ciao

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
piriciou

Re: ciao

Messaggio da piriciou »

Ciao Gio' vedrai che la nuova visita ti aiutera' ancor di piu', delle volte dicono,ci vuole del tempo per trovare quella piu' adatta ad ognuno di noi,non buttarti troppo giu' ,ecco fai qualche viaggietto che anche quello aiuta.
Ri-besos
P.S.
BERLINO E' MAGNIFICA ,garantito,(ci sono 60 musei,non perderti il pergamon e quello ebraico) buona passeggiata a tier-garden.
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

milly977 ha scritto:CIAO GIO', TI PREGO CERCA DI ESSERE FORTE, NON LASCIARTI ANDARE AL PESSIMISMO. SONO QUEI PERIODI IN CUI SEMBRA CHE SIA TUTTO NERO, BUOIO DALLA MATTINA ALLA SERA, MA SE LASCIAMO ENTRARE UN PICCOLISSIMO SPIRAGLIO DI SOLE, LUI SI FARA' STRADA DA SOLO DENTRO DI NOI. FAI BENE A SENTIRE UN ALTRO PARERE. LA SOLUZIONE DEVE ESSERCI E BISOGNA TROVARLA, OVUNQUE ESSA SIA NASCOSTA LA SCOVEREMO!
UN ABBRACCIO COCCOLOSO : Love : : Love : : Love :
MILLY
CIAO MILLY MILENA GRAZIE PER L'INCORAGGIAMENTO : Love : : Love : . UNO DEI MOTIVI PER CUI NON MOLLO...TUTTO? NON CI CREDERAI MIA MADRE : Love : : Love : : Love : , SONO SOLO STANCA, MA CREDO CHE QUESTO SIA MAL COMUNE, OGNUNO DI NOI CREDO SIA UN TANTINO STANCO DI TUTTO QUESTO.
IO SICURAMENTE SONO PARTICOLARMENTE NOIOSA : WallBash : : WallBash : PER QUANTO RIGUARDA LA QUESTIONE FARMACI, NON RIESCO A PRENDERLI, ED ESSENDO COSTRETTA A FARLO, BEH CREDO CHE L'ANARCHICA CHE E' IN ME...SI RIBELLI 8) . NON DIPENDE DA ME, DI CONSEGUENZA NON E' UNA MIA SCELTA. CREDO CHE DOVRO' IMPARARE, E CREDIMI STO CERCANDO DI FARLO, AD ACCETTARE CHE CI SONO ANCHE LE SCELTE OBBLIGATE. GRAZIE MILLY SEI SEMPRE TANTO CARA UN ABBRACCIO GIO' : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

piriciou ha scritto:Ciao Gio' vedrai che la nuova visita ti aiutera' ancor di piu', delle volte dicono,ci vuole del tempo per trovare quella piu' adatta ad ognuno di noi,non buttarti troppo giu' ,ecco fai qualche viaggietto che anche quello aiuta.
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Ciao Enrico Piriciou, Sant'Efis è andata bene credo, io non ci sono andata, anzi visto il gran casino, mi sono tenuta a debita distanza. Come ogni anno c'è il mondo, se non devo accompagnare qualche amico che viene per l'occasione ecc.ecc., io non ci vado più.
Però so che è andata bene, Sant'Efis perdona sempre noi Casteddai, sarà che diciamo spesso "sassarese impicca babbu" : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
In quanto a Berlino...si appena possibile vorrei andarci. Spero sia presto, adoro viaggiare e l'informazione sul numero di musei da visitare mi fa capire che dovrò programmare una vacanza di almeno 10 giorni.
Grazie Piriciou della visita ed in attesa di un raduno sardo...buon bagno nella spiaggia che preferisci. Baci Giò : Chessygrin : 8)
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06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
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04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
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Silvia
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Re: ciao

Messaggio da Silvia »

: Hide :
passavo di qua.....
ciao splendida MOCCIOSA 8)
un abbraccio grande grande : Love :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Silvia ha scritto:: Hide :
passavo di qua.....
ciao splendida MOCCIOSA 8)
un abbraccio grande grande : Love :

Silvia
Ciao mio splendido Paperino svampato, sono passata di qua ed ho trovato i tuoi saluti. Sono molto meno mocciosa...ma il nemico è sempre in agguato : WallBash : : WallBash : , il lacrimone con tutte le conseguenze. Guardo il lato positivo : Chessygrin : : Chessygrin : , tengo gli occhi idratati.
p.s. Papero ti rimetto in tutone, non vorrei che i piedini palmati prendessero freddo...poi come sai si aggrovigliano i pensieri.
Baci Giò : Love : : Love :
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06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
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02/06/11: Lyrica 25 mg.
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Ciao Forum famiglia : Chessygrin : è da un po' che non scrivo...ma sono in una fase down. Tutti i giorni faccio esercizio di convinzione, come consigliato dalla sempre saggia Mammalory : Love : . Infatti il 26 maggio si avvicina ed io devo andare convinta che sarò diligente e farò quello che devo, ma ogni tanto il mio umore ritorna in down : Hurted : .
Io ho spesso detto a tanti che si deve essere tosti ed andare sempre avanti, insomma la resa non deve far parte della nostra vita : WallBash : : WallBash : , ma confesso che sono sempre più stanca. Io non so, se sono stanca solo per la malattia, per altre cose che comunque sono parte della mia vita e non riesco ancora a mettere nelle caselle giuste...so solo che sento tanta stanchezza. Ma sono fortunata, l'altro giorno in tag ho incotrato Silvia....ma per tutti è Paperino : Love : : Love : , lei è un esempio di forumiana attenta che sa ascoltare. Per cui fin quando in forum ci sarà anche solo una persona come lei...non mi arrenderò. (Paperino non montarti la testa... : Chessygrin : : Chessygrin : , tu sai che la vice capa fata ha sempre un arma impropria...per cui se sbagli qualche incrocio....ti becchi la solita botta in testa : Chessygrin : : Chessygrin : 8) 8) ).
Ma aver parlato di Silvia non significa che ho dimenticato tutte le altre persone che passano a trovarmi e che vado a trovare. Ultimamente lo faccio poco, ma è un periodo tosto anche per il lavoro, oggi mi sono presa un pochino di tempo.... la mia testa non gira nel modo giusto ed io ho un crampo allo stomaco. In genere mi capita ogni volta che devo incontrare i miei reum., inizio a non dormire serena, ho paura della valanga di farmaci che potrebbero prescrivermi...ma credo che conosciate bene queste emozioni. Ho anche fatto gli esami per averli aggiornati in previsione della visita...ma anche per quelli devo aspettare...insomma sono anche io in attesa...ma non di un bimbo come tante forumiane : Chessygrin : : Love : , io aspetto esiti e risposte, e credo che sappiate anche che non sempre ciò che ci viene detto è di nostro gradimento. Non so se sono pronta ad ascoltare certi discorsi...boh, ma poi mi rendo conto che per sapere cosa farò o come reagirò dovrò aspettare di vivere il momento. Qualcuno disse che "si impara solo vivendo", ha ragione...ho imparato molte cose...anche se per alcune avrei decisamente optato per l'eterna ignoranza.
Comunque dal momento che non posso vivere di passato e di futuro incerto....spero di riuscire a vivere di presente...MARINA HA SCRITTO NEL SUO LIBRO....BARCOLLO MA NON MOLLO...MI PIACE QUESTA FRASE, COSI' COME MI RIPETO SPESSO LA FRASE DI MAMMALORY: UNA COSA ALLA VOLTA UN GIORNO DOPO L'ALTRO , per cui ho rimesso la marcia e vado....oggi conta solo oggi...domani vediamo cosa succede. Comunque la malattia sta ricominciando a togliermi il sonno...nel senso che inzia a bruciare tutto e ci metto ore per addormentarmi....ma non abuso con i farmaci...mi fa molta più paura dipendere da loro....
Bene credo che il tempo a mia disposizione si sia esaurito. Baci Forum a presto Giò : Love : : Love :
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Silvia
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Re: ciao

Messaggio da Silvia »

giovigio ha scritto: .... confesso che sono sempre più stanca. Io non so, se sono stanca solo per la malattia, per altre cose che comunque sono parte della mia vita e non riesco ancora a mettere nelle caselle giuste... .... la mia testa non gira nel modo giusto......
Ciao Giò ti ho appena letta .....
personalmente non credo ci sia un modo giusto o un modo sbagliato ....
esiste un modo ...per ognuno di noi .... che può anche non essere compreso ma è il nostro, semplicemente!

Anni fa il mio terapeuta mi disse una frase che suonava un pò in questo modo : "...noi siamo E il "problema " E la "soluzione" del problema. Le "risposte" ognuno di noi le ha dentro di sè "

Un bacio grande Giò : RedFace :

Silvia
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rosaria1956
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Re: ciao

Messaggio da rosaria1956 »

Cara Giovanna, avere un pochino di sollievo con la malattia certamente ti aiuterà anche a vivere meglio tutti gli altri aspetti della vita, pensa questo ed accetterai un pochino di più medici e farmaci.
E stai tranquilla, tutti noi abbiamo dei momenti NO, con le malattie croniche mi sembra anche umano averne, : Love : l'importate è cercare di reagire e, come dice sempre Lori: una cosa al giorno : Thumbup : e vedrai che anche tu ne verrai fuori : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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milly977
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Re: ciao

Messaggio da milly977 »

CIAO GIO' VOLEVO SOLO DIRTI CHE TI SONO VICINA!
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MILLY
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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piriciou

Re: ciao

Messaggio da piriciou »

Hola Gio',Ajo' che l'estate e' in arrivo e speriamo che con la bella stagione anche i dolori e i brutti pensieri vadano via : Beer :
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Ciao grazie a tutti per il contributo a favore del mio umore altalenante. Milly sei dolcissima : Love : ...., grazie capa fata : Love : , grazie mio mitico Paperino svampato : Love : , e infine grazie Enrico Piriciou ajò che andiamo al mare....anche se qui di estate neanche l'ombra....da voi nel nord? : Chessygrin : Sarà che siete sassaresi impicca babbu da voi arriva prima il bel tempo?!!!!!! : Chessygrin : : Chessygrin : ciao Enrico baci : Love : : Love : Giò
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14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
piriciou

Re: ciao

Messaggio da piriciou »

Maestrale, Maestrale Maestrale,bellu segamenti de stresciu,(bel rompimento di piatti)a parte che non vivo a Sassari e poi le mie origini sono minerarie...................!
Besos
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Ciao Forum un bacio a tutti, sono di corsa : Love : : Love : Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
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milly977
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Re: ciao

Messaggio da milly977 »

CIAO GIO', ANCHE SE DI CORSA, TI MANDO UN BACIO
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"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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Silvia
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Re: ciao

Messaggio da Silvia »

Che sia un sereno fine settimana

Un bacio grandissimo : Love :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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mavi74
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Re: ciao

Messaggio da mavi74 »

CIAO CREDO CHE SEI SUPER GIUSTIFICATA E CREDO CHE NOI REUMATICHE SIAMO ANCHE TROPPO BRAVE E PAZIENTI.........POSSO DIRTI UNA COSA????? SECONDO QUELLO CHE HO LETTO SEI BRAVA E PAZIENTE CERTO POI LA PAZIENZA A DEI LIMITI MA STRINGI I DENTI VEDRAI CHE ARRIVERA' IL PERIODO TRANQUILLO VEDRAI UN PO' DI LUCE PRIMA O POI, NON E' FACILE STARE MALE OGNI GIORNO SOFFRIRE DI DOLORI PRENDERE FARMACI COME SE FOSSE ACQUA MA IO LO VEDO CON ME LE TERAPIE NON FANNO SEMPRE L'EFFETTO CHE CI PENSIAMO SIAMO TUTI SOGGETTI DIVERSI E OGNUNO DI NOI REAGISCE DIVERSAMENTE ALLA TERAPIA.........NON AVER PAURA VEDRAI CHE COME SEMPRE A TESTA ALTA AFFRONTERAI QUALSIASI COSA TI DICANO, E SPERO DI CUORE IN TANTE BUONE NOTIZIE CON AFFETTO MAVI. RICORDATI DI VITA CE NE' UNA VA VISSUTA FINO IN FONDO E NON BISOGNA MAI MOLLARE PERCHE' NOI REUM......SIAMO FORTI. A PRESTO E IN BOCCA AL LUPO. : Thumbup : : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

mavi74 ha scritto:CIAO CREDO CHE SEI SUPER GIUSTIFICATA E CREDO CHE NOI REUMATICHE SIAMO ANCHE TROPPO BRAVE E PAZIENTI.........POSSO DIRTI UNA COSA????? SECONDO QUELLO CHE HO LETTO SEI BRAVA E PAZIENTE CERTO POI LA PAZIENZA A DEI LIMITI MA STRINGI I DENTI VEDRAI CHE ARRIVERA' IL PERIODO TRANQUILLO VEDRAI UN PO' DI LUCE PRIMA O POI, NON E' FACILE STARE MALE OGNI GIORNO SOFFRIRE DI DOLORI PRENDERE FARMACI COME SE FOSSE ACQUA MA IO LO VEDO CON ME LE TERAPIE NON FANNO SEMPRE L'EFFETTO CHE CI PENSIAMO SIAMO TUTI SOGGETTI DIVERSI E OGNUNO DI NOI REAGISCE DIVERSAMENTE ALLA TERAPIA.........NON AVER PAURA VEDRAI CHE COME SEMPRE A TESTA ALTA AFFRONTERAI QUALSIASI COSA TI DICANO, E SPERO DI CUORE IN TANTE BUONE NOTIZIE CON AFFETTO MAVI. RICORDATI DI VITA CE NE' UNA VA VISSUTA FINO IN FONDO E NON BISOGNA MAI MOLLARE PERCHE' NOI REUM......SIAMO FORTI. A PRESTO E IN BOCCA AL LUPO. : Thumbup : : Love :
Grazie Mavi, mai avuto intenzione di arrendermi...solo ogni tanto mi arrabbio molto molto : WallBash : : WallBash : , credo sia il mio modo di reagire.
Baci Giò : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Ciao Forum famiglia, un saluto veloce per tutti : Love : : Love : , sono ritornata fresca fresca di visita dai miei reum., poi mi aggiornerò nella sezione giusta. Qui vorrei lasciare solo le mie impressioni. Come sempre mi sento serena per aver scelto loro come miei reum., umanità disponibilità e dialogo col paziente con spiegazione minuziosa di tutti gli effetti che i farmaci che prendo o dovrei prendere potrebbero darmi. Posso fare un milione di domande e se necessario loro mi ripetono tutto dall'inizio e soprattutto non parlano in medichese, ma in italiano in modo che anche chi non ha nozioni di medicina possa capire.
Ora devo iniziare un nuovo capitolo della mia storia di malata reumatica : RedFace : , caspita ora riesco anche a dire che sono una malata...ci ho messo un po' : WallBash : : WallBash : , sarà che sono una testona sarda : WallBash : : WallBash : . Comunque ora dovrò essere paziente...e spero di ruscirci.
Baci forum a presto : Love : : Love :
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07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
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06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
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11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
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mavi74
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Re: ciao

Messaggio da mavi74 »

ciao giò........scusami non intendevo dire che ti arrendi anzi capisco che la pazienza a il proprio limite per quanto riguarda la rabbia ti appoggio fino alla fine ma io ti sono vicina perchè capisco molto bene come ci si sente ma noi siamo forti e abbiamo una voglia di vivere che alla fine la forza arriva spontanea........un abbraccio mavi : Love :
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rosaria1956
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Re: ciao

Messaggio da rosaria1956 »

CARA GIO' NON TI DEVI MERAVIGLIARE SAI, NON E' FACILE ACCETTARE E MATABOLIZZARE L'IDEA DI ESSERE UNA "MALATA" E CREDIMI CI SIAMO PASSATI UN PO' TUTTI.
LA STRADA MIGLIORE PER RIUSCIRE A CONVIVERE SERENAMENTE ED AL MEGLIO CON LA MALATTIA PASSA PROPRIO PER IL GROSSO SCOGLIO DELL'ACCETTAZIONE DELL MALATTIA.
QUINDI GIOVANNA CARA, INSIEME TUTTI PERCORREREMO INSIEME A TE QUESTA STRADA, CI VUOI PER TUE CMPAGNE DI VIAGGIO? : Chessygrin : : Love : E VEDRAI CHE PIANO PIANO TUTTO TI SEMBRERA' MENO DIFFICILE : Thumbup :
....ADESSO VADO A LEGGERE I TUOI AGGIORNAMENTI : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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