Vasculite Orticarioide - la mia esperienza

[rosaria1956]

Teo, ti segnalo qualora tu non te ne fossi accorto, che il dr. Gorla ha risposto alla tua domanda, se lo hai già visto, scusami e ritieni nulla questa segnalazione.

[Teozzilla]

grazie Rosaria ho visto. Non ho risposto (ringraziando) in quanto mi sembrava di allungare inutilmente il thread. sbaglio?

[rosaria1956]

tranqui Teo
avevo solo il timore che non avessi letto perchè leggevo le notizie che vi scambiavate quà,
non devi ringraziare, quella sezione è stata messa apposta

[rajàa79]

Ciao malati di vasculite-urticaroide,
So che il primario di dermatologia del Humanitas di Milano è l'unico ricercatore che utilizza il Fluxarten per resettare il sistema immunitario e abbattere definitivamente l'orticaria, sono guarite molte mie amiche, non so però se la cosa può funzionare anche per la vasculite-urticaroide, so che qualsiasi orticaria sia; per poter essere annullata NON deve essere di origine autoimmune, ma immunitaria o allergica.
Informatevi bene perchè nel mio caso sembrerebbe una vasculite-urticaroide immunitaria indotta da farmaci e alterazione del sistema immunitario, quindi non di origine autoimmune, anche se la biopsia non me la fanno perchè dicono che rischiano di lasciarmi una mega cicatrice al volto.
Che cosa vedono esattamente con la biopsia? serve ai fini di una corretta terapia oppure certifica solo la vasculite, perchè da quello che ho capito la cura è sintomatica ed è uguale per tutti: cortisoneeeeeeee la panacea di tutti i mali, un pò come una volta quando davano la penicillina per ogni cosa, gli immunosopressori li danno solo in caso di autoimmune confermata da esami del sangue?

buona serata

[gnoma82]

CIao!
Da quel che so come paziente, la biopsia serve per controllorare il deposito di immunocomplessi nei tessuti cutanei e quindi confermare la tipologie di vasculite. Anche a me non è stata fatta, il dottore ha preferito non lasciarmi altre cicatrici... .. oltre tutto da qualche parte ho letto che va fatta entro 8 giorni dalla comparsa delle lesione...
Io sono in cura con plauqenil anche se i miei esami degli anticorpi sono negativi, anche perchè sulle caviglie avevo delle ulcere e quindi non avevo scelta....
Inizialmente abbiamo provato solo con cortisone ma non funzionava... Il sistema immunitario andava "resettato" in qualche modo.
Comunque le vasculite sono molte... e spesso la diagnosi viene fatta attraverso i sintomi e non solo attraverso gli esami.
Credo che ogni medico in base alla sua esperienza scelga una strada da seguire per la cura del paziente e quello che possiamo fare è fidarci.



Buona giornata

Ilaria

[Teozzilla]

Ciao Gnoma, ma allora sei (corna) "guarita"? Io ho fatto biopsia ed il risultato "compatibile con vasculite leucocitoclastica". Non ho fatto il siero autologo. A tuo parere protrebbe servire? Da 2 mesi e mezzo assumo ciclosporina. I pomfi sono leggermente migliorati ma soprattutto con ferro folina b12 vit d e calcio sto meglio ( a parte gonfiori vafi alle mani al naso pomfi anke in viso...). Ho appena mollato cortisone e sto riducendo antistaminici.
Non mi capisco piu' se la mia è orticaria autoimmune, o immunitaria. Ma non è la stessa cosa (barboncino)??
ciao

[gnoma82]

Ciao Teo... posso dire di stare bene utlimamente... ora ho smesso il cortisone da qualche settimana e l'altra volta sono resistita 3 mesi senza. Ogni tanto mi spunta qualche petecchia qua e la, soprattutto se sono stanca.... la stanchezza cronica è un po' diminuita, ma l'energia di prima.. quella non c'è più.... sai cosa mi manca di più? Le lunghe camminate...
I dolori ai piedi sono sempre presenti... e le scarpe un incubo
Ma non ci lamentiamo, credo che lo scopo del dottore sia quello di tentare anche di togliere il plaquenil, dato che non ho anticorpi positivi credo che la sua (e la mia) speranza sia quella che non sia una cosa cronica... ma nello stesso tempo è cauto perchè sa che potrebbe anche nascondere altro... ma potrebbe... quindi icrociamo le dita affinchè non sia cronica e non sia altro... ma qualsiasi cosa sarà ora so come accettarla e prenderla...

Credo che la ciclosporina inizierà a fare effetto ora... a me aveva detto due mesi con il plaquenil...

Da quello che dice Barboncino mi sembra di capire che le vasculiti oritcariode potrebbero essere in due modi: una dovuta a una sorta di reazione del sistema immuitario ai farmaci che si "sballa" una volta e poi si sistema e quindi non tendente a cronicizzare, l'altra in cui il sistema immunitario è "sballato" di per se e quindi cronica.
Ovviamente non sono un medico e non so confermare se questo sia giusto o meno.

buona giornata

Ilaria

[Teozzilla]

Bene Ilaria, son daccordo con te: la stanchezza non ci è d'aiuto! I problemi li ho soprattutto la sera quando sono appunto stanco. Da sempre il riposo è la mia medicina migliore. Infatti le prime ore del mattino (se prendo antistaminico alla sera!) sono un uomo normale...poi mi accartoccio un po'.
Io non sono seguito un gran che bene..nel senso che non ho trovato a mio parere un medico che valutasse bene la sintomatologia...io son convinto di avere al meno 2 tipi di orticaria non solo la vasculite.
Mancano anche a me le passeggiate e soprattutto le corsette serali in mezzo alla natura...per il fiato e per la sciatica!
Sono dibattuto per la ciclosporina in quanto non vedo risultati sui pomfi e mi preoccupano le controindicazioni relative ai tumori alla pelle...dovrei fare 1 settimana al mare. ed invede di essere contento sono preoccupato. Mai successo di essere preoccupato per le ferie mah...nn so dove sbattere la testa...(forse al muro come l'amico qui a sinistra!)
ciao
TEo

[gnoma82]

Ciao Teo, la tua ansia per le ferie la comprendo a pieno.... per me quest'anno è diverso, primo perchè sento di stare meglio, secondo perchè sia io che le persone che mi stanno vicino conoscono meglio la mia situazione e la comprendono meglio.
Un po' di mare non ti farà male, e poi la vita da spiaggia non è faticosa... ti consiglio di fare attenzione al sole, a me il medico l'aveva sconsigliato, io me ne stavo sotto l'ombrellone e con la protezione alta.
Ma un po' di riposo, un po' di tranquillita, un po' di lontananza dai problemi di tutti i giorni sono sicura che ti faranno solo bene!

Per quanto riguarda il medico, non puoi provarne altri? E' importante fidarci della persona che ci cura e setirsi seguito.

Buona giornata

Ilaria

[Teozzilla]

cara Ilaria, credo seguiro' il tuo consiglio e andro' con tranquillità in ferie. Tanto col tato piccolo in spiaggia non ci staro' poi molto...crema 50 a manetta ombrellone e via...incredibilmente i pomfi costanti alle mani da 3 giorni (tre mai successo) non ci sono piu'...pochissima roba alle braccia e lesioni alle caviglie in rapida diminuzione...sembra la ciclosporina stia funzionando. Da segnalare che sett scorsa ho fatto una cura con pevaril crema pur un fungo ke o da vecchia data che ora è sotto controllo...mi dicono di no...ma a mio parere tutto aiuta ed ora ke ho un aggressore di meno sulla pelle forse, dico forse..l'orticaria si è placata un po' anche per questo motivo. se mi durano le mani sgonfie e senza pomfi pe una settimana faccio la balla!
peccato ke con ciclosporina non posso bere pero'---

[rajàa79]

Ciao ragazzi, io ho iniziato una cura di microimmunoterapia per la mia artrite reattiva, per quella non sento benefici ma per l'orticaria vasculite si!
ve la consiglio

[gnoma82]

Barboncino, in che cosa consiste la microimmunoterapia?

[Teozzilla]

mi accodo in ke consiste? ke farmaci prendi? beneficio in che senso? spariti i pomfi e le artralgie?

[gnoma82]

Ciao Teo, sai ho fatto delle ricerche, poi barboncino mi potrà dire se ho compreso bene.
Si tratta di una cura omeopatica per la quale si "inseriscono" (passami i termini poco medici) nel nostro organismo degli elementi che attiarno l'attenzione del sistema immunitario, in modo che impari cosa debba colpire e cosa no e quindi non colpisca l'organismo stesso cioè noi.....

Non sono certa di aver capito giusto e di essermi spiegata...e penso di aver semplificato molto...
In ogni caso visto la mia discreta condizione di salute al momento non ho intenzione di fare tentativi...

[rajàa79]

Ciao ragazzi, hai detto bene gnoma 82, praticamente è un omeopatia mescolata con la chimica, la utilizzano in genere per sconfiggere virus batteri ecc. è stimolante del sistema immunitario.
Cioè serve in alcuni casi ad aumentare le difese in altri a frenarle come per esempio nel ns. caso, però deve essere una vasculite URTICAROIDE.
Io assumo 2LEAI 1 cps a colazione, 2LEBV 1 cps a pranzo, OsteoHeel Guna cpr 1 cpr x3 volte al dì. il tutto per 6 mesi, la vasculite si è rallentata di mooooolto, ma queste capsule costano una follia! inoltre utilizzo i probiotici.

[Teozzilla]

Serena, fammi capire. Appena iniziata questa cura hai svoltato in bene? Se non sbaglio fino a 15gg fa stavi messa malino...buon per te. Mi auguro tutto si risolva per te...Sei andata da un medico per questa cosa o da qualcun altro?

[rajàa79]

Sto malissimo con i dolori articolari, ma nel mio caso non sono cusati dalla vasculite sembrerebbe una artrite reattiva, invece le papule i capillri ecc. compaiono sporadicamente e non mi fanno dolore ne prurito, tutto questo dopo circa 15gg. da quando ho iniziato la terapia.
Me l'ha ordinata un reumatologo di Lonigo che conosce perfettamente l'omeopatia e la microimmunoterapia.

[Teozzilla]

anche io ho spesso (anche 2 rash al giorno) papule al viso...si vedono questi rilievi sottopelle che a volte diventano rossi...a volte (rossi e isolati) li ho sulle mani...hai una mail di questo reumatologo? grazie

[rajàa79]

Si, è un reumatologo di Lonigo

LA E-MAIL TI VERRA' INVIATA IN PVT



BARBONCINO PUOI INVIARE L'INDIRIZZO IN PVT, EVITIAMO DI METTERE DATI PRIVATI COME INDIRIZZI E NUMERI DI TELEFONO SIA NOSTRI CHE DEI NOSTRI MEDICI

[rajàa79]

Il suo nome è appunto Dr. Giuseppe Bova