Mi chiamo pesciolina

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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pesciolina70
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Mi chiamo pesciolina

Messaggio da pesciolina70 »

: Nar :
Ciao a tutti io sono pesciolina70. ho quasi 40 anni, e malata da 12.
Ho una artritre psoriasica e spondilite anchilosante sieronegativa in fase attiva
Sono seguita a Padova in reumatologia.
Da 4 anni e mezzo ho provato tutti i farmaci biologici in commercio, naturalmente non ho avuto beneficio se non per l'enbrel ma solo per un anno e mezzo. Sono stata ricoverata una volta sola circa 2 mesi fa.
Ora faccio enbrel da 50 mg alla settimana arava da 20mg tutte le sere, medrol da 4 mg tutte le mattine, e efferalgan 1000x3/die.
Vorrebbero darmi arcoxia....sono molto titubante, già prendo contramal 60 got al giorno.
Questa sono io, peggio di così non sim trova.
Un abbraccio a voi
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mavi74
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Re: Mi chiamo pesciolina

Messaggio da mavi74 »

ciao pesciolina ti ricordi in chat??? sono mavi piacere mio.......arcoxia l'ho preso per un periodo e funziona......comunque ben venuta in forum!!!!!! : Chessygrin : vedrai qui avrai molti confronti e aiuti da tante persone e poi c'è rosaria che è la più esperta ciao a presto : Thumbup : : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Mi chiamo pesciolina

Messaggio da Silvia »

CIAO Pesciolina che delizioso nik :P

: Welcome : in Forum 8)

Silvia

ops... dimenticavo.... non mollare!!!!

Un abbraccio grande : RedFace :
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Mi chiamo pesciolina

Messaggio da lorichi »

CIAO PESCIOLINA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ANCHE TU HAI UN BEL MIX DI FARMACI. 60 GOCCE DI CONTRAMAL SONO UNA BELLA DOSE! LO TOLLERI BENE? IO NON USO NESSUNO DEI TUOI FARMACI MA VEDRAI CHE QUANTO PRIMA AVRAI MODO DI CONFRONTARTI CON CHI LI CONOSCE.
CARA PESCIOLINA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'

Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: Mi chiamo pesciolina

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO PESCIOLINA E BENVENTA IN FORUM.
ANCHE IO HO AVUTO POCHI BENEFICI DA HUMIRA E DA ENBREL, ADESSO FACCIO LE INFUSIONI DI RITUXIMAB (MABTHERA) E FINALMENTE VA' MEGLIO : Chessygrin :
CONCORDO ASSOLUTAMENTE AD ASSOCIARE UN ANTINFIAMMATORIO COME ARCOXIA OPPURE UN FANS IN CASO DI BISOGNO, MEGLIO SOSTITUIRE IL CONTRAMAL CHE SERVER SOLO A LENIRE IL DOLORE CON UN ANTINFIAMMATORIO CHE INVECE AIUTA A SFIAMMARE LE ARTICOLAZIONI. : Chessygrin :
ARCOXIA IN PARTICOLARE VA' ASSUNTO SOLO PER PERIODI NON TROPPO LUNGHI, MA E' CERTAMENTE UN OTTIMO ANTINFIAMMATORIO.
PESCIOLINA, SE TI VA', RACCONTACI QUALCOSA DI TE PER CONOSCERCI MEGLIO : Chessygrin :
A PRESTO!!!!!!!!!!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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liliana
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Località: AGRIGENTO

Re: Mi chiamo pesciolina

Messaggio da liliana »

:) CIAO PESCIOLINA!! CI SIAMO CONOSCIUTE IN CHAT , IO, TU E MAVI.

IO HO PRESO IL MEDROL E MI TROVAVO BENE ALMENO PER LA SINOVITE CHE

HO NEL BRACCIO, MA LA REUM L'HA DOVUTO TOGLIERE PER LA SJOGREN. :D

CIAO : Thumbup : E TIRATI UN Pò Sù : Nurse :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Mi chiamo pesciolina

Messaggio da giovigio »

CIAO PESCIOLINA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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milly977
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Re: Mi chiamo pesciolina

Messaggio da milly977 »

CIAO PESCIOLINA, ARRIVO ANCH'IO A DARTI IL BENVENUTO : Welcome :
IN BOCCA AL LUPO!
Milly
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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pesciolina70
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Re: Mi chiamo pesciolina

Messaggio da pesciolina70 »

: book :
Cari amici, io non riuscivo + ad entrare nel sito...un disastro.
Allora, la mia situazione attuale è codesta....dopo ricovero alla fine di aprile i medici (tutti grandi cattedrati di Reumatologia Padova) decidono di rifare enbrel 50mg alla settimana, arava 1 cp 20mg alla sera, 4mg medrol al mattino, 60 got contramal ed efferalgan al bisogno....
Piccolo problemino!!!! o grande!!!

Enbrel anche 3 anni fa mi debilitava l'intestino con scariche continue...sospeso...ma ora non posso sospendere è l'unico modo per riuscire a camminare...
Sapete amici miei, nell'ultima risonanza magnetica con contrasto (una fatta a novembre con un edema) ora ci sono 3 edemi e diffuse aree di metaplasia al bacino, ai femori e al rachide vertebrale lombare...
Da novembre avevo sospeso farmaci e avevo solo continuato con arava...mi chiedo ora se sospendo?
Resto bloaccata per sempre.
A volte mi chiedo "sono sola?" "sono solo io a soffrire perchè nessuno mi comprende?"
Invece, entro nel ns sito e mi tiro su il morale.
Vi ringrazio e sono a Vs disposizione.
Un abbraccio a mavi e liliana che mi hanno sostenuto nonostante io mi sia intromessa nelle loro conversazioni
Pesciolina70 : Nar :
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pesciolina70
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Re: Mi chiamo pesciolina

Messaggio da pesciolina70 »

: Nar :
Ciao Giovigio, grazie infinite per il tuo welcome dolcissimo.
A presto
Pesciolina70
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rosaria1956
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Re: Mi chiamo pesciolina

Messaggio da rosaria1956 »

CARA PESCIOLINA (E' IL TUO SEGNO ZODIACALE??? TE LO CHIEDO PERCHE' IO SONO UNA "PESCI" : Chessygrin : ) SE ENBREL E' L'UNICO CHE TI Dà SOLLIEVO DAVVERO NON SAPREI CHE COSA ALTRO CONSIGLIARTI SE NON DI INSISTERE CON LA TERAPIA, PER I DISTURBI INTESTINALI PUOI CHIEDERE AL TUO MEDICO SE PUOI ASSUMERE QUALCOSA CHE LI RENDA MENO "PESANTI".
POSSO CHIEDERTI QUALI FARMACI BIOLOGICI HAI GIA' PROVATO?
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Re: Mi chiamo pesciolina

Messaggio da pesciolina70 »

Scusami Rosaria se rispondo tardi, ma sono al lavoro...ora vado a casa e mi accendo il pc.
Allora, li ho provati tutti
Enbrel
Remicade
Humira...restano fuori i nuovi che a Padova dicono in arrivo.
Questi erano testati tutti per spondilite. Ce ne sono altri ma non vengono usati per spondilite, ma per artrite reumatoide, e bisognorebbe cambiare protocollo.
Un abbraccio
A dopo : Nar :
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concetta
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Re: Mi chiamo pesciolina

Messaggio da concetta »

BENVENUTA PESCIOLINA IN QUESTA ACCOGLIENTE FAMIGLIA...SPERO .....PER TE....IN UN MIGLIORAMENTO...ARCOXIA è BUONO COME ANTIF. PENSA CHE IO L'HO USATO PER QUASI 4 ANNI DA SOLO CON CICLI DI 15 gg AL MESE
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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Re: Mi chiamo pesciolina

Messaggio da trudy3 »

BENVENUTA PESCIOLINA ,IO SONO JOLANDA,VEDRAI CHE CON NOI TI TROVERAI COME IN FAMIGLIA. : Queen :
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pesciolina70
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Re: Mi chiamo pesciolina

Messaggio da pesciolina70 »

: Nar :
PESCIOLIA NON VIENE DAL MIO SEGNO ZODIACALE, CHE INVECE E' IL CANCRO...., MA DALL'AMORE CHE HO PER IL MARE..
CHE DA' TRISTEZZA E ALLO STESSO TEMPO TANTA GIOIA, LIBERTA', VITA...
UN ABBRACCIO A TUTTI : Nar :
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giovigio
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Re: Mi chiamo pesciolina

Messaggio da giovigio »

Ciao Pesciolina...mi ha colpito una cosa del tuo post, perchè il mare da tristezza? Io vivo in Sardegna e adoro il mare, le spiagge...non so a me il mare da serenità, le onde che si infrangono nella riva sono una musica meravigliosa, io provo solo gioia e tanta voglia di vivere quando sono al mare. Ma capisco che le sensazioni sono assolutamente personali. Baci Pesciolina...a presto Giò : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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pesciolina70
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Re: Mi chiamo pesciolina

Messaggio da pesciolina70 »

Caro Gio', a me da' tristezza d' inverno. Mi sento pensierosa guardandolo, mi fa ripercorrere la mia vita, mi fa riflettere su cose sbagliate che ho fatto, sui miei errori...però lo amo x la gioa di vivere e ti posso assicurare che andrei a vivere al mare.
Io purtroppo vivo vicino a Venezia e ti posso assicurare che per la mia malattia sarebbe meglio la Sardegna...l'umidità che c'è qui è insopportabile.
Un abbraccio : Nar :
Pesciolina70
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