ciao mi presento!!!!!
ciao mi presento!!!!!
sono in cura xdermatomiosite all,ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana deltacortene 10mg il giorno immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese , folina e varie compresse x la pressione alta . scusate ma non so usare il compiuter molto bene ,aspetto consigli xle mie cure! buona notte a tutti! Daniela
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Re: ciao mi presento!!!!!
CIAO DANIELA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CON LE MEDICINE CHE PRENDI RIESCI A TENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA? SE FAI UN GIRO NEL FORUM VEDRAI CHE LA QUANTITA' DI FARMACI CHE OGNUNO DI NOI ASSUME E' VERAMENTE TANTA, ANCHE PERCHE', PURTROPPO, CAPITA DI DOVER CURARE PIU' DI UNA PATOLOGIA.
CARA DANIELA QUESTO NEL LIBRO DEGLI OSPITI ORA E' UNO SPAZIO TUTTO TUO DOVE QUANDO VORRAI CI POTRAI RACCONTARE DI TE; VEDRAI CHE USARE IL FORUM E' FACILE E QUANDO HAI FATTO UN PO DI PRATICA TI INVITO A VISITARE ANCHE LE ALTRE SEZIONE, SIAMO DEI CHIACCHIERONI E CI PIACE ANCHE DIVERTIRCI PERCIO'..........BUTTATI NELLA MISCHIA.
TI INVITO ANCHE A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
CON LE MEDICINE CHE PRENDI RIESCI A TENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA? SE FAI UN GIRO NEL FORUM VEDRAI CHE LA QUANTITA' DI FARMACI CHE OGNUNO DI NOI ASSUME E' VERAMENTE TANTA, ANCHE PERCHE', PURTROPPO, CAPITA DI DOVER CURARE PIU' DI UNA PATOLOGIA.
CARA DANIELA QUESTO NEL LIBRO DEGLI OSPITI ORA E' UNO SPAZIO TUTTO TUO DOVE QUANDO VORRAI CI POTRAI RACCONTARE DI TE; VEDRAI CHE USARE IL FORUM E' FACILE E QUANDO HAI FATTO UN PO DI PRATICA TI INVITO A VISITARE ANCHE LE ALTRE SEZIONE, SIAMO DEI CHIACCHIERONI E CI PIACE ANCHE DIVERTIRCI PERCIO'..........BUTTATI NELLA MISCHIA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: ciao mi presento!!!!!
CIAO DANIELA BENVENUTA IN FORUM, PURTROPPO E' VERO, NOI MALATI AUTOIMMUNI PRENDIAMO TANTI FARMACI PERCHE' DOBBIAMO ASSUMERE SIA I FARMACI DI FONDO PER BLOCCARE LA MALATTIA (IMMUNOSOPRPESSORI COME IL METHOTREXATE ED ALTRI) SIA FARMACI SINTOMATICI PER CERCARE DI AIUTARE LA SINTOMATOLOGIA INFIAMMATORIA E DOLOROSA (ANTINFIAMMATORI E CORTISONE) SIA ALTRI FARMACI DIVERSI A SECONDA DELLE PATOLOGIE: NEL TUO CASO LE IMMUNOGLOBULINE.
L'IMPORTANTE E' RIUSCIRE A TENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTI E, SE SI VERIFICHERA' UN SIGNIFICATIVO MIGLIORAMENTO VEDRAI CHE QUALCHE FARMACO POTRA' ESSERE IN SEGUITO RIDOTTO OPPURE COMPLETAMENTE EVITATO.
GIRONZOLA IN FORUM, COME TI DICEVA LOREDANA, CI FAREMO TANTA COMPAGNIA E TU POTRAI SIA SFOGARTI CHE CHIEDERE CONSIGLI E SUPPORTO QUANDO NE AVRAI BISOGNO
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GIRONZOLA IN FORUM, COME TI DICEVA LOREDANA, CI FAREMO TANTA COMPAGNIA E TU POTRAI SIA SFOGARTI CHE CHIEDERE CONSIGLI E SUPPORTO QUANDO NE AVRAI BISOGNO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: ciao mi presento!!!!!
Ciao Daniela 
nella forum famiglia 
....capisco la tua antipatia e stanchezza verso i farmaci. Spero comunque che funzionino e ti diano una qualità di vita soddisfacente. Baci Giò
nella forum famiglia ....capisco la tua antipatia e stanchezza verso i farmaci. Spero comunque che funzionino e ti diano una qualità di vita soddisfacente. Baci Giò 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao mi presento!!!!!
ciao Gio grazie del saluto,
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Daniela
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Daniela
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Re: ciao mi presento!!!!!
Ciao Daniela 
BENVENUTA IN FORUM
grazie per la compagnia stasera in tag.
Un abbraccio grande grande
Silvia
NB
condivido l' "allergia" verso i farmaci ma se servono ....
BENVENUTA IN FORUM
grazie per la compagnia stasera in tag.
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Silvia
NB
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" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: ciao mi presento!!!!!
CIAO DANIELA BENVUNUTA IN FORUM......FELICISSIMA DI FARE LA TUA CONOSCENZA
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: ciao mi presento!!!!!
ciao MAVI grazie del saluto, oggi non va molto bene ho la bronchite devo prendere l'antibiotico 2volte al giorno uffa! ancora pasticche!ti abbraccio daniela! :
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Daniela
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Daniela
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Re: ciao mi presento!!!!!
BENVENUTA 
Cetty con affetto
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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Re: ciao mi presento!!!!!
ciao concetta, grazie del saluto,sono un po' nervosa domani ho day hospital x fare la flebo di immunoglobuline pero' funzionano!!! grazie!
grazie!__________________________________________________________________________________
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Daniela
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rosaria1956
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Re: ciao mi presento!!!!!
IN BOCCA AL LUPO PER LA FLEBO 
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piriciou
Re: ciao mi presento!!!!!
Ciao Daniela mi ha fatto piacere sentirti in tag.
Alla prossima.
Alla prossima.
Re: ciao mi presento!!!!!
ciao dany grazie per esserti preoccupata per me................................stai tranquilla per le flebo ok....so che non è facile ma anche tu hai contribuito ieri ad aiutarmi a stare meglio. un abbraccio mavi
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: ciao mi presento!!!!!
Ciao MAVI sono contenta della tua risposta , spero ti sia passata la febbre,cerca di pensare che non sei sola ,hai un bimbo marito e genitori,poi c'e FORUM,,,,,,,,.Un' abbraccio DANIELA
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Daniela
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Re: ciao mi presento!!!!!
grazie dany........sei un tesoro la febbre non è passata e i dolori sono aumentati....martedì andro in dh vediamo cosa dicono ti abbraccio forte mavi
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: ciao mi presento!!!!!
MAVI ti parlo un po' di me ,ho perso mio marito 5 anni fa' ,ho un figlio meraviglioso mia nuora e una nipotina,una sorella s empre presente e il mio lavoro.Scaccio la solitudine della sera con voi di FORUM ciao e scusa lo sfogo daniela,,,,,,,,,---
ciao e scusa lo sfogo daniela,,,,,,,,,---__________________________________________________________________________________
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Daniela
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Re: ciao mi presento!!!!!
ciao ENRICO non va molto bene , grazie del saluto,tu come stai?? .io devo ripetere analisi flebo eco, pero' si va avanti,,,,,,,mi fa piacere sapere come stai!!!!!!
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Daniela
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Re: ciao mi presento!!!!!
CIAO DANY MI SPIACE NON SAPEVO.....POSSO DIRTI CHE CI SARO' SEMPRE PER TE??? E POSSO DIRTI CHE SPERO DI INCONTRARTI ANCORA NEL FORUM???? GRAZIE DANY PER ESSERTI APERTA CON ME LO APPREZZO MOLTO TVB MAVI
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: ciao mi presento!!!!!
GRAZIE ,,,MAVI ,,,,,Mi fara' piacere se mi dai notizie del dh di martedi,un abbraccio grande ,e buona notte.......!!! DANIELA,,
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Daniela
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Daniela
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