fibromialgia e sole

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Robby71
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ci sono anch'io

Messaggio da Robby71 »

ciao a tutti,
sono Roberta.
Innanzitutto, ringrazio Francy849, "conosciuta" su un altro forum, che mi ha parlato di voi e grazie alla quale mi sono potuta iscrivere qui.
Inizio con la mia storia: a luglio 2009 iniziano dolori alle gambe, alla zona lombare, al collo, alle braccia... insomma, un po' ovunque... con relativi formicolii e sensazioni di "guizzi" ai muscoli, come se si muovessero da soli.
Corro dal neurologo: visita neurologica ok, mi ordina gli esami completi del sangue per le malattie autoimmuni e l'elettromiografia. Gli esami del sangue sono perfetti, l'EMG rivela una lieve radicolopatia. A settembre vado dal fisiatra, che mi dice: "Ha mai sentito parlare di fibromialgia?" ... no, ne avevo sentito parlare poco o nulla!
Dopo pochi giorni, ho l'occasione di parlare con una dottoressa che conosco, la quale mi indica un dermatologo specialista in neuropatie cutanee. Mi prenoto, faccio la visita e ho la diagnosi di fibromialgia, localizzata soprattutto in zona lombare.
Per scrupolo, ho sentito un altro neurologo perché temo la sm ; la visita é andata di nuovo bene, ma, per scrupolo, mi ha ordinato potenziali evocati visivi e uditivi.
Insomma, se é tutto confermato, nonostante i dolori ci faccio la firma a restare così ;) non seguo nessuna terapia, anche se mi erano stati prescritti bassi dosaggi di Laroxyl e Rivotril ( antidepressivo e antiepilettico).
Sono qui per scambiare opinioni, novità, sfoghi ... e mi auguro che sia io che voi riusciamo ad affrontare i problemi con il sorriso...almeno proviamoci :)
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lorichi
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Re: ci sono anch'io

Messaggio da lorichi »

CIAO ROBBY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM MI PARE DI CAPIRE CHE SI IPOTIZZA FIBROMIALGIA MA E' ANCORA DA CONFERMARE. IO NON NE SO MOLTO PERCHE' HO UN'ALTRA PATOLOGIA PERO' QUI CI SONO MOLTI FIBROMIALGICI E DA QUELLO CHE SO LA DIAGNOSI SI FA PER ESCLUSIONE, SI DEVONO FARE TUTTE LE INDAGINE PER ESCLUDERE ALTRE PATOLOGIE PERCHE' NON CI SONO ESAMI SPECIFICI TRANNE LA VERIFICA DEI TENDER POINTS CHE, IMMAGINO, TU ABBIA FATTO.
SEGUI LE INDICAZIONI DEL MEDICO E TIENICI INFORMATI SUI RISULTATI DELLE VISITE.
TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM.
SONO LOREDANA, LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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concetta
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Re: ci sono anch'io

Messaggio da concetta »

ROBERTA BENVENUTAAAAAA
ANCHE IO SOFFRO DI FIB. OLTRE LA AP ....PER LA FIB. ANCHE A ME AVEVANO PRESCRITTO ANTIDEP. E ANS. MA IO NON HO NEMMENO INIZIATO...NON SONO DACCORDO ....PERO' TI POSSO DARE UN CONSIGLIO HO INIZIATO LA GINNASTICA DOLCE PER RILASSAMENTO MUSCOLI E TI DIRO' PROMETTE BENE IO PENSO CHE ALTRI AMICI TI VERRANNO A SALUTARE E TI DARANNO CONSIGLI SONO CONTENTA CHE SEI DEI NOSTRI VEDI CHE C'è UNA SEZIONE PER SVAGARTI UN PO' CLICCA SU AKUNA MATATA E FAI PAUSA CON NOI ...CIAO A PRESTO
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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Robby71
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Iscritto il: 20/05/2010, 15:57

Re: ci sono anch'io

Messaggio da Robby71 »

lorichi ha scritto:CIAO ROBBY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM MI PARE DI CAPIRE CHE SI IPOTIZZA FIBROMIALGIA MA E' ANCORA DA CONFERMARE. IO NON NE SO MOLTO PERCHE' HO UN'ALTRA PATOLOGIA PERO' QUI CI SONO MOLTI FIBROMIALGICI E DA QUELLO CHE SO LA DIAGNOSI SI FA PER ESCLUSIONE, SI DEVONO FARE TUTTE LE INDAGINE PER ESCLUDERE ALTRE PATOLOGIE PERCHE' NON CI SONO ESAMI SPECIFICI TRANNE LA VERIFICA DEI TENDER POINTS CHE, IMMAGINO, TU ABBIA FATTO.
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SONO LOREDANA, LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
ciao, Loredana
grazie per il benvenuto!
Beh, ho fatto gli esami per diagnosticare le malattie autoimmuni, negativi.i tender points erano quasi tutti positivi. Durante un'altra visita, il medico mi ha "pizzicato" in vari punti per capire se avessi sintomi di fibromialgia, quindi pare che ci sia :) Sperando che sia primaria, ovvero non secondaria ad altre patologie...
Vi informerò sicuramente :)
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Robby71
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Iscritto il: 20/05/2010, 15:57

Re: ci sono anch'io

Messaggio da Robby71 »

concetta ha scritto:ROBERTA BENVENUTAAAAAA
ANCHE IO SOFFRO DI FIB. OLTRE LA AP ....PER LA FIB. ANCHE A ME AVEVANO PRESCRITTO ANTIDEP. E ANS. MA IO NON HO NEMMENO INIZIATO...NON SONO DACCORDO ....PERO' TI POSSO DARE UN CONSIGLIO HO INIZIATO LA GINNASTICA DOLCE PER RILASSAMENTO MUSCOLI E TI DIRO' PROMETTE BENE IO PENSO CHE ALTRI AMICI TI VERRANNO A SALUTARE E TI DARANNO CONSIGLI SONO CONTENTA CHE SEI DEI NOSTRI VEDI CHE C'è UNA SEZIONE PER SVAGARTI UN PO' CLICCA SU AKUNA MATATA E FAI PAUSA CON NOI ...CIAO A PRESTO
ciao, Concetta
grazie! io devo fare una fisita da un fisiatra e, se me lo consiglierà, inizierò la fisioterapia. Vedremo :) a presto!
Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: ci sono anch'io

Messaggio da Silvia »

: Welcome : Roberta
BENVENUTA IN FORUM

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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Robby71
Messaggi: 26
Iscritto il: 20/05/2010, 15:57

Re: ci sono anch'io

Messaggio da Robby71 »

: Love : grazie, Silvia!
fm anche tu?
Francy849
Messaggi: 210
Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

Re: ci sono anch'io

Messaggio da Francy849 »

eccomi robby... è stato un piacere invitarti qui!!!
: Chessygrin :

e poi ci sono un sacco di faccine spettacolari : Chessygrin :

*
io oggi tutto bene...soprattutto perchè come sai sta bene il mio umore! e questo mi fa vivere meglio le nostre piccole difficoltà!
fino ad ora ho sempre fatto poco per non rischiare di avere troppi dolori..ma non so se ne vale la pena!
non sarebbe meglio fare anche se poi i dolori ci sono??? : Blink : : RedFace :
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



---------------------------------------------------------------------
"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
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gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: ci sono anch'io

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Roby!!!
Ti do pure io il mio BENVENUTO : Welcome :
Ho una patologia diversa, ma capisco le difficolta!!! :-)
Buona giornata e buon fine settimana!!!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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milly977
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Re: ci sono anch'io

Messaggio da milly977 »

CIAO ROBBY, BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA!
: Welcome : : Groupwave : : Welcome :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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Robby71
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Re: ci sono anch'io

Messaggio da Robby71 »

ciao, Francy :) grazie per il benvenuto... sì, davvero carine queste faccine ;)
Francy849 ha scritto:fino ad ora ho sempre fatto poco per non rischiare di avere troppi dolori..ma non so se ne vale la pena!
non sarebbe meglio fare anche se poi i dolori ci sono??? : Blink : : RedFace :
come sai, io cerco di non limitarmi.. certo, se sono proprio stanca di camminare, ad esempio, rallento...però, come giustamente osservi anche tu, la nostra vita, in questo momento, é fatta di piccole conquiste: un paio di pantaloni attillati, le scarpe con il tacco, preparare la cena senza pause... io proporrei di goderci questi momenti, ascoltando il nostro corpo quando "protesta"!
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nicoletta
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Re: ci sono anch'io

Messaggio da nicoletta »

CIAO ROBBY!!! BENVENUTA IN FAMIGLIA!!!! 8) : Love :
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
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Robby71
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Re: ci sono anch'io

Messaggio da Robby71 »

[quote="gnoma82"]Ciao Roby!!!
Ti do pure io il mio BENVENUTO : Welcome :
ciao, Ilaria.. grazie! buon w.end a te :)
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Robby71
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Re: ci sono anch'io

Messaggio da Robby71 »

milly977 ha scritto:CIAO ROBBY, BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA!
: Welcome : : Groupwave : : Welcome :
ciao, Milly, grazie :)
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Robby71
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Re: ci sono anch'io

Messaggio da Robby71 »

nicoletta ha scritto:CIAO ROBBY!!! BENVENUTA IN FAMIGLIA!!!! 8) : Love :
ciao e grazie, Nicoletta ;)
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Re: ci sono anch'io

Messaggio da Francy849 »

Robby71 ha scritto:ciao, Francy :) grazie per il benvenuto... sì, davvero carine queste faccine ;)
Francy849 ha scritto:fino ad ora ho sempre fatto poco per non rischiare di avere troppi dolori..ma non so se ne vale la pena!
non sarebbe meglio fare anche se poi i dolori ci sono??? : Blink : : RedFace :
come sai, io cerco di non limitarmi.. certo, se sono proprio stanca di camminare, ad esempio, rallento...però, come giustamente osservi anche tu, la nostra vita, in questo momento, é fatta di piccole conquiste: un paio di pantaloni attillati, le scarpe con il tacco, preparare la cena senza pause... io proporrei di goderci questi momenti, ascoltando il nostro corpo quando "protesta"!

d'accordissimo con te!!! : Chessygrin :
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



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"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
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mavi74
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Re: ci sono anch'io

Messaggio da mavi74 »

ciao roberta un benvenuto nel forum tienici aggiornate...in bocca al lupo
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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Robby71
Messaggi: 26
Iscritto il: 20/05/2010, 15:57

Re: ci sono anch'io

Messaggio da Robby71 »

ciao, Mavi, grazie :)
tienimi aggiornata anche tu, se ti va!
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liliana
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Iscritto il: 15/05/2010, 0:19
Località: AGRIGENTO

Re: ci sono anch'io

Messaggio da liliana »

ciao roberta benvenuta nel reumamici
anche io quando cammino, (accade raramente), sembrerebbe che il piede sn. vada per i fatti suoi, solo che non ho i guizzi che dici tu! il sintomo sembrerebbe uguale ma è diverso io ad ex. non avverto i guizzi che dici tu solamente sforzo il piede per poter camminare e se mi si piega mi tocca fermarmi! questo è uno di tanti motivi che non mi permette di fare quelle cose che gli altri fanno normalmente. stai tranquilla, STARAI MEGLIO! VEDRAI.
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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Marti87
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Iscritto il: 21/10/2009, 11:06
Località: Modena

Re: ci sono anch'io

Messaggio da Marti87 »

ciao robby!

ti do anche io un caldo benvenuto!!

: Welcome :
Io dico che domani è un'altro giorno!!
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