Ciao, sono Laura!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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lauretta1983
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Ciao, sono Laura!

Messaggio da lauretta1983 »

Ciao a tutti, mi chiamo Laura, ho 27 anni e dal 2001 soffro di artrite reumatoide.....sicuramente di casi come il mio ce ne sono a migliaia, quindi sono venuta qui a provare una sorta di scambio di informazioni! Non vi racconto tutta la mia storia clinica ma parto con il dire che da un paio d'anni sono in cura con Arava ed Humira, e sinceramente mi trovo bene, non ho più sintomi praticamente.....ma il lato negativo c'è lo stesso! da un po'di tempo mi passa per la testa l'idea di avere un bimbo,il mio ragazzo lo vorrebbe con tutto il cuore : Love : ma so che devo aspettare tantissimo tempo per smaltire l'Arava! In più l'anno scorso il medico che mi aveva seguito dall'inizio è andato in pensione e mi sento come persa! certo,i controlli li ho fatti dal sostituto ma non è la stessa cosa.... bhe, volevo sapere se ci sono ragazze che come me vorrebbero un bimbo ma sono in cura con Arava,cosa stanno facendo o se c'è qualcuna che già è diventata mamma....
Grazie in anticipo e un forte abbraccio a tutti :D
Francy849
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Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

ciao e benvenuta!

Messaggio da Francy849 »

non posso esserti utile mi spiace ma volevo darti il benevenuto...e dirti che se hai pazienza vedrai che qui ti daranno moltissime risposte utili!!! : Thumbup :

io sono affetta da fibromialgia...ma comunque per una gravidanza dovrei sospendere tutti i farmaci e per ora non me la sento... qualcuno dice che è perchè non voglio abbastanza un bambino..io dico invece che chi pensa questo non prova dei dolori ogni santo giorno...
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



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"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Ciao, sono Laura!

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Laura e benvenuta in forum dove spero ti trovarai bene, ti segnalo il nostro regolamento che è utilissimo per utilizzare bene le diverse sezioni ed interagire con tutti i Reumamici:
viewtopic.php?f=103&t=291
in merito ad Arava, esiste una procedura cosiddetta di washout che è in grado di liberare l'organismo ed è consigliata quando una paziente intende iniziare una gravidanza.
Se leggi nel foglietto illustrativo del farmaco, alla voce CONTROINDICAZIONI, tra le diverse cose è anche segnalato in cosa consiste questa procedura, la sostanza da assumere non è gradevole, ma per avere un bambino in tutta tranquillità credo che ogni donna farebbe qualunque sacrificio.
Ti riporto quà il paragrafo che parla appunto di tale procedura, che dovrebbe essere eseguita anche quando si passa da Arava ad un altro farmaco:
..........................Procreazione (raccomandazioni per gli uomini) Non ci sono dati specifici sul rischio di tossicità fetale maschio-mediata.
Comunque, non sono state effettuate sperimentazioni animali finalizzate alla valutazione di questo specifico rischio.
Per ridurre al minimo qualsiasi possibilità di rischio, il paziente che intende generare deve sospendere l'assunzione di leflunomide e, al contempo, assumere 8 g di colestiramina 3 volte al giorno per 11 giorni oppure 50 g di carbone attivo in polvere 4 volte al giorno per 11 giorni.Successivamente, in entrambi i casi, la concentrazione plasmatica di A771726 viene misurata una prima volta.
Quindi, la concentrazione plasmatica di A771726 deve essere di nuovo determinata dopo un intervallo di almeno 14 giorni.
Se entrambe le concentrazioni plasmatiche sono inferiori a 0,02 mg/l e dopo un ulteriore periodo di attesa di almeno 3 mesi, il rischio di tossicità fetale è molto basso.Procedura di washout Si devono somministrare 8 g di colestiramina 3 volte al giorno.
In alternativa, si devono somministrare 50 g di carbone attivo in polvere 4 volte al giorno.
La durata di un washout completo è solitamente di 11 giorni.
La durata può subire variazioni a seconda delle variabili cliniche o di laboratorio.Inoltre, il passaggio da leflunomide ad altri DMARD senza seguire la procedura di washout (vedi punto `04.4 Speciali avvertenze e precauzioni per l'uso') può anche aumentare il rischio di reazioni avverse gravi anche per un lungo periodo dopo tale passaggio.

Quindi parlane con il tuo reumatologo e se la malattia è perfettamente sotto controllo e ritiene tu possa sospendere i farmaci, potrai con il suo supporto e seguendo scrupolosamente le sue prescrizioni, cominciare a pensare alla gravidanza.
Quando ti và parlaci un pohino di te.
Ciao da Rosaria : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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gnoma82
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Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: Ciao, sono Laura!

Messaggio da gnoma82 »

CIao Laura! anche io non posso aiutarti sull'argomento ma ti do il mio benvenuto!! : Chessygrin :
Ti dirò.... con tutto il sentir parlare di gravidanze da queste parti... : Chessygrin : il mio orologio biologico altro che fare tic tac... ma io non mi sento mica pronta... anzi mi sento così tanto bimba!!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Queen : : Queen : : Queen : : Queen :

Buon fine settimana!!!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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giovigio
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Re: Ciao, sono Laura!

Messaggio da giovigio »

Ciao Laura benvenuta in forum : Welcome : baci Giò : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Ciao, sono Laura!

Messaggio da DANY45 »

CIAO LAURA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
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Re: Ciao, sono Laura!

Messaggio da lorichi »

CIAO LAURA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Ciao, sono Laura!

Messaggio da Silvia »

: Welcome : Laura
BENVENUTA IN FORUM

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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Meggy_34
Messaggi: 327
Iscritto il: 24/09/2009, 13:22

Re: Ciao, sono Laura!

Messaggio da Meggy_34 »

Ciao Laura!! Benvenuta in forum e piacere di conoscerti ;)
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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mavi74
Messaggi: 774
Iscritto il: 26/03/2010, 0:08

Re: Ciao, sono Laura!

Messaggio da mavi74 »

CIAO LAURA BENVENUTA NEL FORUM, IO HO UNA MIA AMICA CHE HA L'AR COME TE E HA DUE BAMBINE BASTA METTERSI NELLE MANI DEI GIUSTI. IN BOCCA AL LUPO : Love : : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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concetta
Messaggi: 1511
Iscritto il: 19/02/2010, 19:33
Località: PROVINCIA DI CS

Re: Ciao, sono Laura!

Messaggio da concetta »

BENVENUTA CARISSIMA ...LA NOSTRA ROSARIA TI HA CONSIGLIATO IL DAFARSI ..IO SONO FELICE PER TE SE VUOI UN BIMBO QUESTA E' L'ETA' GIUSTA BASTA PROCEDERE CON TRANQUILLITA' ....... : Thumbup :
Allegati
POSSA GESU'  ESSERTI SEMPRE VICINO
POSSA GESU' ESSERTI SEMPRE VICINO
gesu-ritorno.jpg (21.12 KiB) Visto 2588 volte
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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Mariarita
Messaggi: 111
Iscritto il: 11/02/2010, 10:16

Re: Ciao, sono Laura!

Messaggio da Mariarita »

Benvenuta in questa splendida famiglia!!!
Baci
Mariarita

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FIBROMIALGIA diagnosticata il 22/03/2010
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010

Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009

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lauretta1983
Messaggi: 7
Iscritto il: 14/05/2010, 16:50

Re: Ciao, sono Laura!

Messaggio da lauretta1983 »

grazie a tutti quanti, siete splendidi! un bacione
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milly977
Messaggi: 1373
Iscritto il: 23/10/2009, 15:33
Località: Messina

Re: Ciao, sono Laura!

Messaggio da milly977 »

CIAO LAURETTA, IO SONO MILLY E TI DO IL BENVENUTO NELLA MERAVIGLIOSA FORUMFAMIGLIA.
IO HO 32 ANNI E CON MIO MARITO DESIDIAMO TANTO UN BIMBO, MA I PROBLEMI SONO ALTRI. NON SO DARTI RISPOSTE! CIAO E IN BOCCA AL LUPO PER IL TUO SOGNO!
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welcome[1] (2).gif (40.13 KiB) Visto 2563 volte
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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