e qualsiasi cosa l'affronterai da donna tutta di un pezzo che seiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
un bacio grosso da Zia Ponzaaaaaaaaaaaaaaaaa
ciao
Re: ciao
Ciao tesorino bello, lo sai che io non ti devo dire niente tu sei una dura,
e qualsiasi cosa l'affronterai da donna tutta di un pezzo che seiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
un bacio grosso da Zia Ponzaaaaaaaaaaaaaaaaa
e qualsiasi cosa l'affronterai da donna tutta di un pezzo che seiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
un bacio grosso da Zia Ponzaaaaaaaaaaaaaaaaa
Soffro di A.R. da 2 anni mi curo con Plaquenil e integratori alimentari seguo una dieta a base di carne bianca verdure e frutta.
Re: ciao
CIAO A TUTTI VOI CHE MI AVETE SCRITTO, MAVI, CAPA FATA ROSY E MITICA ZIA PONZA..., SONO SEMPRE DI CORSA E NON RIESCO A LEGGERE TUTTO...VOLEVO RINGRAZIARVI PER IL SOSTEGNO UN BACIO GRANDE GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao
BENE FORUM FAMIGLIA FINALMENTE HO LETTO TUTTI GLI AGGIORNAMENTI, ERA DA UN PO' CHE NON RIUSCIVO A LEGGERE TUTTO. COME SEMPRE CI SONO MILIONI DI COSE CHE PASSANO PER LA MIA MENTE, POI ORA SONO FRESCA FRESCA DI VISITA CON CAMBIO DI TERAPIA. ORMAI NON AVRO' PIU' IL MIO MTX DAY 
, MI SEMBRA CHE SIA PASSATO UN ALTRO SECOLO DA TUTTO. DENTRO DI ME SI MUOVONO SENSAZIONI DIVERSE. UNA RIGUARDA LA NUOVA TERAPIA...SONO SPAVENTATA, MA ANCHE SUPER MOTIVATA AL PENSIERO CHE TUTTO QUESTO STA PER FINIRE 
....
VORREI AVER GIA' FINITO TUTTE LE ANALISI, AVERE GLI ESITI E DI CONSEGUENZA IL MIO PIANO TERAPEUTICO, E DIRE DOMANI SARA' IL MIO PRIMO HUMIRA DAY
. OK DEVO DARMI UNA CALMATA ED ASPETTARE ANCORA 20 GIORNI, INFATTI PER AVERE TUTTI GLI ESITI CI VORRANNO PIU' O MENO 20 GIORNI.
NON SO SE ANCHE VOI AVETE NOTATO CHE CON LA PRIMAVERA/ESTATE I DOLORI AUMENTANO...., INFATTI ORA RICOMINCIANO DA SUBITO DOPO PRANZO, MA SARO' BRAVA E PAZIENTE, ANCORA UN PO' E SPERO DI POTER DIRE REMISSIONE HO MOLTA FIDUCIA IN QUESTA NUOVA TERAPIA, HO LETTO MOLTO IN FORUM...NON POSSO DIRE DI NON AVER PAURA, MENTIREI A ME STESSA ED ANCHE A VOI, HO PAURA DI CAMBIARE PER L'ENNESIMA VOLTA TUTTO, HO PAURA DEGLI EFFETTI CHE IL FARMACO POTREBBE AVERE SU DI ME, MA QUESTI SONO FARMACI NATI PER LE NOSTRE PATOLOGIE, PER CUI FUNZIONERA'...
HO LETTO CHE IN TANTI USANO HUMIRA, E NELLA MAGGIOR PARTE DEI CASI HA FUNZIONATO...ERGO FUNZIONERA' ANCHE PER ME .
E' DA COSI' TANTO TEMPO CHE NON MI SENTO BENE...CHE ORA 20 GIORNI MI SEMBRANO UN'ETERNITA', MA SONO SICURA CHE NESSUNO PIU' DI VOI RIESCE A CAPIRE QUESTA SENSAZIONE.
VORREI CHE MIA MADRE FOSSE QUI, ORA SONO PIU' SERENA, CAPISCO MOLTO DI PIU' DI QUESTA MALATTIA, PRIMA MI SEMBRAVA TUTTO NERO, ORA RIESCO A VEDERE ANCHE QUALCHE RAGGIO DI SOLE...ERA COSI' PREOCCUPATA ED IN ANSIA PER ME...ORA HO MENO PAURA DI PRIMA.
MA NON CI SONO SCORCIATOIE, PER ARRIVARE FIN QUI HO DOVUTO CAMMINARE A LUNGO SU UNA STRADA TORTUOSA ED IN SALITA, ORA MI SEMBRA DI SEGUIRE UNA STRADA DRITTA CON QUALCHE SCOSSONE E DEVIAZIONE BRUSCA...MA INIZIO AD ABITUARMI A QUESTA STRADA. INIZIO A CAPIRE GLI IMPREVISTI, RICOMINCIO ANCHE A VEDERE IL BICCHIERE MEZZO PIENO . NON SONO UNA GRANDE CREDENTE, MA IN OGNI CASO MI PIACE PENSARE CHE LA MIA MAMMA STIA VEGLIANDO SU DI ME...COME HAI SEMPRE DETTO TU MAMMALORY PIAN PIANO INIZIERO' A PENSARE A LEI IN MANIERA DIVERSA...
CHE DIRE IN QUESTI LUNGHI MESI HO INCONTRATO TANTE PERSONE SPECIALI QUI IN FORUM, ED OGNUNO DI VOI HA UN POSTO SPECIALE NEL MIO CUORE. CI SONO STATI MOMENTI DIFFICILI, MA COMUNQUE INTENSI E COSTRUTTIVI ALMENO PER ME.
SONO SEMPRE UNA TESTONA
, IN QUESTO NON SONO CAMBIATA, ANCHE QUANDO CREDO DI ESSERE ARRIVATA AL LIMITE CONTINUO A LOTTARE...E IN QUESTO MI AVETE AIUTATO MOLTO ANCHE VOI...SPESSO AVETE ASCIUGATO LE MIE LACRIME.
TUTTO QUESTO PER DIRE IN OGNI CASO GRAZIE FORUM...
GRAZIE CAPA FATA ROSY, GRAZIE MAMMALORY, GRAZIE MAMMONA, GRAZIE WONDERMAMMY, GRAZIE MILLY, GRAZIE PAO, GRAZIE DANY 45, GRAZIE SUSY SAKURA, GRAZIE BABIGE, GRAZIE BERSAGLIERE, GRAZIE LUISELLA ALIAS MIA MITICA ZIA PONZA, GRAZIE MEGGY, GRAZIE MIO MITICO SUPER EROE SVAMPATO SILVIA ALIAS PAPERINO, GRAZIE PAOF, GRAZIE GNOMA, GRAZIE MAVI74, GRAZIE LULU', GRAZIE PINZI PINZI ALIAS GIULIA, GRAZIE AGRY, GRAZIE CORSARO, GRAZIE ALVINO TOPINO E GRAZIE A TUTTI COLORO CHE CON UN POST MI HANNO AIUTATO A CAMMINARE SULLA MIA STRADA..NON RICORDO TUTTI I NOMI E NICK...PER CUI SCUSATEMI...
NOTTE FORUM UN BACIO GRANDE GIO'
FINALMENTE HO LETTO TUTTI GLI AGGIORNAMENTI, ERA DA UN PO' CHE NON RIUSCIVO A LEGGERE TUTTO. COME SEMPRE CI SONO MILIONI DI COSE CHE PASSANO PER LA MIA MENTE, POI ORA SONO FRESCA FRESCA DI VISITA CON CAMBIO DI TERAPIA. ORMAI NON AVRO' PIU' IL MIO MTX DAY , MI SEMBRA CHE SIA PASSATO UN ALTRO SECOLO DA TUTTO. DENTRO DI ME SI MUOVONO SENSAZIONI DIVERSE. UNA RIGUARDA LA NUOVA TERAPIA...SONO SPAVENTATA, MA ANCHE SUPER MOTIVATA AL PENSIERO CHE TUTTO QUESTO STA PER FINIRE .... VORREI AVER GIA' FINITO TUTTE LE ANALISI, AVERE GLI ESITI E DI CONSEGUENZA IL MIO PIANO TERAPEUTICO, E DIRE DOMANI SARA' IL MIO PRIMO HUMIRA DAY
. OK DEVO DARMI UNA CALMATA ED ASPETTARE ANCORA 20 GIORNI, INFATTI PER AVERE TUTTI GLI ESITI CI VORRANNO PIU' O MENO 20 GIORNI. NON SO SE ANCHE VOI AVETE NOTATO CHE CON LA PRIMAVERA/ESTATE I DOLORI AUMENTANO...., INFATTI ORA RICOMINCIANO DA SUBITO DOPO PRANZO, MA SARO' BRAVA E PAZIENTE, ANCORA UN PO' E SPERO DI POTER DIRE REMISSIONE
HO MOLTA FIDUCIA IN QUESTA NUOVA TERAPIA, HO LETTO MOLTO IN FORUM...NON POSSO DIRE DI NON AVER PAURA, MENTIREI A ME STESSA ED ANCHE A VOI, HO PAURA DI CAMBIARE PER L'ENNESIMA VOLTA TUTTO, HO PAURA DEGLI EFFETTI CHE IL FARMACO POTREBBE AVERE SU DI ME, MA QUESTI SONO FARMACI NATI PER LE NOSTRE PATOLOGIE, PER CUI FUNZIONERA'...HO LETTO CHE IN TANTI USANO HUMIRA, E NELLA MAGGIOR PARTE DEI CASI HA FUNZIONATO...ERGO FUNZIONERA' ANCHE PER ME
.E' DA COSI' TANTO TEMPO CHE NON MI SENTO BENE...CHE ORA 20 GIORNI MI SEMBRANO UN'ETERNITA', MA SONO SICURA CHE NESSUNO PIU' DI VOI RIESCE A CAPIRE QUESTA SENSAZIONE.
VORREI CHE MIA MADRE FOSSE QUI, ORA SONO PIU' SERENA, CAPISCO MOLTO DI PIU' DI QUESTA MALATTIA, PRIMA MI SEMBRAVA TUTTO NERO, ORA RIESCO A VEDERE ANCHE QUALCHE RAGGIO DI SOLE...ERA COSI' PREOCCUPATA ED IN ANSIA PER ME...ORA HO MENO PAURA DI PRIMA.
MA NON CI SONO SCORCIATOIE, PER ARRIVARE FIN QUI HO DOVUTO CAMMINARE A LUNGO SU UNA STRADA TORTUOSA ED IN SALITA, ORA MI SEMBRA DI SEGUIRE UNA STRADA DRITTA CON QUALCHE SCOSSONE E DEVIAZIONE BRUSCA...MA INIZIO AD ABITUARMI A QUESTA STRADA. INIZIO A CAPIRE GLI IMPREVISTI, RICOMINCIO ANCHE A VEDERE IL BICCHIERE MEZZO PIENO
. NON SONO UNA GRANDE CREDENTE, MA IN OGNI CASO MI PIACE PENSARE CHE LA MIA MAMMA STIA VEGLIANDO SU DI ME...COME HAI SEMPRE DETTO TU MAMMALORY PIAN PIANO INIZIERO' A PENSARE A LEI IN MANIERA DIVERSA...CHE DIRE IN QUESTI LUNGHI MESI HO INCONTRATO TANTE PERSONE SPECIALI QUI IN FORUM, ED OGNUNO DI VOI HA UN POSTO SPECIALE NEL MIO CUORE. CI SONO STATI MOMENTI DIFFICILI, MA COMUNQUE INTENSI E COSTRUTTIVI ALMENO PER ME.
SONO SEMPRE UNA TESTONA
, IN QUESTO NON SONO CAMBIATA, ANCHE QUANDO CREDO DI ESSERE ARRIVATA AL LIMITE CONTINUO A LOTTARE...E IN QUESTO MI AVETE AIUTATO MOLTO ANCHE VOI...SPESSO AVETE ASCIUGATO LE MIE LACRIME. TUTTO QUESTO PER DIRE IN OGNI CASO GRAZIE FORUM...
GRAZIE CAPA FATA ROSY, GRAZIE MAMMALORY, GRAZIE MAMMONA, GRAZIE WONDERMAMMY, GRAZIE MILLY, GRAZIE PAO, GRAZIE DANY 45, GRAZIE SUSY SAKURA, GRAZIE BABIGE, GRAZIE BERSAGLIERE, GRAZIE LUISELLA ALIAS MIA MITICA ZIA PONZA, GRAZIE MEGGY, GRAZIE MIO MITICO SUPER EROE SVAMPATO SILVIA ALIAS PAPERINO, GRAZIE PAOF, GRAZIE GNOMA, GRAZIE MAVI74, GRAZIE LULU', GRAZIE PINZI PINZI ALIAS GIULIA, GRAZIE AGRY, GRAZIE CORSARO, GRAZIE ALVINO TOPINO E GRAZIE A TUTTI COLORO CHE CON UN POST MI HANNO AIUTATO A CAMMINARE SULLA MIA STRADA..NON RICORDO TUTTI I NOMI E NICK...PER CUI SCUSATEMI...
NOTTE FORUM UN BACIO GRANDE GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao
GIO' CHE BELLO LEGGERE QUESTO TUO POST. VEDRAI CHE CON QUESTO STATO D'ANIMO LE COSE TI SARANNO TUTTE PIU' FACILE, PURE ASSUMERE I FARMACI CHE TANTO ODI.
CORAGGI GIO' VEDRAI' CHE QUESTI PICCOLI RAGGI DI SOLI CHE COMINCI A VEDERE AUMENTERANNO SEMPRE DI PIU' E UNA MATTINA TI SVEGLIERAI E VEDRAI LE COSE IN MANIERA DIVERSA, TUTTE.
BACI
CORAGGI GIO' VEDRAI' CHE QUESTI PICCOLI RAGGI DI SOLI CHE COMINCI A VEDERE AUMENTERANNO SEMPRE DI PIU' E UNA MATTINA TI SVEGLIERAI E VEDRAI LE COSE IN MANIERA DIVERSA, TUTTE.
BACI
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: ciao
figurati giò......mi hai fatto emozionare sei proprio una bella persona.......sai giò la vita a volte è crudele spratutto con le nostre malattie che nessuno può comprtendere e noi sappiamo quanto si soffre ma come dici tu alla fine la forza per lottare si trova sempre perchè noi siamo così siamo forti e siamo molto forti ed alcune volte sottovalutiamo le nostre forze......brava giò ti stimo moltissimo con tanto affetto mavi 
con tanto affetto mavi Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: ciao
Ciao Enrico Piriciou, ieri ho fatto il mio primo fine settimana di mare..............una favola , peccato che da noi si debba lavorare anche d'estate, noi dovremo avere più vacanze non credi? 
Baci Enrico a presto Giò
, peccato che da noi si debba lavorare anche d'estate, noi dovremo avere più vacanze non credi? Baci Enrico a presto
Giò"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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wondermamy
- Messaggi: 961
- Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
- Località: Goro provincia ferrara
Re: ciao
ciao Giò sono contenta che cominci una nuova cura, spero che tu possa stare meglio e finalmente è finito il tuo MTX DAY..Non conosco l'effetto di queste cure,per fortuna dirai..quindi non riesco ad aiutarti..
Una cosa ti voglio dire..grazie giòdi averci aiutato con le tue parole!!!e continua così.....
Una cosa ti voglio dire..grazie giòdi averci aiutato con le tue parole!!!e continua così.....
- Allegati
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: ciao
Ciao Giò, solo adesso sto leggendo qualcosa in forum di ciò che mi sono persa nei giorni scorsi e leggere le tue notizie è SUPERMEGAPOSITIVO, WOW
inizi la nuova cura e capisco le tue paure, ma cerca di essere positiva, io come sempre faccio gli incroci magici
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
P.S.: leggere le tue parole è sempre molto emozionante
UN FORTE ABBRACCIO GIO'
Milly
inizi la nuova cura e capisco le tue paure, ma cerca di essere positiva, io come sempre faccio gli incroci magici
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
P.S.: leggere le tue parole è sempre molto emozionante
UN FORTE ABBRACCIO GIO'
Milly
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: ciao
Cara Giò.....ho letto e riletto le tue parole, anche i giorni scorsi.....finalmente si intravede la vera essenza di ciò che sei......e finalmente la tua testardaggine sarda comincia a dare i suoi frutti.....l'hai indirizzata dalla parte giusta! 
non sai come sono felice di leggere parole di ottimismo, di speranza e di fiducia nei medici e nel futuro!
ma certo che intravedi uno spiraglio.....diventerà pian piano un bell'orizzonte luminoso, vedrai!
E se per caso non sarà questa la volta buona, sarà la prossima, sicuramente!!!! (non è gufare, questo, ma essere preparati all'imprevisto!!)
ma l'importante è come stai affrontando la strada tortuosa che dici, con uno spirito diverso.....arriverai alla cima, troverai una bella amaca, pace, tranquillità, canto di uccellini, un bel thè freddo (se ti piace).....e poi una bella tavola imbandita con ogni ben di Dio, preparata da tutte le amiche del forum (lo sai come siamo brave a cucinare!! )
Sono anche contenta perchè hai la certezza che la tua mamma veglia su di te (credici: è così!), e pensa che nulla accade per niente!
Potrai avere ancora piccoli, ma proprio piccoli momenti di sconforto.....capita.......ma noi saremo qui sempre ad asciugare ancora le tue lacrime, ....ma sono sicura che ce ne sarà sempre meno bisogno!
Ti abbraccio forte forte e resto super incrociata in modo speciale per il prossimo humira-day!! e che sia un party-day!!
Silvana
comincia a dare i suoi frutti.....l'hai indirizzata dalla parte giusta! non sai come sono felice di leggere parole di ottimismo, di speranza e di fiducia nei medici e nel futuro!
ma certo che intravedi uno spiraglio.....diventerà pian piano un bell'orizzonte luminoso, vedrai!
E se per caso non sarà questa la volta buona, sarà la prossima, sicuramente!!!! (non è gufare, questo, ma essere preparati all'imprevisto!!)
ma l'importante è come stai affrontando la strada tortuosa che dici, con uno spirito diverso.....arriverai alla cima, troverai una bella amaca, pace, tranquillità, canto di uccellini, un bel thè freddo (se ti piace).....e poi una bella tavola imbandita con ogni ben di Dio, preparata da tutte le amiche del forum (lo sai come siamo brave a cucinare!!
)Sono anche contenta perchè hai la certezza che la tua mamma veglia su di te (credici: è così!), e pensa che nulla accade per niente!
Potrai avere ancora piccoli, ma proprio piccoli momenti di sconforto.....capita.......ma noi saremo qui sempre ad asciugare ancora le tue lacrime, ....ma sono sicura che ce ne sarà sempre meno bisogno!
Ti abbraccio forte forte e resto super incrociata in modo speciale per il prossimo humira-day!! e che sia un party-day!!
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: ciao
Ciao Wonder Silvia, grazie anche a te per esserci un mega abbraccio Giòwondermamy ha scritto:ciao Giò sono contenta che cominci una nuova cura, spero che tu possa stare meglio e finalmente è finito il tuo MTX DAY..Non conosco l'effetto di queste cure,per fortuna dirai..quindi non riesco ad aiutarti..
Una cosa ti voglio dire..grazie giòdi averci aiutato con le tue parole!!!e continua così.....
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao
Cara Milly Milena è vero sto cercando di vedere le cose sempre in positivo...anche se in certi momenti è veramente tosta....so per certo che capisci di cosa parlo...grazie per gli incroci servono sempre tantissimo.milly977 ha scritto:Ciao Giò, solo adesso sto leggendo qualcosa in forum di ciò che mi sono persa nei giorni scorsi e leggere le tue notizie è SUPERMEGAPOSITIVO, WOW
inizi la nuova cura e capisco le tue paure, ma cerca di essere positiva, io come sempre faccio gli incroci magici
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
P.S.: leggere le tue parole è sempre molto emozionante
UN FORTE ABBRACCIO GIO'
Milly
Un abbraccio grandissimo Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao
Grazie Mammona Silvana....anche io sto cercando di prepararmi a tutto...., meglio non trascurare niente, insomma cerco di vivere ancorata alla realtà, ma dentro il lumicino della speranza...brucia.mammona ha scritto:Cara Giò.....ho letto e riletto le tue parole, anche i giorni scorsi.....finalmente si intravede la vera essenza di ciò che sei......e finalmente la tua testardaggine sarda
non sai come sono felice di leggere parole di ottimismo, di speranza e di fiducia nei medici e nel futuro!
ma certo che intravedi uno spiraglio.....diventerà pian piano un bell'orizzonte luminoso, vedrai!
E se per caso non sarà questa la volta buona, sarà la prossima, sicuramente!!!! (non è gufare, questo, ma essere preparati all'imprevisto!!)
ma l'importante è come stai affrontando la strada tortuosa che dici, con uno spirito diverso.....arriverai alla cima, troverai una bella amaca, pace, tranquillità, canto di uccellini, un bel thè freddo (se ti piace).....e poi una bella tavola imbandita con ogni ben di Dio, preparata da tutte le amiche del forum (lo sai come siamo brave a cucinare!!
Sono anche contenta perchè hai la certezza che la tua mamma veglia su di te (credici: è così!), e pensa che nulla accade per niente!
Potrai avere ancora piccoli, ma proprio piccoli momenti di sconforto.....capita.......ma noi saremo qui sempre ad asciugare ancora le tue lacrime, ....ma sono sicura che ce ne sarà sempre meno bisogno!
Ti abbraccio forte forte e resto super incrociata in modo speciale per il prossimo humira-day!! e che sia un party-day!!
Silvana
Baci Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao
il lumicino....diventerà pian piano una fiaccola!!
questo è il mio augurio!!!!
questo è il mio augurio!!!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: ciao
CIAO FORUM FAMIGLIA , ECCOMI QUI, HO FATTO IL BRAVO SOLDATINO...OSSIA TUTTE LE ANALISI, L'UNICO PROBLEMA...IL GIORNO DEL RITIRO DEI REFERTI...IL 28 GIUGNO, ALTRO PICCOLO PROBLEMA I MIEI REUM. SONO IN FERIE DAL 25 GIUGNO AL 13 LUGLIO...PER CUI 
, CREDO SIA SIGNIFICATIVO SOLO QUESTO. SARO' PAZIENTE...(NON HO ALTERNATIVE 
). PRENDO MOLTI ANTIDOLORIFICI, MA PER ORA NON HO ALTERNATIVE .
APPENA POTRO' USARE HUMIRA SPERO CHE TUTTO QUESTO DIVENTI UN BRUTTO RICORDO.
BACI FORUM FAMIGLIA GIO'
, ECCOMI QUI, HO FATTO IL BRAVO SOLDATINO...OSSIA TUTTE LE ANALISI, L'UNICO PROBLEMA...IL GIORNO DEL RITIRO DEI REFERTI...IL 28 GIUGNO, ALTRO PICCOLO PROBLEMA I MIEI REUM. SONO IN FERIE DAL 25 GIUGNO AL 13 LUGLIO...PER CUI , CREDO SIA SIGNIFICATIVO SOLO QUESTO. SARO' PAZIENTE...(NON HO ALTERNATIVE ). PRENDO MOLTI ANTIDOLORIFICI, MA PER ORA NON HO ALTERNATIVE . APPENA POTRO' USARE HUMIRA SPERO CHE TUTTO QUESTO DIVENTI UN BRUTTO RICORDO.
BACI FORUM FAMIGLIA
GIO'"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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cadeddugiovanna
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- Iscritto il: 14/10/2009, 22:33
Re: ciao
carissima giò,quanto sono indietro!!!!!!!!!!!!solo ora hò letto dei tuoi cambiamenti ,sei in attesa di humira spero con tutto il cuore che sia il farmaco definitivo che ti faccia star bene,hò letto poco di tè per mancanza di tempo ,ma da quel poco ho capito che ora sei più positiva rispetto all'inizio...continua cosi sii forte e vedrai che fra non molto si risolverà tutto...lasciatelo dire da una che ne hà passato di tutti i colori e non si è mai arresa ,continuo a sperare che quanto prima anchio possa avere il tanto atteso biologico,,,l'hò stò aspettando da ben più di un anno....ti mando un grosso bacione giò............giovigio ha scritto:CIAO FORUM FAMIGLIA
APPENA POTRO' USARE HUMIRA SPERO CHE TUTTO QUESTO DIVENTI UN BRUTTO RICORDO.
BACI FORUM FAMIGLIA
- bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
2006 fibbromialgia..
2007 osteoporosi severa
2007 artrite reumatoide.
2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
- bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
Re: ciao
ciao giòòòòòòòòòòòòò ancora un pò di pazienza!!!!!!! ti abbraccio forte forte.....w la sardegna
ti abbraccio forte forte.....w la sardegna Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: ciao
CASPITAAAAAAAAAAAAgiovigio ha scritto:IL GIORNO DEL RITIRO DEI REFERTI...IL 28 GIUGNO, ALTRO PICCOLO PROBLEMA I MIEI REUM. SONO IN FERIE DAL 25 GIUGNO AL 13 LUGLIO...
MI DISPIACE GIO'! CERCA DI "FARE IL PIENO" DI PAZIENZA.
UN FORTE ABBRACCIO
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"