ALLORA SECONDO LE NOSTRE TRADIZIONI I CONSUETI AUGURI: IN BOCCA AL LUPO, IN GROPPA ALLA FORMICA, IN C......O ALLA BALENA E TANTA, TANTISSIMA M.........A!!!!
E OVVIAMENTE TANTI MAGICI INCROCI
DISPERATO
Re: DISPERATO
HO LETTO IN TAG CHE DOMANI PAOLO SI RICOVERA.
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E OVVIAMENTE TANTI MAGICI INCROCI
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
rosaria1956
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Re: DISPERATO
incrociatissima per Paolo
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: DISPERATO
CIAO PAOLO,
AGGIUNGI AGLI INCROCI DI LORICHI E ROSARIA ANCHE I MIEI OK?
QUNIDI :
IN BOCCA AL LUPO .... e
IN CU................ ALLA BALENA
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Silvia
AGGIUNGI AGLI INCROCI DI LORICHI E ROSARIA ANCHE I MIEI OK?
QUNIDI :
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Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: DISPERATO
BENVENUTO TRA NOI PAOLO E TANTI INBOCCA AL LUPO PER IL RICOVERO
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.
Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.
Nuvola e Piccola
Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.
Nuvola e Piccola
Re: DISPERATO
CIAO PAOLO,INNANZITUTTO TI DO IL MIO 
NELLA NOSTRA FORUM FAMIGLIA ....
A QUANTO HO LETTO IN QUESTO MOMENTO HAI FATTO LA BIOPSIA E LA SCINTIGRAFIA.....
FACCI SAPERE DELL'ESITO DEGLI ESAMI....
GLI INCROCI SERVONO SEMPRE....ED IO NE FACCIO TANTI PER TEXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
IO SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
UN SALUTO E FACCIAMO VEDERE ALLE NOSTRE PATOLOGIE CHE ABBIAMO LA TESTA DURA
NELLA NOSTRA FORUM FAMIGLIA ....
A QUANTO HO LETTO IN QUESTO MOMENTO HAI FATTO LA BIOPSIA E LA SCINTIGRAFIA.....
FACCI SAPERE DELL'ESITO DEGLI ESAMI....
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IO SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
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Re: DISPERATO
CIAO PAOLO ANCHE IO SONO INCROCIATISSIMA E SPERO CHE TUTTO VADA BENISSIMO. BACI GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: DISPERATO
PAOLO CHISSA' MAGARI HAI GIA' FATTO QUELL'ESAME CHE TANTO TI PREOCCUPA. CONTINUO CON GLI INCROCI E SPERO DI AVERE PRESTO NOTIZIE.
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Nonnalory
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
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selvaggia59
- Messaggi: 757
- Iscritto il: 07/06/2009, 1:53
Re: DISPERATO
Scusa il ritardo nel darti il benvenuto in forum
anche io sono in cura dal Prof Bombardieri
anche io sono in cura dal Prof Bombardieri
capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
-
PAOLOFRADELLA
- Messaggi: 6
- Iscritto il: 09/01/2010, 20:51
DISPERATO
Ciao a tutti ,mi chiamo PAOLO 40 anni di Agrigento,sposato padre di due bellissimi bimbi. La mia storia inizia nel 2006 quanto un giorno al mare mi accorgo di avere delle lesione cutanee(mialgie) con un nodolino sotto cute in tutte le articolazioni del corpo.Cio' mi comporta dei dolori alle articolazioni,difficolta'nei movimenti,la pelle del corpo caldissimi con brividi di freddo come se avessi la febbre a 40 gradi,ma in realta'non supera i 37/4 gradi.Queste lesioni durano circa 5 giorni nella quale devo stare a letto per i forti dolori e disturbi,durante la quale assumo degli antinfiammatori(aulin)e tutto ritorna nella normalita'ma rimanendo sempre dei piccoli dolorini ai muscoli. Di solito queste mialgie o lesioni comparivano a distanza di due mesi,mentre adesso arrivano continuamente ogni 20 giorni. Mi sono ricoverato per la prima volta al COLUMBUS DI ROMA dal Prof.Ferraccioli (agosto 2006) dove ho fatto tutti gli accertamente possibili con risultato negativo(nessuna patologia).Il secondo ricovero lo fatto sempre a Roma al Gemeli(febbraio 2007) anche li ho fatto tutti gli accertamenti dovuti con risultato sempre negatigo (nessuna patologia).Il terzo ricovero lo fatto sempre al Gemelli di Roma(luglio 2008) dove a parte i soliti accertamenti sono finalmente riusciti a BIOPTIZZARE queste lesioni di cui il risultato all'inizioe stato un sospetto linfoma,ma mandando i vetrini ad analizzare in un centro specializzato fortunatamente hanno escluso questa brutta patologia indirizzando tutto su una malattia autoimmune(lupus). Nel febbraio 2009 mi ricovero presso l'ospedale di pisa dal Prof.Bombardieri noto reumatologo,che dopo i soliti accertamenti e varie indagini strumentali mi fa finalmente una diagnosi. FIBBROMIALGIA E PANNICULITE con la seguente cura da fare :antinfiammatore(lenidolor)antidepressivo(zoloft) che assumo da circa 3 mesi.Fino adesso non ci sono miglioramenti,le manifestazioni mialgiche continuano anzi sono iniziati pure dei dolori alle ossa.N.B.Per accertamenti clinici intendo dire che ho fatto proprio di tutto: TAC,PET TAC,RISONANZE AI MUSCOLI,ECOGRAFIA ADDOMINALI.GASTROSCOPIA.COLONNOSCOPIA,TUTTI I TIPI DI ESAMI DEL SANGUE E DELLE URINE.Adesso mi sono rivolto ad un neurologo facendogli leggere tutta la mia storia e tutto il materiale cartaceo,lui presume che si a sempre una malattia autoimmune DERMATOMIUSITE ,mi da una cura a base di cortisone che non provo neanche a fare . Dal settembre 2009 sono ricoverato in day-ospedal in un ospedale di catania,anche qui eseguo tutti tipi di esami possibili con aggiunta di biopsia midollare e biopsia muscolare .Tutti e due risulatati fortunatamente sono segativi..credetemi non so piu cosa credere ed a chi.Continuo a stare male e penso davvero negativamente.comunque meno male che ce questo forum che mi fa parlare e stare un po meglio,grazie a chiunque di voi mi possa dare dei consigli.
Re: DISPERATO
CIAO PAOLO, HO RIUNITO LE TUE PRESENTAZIONI COSI' AVRAI TUTTO INSIEME
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Re: DISPERATO
ciao paolo benvenuto nel forum mi chiamo mavi......tu sei di agrigento giusto????? io ho due cari amici li ci sono anche stata è molto carini e i templi sono stupendi......in qualsiasi momento avrai bisogno qui c'è sempre qualcuno che ti aiuta.....anche io sono in cura al columbus alcune volte queste malattie sono pazze perchè gli esami vanno bene e tu stai male. in bocca al lupo
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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rosaria1956
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Re: DISPERATO
CIAO PAOLO, MI SPIACE CHE TU ANCORA NON ABBIA UNA DIAGNOSI PRECISA, MA SEI STATO POI RICOVERATO COME CI AVEVI ANNUNCIATO OPPURE SONO I DH DI CUI CI DICI ADESSO??
CARO PAOLO
CARO PAOLO
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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selvaggia59
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