Buongiorno a tutti
sono barbara da milano e sto cercando una associazione, un gruppo, un centro reumatologico che mi permetta di scambiare informazioni sulla condrocalcinosi che affligge adulti fra i 30 e i 50 anni. la malattia rientra nel campo della reumatologia, ma è poco diffusa fra i "giovani" menter trovo molto sugli anziani. Invece io vorrei trovare persone che svolgono o svolgevano attività sportiva e che si sono viste "troncare" più o meno tutto dalla condrocalcinosi per avere qualche suggerimento su come affrontarla.
Vorrei aiutare il mio compagno, di 48 anni, valente alpinista e scalatore dall'età di 20 anni, ma che ora ha difficolta anche a fare un solo chilometro di passeggiata in piano (è' già in cura con colchicina etcc.)
grazie a tutti per i suggerimenti che vorrete darmi
barbara
(non sono familiare con le chat e forse dovrei presentarmi: io ho 42 anni, sono biologa faunista e lavoro in Lombardia, con il mio compagno ho sempre condiviso l'amore per la montagna)
Condrocalcinosi a 48 anni
Re: Condrocalcinosi a 48 anni
CIAO BARBARA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON MI SEMBRA DI RICORDARE CHE FRA GLI ISCRITTI CI SIA QUALCUNO CON QUESTA PATOLOGIA, QUI SIAMO TUTTI MALATI REUMATICI AUTOIMMUNI PERO' MAGARI FRA GLI ISCRITTI POTREBBE ESSERCI QUALCUNO CHE PUO' DARTI INFORMAZIONI.
HO SPOSTATO QUESTO TUO MESSAGGIO NEL LIBRO DEGLI OSPITI DOVE SARAI PIU' VISIBILE E DOVE, SE VORRETE, TU ED IL TUO COMPAGNO POTRETE "CHIACCHIERARE" COL FORUM.
QUI viewforum.php?f=111 C'E' LA SEZIONE DOVE IL DR. GORLA, REUMATOLOGO DEGLI SPEDALI CIVILI DI BRESCIA E PROMOTORE DI QUESTO FORUM, RISPONDE A DOMANDE DEGLI ISCRITTI (DOMANDE BREVI E SINTETICHE), EVENTUALMENTE PUOI CHIEDERE A LUI QUALCHE INDICAZIONE SULLA PATOLOGIA DEL TUO COMPAGNO.
TI INVITO ANCHE A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
NON MI SEMBRA DI RICORDARE CHE FRA GLI ISCRITTI CI SIA QUALCUNO CON QUESTA PATOLOGIA, QUI SIAMO TUTTI MALATI REUMATICI AUTOIMMUNI PERO' MAGARI FRA GLI ISCRITTI POTREBBE ESSERCI QUALCUNO CHE PUO' DARTI INFORMAZIONI.
HO SPOSTATO QUESTO TUO MESSAGGIO NEL LIBRO DEGLI OSPITI DOVE SARAI PIU' VISIBILE E DOVE, SE VORRETE, TU ED IL TUO COMPAGNO POTRETE "CHIACCHIERARE" COL FORUM.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Condrocalcinosi a 48 anni
Ciao Barbara
BENVENUTA IN FORUM
Abito in provincia di Varese (Lago Maggiore) ....ho letto quanto hai scritto....
hai provato a contattare in centro Auxologico di Milano?
Potrebbero "darti indicazioni specifiche" così da essere di ulteriore supporto al tuo compagno!
Ciao
Silvia
BENVENUTA IN FORUM
Abito in provincia di Varese (Lago Maggiore) ....ho letto quanto hai scritto....
hai provato a contattare in centro Auxologico di Milano?
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Ciao
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Condrocalcinosi a 48 anni
CIAO BARBARA E BENVENUTA IN FORUM
LA CONDROCALCINOSI E' UNA ARTROPATIA DA MICROCRISTALLI DI PIROFOSFATO DI CALCIO CHE PUO' ACCUMULARSI NEL LIQUIDO SINOVIALE E NELLA CARTILAGINE DELLE ARTICOLAZIONI (SIMILE ALLA GOTTA)E LA TERAPIA PIU' UTILIZZATA E' LA COLCHICINA.
QUI' IN FORUM ABBIAMO AVUTO UNA ISCRITTA CHE ALL'ETA' DI 49 ANNI, NE SOFFRE:
viewtopic.php?f=27&t=1305&hilit=condrocalcinosi
MA DOPO AVER SCRITTO UN PAIO DI MESSAGGI NON E' PIU' TORNATA A DARCI ULTERIORI INFORMAZIONI.
PUOI COMUNQUE CONTATTARLA UTILIZZANDO LE RISORSE DEL FORUM, CLICCANDO INFATTI SUL NOME DI UN ISCRITTO, SI APRE LA PAGINETTA DEL SUO PROFILO DA DOVE PUOI INVIARE UNA E-MAIL ALL'INDIRIZZO CHE L'UTENTE HA REGISTRATO ALL'ATTO DELA SUA ISCRIZIONE, OPPURE UN MESSAGGIO PRIVATO CHE E' PERO' LEGGIBILE SOLO LOGGANDOSI AL FORUM.
ANCHE NEL NOSTRO VECCHO FORUM ABBIAMO AVUTO DEGLI ISCRITTI NON ANZIANI CON QUESTA PATOLOGIA, TI SEGNALO LE RELATIVE PAGINE SE VUO LEGGERE LE LORO ESPERIENZE:
http://reumamici.forumcommunity.net/?t=7882816
SE NON ERRO, QUANDO IL PAZIENTE NON RISPONDE BENE ALLA TERAPIA FARMACLOGICA, SI PUO' PROVARE UN INTERVENTO DI SINOVIECTOMIA, MA SARA' IL MEDICO REUMATOLOGO CHE POTRA' DARE AL TUO COMPAGNO LE INDICAZIONI DEL CASO.
MI SPIACE DAVVERO ED IMMAGINO QUANTO POSSA ESSERE FRUSTRANTE PER UNO SPORTIVO RITROVARSI BLOCCATO, IL CONIGLIO MIGLIORE CHE POSSO DARTI E' QUELLO DI NON DEMORDERE E CONSULTARE ANHE PIU' DI UN MEDICO PER SENTIRE PIU' PARERI E CERCARE COSI' DI TROVARE LA MIGLIORE SOLUZIONE AL SUO CASO.
IN BOCCA AL LUPO E, SE TI VA', TIENICI AGGIORNATI COSI' DA POTER FORNIRE INFORMAZIONI ED ESPERIENZE ANCHE SU QUETA PATOLOGIA PIUTTOSTO RARA IN PERSONE GIOVANI
LA CONDROCALCINOSI E' UNA ARTROPATIA DA MICROCRISTALLI DI PIROFOSFATO DI CALCIO CHE PUO' ACCUMULARSI NEL LIQUIDO SINOVIALE E NELLA CARTILAGINE DELLE ARTICOLAZIONI (SIMILE ALLA GOTTA)E LA TERAPIA PIU' UTILIZZATA E' LA COLCHICINA.
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PUOI COMUNQUE CONTATTARLA UTILIZZANDO LE RISORSE DEL FORUM, CLICCANDO INFATTI SUL NOME DI UN ISCRITTO, SI APRE LA PAGINETTA DEL SUO PROFILO DA DOVE PUOI INVIARE UNA E-MAIL ALL'INDIRIZZO CHE L'UTENTE HA REGISTRATO ALL'ATTO DELA SUA ISCRIZIONE, OPPURE UN MESSAGGIO PRIVATO CHE E' PERO' LEGGIBILE SOLO LOGGANDOSI AL FORUM.
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Condrocalcinosi a 48 anni
Grazie, sapevo di essermi "intrufolata" e che la condro (come noi la chiamiaamo) non è assimilabile alle patologie degli iscritti al forum, tuttavia non è facile trovare chi la manifesti in giovane età. La patologia è diagnosticata con certezza, e la cura farmacologica è quella di prassi, ma è una patologia cronica, e quindi dobbiamo imparare a conviverci, per questo ci sarebbe scambiare esperienze pratiche con qualcun'altro.
Poichè in internet non ho trovato nulla, se non appunto due iscritti al forum reumamici, mi chiedevo se esisteno dei "gruppi di ascolto", ma sembra una patologia veramente rara in questa fase della vita..ascolterò i consigli che mi avete dato.
grazie mille ancora
barbara
Poichè in internet non ho trovato nulla, se non appunto due iscritti al forum reumamici, mi chiedevo se esisteno dei "gruppi di ascolto", ma sembra una patologia veramente rara in questa fase della vita..ascolterò i consigli che mi avete dato.
grazie mille ancora
barbara
Re: Condrocalcinosi a 48 anni
ciao barbara benvenuta!!!!!! 
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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rosaria1956
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Re: Condrocalcinosi a 48 anni
CARA BARBARA, ASSOLUTAMENTE TI PREGO DI NON SENTIRTI UNA "INTRUSA"barbara11 ha scritto:Grazie, sapevo di essermi "intrufolata" e che la condro (come noi la chiamiaamo) non è assimilabile alle patologie degli iscritti al forum, tuttavia non è facile trovare chi la manifesti in giovane età. La patologia è diagnosticata con certezza, e la cura farmacologica è quella di prassi, ma è una patologia cronica, e quindi dobbiamo imparare a conviverci, per questo ci sarebbe scambiare esperienze pratiche con qualcun'altro.
Poichè in internet non ho trovato nulla, se non appunto due iscritti al forum reumamici, mi chiedevo se esisteno dei "gruppi di ascolto", ma sembra una patologia veramente rara in questa fase della vita..ascolterò i consigli che mi avete dato.
grazie mille ancora
barbara
PRIMO PERCHE' ABBIAMO SEMPRE AVUTO ED ABBIAMO TUTT'OGGI ISCRITTI ANCHE ASSOLUTAMENTE SANI MAGARI SOLO AMICI O PARENTI DI PAZIENTI, MA POI PERCHE' LA CONDROCALCINOSI RIENTRA DI DIRITTO TRA LE PATOLOGIE REUMATICHE E LO SPECIALISTA CHE PUO' SEGUIRE UN PAZIENTE CON CONDROCALCINOSI E' IL REUMATOLOGO QUINDI SEI PERFETTAMENTE ED ASSOLUTAMENTE IN "TEMA" MA TI RIPETO, ANCHE SE COSI' NON FOSSE....NON PROBLEM PECHE' SE POSSIAMO DARE UN MINIMO DI CONFORTO O DI SUPPORTO, BEN VENGANO TUTTI MA DAVVERO TUTTI COLORO CHE SONO COSTRETTI A CONVIVERE CON UNA MALATTIA CRONICA, QUALUNQUE ESSA SIA
PIUTTOSTO SONO IO AD ESSERE DISPIACIUTA A NON POTERTI ESSERE MAGGIORMENTE DI AIUTO, MI SONO ANCHE DOCUMENTATA NELLE VARIE PAGINE WEB CHE NE PARLANO ED ASSOLUTAMENTE LA TERAPIA PIU' COMUNE E' PROPRIO QUELLA CHE GIA' E' STATA PRESCRITTA AL TUO COMPAGNO E NON HO TROVATO GROSSE NOVITA' IN "GIRO NEL WEB"
SE NON LA NOTIZIA HE IN CERTI CASI PUO' ESSERE PRESO IN CONSIDERAZIONE UN INTERVENTO DI SONOVIECTOMIA CON ITTRIO ED HO TROVATO L NOTIZIA CHE TALE METODICA VIENE PRATICATA PRESSO IL POLICLINICO UNIVERSITRIO DI SIENA.PROVA AD INSERIRE UNA DOMANDA PER IL DR. GORLA NELL'APPOSITA SEZIONE "IL REUMATOLOGO RISPONDE" E COMUNQUE TI PREGO, SE TI FA' PIACERE, DI SENTIRTI ASSOLUTAMENTE A TUO AGIO, TI RIPETO CHE LE PROBLEMATICHE RELATIVE ALLA CONVIVENZA CON UNA PATOLOGIA CRONICA SONO ASSOLUTAMENTE CONDIVIIBILI DAI REUMAMICI
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Re: Condrocalcinosi a 48 anni
BENVENUTA BARBARA
Re: Condrocalcinosi a 48 anni
ciao barbara benvenuta nel reumamici
mi spiace tanto, so quanto è frustante non poter fare le cose che ci appassionano!!!
mi spiace tanto, so quanto è frustante non poter fare le cose che ci appassionano!!!
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST
Re: Condrocalcinosi a 48 anni
Ciao Barbara 
nella forum famiglia Baci Giò
nella forum famiglia Baci Giò 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Condrocalcinosi a 48 anni
CIAO BARBARA, BENVENUTA IN FORUM, ANZI BENVENUTI ENTRAMBI
IN BOCCA AL LUPO!
Milly
IN BOCCA AL LUPO!
Milly
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
