....mi aiutate a capirci qualcosa?

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Laura-1213
Messaggi: 47
Iscritto il: 22/02/2010, 23:24

....mi aiutate a capirci qualcosa?

Messaggio da Laura-1213 »

Ciao a tutti :)
nelle ultime 2 settimane non sono stata tanto bene: i formicolii non solo non sono passati ma sono aumentati come frequenza e ora mi vengono anche a metà schiena; si è aggiunta poi una forte debolezza muscolare, in pratica i miei muscoli di braccia, gambe e anche addominali reagiscono ai movimenti che faccio normalmente come se avessi fatto sforzi incredibili, mi bruciano subito devo interrompere quello che stavo facendo e poi rimangono indolenziti e doloranti; non riposo bene xchè queste sensazioni mi svegliano più volte durante la notte....ma come mai non funziono più????
Inoltre confusione mentale a 1000, difficoltà di concentrazione, offuscamenti alla vista e, l'altra sera una crisi acuta con difficoltà anche a parlare....perciò il giorno dopo i miei mi hanno spedita dal neurologo : WallBash : nonostante i miei immancabili "tanto poi mi passa"!!!!
Il neurologo che, contrartiamente al reumatologo mi è piaciuto molto, mi ha fatto una lunga e accurata visita grazie alla quale ha escluso le più serie patologie a carico di cervello e sistema nervoso, ma è stato talmente onesto da dirmi che l'esame obiettivo arriva fino all' 80%, perciò consiglia:
_ una visita da un altro reumatologo , siamo stati d'accordo nell'escludere quello di prima che non si era sprecato a spiegarmi nulla nè della malattia nè della cura e con cui non s'era creato nessun rapporto....
_ una risonanza magnetica :( se il reumatologo esclude un collegamento tra questi nuovi sintomi e l'artrite psoriasica, già diagnosticata, o qualche altra patologia di sua competenza....
_ di rilassarmi un pò xchè non esclude anche una componente emotiva ( :O ???? lavoro, bambini, casa....non sono una che si lamenta e arrivo a far quasi tutto anche se non sto tanto bene xchè non mollo mai, ma il tempo x rilasssarmi dove lo trovo????)
illuminatemi voi : book : : tutte queste robe c'entrano con l'artrite o qualche altra patologia in campo reumatologico????
grazie, grazie scusate se son stata un pò lunga : RedFace :
Avatar utente
Mariarita
Messaggi: 111
Iscritto il: 11/02/2010, 10:16

Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?

Messaggio da Mariarita »

io ho gli stessi tuoi sintomi e mi hanno diagnosticato fibromialgia con sospetta artrite psoriasica.
cambia reumatologo.
un abbraccio
anche io devo fare la RM con liquido di contrasto...e non vedo l'ora!!!
FIBROMIALGIA diagnosticata il 22/03/2010
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010

Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009

Immagine
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?

Messaggio da rosaria1956 »

Cara Laura una componente fibromialgia si associa spessissimo alle forme di artriti, e quindi potrebbe essere questo, intanto però hai fatto benissimo a fare anche un consulto neurologico, tanto per star tranquilli, adesso cerca un medico reumatologo che sappia prendersi cura di te, magari non puoi farti suggerire da questo neurologo che è stato più comprensivo ed accorto? magari un collega con il quale anche lui potrà in seguito dialogare per escludere con certezza qualcunque tpo di coinvolgimento neurologico e puntare a curare a fonso la malattia di base.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?

Messaggio da mammona »

ciao Laura, mi dispiace molto di cosa ti sta accadendo!
purtroppo sono sintomi comuni in queste malattie......meno male che hai trovato un neurologo che da quello che dici sembra preparato e soprattutto interessato a curare le persone!
: Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?

Messaggio da DANY45 »

Ciao Laura,
alcuni dei sintomi che descrivi possono collegarsi alla fibromialgia. Anch'io ne soffro.
Mi sembra un ottimo risultato aver trovato un neurologo che, come dice Mammona, è preparato ed interessato a curare le persone.
Il suggerimento di Rosaria mi sembra ottimo. Forse ha un collega reumatologo con il quale poi rapportarsi per studiare insieme la terapia migliore per te.
Un grande " in groppa alla formica", come dice Rosaria!!!
Un abbraccio.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
Immagine

Jerry
Immagine

Immagine
Immagine


I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Laura-1213
Messaggi: 47
Iscritto il: 22/02/2010, 23:24

Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?

Messaggio da Laura-1213 »

Ciao!!!! grazie a tutte!!!! scusate i tempi di risposta ma non mi collego molto, le vostre esperienze x me sono molto utili e i vostri consigli graditi :D ....
Rosaria ho letto ora delle tue avventure, spero tu stia meglio e che la visita di oggi sia andata bene : Love :
Sono stata di nuovo male domenica, poi meglio e oggi praticamente bene....boh che andamento strano....
In effetti il neurologo si è offerto di cercare x me un buon reumatologo, siamo rimasti d'accordo che l'avrei chiamato dopo 2 settimane xchè andava in ferie....
E intanto mia sorella ha trovato un centro ospedaliero, non troppo lontano da dove vivo, che pare sia molto rinomato nella diagnosi e cura delle malattie reumatiche con un reparto nato da poco e specializzato in fibromialgia (vivo in Liguria, se a qualcuno dovesse interessare fatemi sapere....) anche se io spererei di cavarmela al massimo con un'altra visita reumatologica e basta e, nei giorni in cui sto bene tipo oggi, con niente : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
grazie ancora....qui c'è sempre qualcuno con una buona parola....siete speciali : Love : .... "in groppa alla formica" poi è favoloso!!!! 8) : Chessygrin :
ciao e a presto....
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?

Messaggio da rosaria1956 »

cara Laura, se ti troverai bene in questo centro, potresti successivamente segnalarlo nella sezione I CENTRI DI CURA, c'è la discussione "centri segnalati dai nostri iscritti" là rccogliamo le esperienze positive dei reumamici e quindi è sempre buona cosa conoscerne quanti più è possibile : Chessygrin :
Che il neurologo possa colloquiare con il reumatologo è un'ottima cosa : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Laura-1213
Messaggi: 47
Iscritto il: 22/02/2010, 23:24

Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?

Messaggio da Laura-1213 »

Ciao a tutti : Love :
allora ho prenotato sia la visita reeumatologica presso il centro ospedaliero e sarà il 17 giugno, che la risonanza magnetica che sarà l'11....
volevo chiedervi questo: nei vostri a volte molto lunghi cammini da un medico all'altro in attesa di una diagnosi, vi siete mai sentiti trattare da malati immaginari o peggio ancora da ,diciamo, "esauriti" ?
Ecco a me ora capita questo con il medico di famiglia che s'è sentito in dovere di dire a mia mamma (era andata lei a ritirare la mia impegnativa visto che abita vicinissima allo studio mentre io devo fare 20 km x arrivarci....), cito testualmente, "....con questi sintomi sua figlia si deve curare il cervello nel senso che è stressata e esaurita, poi l'artrite che meno se la cura e più aumentano questi sintomi e non andare a cercare cose strane con la risonanza...." :O : Cry :
Preciso che questo medico non mi vede dal 2007 e che il neurologo che mi ha visitata è anche primario di psichiatria....
Non sò che dire, io già non ho nessuna fiducia nella classe medica figuriamoci se si comportano così....
Scusate, sò che tanti di voi hanno problemi molto più seri ma questa cosa mi ha fatto rimanere male :( e avevo bisogno di sentire qualche vostra esperienza....
Grazie a tutti, buona giornata : Love :
Avatar utente
gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?

Messaggio da gnoma82 »

Cara Laura,

ti dirò anche a me l'ultimo immunologo mi ha guardato un po' così perchè avevo solo qualche puntino qua e la e gli esami non dicono nulla... ma alla fine i dolori me li sento io... e un anno fa ero io che non potevo camminare. Capisci cosa intendo? Lascia parlare il dottore.... se tu non ti senti bene è giusto che ti togli ogni dubbio possibile...
Se poi davvero si dovesse arrivare alla conclusione che tutti questi dolori sono dovuti solo a stress e hai bisogno di molto riposo ti prenderai una bella vacanza (posso venire pure io?!?! : Chessygrin : : Chessygrin : )
Un bacio!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?

Messaggio da rosaria1956 »

Tranquilla Laura capita fin troppo spesso, purtroppo anche tra i medici regna sovrana l'ignoranza su certe aptologie, il fibromialgico poi è spesso considerato ipocondriaco a causa della stanchezza perenne...pensa un pò....
: Andry :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Laura-1213
Messaggi: 47
Iscritto il: 22/02/2010, 23:24

Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?

Messaggio da Laura-1213 »

Ciao Rosaria,
come sempre grazie x avere tempo e cura a dedicare una risposta a tutti noi.... : Love :
sto cominciando a pensare che se non si sta bene ma si arriva comunque a fare tutto o quasi, se non ci si lamenta e se il danno non è più che visibile, allora è immaginazione, stress o chissà che altro : WallBash :
posso approfittare ancora una volta della tua grande cultura medica e chiederti qualcosa sui mezzi di contrasto x la risonanza magnetica? sono allergica a 2 metalli e il principio attivo è proprio un metallo....ho un pochino paura :(
grazie grazie e a presto....
Laura-1213
Messaggi: 47
Iscritto il: 22/02/2010, 23:24

Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?

Messaggio da Laura-1213 »

Ciao a tutti, arrivo con qualche aggiornamento....
il 17/05 ho fatto una risonanza encefalo senza mezzo di contrasto preso un centro privato xchè mia mamma non riusciva più ad aspettare oltre xchè preoccupatissima (ora che ho figli la capisco e nonostante la mia avversione a fare qualunque cosa l'ho assecondata....) e a seguire, sempre su insistenza di mamma, una visita oculistica....
referto in breve della rmn:-esame di base da considerare negativo x lesione produttive intra ed extrassiali le cui dimensioni rientrino nei limiti della sensibilità della metodica senza contrasto (questa dicitura ha dato un pò fastidio al neurologo e all'oculista in quanto è sembrato un "mettere le mani anvanti" da parte del radiologo che, al momento della consegna del referto mi ha detto : " non ho trovato nulla di veramente serio,( : Yahooo : ) certo però che ci sono delle avvisaglie....ma avvisaglie di che???? :O non ha risposto ed è passato a commenteare il resto, a quel punto ero un pò confusa x insistere....)-assenti malformazioni vascolari arterovenose complesse-piccoli focolai gliosici a livello sopratentoriale di probabile origine ipossica (mi è stato spiegato essere una sorta di "cicatrici" a livello del tessuto cerebrale provocate da nessuno ha saputo dirmi cosa e xchè....ma non gli hanno dato molto peso....)-microfocolaio iperintenso nel versante superiore dell'adenoipofisi sinistra compatibile con formazione cistica o microadenoma (e anche questo non ha destato molto interesse....)
Il punto è che le parestesie persistono si sono localizzate nella metà sinistra del corpo specialmente a metà schiena a livello scapole, metà testa, braccio sinistro (questo solo di notte....) e gamba sin solo dal ginocchio in giù e percepite come una sensazione di freddo e bagnato che il neurologo ha definito 'topografia a calza o a stivale' si presentano quotidianamente più volte al giorno indipendentemente da cosa stò facendo....in più da una settimana sensazione come di scossa che parte dalla pianta del piede sempre sin e si propaga a tutta la metà sin del corpo braccio compreso....
la visita oculistica bene ma la dott consiglia di ripetere la risonanza con l'appuntamento che avevo prenotato x l'11 giugno all'ospedale....il neurologo ha visto il referto della rmn in anticamera tra un paziente e l'altro, si è detto contento ma vuole essere chiamato x sapere gli sviluppi e non l'ho ancora fatto....
il mio egregio e stimato medico della mutua insiste col dire che sono depressa consiglia poche gocce di antidepressivo al giorno che mi farebbero passare le parestesie e udite udite anche l'artrite!!!! : WallBash : : WallBash : : WallBash : però consiglia di ripetere la risonza :O
io mi terrei le care amiche parestesie e scosse nell'attesa che passi tutto però ,fortunatamente, non sono sola al mondo e devo mettere d'accordo un pò tutti....a me ripetere la risonanza x 2 volte in un mese sembra assurdo, al limite vorrrei rimandarla e vedere cosa succede in un paio di mesi, ma mio marito non sente ragioni....
grazie, come sempre x avermi ascoltata....qualsiasi consiglio o punto di vista è desiderato e ben accetto
un abbraccio : Love :
Avatar utente
mavi74
Messaggi: 774
Iscritto il: 26/03/2010, 0:08

Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?

Messaggio da mavi74 »

ciao credo che le gocce le dovrebbe prendere il tuo medico solo per come sta agitato.........non hanno proprio tatto certi medici e neanche la delicatezza e il buon senso di ascoltare un paziente che sta passando i guai!!!!!!!! : WallBash : credo che devi andare fino in fondo fare tutti gli esami e poi farai il punto prenota dal reum.....e poi si vedrà ma prima di dire ad una persona depressa ci penserei molto molto..........comunque buona fortuna cara un abbraccio... : Chessygrin : : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?

Messaggio da mammona »

ciao Laura!
ho letto e, a parte il fatto che il tuo medico di base credo abbia preso la laurea per corrispondenza, sono contenta che non abbiano trovato nulla di preoccupante ed eclatante, ma.......e allora di cosa si tratta?
non capisco neppure io perchè dirti :ci sono delle avvisaglie,e poi non spiegarti null'altro!
Laura CHIEDI, CHIEDI E CHIEDI! insisti! perchè è il solo modo per tranquillizzarsi se è il caso, o di darsi da fare anche in altri centri se ne vale la pena!
per quanto riguarda la R.M......visto che non c'è nulla di preoccupante nell'immediato io la penso come te, cioè aspetterei ancora un pochino a fare quella col contrasto.........ho visto tra l'altro il tuo timore (fondato!), ma anche mia madre ha il tuo problema, così le hanno fatto prima una grossa iniezione di cortisone
ed è andato tutto bene!
un abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
sakura59
Messaggi: 222
Iscritto il: 28/07/2009, 0:29

Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?

Messaggio da sakura59 »

Ciao Laura, :) molti dei sintomi che tu lamenti sono tipici della fibromialgia...io convivo con le parestesie al braccio destro e alle gambe ormai da anni, ma è giusto che tu non ti fermi e che pretenda una diagnosi, anche perchè quella di fibro si fa per esclusione delle altre malattie reumatiche.Vai avanti senza stancarti e soprattutto non dare ascxolto a chi ti dice che sei depressa, è la diagnosi più semplice da fare e quella che impegna meno i medici che non hanno voglia di approfondire.un bacio : Love : sak
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

Immagine
Nuvola e Piccola
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?

Messaggio da rosaria1956 »

mi sarei arrabbiata e non poco a sentirmi dire che ci sono avvisaglie senza che mi dicessero di che cosa : Andry :
hai ragione cara Laura, ma che razza di risposte stupide :X : Andry :
Laura posso solo consigliarti di non demordere e proseguire le tue ricerche per giungere ad una conclusione.......per adesso aspetta l'appuntamento con il centro specializzato in fibomialgia e vediamo se loro riescono a capire cosa ti affligge
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Laura-1213
Messaggi: 47
Iscritto il: 22/02/2010, 23:24

Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?

Messaggio da Laura-1213 »

Ciao ragazze grazie a tutte....tanto carine voi : Love : : Love : : Love : : Love :
il 17 andrò al centro reumatologico, sperando riescano ad illuminarmi, poi vi racconterò....
a breve chiamo il cup e rimando la risonanza dell'11, nel frattempo spero che le mie care formichine si trovino un'altra casa, se no ho l'impressione che non riuscirò ad evitarla : Cry : spero poi di non rendermi conto che ho perso del tempo che avrei potuto impiegare molto meglio, ma x ora mi sento di fare così....
un abbraccio e a presto : Love :
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?

Messaggio da mammona »

CARA LAURA.....E' ORA DI COMINCIARE AD INCROCIARSI PER LA VISITA!!!!

XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?

Messaggio da gnoma82 »

Incrociata!!!
Attendiamo notizie!!!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Avatar utente
giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?

Messaggio da giovigio »

CIAO LAURA UN MEGA INCROCIO ANCHE DA PARTE MIA XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX, BACI GIO' : Chessygrin :
Immagine

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Rispondi

Torna a “I NOSTRI AGGIORNAMENTI MEDICI”