eccomi qua!

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patrizia08
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eccomi qua!

Messaggio da patrizia08 »

ciao a tutti, io mi chiamo patrizia ho 30 anni e vivo in campania, e da quattro anni nella mia vita non si capisce più niente, dopo vari pellegrinaggi dai dottori, l'anno scorso mi viene riscontrata un'orticaria vasculitica, curata con plaquenil, e pochi giorni fa mi hanno diagnostico una tiroidite di hashimoto, ma per questa devo solo fare esami ogni sei mesi perchè risulto ancora sieronegativa e quindi fino a che non si positivizza quest'esame ha detto il medico che non possono darmi niente, e quindi resto cosi aspettando : WallBash : ora tra qualche settimana ho la visita di controllo con il reumatologo, con cui devo parlare molto allungo perchè anche se prendo plaquenil i dolori sono sempre li!
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gnoma82
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Re: eccomi qua!

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Patrizia!
Benvenuta nel forum!
Anche per me la mia compagna di viaggio è una simpatica vasculite, nello specifico probabile Porpora si Schonlein, dico probabilme perchè in realtà i miei esami sono tutti negativi me da come si è presentata sembra proprio quella, papule rosse su gambe e braccia, ulcere su piedi e caviglie, dolori e tumefazione articolare. (ora sotto controllo)
Io sono cura ora solo con plaquenil e i dolori sono sotto controllo.... ma per più di un anno ho preso Medrol (cortisone) in dosi varie... Questo credo che aiuterebbe i tuoi dolori....
Ma comunque non ti hanno consigliato qualcosa che ti aiuti un pochino con i dolori? Per esempio a me il dottore mi ha detto di non prendere alcun medicinale antidolorifico che non sia paracetamolo, e quando i dolori non mi fanno dormire prendo un co efferalgan.
Purtroppo le vasculiti sono tantissime e in ogni caso in questo tipo di malattie ognuno di noi reagisce in un modo diverso ai medicinali.
Ti consiglio di sentire altri medici, finchè non ti senti sicura che qualcuno si stia prendendo cura di te :-) e ti faccia stare meglio. Io ora sto abbstanza bene, i puntini sono escono e i dolori sono rimasti solo ai piedi che sono state le articolazioni più colpite... ma tutto sommato sto bene.
Io vivo in lombardia ma nella sezione centri di cura forse puoi trovare qualche consiglio per la campania!
A presto e ancor benvenuta

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
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patrizia08
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Re: eccomi qua!

Messaggio da patrizia08 »

ciao e grazie per il benvenuto, e per i consigli, io mi sento seguita, però questa incertezza di non sapere mi manda in tilt, nel senso mi dicono tutti che ci sarà un'altra malattia reumatica che deve venire fuori ma che per il momento fa questo scherzetto di esserci ma non si fa vedere : Andry : ora dei dolori ne parlerò con il reumatologo tanto mi manca poco per incontrarlo
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gnoma82
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Re: eccomi qua!

Messaggio da gnoma82 »

Ma è il primo reumatologo che ti visita? Fin'ora che tipo di medici ti hanno vista?

Bè in realtà non è detto che sia per forza segno di altre malattie reumatiche potrebbe anche essere una vasculite e basta (almeno da quel che so io che è quello che spero... : Chessygrin : : Chessygrin : )
Certo bisogna capire il tipo di vasculite e la cura giusta... e questo potrebbe essere un po' più problematico : Rolleyes : : Rolleyes :

Allora speriamo che il reumatologo sciolga tutti i tuoi dubbi!! : Chessygrin :
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patrizia08
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Re: eccomi qua!

Messaggio da patrizia08 »

no, non è il primo dottore, ho visto molti reumatologi, dermatologi, ecc ecc
poi ho incontrato questo dottore che subito ha capito il problema e devo dire, che l'orticaria quest'anno mi è arrivata solo quando ho avuto la febbre alta, poi niente più mentre i dolori ormai fanno parte di me, e non lo accetto visto che sono stata sempre molto forte ed essere fermata mi da fastidio, ed il momento della giornata che più odio è la mattina perchè quando mi alzo dal letto sto peggio di quando mi sono addormentata, sembo un robot
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Re: eccomi qua!

Messaggio da gnoma82 »

Ti capisco bene :-) e qui troverai un sacco di persone pronte a darti buoni consigli e ad ascoltarti.
Tienici aggiornati!!

Ilaria
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rosaria1956
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Re: eccomi qua!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO PATRIZIA BENVENUTA IN FORUM
COME GIA' TI HA DETTO GNOMA LE VASCULITI SONO TANTISSIME ED IN EFFETTI IL PLAQUENIL E L'IMMUNOMODULATORE CHE PIU' SI UTILIZZA PER CERCARE DI TENERLE A BADA, QUANDO NON SI RENDA POI NECESSARIO RICORRERE AD IMMUNOSOPPRESSORI, MA OVVIAMENTE QUESTO LO DEVE DECIDERE IL REUM : Rolleyes :
POSSO CHIEDERTI DOVE TI FAI SEGUIRE E CHE ANALISI TI HANNO FATTO ESEGUIRE?
CARA PATRIZIA ABBIAMO DIVERSI ISCRITTI CON VASCULITI, MAN MANO CHE TI LEGGERANNO VERRANNO A SALUTARTI, INTANTO TI INVITO A PRENDERE VISIONE DEL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' UTILE PER UTILIZZARE AL MEGLIO LE DIVERSE SEZIONI TEMATICHE DEL FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: eccomi qua!

Messaggio da Silvia »

: Welcome : in Forum Patrizia

sono Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Manuela
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Re: eccomi qua!

Messaggio da Manuela »

Benvenuta anche da me, che sono nuova anche io.
Posso solo aggiungere che problemi alla tiroide ne ho anche io. Iniziata con tiroidite verso il '99-2000, all'inizio mi dissero che è Basedow, e che avrei dovuto "bruciarla", cioè farla morire con la iodioterapia (o qualcosa di simile). Poi con il tapazole si calmò. Dopo un anno ebbi una recidiva, e ripresi il tapazole. Poi basta. Gli ormoni erano normali e quindi mi consideravano guarita. Invece ai controlli degli autoanticorpi, è emerso che mi sto praticamente autodistruggendo la tiroide, e l'endocrinologo mi disse che allora si tratta di Hashimoto. Non c'è niente da fare: solo aspettare che la tiroide deceda da sola e poi, se serve, passare all'eutirox.
Nel frattempo mi sollazzo con l'oligortrite reumatoide, che forse ha matrice comune.
Non so se questo che ho scritto sia corretto, ma è più o meno quello che hanno detto a me, o, meglio: quello che ho capito io.
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patrizia08
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Re: eccomi qua!

Messaggio da patrizia08 »

grazie per il benvenuto :)

ROSARIA mi faccio seguire dal professor Valentini per il problema della vasculite, e dal dottor Di Maio per la tiroide, e sono non erro lavorano entrambi al secondo policlinico di napoli, per le analisi della vasculite ho dovuto un po' girare perchè alcune le faceva un centro ed altre un altro : WallBash :
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Meggy_34
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Re: eccomi qua!

Messaggio da Meggy_34 »

Ciao Patrizia e benvenuta in forum io sono Meggy piacere di conoscerti :)
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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Mariarita
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Iscritto il: 11/02/2010, 10:16

Re: eccomi qua!

Messaggio da Mariarita »

Benvenuta!!!
Un abbraccio
Mariarita

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FIBROMIALGIA diagnosticata il 22/03/2010
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010

Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009

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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: eccomi qua!

Messaggio da giovigio »

Ciao Patrizia benvenuta in forum : Welcome : un bacio Giò : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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milly977
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Iscritto il: 23/10/2009, 15:33
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Re: eccomi qua!

Messaggio da milly977 »

CIAO PATRIZIA, BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA
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welcome[1] (2).gif (40.38 KiB) Visto 3706 volte
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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patrizia08
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Re: eccomi qua!

Messaggio da patrizia08 »

ciao a tutte scusate se scrivo poco ma ho saputo di aspettare il mio terzo bimbo/a e quindi sono super impegnata : RedFace :
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mavi74
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Re: eccomi qua!

Messaggio da mavi74 »

BENVENUTA IN FORUM..........E CONGRATULAZIONI PER L'ATTESA DEL TUO TERZO BIMBO : Love : : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
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Re: eccomi qua!

Messaggio da lorichi »

WOW! CONGRATULAZIONI!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
piriciou

Re: eccomi qua!

Messaggio da piriciou »

ciao Patrizia ,anche se in ritardo benvnuta nel forum.
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