OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

GRAZIE A TUTTI!
DOMANI INZIO LA FISIOTERAPIA PRESSO UN TERAPISTA DI FIDUCIA DEL CHIRURGO CHE MI HA OPERATA MA ALLE 15 HO APPUNTAMENTO COL MIO FISIATRA. IL CHIRURGO HA FATTO UNA PRESCRIZIONE PIUTTOSTO GENERICA: 10 TECAR E 10 KINESITERAPIA 4° DITO DELLA MANO DX, MA IO HO BISOGNO DI RIABILITARE TUTTA LA MANO PERCHE' DOPO UN MESE DI GESSO TUTTE LE ARTICOLAZIONI (POLSO, CARPO E METACARPO) SONO BLOCCATE, SI SA CHE PER NOI ARTRITICI L'IMMOBILITA' E' DELETERIA PER QUESTO HO PARLATO COL FISIATRA E MI FARO' PRESCRIVERE UNA RIABILITAZIONE COMPLETA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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gnoma82
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da gnoma82 »

Dai mamma lory :-) siamo sulla buona strada!!!
Baciiiiii

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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concetta
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da concetta »

BRAVA LORI MI PIACE LA TUA COMBATTIVITA' E CHE RIABILITAZIONE COMPLETA SIA BACI AFFETTUOSI
Allegati
PER TE CHE SEI LA NOSTRA STRADA IN QUESTO FORUM..
PER TE CHE SEI LA NOSTRA STRADA IN QUESTO FORUM..
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Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
Pao
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da Pao »

UNA MAMMA LORY : Love : TUTTA NUOVA!!! : Yahooo :
MA CON LO STESSO CUORE GRANDE : RedFace :
DAI CHE MANCA POCO, E COME AL SOLITO CE LA FARAI ALLA GRANDISSIMA ;)
TI ABBRACCIO FORTE FORTE : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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mammona
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da mammona »

allora, Lori, come va? se quasi pronta per suonare il pianoforte? :P
a parte gli scherzi....va meglio?
un abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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giovigio
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da giovigio »

CIAO MAMMALORY...ANCHE IO VORREI SAPERE COME VA IL DITINO MAGICO? : Chessygrin : , HAI INIZIATO LA FISIOTERAPIA? ED IL DOLORE ORA E' SPARITO? MOLTE DOMANDE VERO? SPERO IN OGNI CASO CHE LE COSE VADANO ABBASTANZA BENE BACI GIO' : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

ECCOMI QUA CON ALTRI AGGIORNAMENTI. INNANZI TUTTO VI RINGRAZIO TUTTI!
VENERDI' DOPO LA SEDUTA CON LA TERAPISTA DI FIDUCIA DEL CHIRURGO SONO ANDATA DAL MIO FISIATRA ........E HO FATTO BENE.
IL CHIRURGO S'E' LIMITATO A PRESCRIVERE UNA RIABILITAZIONE DEL SOLO DITO PROTESIZZATO MA, COME TEMEVO E COME HA CONFERMATO IL FISIATRA, TUTTA LA MANO, POLSO COMPRESO, E' BLOCCATA E QUINDI DA RIABILITARE.
OGGI HO FATTO LA PRIMA SEDUTA CON UN TERAPISTA DI MIA FIDUCIA ED HO VISTO LA DIFFERENZA, HA LAVORATO SU TUTTE LE DITA, SUL METACARPO E SUL POLSO E, SOPRATTUTTO, HA FATTO QUELLO CHE IO TEMEVO E CHE VA ASSOLUTAMENTE FATTO: LO SCOLLAMENTO DEI TESSUTI INTERESSATI DALLA FERITA. LO SAPEVO GIA' PERCHE' CI SONO PASSATA CON MIO FIGLIO, QUANDO SI FA UN TAGLIO E SI METTONO I PUNTI I TESSUTI SI INCOLLANO E SE NON SI PROCEDE ALLO SCOLLAMENTO LA FISIOTERAPIA DIVENTA POCO UTILE PERCHE' I MOVIMENTI SONO LIMITATI. ORA CI VORRA' UN PO DI PAZIENZA PERCHE' NON E' UN'OPERAZIONE FACILE NE' INDOLORE. LA TERAPISTA DEL CHIRURGO S'E' LIMITATA A QUALCHE PIEGAMENTO E QUANDO HO OBIETTATO CHE, SECONDO ME LA TECAR ANDAVA FATTA DOPO IL TRATTAMENTO VISTO CHE E' ANTIDOLORIFICA E CHE AVREBBE DOVUTO, COME PRIMA COSA, PROCEDERE ALLO SCOLLAMENTO; MI HA GUARDATA UN PO IMBAMBOLATA, MI HA DATO L'IMPRESSIONE CHE LEI LO SCOLLAMENTO NON L'AVREBBE FATTO, ED HA CERCATO DI CONVINCERMI CHE ERA MEGLIO FARE PRIMA LA TECAR CON ARGOMENTAZIONI POCO CONVINCENTI; IN REALTA' LA TECAR NEL MIO CASO NON SERVE, ME LO HA CONFERMATO ANCHE IL FIASIATRA.
COME AL SOLITO, UN GIORNO DOPO L'ALTRO E VEDRO' CHE SUCCEDE.
: Love : : Love : : Love :
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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rosaria1956
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO LORI
LEGGO ADESSO I TUOI AGGIORNAMENTI, QUINDI MANINA NUOVA FINALMENTE!!!!!!!!!!!!!!!!!!! : Chessygrin : : Love :
CON LA FISIO ADEGUATA TUTTO TORNERA' A POSTO E MEGLIO DI PRIMA OVVIAMENTE : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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giovigio
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da giovigio »

CIAO MAMMALORY... : Love : , COME STAI? ED IL DITINO MAGICO COME PROCEDE? HO LETTO GLI AGGIORNAMENTI, MA NON HO CAPITO LA STORIA DELLO SCOLLAMENTO...FORSE PREFERISCO NON CAPIRE, HA L'ARIA DI ESSERE UNA COSA MOLTO DOLOROSA. SPERO CHE LE COSE POSSANO RITORNARE PRESTO ALLA NORMALITA' .
UN BACIO GRANDISSIMO GIO' : Love : : Love :
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"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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lia52
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lia52 »

meno male che sai difenderti !
un abbraccio
ciao
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messaggi al 20/08/2009 n°3131
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

GRAZIE LIA, GRAZIE GIO, GRAZIE CAPA, E GRAZIE A TUTTI
LA FISIOTERAPIA PROCEDE, IN POCHI GIORNI HO RECUPERATO ABBASTANZA FUNZIONALITA' DA RIUSCIRE AD USARE IL COLTELLO E LO SPAZZOLINO QUASI COME UNA PERSONA NORMALE, LA MANO E' GONFIA PER CUI LE DITA SI PIEGANO CON DIFFICOLTA' QUINDI I MOVIMENTI PICCOLI SONO QUASI IMPOSSIBILI MENTRE ORMAI RIESCO AD AFFERRARE BENE OGGETTI GRANDI, PENSO DI POTER ANCHE GUIDARE LA MACCHINA. LA FISIOTERAPIA DURERA' TUTTO IL MESE DI GIUGNO E CONFIDO DI GUADAGNARE OGNI GIORNO QUALCOSINA.
GIO' LO SCOLLAMENTO NON TE LO SPIEGO :) :) :) :)

BACI A TUTTI
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Pao
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da Pao »

VAI MAMMA LORY : Love : UN PICCOLO MIGLIORAMENTO AL GIORNO TOGLIE IL FISIOTERAPISTA DI TORNO : Chessygrin :
ANDRA' BENISSIMO MAMMA LORY : Love : , LA MANINA TORNERA' MEGLIO DI PRIMA ;)
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
PAO
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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mavi74
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da mavi74 »

sono tanto felice lory che va meglio con la mano........mi mettono ancora di più buon'umore queste notizie...!!!!!! : Chessygrin : ciao lory a presto : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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sakura59
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da sakura59 »

ciao mammalory : Love :
piano piano , un passetto alla volta riprenderai la funzionalità della tua manina...certo la riabilitazione dopo gli interventi è lunga.Tu non puoi aiutarti con qualche semplice esercizio a casa ? Noi a scuola ai bimbi disabili che hanno problemi nella motricità fine facciamo manipolare la plastilina o il didò......magari giocando giocando ne viene fuori anche qualcosa di carino : Chessygrin : : Chessygrin : Lo scollamento penso che debba essere terribile : WallBash : spero che non sia necessario ...ti abbraccio mammalory : Love :
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

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Nuvola e Piccola
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

GRAZIE PAOLA, GRAZIE MAVI, UN PASSETTO ALLA VOLTA E SI RISOLVE TUTTO.

SUSY NON CI CREDERAI MA IL FIASIATRA MI HA PROPRIO DETTO DI MANIPOLARE LA PLASTILINA! OLTRE ALLA FISIOTERAPIA QUOTIDIANA E UN PO DI ESERCIZI CHE FACCIO A CASA DA SOLA, MI SONO COMPRATA, IN UN NEGOZIO DI GIOCATTOLI, DUE BARATTOLINI DI PLASTILINA E ..............GIOCO!!!!
LO SCOLLAMENTO LO STO GIA' FACENDO MA HO UNA TERAPISTA MOLTO BRAVA. L'HO MINACCIATA DI FARLE IO UN PO' DI FISIOTERAPIA SE MI FA MALE! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
COMUNQUE OGGI UN'ALTRA CONQUISTA: SONO RIUSCITA A TAGLIARE UNA FETTA DI PANE! CI HO MESSO UN PO E HO USATO SOLO POLLICE E INDICE MA CE L'HO FATTA!
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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sakura59
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da sakura59 »

: Chessygrin : CERTO CHE CI CREDO!!!!! NOI A SCUOLA LA USIAMO SEMPRE.... IL LAVORO CHE SI FA E' UTILISSIMO E NATURALMENTE I BIMBI HANNO L'IMPRESSIONE DI GIOCARE E SI DIVERTONO UN SACCO!!!! SE TI SEMBRA UN PO' TROPPO DURA DA MANIPOLARE PER I PRIMI TEMPI PRENDI IL DIDO' CHE E' MOLTO PIU' MALLEABILE , DEVI AVERE SOLO L'ACCORTENZA DI NON LASCIARLO ALL'ARIA PERCHE' SECCA
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rosaria1956
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da rosaria1956 »

WEEEEEE LORIIIII
MA COME ALLA TUA ETA' IL DIDO' ??????? : Chessygrin : : Lol : : Lol : : Lol :
SCEHRZO OVVIAMENTE, MI FA' PIACERE LEGGERE QUESTE BELLE NOTIZIE, TRA POCHISSIMO AVRAI IL TUO DITINO MAGICO NUOVAMENTE PERFETTAMENTE FUNZIONANTE : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

EBBENE SI! QUELLO CHE USO E' PROPRIO IL DIDO'! HA UN SUO BARATTOLINO E COME DICE SUSY, BEN SIGILLATO RIMANE MORBIDO MORBIDO!
COMUNQUE NEGLI ULTIMI DUE GIORNI HO VISTO UN NOTEVOLE CAMBIAMENTO ANCHE NEL COLORE DEL DITO CHE FINO A DUE GIORNI FA ERA SCURO, EVIDENTEMENTE LA CIRCOLAZIONE NON ERA BUONA, E INVECE DA IERI HA UN COLORITO QUASI NORMALE, LA CICATRICE SI STA APPIATTENDO E SE NON SI GUARDA ATTENTAMENTE SI CONFONDE UN PO CON LE PIEGHE NATURALI DELL'ARTICOLAZIONE. STAMATTINA SONO RIUSCITA AD IMPUGNARE LA SPAZZOLA PER ASCIUGARMI I CAPELLI (FINO A QUALCHE GIORNO FA USCIVO CON LA TESTA BAGNATA O I CAPELLI DRITTI IN TESTA) E ORA MI VIENE ISTINTIVO USARE LA DESTRA, DEVO PURE STARE ATTENTA SENNO' RISCHIO DI FARE DANNI.
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mammona
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da mammona »

BENEEEEEEEE!!!!!! : Thumbup : : Thumbup :
SONO PROPRIO CONTENTA CHE VADA BENE!!!
GIà CHE CI SEI....NON POTRESTI PREPARARE UN PO' DI STATUINE PER IL PRESEPE?...... : Chessygrin :
GRANDISSIMA lORY!!!!
BACI
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da rosaria1956 »

QUOTO SILVANA, PER RIABILITARE IL DITINO MAGICO POTRESTI DARTI DA FARE E FORNIRE DI STATUINE PER IL PRESEPE I NOSTRI ISCRITTI CHE NE FARANNO RICHIESTA, NE HAI DI TEMPO FINO A NATALE....NO....NON CI RINGRAZIARE, LO SAI QUANTO CI TENIAMO AL TUO DITINO : Lol : : Lol : : Lol : : Thumbup : : Love : : Love :
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