Parlo delle mie nuove patologie: forse qui sono più visibile

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nuovavita
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Parlo delle mie nuove patologie: forse qui sono più visibile

Messaggio da nuovavita »

Carissimi,

eccomi presa da 2000 accertamenti. VOlevo confrontarmi con voi su una serie di problemi.
Allora dopo che mi hanno diagnosticato la Connettivite indifferenziata e sono entrata in cura alla II Università di Napoli (Valentini) i valori sono migliorati, ma avevo un dolore nella fossa iliaca dx che non passava. Tutti mi dicevano che era colon irritabile, finchè un santo gastroenterologo mi ha fatto fare una colonscopia, da dove è risultato una opacizazione della mucosa dell'ileo e sua vascolarizzazione, sono in attesa dei risultati dell'istologico. Il gastro mi ha detto che non tutte le ileiti sono crhon, ma intanto io ho dolore e diarrea intermittente....Qualcuno di voi ha una ileite? Dove si fa curare? Ho sentito che al Monaldi hanno aperto un centro per le autoimmunità intestinali, ne sapete qualcosa? Io nn ce la faccio più con questi dolori.

Inoltre la mia tiroide è autoimmune + nodulo, il tsh è a posto ma gli autoanticorpi sono sballati.

Altro problema che mi sta tormentando sono i dolori al volto e all'Atm, io ho sempre avuto malocclusione e serramento notturno, ma dolori così mai, la reuma mi ha infatti ordinato una visita dal neurologo. Voi che ne pensate? Soffrite di dolori ATM?

Insomma una confusione in testa che non vi dico : WallBash : , vedo un sacco di medici, faccio un sacco di esami.
Devo iniziare le pratiche per la 104 e l'invalidità civile, ma ci vogliono diagnosi di strutture pubbliche vero : book : ? Come mi devo muovere? Quanto tempo ci vuole? I tempi di attesa per le visite sono lunghissime.
Secondo voi basta il risultato della colonscopia per ottenere l'esenzione per questa patologia? O ci vuole la visita?

Che confusione. Ma adesso mi danno altre medicine? Ho paura di prenderele. Ho paura che mi intossichino : Nurse : .
Qualcuno di voi ha i miei stessi problemi?
Grazie dell'ascolto, qui mi sento meno sola. Perchè voi mi capite. A casa a volte so che sono allo stremo per il fatto che io non sto mai bene.
Lucia
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rosaria1956
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Re: Parlo delle mie nuove patologie: forse qui sono più visi

Messaggio da rosaria1956 »

Cara Lucia, molto spesso le patologie reumatiche autoimmuni si associano ad altre patologie autoimmuni soprattutto quelle intestinali e tiroidee, se leggi sotto la mia firma c'è scritto quelo che ho avuto io: ulcerazioni al colon e tiroidite acuta, tutto và quindi seguito e curato, purtroppo le patologie autoimmuni non amano stare da sole : Hurted :
In merito alla tua dmanda sulla invalidità e slla 10 la risposta è SI, occorrono documenti rilasciati da strutture pubbliche, ma tu frequenti il reparto di reumatologia della SUN (lo stesso che frequento io) e quella E' UN STRUTTURA PUBBLICA quindi non dovresti avere problema in tal senso.
Le modalità per presentare istanza di invalidità civile sono cambiate dal gennaio di quest'anno, nella sezione INVALIDITA' ED ESENZIONI trovi la notizia.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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lorichi
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Re: Parlo delle mie nuove patologie: forse qui sono più visi

Messaggio da lorichi »

COME DICEVO IN TAG LE DISCUSSIONI POSSONO SFUGGIRE. IO HO AVUTO UNA INFIAMMAZIONE DI TUTTO L'INTESTINO CHE NON E' EVOLUTA NE' IN CHRON NE' IN RCU, HA RAGIONE IL TUO GASTROENTEROLOGO.CHE SIA CRHON O PANCOLITE O ALTRO LE CURE SONO SIMILI: CORTISONE IN VARIE FORMULAZIONI, ANTINFIAMMATORI, IMMUNOSOPPRESSORI. QUI NEL LAZIO L'ESENZIONE E' PREVISTA SOLO PER CHRON CONCLAMATO, A ME NON L'HANNO DATA PERCHE LA SOLA INFIAMMAZIONE DELL'INTESTINO, SEPPURE IN PAZIENTE REUMATICO, NON E' TABELLATA.
PER LE ALTRE DOMANDE MI SPIACE NON SO RISPONDERTI
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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liliana
Messaggi: 317
Iscritto il: 15/05/2010, 0:19
Località: AGRIGENTO

Re: Parlo delle mie nuove patologie: forse qui sono più visi

Messaggio da liliana »

ciao anche io come te ho dolori al viso, non so cosa abbia detto a te il neurologo! a me appena ha visto le mie cartacee con connettivite indifferenziata, mi ha scaricata alla reum! e non è stata la prima sai? che poi visto che io ho problemi con i mal di testa, cefalee ed emicranie, penso che doveva approfondire un pò di più. dimenticavo ho la S. DI ARNOLD CHIARI. come vengono a te i dolori al viso? a me lo causa il freddo o forse sarebbe meglio dire uno (sbalzo di temperatura), prende mandibola, orecchio ds. intorpedimento della guancia sn.dolori al collo per le palline che escono, ma.... tutto mi inizia dal naso con dolore atroce da lì si espande adesso anche al petto, prendo aulin e cosi sto bene! ciao e fammi sapere.
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