Ciao a tutti!! mi sono appena iscritto al forum e non so bene come funziona comuque prova ad esporre il mio problema soffro di spondilite anchillosante con associata malattia granulotosa probabilmente eziologia sarcoidoica e fra circa un mese il mio mio reumatologo mi fara fare la tp con infliximab volevo sapere se cera qualcuno con i miei stessi problemi che ha gia fatto questa tp a cosa si va inconto e se porta a una soluzione della malattia. graze a tuttiSpondilite anchillosante
Spondilite anchillosante
Ciao a tutti!! mi sono appena iscritto al forum e non so bene come funziona comuque prova ad esporre il mio problema soffro di spondilite anchillosante con associata malattia granulotosa probabilmente eziologia sarcoidoica e fra circa un mese il mio mio reumatologo mi fara fare la tp con infliximab volevo sapere se cera qualcuno con i miei stessi problemi che ha gia fatto questa tp a cosa si va inconto e se porta a una soluzione della malattia. graze a tutti-
rosaria1956
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Re: Spondilite anchillosante
ciao Adolfo benvenuto in forum
scusa la mia poca conoscenza (quà siamo tutti pazienti) ma malattia granulotosa probabilmente eziologia sarcoidoica significa che hai problemi polmonari probabilmente da sarcoidosi???? oppure è tutt'altro???
In merito all'infliximab è assolutamente il primo dei farmaci biologici utilizzato (fu approvato nel 2000) quindi è quello che è stato più provato da un maggior numero di pazienti ed il primo ad essere stato approvato anche per la spondilite anchilosante, quindi stai assolutamente tranquillo che è questa certamente la migliore terapia da provare (e qualora non dovesse funzionare ci sono altri 2 bio approvati per la SPA)
Caro Adolfo se ti fà và, parlaci un pochino di te e del tuo percorso con la malattia, gironzola anche un pò in forum e magari partecipa alle discussioni che possono suscitare il tuo interesse.
Intanto ti saluto con un caro abbraccio e mi presento anche io: mi chiamo Rosaria ed ho A.R. da tantissimi anni con ulteriori complicazioni, anche polmonari purtroppo, in calce al messaggio c'è un piccolo riassunto della mia storia, ciao a presto
P.S. ho spostato la tua discussion e nel LIBRO DEGLI OSPITI dove sarai più in vista e ti invito a prendere visione del nostro regolamento così potrai sfruttare al meglio le varie sezioni:
viewtopic.php?f=103&t=291
scusa la mia poca conoscenza (quà siamo tutti pazienti) ma malattia granulotosa probabilmente eziologia sarcoidoica significa che hai problemi polmonari probabilmente da sarcoidosi???? oppure è tutt'altro???
In merito all'infliximab è assolutamente il primo dei farmaci biologici utilizzato (fu approvato nel 2000) quindi è quello che è stato più provato da un maggior numero di pazienti ed il primo ad essere stato approvato anche per la spondilite anchilosante, quindi stai assolutamente tranquillo che è questa certamente la migliore terapia da provare (e qualora non dovesse funzionare ci sono altri 2 bio approvati per la SPA)
Caro Adolfo se ti fà và, parlaci un pochino di te e del tuo percorso con la malattia, gironzola anche un pò in forum e magari partecipa alle discussioni che possono suscitare il tuo interesse.
Intanto ti saluto con un caro abbraccio e mi presento anche io: mi chiamo Rosaria ed ho A.R. da tantissimi anni con ulteriori complicazioni, anche polmonari purtroppo, in calce al messaggio c'è un piccolo riassunto della mia storia, ciao a presto
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Spondilite anchillosante
Ciao Adolfo, io sono Milly e ti do il mio benvenuto
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"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: Spondilite anchillosante
CIAO ADOLFO
E BENVENUTO NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
E BENVENUTO NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Spondilite anchillosante
Grazie mille x il benvenuto !!!!
Re: Spondilite anchillosante
Benvenuto nel forum!!!
Mariarita
Mariarita
- Allegati
-
- benvenuto-2.jpg (38.35 KiB) Visto 4439 volte
FIBROMIALGIA diagnosticata il 22/03/2010
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010
Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010
Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009
Re: Spondilite anchillosante
Ciao Adolfo 
spero possa trovare delle persone con le quali confrontarti un caro saluto Giò
spero possa trovare delle persone con le quali confrontarti un caro saluto Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Spondilite anchillosante
CIAO ADOLFO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
bersagliere
- Messaggi: 547
- Iscritto il: 22/09/2009, 18:03
- Località: prov.di Napoli
Re: Spondilite anchillosante
CIAO ADOLFO....BENVENUTO NEL FORUM !!
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
Re: Spondilite anchillosante
Ciao Adolfo
BENVENUTO IN FORUM
Silvia
BENVENUTO IN FORUM
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: Spondilite anchillosante
Ciao Adolfo banvenuto in forum!!
Meggy
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..
Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..
e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..
Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..
e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO