in cura?
Ti consiglio di aprire una presentazione tutta tua nella sezione LIBRO DEGLI OSPITI, raccontandoci il tuo percorso, li i nostri amici ti verranno
a salutare perche' avrai maggiore visibilita'.
Io sono Marzia con A.R. e spero che il nostro forum ti piaccia :)


zinky1/8/2009, 14:06
ben arrivata anche da me, anch'io ho la sindrome di Sjogren,se posso dari una mano son qui...........
SABRYTATO24/9/2009, 16:23
Ciao,io ho scoperto di avere la Sjogren da pochi mesi.penso sia primaria.al momento uso lacrime artificiali(hyalistil,siccafluid,dropstar...altreno un pò!) e dentifricio e colluttorio specifici(Biotene,con enzimi).la cos peggiore che ho è la stanchezza che mi accompagna molto spesso (così come la febbricola...).
al momento sono molto preoccupata per una futura gravidanza (ho 31 anni) perchè ho paura sia in possibili aborti,sia per possibili complicazioni al cuore del piccolo.qualcuna ha affronato la gravidanza con la Sjogren?grazie tante
zinky24/9/2009, 20:18
io ho la Sjogren,ma i figli li ho avuti prima, quindi nn so risponderti, e' una cosa da chiedere al medico,tu cerca di stare tranquilla,sei cosi' giovane!
rosu'25/9/2009, 09:23
[tranquilla io ho avuto 2 bimbi con la sjogren, tutto ok
Parte 1 di 1
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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