CIAO VINCENZO, BENTORNATO!
CONCORDO CHE 50 MG DI CORTISONE SEMBRANO TANTI, PERO'..........CHE CORTISONE E'? SE FOSSE MEDROL SONO PROPRIO TANTI SE FOSSE DEFLAN SAREBBE UN DOSAGGIO MEDIO ALTO. FORSE LO SAI GIA' MA A PARITA' DI DOSAGGIO I VARI TIPI DI CORTISONE NON SONO TUTTI UGUALI. IL MIO REUM MI HA SPIEGATO COME FARE IL CONFRONTO MA NON LO RICORDO; SE RIESCO A TROVARE IL DATO LO POSTO.
DETTO QUESTO IO NON HO AVUTO DI QUESTI PROBLEMI PERO' PENSO CHE PER STARE MEGLIO POTRESTI PROVARE CON UN PO DI CORTISONE A DOSAGGIO PIU' BASSO E POI TI CI VORREBBE UN FARMACO DI FONDO ANCHE SE MI RICORDO BENE LA TUA AVVERSIONE AI FARMACI; CON UNA AR IL GINOCCHIO GONFIO MI PARE CHE SIA "UN CLASSICO", INVECE IL DOLORE AL FIANCO? SICURO CHE SIA IL COLON? IL MEDICO CHE DICE? IO NEGLI ANNI HO PROVATO PURE IL TAUXIB MA NON SORTI' ALCUN EFFETTO. TIENICI INFORMATI.
TI INVITO A RIPRESENTARTI NEL LIBRO DEGLI OSPITI, SE NON L'HAI ANCORA FATTO, COME TUTTI NOI IN QUESTO NUOVO FORUM.
CIAO, A PRESTO
Aggiornamenti di Cleveland
Re: Aggiornamenti di Cleveland
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: Aggiornamenti di Cleveland
Ciao Vincenzoooooo, bentornato anche se mi spiace leggere che stai avendo qualche problema.
Si, 50 mg. di deltacortene cono tanti ma credo tu li debba prendere solo per pochi giorni, infatti tutta la cura te l'ha data per 20 giorni ma parti da 50 mg e devi scalare nei 20 giorni, ho capito bene????? quindi non è poi tantissimo e considera che è solo per attaccare energicamente l'infiammazione, poi è ovvio che il cortisone non è assolutamente sufficiente a controllare una patologia autoimmune come l'A.R. e neppure l'antinfiammatorio ma occorre una terapia di fondo.
Considera che io, anni fa, prima che mi prescrivessero i biologici, in fase di riacutizzazione facevo 3 flebo al mese da 125 di Solumedrol (che sono molti di più di 125 di deltacortene, immagina che 4 di Medrol corrispondono a 5 di deltacortene).
Vincenzo di questa terapia ce ne parlò, se non ricordo male, anche un'altra reumamica che la stava o voleva provarla, da quello che ho letto in internet, questa terapia consiste nell'iniettare anestetici in determinati punti, serve cioè a NON sentire il dolore agendo sul sistema nervoso periferico (correggimi se sbaglio perchè sto cercando di capire) quindi non cura le patologie ma semplicemente aiuta a non sentire più il dolore, è così oppure mi sbaglio e non ho capito?
Infatti le analisi ti restano alterate ma tu non senti più il dolore, scusami ma io trovo questa modalità anche piuttosto pericolosa perchè il dolore un segnale di spia che l'organismo ci manda, il fatto che gli indici di flogosi (VES e PCR) e gli anticorpi specifici (CCP) ti risultino sempre alterati significa che la malattia non è affatto sopita anche se tu non avverti più il dolore, ed ora il ginocchio gonfio ti ricorda che hai una malattia di fondo da curare.
L'utilizzo di una terapia complementare a base di anestetici, credo che possa essere un grande aiuto per non soffrire ma di certo si rischia che la malattia di fondo peggiori se non si accompagna questa tipo di terapia complementare con quella di fondo che veramente CURA la malattia.
Vincenzo forse dovresti riprendere in mano tutta la situazione e, per il ginocchio gonfio, abbiamo diversi iscritti che anche più di una volta, hanno dovuto farsi aspirare l'eccesso di liquido.....certo che invece di intervenire in tale maniera si riesce a sfiammare l'articolazione con cortisone ed antinfiammatori meglio ancora.
Ma resta importantissimo anche attaccare la malattia co farmaci di fondo.
Carissimo Vincenzo, so che a te non fà molto piacere pensare ai farmaci, ma come non disdegni di prendere antinfiammatori e anestetici, credimi faresti davvero meno danni ed avresti maggiori benefici curando efficacemente la malattia di fondo.
Vincenzo caro se ti và presentti in breve nel Libro degli Ospiti per farti conoscere dai nuovi iscritti e per salutare i vecchi e, fammi sapere cosa avrai deciso di fare, magari parlane anche con il medico che ti somministra questa terapia, se è un medico onesto dovrebbe dirti che certe patologie vanno curate con ben altri sistemi e che la terapia di cui discutiamo non blocca la malattia.
Si, 50 mg. di deltacortene cono tanti ma credo tu li debba prendere solo per pochi giorni, infatti tutta la cura te l'ha data per 20 giorni ma parti da 50 mg e devi scalare nei 20 giorni, ho capito bene????? quindi non è poi tantissimo e considera che è solo per attaccare energicamente l'infiammazione, poi è ovvio che il cortisone non è assolutamente sufficiente a controllare una patologia autoimmune come l'A.R. e neppure l'antinfiammatorio ma occorre una terapia di fondo.
Considera che io, anni fa, prima che mi prescrivessero i biologici, in fase di riacutizzazione facevo 3 flebo al mese da 125 di Solumedrol (che sono molti di più di 125 di deltacortene, immagina che 4 di Medrol corrispondono a 5 di deltacortene).
Vincenzo di questa terapia ce ne parlò, se non ricordo male, anche un'altra reumamica che la stava o voleva provarla, da quello che ho letto in internet, questa terapia consiste nell'iniettare anestetici in determinati punti, serve cioè a NON sentire il dolore agendo sul sistema nervoso periferico (correggimi se sbaglio perchè sto cercando di capire) quindi non cura le patologie ma semplicemente aiuta a non sentire più il dolore, è così oppure mi sbaglio e non ho capito?
Infatti le analisi ti restano alterate ma tu non senti più il dolore, scusami ma io trovo questa modalità anche piuttosto pericolosa perchè il dolore un segnale di spia che l'organismo ci manda, il fatto che gli indici di flogosi (VES e PCR) e gli anticorpi specifici (CCP) ti risultino sempre alterati significa che la malattia non è affatto sopita anche se tu non avverti più il dolore, ed ora il ginocchio gonfio ti ricorda che hai una malattia di fondo da curare.
L'utilizzo di una terapia complementare a base di anestetici, credo che possa essere un grande aiuto per non soffrire ma di certo si rischia che la malattia di fondo peggiori se non si accompagna questa tipo di terapia complementare con quella di fondo che veramente CURA la malattia.
Vincenzo forse dovresti riprendere in mano tutta la situazione e, per il ginocchio gonfio, abbiamo diversi iscritti che anche più di una volta, hanno dovuto farsi aspirare l'eccesso di liquido.....certo che invece di intervenire in tale maniera si riesce a sfiammare l'articolazione con cortisone ed antinfiammatori meglio ancora.
Ma resta importantissimo anche attaccare la malattia co farmaci di fondo.
Carissimo Vincenzo, so che a te non fà molto piacere pensare ai farmaci, ma come non disdegni di prendere antinfiammatori e anestetici, credimi faresti davvero meno danni ed avresti maggiori benefici curando efficacemente la malattia di fondo.
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: Aggiornamenti di Cleveland
GRAZIE VINCENZO, E' INTERESSANTE DAVVERO.
LA SITUAZIONE "LISTE DI ATTESA" E' TRAGICA UN PO' DAPPERTUTTO PURTROPPO PER NOI, PENSA CHE NEL MIO REPARTO, DOPO IL PENSIONAMENTO DI UN PROF. SENZA CHE VENISSE SOSTITUITO E QUINDI CON CONSEGUENTE INCREMENTO DEL NUMERO DEI PAZIENTI AFFIDATI AI REUM RIMASTI, LA LISTA DI ATTESA ARRIVA QUASI AD 1 ANNO PER LA PRIMA VISITA
LA SITUAZIONE "LISTE DI ATTESA" E' TRAGICA UN PO' DAPPERTUTTO PURTROPPO PER NOI, PENSA CHE NEL MIO REPARTO, DOPO IL PENSIONAMENTO DI UN PROF. SENZA CHE VENISSE SOSTITUITO E QUINDI CON CONSEGUENTE INCREMENTO DEL NUMERO DEI PAZIENTI AFFIDATI AI REUM RIMASTI, LA LISTA DI ATTESA ARRIVA QUASI AD 1 ANNO PER LA PRIMA VISITA
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Eleanor Rigby
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Re: Aggiornamenti di Cleveland
Ciao Vincenzo, bentornato nel forum.
Io ho la spondiloartrite e il mio principale problema è proprio un ginocchio, che si è gonfiato due anni fa e da allora ho provato diverse terapia per tenerlo a bada (infilitrazioni di cortisone, farmaci e pure un'operazione). Adesso sono in cura con il biologico Remicade, Deltacortene 7.5 mg ogni mattina, Ciclosporina e antinfiammatorio la sera. In questo modo il gonfiore del ginocchio è controllato, ma che fatica!
Il cortisone è di grandissimo aiuto, soprattutto quando ci sono riacutizzazioni e sono costretta ad aumentare la dose. Anche le inflitrazioni sono utili, fino a 4-5 all'anno non provocano danni. Per esperienza penso sia peggio stare con il ginocchio gonfio e infiammato perché sei costretto a tenerlo a riposo e così perdi la muscolatura della gamba, cosa che mi è successa e sta rendendo più difficile il recupero..
Tienici aggiornati, a presto
Io ho la spondiloartrite e il mio principale problema è proprio un ginocchio, che si è gonfiato due anni fa e da allora ho provato diverse terapia per tenerlo a bada (infilitrazioni di cortisone, farmaci e pure un'operazione). Adesso sono in cura con il biologico Remicade, Deltacortene 7.5 mg ogni mattina, Ciclosporina e antinfiammatorio la sera. In questo modo il gonfiore del ginocchio è controllato, ma che fatica!
Il cortisone è di grandissimo aiuto, soprattutto quando ci sono riacutizzazioni e sono costretta ad aumentare la dose. Anche le inflitrazioni sono utili, fino a 4-5 all'anno non provocano danni. Per esperienza penso sia peggio stare con il ginocchio gonfio e infiammato perché sei costretto a tenerlo a riposo e così perdi la muscolatura della gamba, cosa che mi è successa e sta rendendo più difficile il recupero..
Tienici aggiornati, a presto
Gonartrite ginocchio sinistro da Luglio 2008. Dopo un anno diagnosi di spondiloartrite psoriasica con HLA B27 positivo. Un intervento di sinoviectomia artroscopica senza successo, provato Plaquenil, Mtx, ciclosporina, accompagnati da Deltacortene e FANS.
Poi Remicade, ha funzionato per un anno. Dal 2012 sono in cura con Simponi e Deltacortene.
Animalista e vegana
"L’empatia per il più piccolo degli animali è una delle più nobili virtù che un uomo può ricevere in dono." [Charles Darwin]
"A quanti uomini, presi nel gorgo d'una passione, oppure oppressi, schiacciati dalla tristezza farebbe bene pensare che c'é sopra il soffitto il cielo, e che nel cielo ci sono le stelle. Anche se l'esserci delle stelle non ispirasse a loro un conforto religioso, contemplandole, s'inabissa la nostra inferma piccolezza, sparisce nella vacuità degli spazii, e non può non sembrarci misera e vana ogni ragione di tormento."["Quaderni di Serafino Gubbio operatore", Pirandello]
Poi Remicade, ha funzionato per un anno. Dal 2012 sono in cura con Simponi e Deltacortene.
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"L’empatia per il più piccolo degli animali è una delle più nobili virtù che un uomo può ricevere in dono." [Charles Darwin]
"A quanti uomini, presi nel gorgo d'una passione, oppure oppressi, schiacciati dalla tristezza farebbe bene pensare che c'é sopra il soffitto il cielo, e che nel cielo ci sono le stelle. Anche se l'esserci delle stelle non ispirasse a loro un conforto religioso, contemplandole, s'inabissa la nostra inferma piccolezza, sparisce nella vacuità degli spazii, e non può non sembrarci misera e vana ogni ragione di tormento."["Quaderni di Serafino Gubbio operatore", Pirandello]
Re: Aggiornamenti di Cleveland
CIAO VINCENZO, TUTTI I MIEI REUMATOLOGI SONO STATI DEL SAN CAMILLO; ORA HO TROVATO QUELLO CHE MI SA ASCOLTARE E CON LUI MI SENTO TRANQUILLA. DEVO DIRE CHE IO SONO SEMPRE ANDATA A VISITA PRIVATA MA DA QUELLO CHE HO POTUTO CAPIRE ANCHE L'AMBULATORIO FUNZIONA BENE E SI RIESCE AD ESSERE SEGUITI SEMPRE DALLO STESSO MEDICO. L'ANNO SCORSO CI SONO STATA RICOVERATA PER UNA SETTIMANA E HO VISTO UN PO DI COSE. LA REUMATOLOGIA DEL SAN CAMILLO E' CONSIDERATA UNA DELLE MIGLIORI DI ROMA MA, COME SAI, DIPENDE DAL MEDICO CHE INCONTRI.
QUANDO SAPRAI IL NOME DEL REUM, SE VUOI, FAMMELO SAPERE, MAGARI LO CONOSCO. COMUNQUE SE HAI BISOGNO DI ALTRE INFORMAZIONI CHIEDI PURE MAGARI POSSO DARTI UNA MANO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
rosaria1956
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Re: Aggiornamenti di Cleveland
ciao Vincenzo
ma la compressa di deltacortene da quanti mg è? (esistono da 5 e da 25.....presumo che ti abbiano prescritto quelle da 25 dosate come da te descritto nel tuo messaggio)
ovviamente ti potrà aiutare a sfiammare, momentaneamente, perchè come ben sai il cortisone non cura la patologia di fondo ma è solo un sintomatico con una leggerissima azione immunomodulante.
ma la compressa di deltacortene da quanti mg è? (esistono da 5 e da 25.....presumo che ti abbiano prescritto quelle da 25 dosate come da te descritto nel tuo messaggio)
ovviamente ti potrà aiutare a sfiammare, momentaneamente, perchè come ben sai il cortisone non cura la patologia di fondo ma è solo un sintomatico con una leggerissima azione immunomodulante.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Re: Aggiornamenti di Cleveland
BEH, COME HA DETTO ROSY E COME TU BEN SAI, IL CORTISONE E' UN SINTOMATICO MA ALMENO IL DOLORE DOVREBBE TOGLIERLO..........
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Re: Aggiornamenti di Cleveland
BEH DAI, DAGLI QUALCHE GIORNO DI TEMPO PER FUNZIONARE..............
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Re: Aggiornamenti di Cleveland
Ciao!!
Io ricordo che quando prendevo il cortisone (nello specifico Medrol) sudavo tantissimo... ovunque... anche se eravamo in pieno inverno!!
E' un effetto collaterale... credo che "solleciti" le ghiandole sudoripare... però non ti so dare una spiegazione scientifica e specifica!!
Io ricordo che quando prendevo il cortisone (nello specifico Medrol) sudavo tantissimo... ovunque... anche se eravamo in pieno inverno!!
E' un effetto collaterale... credo che "solleciti" le ghiandole sudoripare... però non ti so dare una spiegazione scientifica e specifica!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
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francesca77
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- Località: ROMA
Re: Aggiornamenti di Cleveland
VERAMENTE ANDREBBE PRESO LA MATTINA!
ANCH'IO QUANDO PRENDEVO ALTE DOSI DI CORTISONE SUDAVO
ANCH'IO QUANDO PRENDEVO ALTE DOSI DI CORTISONE SUDAVO
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
-
rosaria1956
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Re: Aggiornamenti di Cleveland
VINCENZO SONO STUDI, NON CI SONO ANCORA I RISULTATI, ALMENO IO NON LI HO TROVATI E NEPPURE PARE CI SIA ANCORA LA FORMULAZIONE A "LENTO RILASCIO" QUINDI PER ADESSO LE INDICAZIONI CHE SI POSSONO DARE SONO QUELLE CLASSICHE: CORTISONE AL MATTINO, BERE MOLTO, NON MANGIARE DOLCI ECC. ECC.
http://www.artriti.it/cortisonici.html
FORTUNATAMENTE LA MEDICINA VA' AVANTI, ED E' CERTAMENTE UN BENE PER I MALATI, ASPETTIAMO CHE QUESTE RICERCHE IN CORSO SIANO DEFINITIVAMENTE CONCLUSE E, SE AVRANNO PORTATO A RISULTATI DIVERSI, IMPAREREMO AD ASSUMERLO DIVERSAMENTE
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Re: Aggiornamenti di Cleveland
Io sono un po' confusa in proposito....
Quel furbacchione del mio medico di base ha detto di prenderlo alla serA....COsa che io non sto facendo, lo prendo al mattino come mi disse l'anno scroso il reumatologo....
forse perchè al mattino prendo il plauqenil.... ma il cortisone non rischia di procurarmi insonnia poi? Per quanto 4 mg siano una bassa dose....
Quel furbacchione del mio medico di base ha detto di prenderlo alla serA....COsa che io non sto facendo, lo prendo al mattino come mi disse l'anno scroso il reumatologo....
forse perchè al mattino prendo il plauqenil.... ma il cortisone non rischia di procurarmi insonnia poi? Per quanto 4 mg siano una bassa dose....
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: Aggiornamenti di Cleveland
Ciao,
anch'io da 1 paio di mesi ho un ginocchio gonfio, il destro, proprio all'attaccatura del quadricipite, al di sopra del ginocchio. "Tira" quando piego la gamba, a settembre ho app. con il reum e vediamo. Un giorno sembra si sgonfio, quell'altro torna al punto di partenza. Metto ghiaccio ma non serve.
Hai trovato una soluzione? Io ho AR da marzo, prento metho 7,5 mg a sett + cortisone 7,5 mg al giorno.
Ciao,
Nevementa
anch'io da 1 paio di mesi ho un ginocchio gonfio, il destro, proprio all'attaccatura del quadricipite, al di sopra del ginocchio. "Tira" quando piego la gamba, a settembre ho app. con il reum e vediamo. Un giorno sembra si sgonfio, quell'altro torna al punto di partenza. Metto ghiaccio ma non serve.
Hai trovato una soluzione? Io ho AR da marzo, prento metho 7,5 mg a sett + cortisone 7,5 mg al giorno.
Ciao,
Nevementa
Marzo 2010 diagnosi di artite reumatoide
In cura con MTX 3 cp a settimana + 24 h ore dopo 1 cp folina - Deltacortene 7,5 mg al dì
Settembre 2010 artocentesi ginocchio dx + infiltrazione cortisone.
In cura con MTX 4 cp a settimana + 24 h ore dopo 1 cp folina - Deltacortene 10 mg al dì
Gennaio 2011 seconda artrocentesi al ginocchio dx + infiltrazione cortisone.
In cura con MTX 6 cp a settimana + 24 h ore dopo 1 cp folina - Deltacortene 7,5 mg al dì
Da Maggio 2011 aggiunto biologico Cimzia
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Settembre 2010 artocentesi ginocchio dx + infiltrazione cortisone.
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Gennaio 2011 seconda artrocentesi al ginocchio dx + infiltrazione cortisone.
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Da Maggio 2011 aggiunto biologico Cimzia
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rosaria1956
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Aggiornamenti di Cleveland
UNA BELLA DOSE 25 MG. MI FA' PIACERE CH ABBIA SORTITO EFFETTO E TI AUGURO SIA DURATURO 
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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francesca77
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- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Aggiornamenti di Cleveland
ABBIAMO TUTTI PAURA DEL CORTISONE!ANCHE IO A VOLTE FACCIO A MODO MIO,PERò NON ANDREBBE FATTO!
VA MEGLIO?
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Aggiornamenti di Cleveland
ciao perche' la flebo di mtx? ma tu come stai??? sto cortisone e' uno stress mamma mia comunque in bocca al lupo per la visita a presto mavi
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: Aggiornamenti di Cleveland
Ciao,
sono quella con il ginocchio gonfio come lo avevi tu !. Sono stata dal medico di famiglia (dal reum ci andrò a settembre e non potevo attendere) e mi ha detto che serve la dose d'attacco quando si manifestano gonfiori così persistenti e importanti (fase acuta dice lui): minimo 3 massimo 6 gg di Deltac. da 25 mg (stessa dose consigliata a te).
Infatti oggi è il 4 gg e il ginocchio è quasi normale. Dopo mi ha detto di scalare a 10 mg. x riportarmi gradualmente a quota 7,5 mg al giorno, come mi aveva fissato il reum.
Una nota: mi ha detto di prenderlo alle 15.00 ! E quando dimezzo di prendere una compressa da 5 mg alle 8 e una alle 15.00.
Ciao,
Nevementa
sono quella con il ginocchio gonfio come lo avevi tu !. Sono stata dal medico di famiglia (dal reum ci andrò a settembre e non potevo attendere) e mi ha detto che serve la dose d'attacco quando si manifestano gonfiori così persistenti e importanti (fase acuta dice lui): minimo 3 massimo 6 gg di Deltac. da 25 mg (stessa dose consigliata a te).
Infatti oggi è il 4 gg e il ginocchio è quasi normale. Dopo mi ha detto di scalare a 10 mg. x riportarmi gradualmente a quota 7,5 mg al giorno, come mi aveva fissato il reum.
Una nota: mi ha detto di prenderlo alle 15.00 ! E quando dimezzo di prendere una compressa da 5 mg alle 8 e una alle 15.00.
Ciao,
Nevementa
Marzo 2010 diagnosi di artite reumatoide
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Da Maggio 2011 aggiunto biologico Cimzia
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Da Maggio 2011 aggiunto biologico Cimzia
Re: Aggiornamenti di Cleveland
Ciao Cleveland, come sta il tuo ginocchio? Il mio dopo 3 gg con cortisone a 25 mg (assunto alle 15:00) era completamente sgonfio, ho proseguito fino ai 6 gg max come mi aveva detto il medico di famiglia.
Dal 7° gg ho scalato a metà, l'8° gg al mattino si è rigonfiato come prima !!!!!! Non so + cosa fare perchè ho capito che nè la dose di mantenimento del reum (7,5 mg) nè 12,5 mg mi fanno alcunchè... oggi chiamo il medico, vediamo che dice.
Spero che il tuo ginocchio si sia mantenuto sgonfio!
Ciao,
Nevementa
Dal 7° gg ho scalato a metà, l'8° gg al mattino si è rigonfiato come prima !!!!!! Non so + cosa fare perchè ho capito che nè la dose di mantenimento del reum (7,5 mg) nè 12,5 mg mi fanno alcunchè... oggi chiamo il medico, vediamo che dice.
Spero che il tuo ginocchio si sia mantenuto sgonfio!
Ciao,
Nevementa
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Da Maggio 2011 aggiunto biologico Cimzia
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Da Maggio 2011 aggiunto biologico Cimzia
Re: Aggiornamenti di Cleveland
ciao cleveland come sta??? il ginocchio??? be ti auguro di cuore il meglio e spero che la bici ti faccia tanto bene un abbraccio mavi
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Re: Aggiornamenti di Cleveland
BENE VINCENZO, ALLORA TENGO LE DITA INCROCIATE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei