Scusate se in questa sede,non mi sento di descrivervi in dettaglio la mia storia,oggi ho bisogno di dire quello che c'e' nel mio cuore. Tanta confusione e solitudine...La terribile sensazione di dover lottare contro qualcosa di ignoto,che non ha un nome e che viene scambiata con superficialita' e insensibilita' per un disturbo che "parte tutto dalla testa",quando io oggi in questa splendida giornata di sole con la testa vorrei essere al mare con la mia splendida bambina di 2 anni e mio marito,e invece dei terribili dolori ai muscoli delle gambe e alle ossa e una stanchezza inverosimile,mi tengono inchiodata a casa,avendo difficolta' anche a farmi una bella doccia e vestirmi.L'ultimo controllo che ho fatto e' stata una risonanza magnetica polsi e mani e anche da questa non si evince nulla. Ho fatto anche una risonanza magnetica encefalo e midollo,che il dottore che mi sta seguendo,piu' che altro dal punto di vista umano,ha voluto farmi fare per ecludere della lesioni neurologiche e in effetti anche da questa e' risultato tutto nella norma. I miei disturbi costanti sono stanchezza e dolori articolari e muscolari,una febricola serale che va e viene e nel corso di quest'anno degli episodi strani di eritemi nel viso e nelle spalle e l'utimo,che risale a 2 giorni fa nella mano destra tra il pollice e l'indice.Sono stata da piu' di uno specialista reumatologo e immunologo e ognuno ha la sua teoria.perche' le analisi non dicono niente di niente,neanche la ves alterata,solo una leggera eosinofilia che mi porto dietro da Luglio scorso. Ora dovrei ripetere tutti gli anticorpi,perche' l'ultima volta li ho fatti a Dicembre una mappa virologica e la capillaroscopia ( quella fatta a novembre presentava anomalie aspecifiche su base autoimmune e fenomeno di Raynaud, che ho con costanza,non solo col freddo,ma anche in seguito a stress emotivi!).
Scusate mi sono sfogata,forse uno scopo senza senso,ma vorrei sapere voi avete provato questo senso di frustrazione e vi siete sentiti feriti quando vi taggavano per depressi quando ancora non avevate una diagnosi? Questa e' la cosa che mi fa soffrire di piu'. Sopporto i dolori,la stanchezza, ma questa cosa mi sta distruggendo emotivamente. Grazie per chiunque leggera' questa mia lettera e grazie se vorrete rispondermi,anche se non ho scritto nel posto giusto.
Buona domenica
.Anche io ho una bimba di 2 anni e mezzo,il mio dolce tesoro che forse piu' di tutti sta risentendo di questa situazione e questa e' la cosa che mi rattrista di piu' il cuore.
LEGGO KE GIUSTAMENTE SEI SCORAGGIATA...MA QUESTO PURTROPPO E' UN CLASSICO X NOI MALATI REUM...E COME DICEVI TU,IN EFFETTI NESSUNO TI PUO' COMPRENDERE A PIENO OLTRE A KI E' PORTATORE DI QUESTE MALATTIE !! QUINDI IN QUESTO FORUM NN AVERE REMORE SE HAI BISOGNO DI SFOGARTI E MAGARI KIEDERE QUALKE CONSIGLIO...CI SARA' SEMPRE QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARTI,KIARAMENTE SENZA AVERE LE PRETESE DI SOSTITUIRSI AI MEDICI PREPOSTI..QUINDI CARA ROBERTA NN MOLLARE E COME DICEVA LA NS LORY,APPENA TROVERAI UN REUM KE TI DARA' FIDUCIA INIZIERAI ANKE TU UNA CURA E CONVIVERAI BENE CON IL TUO PROBLEMA. P.S. TRA LE VARIE DIAGNOSI, HANNO MAI SOSPETTATO DELLA FIBROMIALGIA ? UN SALUTO...MARIO.
....ed allora forse qualcosa esplode dentro di te). Come si fa a non essere tristi e sentirsi giù quando si sta tanto male e nessuno ti dice cosa hai? Vero che per le nostre patologie non sempre è facile ed immediato avere una diagnosi...ma spesso ci troviamo davanti elementi non esattamente giusti per fare il lavoro che fanno...
Che meravigliosa accoglienza, mi avete scaldato il cuore. Purtroppo ancora devo studiarlo meglio il Forum,ma mi impegnero'....gia' vi sento vicini, grazie e' una sensazione bella. Oggi ho avuto una risposta per un eventuale ricovero o day-hospital per ripetere esami anticorpi,lunedi' prossimo dovro' richiamare e mi diranno se si puo' fare. Io sono di Catania e ahime' purtroppo le strutture qui non ci aiutano per niente. Tutti gli esami fatti da un anno a questa parte sono sempre stati a totale carico mio,mai un day-hospital o ricovero,pur essendo stata seguita anche da specialisti che operano in ospedale,ma che mi hanno sempre ricevuto da privato!!!!( le liste di attesa ospedaliere vanno dai 7 ai 12 mesi).Potete immaginare...lo sconforto di tutto cio'...praticamente se non hai soldi devi aspettare o che la situazione precipiti o che qualcuno si metta in cuore di aiutarti. Lo so e' assurdo.Stiamo parlando di salute,ma mi sono dovuta imbattere anche in questo: medici venali,spesso incompetenti,insensibili e che ti rilasciano una lista infinita e inverosimile di esami da eseguire con conseguente infinita lista di attesa e costi esosi. Adesso sembra si stia aprendo una piccola strada tramite un medico,che ha preso a cuore la mia situazione,almeno per poter rifare gli esami al sangue. Speriamo bene!!!! Si Si SPERIAMO. Per alleviare i forti dolori ai muscoli delle spalle,prorio oggi mi hanno prescitto il Patrol. Qualcuno di voi l'ha usato? Speriamo funzioni,perche' l'efferalgan non mi da' alcun beneficio.
all'ospedale ag. 
ed ora non posso più affrontare altre spese! ti capisco tanto tantissimo! volevo dirti che io negli enti non ho mai pagato devi solo aspettare! "mesi" le analisi? neanche! alcuni erano a pagamento ma io non li ho mai fatte! 
e serena 
a volte il fen. raynold rimane soltanto per un anno. io sono andata anche a sciacca per le analisi ma.... a te verrebbe vicino: caltanisetta. 
a presto
