CIAO GIANNA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM. STAI ATTRAVERSANDO LA STESSA FASE CHE QUASI TUTTI NOI ABBIAMO AVUTO. PURTROPPO UNA DELLE CARATTERISTICHE DELLE NOSTRE PATOLOGIE E' PROPRIO LA FASE ALTALENANTE DEI PICCHI DI INFIAMMAZIONE. I FARMACI CHE TI HANNO PRESCRITTO SONO QUELLI CLASSICI, PENSO DOVRAI RIVEDERE I DOSAGGI E MAGARI CAMBIARE QUALCOSA, MA QUESTO LO PUOI FARE SOLO INSIEME AL TUO MEDICO. QUELLO CHE AIUTA MOLTO NELLE FASI ACUTE E' IL CORTISONE; 5MG SONO UN PO POCHI PER CONTRASTARE UNA FASE ACUTA, SENTI IL REUM SE PER QUALCHE GIORNO CONVIENE CHE AUMENTI IL DOSAGGIO. SE FARAI UN GIRO NEL FORUM VEDRAI CHE QUASI TUTTI NOI PRENDIAMO DIVERSI FARMACI INSIEME, UNO SOLO RARAMENTE E' SUFFICIENTE. SEI ANCORA IN CURA AL SAN CAMILLO? ANCHE IL MIO REUM LAVORA LI.
CARA GIANNA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Ciao a tutti
Re: Ciao a tutti
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Ciao a tutti
CIAO GIANNA E BENVENUTA SIAMO CONTENTI DELLA TUA ISCRIZIONE IN FORUM AMICI...IO COME TE HO L'AP SENZA PSORIASI ANCHE PER ME C'E' STATO UN PERIODO CALMO USAVO AL BISOGNO L'ARCOXIA POI PERO' PUNTO DI PARTENZA....... ORA SONO CON UN NUOVO REUM E UNA NUOVA CURA ARAVA+ ANTIDOLOROFICO AL BISOGNO ...COME PUOI NOTARE LA VITA DI NOI REUM HA ALTI E BASSI NON ABBATTERTI IO SONO GIORNO PER GIORNO A SCOPRIRE DI CAPIRCI QUALCOSA IN + ....ALTRI AMICI TI RISPONDERANNO E TI DARANNO + CONSIGLI DI ME... A PRESTO........ SPERO CHE RIMARRAI CON NOI .....SAI ABBIAMO ANCHE L'ANGOLO RELAX "AKUNA MATATA" VAI A SBIRCIARE UN PO ANCHE QUESTA è UNA CURA LA CURA DELLA DISTRAZIONE 
Cetty con affetto
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
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rosaria1956
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Re: Ciao a tutti
Ciao Gianna e benvenuta in forum
La diagnosi di artrite reumatoide sieronegativa non è proprio coretta...infatti o è "reumatoide" cioè positiva al Reuma Test oppure è sieronegativa, ti hanno scritto proprio in quei termini la diagnosi?????
L'artrite psoriasica è invece una forma sieronegativa e non sempre è accompagnata dalla presenza di psoriasi ma spesso ci può semplicemente essere familiarità con tale patologia (tu hai parenti con psoriasi?) oppure qualche volta ne hai avuto un piccolissimo segno che magari non ha neppure preso in considerazione.
Sia Humira che Enbrel appartengono alla classe dei farmaci biologici, che sono farmci di ultima generazione che stanno dando ottimi risultati, ovviamente come tutti i farmaci vanno provati e cambiati se non funzionano, e per fortuna oggi abbiamo tante possibilità terapeutiche da provare.
Non mollare e se non dovessi avere dei benfici, non esitare a consultare il tuo reum per un riaggiustamento della terapia, cortisone a dosaggio più alto per un attacco più "potente" alla infiammazione oppure associazione di un immunosoppressore (methotrexate o altro) al biologico, insomma vedrai che anche tu troverai la terapia che ti farà stare meglio.
Ma attualmente sei tornata al Cardarelli oppure vai ancora a Roma?
La diagnosi di artrite reumatoide sieronegativa non è proprio coretta...infatti o è "reumatoide" cioè positiva al Reuma Test oppure è sieronegativa, ti hanno scritto proprio in quei termini la diagnosi?????
L'artrite psoriasica è invece una forma sieronegativa e non sempre è accompagnata dalla presenza di psoriasi ma spesso ci può semplicemente essere familiarità con tale patologia (tu hai parenti con psoriasi?) oppure qualche volta ne hai avuto un piccolissimo segno che magari non ha neppure preso in considerazione.
Sia Humira che Enbrel appartengono alla classe dei farmaci biologici, che sono farmci di ultima generazione che stanno dando ottimi risultati, ovviamente come tutti i farmaci vanno provati e cambiati se non funzionano, e per fortuna oggi abbiamo tante possibilità terapeutiche da provare.
Non mollare e se non dovessi avere dei benfici, non esitare a consultare il tuo reum per un riaggiustamento della terapia, cortisone a dosaggio più alto per un attacco più "potente" alla infiammazione oppure associazione di un immunosoppressore (methotrexate o altro) al biologico, insomma vedrai che anche tu troverai la terapia che ti farà stare meglio.
Ma attualmente sei tornata al Cardarelli oppure vai ancora a Roma?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Ciao a tutti
Ciao gianna benvenuta nel forum!!
Re: Ciao a tutti
GiannaBENVENUTA IN FORUM
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: Ciao a tutti
WOW! CERALLI E' ANCHE IL MIO REUM! GRAN BRAVA PERSONA
gio969 ha scritto:Grazie!! Mammalory sono contenta che mi hai risposto..ascolterò il tuo consiglio..a Roma sono in cura con il dott. Ceralli e sarò da lui il 25 maggio si tratti di aspettare un'altro pochino..Grazie ancora
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Ciao a tutti
Benvenuta con tutto il cuore!!!
Mariarita
Mariarita
FIBROMIALGIA diagnosticata il 22/03/2010
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010
Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010
Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009
Re: Ciao a tutti
CIAO GIANNA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI PUOI LEGGERE SOTTO LA FIRMA.
SPERO TU POSSA TROVARE PRESTO LA TERAPIA ADATTA A TE CHE POSSA FARTI STARE BENE.
PURTROPPO TUTTI NOI, IN GENERALE, PRIMA DI TROVARE LA TERAPIA GIUSTA ABBIAMO PENATO.
MA CON UN PO' DI PAZIENZA E UN BRAVO REUM. CI SI ARRIVA.
A RISENTIRCI PRESTO.
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI PUOI LEGGERE SOTTO LA FIRMA.
SPERO TU POSSA TROVARE PRESTO LA TERAPIA ADATTA A TE CHE POSSA FARTI STARE BENE.
PURTROPPO TUTTI NOI, IN GENERALE, PRIMA DI TROVARE LA TERAPIA GIUSTA ABBIAMO PENATO.
MA CON UN PO' DI PAZIENZA E UN BRAVO REUM. CI SI ARRIVA.
A RISENTIRCI PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Ciao a tutti
ciao gianna benvenuta nel forum, vedrai che qualcuno saprà darti una risposta più concreta, però nel mio piccolo credo che i farmaci debbano fare il loro effetto alcuni farmaci agiscono con lentezza rispetto ad altri, comunque piacere mavi. 
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: Ciao a tutti
Ciao Gianna...sono Gio' (mio vero nome Giovanna come presumo il tuo) ma tutti mi chiamano Giò e qualche volta Giovigiò. Comunque benventua nella forum famiglia baci Giò 
baci Giò 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Ciao a tutti
CIAO GIANNA, BENVENUTA IN QUESTO MAGICO FORUM! 
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: Ciao a tutti
CIAO GIANNA BENVENUTA IN FAMIGLIA!!! NON TI PREOCCUPARE QUESTO FORUM E' UNA VALVOLA DI SFOGO E CREDIMI AIUTA TANTO!!!!!
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
Re: Ciao a tutti
Ciao Gianna, tento di rispondere alla tua domanda. Quando non sarai più nella fase acuta della malattia, tutto ritornerà a posto. Ma ora non essere biricchina 
e non chiedermi quanto ci vorrà , meglio sorriderci sopra . Vedrai che il tempo ci aiuterà
Baci Giò
e non chiedermi quanto ci vorrà , meglio sorriderci sopra . Vedrai che il tempo ci aiuterà Baci Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
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"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
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06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno