GRIDIAMO LA NOSTRA INDIGNAZIONE CONTRO IL TAGLIO ALLA FORNITURA DEI BIOLOGICI NEL LAZIOCominciata da rosaria1956
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > RICHIESTE DI AIUTO, RACCOLTE FIRMA, PETIZIONI
Parte 1 di 2 Messaggi successivi
rosaria19563/11/2008, 19:22
DIAMO UNA MANO AI REUMAMICI LAZIALI CHE SI SONO VISTI DIMEZZARE LE DOSI DI BIOLOGICI LORO FORNITE PER COLMARE IL VUOTO DELLA SANITA' NELLA LORO REGIONE.
E' GIA' SUCCESSO, COME BEN SAPETE, GIA' DIVERSE VOLTE IN SICILIA, DOMANI POTREBBE SUCCEDERE ANCHE NELLA VOSTRA REGIONE.....IN CAMPANIA HANNO GIA' INIZIATO TAGLIANDO POSTI LETTO ED ADDIRITTURA INTERI OSPEDALI.
SEGUITE QUA' LE PROTESTE DEI REUMAMICI DI TUTTA ITALIA ED INSERITE I VOSTRI COMMENTI ADERENDO ALLE VARIE INIZIATIVE CHE SARANNO INTRAPRESE:
http://www.ilmessaggero.it/articolo.php ... 0#commenti
LLorenza3/11/2008, 21:20
e se contattassimo la marchesini?
selvaggia593/11/2008, 22:08
Aggiunto il mio commento con indignazione
rosaria19563/11/2008, 22:09
CITAZIONE (LLorenza @ 3/11/2008, 20:20) e se contattassimo la marchesini?
ci provammo tempo fa....la mail del sito non funziona...
mò ci riprovo...
dopo la chat!!!!
ci ho riprovato,
tutta contenta avevo anche ricopiato il testo in questa discussione
invece....mi sono accorta poi ch mi è tornata di nuovo al mittente.
non funzion ancora.
nicoletta**3/11/2008, 23:02
Ciao Rosaria, vi sono venuta a trovare!
Questo è quello che ho fatto finora, contro la decisione della Regione di dimezzare la dose dei farmaci biologici:
Ho scritto al "Corriere della Sera.it" e cioè: al direttore Sergio Romano, al forum Italians di Severgnini, al forum del dott. Montecucco, al forum dei diritti dei malati reumatici, allla Redazione- nessuno ha pubblicato nè risposto;
Ho scritto a "Repubblica.it" e mi ha risposto il dott. Pepe che si sarebbe interessato presso la Regione, oggi gli ho inviato una mail per sapere qualcosa e non mi ha ancora risposto;
Ho scritto e sollecitato Marrazzo (dillo a Marrazzo)- nessuna risposta;
Ho scritto all'Indignato Speciale di Canale 5 - nessuna risposta
Ho scritto 2 volte al TG di Rete 4 perchè hanno dato ampio spazio all'artrite reumatoide - nessuna risposta;
Ho scritto 2 volte a Striscia la notizia - nessuna risposta;
Ho scritto a tutte le trasmissioni della De Filippi, in particolare ad "Amici" perchè in una puntata hanno parlato tanto dell'A.R. e di quanto sia importante curarsi in tempo- nessuna risposta;
Ho scritto al "Tempo.it" - nessuna risposta
Ho scritto a "Libero.it" - nessuna risposta
...ce ne saranno altri, ma non li ricordo.
Vedete voi...se volete scrivere a qualcuno di questi...magari siete più fortunati di me!
Un abbraccio e grazie ancora.
Nicoletta
rosaria19563/11/2008, 23:45
grazie Nicoletta, cercheremo di dare un mano....
se siete daccordo, possiamo intanto cominciare anche noi ad inviare lettere ed e-mail (ci troviamo su interbnt gli indirizzi) a tutti coloro ai quali Nicoletta ha già scritto......scriviamo da tutta Italia mi raccomando....
QUESTA DISCUSSIONE NON E' DIRETTA SOLO AGLI AMICI DEL LAZIO MA A TUTTI I REUMAMICI.
come dicevo a Nicoletta nel forum di Stefano: mai demordere, diamo fastidio...una lettera si cestina, 10 lettere si cestinano ma 100 lettere cominciano ad essere notate e anche a dar fasridio.......
per ora non possiamo fare altro che far sentire la nostra voce, anche con tutte le altre associazioni di malati.
FORZA REUMAMICI......DA DOMANI TUTTI A SCRIVERE A DENUNCIARE LA NOSTRA INDIGNAZIONE LA NOSTRA RABBIA E FACCIAMO LORO VEDERE QUANTI SIAMO E QUANTO SIAMO UNITI.
selvaggia594/11/2008, 01:56
ok AMICI DEL LAZIO IO CI SONO
E SCRIVERò A TUTTI.....
LLorenza4/11/2008, 09:33
magari possiamo pubblicare una lettera tipo, così anche chi non ha tempo può firmarla o modificarla avendo un canovaccio. è più semplice.
è corretto dire che l'impiego del biologico evita o può evitare interventi chirurgici, il ricorso a protesi, o anche il ricorso continuo ad antinfiammatori ed antidolorifici? 1questo tenendo conto solo della spesa sanitaria, tout court? senza considerare i costi sociali?
e che quindi l'erogazione del biologico si traduce in un risparmio sui tempi medio-lunghi?
vorrei essere sicura di quello che scrivo.
nicoletta**4/11/2008, 09:48
CITAZIONE (LLorenza @ 4/11/2008, 08:33) magari possiamo pubblicare una lettera tipo, così anche chi non ha tempo può firmarla o modificarla avendo un canovaccio. è più semplice.
è corretto dire che l'impiego del biologico evita o può evitare interventi chirurgici, il ricorso a protesi, o anche il ricorso continuo ad antinfiammatori ed antidolorifici? 1questo tenendo conto solo della spesa sanitaria, tout court? senza considerare i costi sociali?
e che quindi l'erogazione del biologico si traduce in un risparmio sui tempi medio-lunghi?
vorrei essere sicura di quello che scrivo.
Questo è il testo della lettera che ho inviato a Repubblica:
""Cara Redazione, capisco che in questo momento di lotte studentesche e Borse
che scendono e Ciavarro che lascia l'isola dei famosi, la cosa che sto per
dire è una cosetta da niente, un'inezia, una stupidaggine e nessuno (come
sempre) si accorgerà di me...
L'inezia è questa (già scritta più volte al Vostro Direttore dott. Zucconi e
mai presa in considerazione), e cioè che la Regione Lazio ci ha dimezzato i
farmaci biologici.
Noi siamo solo dei malati di artrite reumatoide, e siamo solo quelli che
disgraziatamente risiedono nella Regione Lazio...a chi può interessare che
è stata commessa un'ingiustizia inaudita, direi un abuso? E sapete perchè?
Perchè per risanare il deficit della predetta Regione ci hanno levato metà
dose dei nostri farmaci e molti di noi peggioreranno e avranno dei danni
irreversibili...ma a chi può interessare tutto ciò?
Sto scrivendo da giorni...non interessa proprio a nessuno...eppure per noi
il problema è enorme, ma l'ulcera di Ciavarro è sicuramente più importante.
Che dobbiamo fare? Cambiare regione per curarci degnamente come da programma
(vedi progetto Antares) che prevede la dose intera e non metà? A chi ci
dobbiamo rivolgere per urlare la nostra contrarietà ad una decisione presa
arbitrariamente per coprire sprechi del passato? A chi se non a Voi
giornalisti?
Sono delusa, ma la mia lotta continua perchè è giusta e onesta e ci credo
fermamente.
Nicoletta Carcaterra""
E questo è il sollecito di ieri:
Gentile dott. Pepe,
Le scrivo per chiederLe se ha novità in merito alla distribuzione dei farmaci biologici nella Regione Lazio.
La situazione negli ospedali romani sta degenerando: i pazienti, malati di artrite reumatoide, presi dall'ansia e dalla paura di un possibile aggravamento, aggrediscono il personale infermieristico e arrivano anche a tentativi di corruzione, pur di avere la dose completa e non la metà, ovviamente senza ottenere nulla.
Il fatto che la Regione non abbia fondi non giustifica la decisione di costringere i malati ad una guerra tra poveri, dalla quale ne usciranno solo con "le ossa rotte" e non è una battuta, ma la verità.
Lo ripeto, molti di noi peggioreranno con danni irreversibili.
I farmaci biologici, come Lei ben sa, agiscono e modificano il nostro sistema immunitario, qualcuno ha pensato a cosa succede dentro di noi se improvvisamente leviamo metà della dose prevista dal Protocollo Antares?
Il reumatologo, interpellato in merito a questa questione, ha risposto che il peggioramento è possibile e che bisognerà ricorrere ad antinfiammatori e cortisone, farmaci che avevamo abbandonato con l'uso dei biologici. A Lei sembra giusto?
Mi scusi dott. Pepe se insisto sull'argomento, ma io la trovo un'ingiustizia terribile e un abuso di potere della Regione.
Confido nel Suo gentilissimo interessamento e La prego di dare voce a questa denuncia.
Se ha bisogno di altre notizie eo testimonianze in merito, sono a Sua disposizione.
Poi ho un altro testo che ho inviato a tutti gli altri, ma lo posso postare solo questa sera da casa.
Ciao a tutte e...buon lavoro!!!
rosaria19564/11/2008, 10:11
grazie Nicoletta......reumamici avanti tutta, non ci costa nulla mandare qualche e-mail e qualche lettera.....
albion@4/11/2008, 10:28
Grazie ragazzi per l'eco e il tam-tam che contribuite a dare assieme a noi.
Personalmente ho scritto a Marrazzo, sul sito della regione alla voce DILLO A MARRAZZO, a Repubblica e direttamente a Sacconi Ministro della Sanità.
Continuerò a battere i tamburi con tutti voi, perché ci stanno defraudando non solo dei farmaci biologici, ma di un certo tipo di assistenza sanitaria.
Il guaio è che se continuerà a scricchiolare ancora così si teme il crollo di tutto un sistema già precario da anni e anni...
Incrociamo le dita e gridiamo forte le nostre ragioni!
un abbraccio
Letizia
nicoletta**4/11/2008, 11:14
Secondo me ha ragione Letizia per quello che ha scritto nell'altro forum, e cioè che ognuno deve fare una lettera diversa dall'altro, altrimenti le cestinano, poi fate come volete e pensate sia meglio....
Un bacio e grazie
Nicoletta
rosaria19564/11/2008, 11:58
si certo...nelle tue lettere ovviamente parli in prima persona....
io scriverò che sono una napoletana e mi associo alla protesta dei malati reumatici del lazio, che sono indignata, ecc. ecc.
chiaro che non dobbiamo fare proprio un copia ed incolla pari pari.
cmq è stato utile avere una copia della tua lettera giusto per conoscere i fatti e poterci ricollegare ad essi.
LLorenza4/11/2008, 12:35
è chiaro che le personalizziamo.
però volevo dire che quando ho dovuto agire per questio ni che riguardavano la scuola, una cosa che ha funzionato è stata inviare da tutte le parti d'italia la stessa lettera, ovviamente cambiqando il mittente ed intestandola coordinamento nazionale cosaslid, che era la nostra sigla.
forse, per essere più efficaci, bisognerebbe concordare oggetto, cioè l'oggetto deve essere uguale e chiaro per tutte le lettere e se possibile concordare una dicitura coordinamento nazionale associazioni delle persone affette da malattie reumatiche (ho scritto così per scrivere). loro hanno paura quando le persone singole si coordinano.
quindi, ci vorrebbe una lettera con un'intestazione comune ed un'altra da inviare come singoli che dica con la presente aderisco alla denuncia e alle richieste del coordinamento tal dei tali.
per esperienza solo così si smuovono. che ne dite?
nicoletta, se le vedono diverse le cestinano comunque, perchè la protesta dei singoli in questo incivile paese serve a poco.
rosaria19564/11/2008, 12:39
Lorenza........io personalmente mi qualificherò come referente regionale AIRA nonchè MALATA, ovviamente gli altri potranno qualificarsi come soci AIRA oppure, per chi non lo è, semplicemente come MALATO REUMATICO.....ergendo questo titolo quasi a "nomina ufficiale"....non so se rendo....
purtroppo non c'è un coordinamento nazionale, ci sono solo delle singole associazioni.
se hai esperienza in queste cose, ci posti un testo da "scopiazzare personalizzandolo"
poichè Nicoletta ha scritto da MALATA, non abbiamo una lettera ufficiale al quale poter dire: aderisco alla protesta......possiamo in linea generale protestare anche noi.....
Magari se poi parte una lettere ufficiale della sede nazionale AIRA oppure ANMAR, potremo scrivere: ....aderisco alla protesta rappresentata dall'associazione tal dei tali"....
LLorenza4/11/2008, 13:56
mi sembra una buona idea. più tardi se riescoa afarla ve la posto. oggi giornata stancante.
stasera anche riunione di condominio, con 7 punti all'ordine del giorno. e non posso scappottare.
nicoletta**4/11/2008, 14:19
Qualcuno di voi può prendere come riferimento la mia lettera su Il Messaggero e aggiungersi alla mia protesta...è solo un'idea...comunque non ho parole per ringraziarvi!
Mille abbracci a tutti.
Nicoletta
nicoletta**4/11/2008, 15:56
ATTENZIONE!!! ALTRA TESTIMONIANZA!!!
Presa dall'altro forum e fresca fresca...
""Ragazzi oggi sono andata a ritirare il biologico e sono incazzata nera, alla visita mi hanno trovata peggiorata rispetto all'ultima volta ( già lo sapevo anche da me ), ma c'è un ENORME problema, non hanno il farmaco, avete capito bene anche qui il farmaco non è arrivato, forse giovedì prossimo.
Mi ha detto la dottoressa, sarebbe opportuno cambiare biologico, ma per il momento è meglio di no visto che già ci sono dei problemi ad avere già quello che stò usando adesso, fare la richiesta per un'altro biologico è impensabile ........
E' una vergogna, spero proprio che giovedi arrivi........
Io non abito nel Lazio ma in Lombardia in provincia di Cremona e il farmaco lo vado a ritirare a Milano, ho scritto quello che è successo al messaggero con un altro commento, spero che possa servire a qualche cosa.""
Non aggiungo altro...
nicoletta**4/11/2008, 16:25
Ho inviato un altro commento al Messaggero:
""PER LA REDAZIONE:
Perchè non fate uscire un articolo su questo scempio? Perchè continuate a trascrivere le nostre proteste e restate impassibili?
Io vi ringrazio per aver pubblicato la mia lettera, ma non basta, Vi prego aiutateci!!
Già stiamo peggio e questa malattia non perdona, i danni sono irreversibili...perchè trattarci così? Perchè? Neanche le bestie hanno questo trattamento, anche per i cani abbandonati pubblicate trafiletti...e per noi?
Grazie.
Nicoletta Carcaterra""
Vediamo se lo pubblicano...
albion@4/11/2008, 16:45
ho scritto pure al Presidente della Repubblica Napolitano, se andate sul sito http://www.quirinale.it e cliccate su POSTA inserendo il vostro appello, può essere che il chiasso aumenti fino a diventare un fastidioso ronzio...e a smuovere qualcuno...
selvaggia594/11/2008, 17:23
IO SCRIVERò CHE SONO TOSCANA
pecetta774/11/2008, 17:36
IO STO SCRIVENDO A TUTTI QUESTI INDIRIZZI.
HO AGGIUNTO LE IENE PERCHE' MAGARI POTREBBERO ESSERE INTERESSATI ALL'ARGOMENTO, CHI LO SA.
nicoletta**4/11/2008, 17:43
CITAZIONE (pecetta77 @ 4/11/2008, 16:36) IO STO SCRIVENDO A TUTTI QUESTI INDIRIZZI.
HO AGGIUNTO LE IENE PERCHE' MAGARI POTREBBERO ESSERE INTERESSATI ALL'ARGOMENTO, CHI LO SA.
ah...nel mio elenco avevo dimenticato Le Iene...ho scritto anche a loro!!!
Comunque più siamo meglio è.
GRAZIE GRAZIE GRAZIE
:wub: :wub: :wub: :wub:
pecetta774/11/2008, 17:49
NO GRAZIE A TE CHE HAI SOLLEVATO IL PROBLEMA. IO DEVO ANDARE VENERDI' E TEMO DI QUANTO FARMACO MI DARA'!!
nicoletta**4/11/2008, 22:30
Ragazzi, ho creato un gruppo su facebook, si chiama: "I curati a metà (malati di artrite reumatoide)", iscrivetevi numerosi!!!
lorichi5/11/2008, 07:22
PURTROPPO SONO SENZA COMPUTER E HO A DISPOSIZIONE QUELLO DI MIO MARITO PER BREVISSIMI PERIODI.
STAMATTINA HO INVIATO, COME REFERENTE AIRA PER IL LAZIO, IL TESTO CHE VI RIPORTO DI SOTTO, A MARRAZZO. SPERO MI RISPONDA. APPENA TORNO IN POSSESSO DEL MIO PC, SCRIVERO ANCHE A STAMPA E TV. SE PENSATE CHE COME AIRA LAZIO POSSO FARE ALTRO CONTATTATEMI. ROSARIA, LETIZIA E ALESSIA HANNO I MIEI RECAPITI.
EGREGIO PRESIDENTE, SONO REFERENZE PER IL LAZIO DELLA AIRA, UNA ASSOCIAZIONE CHE RACCOGLIE I MALATI REUMATICI IN TUTTE LE REGIONI ITALIANE E SONO ANCHE UNA MALATA REUMATICA. HO LETTO CHE ANCHE LA REGIONE LAZIO, COME HANNO GIA' FATTO ALTRE REGIONI, STA TAGLIANDO LA FORNITURA DEI FARMACI BIOLOGICI. FARMACI CHE PER UNA MALATO DI ARTRITE REUMATOIDE, MA ANCHE DI ALTRE MALATTIE REUMATICHE UGUALMENTE INVALIDANTI, DEVONO ESSERE CONSIDERATI, QUASI A LIVELLO DI UN FARMACO SALVAVITA, VISTI I DANNI CHE QUESTE MALATTIE CAUSANO .
CERTO ORA, DIMEZZANDO LE FORNITURE, SI RISPARMIEREBBE QUALCOSA, MA PUO' STARE CERTO CHE LA REGIONE SI TROVERA' A SPENDERE COMUNQUE TANTI ALTRI SOLDI PER CURARE I REUMATICI IN ALTRO MODO. MI AUGURO CHE SIA UN PROBLEMA TEMPORANEO CHE SI RISOLVERA' IN BREVISSIMO TEMPO E VORREI DA LEI RASSICURAZIONI IN QUESTO SENSO. SE LO RITIENE UTILE SONO PRONTA ANCHE AD INCONTRARLA.
INSIEME A ME SI FIRMANO LE MIGLIAIA DI MALATI REUMATICI DEL LAZIO.
CORDIALI SALUTI, LOREDANA CHIEREGATO
nicoletta**5/11/2008, 08:52
Ragazzi, siamo anche sul sito di Beppe Grilllo.
Collegatevi ed aggiungete un commento, più commenti ci saranno meglio è:
http://www.beppegrillo.it/2008/11/comun ... que_1.html
La lettera si intitola "REGIONE A ZERO STELLE: LAZIO"
L'ha inviata un mio carissimo amico che ci sta aiutando tanto.
COMMENTATE, IO L'HO GIA' FATTO!!!!
Baci
Nicoletta
nicoletta**5/11/2008, 08:54
CITAZIONE (lorichi @ 5/11/2008, 06:22) PURTROPPO SONO SENZA COMPUTER E HO A DISPOSIZIONE QUELLO DI MIO MARITO PER BREVISSIMI PERIODI.
STAMATTINA HO INVIATO, COME REFERENTE AIRA PER IL LAZIO, IL TESTO CHE VI RIPORTO DI SOTTO, A MARRAZZO. SPERO MI RISPONDA. APPENA TORNO IN POSSESSO DEL MIO PC, SCRIVERO ANCHE A STAMPA E TV. SE PENSATE CHE COME AIRA LAZIO POSSO FARE ALTRO CONTATTATEMI. ROSARIA, LETIZIA E ALESSIA HANNO I MIEI RECAPITI.
EGREGIO PRESIDENTE, SONO REFERENZE PER IL LAZIO DELLA AIRA, UNA ASSOCIAZIONE CHE RACCOGLIE I MALATI REUMATICI IN TUTTE LE REGIONI ITALIANE E SONO ANCHE UNA MALATA REUMATICA. HO LETTO CHE ANCHE LA REGIONE LAZIO, COME HANNO GIA' FATTO ALTRE REGIONI, STA TAGLIANDO LA FORNITURA DEI FARMACI BIOLOGICI. FARMACI CHE PER UNA MALATO DI ARTRITE REUMATOIDE, MA ANCHE DI ALTRE MALATTIE REUMATICHE UGUALMENTE INVALIDANTI, DEVONO ESSERE CONSIDERATI, QUASI A LIVELLO DI UN FARMACO SALVAVITA, VISTI I DANNI CHE QUESTE MALATTIE CAUSANO .
CERTO ORA, DIMEZZANDO LE FORNITURE, SI RISPARMIEREBBE QUALCOSA, MA PUO' STARE CERTO CHE LA REGIONE SI TROVERA' A SPENDERE COMUNQUE TANTI ALTRI SOLDI PER CURARE I REUMATICI IN ALTRO MODO. MI AUGURO CHE SIA UN PROBLEMA TEMPORANEO CHE SI RISOLVERA' IN BREVISSIMO TEMPO E VORREI DA LEI RASSICURAZIONI IN QUESTO SENSO. SE LO RITIENE UTILE SONO PRONTA ANCHE AD INCONTRARLA.
INSIEME A ME SI FIRMANO LE MIGLIAIA DI MALATI REUMATICI DEL LAZIO.
CORDIALI SALUTI, LOREDANA CHIEREGATO
BENISSIMO!!!
MI RACCOMANDO COMMENTATE LA LETTERA A BEPPE GRILLO!!!
Buona giornata a tutti.
lorichi5/11/2008, 21:26
QUESTA E' LA RISPOSTA CHE HO RICEVUTO DALLA REGIONE LAZIO
Gentile Signora Chieregato,
La ringraziamo per averci scritto.
Nella Regione Lazio ci sono sicuramente delle esigenza di bilancio anche molto stringenti, ma questo non vuol dire che verrà meno il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza. Quello che si sta cercando di fare è un controllo più attento sull'appropriatezza dei farmaci. In particolari, i farmaci biologici sono farmaci ad altissimo costo, il cui impiego va quindi valutato con attenzione sulla base di criteri condivisi nella comunità scientifica. Nella fattispecie crediamo che Lei si riferisca ad un uso off-label di farmaci (cioè al di fuori di quanto stabilito nel foglietto illustrativo, per intenderci ad esempio farmaci autorizzati per la cura di tumore che vengono utilizzati per l'artrite reumatoide). In questo caso c'è una normativa ben precisa e che certo non è legata a logiche di farmaco economia e che la Regione è tenuta a d applicare.
Cordiali saluti.
URP Sanità
rosaria19565/11/2008, 23:08
bene Lori, hai fatto bene a scrivere in primis alla Regione.
i comenti sul messaggero sono fermi ad ottobre ed io ancora non vedo il mio
Un'altra cosa, come potrete leggere nella discussione che ho aperto quà:
http://reumamici.forumcommunity.net/?t= ... t#lastpost
stamattina per poter dare una mano agli amici napoletani che si curano da lui, sono andata dal dr. D'Errico e, tra una chiacchiera e l'altra sui vari problemi, ho raccontato ciò che sta succedendo nel Lazio, lui non ne sapeva nulla ma giustamente ha osservato......e mi ha fatto riflettere....che sta faccenda potrebbe raggiungere le proporzioni di danno alla salute in quanto i bio, lo sappiamo, sono farmaci nuovissimi....e chi ci dice cosa succede con mezza dose???? ci becchiamo tutti gli effetti collaterali senza averne i benefici....potrbbe succedere....
quindi riflettete e magari informatevi presso uno dei vs. medici......
a parte le TV, striscia, beppe grillo e cose del genere.......parlate anche con un esperto legale .....il "danno alla salute" è un reato!!!!!!!!!! pensateci....
......copio anche quà il messaggio che ho inserito nel forum di Stefano.....PER CARITA' E' SOLO IL MIO PESONALE PARERE:
Nicoletta, come ho scritto anche nel nostro forum, nella tua discussione, credo che più che rivolgervi ai vari blog ecc. che certo fanno notizia ma la cosa resta là, dovreste rivolgervi direttamente alle Istituzioni.
Loredana di là vi ha segnalato il suo messaggio inviato alla Regione, in qualità di rferente AIRA Lazio, ecco secondo me (per carità è un mio personale parere) dovreste battere finchè il ferro è caldo, con le istituzioni, far sentire la vostra voce ai dirigenti ASL per esempio, ovviamente all'assessore alla sanità del Lazio ecc. ecc.
mandare mail và benissimo ma alla fine cosa arriva a chi veramente deve essere interpellato???
pensateci......
Tra l'altro ho appena inserito nel mio forum questa nuova discussione:
http://reumamici.forumcommunity.net/?t= ... t#lastpost
in merito a ciò che sta succedendo in Campania, ho messo gli indirizzi, se vi và riallacciandovi alla mia lettera, mandatene anche voi....
Mi riallaccio alla visita presso questo Ospedale che sta per chiudere perchè, tra una chiacchiera e l'altra sui vari problemi, ho accennato a ciò che sta succedendo nel Lazio......il medico mi ha detto che sta cosa potrebbe pure far configurare l'ipotesi di "danno all salute" che è un reato in quanto dimezzando i bio, potreste avere tutti gli effetti collaterali senza averne benefici......sono farmaci nuovi lo sappiamo....
quindi dovreste interpellare figure ufficiali e magari anche un legale........
pensaci!!!!!!
Ringrazio in anticipo a chi vorrà inviare una e-mail alle istituzioni campane segnalate nella discussione di cui ho messo il link intanto io, dopo aver commentato nel Messaggero (ma la pagina è ferma al 28 ottobre ed il mio ancora non si vede) ho intenzione di riallacciarmi alla lettera scritta dalla referente AIRA LAZIO alla regione aderendo in qualità di AIRA Campania, spero su questo punto di trovarvi tutti daccordo con me.
Mi rendo cmq disponibile ad ogni eventuale iniziativa "UFFICIALE" AIRA che si volesse attuare.
ciao ragazzi!!!!!!
pecetta776/11/2008, 10:32
MI E' ARRIVATA ESATTAMENTE LA STESSA RISPOSTA CHE E' ARRIVATA A LORI DALLA REGIONE LAZIO.
PERO' E' UNA CAVOLATA QUELLA CHE DICONO.... NON MI VORREI SBAGLIARE MA SUL BUGIARDINO DI ENBREL C'E' INDICATA L'AR COME STATO PATOLOGICO. OGGI QUANDO TORNO A CASA CONTROLLO.
rosaria19566/11/2008, 10:56
Scusatemi ma bisogna rispondere a quella mail e dire che non si tratta di utilizzo al di fuori delle patologie per cui i tali farmaci sono stati autorizzati...........che si aggiorni e si documenti il caro sig.Marrazzo!!!!!!!
metterò questo inciso nella mia mail!!!!!
pecetta776/11/2008, 11:15
voglio avere davanti il bugiardino dell'enbrel per rispondere così posso fare riferimenti corretti!
lorichi6/11/2008, 20:43
SI ROSY ANCHE IO VORREI RISPONDERE CHE HANNO SCRITTO UNA CAVOLATA, PERO' NON USO I BIO E NON VORREI A MIA VOLTA SCRIVERE STUPIDAGGINI. ORA HO DI NUOVO IL PC QUINDI METTIAMOCI D'ACCORDO SU UNA LINEA DI CONDOTTA UNIVOCA.
CITAZIONE (rosaria1956 @ 6/11/2008, 09:56) Scusatemi ma bisogna rispondere a quella mail e dire che non si tratta di utilizzo al di fuori delle patologie per cui i tali farmaci sono stati autorizzati...........che si aggiorni e si documenti il caro sig.Marrazzo!!!!!!!
metterò questo inciso nella mia mail!!!!!
rosaria19567/11/2008, 00:45
Lori sono daccordissimo, intanto ho un paio di foglietti illustrativi di ENBREL risalenti a quando lo utilizzavo io (2006/2007) e c'è scritto A.R. , psoriasi, spondilite e artrite Idiopatica giovanile......
ma ti segnalo invece le pagine del sito dell'Emea
(L’Agenzia europea per i medicinali (EMEA) è un organo decentrato dell’Unione Europea con sede a Londra. Il suo compito principale è di tutelare e promuovere la sanità pubblica e la salute degli animali mediante la valutazione ed il controllo dei medicinali per uso umano e veterinario.
L’EMEA è responsabile della valutazione scientifica delle domande finalizzate ad ottenere l’autorizzazione europea di immissione in commercio per i medicinali (procedura centralizzata). Nell’ambito della procedura centralizzata, le aziende presentano all’EMEA un’unica domanda di autorizzazione all’immissione.)
Come vedi l'EMEA è l'orgno che ufficialmente autorizza i farmaci negli Stati dell'unione europea.
1) scheda tecnica ENBREL:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
2) scheda tecnica REMICADE:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
3) scheda tecnica HUMIRA:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
quindi le indicazioni di questi farmaci sono ben chiari.........sono autorizzati ESCPLICITAMENTE per le nostre patologie.
Lori concordiamo pure il testo, diciamo chiaramente che almento questi 3 che ho citato, sono spcifici altri sono utilizzato soprattuto come ntitumorali ma AUTORIZZATI anche per le nostre patologie......allora si dovrebbe definire un antitumorale la compressa di methotrexte da 2.5 mg????
non è così perchè il metho è un antitumorale ma a dosaggi dai 50 mg ed oltre.....le confezioni fino a 15 mg sono autorizzatissime per la malattie reumatiche....
QUESTO VALE ANCHE PER I BIOLOGICI e cmq....ripeto....i 3 che ho citato sono SPECIFICATAMENTE AUTORIZZATI per le nostre malattie.
albion@7/11/2008, 12:59
a me la Regione Lazio, dopo le mie quoditiane lettere, non ha neanche risposto, ma io indirizzo il testo a DILLO A MARRAZZO e non all'URP.
Comunque il primo tipo di biologici (di cui ora mi sfugge il termine scientifico), che all'inizio vennero utilizzati per le malattie croniche intestinali, come la malattia di Crohn, viene utilizzato anche per le sclerosi multiple..per cui non è vero che sono farmaci utlizzati solo per le malattie reumatiche, il loro impiego spazia in altri ambiti.
La lettera di risposta dell'URP regione Lazio si riferisce ai farmaci antitumorali, quindi agli immunosoppressori, anch'essi costosi, ma non tanto quanto i farmaci biologici.
E' stata fatta confusione, l'addetto regionale che ha letto e risposto, non ha capito un beneamato ciufolo...e questo la dice lunga sulla superficialità con cui vengono affrontate problematiche delicate e urgenti come questa!!!!
Io continuo il mio martellamento mail...certo che se le mie parole fossero fuoco...a quest'ora si ergerebbero solo mucchietti di cenere nei siti governativi :ph34r:
un abbraccio e teniamo durissimo!
rosaria19567/11/2008, 13:12
concordo Letizia......per questo ho fatto l'esempio del methotrexate (che tra l'altro costa pochissimo e non te lo dispensa l'ospedale)
il farmaco a cui ti riferisci credo sia il Remicade (infliximab) è stato il primo autorizzato per A.R.
è ovvio che la lettera viene letta da semplici impiegati che sono incompetenti della materia
proprio per questo ne dobbiamo far arrivare tantissime nella speranza che a qualcuno venga in mente di portarla sulla scrivania di qualcuno + competente.......che utopia vero!!!!!!
Credo sia utili rispondere alla letterea ricevuta da Loredana proprio per ribadire il concetto che SONO ASSOLUTAMENTE FARMACI UTILIZZATI NELL'AMBITO DELLE INDICAZIONI PER I QUALI SONO STATI AUTORIZZATI.
....e speriamo di ricavarne qualcosa e che le altre regioni non vogliano accodarsi a ciò che sta succedendo nel Lazio (ovviamente nemmeno che chiudano gli ospedali come stanno facendo in Campania però........)
Ragazzi che dire.......l'altra sera parlòando con reumamiche napoletane abbiamo detto che ci incateneremo davanti alla regione se dovesse succedere anche quà......io personalmente sono pronta ad unirmi ad eventuali dimostrazioni che amici del lazio volessero organizzare....
sia chiaro però, dimostrazioni ORGANIZZATE per bene e supportate dalle associazioni dei malati, con portavoci che possano parlare con competenza a nome di tutti....non dobbiamo improvvisare nulla.
lorichi7/11/2008, 14:12
CIAO LETIZIA, BENTORNATA.
ANCHE IO HO SCRITTO A "DILLO A MARRAZZO" MA MICA TI RISPONDE LUI PERSONALMENTE, TI RISPONDE L'UFFICIO RELAZIONI COL PUBBLICO. IO ME LO ASPETTAVO, NON HO PENSATO NEANCHE PER UN ATTIMO CHE AVREBBE RISPOSTO PERSONALMENTE. IL FATTO CHE LA LETTERA E' UGUALE A QUELLA CHE HA RICEVUTO ALESSIA FA PENSARE AD UNA RISPOSTA PRE-ORDINATA E PENSO CHE SIA PROPRIO UTILE CHE SE NE SCRIVA UN'ALTRA PER CHIARIRE E FAR CAPIRE CHE NON SIAMO PROPRIO SPROVVEDUTI. ORA HO DI NUOVO IL PC E VORREI CHE SI SCRIVESSE QUALCOSA DI CONCORDATO E PENSO SIA UTILE FARLO ANCORA COME AIRA, POI INDIVIDUALMENTE POSSIAMO CONTINUARE A SCRIVERE A TUTTI E ROMPERE LE SCATOLE A MEZZO MONDO. CHE NE PENSI?
CITAZIONE (albion@ @ 7/11/2008, 11:59) a me la Regione Lazio, dopo le mie quoditiane lettere, non ha neanche risposto, ma io indirizzo il testo a DILLO A MARRAZZO e non all'URP.
Comunque il primo tipo di biologici (di cui ora mi sfugge il termine scientifico), che all'inizio vennero utilizzati per le malattie croniche intestinali, come la malattia di Crohn, viene utilizzato anche per le sclerosi multiple..per cui non è vero che sono farmaci utlizzati solo per le malattie reumatiche, il loro impiego spazia in altri ambiti.
La lettera di risposta dell'URP regione Lazio si riferisce ai farmaci antitumorali, quindi agli immunosoppressori, anch'essi costosi, ma non tanto quanto i farmaci biologici.
E' stata fatta confusione, l'addetto regionale che ha letto e risposto, non ha capito un beneamato ciufolo...e questo la dice lunga sulla superficialità con cui vengono affrontate problematiche delicate e urgenti come questa!!!!
Io continuo il mio martellamento mail...certo che se le mie parole fossero fuoco...a quest'ora si ergerebbero solo mucchietti di cenere nei siti governativi :ph34r:
un abbraccio e teniamo durissimo!
albion@7/11/2008, 14:52
CITAZIONE (lorichi @ 7/11/2008, 13:12) CIAO LETIZIA, BENTORNATA.
ANCHE IO HO SCRITTO A "DILLO A MARRAZZO" MA MICA TI RISPONDE LUI PERSONALMENTE, TI RISPONDE L'UFFICIO RELAZIONI COL PUBBLICO. IO ME LO ASPETTAVO, NON HO PENSATO NEANCHE PER UN ATTIMO CHE AVREBBE RISPOSTO PERSONALMENTE. IL FATTO CHE LA LETTERA E' UGUALE A QUELLA CHE HA RICEVUTO ALESSIA FA PENSARE AD UNA RISPOSTA PRE-ORDINATA E PENSO CHE SIA PROPRIO UTILE CHE SE NE SCRIVA UN'ALTRA PER CHIARIRE E FAR CAPIRE CHE NON SIAMO PROPRIO SPROVVEDUTI. ORA HO DI NUOVO IL PC E VORREI CHE SI SCRIVESSE QUALCOSA DI CONCORDATO E PENSO SIA UTILE FARLO ANCORA COME AIRA, POI INDIVIDUALMENTE POSSIAMO CONTINUARE A SCRIVERE A TUTTI E ROMPERE LE SCATOLE A MEZZO MONDO. CHE NE PENSI?
io ho già scritto "n" volte in nome e per conto dell'AIRA in qualità di vice presidente, ma non ho mai ricevuto risposta..è un mistero che a voi abbiano risposto..forse io gli sto rompendo troppo le scatole?
Non c'è bisogno di scrivere nulla di concordato, la verità è che ci stanno dimezzando dei farmaci tanto pubblicizzati sia sui giornali che in trasmissioni di categoria, forse ce li toglieranno pure e se non c'è nessuno che ci butta un'ancora di salvataggio penso che faremo la fine dei naufraghi in mezzo alla tempesta.
Digitiamo e inviamo..che altro dobbiamo fare?
Finche' le dita ci reggono...
..Comunque.. Se può essere di utilità a qualcuno io sto inviando questa lettera (che modifico a seconda degli eventi) specificando a tutti, tutti i destinatari a cui la sto inviando, per notificare che non è rivolta solo al ministro piuttosto che alla regione ecc...
AL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA.....nome
AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO....nome
AL PRESIDENTE DELLA REGIONE LAZIO....nome
AL MINISTRO DELLA SALUTE .... nome
Caro Presidente, sono una 47enne romana malata di Artrite Reumatoide e da 2 anni mi sto curando con successo con dei farmaci di ultima generazione, meglio conosciuti con il termine FARMACI BIOLOGICI, che per noi e per altri malati cronici (rientrano anche i malati di sclerosi multipla) rappresentano una sicurezza in più per combattere queste malattie altamente invalidanti.
Questi farmaci sono direttamente forniti dalle strutture ospedaliere preposte a questi servizi.Grazie a queste cure riesco a condurre una vita "normale", a rendermi utile e a produrre, come è giusto che sia in una società civile.
Improvvisamente ci stiamo accorgendo che gli operatori sanitari addetti alla consegna di questi farmaci, ci stanno facendo resistenze (pare che i fondi e le scorte siano esaurite) e senza parafrasare rischiamo persino di vederci rifiutare le nostre preziosissime cure.
Le giustificazioni che ci stanno dando è che verranno operati dei tagli nell'ambito della distribuzione di questi farmaci, in quanto molto costosi.
Altri malati con cui sono in contatto, essendo portavoce di una associazione onlus scritta in firma, ci informano che, grazie alla mediazione dei vari medici, stanno razionando le scorte tuttora presenti nei presidi ospedalieri e ci stanno fornendo cure al 50%, ovvero anzichè consegnarci dosi intere di medicinale, ci consegnano metà dose con automatico riacutizzarsi della malattia e peggioramento globale del nostro stato di salute.
Curarci con metà dose significa riaccensione della malattia e perdita del controllo della nostra vita.
Ma, notizia di oggi, pare che il fenomeno stia riguardando altre regioni, oltre al Lazio e questo dato ci allarma oltre misura.
Mi permetta di obiettare che il diritto alla salute è sacrosanto e anche la dignità umana che queste cure ci hanno fatto riacquistare lo è!!!!
Non voglio pensare che la Regione Lazio, Campania, Sicilia e ora anche Lombardia in primis e gli organi governativi italiani vogliano macchiarsi di questa profonda ingiustizia, negandoci il diritto alla cura.
Sembra quasi un gioco perverso: prima ci vengono forniti gli strumenti per stare bene e poi ci vengono tolti per vedere come e quanto stiamo male?
Le assicuro che senza terapie la vita di noi malati è veramente un incubo.
La prego con tutto il cuore di provvedere ad informarsi o a fare in modo che la cosa venga gestita in maniera meno cruenta.
La ringrazio per l'attenzione e La saluto.
Maria Letizia De Simone
vice presidente AIRA (associazione italiana reum-amici)
http://www.reumatoide.it
Roma
rosaria19567/11/2008, 16:08
Letizia io proprio l'altro giorno quando sono andata all'Ospedale degli Incurabili, ho avuto rassicurazioni da altre due reumamiche che hanno contatti direttamente in Regione, che per ora in Campania non li toccano....per ora,....
per ora stanno "SOLO" chiudendo ospedali e dimezzando posti letto....ma sui bio non possiamo ancora denunciare nulla...
almeno queste sono le notizie che sono riuscita a raccogliere io.
pecetta777/11/2008, 16:13
IO HO PARLATO OGGI CON IL MIO REUMATOLOGO CHE HA PARLATO CON UN RESPONSABILE DELLA CASA FARMACEUTICA CHE PRODUCE ENBREL... PARE CHE NON SIA UN TAGLIO AI FARMACI BIOLOGICI... MA UN TAGLIO AI FONDI AGLI OSPEDALI... I QUALI IN AUTONOMIA STANNO DECIDENDO DOVE TAGLIARE.... QUINDI ATTENZIONE... FORSE NON STIAMO SCRIVENDO LA COSA GIUSTA!
PARE CHE NON SIA LA REGIONE A TAGLIARE I BIOLOGICI MA SIANO GLI OSPEDALI, AVENDO MENO FONDI A DISPOSIZIONE, A TAGLIARE SUI BIOLOGICI.
albion@7/11/2008, 16:41
ragazze, grazie delle ulteriori precisazioni..soprattutto riguardo al discorso campano...ma...non fatevi raggirare da ciò che dicono o non dicono i medici...
a me, il mio reum., dirigente sanitario di reumatologia del S. Camillo mi ha fatto capire che non dipende dalla loro amministrazione..che sono in balìa degli eventi e che le disposizioni vengono dall'alto..
qui tutti fanno a scarica-barile e noi non dobbiamo sentirci in colpa se scriviamo cose non del tutto precisissime, perché noi siamo solo l'ultimissimissima ruota del carro e quel che vogliono è proprio questo: lasciarci in confusione e disorientarci!
NOI SIAMO VITTIMA DI QUESTI EVENTI!
IO CONTINUO!!!!!!!!!!!!
Oggi ho gia' mailato a tutti..domani ricomincio aggiungendo le variazioni riguardo la Campania (Rosy..magari ragguagliami in materia per non scrivere caxxate...
) e domani ancora..si dovranno pur stancare di cestinare queste mail!!!!altrimenti potremmo organizzare uno streap a luci horror delle reum-amiche...scommettete che ce li ridanno subito i biologici ? ahahahahaha :woot:
lorichi7/11/2008, 19:16
SEMI FATE UNA RAPIDISSIMA SINTESI DEI BIO PIU' UTILIZZATI E LE MALATTIE CHE PUO' CURARE, COME RISULTA DAL BUGIARDINO, SCRIVO DI NUOVO ALLA REGIONE.
BASTANO 3-4 FARMACI. PER ESEMPIO REMICADE: CROHN, SPONDILITE ECC. UNA COSA MOLTO SINTETICA E RISPONDO A QUESTI FURBASTRI.
albion@7/11/2008, 19:25
CITAZIONE (lorichi @ 7/11/2008, 18:16) SEMI FATE UNA RAPIDISSIMA SINTESI DEI BIO PIU' UTILIZZATI E LE MALATTIE CHE PUO' CURARE, COME RISULTA DAL BUGIARDINO, SCRIVO DI NUOVO ALLA REGIONE.
BASTANO 3-4 FARMACI. PER ESEMPIO REMICADE: CROHN, SPONDILITE ECC. UNA COSA MOLTO SINTETICA E RISPONDO A QUESTI FURBASTRI.
Lori, ti passo il link di questo articolo, in cui viene spiegato l'impiego dei farmaci biologici ed il loro raggio d'azione.
http://italiasalute.leonardo.it/News.asp?ID=8501
è meglio che trai direttamente tu le info. di cui necessiti, onde evitare errori di sintesi da parte mia.
lorichi7/11/2008, 19:34
OK GRAZIE LETIZIA. POI PRIMA DI SCRIVERE DI NUOVO VI FACCIO LEGGERE QUELLO CHE PENSO DI INVIARE.
CITAZIONE (albion@ @ 7/11/2008, 18:25) CITAZIONE (lorichi @ 7/11/2008, 18:16) SEMI FATE UNA RAPIDISSIMA SINTESI DEI BIO PIU' UTILIZZATI E LE MALATTIE CHE PUO' CURARE, COME RISULTA DAL BUGIARDINO, SCRIVO DI NUOVO ALLA REGIONE.
BASTANO 3-4 FARMACI. PER ESEMPIO REMICADE: CROHN, SPONDILITE ECC. UNA COSA MOLTO SINTETICA E RISPONDO A QUESTI FURBASTRI.
Lori, ti passo il link di questo articolo, in cui viene spiegato l'impiego dei farmaci biologici ed il loro raggio d'azione.
http://italiasalute.leonardo.it/News.asp?ID=8501
è meglio che trai direttamente tu le info. di cui necessiti, onde evitare errori di sintesi da parte mia.
rosaria19568/11/2008, 01:31
CITAZIONE (albion@ @ 7/11/2008, 15:41) .......riguardo la Campania (Rosy..magari ragguagliami in materia per non scrivere caxxate...
)Letizia il post sul problema campano è questo:
http://reumamici.forumcommunity.net/?t=21373579
e in questo articolo ci sono i nomi degli ospeali da chiudere, convertire, i osti letto da tagliare ecc. ecc.
http://www.denaro.it/VisArticolo.aspx?IdArt=547931
purtroppo tra questi è capitato un ottimo ambulatorio di reumatologia ed i pazienti di quell'ambulatorio (presso l'Ospedale dgli Incurabili) non vogliono perdere il loro reum e stanno protestando.
CITAZIONE (lorichi @ 7/11/2008, 18:16) SEMI FATE UNA RAPIDISSIMA SINTESI DEI BIO PIU' UTILIZZATI E LE MALATTIE CHE PUO' CURARE, COME RISULTA DAL BUGIARDINO, SCRIVO DI NUOVO ALLA REGIONE.
i più usati sono quelli di cui ti ho messo le schede tecniche
nicoletta**9/11/2008, 16:08
Cari ragazzi, prima di tutto mi dispiace se non vi ho aiutato per gli ospedali che chiudono, ma sto adoperando tutto il mio tempo (libero e non...) a scrivere lettere su lettere per i farmaci biologici che cominciano a scarseggiare un po' ovunque (non solo nella Regione Lazio).
Oggi ho inviato una mail al carissimo Marrazzo (dilloamarrazzo@regione.lazio.it ):
""Caro Sig. Marrazzo, non ho quasi più parole.
E' molto efficiente il servizio "Dillo a Marrazzo" del Portale della Regione Lazio, questo servizio che non risponde MAI a nessuno, complimenti veramente Sig. Marrazzo!
Questa è la terza volta che scrivo, mi avete già dato due numeri (come facevano i nazisti agli ebrei) e so che Le hanno scritto anche altre persone per lo stesso argomento ma nessuno ha risposto a nessuno.
L'argomento lo conosce: è il dimezzamento dei farmaci biologici ai malati di artrite reumatoide della Regione Lazio.
Se Lei avesse letto i miei precedenti messaggi adesso capirebbe al volo di cosa sto parlando.
Comunque La invito ad iscriversi a questo gruppo su Facebook:
http://www.facebook.com/group.php?gid=47522755662
Lì troverà più di 50 iscritti che denunciano un'ingiustizia inaudita che stiamo subendo dalla Regione Lazio.
Sono disgustata e anche stanca di combattere, ma non finisce qui. Non mi arrendo, a costo di farmi sentire per forza introducendomi a "Mi manda RAI3" se non sarò convocata direttamente da loro, visto che (ironia della sorte!) ho scritto anche lì.
Spero ancora in un chiarimento su quello che sta succedendo e perchè vi state rivalendo su noi malati per impicci che chissà chi ha combinato!
Saluti e grazie.
Nicoletta Carcaterra""
E' per aggiornarvi. Ho scritto anche a tutti i giornali e altri servizi televisivi...
Un abbraccio e buona domenica
Nicoletta
LLorenza9/11/2008, 19:20
io ho cercato tra compiti e responsabilità del presidente della regione, perchè ricordavo che c'erano responsabilità per la salute pubblica. non ho trovato questo, però sono sicura che i sindaci hanno questa responsabilità.
credo anche che, se possibile, bisognerebbe inviare non solo mail, ma anche fax e almeno da parte delle associazioni 'di categoria' una lettera ufficiale inviata con raccomandata aR e firmata. si può scrivere dopo l'oggetto 'anticipata per posta elettronica e per fax ed inviata per raccomandata A/R';
nella lettera andrebbero secondo me sottolineati questi aspetti:
1) richiamo veloce ai fatti
2) richiamo alle mail finora inviate e alla risposta finora ottenuta
3) la risposta va riportata in nota e va chiarito perchè rivela l'ignoranza di chi risponde, citando i riferimenti precisi
4) riferimento alla tutela della salute dei cittadini (è importanteperchè così si può fare riferimento al reato che si configurerebbe) sia come responsabilità prevista tra i compiti del presidente di regione, sia perchè dimezzando le dosi si configurerebbe un reato perchè i malati non avrebbero benefici ma andrebbero incontro ad effetti collaterali importanti.
5) formulazione delle richieste: io scriverei di revocare la disposizione in oggetto in autotutela, prima che lo scrivente si veda costretto, di fronte al silenzio, ad adire le vie legali.
Vi invitiamo ad informarci di qualsiasi provvedimento in merito a quanto richiesto nella presente, ai sensi della L.241 del 1990.
insomma, quando si invia una lettera per raccomandata, c'è l'obbligo da parte dell'amministrazione di rispondere. se non risponde, è in difetto. ma è un passaggio che va fatto, e anche quello di telefonare, dicendo ho inviato etc..., vi ho anticipato pe rfax, purtroppo lo so che è stancante, ma se vedono solo lettere di sfogo, di richiesta così senza riferimenti normativi, non si smuovono. per esperienza.
vedo di contattare un mio amico avvocato. se riesco ad avere rif. precisi, vel li posto.
se ci preparassimo un modello per la raccolta firme, lo portiamo a firenze e alleghiamo il tutto ad una lettera ufficiale?
così uniamo l'utile al dilettevole?
nicoletta**9/11/2008, 19:31
CITAZIONE (LLorenza @ 9/11/2008, 18:20) io ho cercato tra compiti e responsabilità del presidente della regione, perchè ricordavo che c'erano responsabilità per la salute pubblica. non ho trovato questo, però sono sicura che i sindaci hanno questa responsabilità.
credo anche che, se possibile, bisognerebbe inviare non solo mail, ma anche fax e almeno da parte delle associazioni 'di categoria' una lettera ufficiale inviata con raccomandata aR e firmata. si può scrivere dopo l'oggetto 'anticipata per posta elettronica e per fax ed inviata per raccomandata A/R';
nella lettera andrebbero secondo me sottolineati questi aspetti:
1) richiamo veloce ai fatti
2) richiamo alle mail finora inviate e alla risposta finora ottenuta
3) la risposta va riportata in nota e va chiarito perchè rivela l'ignoranza di chi risponde, citando i riferimenti precisi
4) riferimento alla tutela della salute dei cittadini (è importanteperchè così si può fare riferimento al reato che si configurerebbe) sia come responsabilità prevista tra i compiti del presidente di regione, sia perchè dimezzando le dosi si configurerebbe un reato perchè i malati non avrebbero benefici ma andrebbero incontro ad effetti collaterali importanti.
5) formulazione delle richieste: io scriverei di revocare la disposizione in oggetto in autotutela, prima che lo scrivente si veda costretto, di fronte al silenzio, ad adire le vie legali.
Vi invitiamo ad informarci di qualsiasi provvedimento in merito a quanto richiesto nella presente, ai sensi della L.241 del 1990.
insomma, quando si invia una lettera per raccomandata, c'è l'obbligo da parte dell'amministrazione di rispondere. se non risponde, è in difetto. ma è un passaggio che va fatto, e anche quello di telefonare, dicendo ho inviato etc..., vi ho anticipato pe rfax, purtroppo lo so che è stancante, ma se vedono solo lettere di sfogo, di richiesta così senza riferimenti normativi, non si smuovono. per esperienza.
vedo di contattare un mio amico avvocato. se riesco ad avere rif. precisi, vel li posto.
se ci preparassimo un modello per la raccolta firme, lo portiamo a firenze e alleghiamo il tutto ad una lettera ufficiale?
così uniamo l'utile al dilettevole?
Ottima l'idea di una lettera ufficiale con la raccolta firme.
Per me va bene tutto, basta che si faccia qualcosa perchè la situazione sta degenerando (io stessa sto già peggio).
Grazie
LLorenza9/11/2008, 19:38
nicoletta, probabilmente marrazzo non le legge le mail, a lui non arrivano, per questo bisogna inviare anche per posta e per fax, queste cose vanno a protocollo, le mail no.
intanto tutto serve, anche le mail, perchè comunque fanno casino.
nicoletta**9/11/2008, 20:38
CITAZIONE (LLorenza @ 9/11/2008, 18:38) nicoletta, probabilmente marrazzo non le legge le mail, a lui non arrivano, per questo bisogna inviare anche per posta e per fax, queste cose vanno a protocollo, le mail no.
intanto tutto serve, anche le mail, perchè comunque fanno casino.
Comincerò a scrivere lettere, grazie per i consigli.
Baci :wub:
lorichi9/11/2008, 21:28
CITAZIONE (LLorenza @ 9/11/2008, 18:20) io ho cercato tra compiti e responsabilità del presidente della regione, perchè ricordavo che c'erano responsabilità per la salute pubblica. non ho trovato questo, però sono sicura che i sindaci hanno questa responsabilità.
PER QUANTO RIGUARDA IL LAZIO LA SANITA' E AMMINISTRATA DALLA REGIONE, PER QUESTO E' NECESSARIAMENTE COINVOLTA. E' LA REGIONE CHE TAGLIA I FONDI.
nicoletta**9/11/2008, 23:20
Ragazzi, leggete:
http://www.ilmessaggero.it/articolo.php ... =HOME_MAIL
e se volete inserite commenti!
Un abbraccio
Nicoletta
LLorenza10/11/2008, 00:27
allora, ho scritto questo papiello a sostegno dell'intervento di nicoletta su il messaggero.
lo riporto qui interamente, perchè per pubblicarlo devo renderlo più sintetico.
vorrei aggiungere qualcosa a quanto scritto da nicoletta:
1) che la Regione Lazio si è assunta una grande responsabilità verso questi pazienti, perchè, dimezzando le dosi, gli effetti collaterali rimangono e non si riesce a bloccare la malattia. il comportamento irresponsabile dell'amministrazione la espone ad azioni di tipo civile e penale perchè si lede il diritto alla salute del cittadino e si fa attivamente un danno alla sua salute.
2) questo provvedimento mira a contenere la spesa sanitaria. ma vorrei fare osservare che se non si blocca, l'artrite reumatoide provoca danni tali da rendere necessari interventi chirurgici, impianto di protesi, rieducazioni motorie...tutto, per restare al costo tout court, ben più oneroso della somministrazione della giusta dose di biologico.
e non abbiamo considerato i costi sociali e personali che a queste patologie croniche ed invalidanti si accompagnano, per chi è direttamente colpito e per i familiari.
3) in questa prima fase in cui stiamo vagliando le azioni da compiere per contrastare questo provvedimento ingiusto ed illeggittimo, ci ha colpito la risposta, sempre la stessa, che la regione lazio ha fornito ai nostri appelli.
La riporto di seguito così come ricevuta:
…”Nella Regione Lazio ci sono sicuramente delle esigenza di bilancio anche molto stringenti, ma questo non vuol dire che verrà meno il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza. Quello che si sta cercando di fare è un controllo più attento sull'appropriatezza dei farmaci. In particolari, i farmaci biologici sono farmaci ad altissimo costo, il cui impiego va quindi valutato con attenzione sulla base di criteri condivisi nella comunità scientifica. Nella fattispecie crediamo che Lei si riferisca ad un uso off-label di farmaci (cioè al di fuori di quanto stabilito nel foglietto illustrativo, per intenderci ad esempio farmaci autorizzati per la cura di tumore che vengono utilizzati per l'artrite reumatoide). In questo caso c'è una normativa ben precisa e che certo non è legata a logiche di farmaco economia e che la Regione è tenuta a d applicare.
Cordiali saluti.
URP Sanità”
Questa risposta ci ha colpito per l'ignoranza sui farmaci che vengono tagliati, si parla di farmaci off-label, mentre invece, e basta leggere il bugiardino, sono specificamente indicati per atrite reumatoide, artrite psoriasica, spondilite e artrite idiopatica giovanile.
Per completezza riporto i link relativi alle schede tecniche di alcuni dei farmaci di cui stiamo parlando. Sono schede pubblicate dall’EMEA (agenzia europea per i medicinali).
Così i lettori potranno rendersi conto dell’errore commesso dalla Regione Lazio perché questi farmaci sono esplicitamente autorizzati per le patologie reumatiche autoimmuni di cui stiamo parlando.
1) scheda tecnica ENBREL:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
2) scheda tecnica REMICADE:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
3) scheda tecnica HUMIRA:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
E allora,noi ci stiamo organizzando perché la regione riconosca l’errore, può farlo, ed è ancora in tempo, in autotutela.
Dai pareri che stiamo raccogliendo, medici e legali, ci sono tutti gli estremi perché la regione debba rispondere di un danno alla salute.
Certo non ce ne staremo con le mani in mano. Abbiamo molto da perdere.
Spero che i lettori possano aiutarci, sostenerci in questa battaglia, anche perché, attraverso le associazioni di malati, stiamo scoprendo che questi problemi si stanno verificando anche in altre regioni.
Siamo contrari agli sprechi, ma i biologici ai malti di artrite reumatoide non sono uno speco, sono una cosa necessaria a vivere.
Lorenza Lanzetta
nicoletta**10/11/2008, 00:30
CITAZIONE (LLorenza @ 9/11/2008, 23:27) allora, ho scritto questo papiello a sostegno dell'intervento di nicoletta su il messaggero.
lo riporto qui interamente, perchè per pubblicarlo devo renderlo più sintetico.
vorrei aggiungere qualcosa a quanto scritto da nicoletta:
1) che la Regione Lazio si è assunta una grande responsabilità verso questi pazienti, perchè, dimezzando le dosi, gli effetti collaterali rimangono e non si riesce a bloccare la malattia. il comportamento irresponsabile dell'amministrazione la espone ad azioni di tipo civile e penale perchè si lede il diritto alla salute del cittadino e si fa attivamente un danno alla sua salute.
2) questo provvedimento mira a contenere la spesa sanitaria. ma vorrei fare osservare che se non si blocca, l'artrite reumatoide provoca danni tali da rendere necessari interventi chirurgici, impianto di protesi, rieducazioni motorie...tutto, per restare al costo tout court, ben più oneroso della somministrazione della giusta dose di biologico.
e non abbiamo considerato i costi sociali e personali che a queste patologie croniche ed invalidanti si accompagnano, per chi è direttamente colpito e per i familiari.
3) in questa prima fase in cui stiamo vagliando le azioni da compiere per contrastare questo provvedimento ingiusto ed illeggittimo, ci ha colpito la risposta, sempre la stessa, che la regione lazio ha fornito ai nostri appelli.
La riporto di seguito così come ricevuta:
…”Nella Regione Lazio ci sono sicuramente delle esigenza di bilancio anche molto stringenti, ma questo non vuol dire che verrà meno il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza. Quello che si sta cercando di fare è un controllo più attento sull'appropriatezza dei farmaci. In particolari, i farmaci biologici sono farmaci ad altissimo costo, il cui impiego va quindi valutato con attenzione sulla base di criteri condivisi nella comunità scientifica. Nella fattispecie crediamo che Lei si riferisca ad un uso off-label di farmaci (cioè al di fuori di quanto stabilito nel foglietto illustrativo, per intenderci ad esempio farmaci autorizzati per la cura di tumore che vengono utilizzati per l'artrite reumatoide). In questo caso c'è una normativa ben precisa e che certo non è legata a logiche di farmaco economia e che la Regione è tenuta a d applicare.
Cordiali saluti.
URP Sanità”
Questa risposta ci ha colpito per l'ignoranza sui farmaci che vengono tagliati, si parla di farmaci off-label, mentre invece, e basta leggere il bugiardino, sono specificamente indicati per atrite reumatoide, artrite psoriasica, spondilite e artrite idiopatica giovanile.
Per completezza riporto i link relativi alle schede tecniche di alcuni dei farmaci di cui stiamo parlando. Sono schede pubblicate dall’EMEA (agenzia europea per i medicinali).
Così i lettori potranno rendersi conto dell’errore commesso dalla Regione Lazio perché questi farmaci sono esplicitamente autorizzati per le patologie reumatiche autoimmuni di cui stiamo parlando.
1) scheda tecnica ENBREL:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
2) scheda tecnica REMICADE:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
3) scheda tecnica HUMIRA:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
E allora,noi ci stiamo organizzando perché la regione riconosca l’errore, può farlo, ed è ancora in tempo, in autotutela.
Dai pareri che stiamo raccogliendo, medici e legali, ci sono tutti gli estremi perché la regione debba rispondere di un danno alla salute.
Certo non ce ne staremo con le mani in mano. Abbiamo molto da perdere.
Spero che i lettori possano aiutarci, sostenerci in questa battaglia, anche perché, attraverso le associazioni di malati, stiamo scoprendo che questi problemi si stanno verificando anche in altre regioni.
Siamo contrari agli sprechi, ma i biologici ai malti di artrite reumatoide non sono uno speco, sono una cosa necessaria a vivere.
Lorenza Lanzetta
Lorenza, è perfetto.
Stringilo un pochino altrimenti non lo leggono neanche.
Baci
Nicoletta
nenah10/11/2008, 00:49
europa-portale
se scrivi ciò anche lì,nella sezione salute,lo sapranno in tutta europa.
ansa ( tutti i giornali prendono notizie da lì.
io non sono brava a scrivere,faccio casino,non si capisce se non mi si conosce.
tu scrivi bene,prova-
LLorenza10/11/2008, 00:57
tagliato, tagliato.
nenah diceva di europa portale
nicoletta**10/11/2008, 08:45
CITAZIONE (LLorenza @ 9/11/2008, 23:57) tagliato, tagliato.
nenah diceva di europa portale
Ok, l'hanno pubblicato.
Anche gli altri, se ci tengono ai farmaci biologici, potrebbero aggiungere dei commenti....
http://www.ilmessaggero.it/articolo.php ... =HOME_MAIL
Baci e buona giornata a tutti. :wub:
LLorenza10/11/2008, 09:18
io direi anche, e mi accingo a farlo, di postare tutte lo stesso messaggio su dillo a marrazzo.
sempre in attesa di una lettera ufficiale.
provo anche a pubblicare il messaggio per intero. vediamo se non c'è una limitazione per il numero di parole.
leggete e correggetevi:
http://www.ilmessaggero.it/articolo.php ... =HOME_MAIL
nicoletta**10/11/2008, 09:38
La mia lettera è anche qui:
http://arianna.libero.it/news/search/ab ... 4&x=26&y=8
Forza ragazzi!!
LLorenza10/11/2008, 12:58
non riesco a postare un bel niente. succede anche a voi?
albion@10/11/2008, 13:04
Vi giro la prima risposta che ho ricevuto dopo la valanga di lettere scritte (copia-incollate anche qua) e dirette al Presidente Repubblica, Presidente Consiglio Ministri, Presidente Regione e Ministro della salute in calce su ogni mail.
Questa risposta è stata inviata dalla segreteria del Ministro della Salute Sacconi.
Sarà poco...ma..meglio che niente!
lunedì 10 novembre 2008 11.49
I: l'appello disperato dei malati cronici autoimmuni
Gentile Signora Maria Letizia De Simone ,
abbiamo ricevuto la sua mail; sarà cura di questo ufficio inoltrarLa e sottoporre il suo caso all’attenzione della Segreteria dell’onorevole Ministro del Lavoro e della Salute e delle Politiche Sociali che valuterà la situazione ed eventuali possibili interventi.
La ringraziamo per averci contattato
Cordiali saluti
Centro di Contatto
Consulente 10
nicoletta**10/11/2008, 14:42
CITAZIONE (albion@ @ 10/11/2008, 12:04) Vi giro la prima risposta che ho ricevuto dopo la valanga di lettere scritte (copia-incollate anche qua) e dirette al Presidente Repubblica, Presidente Consiglio Ministri, Presidente Regione e Ministro della salute in calce su ogni mail.
Questa risposta è stata inviata dalla segreteria del Ministro della Salute Sacconi.
Sarà poco...ma..meglio che niente!
lunedì 10 novembre 2008 11.49
I: l'appello disperato dei malati cronici autoimmuni
Gentile Signora Maria Letizia De Simone ,
abbiamo ricevuto la sua mail; sarà cura di questo ufficio inoltrarLa e sottoporre il suo caso all’attenzione della Segreteria dell’onorevole Ministro del Lavoro e della Salute e delle Politiche Sociali che valuterà la situazione ed eventuali possibili interventi.
La ringraziamo per averci contattato
Cordiali saluti
Centro di Contatto
Consulente 10
Lety, a parte Marrazzo che non risponde proprio, anche a me le altre istituzioni hanno mandato risposte del genere. Sono automatiche.
Comunque speriamo bene.
Noi continuamo a massacrarli.
lorichi10/11/2008, 15:09
QUESTA E' LA RISPOSTA CHE HO PREPARATO PER LA REGIONE. PURTROPPO IL MIO PC E' ANCORA "PART TIME" E NON AVENDO OFFICE NON POSSO SCRIVERE O STAMPARE. SAREBBE MEGLIO, A QUESTO PUNTO, INVIARE UNA RACCOMANDATA, MA SONO COSTRETTA A SCRIVERE DI NUOVO VIA E-MAIL.
DITEMI COSA NE PENSATE COSI' LA POSSO INVIARE. SUGGERITE PURE EVENTUALI MODIFICHE. SO PER ESPERIENZA CHE CERTI MESSAGGI DEVONO ESSERE IL PIU' POSSIBILE BREVI E CONCISI.
---------------------
HO RICEVUTO DALL'UFFICIO RELAZIONI COL PUBBLICO LA RISPOSTA ALLA MIA DOMANDA SULLA RIDUZIONE DEI FARMACI BIOLOGICI AI MALATI REUMATICI NEL LAZIO; RISPOSTA CHE VI RIPORTO QUI DI SEGUITO PER SEMPLIFICAZIONE
Chiusura Segnalazione "Dillo a Marrazzo" n° HD0000000005615
Gentile Signora Chieregato,
La ringraziamo per averci scritto.
Nella Regione Lazio ci sono sicuramente delle esigenza di bilancio anche molto stringenti, ma questo non vuol dire che verrà meno il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza. Quello che si sta cercando di fare è un controllo più attento sull'appropriatezza dei farmaci. In particolari, i farmaci biologici sono farmaci ad altissimo costo, il cui impiego va quindi valutato con attenzione sulla base di criteri condivisi nella comunità scientifica. Nella fattispecie crediamo che Lei si riferisca ad un uso off-label di farmaci (cioè al di fuori di quanto stabilito nel foglietto illustrativo, per intenderci ad esempio farmaci autorizzati per la cura di tumore che vengono utilizzati per l'artrite reumatoide). In questo caso c'è una normativa ben precisa e che certo non è legata a logiche di farmaco economia e che la Regione è tenuta a d applicare.
Cordiali saluti.
URP Sanità
A CHI E' MINIMAMENTE INFORMATO SULLE MALATTIE REUMATICHE E RELATIVE CURE E' EVIDENTE CHE L'URP, CHE HA INVIATO LA RISPOSTA NON E' ADEGUATAMENTE INFORMATO.
SEGNALO LE SCHEDE TECNICHE DI ALCUNI FRA I BIOLOGICI PIU' NOTI, DALLE QUALE SI EVINCE CHIARAMENTE L'USO, INDICATO E CONSOLIDATO, PER LA CURA DI MALATTIE GRAVI E FORTEMENTE INVALIDANTI QUALI L'ARTRITE REUMATOIDE.
1) scheda tecnica ENBREL:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
2) scheda tecnica REMICADE:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
3) scheda tecnica HUMIRA:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
DISPIACE LEGGERE CHE IL PRESIDENTE MARRAZZO, PERSONA SEMPRE ATTENTA E SENSIBILE AI BISOGNI DEI CITTADINI, FACCIA LIQUIDARE UN PROBLEMA DI TALE GRAVITA' CON UNA RISPOSTA PRECONFEZIONATA E TANTO IMPRECISA. ARRIVO ANCHE A CAPIRE LE LOGICHE DI BILANCIO MA NON SULLE PELLE DEI MALATI DI PATOLOGIE CRONICHE AUTOIMMUNI, MALATI CHE, OPPORTUNAMENTE CURATI, SAREBBERO PERFETTAMENTE IN GRADO DI PROVVEDERE A SE STESSI E ALLE PROPRIE FAMIGLIE, MALATI CHE OPPORTUNAMENTE CURATI POTREBBERO CONTINUARE AD ESSERE PERSONE PRODUTTIVE E NON SOLTANTO UN MERO COSTO DI BILANCIO.
QUALE REFERENTE DELL'AIRA , ASSOCIAZIONE DI MALATI DI PATOLOGIE CRONICHE AUTOIMMUNI, VI INFORMO CHE CONTINUEREMO A FAR SENTIRE LA NOSTRA VOCE, ANCHE ALTROVE FINO A QUANDO NON CI SARA' QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARCI.
albion@10/11/2008, 15:15
Ciao Lory, ne stavo parlando anche a Nicoletta poco fa sul come porre la questione, almeno dal mio punto di vista:
scrivere a nome dei MALATI REUMATICI è errato, in quanto veniamo automaticamente considerati malati di serie B, nessuno da' molto peso alle malattie reumatiche, perché poco conosciute.
Io imposto sempre le mie lettere parlando a nome dei MALATI CRONICI AUTOIMMUNI (in quanto racchiude varie patologie tra cui anche la sclerosi e le MICI e il diabete, considerato sempre una malattia autoimmune) e portando la mia esperienza di malata di artrite reumatoide.
So per esperienza che parlare di malattie reumatiche è sinonimo di artrosi, per un discorso di superficialità insito nei non malati.
Per il resto la lettera va bene.
un abbraccio.
lorichi10/11/2008, 15:20
OK, TOLGO QUEL RIFERIMENTO. NELLA PRIMA MAIL INVIATA MI SONO PRESENTATA COME REFERENTE AIRA PER IL LAZIO E HO PARLATO DI MALATI REUMATICI. ORA MODIFICO E LA RIPOSTO.
albion@10/11/2008, 15:22
Tu puoi parlare di sicuro per la tua esperienza di malata reumatica, ma allarga l'applicazione e l'urgenza dei farmaci biologici nell'intera applicazione che essi hanno..non curano solo noi coi biologici!!!
lorichi10/11/2008, 15:26
HO CORRETTO SECONDO LE INDICAZIONI DI LETTIZIA, ASPETTO ALTRE VOSTRE OSSERVAZIONI.
---------------------
HO RICEVUTO DALL'UFFICIO RELAZIONI COL PUBBLICO LA RISPOSTA ALLA MIA DOMANDA SULLA RIDUZIONE DEI FARMACI BIOLOGICI AI MALATI REUMATICI NEL LAZIO; RISPOSTA CHE VI RIPORTO QUI DI SEGUITO PER SEMPLIFICAZIONE
Chiusura Segnalazione "Dillo a Marrazzo" n° HD0000000005615
Gentile Signora Chieregato,
La ringraziamo per averci scritto.
Nella Regione Lazio ci sono sicuramente delle esigenza di bilancio anche molto stringenti, ma questo non vuol dire che verrà meno il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza. Quello che si sta cercando di fare è un controllo più attento sull'appropriatezza dei farmaci. In particolari, i farmaci biologici sono farmaci ad altissimo costo, il cui impiego va quindi valutato con attenzione sulla base di criteri condivisi nella comunità scientifica. Nella fattispecie crediamo che Lei si riferisca ad un uso off-label di farmaci (cioè al di fuori di quanto stabilito nel foglietto illustrativo, per intenderci ad esempio farmaci autorizzati per la cura di tumore che vengono utilizzati per l'artrite reumatoide). In questo caso c'è una normativa ben precisa e che certo non è legata a logiche di farmaco economia e che la Regione è tenuta a d applicare.
Cordiali saluti.
URP Sanità
A CHI E' MINIMAMENTE INFORMATO SULLE MALATTIE REUMATICHE E RELATIVE CURE E' EVIDENTE CHE L'URP, CHE HA INVIATO LA RISPOSTA NON E' ADEGUATAMENTE INFORMATO.
SEGNALO LE SCHEDE TECNICHE DI ALCUNI FRA I BIOLOGICI PIU' NOTI, DALLE QUALE SI EVINCE CHIARAMENTE L'USO, INDICATO E CONSOLIDATO, PER LA CURA DI MALATTIE GRAVI E FORTEMENTE INVALIDANTI QUALI L'ARTRITE REUMATOIDE.
1) scheda tecnica ENBREL:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
2) scheda tecnica REMICADE:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
3) scheda tecnica HUMIRA:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
DISPIACE LEGGERE CHE IL PRESIDENTE MARRAZZO, PERSONA SEMPRE ATTENTA E SENSIBILE AI BISOGNI DEI CITTADINI, FACCIA LIQUIDARE UN PROBLEMA DI TALE GRAVITA' CON UNA RISPOSTA PRECONFEZIONATA E TANTO IMPRECISA. ARRIVO ANCHE A CAPIRE LE LOGICHE DI BILANCIO MA NON SULLE PELLE DEI MALATI DI PATOLOGIE CRONICHE AUTOIMMUNI, MALATI CHE, OPPORTUNAMENTE CURATI, SAREBBERO PERFETTAMENTE IN GRADO DI PROVVEDERE A SE STESSI E ALLE PROPRIE FAMIGLIE, MALATI CHE OPPORTUNAMENTE CURATI POTREBBERO CONTINUARE AD ESSERE PERSONE PRODUTTIVE E NON SOLTANTO UN MERO COSTO DI BILANCIO.
QUALE REFERENTE DELL'AIRA , ASSOCIAZIONE DI MALATI DI PATOLOGIE CRONICHE AUTOIMMUNI, VI INFORMO CHE CONTINUEREMO A FAR SENTIRE LA NOSTRA VOCE, ANCHE ALTROVE FINO A QUANDO NON CI SARA' QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARCI.
CITAZIONE (albion@ @ 10/11/2008, 14:22) Tu puoi parlare di sicuro per la tua esperienza di malata reumatica, ma allarga l'applicazione e l'urgenza dei farmaci biologici nell'intera applicazione che essi hanno..non curano solo noi coi biologici!!!
EHEHEHEH! SIAMO TROPPO VELOCI A SCRIVERE. PERO' NON HO CAPITO QUESTO TUO MESSAGGIO, DI COSA DEVO PARLARE? NON SO SE HANNO DIMEZZATO I BIOLOGICI PURE AI MALATI ONCOLOGICI. COSA DOVREI DIRE ESATTAMENTE?
albion@10/11/2008, 15:28
Io inizio presentandomi come una malata di AR, che mi curo con questi farmaci di ultima generazione con ottimi risultati. Farmaci che vengono utilizzati anche da altri malati, come quelli di sclerosi...ma che rischiamo di vederci togliere..e bla bla bla...
Ecco..tutto qua.
ps: comunque il testo/bozza che sto inviando e vario a seconda dell'occasione è sempre su questa sezione, qualche pag. indietro...se ti va di darci un'occhiata.
lorichi10/11/2008, 15:38
LETY L'AVEVO LETTO E LA SONO ANDATA A RILEGGERE ORA, PERO', SCUSA, MA NON HO CAPITO COME VUOI CHE MODIFICO IL TESTO. CHE SONO UNA MALATA REUMATICA L'HO DETTO NEL PRIMO MESSAGGIO, IO NON USO I BIO QUINDI, PENSO, POSSO SOLO SCRIVERE A NOME DEI TANTI REUMATICI CHE LO USANO. LORO HANNO SOTTOLINEATO IL FATTO CHE I BIO VENGONO USATI PER I MALATI ONCOLOGICI DIMOSTRANDO DI NON AVER CAPITO PROPRIO NIENTE. SPIEGAMI COME PENSI CHE DEBBO MODIFICARE IL MESSAGGIO TENENDO SEMPRE PRESENTE CHE DEVE ESSERE IL PIU' BREVE POSSIBILE; SE SCRIVIAMO UN TESTO TROPPO LUNGO O TROPPO POLEMICO FINISCE DRITTO DRITTO NEL CESTINO.
albion@10/11/2008, 15:51
non essendo direttamente investita da questo discorso dei tagli ai biologici, puoi presentarti come referente laziale di una associazione di malati reumatici che scrive per denunciare il taglio di questi farmaci preziosissimi non solo per noi malati reumatici,la cui carenza danneggia fortemente anche altre categorie di malati cronici autoimmuni, come per esempio i malati di SLA.
Tutti coloro che verranno privati di queste cure, torneranno a soffrire per la riacutizzazione della malattia con conseguenti ricoveri e uso di numerosi altri farmaci non meno costosi dei biologici.
Quindi questi tagli sono, più che immotivati, poco intelligenti per sanare le casse dello Stato.
Ma poi tu fai come credi, l'importante è non cadere nel tranello di relegare il tutto alle sole malattie reumatiche.
lorichi10/11/2008, 16:10
LETY, QUESTO E' IL TESTO DEL PRIMO MESSAGGIO CHE HO INVIATO A MARRAZZO QUALCHE GIORNO FA:
EGREGIO PRESIDENTE, SONO REFERENZE PER IL LAZIO DELLA AIRA, UNA ASSOCIAZIONE CHE RACCOGLIE I MALATI REUMATICI IN TUTTE LE REGIONI ITALIANE E SONO ANCHE UNA MALATA REUMATICA. HO LETTO CHE ANCHE LA REGIONE LAZIO, COME HANNO GIA' FATTO ALTRE REGIONI, STA TAGLIANDO LA FORNITURA DEI FARMACI BIOLOGICI. FARMACI CHE PER UNA MALATO DI ARTRITE REUMATOIDE, MA ANCHE DI ALTRE MALATTIE REUMATICHE UGUALMENTE INVALIDANTI, DEVONO ESSERE CONSIDERATI, QUASI A LIVELLO DI UN FARMACO SALVAVITA, VISTI I DANNI CHE QUESTE MALATTIE CAUSANO .
CERTO ORA, DIMEZZANDO LE FORNITURE, SI RISPARMIEREBBE QUALCOSA, MA PUO' STARE CERTO CHE LA REGIONE SI TROVERA' A SPENDERE COMUNQUE TANTI ALTRI SOLDI PER CURARE I REUMATICI IN ALTRO MODO. MI AUGURO CHE SIA UN PROBLEMA TEMPORANEO CHE SI RISOLVERA' IN BREVISSIMO TEMPO E VORREI DA LEI RASSICURAZIONI IN QUESTO SENSO. SE LO RITIENE UTILE SONO PRONTA ANCHE AD INCONTRARLA.
INSIEME A ME SI FIRMANO LE MIGLIAIA DI MALATI REUMATICI DEL LAZIO.
CORDIALI SALUTI, LOREDANA CHIEREGATO
QUELLO CHE HO POSTATO OGGI E' LA RISPOSTA ......ALLA LORO RISPOSTA.
DEVO COMUNQUE INSERIRE UN RIFERIMENTO ANCHE ALLE ALTRE MALATTIE? VEDI SE QUESTO PUO' ANDARE:
HO RICEVUTO DALL'UFFICIO RELAZIONI COL PUBBLICO LA RISPOSTA ALLA MIA DOMANDA SULLA RIDUZIONE DEI FARMACI BIOLOGICI AI MALATI REUMATICI NEL LAZIO; RISPOSTA CHE VI RIPORTO QUI DI SEGUITO PER SEMPLIFICAZIONE
Chiusura Segnalazione "Dillo a Marrazzo" n° HD0000000005615
Gentile Signora Chieregato,
La ringraziamo per averci scritto.
Nella Regione Lazio ci sono sicuramente delle esigenza di bilancio anche molto stringenti, ma questo non vuol dire che verrà meno il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza. Quello che si sta cercando di fare è un controllo più attento sull'appropriatezza dei farmaci. In particolari, i farmaci biologici sono farmaci ad altissimo costo, il cui impiego va quindi valutato con attenzione sulla base di criteri condivisi nella comunità scientifica. Nella fattispecie crediamo che Lei si riferisca ad un uso off-label di farmaci (cioè al di fuori di quanto stabilito nel foglietto illustrativo, per intenderci ad esempio farmaci autorizzati per la cura di tumore che vengono utilizzati per l'artrite reumatoide). In questo caso c'è una normativa ben precisa e che certo non è legata a logiche di farmaco economia e che la Regione è tenuta a d applicare.
Cordiali saluti.
URP Sanità
A CHI E' MINIMAMENTE INFORMATO SULLE MALATTIE REUMATICHE CRONICHE AUTOIMMUNI E RELATIVE CURE E' EVIDENTE CHE L'URP, CHE HA INVIATO LA RISPOSTA NON E' ADEGUATAMENTE INFORMATO.
SEGNALO LE SCHEDE TECNICHE DI ALCUNI FRA I BIOLOGICI PIU' NOTI, DALLE QUALE SI EVINCE CHIARAMENTE L'USO, INDICATO E CONSOLIDATO, PER LA CURA DI MALATTIE GRAVI E FORTEMENTE INVALIDANTI QUALI L'ARTRITE REUMATOIDE, MA NON SOLO, ANCHE MALATTIE ALTRETTANTO GRAVI COME LA SCLEROSI MULTIPLA
1) scheda tecnica ENBREL:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
2) scheda tecnica REMICADE:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
3) scheda tecnica HUMIRA:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
DISPIACE LEGGERE CHE IL PRESIDENTE MARRAZZO, PERSONA SEMPRE ATTENTA E SENSIBILE AI BISOGNI DEI CITTADINI, FACCIA LIQUIDARE UN PROBLEMA DI TALE GRAVITA' CON UNA RISPOSTA PRECONFEZIONATA E TANTO IMPRECISA. ARRIVO ANCHE A CAPIRE LE LOGICHE DI BILANCIO MA NON SULLE PELLE DEI MALATI DI PATOLOGIE TANTO GRAVI E INVALIDANTI, MALATI CHE, OPPORTUNAMENTE CURATI, SAREBBERO PERFETTAMENTE IN GRADO DI PROVVEDERE A SE STESSI E ALLE PROPRIE FAMIGLIE, MALATI CHE OPPORTUNAMENTE CURATI POTREBBERO CONTINUARE AD ESSERE PERSONE PRODUTTIVE E NON SOLTANTO UN MERO COSTO DI BILANCIO.
QUALE REFERENTE DELL'AIRA , ASSOCIAZIONE DI MALATI DI PATOLOGIE CRONICHE AUTOIMMUNI, VI INFORMO CHE CONTINUEREMO A FAR SENTIRE LA NOSTRA VOCE, ANCHE ALTROVE FINO A QUANDO NON CI SARA' QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARCI.
MI SONO APPENA ACCORTA CHE CLICCANDO SUI LINK DEI PRODOTTI LA PAGINA NON SI APRE. SONO I LINK PRESI DAL POST DI ROSY, FACCIO UNA VERIFICA, INTANTO GUARDATE IL TESTO SE VA BENE.
albion@10/11/2008, 16:10
Lory, va bene così..vediamo se ricevi un'altra risposta.
La diversità dei nostri scritti, comunque, dimostra la volontà di più persone a manifestare e protestare contro queste disposizioni ingiuste.
Devono essere bersagliati, anche solo per accorgersi che esiste un problema, non fa niente se poi cestinano le lettere e non ci degnano di risposta..l'importante è creare fastidio e inserire l'ombra del dubbio.
per lettere di sollecito future :
perdonate un'ultima precisazione, piccoli dettagli utili per affilare le armi: è fondamentale, secondo me, specificare che queste patologie colpiscono una ampia fascia di malati in età pediatrica, altrimenti si pensa che malattia reumatica combaci con la parola anziano.
La nostra denuncia è portavoce di coloro che non sono in grado di parlare, come bambini e malati troppo penalizzati dalla malattia.
nicoletta**10/11/2008, 16:53
Che brave che siete!
Vedendo tutta la fatica che state (stiamo) facendo...mi viene una rabbia!
Lottiamo in questo modo per qualcosa che dobbiamo avere di diritto!
Che schifo...
nicoletta**10/11/2008, 23:43
Questa è la risposta del dott. Montecucco sul forum reumatologia del Corriere della Sera:
""Gentile Signora,
nell?ambito di una razionalizzazione delle spese, il Sistema Sanitario Nazionale sta sicuramente operando delle economie in tutti i settori della medicina. Il caso della Regione Lazio, e di alcune altre importanti regioni italiane, è particolarmente pesante sul piano del deficit sanitario ma questo non può giustificare un atto indiscriminato che leda così palesemente il diritto alla cura. I tagli non possono avvenire in maniera ?orizzontale? e acritica, ma debbano essere subordinati a valutazioni di tipo medico caso per caso. Vi sono infatti situazioni in cui è ragionevole tentare una riduzione del dosaggio od anche una sospensione del farmaco. Immagino che i reumatologi che la seguono abbiano ritenuto che nel suo caso il dosaggio del farmaco potesse essere ragionevolmente ridotto sulla base di un buon controllo di malattia. Se così non fosse e, al contrario, i suoi medici fossero stati costretti a ridimensionare le cure nonostante un?effettiva necessità clinica, potrà parlare con loro e con le associazioni dei pazienti (ad esempio ANMAR) e valutare la possibilità di rivolgersi al Tribunale del Malato.
Esiste infine la possibilità di un equivoco legato ad una nuova formulazione di Enbrel che va somministrata una sola volta a settimana. Se si trattasse di questo, non vi sarebbe alcuna riduzione della cura ma solo una diversa modalità di somministrazione del prodotto. ""
Quest'ultima frase mi ha fatto sorridere: mi avrà presa per scema?!?
Possibile che non è chiaro che il farmaco è stato dimezzato a TUTTI? Eppure gliel'avevo specificato proprio bene!
Vabbè...andiamo avanti con la nostra battaglia, va...che è meglio...
Un abbraccio.
Nicoletta
rosaria195611/11/2008, 00:18
ecco i link funzionanti, sono file pdf, esce la finestra per far aprire il file oppure salvarlo nel proprio PC
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
io per ora ho scritto questo:
EGREGIO PRESIDENTE, SONO REFERENZE PER LA CAMPANIA DELLA AIRA, UNA ASSOCIAZIONE CHE RACCOGLIE I MALATI REUMATICI IN TUTTE LE REGIONI ITALIANE E SONO IO STESSA UNA MALATA REUMATICA.HO LETTO CHE ANCHE LA REGIONE LAZIO, COME HANNO GIA' FATTO ALTRE REGIONI, STA TAGLIANDO LA FORNITURA DEI FARMACI BIOLOGICI. FARMACI CHE PER UNA MALATO DI ARTRITE REUMATOIDE O DI SPONDILITE ANCHILOSANTE, O DI ARTRITE PORIASICA MA ANCHE DI ALTRE MALATTIE REUMATICHE UGUALMENTE INVALIDANTI, DEVONO ESSERE CONSIDERATI INDISPENSABILI VISTI I DANNI IRREVERSIBILI E TERRIBILMENTE INVALIDANTI CHE QUESTE MALATTIE CAUSANO. INOLTRE L’EVENTUALE RISPARMIO ODIERNO SI CONCRETIZZEREBBE CON UNA PERDITA ECONOMICA ENORME IN TERMINI DI RICOVERI, GIORNATE PERSE DI LAVORO, RICHIESTE DI AUSILII ORTOPEDICI E DI INTERVENTI CHIRURGICI PER IMPIANTO DI PROTESI.PROPRIO COSI’ CARO DR. MARRAZZO……IMPIANTI DI PROTESI…PERCHE’ E’ A QUESTO CHE LE MALATTIE REUMATICHE POSSONO PORTARE, ED ANCHE ALLA SEDIA A ROTELLE POSSONO PORTARE.
CERTO LA POCA CONOSCENZA DEI DANNI EFFETTIVI CAUSATI DA QUESTE MALATTIE LE FA’ ANCORA OGGI SOTTOVALUTARE, MA SI INFORMI, CARO DR. MARRAZZO, DA UNO SPECIALISTA E VEDRA’ QUANTO SONO NECESSARI QUESTI FARMACI A NOI MALATI REUMATICI.
NON DA ULTIMO, LA CARENZA DI INFORMAZIONI SU TALI PATOLOGIE, LE FA’ ASSOCIARE AD “ACCIACCHI DELL’ETA’ ANZIANA” ED INVECE NON E’ COSI’ PURTROPPO. LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI COLPISCONO SOPRATTUTTO NELLA FASCIA D’ETA’ DAI 25 AI 55 ANNI, CIOE’ NEL PIENO DEL VIGORE E DELLA EFFICIENZA DI UNA PERSONA E NON DMENTICHIAMO POI LE GRAVISSIME FORME INFANTILI, IO STESSA MI SONO AMMALATA ALL’ETA’ DI 3 ANNI APPENA.
NELL’UNIRMI QUINDI ALLE REITERATE QUANTO GIUSTISSIME PROTESTE DEI MALATI REUMATICI LAZIALI E RAPPRESENTANDO CERTAMENTE LA VOCE DI ALTRE MIGLIAIA DI MALATI, SPERO VIVAMENTE LEI VOGLIA RIVEDERE LE POSIZIONI DELLA SUA REGIONE E PORRE FINE A QUESTA PERICOLOSISSIMA INGIUSTIZIA E RESTO IN ATTESA DI RASSICURAZIONI IN MERITO.
Cordiali saluti
Rosaria Cozzolino
(Il codice identificativo della sua pratica è: HD0000000005768.)
lorichi11/11/2008, 07:53
QUESTA E' L'ULTIMA STESURA ALLA LUCE DEL FATTO CHE NON SAPPIAMO SE LA REGIONE HA TAGLIATO TUTTI I TIPI DI BIOLOGICI O SOLO QUELLI DESTINATI ALLA CURA DELLE MALATTIE REUMATICHE. VORREI INVIARLA ENTRO OGGI PER NON FAR PASSARE TROPPO TEMPO. DITEMI IL VOSTRO PENSIERO.
------
HO RICEVUTO DALL'UFFICIO RELAZIONI COL PUBBLICO LA RISPOSTA ALLA MIA DOMANDA SULLA RIDUZIONE DEI FARMACI BIOLOGICI AI MALATI REUMATICI NEL LAZIO; RISPOSTA CHE VI RIPORTO QUI DI SEGUITO PER SEMPLIFICAZIONE
Chiusura Segnalazione "Dillo a Marrazzo" n° HD0000000005615
Gentile Signora Chieregato,
La ringraziamo per averci scritto.
Nella Regione Lazio ci sono sicuramente delle esigenza di bilancio anche molto stringenti, ma questo non vuol dire che verrà meno il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza. Quello che si sta cercando di fare è un controllo più attento sull'appropriatezza dei farmaci. In particolari, i farmaci biologici sono farmaci ad altissimo costo, il cui impiego va quindi valutato con attenzione sulla base di criteri condivisi nella comunità scientifica. Nella fattispecie crediamo che Lei si riferisca ad un uso off-label di farmaci (cioè al di fuori di quanto stabilito nel foglietto illustrativo, per intenderci ad esempio farmaci autorizzati per la cura di tumore che vengono utilizzati per l'artrite reumatoide). In questo caso c'è una normativa ben precisa e che certo non è legata a logiche di farmaco economia e che la Regione è tenuta a d applicare.
Cordiali saluti.
URP Sanità
A CHI E' MINIMAMENTE INFORMATO SULLE MALATTIE REUMATICHE CRONICHE AUTOIMMUNI E RELATIVE CURE E' EVIDENTE CHE L'URP, CHE HA INVIATO LA RISPOSTA, NON E' ADEGUATAMENTE INFORMATO.
SEGNALO LE SCHEDE TECNICHE DI ALCUNI FRA I BIOLOGICI PIU' NOTI, DALLE QUALE SI EVINCE CHIARAMENTE L'USO, INDICATO E CONSOLIDATO, PER LA CURA DI MALATTIE GRAVI E FORTEMENTE INVALIDANTI QUALI L'ARTRITE REUMATOIDE, LA SPONDILITE E ALTRE UGUALMENTE GRAVI E CHE , COLPISCONO, PURTROPPO, ANCHE BAMBINI E GIOVANISSIMI.
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
DISPIACE LEGGERE CHE IL PRESIDENTE MARRAZZO, PERSONA SEMPRE ATTENTA E SENSIBILE AI BISOGNI DEI CITTADINI, FACCIA LIQUIDARE UN PROBLEMA DI TALE GRAVITA' CON UNA RISPOSTA PRECONFEZIONATA E TANTO IMPRECISA. ARRIVO ANCHE A CAPIRE LE LOGICHE DI BILANCIO MA NON SULLE PELLE DEI MALATI DI PATOLOGIE TANTO GRAVI E INVALIDANTI, MALATI CHE, OPPORTUNAMENTE CURATI, SAREBBERO PERFETTAMENTE IN GRADO DI PROVVEDERE A SE STESSI E ALLE PROPRIE FAMIGLIE, MALATI CHE OPPORTUNAMENTE CURATI POTREBBERO CONTINUARE AD ESSERE PERSONE PRODUTTIVE E NON SOLTANTO UN MERO COSTO DI BILANCIO. DISPIACE ANCHE VEDERE CHE PER LA SCARSA INFORMAZIONI SIAMO TROPPO SPESSO SCAMBIATI PER VECCHIETTI CON I "NORMALI" ACCIACCHI DOVUTI ALL'ETA'.
QUALE REFERENTE DELL'AIRA , ASSOCIAZIONE DI MALATI DI PATOLOGIE CRONICHE AUTOIMMUNI, VI INFORMO CHE CONTINUEREMO A FAR SENTIRE LA NOSTRA VOCE, ANCHE ALTROVE FINO A QUANDO NON CI SARA' QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARCI.
MI SONO APPENA ACCORTA CHE CLICCANDO SUI LINK DEI PRODOTTI LA PAGINA NON SI APRE. SONO I NUOVI LINK CHE HA POSTATO ROSY, PER FAVORE PROVATE AD APRIRLI VOI? PUO' ESSERE UN PROBLEMA DEL MIO PC.
[/QUOTE]
albion@11/11/2008, 09:03
le lettere vanno benissimo, ma cosa strana mi si aprono i link solo dal post di Rosaria.
nicoletta**11/11/2008, 09:21
Ecco la mia risposta al Dott. Montecucco, se volete potete rispondere anche voi, il link del forum reumatologia del Corriere della sera è: http://forum.corriere.it/reumatologia/
""Carissimo dott. Montecucco, purtroppo la Sua risposta mi fa capire che le altre Regioni, non solo hanno meno problemi della Regione Lazio, ma sono anche poco informate su quello che sta succedendo qui.
Il fatto è questo: negli ospedali romani la dose dei farmaci biologici è stata DIMEZZATA A TUTTI, indipendentemente dallo stato di salute dei pazienti.
In alcuni ospedali i farmaci non vengono neanche consegnati dai medici ma dal personale infermieristico che mette in mano a TUTTI i pazienti INDISCRIMINATAMENTE metà dose senza neanche spiegarne il motivo.
Le faccio presente che alcuni di noi già stanno peggio e Lei sa meglio di me che i danni possono essere irreversibili.
Per poterci difendere da questa ingiustizia e da questo abuso da parte della Regione Lazio, oltre ad aver scritto a tutti i giornali (e qualcuno ha avuto la bontà di pubblicare, per esempio il Messaggero) abbiamo anche costituito un gruppo su Facebook che ad oggi conta più di 150 iscritti.
Molti malati, io compresa, hanno inviato decine di lettere alle istituzioni, in particolare alla Regione e a Marrazzo direttamente, ma non abbiamo ottenuto alcuna risposta.
Siamo molto arrabbiati e andremo avanti ad oltranza fino ad ottenere ciò che ci spetta di diritto.
Se sarà il caso ci rivolgeremo TUTTI insieme al Tribunale del Malato e qualcuno pagherà per i danni che stiamo subendo.
Nessuno si è interessato a noi, stiamo facendo tutto da soli, ma riusciremo a farci valere.
Possibile che il deficit debba colpire sempre i più deboli, quelli che hanno già una bella croce da portare sulle spalle?
Adesso spero di essere stata più chiara.
Lo so che le dosi dei farmaci sono cambiate, infatti hanno dimezzato anche quelle!
Sono mesi che mi batto per questa causa e non sono una sprovveduta.
Spero ancora in una Sua gentile risposta.
Nicoletta Carcaterra""
cri6811/11/2008, 09:23
posso usare il testo scritto da te rosy, modificando che sono referente aira x l'emilia romagna? ed inviarla?
PS. X LORY!!!!anche a me nn si aprono i link postati da te....
si aprono quelli di rosaria
LLorenza11/11/2008, 09:26
quando la posti, ti darò un po' di sostegno anch'io
lorichi11/11/2008, 09:30
INFATTI! STO CERCANDO DI CAPIRE PERCHE' DAL MIO POST NON SI APRONO
CITAZIONE (albion@ @ 11/11/2008, 08:03) le lettere vanno benissimo, ma cosa strana mi si aprono i link solo dal post di Rosaria.
rosaria195611/11/2008, 09:45
CITAZIONE (cri68 @ 11/11/2008, 08:23) posso usare il testo scritto da te rosy, modificando che sono referente aira x l'emilia romagna? ed inviarla?
ma certo Cri che puoi...magari cambiaci qualcosina altrimenti anche la nostra sembra preconfezionata.
....magari cita il fatto ci riferiamo soprattutto ai biologici anti TNF-alfa e che questi sono label per per malattie reumatiche per cui, non stiamo protestando per un uso off label di farmaci costosissimi, ma per l'uso per cui gli anti TNF-alfa sono stati approvati dall'EMEA in tutta Europa e cioè proprio per malattie reumatiche.
pecetta7711/11/2008, 10:11
i link non si aprono dal post di lori perchè ha copiato brutalmente dal post di rosi.
Se guardate bene i link di rosi sono tagliati (hanno dei puntini in mezzo) questo lo fa il forum in automatico quando il link è troppo lungo. lei avendo copiato il link dall'url del browser ha in realtà in sè tutto il link. Se invece voi copiate il link dal suo post copiate solo la scritta ridotta.
Quindi dovete aprire il link da rosi, copiare dal browser e riportare nel vostro post.
Spero sia stato chiaro.
rosaria195611/11/2008, 10:16
CITAZIONE (pecetta77 @ 11/11/2008, 09:11) Quindi dovete aprire il link da rosi, copiare dal browser e riportare nel vostro post.
Spero sia stato chiaro.
si, deve aver fatto così,
dal post non si vede se è inserito dal browser oppure copiato ma la grande differenza è che se copiati...non sono LINK ma solo copia di uno scritto....
cri6811/11/2008, 13:39
CITAZIONE (rosaria1956 @ 11/11/2008, 08:45) CITAZIONE (cri68 @ 11/11/2008, 08:23) posso usare il testo scritto da te rosy, modificando che sono referente aira x l'emilia romagna? ed inviarla?
ma certo Cri che puoi...magari cambiaci qualcosina altrimenti anche la nostra sembra preconfezionata.
....magari cita il fatto ci riferiamo soprattutto ai biologici anti TNF-alfa e che questi sono label per per malattie reumatiche per cui, non stiamo protestando per un uso off label di farmaci costosissimi, ma per l'uso per cui gli anti TNF-alfa sono stati approvati dall'EMEA in tutta Europa e cioè proprio per malattie reumatiche.
si si la modifico...era solo x avere un idea di come impostarla e cosa scrivere...non usando questi medicinali non vorrei fare confusione più che aiutarvi/ci
lorichi11/11/2008, 15:14
PER FAVORE MI DITE SE COSI' RIUSCITE AD APRIRLI? GRAZIE
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
pecetta7711/11/2008, 15:21
Si
cri6811/11/2008, 15:23
CITAZIONE (lorichi @ 11/11/2008, 14:14) PER FAVORE MI DITE SE COSI' RIUSCITE AD APRIRLI? GRAZIE
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
si aprono, le leggo ...ma quando le chiudo ma il mio pc ..si "impalla"
anche il mio dell'Ufficio e devo resettare!!!
Salvia5211/11/2008, 15:32
succede anche a me come a Cris68
Angela
pecetta7711/11/2008, 15:37
io le apro e non ho problemi dopo.
lorichi11/11/2008, 15:39
OK HO FATTO COME DICEVA ALESSIA MENTRE PRIMA ERA UN BRUTALE COPIA E INCOLLA. HO APPENA SPEDITO LA MAIL A "DILLO A MARRAZZO" SE RISPONDO VI POSTO LA RISPOSTA.
nicoletta**12/11/2008, 14:11
Il 20 novembre una mia lettera (una delle tante...non ricordo neanche quale
) verrà pubblicata sull'inserto Salute di Repubblica, me lo ha anticipato il direttore.Piano piano qualcosa otteniano...
Alle TV locali non avevo pensato.
Il Gruppo su Facebook è arrivato a più di 180 iscritti!
Se vi va potete inserire i vostri commenti qui, qualcuno sicuramente li legge:
http://www.ilmessaggero.it/articolo.php ... =HOME_MAIL
Baci a tutti.
Nicoletta
nicoletta**12/11/2008, 20:43
Questa è la risposta della Regione:
""Gentile Signora Carcaterra,
in merito alla sua segnalazione ci preme sottolineare che la Regione è sicuramente alle prese con esigenze di bilancio anche molto stringenti, ma questo non vuol dire che verranno ridotti i Livelli Essenziali di Assistenza. Quello che si sta cercando di fare è un controllo più attento sull'appropriatezza dei farmaci. In particolare, i farmaci biologici sono farmaci ad altissimo costo, il cui impiego va quindi valutato con attenzione sulla base di criteri condivisi nella comunità scientifica. Nella fattispecie crediamo che Lei si riferisca ad un uso off-label di farmaci (cioè al di fuori di quanto stabilito nel foglietto illustrativo come ad esempio farmaci autorizzati per la cura di neoplasie che vengono utilizzati per l'artrite reumatoide). In questo caso c'è una normativa ben precisa e che certo non è legata a logiche di farmaco economia e che la regione è tenuta ad applicare.
Cordiali saluti.
Urp Sanità - Presidenza Regione Lazio""
Ringraziamo Marrazzo che ha tagliato sulla nostra pelle.
Non ho parole, ma a questo punto combatto fino a fargliela pagare!
lorichi12/11/2008, 20:47
E' LA STESSA RISPOSTA CHE HANNO INVIATO A ME E AD ALESSIA. ORA VEDIAMO SE RISPONDONO A QUELLO CHE HO RISCRITTO IO.
LLorenza14/11/2008, 09:44
scusate, una denuncia alla Procura della Repubblica?
se aspettiamo che questi rispondono.
direi di fare denuncia e pubblicare
rosaria195614/11/2008, 11:34
Ho appena inserito un altro commento sul Messaggero richiamandomi all'art. 32 della Costituzione.
C'è la CODACONS atraverso il sito articolo32, che si occupa di casi di malasanità in genrale, non so se può essere utile.
nicoletta**14/11/2008, 14:57
LA RISPOSTA DEL DOTT. MONTECUCCO ALLA MIA DOMANDA
http://forum.corriere.it/reumatologia/1 ... 52458.html
La prego...è importante
Carissimo dott. Montecucco, vorrei tanto che pubblicasse questo mio post per sensibilizzare i medici, i malati e soprattutto gli Organi interessati (Regione o Stato).
La Sua risposta mi ha fatto capire che le altre Regioni, non solo hanno meno problemi della Regione Lazio, ma sono anche poco informate su quello che sta succedendo qui.
Il fatto è questo: negli ospedali romani la dose dei farmaci biologici è stata DIMEZZATA A TUTTI, indipendentemente dallo stato di salute dei pazienti.
In alcuni ospedali i farmaci non vengono neanche consegnati dai medici ma dal personale infermieristico che mette in mano a TUTTI i pazienti INDISCRIMINATAMENTE metà dose senza neanche spiegarne il motivo.
Le faccio presente che alcuni di noi già stanno peggio e Lei sa meglio di me che i danni possono essere irreversibili.
Per poterci difendere da questa ingiustizia e da questo abuso da parte della Regione Lazio, oltre ad aver scritto a tutti i giornali (e qualcuno ha avuto la bontà di pubblicare, per esempio il Messaggero) abbiamo anche costituito un gruppo su Facebook che ad oggi conta più di 180 iscritti.
Molti malati, io compresa, hanno inviato decine di lettere alle istituzioni, in particolare alla Regione e a Marrazzo direttamente, ma non abbiamo ottenuto alcuna risposta.
Siamo molto arrabbiati e andremo avanti ad oltranza fino ad ottenere ciò che ci spetta di diritto.
Se sarà il caso ci rivolgeremo TUTTI insieme al Tribunale del Malato e qualcuno pagherà per i danni che stiamo subendo.
Nessuno si è interessato a noi, stiamo facendo tutto da soli, ma riusciremo a farci valere.
Possibile che il deficit debba colpire sempre i più deboli, quelli che hanno già una bella croce da portare sulle spalle?
Adesso spero di essere stata più chiara.
Lo so che le dosi dei farmaci sono cambiate, infatti hanno dimezzato anche quelle!
Sono mesi che mi batto per questa causa e non sono una sprovveduta.
Spero tanto che lo pubblichi e gradirei un Suo gentile commento in proposito.
Se avete bisogno di ulteriori chiarimenti o altre testimonianze su questa incresciosa situazione, siamo disponibili al dialogo.
Grazie.
Nicoletta Carcaterra
Venerdì, 14 Novembre 2008
Gentile signora CarcaterraLa cosa mi sembra surreale oltre che drammatica e stenterei a crederle se non avessi ormai imparato ad aspettarmi di tutto in questo nostro Paese. Come medico non ho certo la possibilità di smuovere la Regione Lazio. Come società scientifica, la Società Italiana di Reumatologia ha formulato a livello nazionale delle raccomandazioni di impiego dei farmaci anti-TNF alfa secondo i più recenti dati scientifici. I colleghi conoscono queste raccomandazioni tra le quali certamente non è prevista la riduzione indiscriminata della dose su indicazione amministrativa. Al di là della promessa di un mio impegno (sia per informazioni più articolate in loco sia per un incontro a breve con alcuni vertici della sanità nazionale), il consiglio rimane quello che le ho dato nella risposta precedente. Penso, in particolare, che le associazioni dei malati abbiano come finalità principale proprio la difesa del diritto a cure adeguate e pertanto le consiglio di proseguire la sua battaglia anche al loro fianco.
LLorenza14/11/2008, 18:00
nessuno conosce un parlamentare che possa in parlamento fare una interrogazione?
io sono sempre convinta che ci voglia una lettera ufficiale, che faccia riferimento alle numerose mail e che dica che si è in procinto di procedere a denuncia.
non ho molta fiducia nel tribunale dei malati. qui a napoli non si sono mossi e neanche mi hanno contattato per altre cose gravi che sono successe.
non so nel lazio com'è.
l'interrogazione parlamentare sarebbe utile perchè quello che sta succedendo anche in altre città ci fa capire che non è un fatto isolato. perciò penso che anzichè sfinirsi a scrivere si debba valutare l'opportunità di una denuncia alla procura della repubblica. poi bisognerebbe dare pubblicità alla cosa.
nicoletta**15/11/2008, 22:43
Ecco un'altra testimonianza:
http://www.ilmessaggero.it/articolo.php ... =HOME_MAIL
Il Messaggero ci sta aiutando molto.
Un caro saluto a tutti.
Nicoletta
nicoletta**16/11/2008, 15:01
Anche se Facebook o il Messaggero non saranno il mezzo con il quale vinceremo la nostra battaglia io oggi ho voluto ugualmente ringraziare tutti coloro che, anche solo cliccando per iscriversi al mio Gruppo su Facebook, ci hanno dimostrato solidarità.
Potete leggere il mio commento alle due lettere intitolato "ringraziamenti":
http://www.ilmessaggero.it/articolo.php ... =HOME_MAIL
http://www.ilmessaggero.it/articolo.php ... =HOME_MAIL
Almeno, tutti insieme, ci abbiamo provato...
Un abbraccio
Nicoletta
nicoletta**16/11/2008, 16:31
Mi ha telefonato un giornalista di E-Polis, domani forse esce un articolo su di noi.
http://www.epolisroma.it/
Speriamo...
Baci baci
nicoletta**17/11/2008, 09:02
LEGGETE A PAGINA 27:
http://www.epolisroma.it/
Non commento la giustificazione della Regione Lazio.
Buona settimana a tutti
Nicoletta
nicoletta**17/11/2008, 10:13
L'ESEMPIO DELLA REGIONE LAZIO POTREBBE ESSERE "AFFERRATO AL VOLO" ANCHE DALLE ALTRE REGIONI PER CUI TUTTI DEVONO MOBILITARSI PER LA DIFESA DEI FARMACI BIOLOGICI.
IO VE L'HO DETTO...
Nicoletta
pecetta7717/11/2008, 14:51
NICOLETTA IO HO SCRITTO OGGI ALL'ALMAR DI CUI HO ALCUNI CONTATTI PER SAPERE COME SI STANNO MUOVENDO.
INOLTRE STAVO PENSANDO.... CI SONO DELLE PERSONE CHE FREQUENTAVO TEMPO FA CHE A QUEL TEMPO BAZZICAVANO PER GLI AMBIENTI POLITICI... CHE DICI POTREBBE ESSERE UTILE PROVARE A CONTATTARLI PER SAPERE SE HANNO MAGARI QUALCHE AGGANCIO AL PARLAMENTO PER PROVARE A FARE UN'INTERROGAZIONE?
beali17/11/2008, 17:09
Ciao, oggi ho scritto anchio su Facebook, il mio grido di dolore, con affetto.
Beatrice
Ciao a tutti. Mi chiamo Beatrice, anchio faccio parte del vasto popolo dei malati di AR che vive nella regione Lazio, la piu' indebitata regione del nostro Bel Paese. La mia terapia con il biologico Humira, mi aveva dato la possibilità anche di lavorare part time, pagare le tasse e partecipare alle spese di questa nostra Italia, oggi senza Humira x il taglio dei fondi alla sanità, passo la mia giornata dal letto ad una poltrona molto soffice, perchè le infiammazioni causate dalla AR, senza il biologico humira, si sono risvegliate ovunque nel mio corpo e questo provocherà, se non riprenderò presto il biologico, gravi e irreversibili danni fisici. Tra noi malati adulti, ci sono molti bambini curati con i farmaci biologici, gridiamo forte la nostra voce, possiamo distruggere questo muro di gomma eretto da consulenti e amministratori che hanno paura di non essere rieletti o riconfermati, se non presentano il compitino fatto bene. Grazie Nicoletta.
Beatrice Giovannetti. :rolleyes:
nicoletta**18/11/2008, 07:41
Ieri sera ho parlato al telefono con un giornalista del Messaggero, era molto interessato a quello che sta succedendo, forse nei prossimi giorni uscirà un articolo.
Vi terrò aggiornati e nel caso fosse vero, vi invierò la pagina.
Buona giornata a tutti.
Nicoletta
RAGAZZI IO DICO QUESTO: SE ESCE FUORI CHE I FARMACI BIOLOGICI NON SONO EFFICACI, COSI' COME HA AFFERMATO LA REGIONE LAZIO, LE ALTRE REGIONI PRENDERANNO LO STESSO ESEMPIO.
OGNUNO FACCIA QUALCOSA, QUELLO CHE PUO' E COME PUO'.
PER ALESSIA: TUTTO VA BENE MA SBRIGHIAMOCI PERCHE' MARRAZZO STA PRESENTANTO IL BILANCIO IN QUESTI GIORNI!
albion@18/11/2008, 23:35
I malati reumatici che da ora in poi si recheranno presso gli Ospedali a cui sono stati indirizzati per ritirare i farmaci biologici e che si vedranno negare gli stsssi per i soliti motivi su cui stiamo dibattendo da giorni e giorni... dovranno esigere o insistere affinche' gli venga rilasciata una dichiarazione scritta, su foglio intestato della struttura ospedaliera, in cui si specifica che la terapia non viene consegnata per problematiche interne amministrative dell'ospedale stesso.
Perche' non possono metterci alla porta e rimandarci a casa a mani vuote come fossimo dei postulanti che vanno a chiedere l'elemosina.
Noi siamo stati selezionati e iscritti in un protocollo terapeutico siglato ANTARES, che non è una barzelletta, ma è un documento a carattere internazionale.
Se è vero che ogni ospedale mette sempre per iscritto quando un ricoverato rifiuta la terapia,è pur vero che anche noi malati dobbiamo pretendere che ci mettano per iscritto che sono loro a rifiutarci la terapia,
Con questo documento potremo presentarci presso un altro ospedale di un'altra regione o muovere i nostri passi a livello legale, nel caso si voglia citare i responsabili penalmente.
Prego pertanto Nicoletta di provvedere a diramare questa iniziativa via Facebook.
Mi raccomando..è importante..non possiamo farci trattare come tanti burattini!!!
cri6819/11/2008, 09:38
io ho inviato delle mail....ma nn ho ricevuto nessuna risposta...
LLorenza19/11/2008, 09:54
io non ho ricevuto risposta dalla regione lazio
nicoletta**19/11/2008, 12:19
Oggi a Letizia NON hanno dato i farmaci biologici (humira).
Al San Camillo sono terminate le scorte.
Io ho scritto qui e di nuovo a tutti i giornali:
http://www.ilmessaggero.it/articolo.php ... =HOME_MAIL
Uniamoci perchè ci stanno ammazzando!
Saluti a tutti
Nicoletta
nicoletta**20/11/2008, 09:37
Ragazzi hanno pubblicato un articolo su IL MESSAGGERO (PAG. 11) sui farmaci biologici negati nella Regione Lazio:
Se volete commentare, riportare le vostre esperienze, comunicare la vostra solidarità ,potete scrivere a:
redazioneweb@ilmessaggero.it
Oppure potete commentare qui:
http://www.ilmessaggero.it/articolo.php ... MESSAGGERO
Più siamo e meglio è.
Grazie
Nicoletta
LLorenza20/11/2008, 09:47
bèh, per festeggiare e sorridere un po'
http://it.youtube.com/watch?v=-tjqNYEQJtk
pecetta7720/11/2008, 10:46
L'articolo non fa riferimento solo a noi, parla della sanità italiana generale. Quindi riportate tutte le vostre storie. Quello che sta succedendo nel lazio potrebbe accadere anche nelle altre regioni. Ora che siamo addirittura in prima pagina non facciamoceli scappare! Inondiamoli di storie!!! SCRIVETE, SCRIVETE!!!
nicoletta**20/11/2008, 11:44
Per favore scrivete tutti, anche dalle altre regioni.
Pensate a come stiamo noi senza farmaci.
Mettete un commento qui:
http://www.ilmessaggero.it/articolo.php ... MESSAGGERO
Grazie.
nicoletta**20/11/2008, 11:46
Anche dalle altre regioni, aiutateci, siamo senza farmaci, mettetevi nei nostri panni.
Scrivete un commentino qui:
http://www.ilmessaggero.it/articolo.php ... MESSAGGERO
Grazie
Salvia5220/11/2008, 12:10
Nicoletta, ho inserito un commento all'indirizzo sopra, spero di aver fatto in modo giusto.Stiamo a vedere.
Ciao
nicoletta**20/11/2008, 12:19
Grazie, siamo disperati.
Salvia5220/11/2008, 12:35
CITAZIONE (nicoletta** @ 20/11/2008, 11:19) Grazie, siamo disperati.
Pubblicato ciao angela
rosaria195620/11/2008, 12:47
Nicoletta ho accorpato quà tutte le discussioni che stai aprendo in quanto riferentesi al medesimo argomento.
E' dispersivo aprire tante discussioni quando già ne esiste una e si riempie inutilmente una sezione che serve, in generale, per TUTTE le richiesta di firme e petizioni.
Ti invito quindi a non aprire altre discussioni e ad utilizzare questa già esistente per gli aggiornamenti del medesimo argomento.
Grazie mille
nicoletta**20/11/2008, 13:16
Forse non avete capito che noi siamo DISPERATI.
Ho aperto tante discussioni in questo forum per attirare l'attenzione e per farvi aggiungere commenti all'articolo del Messaggero che è stato pubblicato oggi.
La mia richiesta è rivolta anche a chi abita in altre regioni, perchè è importante farlo adesso, altrimenti non ha più senso.
Noi di Roma siamo senza farmaci, immaginatevi solo per un istante come stiamo...
Ho scritto a tutti i giornali, a tutte le trasmissioni televisive, a tutte le Autorità, passo il mio tempo a scrivere lettere, non solo per me, ma per tutti quelli che stanno nella mia condizione e anche per quelli che adesso hanno i farmaci e domani non si sa, la Regione Lazio potrebbe dare l'esempio e le altre Regioni potrebbero seguirlo...
Il Messaggero oggi ha finalmente ha pubblicato la mia testimonianza, sarebbe il caso che qualcuno dimostri solidarietà aggiungendo un commento anche perchè più siamo più il problema viene fuori...
Era solo per questo che ho aperto altre discussioni qui e non credo sia il caso di "rimproverarmi" scrivendo in quel modo imperioso, in grassetto e con la scrittura ingrandita, bastava scrivermi in privato come hanno fatto altre persone che mi hanno scritto cose belle e mi hanno dimostrato solidarietà, bastava un messaggino e avrei capito, così invece mi sento estremamente ferita ed umiliata.
Ricordatevi che il problema potrebbe riguardare tutti.
Comunque grazie di tutto.
Nicoletta Carcaterra
beali20/11/2008, 13:39
Ciao Nicoletta,come stai? Ho inviato il mio commento.
Grazie x tutto.
Beatrice
nicoletta**20/11/2008, 13:43
CITAZIONE (beali @ 20/11/2008, 12:39) Ciao Nicoletta,come stai? Ho inviato il mio commento.
Grazie x tutto.
Beatrice
Non sto molto bene con metà dose...ma almeno metà me la danno. Qualcuno è senza terapia.
Grazie a te.
Nicoletta
rosaria195620/11/2008, 16:18
CITAZIONE (nicoletta** @ 20/11/2008, 12:16) 1) Forse non avete capito che noi siamo DISPERATI. Ho aperto tante discussioni in questo forum per attirare l'attenzione e per farvi aggiungere commenti all'articolo del Messaggero che è stato pubblicato oggi.
2) La mia richiesta è rivolta anche a chi abita in altre regioni, perchè è importante farlo adesso, altrimenti non ha più senso.
3) Noi di Roma siamo senza farmaci, immaginatevi solo per un istante come stiamo...
4)Era solo per questo che ho aperto altre discussioni qui e non credo sia il caso di "rimproverarmi" scrivendo in quel modo imperioso,
5)in grassetto e con la scrittura ingrandita,
1) cara Nicoletta quà ci sono iscritti laziali quindi ABBIAMO capito benissimo la vostra disperazione e, come aiutammo quelli della Sicilia, tutti i REUMAMICI aiutano quelli del Lazio e, non dimenticare che fui IO PERSONALMENTE E VOLONTARIAMENTE, quà:
http://reumatoide.forumfree.net/?t=33458471&st=60
con il mio messaggio delle 18.06 a offrire l'aiuto anche del nostro forum che TU invece non ritenevi opportuno coinvolgere, quindi mi sembra e, come REUMAMICA e come referente AIRA di essere stata più che corretta ad offrire, appena letta la notizia nel froum AIRA, anche l'appoggio di questo forum
2) quà vale ciò che ti ho risposto sopra, offrendoti di porre la questione anche in QUESTO forum ho offerto l'unico mezzo in mio possesso, oltre ovviamente al fatto che ho scritto in prima persona e come referente AIRA Campania
3) TI ripeto che anche noi abbiamo iscritti romani
4) dove vedi il rimprovero se ti sto segnalando di aver accorpato le varie discussioni, così come previsto dal REGOLAMENTO di questo forum che io DEVO APPLICARE, e lo dovevo fare quà non in privato altrimenti chi le cercava non sapeva più dove trovarle, invitandoti, con tutte le spiegazioni del caso, e RINGRAZIANDOTI,
5) in grassetto, con la scrittura ingrandita ed in rosso (che avevo dimenticato di mettere ed ora l'ho pure messo) io da anni inserisco le comunicazioni che voglio siano bene in vista.....persino gli auguri ai compleanni li metto così e TUTTI i reumamici iscritti te lo potranno confermare.
Nicoletta cara capisco benissimo, anche io mi curo con i biologici e sono già al terzo biologico.....noi siamo tutti nella stessa barca, quindi come pensi che noi non si possa capire, non è quindi il caso di appigliarsi ad un mio EDUCATO invito che rientra tra l'altro tra quanto stabilito con il regolamento di questo forum, al quale tutti gli iscritti devono attenersi.
Spero di aver chiarito ogni tuo dubbio in proposito, per quanto mi riguarda, io continuerò le mie segnalazioni, come pure ne sono certa, le continueranno i reumamici laziali iscritti al questo forum, perchè la salute è un diritto di tutti e non ci sono laziali o campani o abruzzesi o siciliani.
Ciao cara Nicoletta e buon proseguimento TUTTI INSIEME nella nostra lotta
un abbraccio, Rosaria
rosaria195620/11/2008, 18:16
Reumamici laziali
in merito ai problemi che in questa discussione stiamo denunciando, attivandoci con i mezzi a nostra disposizione, io mi sono permessa di scrivere anche ad Antonella Celano, presidente ANMAR, che virtualmente conosce me ed il nostro gruppo da oltre 5 anni, ripeto: ho usato tutti i mezzi che potevo usare e quindi anche interessare direttamente la presidente ANMAR (oltre all'AIRA sul cui forum è stata divulgata la notizia), infatti credo che più associazioni si fanno sentire più daremo fastidio e possiamo sperare di essere ascoltati.
La carissima Antonella Celano mi ha appena comunicato che il giorno 2 dicembre ha appuntamento alla Regione Lazio per discutere in merito e mi farà sapere ulteriori sviluppi della questione.
Appena avrò altre notizie sarà mia cura segnalarvele
nicoletta**20/11/2008, 19:03
CITAZIONE (rosaria1956 @ 20/11/2008, 15:18) CITAZIONE (nicoletta** @ 20/11/2008, 12:16) 1) Forse non avete capito che noi siamo DISPERATI. Ho aperto tante discussioni in questo forum per attirare l'attenzione e per farvi aggiungere commenti all'articolo del Messaggero che è stato pubblicato oggi.
2) La mia richiesta è rivolta anche a chi abita in altre regioni, perchè è importante farlo adesso, altrimenti non ha più senso.
3) Noi di Roma siamo senza farmaci, immaginatevi solo per un istante come stiamo...
4)Era solo per questo che ho aperto altre discussioni qui e non credo sia il caso di "rimproverarmi" scrivendo in quel modo imperioso,
5)in grassetto e con la scrittura ingrandita,
1) cara Nicoletta quà ci sono iscritti laziali quindi ABBIAMO capito benissimo la vostra disperazione e, come aiutammo quelli della Sicilia, tutti i REUMAMICI aiutano quelli del Lazio e, non dimenticare che fui IO PERSONALMENTE E VOLONTARIAMENTE, quà:
http://reumatoide.forumfree.net/?t=33458471&st=60
con il mio messaggio delle 18.06 a offrire l'aiuto anche del nostro forum che TU invece non ritenevi opportuno coinvolgere, quindi mi sembra e, come REUMAMICA e come referente AIRA di essere stata più che corretta ad offrire, appena letta la notizia nel froum AIRA, anche l'appoggio di questo forum
2) quà vale ciò che ti ho risposto sopra, offrendoti di porre la questione anche in QUESTO forum ho offerto l'unico mezzo in mio possesso, oltre ovviamente al fatto che ho scritto in prima persona e come referente AIRA Campania
3) TI ripeto che anche noi abbiamo iscritti romani
4) dove vedi il rimprovero se ti sto segnalando di aver accorpato le varie discussioni, così come previsto dal REGOLAMENTO di questo forum che io DEVO APPLICARE, e lo dovevo fare quà non in privato altrimenti chi le cercava non sapeva più dove trovarle, invitandoti, con tutte le spiegazioni del caso, e RINGRAZIANDOTI,
5) in grassetto, con la scrittura ingrandita ed in rosso (che avevo dimenticato di mettere ed ora l'ho pure messo) io da anni inserisco le comunicazioni che voglio siano bene in vista.....persino gli auguri ai compleanni li metto così e TUTTI i reumamici iscritti te lo potranno confermare.
Nicoletta cara capisco benissimo, anche io mi curo con i biologici e sono già al terzo biologico.....noi siamo tutti nella stessa barca, quindi come pensi che noi non si possa capire, non è quindi il caso di appigliarsi ad un mio EDUCATO invito che rientra tra l'altro tra quanto stabilito con il regolamento di questo forum, al quale tutti gli iscritti devono attenersi.
Spero di aver chiarito ogni tuo dubbio in proposito, per quanto mi riguarda, io continuerò le mie segnalazioni, come pure ne sono certa, le continueranno i reumamici laziali iscritti al questo forum, perchè la salute è un diritto di tutti e non ci sono laziali o campani o abruzzesi o siciliani.
Ciao cara Nicoletta e buon proseguimento TUTTI INSIEME nella nostra lotta
un abbraccio, Rosaria
Cara Rosaria, la malattia ci rende deboli e fragili, non solo nelle ossa ma anche a livello psicologico.
Ti ringrazio tanto e continuiamo insieme questo cammino.
un abbraccio anche a te
Nicoletta
rosaria195620/11/2008, 22:14
CITAZIONE (nicoletta** @ 20/11/2008, 18:03) Ti ringrazio tanto e continuiamo insieme questo cammino.
un abbraccio anche a te
Nicoletta
GRAZIE A TE PER LA PASSIONE E LA COSTANZA E L'IMPEGNO CHE CI STAI METTENDO.
un bacio e NON MOLLIAMO
beali21/11/2008, 09:40
CITAZIONE (rosaria1956 @ 20/11/2008, 17:16) Reumamici laziali
in merito ai problemi che in questa discussione stiamo denunciando, attivandoci con i mezzi a nostra disposizione, io mi sono permessa di scrivere anche ad Antonella Celano, presidente ANMAR, che virtualmente conosce me ed il nostro gruppo da oltre 5 anni, ripeto: ho usato tutti i mezzi che potevo usare e quindi anche interessare direttamente la presidente ANMAR (oltre all'AIRA sul cui forum è stata divulgata la notizia), infatti credo che più associazioni si fanno sentire più daremo fastidio e possiamo sperare di essere ascoltati.
La carissima Antonella Celano mi ha appena comunicato che il giorno 2 dicembre ha appuntamento alla Regione Lazio per discutere in merito e mi farà sapere ulteriori sviluppi della questione.
Appena avrò altre notizie sarà mia cura segnalarvele
Grazie.Con affetto.
Beatrice
LLorenza21/11/2008, 10:07
ho inviato stamattina questa mail alla regione lazio
oggetto: tagli ai biologici per i malati di artrite reumatoide
sto ancora aspettando una vostra risposta che sia una risposta, cioè che dimostri che conoscete il problema che vi è stato sottoposto.
tagliate da qualche altra parte, se guardate bene troverete gli sprechi. i farmaci non sono uno spreco.
la rispostina preconfezionata che avete inviato ad alcuni di noi è da incompetenti. e come già detto, il provvedimento che avete preso vi espone ad azioni civili e penali perchè lede il diritto alla salute e alla cura.
in più coloro che assumono i biologici fanno parte di un preciso protocollo, hanno fatto da cavie. dimezzando le dosi, non hanno i benefici, ma assumono tutti gli effetti collaterali di questi farmaci.
e pensare che vi paghiamo per stare lì a darci queste risposte da incompetenti.
nessun reumatologo vi direbbe che avete ragione.
le responsabilità che avete sono indubbie.
marrazzo è stato una vera delusione.
aspettiamo una risposta.
Gentile Cittadina,
le comunichiamo che in data 10/11/2008 17.12.07 abbiamo ricevuto la sua segnalazione. Il codice identificativo della sua pratica è: HD0000000005763.
Servizio CONTACT CENTER - Dillo a Marrazzo!
wonia21/11/2008, 12:06
Ho appena inviato una lettera a Striscia la notizia, può piacere o meno...ma la sua risonanza è piuttosto ampia.
Salvia5221/11/2008, 12:08
Ho consultato il Messaggero ed ho visto che la lettera di Nicoletta e' sempre presente nella sezione Regione,sotto L'articolo Sanità Lazio: a dicembre via ai ticket.Negli ospedali 2.373 posti letto in meno.si possono ancora inserire commenti.Ciao
Angela
pecetta7721/11/2008, 12:10
magari Striscia la notizia si interessasse di noi!!! Gli abbiamo già scritto, ma ancora nulla di fatto! Continuiamo.... magari se ricevono tante email alla fine si interessano chi lo sa!
Salvia5221/11/2008, 12:17
CITAZIONE (wonia @ 21/11/2008, 11:06) Ho appena inviato una lettera a Striscia la notizia, può piacere o meno...ma la sua risonanza è piuttosto ampia.
Hai fatto benissimo,ora svrivo pure io.Angela
nicoletta**21/11/2008, 13:04
Ragazzi, il 2 dicembre andrò anch'io all'appuntamento con la Regione insieme alla responsabile dell'ANMAR.
Se prima del 2 dicembre avete qualcosa da propormi, o qualche idea, o spunti...insomma sono qui.
Un abbraccio.
Nicoletta Carcaterra
rosaria195621/11/2008, 15:06
CITAZIONE (nicoletta** @ 21/11/2008, 12:04) .........avete qualcosa da propormi, o qualche idea, o spunti...insomma sono qui.
Nicoletta, sono certa che tu sia informatissima ma ti proponevo di stamparti le schede tecniche degli anti TNF-alfa dal sito EMEA e anche di kineret, se la trovi.
Questo per documentare che NON SONO off label, che NON SONO degli antitumorali ma farmaci SPECIFICI per le patologie reumatiche autoimmuni....questo qualora dovessero ancora ribattere su questo punto....
per ora non mi viene in mente altro, eventualmente lo scriverò quà.
lorichi21/11/2008, 16:49
IO SOTTOLINEREI ANCHE IL FATTO CHE I MALATI DI AR SONO COSTRETTI A INTERVENTI PER PROTESI E POI SOTTOLOINEREI ANCHE LA QUANTITA' DI INVALIDI PER AR CHE PERCEPISCONO PENSIONI E USUFRUISCONO DI ESENZIONI PER FAR CAPIRE CHE UN MALATO DI AR COSTA MOLTO QUINDI E' MEGLIO SE, CON I FARMACI GIUSTI, RIESCE A LAVORARE, MANTENERSI ED EVITARE PROTESI. QUESTO GIUSTO PER FARLI RIFLETTERE SUI COSTI. ANCHE SE SONO INFORMAZIONI CHE CONOSCONO BENE.
pecetta7721/11/2008, 16:55
c'è un nuovo articolo sul messaggero!
Andiamo ad aggiungere commenti:
http://www.ilmessaggero.it/articolo.php ... GERO&ssez=
LLorenza23/11/2008, 19:07
oggi pomeriggio, ho visto un pezzetto della trasmissione condotta da massimo giletti su rai uno. si è parlato di malasanità e del messaggero che ha aperto la rubrica di denuncia che ben conosciamo.
se si riuscisse a parlarne su rai uno non sarebbe male.
vi immaginate la lory in studio con il vero sposini?
credo sia una buona idea.
sara5923/11/2008, 19:22
sono sara59, mi unisco a voi e urlo la mia indignazione!!!....
Qundo sono seduta mi inizia un dolore abbastanza fastidioso alla scapola destra
che mi passa se mi sdraio, cosa può essere..boh!! :huh:
lorichi23/11/2008, 19:25
CITAZIONE (LLorenza @ 23/11/2008, 18:07) immaginate la lory in studio con il vero sposini?
credo sia una buona idea.
MA SEI PAZZA? :woot: :woot: PERCHE' PROPRIO IO?
LLorenza23/11/2008, 22:28
io ti ci vedo benissimo.
poi, puoi sempre portarti il lanciafiamme, pardon, il cannello per dorare la crema catalana :rolleyes:
tu pensa che una volta che eravamo riusciti ad avere un incontro al ministero per questioni riguardanti la scuola, pensavamo di usare un professore dell'accademia di belle arti di napoli che non si lava e puzza terribilmente come arma batteriologica.
se l'altra parte non avesse accolto le nostre sacrosante richieste lo avremmo lanciato sul tavolo delle trattative, quando si è in guerra, si è in guerra.
comunque, se nicoletta legge, a parte gli scherzi che servono solo a raccogliere un po' le forze, l'idea di scrivere a queste redazioni televisive può essere buona, così per il 2 dicembre che hanno l'incontro, l'altra parte si ammorbidisce.
poi, scusa. dici perchè proprio io?
perchè hai l'aria di una tranquilla signora, ma hai la battuta che uccide e non hai timori reverenziali.
rosaria195623/11/2008, 22:31
CITAZIONE (LLorenza @ 23/11/2008, 21:28) .........perchè hai l'aria di una tranquilla signora, ma hai la battuta che uccide e non hai timori reverenziali.
:woot:
QUOTO!!!!!!!!!!!!!!
è proprio Loryyyyyyyyy :woot: :wub:
cri6824/11/2008, 02:28
CITAZIONE (rosaria1956 @ 23/11/2008, 21:31) CITAZIONE (LLorenza @ 23/11/2008, 21:28) .........perchè hai l'aria di una tranquilla signora, ma hai la battuta che uccide e non hai timori reverenziali.
:woot:
QUOTO!!!!!!!!!!!!!!
è proprio Loryyyyyyyyy :woot: :wub:
ri quoto!!!!!!!
:wub:lorichi24/11/2008, 07:23
CITAZIONE (LLorenza @ 23/11/2008, 21:28) poi, scusa. dici perchè proprio io?
perchè hai l'aria di una tranquilla signora, ma hai la battuta che uccide e non hai timori reverenziali.
AZZ! COME DESCRIVERE UNA PERSONA IN MEZZA RIGA! SONO TUTTE QUESTE COSE? BEH GRAZIE LE PRENDO COME UN COMPLIMENTO SOPRATTUTTO L'ULTIMA PARTE E' VERISSIMA, C'E' IL PICCOLO PARTICOLARE CHE NONOSTANTE LE APPARENZE NON SAREI MAI CAPACE DI APPARIRE IN TELEVISIONE, PIUTTOSTO MI SOTTERREREI.
LLorenza24/11/2008, 09:23
mai dire mai :B):
nicoletta**24/11/2008, 09:39
Sono stata chiamata dalla RAI per partecipare al programma di domenica nello spazio di Giletti, ma probabilmente c'è stato un ripensamento...il giornalista che mi doveva telefonare il giorno dopo non si è fatto più sentire, forse l'argomento era troppo...."scottante"?
Mah...a buon intenditor...
Un abbraccio a tutti.
Nicoletta
LLorenza24/11/2008, 18:38
richiama, nicoletta.
rosaria195625/11/2008, 00:03
Ho mandato una lettera anche alla trasmissione MI MANDA RAI TRE......là Marrazzo lo conoscono bene vero?????
Mi chiamo Rosaria Cozzolino e sono malata, fin dall’età di 3 anni, di artrite reumatoide e rappresento attualmente l’AIRA (Associazione Italiana ReumAmici) per la regione Campania.
Mi permetto di segnalare e di denunciare quanto si sta perpretando ai danni dei malati reumatici autoimmuni della regione Lazio.
In tale regione infatti, per sanare il bilancio deficitario, si è ben pensato di dimezzare ai malati le dosi di alcuni farmaci di ultima generazione, i cosiddetti biologici anti TNF-alfa, farmaci utilizzati in Italia fin dal 2000 che hanno ridato speranza e, in molti casi, ridato possibilità di camminare, di lavorare, di avere una vita autonoma, a migliaia di malati di artrite reumatoide, di spondilite anchilosante ed altre patologie reumatiche autoimmuni.
Queste patologie, gravissime croniche ed altamente invalidanti, colpiscono soprattutto nella fascia d’età 30/50 anni, quando cioè si è nel pieno del vigore fisico, quando si ha una famiglia da portare avanti, un lavoro che ci permette di vivere, ma queste malattie non disdegnano, purtroppo, nemmeno l’età infantile ed adolescenziale, provocando danni gravissimi ed irreversibili, rendendo invalidi persone di 30 anni e bambini di 5 indifferentemente.
Chi scrive, ammalatasi piccolissima negli anni ’50 non ha avuto molta possibilità di cure in quegli anni ed ha quindi già subito 3 interventi chirurgici ai piedi e si appresta ad impiantare protesi ad entrambi i polsi eppur si ritiene fortunata perché fin sulla sedia a rotelle conducono queste malattie, per i malati reumatici autoimmuni protesi ed inabilità sono purtroppo compagni di vita.
Con i farmaci biologici si sta dando, finalmente, una speranza di vita migliore a tanti pazienti giovani, a tanti bambini, con questi farmaci si sono avuti miglioramenti ed addirittura remissioni della malattia, ma sono farmaci costosissimi e quindi, la Regione Lazio ha ben pensato di risanare il proprio bilancio deficitario sulla pelle dei malati reumatici autoimmuni dimezzando le dosi dei “biologici” loro somministrati e, in alcuni casi, addirittura negando il proseguimento di terapie già iniziate con tali farmaci, il tutto in maniera indiscriminata senza accertamenti in merito alle reali condizioni dei pazienti.
E’ infatti da segnalare che, i pazienti arruolati per la somministrazione di tali farmaci, (per i quali già si erano volontariamente prestati per le ultime fasi degli studi sperimentali ed osservazionali degli stessi) sono già stati scelti tra quelli NON responsivi ai tradizionali immunosoppressori utilizzati per le patologie autoimmuni, è ovvio quindi che si tratta di pazienti GRAVI che non hanno speranza di miglioramento con altre terapie e che, alcuni di essi, già cominciano a peggiorare.
E’ anche da ricordare che, il dr. Marrazzo, paladino dei deboli quando era alla conduzione di questo programma così seguito dai cittadini, che vedevano nelle sue battaglie televisive le loro stesse battaglie quotidiane contro ogni forma di ingiustizia, ora che occupa il posto di Presidente della Regione Lazio, non ha remore a colpire proprio le fasce più deboli dei cittadini: i malati, i bisognosi di cure, coloro a cui la vita ha già negato la salute e che arrancano ogni giorno per cercare di attenere alle normali attività quotidiane con fatica e con dolore inenarrabile.
Mi piacerebbe che proprio da questa trasmissione che tanta notorietà a dato al dr. Marrazzo, gli venisse inviato, anche attraverso la sola lettura di queste mie parole, un umile invito a rivedere le posizione della Regione Lazio in merito a tali farmaci, a ridare speranza alle migliaia di malati che in questi giorni si vedono consegnare “mezza dose” della loro terapia…….malati curati a metà….ecco cosa sono diventati i malati reumatici autoimmuni della Regione Lazio.
Vi ringrazio per l’attenzione concessa alla presente e resto a disposizione.
Rosaria Cozzolino
Referente AIRA Campania
Indirizzo--------------
Cellulare-----------
beali25/11/2008, 03:55
Care amiche/ci, la forza che leggo nei vostri scritti, mi sta' aiutando tanto.Non riesco a scrivere tante e-mail xchè mi stanco facilmente, ho scritto ai programmi radiofonici di radio2 Il ruggito del coniglio e a Caterpillar e x mantenere alta l'attenzione anche sul messaggero, dove c'è l'articolo che tratta questo argomento.
Grazie Rosaria:)
Beatrice
lorichi25/11/2008, 07:46
QUESTO E' IL TESTO DELLA E-MAIL CHE HO INVIATO A MI MANDA RAI3 COME REFERENTE AIRA PER IL LAZIO, IERI NON HO FATTO IN TEMPO A POSTARVELO
Sono il referente per il lazio dell’AIRA – Associazione di Malati Reumatici, cronici, autoimmuni.
Un malato autoimmune puo’ essere colpito da malattie quali l’artrite reumatoide, la spondilite anchilosante, il lupus ecc. malattie terribilmente invalidanti, che causano danni irreversibili, che fino a un paio di decenni fa potevano mettere una persona su una sedia a rotelle e renderla completamente inabile o, in casi estremi, portarla alla morte.
Una decina di anni fa molti malati reumatici hanno accettato di provare (fare da cavie) farmaci di nuova generazione, i farmaci biologici. Questi farmaci stanno funzionando egregiamente e quelli sotto indicati sono un esempio di quelli maggiormente usati nella cura delle malattie reumatiche che sono espressamente indicate nei bugiardini dei farmaci.
Mi rivolgo a MI MANDA RAITRE perche’ capita che la Regione Lazio, per motivi di bilancio, ha deciso di “risparmiare” dimezzando le dosi e, in alcuni casi, sospendendo la fornitura dei farmaci biologici.
Detti farmaci non sono prescrivibili dai medici di base ne’ acquistabili in farmacia; possono soltanto essere prescritti dagli specialisti ospedalieri di reumatologia e ritirati negli ospedali. I tagli ai bilanci degli ospedali operati dalla regione hanno prodotto il taglio dei farmaci.
Questo significa che persone, malati, che con i farmaci biologici sono riusciti a riappropriarsi della propria vita, a mantenere il posto di lavoro, a mantenere se stessi e la propria famiglia, stanno cominciando a peggiorare, ad avere riacutizzazioni delle loro malattie. Questo significhera’, a breve, che queste persone saranno costrette al riposo, all’inabilita’, in tempi piu’ lunghi a impiantare protesi perche’ le articolazioni colpite saranno “da buttare via”.
Sorgono spontanee due riflessioni:
1) si risparmia oggi per spendere il doppio, il triplo fra qualche anno
2) il presidente Marrazzo che, quando era alla guida di MI MANDA RAI3, era il paladino dei deboli e gli indifesi, ha rapidamente dimenticato le categorie piu’ deboli?
Mi preme sottolineare che queste malattie colpiscono una larga fascia di pazienti pediatrici e adolescenti che con i farmaci biologici ed una diagnosi precoce hanno buone possibilita’ di mandare in remissione la malattia e bloccare sul nascere i danni irreversibili che diversamente queste malattie procurano.
Spero con questa mia nota di dare voce ai malati reumatici del Lazio e smuovere la coscienza e la sensibilita’ di chi dovrebbe occuparsi dei cittadini tutti, specialmente quelli piu’ deboli.
Sono a disposizione per qualunque informazione e chiarimento si rendesse necessario e invio cordiali saluti
Schede Tecniche di alcuni farmaci biologici piu’ usati in reumatologia:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
Loredana Chieregato
referente AIRA per il Lazio
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