Mi presento

[Manuela]

Salve a tutte e a tutti. Sono nuova del luogo, ma mi sembra corretto presentarmi. Ho 51 anni. Da circa un anno un reumatologo mi ha diagnosticato una cosa a cui ha dato il nome di "oligoartrite indifferenziata". Che, a differenza di quanto leggo di altre persone, è una cosa poco grave. Forse.
Di fatto dalla discussione con il reumatologo pare che questa cosa qui io ce l'abbia da molti anni, visto che mi ha fatto un elenco di disturbi dei quali ho sofferto fin dall'adolescenza, ma che mai venivano inquadrati in una diagnosi unica. Ci stava il morbo di Reynaud (quella fastidiosa cosa per cui alcune dita delle mani diventavano insensibili e bianche), ci stavano afte in bocca ricorrenti, ci stava la VES costantemente alta, come pure le piastrine alte negli ultimi 15 anni. E dieci anni fa l'ipertiroidismo (la tiroidite probabilmente di Hashimoto), per la quale avevo fatto un lungo periodo di cure con Tapazole, ma da circa 5 anni è rientrata. Da circa 4 anni mi fanno male due falangi della mano destra. Ovviamente si sopporta, e non si va dal medico per così poco, fino a quando mi sono arresa ed ho iniziato i controlli. Dolori sparsi, qua e là, articolazioni rigide al mattino, ma poi ci i muove e tutto passa. O, almeno, così sembra.
Si, insomma, fino ad un anno fa quando, dopo una lunga batteria di esami ematici, è emersa la sentenza: questa cosa che non sapevo neppure esistesse: oligoartrite indifferenziata. Il reumatologo dice che posso andare avanti così a lungo senza maggiori disturbi, ma che può uscirne anche qualche problema più grosso. Lui dice che il mio sistema immunitario è iperattivato, e a volte prende da una parte a volte dall'altra. E per questo bisogna disinfiammarlo. Per cui ho fatto circa sei mesi di clorochina, devo dire la verità: mal volentieri, avendo letto il foglietto. Perdere la vista non mi diverte per nulla, e preferirei tenermi i dolori. L'oculista dice che non ci sono problemi, ma se non la prendo io sto più tranquilla. Di fatto dopo circa due mesi di clorochina ho iniziato a non dormire, svegliandomi la notte anche solo dopo una ora o due di sonno, e poi più nulla. Allora ho smesso di bere caffè ed altri eccitanti (che comunque ho sempre usato in modo più che moderato), e le ho provate tutte per dormire, ma nulla aveva effetto. Forse solo gli antistaminici un po' di sollievo me lo davano. Così ho smesso con la clorochina, e una settimana dopo ho ripreso a dormire bene.
Il reumatologo allora mi ha rassicurato che ho fatto bene, e mi ha dato il Plaquenil. Che poi non so, ma mi pare più o meno la stessa cosa. Plaquenil associato a cortisone per 10 giorni, a scalare, e poi un quarto due volte la settimana.
Con i dolori va bene. Il dolore alle mani è quasi risolto, solo quando cambia il tempo è più dura. I dolori vaganti non ci sono più, e generalmente mi sento molto meglio. Ho più forza, più resistenza, e mi affatico di meno. Però adesso mi capita che al mattino quando mi alzo dal letto, ho dei capogiri, cosa che nella mia vita non ho mai avuto. Sarà il Plaquenil? sarà la menopausa che magari inizia così?
Si, insomma, sono venuta qui anche per capire, nel confronto con gli altri, come leggere le cose che mi capitano. Del resto, mica posso telefonare ogni giorno e per ogni minimo dubbio al reumatologo?
Abito in un paesino di provincia, mi segue un reumatologo che lavora in un ospedale generale, e non in un centro specialistico. Ho pensato anche di rivolgermi ad un centro specialistico, però non so, ho sottovalutato per anni questo disturbo, e adesso non vorrei esagerare nel dargli importanza.
Ho anche tante altre domande, ma un po' alla volta magari trovo già le risposte in altri interventi, o ci saranno altre occasioni per farle.
Intanto, grazie dell'ospitalità!

[piriciou]

Ciao Manuela ,benvenuta nel forum ,qui' troverai persone molto pazienti che ti daranno validi consigli e suggerimenti ,praticamente una grande famiglia.

[rosaria1956]

CIAO MANUELA E BENVENUTA IN FOROUM, SI E' VERO TRA CLOROCHINA E PLAQUENIL (IDROSSICLOROCHINA) NON CREDO CI SIA UNA GRANDE DIFFERENZA
LA PATOLOGIA CHE TI E' STATA DIAGNOSTICATA PUO' ESSERE CERTAMENTE BEN CONTROLLATA PER EVITARE CHE EVOLVA, L' IMMUNOMODULATORE CHE TI E STATO PRESCRITTO SERVE PROPRIO A QUESTO.
IL TUO REUM, VISTI ANCHE GLI ALTRI SINTOMI (FENOMENO DI REYNAUD ED AFTE RICORRENTI) TI HA CMQ FATTO FARE LA RICERCA DI EVENTUALI AUTOANTICORPI?
IN MERITO ALLA VISTA, QUANDO SI E' IN TERAPIA CON PLAQUENIL E CON LA CLOROCHINA E' DOVEROSO SOTTOPORSI A CONTROLLI PERIODICI PROPRIO PER EVITARE CHE POSSANO INSORGERE EFFETTI COLLATERALI, E UNA SEMPLICE PRECAUZIONE MA VALE LA PENA DI ESSERE SCRUPOLOSI ED ATTENTI QUANDO SI ASSUMONO CERTI FARMACI
CARA MANUELA ECCOTI IL LINK DEL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
LEGGILO PERCHE' TI AIUTERA' AD UTILIZZARE IL FORUM AL MEGLIO.
IO SONO ROSARIA, HO 54 ANNI E SOFFRO DI A.R. FIN DA PICCOLA, SPERO TI TROVERAI BENE QUì CON NOI

[lorichi]

CIAO MANUELA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM. MI SEMBRA CHE FINO AD ORA HAI CONVISSUTO DISCRETAMENTE CON I TUOI PROBLEMI ME, COME HA DETTO GIUSTAMENTE IL TUO MEDICO, IL SISTEMA IMMUNITARIO CHE NON FUNZIONA COLPISCE DOVE GLI PARE, PER QUESTO E' BENE FARE LE CURE ED ESSERE SEGUITI IN UN BUON CENTRO. PER ESPERIENZA POSSO DIRTI CHE CON I FARMACI GIUSTI TIENI TUTTO SOTTO CONTROLLO SENZA PROBLEMI. SE AVERE UN ALTRO PARERE TI FARA' STARE PIU' TRANQUILLA FAI BENE A CERCARE UN CENTRO SPECIALIZZATO.L'OLIGOARTRITE NON E' PIU' LEGGERA E' SOLO DIVERSO IL NUMERO DELLE ARTICOLAZIONI COLPITO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[Manuela]

Si, il reumatologo mi ha fatto fare la ricerca di un sacco di autoanticorpi, la lista era molto lunga e il ticket molto salato. Non ho sottomano i referti, ma erano tutti negativi, a parte quelli della tiroide, il PCR e mi pare ancora un altro. Se serve, con calma, tiro fuori il referto e riferisco. Ma non sono qui per chiedere diagnosi, che so che non è il luogo adatto. Sono qui per capire come convivere con questa malattia e con le cure che sto facendo. Mi fido del reumatologo, sono sicura che è un medico capace, serio e scrupoloso. Solo che così come funziona la faccenda delle visite, avrei bisogno di più disponibilità per chiarirmi i dubbi. Aspettare sei mesi tra una visita e l'altra mi pare una eternità. Ci sono infatti domande, dubbi, riflessioni che avrebbero bisogno di chiarimenti, e non serve davvero un'altra visita per fugarli, basterebbe la possibilità di parlarne. Magari un centro specialistico potrebbe darmi una mano? funzionano così come vorrei io, i centri specialistici, cioè che ti puoi rivolgere per domande e chiarimenti senza dover per forza chiedere una "visita"?
Con l'oculista è la stessa cosa. Io sono miope, e ho sempre avuto a che fare con oculisti. Mi sono rivolta ad un oculista privato, di cui mi fido. Ma è un altro medico, non lavora in collaborazione con il reumatologo, e anche lì, pur essendo lui personalmente bravo e competente, poi per tutti gli altri esami devo arrangiarmi. E aspettare sei mesi per fare un "campo visivo" dove hanno la strumentazione e il tecnico per farlo, mi pare davvero troppo. Per mia fortuna lavoro in un ospedale, e certi percorsi alternativi li trovo, un "campo visivo" di straforo, parlando con l'ortottista, riesco a farlo in pausa pranzo, ma non è giusto, non è corretto. Se una persona ha bisogno di curarsi con la clorochina, dovrebbe avere corsie lecite e preferenziali per fare gli esami che servono a tutelare la vista. Non si può aspettare sei mesi per scoprire di avere danni irreversibili alla retina. Questo è ciò che di più mi spaventa. E mi hanno detto che l'esame del campo visivo non può essere mai "urgente", per cui comunque segue i tempi normali di attesa.
Mi chiedo e vi chiedo: nei centri specialistici per le malattie reumatiche, queste cose funzionano meglio? ci sono più garanzie di essere seguiti bene? Perchè se è così, allora mi rivolgerei volentieri ad un centro specialistico. Ma se nel centro specialistico trovo solo bravi reumatologi, un bravo reumatologo penso di averlo già trovato, e non ha senso cambiarlo.

[lorichi]

CIAO MANUELA, CREDO SIANO POCHI I CENTRI SPECIALISTICI MULTUFUNZIONALI. DA QUELLO CHE SO IL PERCORSO E' QUELLO CHE STAI SEGUENDO TU: VARI SPECIALISTI OGNUNO NELLA SUA DIVISIONE. PERO' ESISTONO QUEGLI OSPEDALI DOVE PER PATOLOGIE COME LE NOSTRE I VARI SPECIALISTI LAVORANO A BRACCETTO. POSSO CHIEDERTI IN QUALE REGIONE VIVI? MAGARI QUALCUNO DEGLI ISCRITTI CONOSCE UN CENTRO PROPRIO NELLA TUA REGIONE.

[lorichi]

CIAO MANUELA, CREDO SIANO POCHI I CENTRI SPECIALISTICI MULTUFUNZIONALI. DA QUELLO CHE SO IL PERCORSO E' QUELLO CHE STAI SEGUENDO TU: VARI SPECIALISTI OGNUNO NELLA SUA DIVISIONE. PERO' ESISTONO QUEGLI OSPEDALI DOVE PER PATOLOGIE COME LE NOSTRE I VARI SPECIALISTI LAVORANO A BRACCETTO. POSSO CHIEDERTI IN QUALE REGIONE VIVI? MAGARI QUALCUNO DEGLI ISCRITTI CONOSCE UN CENTRO PROPRIO NELLA TUA REGIONE.
IO HO VISTO CHE QUANDO C'E' BISOGNO PREFERISCONO RICOVERARTI QUALCHE GIORNO E FARE TUTTO QUELLO CHE SERVE.

[giovigio]

Ciao Manuela nella forum famiglia baci Giò

[bersagliere]

CIAO MANUELA.....BENVENUTA IN FORUM......QUA' TI TROVERAI BENE !!!

[mammona]

CIAO MANUELA!......BENVENUTA!
SILVANA

[milly977]

CIAO MANUELA BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA

[Silvia]

Ciao Manuela,
in Forum

sono Silvia

[Manuela]

In questi giorni ho letto un po' di vostre storie. In effetti, se mi confronto, mi sento molto fortunata. La mia malattia mi ha fatto discreta compagnia penso per decenni, disturbandomi a volte, a volte silenziosa, a volte decisamente fastidiosa. O forse è anche la causa dei miei dolori più grandi.
Sto cercando di trovare il filo della sua presenza nella mia vita, e mi rendo conto che è stata molto presente, più di quanto potessi pensare. Solo che forse, nel tempo, me ne sono così tanto abituata da ritenerla normale. Per me era normale tremare all'idea che quando do la mano a qualcuno (e nel mio lavoro capita spesso) la stretta sia così forte da farmi vedere le stelle, perchè quelle due dita della mano destra erano ormai talmente doloranti che non riuscivo più a muoverle. Questo significa(va) praticamente non usarle. E la mano destra nei destrimani ha la sua importanza. Ma era normale anche zoppicare ogni tanto perchè la caviglia ti fa un improvviso e acutissimo dolore, come se l'osso internamente si fosse rotto in pezzi aguzzi, che pungono la carne. Ma era normale anche essere stanchi al minimo sforzo. Era così normale che non ti accorgi neppure che un altro modo di stare al mondo sarebbe stato possibile, se solo questi fastidi non ci fossero. Sono diventati i tuoi compagni di vita quotidiana. Una normalità che quando ti dicono che si può stare meglio, quasi non ci credi.

Ripercorrendo la strada a ritroso, attraverso le domande del reumatologo, mi rendo conto che l'artrite (o "oligoartrite indifferenziata", come l'ha chiamata lui) vive con me da quando ero bambina. Era alla fine degli anni 60 quando ho avuto alcuni attacchi di febbre che non si era capito da cosa derivassero. Ho passato alcuni giorni in ospedale, la febbre è passata, e sono uscita con quelle indicazioni che davano all'epoca: "Febbre reumatica", si cura con iniezioni di penicillina, anche una alla settimana. Erano dolorosissime, come coltellate acuminate nella carne, e tremavo all'idea di farle. Ma le ho fatte tutte, senza risparmiarmi nessuna. Ero una bambina obbediente. All'epoca facevo regolarmente gli esami del sangue, e cercavano la VES e la TAS, entrambe costantemente alte. Si scoprì poi che la TAS non centrava nulla. Ma era per la TAS alta che mi davano la penicillina. Fino a quando, non so come, il medico decise che bastava. Oggi ho il sospetto che accadde quando scoprirono che la cura era inutile. Ma la VES rimase sempre alta. Non ricordo di aver fatto esami del sangue in cui la VES risultasse bassa. Io stessa ne conclusi che era la mia caratteristica, con buona pace di tutti.
In adolescenza fui tormentata dalle afte in bocca, e da dolori vaganti alle gambe, alla schiena, per cui i vari ortopedici mi dicevano che era colpa dei "tacchi alti" (che io non mettevo mai, se non unicamente in rare occasioni, tra le quali la visita, ma nessuno mi credeva). Verso i 18 anni mi si sbiancavano le dita. Improvvisamente, ma soprattutto se faceva freddo ed ero anche emozionata. E, si sa, a 18 anni ci si emoziona facilmente. Il medico mi diede l'Opilon, che non so neppure se esiste ancora. Dilatava i capillari, c’era scritto sul foglietto, ricordo. E dal foglietto illustrativo capii che forse si trattava di morbo di Raynaud. Che però mi fece compagnia per poco tempo. Crescendo, imparai a convivere con le emozioni, e le dita non divennero più bianche. Oppure, cosa più credibile alla luce delle recenti scoperte, il mio sistema immunitario decise di rivolgersi ad altre parti del mio corpo.
Poi non ricordo neppure cosa mi accadde, nel corso degli anni.
Persi un bimbo alle prime settimane di gravidanza, per aborto interno. E dire che rimanere incinta era stata una conquista! ovaio policistico, sterilità primaria, dissero. Capite che in confronto a questo i dolori vaganti erano una inezia!
Poi arrivarono nel giro di tre anni due figli splendidi e sani, che sono la gioia della mia vita, anche adesso che sono ragazzoni grandi e grossi. Nati entrambi con il cesareo.
Poco dopo la nascita del secondo mi ammalai più seriamente: periodi di stanchezza immensa (ma, si sa, con i bimbi piccoli, è normale…). Ci fu un inverno in cui non riuscivo a guarire dal mal di gola: continue recidive, febbre, tosse, tamponi alla ricerca di batteri resistenti, e così via. Poi, all’arrivo del successivo inverno, un lungo periodo di dolori vaganti, muscolari prevalentemente. All’epoca andai da un reumatologo, che fece una ipotesi che mi spaventò: “Lupus paucisintomatico”. Ma secondo me esagerava. E poi, le visite erano così dilatate nel tempo, che era impossibile averne fiducia. Non aveva senso fare gli esami a novembre per mostrarli a maggio, perché le liste di attesa avevano quel ritmo. Incominciò poi, a maggio giugno, un periodo terribile: tachicardia, calo ponderale, stanchezza… il bimbo piccolo aveva 4 anni, era normale essere così stanchi, e poi anche lavoravo, e la casa, e l’altro figlio… andò avanti così tutta l’estate, finchè i colleghi di lavoro mi costrinsero ad andare in ospedale. Lì fecero una prima ipotesi: tiroide. I controlli dei giorni successivi la confermarono: iperitrioidismo. Basedow, forse? Ma sì, dai, di sicuro è Basedow. E la tiroide può dare anche i dolori muscolari di cui soffrivo. Più che muscolari, direi tendinei, oltre che la stanchezza. Vediamo come va, e poi se non rientra con il tapazole si brucerà la tiroide e non se ne parla più. Seguirono alcuni anni di relativo benessere. La tiroide rientrò, recidivò e rientrò di nuovo. Non ho accettato di bruciarla.
Ma nel frattempo le mani iniziarono a dare i loro segni. Iniziò un dito: perché mi faceva male? Ah!, sì, di sicuro devo aver preso dei colpi, magari senza accorgermi. Ma non c’è tempo per verificare. Intanto la stanchezza riaffiora… e i dolori si diffondono un po’ dappertutto, piccoli, ma affezionatissimi. Al mattino alzarsi diventava una impresa, ma poco dopo i movimenti si facevano più fluidi, e il problema era passato. Perché è così: si sottovaluta.
Nel frattempo un altro problema prendeva corpo: la piastrinosi. Sempre alte queste piastrine! Ai controlli che facevo per la tiroide, le piastrine viaggiavano costantemente dai 450 ai 690… sempre segnate da asterisco. Ovviamente era la mia caratteristica, e non mi preoccupavo. Fino a quando il mio medico si impose: vai a vedere di te! Le dita doloranti intanto erano diventate due: impossibile anche solo sfiorarle, ormai da alcuni anni…. Ma non avete idea di come si riesca ad organizzarsi per non usarle e fare tutto lo stesso!

Alla fine, quasi un anno fa, arrivai al reumatologo che mi cura adesso. E per lui il quadro fu subito chiaro, anche al solo visitarmi le mani, e piegarmi le dita, i polsi (oddio! I polsi! Non mi ero mai accorta che mi facessero male anche quelli!). Mi chiese se le dita mi facevano male da più di sei mesi, e io risposi di sì… come potevo dirgli che erano più di sei anni che mi dolevano?

“Oligoartrite indifferenziata” è il nome con cui ha battezzato l’insieme dei miei sintomi. Mi ha raccomandato di evitare stress al sistema immunitario, tipo operazioni chirurgiche non necessarie, e nel caso di parlarne prima con lui. Così, forse, si spiega l’aggravamento della mia situazione dopo il secondo cesareo (necessario, ma stressante per il sistema immunitario).

Ci misi un poco per convincermi che la cura giusta era la clorochina… la presi per un poco, poi la smisi, e solo dopo che mi sono convinta l’ho presa sul serio. Dopo un paio di mesi, però, ho iniziato a svegliarmi di notte e a non dormire più. E ogni notte era peggio. Dopo sei mesi di clorochina non ce la facevo più ed ho smesso. Prima della visita di controllo del reumatologo. Che però ha approvato la decisione prescrivendomi il Plaquenil, fratello minore della clorochina, a quanto ho capito. Associato al Deltacortene, per i primi dieci giorni a scalare, e adesso un quarto due volte la settimana.
Adesso sto meglio. Ho imparato a prendermi cura di me, e a non rassegnarmi alla stanchezza, che non è così normale come pensavo! Mi pare quasi di essere tornata giovane! Ma soprattutto, ho capito come questi sintomi siano così subdoli, così insidiosi, che è facilissimo abituarsi e dimenticare come è la vita normale.
Le dita però mi fanno ancora un po’ male, ma poco poco, in confronto al dolore di un anno fa.

Adesso sono alle prese con l’avviare un buon programma di controlli oculistici, e, se da un lato il Palquenil mi preoccupa un po’ meno della clorochina, dall’altro sono comunque controlli da fare. Non ho nessuna intenzione di avere “danni irreversibili alla retina”.
Per il resto va bene. Prendo il Plaquenil da quasi due mesi, e disturbi del sonno non ne ho visti, al contrario della clorochina che dopo un mese già aveva provveduto a farmi dormire al massimo due ore per notte.

Mi rendo conto che la mia storia è niente in confronto a molte che ho letto. O forse solo mi ero abituata?
Speriamo bene. Sono venuta qui per condividere le fatiche di questo viaggio, intrapreso contro voglia. Ma speriamo che abbia una meta accettabile.
E mi piacerebbe che la mia storia fosse di incoraggiamento per gli altri: non è mai tropo tardi per prendersi cura di se stessi, e per avere speranza.