ci sono anch'io!!Nizza

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arrivooo!! .nizza.con la sclerosi sistemica

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arrivooo!! Nizza. con la sclerosi sistemicaCominciata da nizza.
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > LIBRO DEGLI OSPITI
Parte 1 di 1
nizza.12/2/2009, 12:18
Ciao a tutti ragazzi.
Mi permetto di usare questo termine perchè in qualunque forum vado sono la più anziana.
Ma perchè gli ultra-sessantunenni non scrivono on line? :woot:
Ho la sclerosi sistemica diagnosticatami nel 1995, preceduta 25 anni prima dal raynaud.
Sono due anni che di tanto in tanto sbircio nel forum e a furia di sbirciare ho iniziato a conoscere seppur sommariamente le vostre storie, le vostre difficoltà ma anche le vostre gioie.
Sarei molto contenta di entrare a far parte anche di questo forum.
toc...toc...è permesso? :D



mammona12/2/2009, 12:24
AVANTI! e benvenuta, purtroppo!! come stai? come te la cavi? :rolleyes: :)
rosaria195612/2/2009, 12:46
ciao Nizza benvenuta, è bello leggere che qualcuno che già ci seguiva da tempo decida poi di iscriversi e di condividere le sue esperienze con noi.
Io sono Rosaria ho 53 anni ed una serie di acciacchi mi tiene compagnia, l'elenco lo leggi nella mia firma, ma sono un'acciaccata felice e amo definire il nostro forum "Il club degli acciaccati felici" perchè, malagrado le nostre malattie, dobbiamo essere sereni, allegri e goderci la vita sempre, specialmente dobbiamo sapere cogliere ed apprezzare tutti i momenti belli che la vita ci regala e saperceli godere a dispetto della malattia.
Ci racconti qualcosa di te così anche noi ti conosceremo meglio.
ciao a presto
ger7412/2/2009, 13:51
ciao Nizza benvenuta :-)
senti ma quando avevi il raynaud non avevi altri sintomi?avevi mai fatto analisi per vedere ana ena?
Pao Fufina12/2/2009, 14:51
Benvenuta in famiglia :wub: Nizza
marzia525812/2/2009, 15:17

Ciaoooooo :woot:
Benvenuta in forum Nizza!!
io sono Marzia con AR
complimenti per come te la cavi col pc...
i miei stanno cercando ancora di capire come si accende :rolleyes:
raccontaci di te, dove sei in cura?
A presto ;)
selvaggia5912/2/2009, 15:28
Nizzina
BENVENUTA
noi c conosciamo già evviva visto
c'è l'hai fatta
bacissimiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Ragazzi posso dirvi che Nizza è la dolcezza
in persona........................
sasi12/2/2009, 19:39
Nizza benvenuta in famiglia!
sakura5912/2/2009, 19:49
Ma ciaooooooo cara Nizza .......benvenuta in famiglia http://img8.imageshack.us/my.php?image= ... ec9pi7.gif

franca12/2/2009, 20:00
CITAZIONE (nizza. @ 12/2/2009, 11:18) Ciao a tutti ragazzi.
Mi permetto di usare questo termine perchè in qualunque forum vado sono la più anziana.
Ma perchè gli ultra-sessantunenni non scrivono on line? :woot:
Ho la sclerosi sistemica diagnosticatami nel 1995, preceduta 25 anni prima dal raynaud.
Sono due anni che di tanto in tanto sbircio nel forum e a furia di sbirciare ho iniziato a conoscere seppur sommariamente le vostre storie, le vostre difficoltà ma anche le vostre gioie.
Sarei molto contenta di entrare a far parte anche di questo forum.
toc...toc...è permesso? :D
Ciao Nizza, anch'io faccio parte del forum da pochi giorni, e sei la prima che incontro che ha la mia stessa
patologia.Mi piacerebbe continuare a sentirti per scambiarci le nostra esperienze. Ti abbraccio franca

ciao Nizza, anch'io sono nel forum da pochi giorni, ed ho la tua stessa patologia
spero di scambiare con te qualche esperienza , grazie ti saluto Franca
lorichi13/2/2009, 08:27
CIAO NIZZA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
TI DO UNA NOTIZIA.....................NON SEI LA MENO GIOVANE!
LLorenza13/2/2009, 08:29
ciao e benvenuta
maryanna8113/2/2009, 17:23
CIAO NIZZA SONO MARIANNA E
HO L'AR BENVENUTA FRA NOI!!!
emilia6213/2/2009, 18:10
CIAO NIZZA E BENVENUTA NEL CLUB DEGLI ACCIACCATI FELICI.
SE VUOI CONOSCERE I MIEI ACCIACCHI LEGGI SOTTO LA FIRMA MA SE VUOI SAPERE CHE TESTA HO......NON CHIEDERLO IN GIRO ;) :) :D
selvaggia5913/2/2009, 18:50
CITAZIONE (emilia62 @ 13/2/2009, 17:10) CIAO NIZZA E BENVENUTA NEL CLUB DEGLI ACCIACCATI FELICI.
SE VUOI CONOSCERE I MIEI ACCIACCHI LEGGI SOTTO LA FIRMA MA SE VUOI SAPERE CHE TESTA HO......NON CHIEDERLO IN GIRO ;) :) :D
NIZZA POSSO DIRTI IO COMè EMI
:D
è ADORABILISSIMA
:wub:
briciole13/2/2009, 20:27
ciao nizza, puoi parlarci dei tuoi disturbi con la sindrome di raynaud. ci l'ho anch'io , con una connettivite. benvenuta e a presto
.nizza.14/2/2009, 21:47
Grazie di cuore per il vostro benvenuto.
Bè, io sto così così, nel senso che all'inizio avevo un'alveolite fibrosante che mi hanno curato con l'endoxan.
Ringraziando il cielo si è fermata, ha combinato qualche piccolo danno ma a tutt'oggi non mi posso lamentare: di tanto in tanto ho un po' di difficoltà di respiro, ma poco eh! e un po' di affanno se faccio dei lavori per me pesanti, come portare le buste della spesa, passare l'aspirapolvere, fare due piani di scale.
Ho anche una polineuropatia periferica agli arti che mi crea vari disturbi soprattutto la notte.
L'esofago è dilatato e senza peristalsi; a volte il cibo che scende mi procura dolori e si ferma nell'esofago per qualche momento.
C'è poi il raynaud che d'inverno mi fa stare rintanata in casa per il freddo alle mani e soprattutto ai piedi, il pomeriggio lo passo abbracciata quasi sempre alla mia borsa d'acqua calda.
MA HA DA ARRIVA' l'ESTATE!!!!!!!

Insomma non mi lamento, non avrei mai creduto che dopo tanti anni dalla diagnosi sarei stata così.
Sono sposata, separata legalmente ho una figlia di 31 anni che è la mia vita e vivo con mia figlia e...... mio marito.........si, a volte succede......., stranamente si va più d'accordo :woot: , ah dimenticavo, ho anche un cagnolino di 13 anni che è un amore, si chiama Spillo. :)





RobyMuccola15/2/2009, 03:53
Ciao carissima..!!!
Che bello leggerti e ritrovarti qui...!!!!Come sai non ho avuto piu modo di entrare al " forum"...quindi mi fa troppo piacere "rivederti" qui..!
Un abbraccio!! ^_^
zinky15/2/2009, 12:28
ben arrivata anche da me,il reynoud ci unisce..............un grande aggregatore di fanciulle quali noi siamo :-)

.nizza.15/2/2009, 15:15
ciao ger74.
tanti anni fa, circa 30, ho fatto gli esami degli anticorpi ma allora non risultava niente.
Così mi sono portata avanti il raynaud fino al 1995, quando mi hanno diagnosticato la sclerosi sistemica.
La diagnosi è avvenuta dopo aver visto il raynaud, i problemi all'esafago, al polmone, calcificazioni, teleangioectasie e un'ulcerazione ad un dito della mano; gli anticorpi erano negativi anche se il prof. che mi seguiva diceva : usciranno! usciranno positivi prima o poi!"
Dopo tre mesi è stato così infatti. :)

Ciao Marzia 5258.
Sono in cura agli ospedali riuniti di Torrette di Ancona, presso la Clinica Medica.
Il primario è il prof.Armando Gabrielli,immunologo.
E' stato il primo ospedale dove mi sono presentata dato che sono di Ancona.
Lì durante i primi ricoveri ho incontrato diversi pazienti che a quei tempi erano già passati presso ospedali esteri come Filadelphia, ma ovunque andavano in America la risposta era " andate in Ancona che le cure sono le stesse che facciamo qui, non c'è motivo di spostarsi".
Così sono rimasta a curarmi qui in Ancona, dove mi trovo molto bene.

Ciao Selvaggia, grazie per la bella presentazione che mi hai fatto :D



Ciao Roby, sono contenta di rincontrarti qui.Come va ragazza?


Ciao Franca.
Sai? Giorni fa ho letto la tua presentazione e questo mi ha dato l'imput di iscrivermi finalmente.
Farebbe piacere anche a me condividere con te le varie esperienze.
Siamo in pochi con la sclerosi sistemica vero?
Allora a risentirci presto.

Ciao a tutti , ma proprio tutti. Vi saluto uno ad uno e grazie. :)
selvaggia5916/2/2009, 16:12
Nizzina cara tu nn ti lamenti mai
sei la gioia in persona e io ti voglio bene
rosaria195616/2/2009, 18:55
cara Nizza (magari se ti và di dirci il tuo nome, se vuoi non sei obbligata ovvio)
iscritti con sclrosi sistemica non ce ne sono molti, in effetti se non ero l'associazion per la lotta alla sclerodermia sta lottando affinchè venga riconosciuta come "malttia rara" così se la cosa và in porto potrete almeno avere qualche agevolazione sulle terapie.
L'alveolite fibrosante credo che possa ritenersi una parete stretta della mia carissima "fibrosi polmonare", :D posso chiederti se fai cure particolari oppure anche tu devi semplicemente tenere a bada la patologia di base che te l'ha provocata?
franca16/2/2009, 22:15
Cara, Nizza come gia' ti ho detto ho una sclerosi sistemica con fibrosi polmonare ho fatto due anni di endoxam ma ho dovuto interrompere per alterazione alle prove epatiche, senza dare risultati.Ora prendo il micofenolato (cel cept) e per adesso
le prove di funzionalita respiratoria sono costanti.scusa mi chiamano ti saluto Franca
marcella7016/2/2009, 23:48
ciao Nizza, sono Marcella e anche io condivido raynaud e SSc.
ben venuta tra i reum amici, per me è stata una vera terapia per l'anima ed il corpo.
Marcella
paoflany17/2/2009, 12:56
Ciao Nizza con un po' di ritardo ti do anch'io il benvento!
Io sono Paola e ho l'AR ma condivido con te il raynaud, anche se non mi da tanto fastidio, dopo la gravidanza era sparito e da poco è tornato ma mi prende solo qualche dita.

A presto!
kettyfoy17/2/2009, 21:01
con molto ritardo vorrei darti anch'io il benvenuto in forum
ketty
.nizza.18/2/2009, 16:32
Ciao Rosaria,
Si, la sclerosi sistemica o sclerodermia non è ancora passata a "malattia rara" anche se per ben due volte era lì lì per passare,ma sai, con i tagli che ci sono dobbiamo purtroppo ancora aspettare.
Io, avendo il 75% di invalidità ed un reddito personale molto basso non pago nessun esame o visita o medicina, a parte un farmaco, il plactidil,un antiaggregante piastrinico che prendo al posto della cardioaspirina, dato che quest'ultima mi dava problemi di mal di stomaco.
E' vero, l'alveolite fibrosante provoca la fibrosi polmonare; a me ancora non l'hanno diagnosticata, parlano solo di alcun ispessimenti ai polmoni ma penso che non ci sia grande differenza dato che a volte ho un po' di dispnea anche
se per il momento non mi hanno dato nessun farmaco al riguardo.

Ciao, Maria Antonietta















.

Allora Franca se le prove di fuzionalità respiratoria vanno bene è tutto ok.
Forza! Si va avanti!
wondermamy20/2/2009, 15:55
CIAO NIZZA MI CHIAMO SILVIA E TI DO IL MIO BENVENUTO... (IMG:http://i33.tinypic.com/166faq9.gif)
rosaria195620/2/2009, 16:09
CITAZIONE (.nizza. @ 18/2/2009, 15:32) Ciao Rosaria,
Si, la sclerosi sistemica o sclerodermia non è ancora passata a "malattia rara" anche se per ben due volte era lì lì per passare,ma sai, con i tagli che ci sono dobbiamo purtroppo ancora aspettare.
Io, avendo il 75% di invalidità ed un reddito personale molto basso non pago nessun esame o visita o medicina, a parte un farmaco, il plactidil,un antiaggregante piastrinico che prendo al posto della cardioaspirina, dato che quest'ultima mi dava problemi di mal di stomaco.
E' vero, l'alveolite fibrosante provoca la fibrosi polmonare; a me ancora non l'hanno diagnosticata, parlano solo di alcun ispessimenti ai polmoni ma penso che non ci sia grande differenza dato che a volte ho un po' di dispnea anche
se per il momento non mi hanno dato nessun farmaco al riguardo.

Ciao, Maria Antonietta
Maria Antonietta per le interstiziopatie polmonari ci sono da assumere solo cortisone ed immunosoppessori, che noi già utilizziamo.
Il mio pneumologo mi ha sempre detto che per queste forme che derivano da altre patologie autoimmuni, la cosa fondamentale è tenere sotto controllo ed evitare riacutizzazioni della patologia di base.
Infatti a me la fibrosi ed anche le ulcerazioni al colon e la tirodite, sono insorti durante una fase di grossa riacutizzazione della mia artrite reumtoide e, effettivamente devo ammettere che, tenendo finalmente la malattia reumatica discretamente a bada, mi è migliorta tutta la sintomatologia di queste complicanze polmonari ed intestinali.
Ovviamente il danno polmonare è irreversibile ma è fondamentale evitare che peggiori, la dispnea da sforzo io ormai ce l'ho sempre e mi capita talvolta di sveglia con senso di fastidiosa oppressione al torace e dispnea + forte, allora in quei giorni, ho ormai imparato a gestire il sintomo assumendo, al max per 3/4 gg. deltacortene da 25 inceche che i miei soliti 5 e devo dire, per fortuna, fino ad ora funziona bne così.....speriamo riuscire sempre a tenere sotto controllo queste complicazioni che posso poi risultare quelle + dannose (bè nel mio caso oltre alle limitazioni ed alterazioni articolari
.nizza.20/2/2009, 17:07
Dicevi Rosaria?
......oltre alle liitazioni e alterazioni articolari.......
tinaaa20/2/2009, 17:21
cioa nizza mi chiamo tina e ti do il benvenuto tra di noi
franca20/2/2009, 22:15
ciao, nizza o maria antonietta come preferisci??
certo la spirometria stazionaria e'un gran conforto. pero la mia sclerosi dal 2000 non e' mai andata in remissione ho avuto un continuo e lento peggioramento.Non avendo avuto risultati con l'endoxan mi danno ora il micofenolato.(cel cept)
L'hai mai sentito? Ti abbraccio e ti auguro una bella serata
.nizza.20/2/2009, 23:47
Ciao Franca,
va benissimo Nizza, ormai sono affezionata a questo nick perchè lo uso da tanto in altro sito.
Il cell cept lo conosco solo di nome, me ne parli? Come lo assumi?
Mi dici che la tua sclerodermia non è mai andata in remissione Franca, non è mica detto che non lo faccia più! :) Forza!Un caro abbraccio anche a te.
rosaria195621/2/2009, 01:27
CITAZIONE (.nizza. @ 20/2/2009, 16:07) Dicevi Rosaria?
......oltre alle liitazioni e alterazioni articolari.......
dicevo che nel mio caso, visto che ho A.R. oltre alle limitazioni funzionali per i danni alle articolazioni (io 3 interventi ai piedi) spero di tenere sotto controllo queste ulteriori complicazioni per certi versi + pericolose delle limitazioni funzionali delle articolazioni. :wub:
topolino5921/2/2009, 02:20
ciao Nizza e benvenuta, sono un po' in ritardo, ma sai come é il detto!!!

mi chiamo alvino
.nizza.21/2/2009, 15:08
CITAZIONE (rosaria1956 @ 21/2/2009, 00:27) CITAZIONE (.nizza. @ 20/2/2009, 16:07) Dicevi Rosaria?
......oltre alle liitazioni e alterazioni articolari.......
dicevo che nel mio caso, visto che ho A.R. oltre alle limitazioni funzionali per i danni alle articolazioni (io 3 interventi ai piedi) spero di tenere sotto controllo queste ulteriori complicazioni per certi versi + pericolose delle limitazioni funzionali delle articolazioni. :wub:
non sapevo di questi tuoi interventi ai piedi Rosaria.
Al momento come vanno le tue articolazioni?

CITAZIONE (topolino59 @ 21/2/2009, 01:20) ciao Nizza e benvenuta, sono un po' in ritardo, ma sai come é il detto!!!

mi chiamo alvino
Ciao alvino, grazie, non ti preoccupare nessuno è in ritardo (ma com'è il detto?)

.nizza.21/2/2009, 23:19
CITAZIONE (lorichi @ 13/2/2009, 07:27) CIAO NIZZA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
TI DO UNA NOTIZIA.....................NON SEI LA MENO GIOVANE!
Ma va?! Davvero? :woot:

topolino5922/2/2009, 00:15
CITAZIONE (.nizza. @ 21/2/2009, 14:08) CITAZIONE (rosaria1956 @ 21/2/2009, 00:27) CITAZIONE (.nizza. @ 20/2/2009, 16:07) Dicevi Rosaria?
......oltre alle liitazioni e alterazioni articolari.......
dicevo che nel mio caso, visto che ho A.R. oltre alle limitazioni funzionali per i danni alle articolazioni (io 3 interventi ai piedi) spero di tenere sotto controllo queste ulteriori complicazioni per certi versi + pericolose delle limitazioni funzionali delle articolazioni. :wub:
non sapevo di questi tuoi interventi ai piedi Rosaria.
Al momento come vanno le tue articolazioni?

CITAZIONE (topolino59 @ 21/2/2009, 01:20) ciao Nizza e benvenuta, sono un po' in ritardo, ma sai come é il detto!!!

mi chiamo alvino
Ciao alvino, grazie, non ti preoccupare nessuno è in ritardo (ma com'è il detto?)
Nizza meglio tardi che mai ok? ciaoooo
.nizza.22/2/2009, 19:20
CITAZIONE (marcella70 @ 16/2/2009, 22:48) ciao Nizza, sono Marcella e anche io condivido raynaud e SSc.
ben venuta tra i reum amici, per me è stata una vera terapia per l'anima ed il corpo.
Marcella
Ciao Marcella, allora anche tu con la sclerosi sistemica?! Come va la vita? Spero di risentirti presto.
Si, riguardo al forum sono sicura che anch'io mi troverò bene.










rosaria195623/2/2009, 00:09
hehehe....Nizza....sai com'è :rolleyes:
tutte a rifarsi i seni, le labbra, i glutei....
io sono sempre stata una tipa originale ed allora
mi son rifatta i piedi :lol:
e finalmente posso di nuovo calzare delle scarpe decenti
e camminare meglio
W i piedi nuovi :lol:
franca23/2/2009, 01:41
CITAZIONE (.nizza. @ 20/2/2009, 22:47) Ciao Franca,
va benissimo Nizza, ormai sono affezionata a questo nick perchè lo uso da tanto in altro sito.
Il cell cept lo conosco solo di nome, me ne parli? Come lo assumi?
Mi dici che la tua sclerodermia non è mai andata in remissione Franca, non è mica detto che non lo faccia più! :) Forza!Un caro abbraccio anche a te.
Ciao Nizza, il cell cept lo prendo da quasi un anno lo assumo a pranzo 2 compresse da 500
e a cena 2 compresse da 500. Fino ad ora non ho avuto nessun effetto collaterale, spero solo che mi fermi la fibrosi
ai polmoni.vedo che anche tu scrivi a tarda ora. buona notte- Franca
marika0323/2/2009, 14:33
CIAO BENVENUTAAAA E SCUSA PER IL RITARDO (IMG:http://faccine.forumfree.net/groupwave.gif)
.nizza.23/2/2009, 16:19
CITAZIONE (rosaria1956 @ 22/2/2009, 23:09) hehehe....Nizza....sai com'è :rolleyes:
tutte a rifarsi i seni, le labbra, i glutei....
io sono sempre stata una tipa originale ed allora
mi son rifatta i piedi :lol:
e finalmente posso di nuovo calzare delle scarpe decenti
e camminare meglio
W i piedi nuovi :lol:
Bè Rosaria, sono molte quelle signore con nuove labbra in tv che a parer mio sono peggiorate esteticamente e a volte ho sentito che loro stesse non ne sono soddisfatte.
Viva quindi i pieni "nuovi" e la loro utilità. :D












l l

CITAZIONE (marika03 @ 23/2/2009, 13:33) CIAO BENVENUTAAAA E SCUSA PER IL RITARDO (IMG:http://faccine.forumfree.net/groupwave.gif)
Ciao Marika, ben trovata!

franca18/3/2009, 21:27
Ciao Nizza, hai uno splendido sorriso, appena capiro' come fare mettero' anch'io la foto. Baci Franca
aly_88319/3/2009, 00:07
CITAZIONE (nizza. @ 12/2/2009, 11:18) Ciao a tutti ragazzi.
Mi permetto di usare questo termine perchè in qualunque forum vado sono la più anziana.
Ma perchè gli ultra-sessantunenni non scrivono on line?
Ciao Nizza, anche se in ritardo, comunque anche tu sei una ragazza si vede benissimo dalla foto!!
.nizza.23/3/2009, 23:22
bè Ely, questa è la foto migliore che ho (miracolo del fotografo, della macchina, dell'attimo fuggente, del caso :D )


nelle altre non mi ci riconosco, anche se sono quelle che si avvicinano di più alla realtà :cry: :woot:

Grazieeee!!!! ;)

CITAZIONE (franca @ 18/3/2009, 20:27) Ciao Nizza, hai uno splendido sorriso,
eheheheheheheheh!!!!!!!!!!! :lol:

grazie Franca, baci.
dany457/4/2009, 14:20
Ciao Nizza,
scusa se non ti ho risposto. mi pareva di averlo fatto ma sai, si vede che la testa non mi aiuta.
Sarò veramente contenta se potrai venire a trovarmi. Andremo davvero a passeggiare sotto i portici. anche se Bologna è molto cambiata-
Dunque per tornare alla fibromialgia: Sistemate le cose per AR, una bella mattina mi sono svegliata con male alla schiena, all'altezza delle anche per intenderci. Le gambe (cosce) già da tempo me le sentivo come inchidate in terra quando camminavo e la muscolatura era rigida e pesante. Dolorante come quando fai ginnastica dopo anni di inattività. Poi ha cominciato a farmi male la schiena all'altezza delle spalle, proprio ai lati della colonna vertebrale. Fatte rx alla colonna per appurare che non ci fossero dei problemi e non ce ne erano, in considerazione del fatto che le articolazioni non sono dolenti, ma sono io dolorante ovunque, anche nei "Tender point" delle loro tabelle, ne è emerso che di fibromialgia trattasi. Che c....... questa mi mancava.(IMG:http://faccine.forumfree.net/badmood.gif)
E così ho cominciato con miorilassanti: Sirdalud ma dopo mesi senza alcun esito, d'accordo col dott. l'ho smesso. Poi mi ha dato Xeristar un antidepressivo ma dopo le prime 7 pastiglie a basso dosaggio 30 mg che avrei dovuto raddoppiare all'8° giorno, essendosi presentati tutti o quali gli effetti collaterali descritti nel bugiardino, Stop anche a questo. Veramente mi sentivo il cervello in nebbia e non riuscivo a mangiare. In quella settimana sono dimagrita 2 kg. (e questo mi andava invece benissimo...)
Ora ho iniziato con questo Antiepilettico: Lyrica. prima settimana 1 cp da 25 mg poi 2° settimana 1 cp. da 50 mg la sera. Paradossalmente, con 25 mg. ero un po' rinco :wacko: ora con 50 mg. sono vispa come un grillo.(IMG:http://faccine.forumfree.net/bounce.gif) . Fra tre giorni dovrò iniziare a prendere 50 mg mattino e sera poi vedremo quando vado al controllo il 25 maggio. Per ora devo dire che a livello dolore non serve proprio a niente. Vediamo in seguito.
Tu per la fibro cosa stai facendo? L'attività fisica mi aiuta, appena riavrò la mia macchina tornerò alle terme per fare stretching.
Ciao Cara, un bacione
.nizza.7/4/2009, 14:25
Nessun mi ha mai diagnosticato la fibromialgia Daniela, ma avendo sempre così tanti dolori sparsi mi era venuto il dubbio.
Grazie per la spiegazone :D
rosaria19567/4/2009, 14:28
CITAZIONE (dany45 @ 7/4/2009, 14:20) Tu per la fibro cosa stai facendo? L'attività fisica mi aiuta, appena riavrò la mia macchina tornerò alle terme per fare stretching.
Ciao Cara, un bacione
scusate se mi intrufolo...in bresciareumatologia, in home page, ci sono gli esercizi di stretching per la fibro.
ciao un bacio a Nizza e a Daniela
dany457/4/2009, 18:46
CITAZIONE (.nizza. @ 7/4/2009, 14:25) Nessun mi ha mai diagnosticato la fibromialgia Daniela, ma avendo sempre così tanti dolori sparsi mi era venuto il dubbio.
Grazie per la spiegazone :D
Cara,
spero proprio che non te la diagnostichi nessuno!!!...Ne hai anche tu già abbastanza se questa manca tanto meglio.
Andiamo a vedere nel sito indicato da Rosaria.
Che donna, lei sa sempre tutto.
antoq15/4/2009, 22:45
ciao...ci sono anch'io..affetta da sclerodermia sistemica limitata dal 96 e dal raynoud dal 91..a presto
franca16/4/2009, 12:29
CIAO, NIZZA COME VA? SPERO BENE , NON TI LEGGO TANTO SUL FORUM, ASPETTO DI RISENTIRTI. BACI FRANCA
dany4516/4/2009, 14:51
Ciao Nizza,
come stai? come hai trascorso la Pasqua?
Spero tutto bene. A risentirci. Bacioni. (IMG:http://i76.photobucket.com/albums/j19/p ... 70402A.gif)
.nizza.16/4/2009, 15:21
CITAZIONE (antoq @ 15/4/2009, 22:45) ciao...ci sono anch'io..affetta da sclerodermia sistemica limitata dal 96 e dal raynoud dal 91..a presto
Ciao Antonella, anche tu con la sclerosi sistemica allora.Mi fa piacere sentire che ci metti tutta la tua grinta, brava ragazza.

Ciao Franca.
Non mi hai sentito perchè l'influenza è venuta a trovarci. Oggi però siamo riusciti a mandarla via.....ci ha lasciato tanti strascichi ancora...(quest'anno il virus è stato proprio bastardo dentro! :sick: )


CITAZIONE (dany45 @ 16/4/2009, 14:51) Ciao Nizza,
come stai? come hai trascorso la Pasqua?
Spero tutto bene. A risentirci. Bacioni. (IMG:http://i76.photobucket.com/albums/j19/p ... 70402A.gif)
Ciao Daniela.
La Pasqua l'ho trascorsa serenamente in famiglia; ho fatto giusto in tempo nel pomeriggio ad andare a rifarmi la vista al Passetto a vedere il mare, al ritorno a casa zac....il virus è venuto a farci compagnia per qualche giorno. :blink:
Tu che hai fatto?

franca16/4/2009, 23:29
SAI IO HO FATTO IL VACCINO, L'INFLUENZA NON L'HO AVUTA MA DUE GIORNI DOPO L'INIEZIONE UN MESE DI DOLORE AL GINOCCHIO 15 GIORNI DI DOLORE AI DENTI E INIZIO DI VERTIGINI, CHE SIA STATO LUI? L'ANNO PROSSIMO CREDO CHE NON MI VACCINERO'. TI AUGURO DI RISTABILIRTI COMPLETAMENTE. BACI FRANCA
rosaria195617/4/2009, 08:54
come và adesso con l'influenza?
mammona17/4/2009, 10:35
Ciao Nizza! spero che ti sia ripresa dall'influenza...il bel tempo sta tornando e possiamo uscire a passeggiare un po'...aria nei polmoni!
Un abbraccio
Silvana (IMG:http://i269.photobucket.com/albums/jj72 ... on-035.gif)
.nizza.17/4/2009, 14:39
ciao Silvana, ciao Rosaria, l'influenza è passata , oggi mi sento proprio RINATAAAA!!! Come si sta bene quando si sta bene! :D

[QUOTE=franca,16/4/2009, 23:29]
SAI IO HO FATTO IL VACCINO, L'INFLUENZA NON L'HO AVUTA MA DUE GIORNI DOPO L'INIEZIONE UN MESE DI DOLORE AL GINOCCHIO 15 GIORNI DI DOLORE AI DENTI E INIZIO DI VERTIGINI, CHE SIA STATO LUI? L'ANNO PROSSIMO CREDO CHE NON MI VACCINERO'. TI AUGURO DI RISTABILIRTI COMPLETAMENTE. BACI FRANCA
Franca, una volta un medico, non ricordo più chi, ha detto che per noi malati sclerodermici il vaccino antinfluenzale non funziona...forse ho capito male non so, non ho approfondito perchè pochissime volte ho avuto l'influenza e non ho mai pensato di vaccinarmi.
Adesso però, dopo questa esperienza la cosa mi interessa eccome.
A te lo ha consigliato il medico di famiglia di fare il vaccino?

dany4517/4/2009, 15:35
Ciao Nizza cara,
beata te che sei andata a fare una bella passeggiata al Passetto. E' bello avere il mare a portata di mano. A me manca tanto....
Io mi vaccino tutti gli anni contro l'influenza perchè ......tanto per non farmi mancare nulla, sono a rischio. Soffro di bronchiectasie e sono molto soggetta a bronchiti. Con il vaccino e le cure termali (da due anni) devo dire che la situazione è migliorata. Per lo meno fino ad ora (tocco tutto il ferro possibile) non mi sono più venute quelle febbri da cavallo che avevo prima. Parlane con il reumatologo vedrai che saprà dirti se nel tuo caso va bene oppure no. La mia reumatologa ha parlato direttamente con il pneumologo.
Spero proprio che tu possa venire a Bologna presto. I portici ci aspettano........... ! (IMG:http://upload.centerzone.it/images/44kx ... 4sqetr.gif)
franca18/4/2009, 22:21
[QUOTE=.nizza.,17/4/2009, 14:39]
ciao Silvana, ciao Rosaria, l'influenza è passata , oggi mi sento proprio RINATAAAA!!! Come si sta bene quando si sta bene! :D

CITAZIONE (franca @ 16/4/2009, 23:29) SAI IO HO FATTO IL VACCINO, L'INFLUENZA NON L'HO AVUTA MA DUE GIORNI DOPO L'INIEZIONE UN MESE DI DOLORE AL GINOCCHIO 15 GIORNI DI DOLORE AI DENTI E INIZIO DI VERTIGINI, CHE SIA STATO LUI? L'ANNO PROSSIMO CREDO CHE NON MI VACCINERO'. TI AUGURO DI RISTABILIRTI COMPLETAMENTE. BACI FRANCA
Franca, una volta un medico, non ricordo più chi, ha detto che per noi malati sclerodermici il vaccino antinfluenzale non funziona...forse ho capito male non so, non ho approfondito perchè pochissime volte ho avuto l'influenza e non ho mai pensato di vaccinarmi.
Adesso però, dopo questa esperienza la cosa mi interessa eccome.
A te lo ha consigliato il medico di famiglia di fare il vaccino?
ciao, chiesi alla mia reum del policlinico"posso fare il vaccino? e lei me ne consiglio' uno. ti dico anche che l'opinione del mio medico e' che i malesseri che lo hanno seguito sono stati una coincidenza , ma a volte viene il dubbio.ù

sono contenta che ora stai bene baci franca
franca20/4/2009, 01:21
CIAO NIZZA , TI IMMAGINO GIA NEL MONDO DEI SOGNI, IO OGGI HO RIPOSATO
UN PO DI PIU' E SONO ANCORA SVEGLIA. SONO ANDATA AD UN COMPLEANNO E STO PIANGENDO LACRIME DI COCCODRILLO PER I DOLCINI CHE HO MANGIATO.
MI ERO PREFISSA CHE DOPO PASQUA AVREI MIGLIORATO LA MIA DIETA, MA FIN'ORA NIENTE DA FARE . RICOMINCIO DOMANI CHE TRA L'ALTRO E LUNEDI
GIORNO TIPICO PER INIZIARE LE DIETA. TI AUGURO PER DOMANI UNA SPLENDIDA GIORNATA FRANCA
.nizza.20/4/2009, 15:34
Ciao Franca, falso! Mi sono addormentata verso le tre....sai, troppo pensieri!
Che fai, mangi i dolci? susu da oggi dieta mi raccomando...ogni tanto una piccola eccezione per alzare un po' il tono dell'umore però ci vuole!:D

vince6820/4/2009, 18:15
Ciao Nizza, come va? Spero bene!!!!!!!!!!!!!!
Ti abbraccio......... a presto!!!!!
.nizza.20/4/2009, 18:34
Ciao Vincenzo,
sto benino grazie, nel senso che riesco a lenire i dolori che mi procurano le mie due protusioni discali con gli antidolorifici.
Spero che anche tu stia meglio.
Qui caro Vince dobbiamo tirare fuori tutta la nostra grinta !!! :)
A presto.
franca20/4/2009, 20:35
cara mi dispiace per i pensieri e per i dolori, che dirti, per come ho imparato a conoscerti credo che tu sia forte , molto piu' di me e questo ti aiutera' senz'altro


baci baci

dany4530/4/2009, 18:30
Ciao Nizza,
ho vistro il tuo saluto nella mia presentazione.
Io sto benino ma oggi ho male di testa. Mi sono fatta lo sconto con Lyrica, non lo sopporto tanto questo medicinale e poiche il dott. della terapia del dolore cronico mi aveva prescritto 7 mg da 25 x 1 sett.la sera,poi 50 mg x 1 sett.la sera poi, se tollerato 50 mattino e sera.
Ho provato per 15 gg ma non ce la facevo, allora ho fatto 25 mattino e 50 sera. Niente da fare.Mi da molti disturbi. adesso prendo solo 50 mg la sera fino a quando andrò alla visita il 25 maggio. Credo però che lascierò perdere perchè non noto alcun miglioramento. oltrettutto il dosaggio da 50 mg non è mutualbile. Preferisco allora investire in fisioterapia. Per quanto riguarda la vita di tutti i giorni, come sempre un sacco di problemi. La situazione di mio figlio è quella che è e questo non giova alla mia salute. Per noi ci vorrebbe tanta calma e serenità. Ma qui, per un motivo o per un' altro sono sempre in trincea.....(IMG:http://faccine.forumfree.net/751.gif)
Per fortuna che i miei animalini stanno bene.
Ed ora raccontami di te. Come stai? Quando verrà la bella stagione, se trovo qualcuno a cui lasciare Daisy, prendo il treno e vengo a trovarti.Naturalmente, ti aspetto anche a Bologna. Anzi vi aspetto perchè è naturale che se ti accompagnano tua figlia o tuo marito o entrambi, sono i benvenuti.
Bacioni. :wub: :wub:
.nizza.30/4/2009, 21:01
Allora il lyrica ti dà solo effetti collaterali senza calmarti i dolori. Ne hai cambiati diversi vero di questi farmaci Daniela?
Speriamo che alla visita il doc ti dia qualcosa di più efficace e di meno problematico...pensi che la fisioterapia potrebbe sostituire il farmaco?Sarebbe bello se fosse così.
Per quanto riguarda me sono due giorni che il dolore al collo è diminuito, senza bisogno quindi di antidolorifici,speriamo che continui.... :)
Ancona ed io ti aspettiamo Daniela....la mia più cara amica me l'ha già detto, ci scarrozzerà di qua e di là per farti rivedere i posti che già conosci e quelli che non hai visto mai. :D

dany4530/4/2009, 21:23
CITAZIONE (.nizza. @ 30/4/2009, 21:01) Allora il lyrica ti dà solo effetti collaterali senza calmarti i dolori. Ne hai cambiati diversi vero di questi farmaci Daniela?
Speriamo che alla visita il doc ti dia qualcosa di più efficace e di meno problematico...pensi che la fisioterapia potrebbe sostituire il farmaco?Sarebbe bello se fosse così.
Per quanto riguarda me sono due giorni che il dolore al collo è diminuito, senza bisogno quindi di antidolorifici,speriamo che continui.... :)
Ancona ed io ti aspettiamo Daniela....la mia più cara amica me l'ha già detto, ci scarrozzerà di qua e di là per farti rivedere i posti che già conosci e quelli che non hai visto mai. :D
Si Nizza, ne ho già cambiati tre per la fibro. Prima il Sirdalud, poi Xeristar, ora Lyrica... che dire, forse che sono farmaco resistente.... Sicuramente la fisioterapia intesa come nuoto mi fa sicuramente bene. concordo con te che però non può sostituire i farmaci. lo dicevo solo perchè sto spendendo tanti soldi senza alcun risultato. Forse se il doc mi desse un "vecchio" farmaco invece di questi innovativi chissa che non andasse meglio visto e dato che per la rizoartrosi, le infiltrazioni di cortisone sono state acqua fresca mentre le gocce topiche di diclofenac hanno attutito molto il dolore, con sua grande meraviglia. Mah che sia tutta speciale?!
Ringrazia la tua amica e naturalmente sarà anche lei la benvenuta a Bologna. Che bello!! così ci conosceremo.. E' tanto che non vengo più ad Ancona e la rivedrò volentieri.
Un bacione.
.nizza.2/6/2009, 14:09


Ciao a tutti.
Potete spiegarmi?
Sono tre mesi che ho dolore al collo,latodestro + spalla,ascella e braccio destro.La notte soprattutto è dura......
Prendo coefferalgan 1+1+2 capsule al di ed inoltre 1+1+1 muscoril capsule al dì ma non serve a niente o quasi.
Ho due protusioni discali cervicali di cui una con minima compressione midollare + la polineuropatia periferica oltre alla sclerodermia.
3 medici mi hanno detto che tutte e tre le patologie possono creare questi problemi.
Ho una visita prenotata per il 28 luglio da un neurochirurgo per saperne di + ma intanto che faccio amici?
Ho letto che diversi di voi hanno cervicobrachialgie.Che farmaci prendete per il dolore? Vi fanno effetto?
Grazie :)
pina542/6/2009, 14:24
io uso il dicloreum capsule.....baci
Pina
aly_8832/6/2009, 19:31
Ciao Nizza,
io uso il Brufen da 400, purtroppo con pochissimi effetti benefici............ho provato anche altri antinfiammatori, ma effetto nullo.
Purtroppo non so darti un consiglio su cosa prendere.........
Un abbraccio
.nizza.3/6/2009, 19:16
Grazie Pina,grazie Maria Teresa......Va di male in peggio qua.
Stamattina è stata dura!( O meglio......il contrario!!!!!! :sick: ;) :D )
Disturbi intestinali fin quasi a svenire. Il bugiardino del muscoril li metteva come possibili;ho contattato il medico ed abbiamo deciso di toglierlo.
Ed ora? Prima faceva poco o niente,adesso zero assoluto. :angry:


lorichi3/6/2009, 19:28
CITAZIONE (.nizza. @ 2/6/2009, 14:09) Ciao a tutti.
Potete spiegarmi?
Sono tre mesi che ho dolore al collo,latodestro + spalla,ascella e braccio destro.La notte soprattutto è dura......
Prendo coefferalgan 1+1+2 capsule al di ed inoltre 1+1+1 muscoril capsule al dì ma non serve a niente o quasi.
Ho due protusioni discali cervicali di cui una con minima compressione midollare + la polineuropatia periferica oltre alla sclerodermia.
3 medici mi hanno detto che tutte e tre le patologie possono creare questi problemi.
Ho una visita prenotata per il 28 luglio da un neurochirurgo per saperne di + ma intanto che faccio amici?
Ho letto che diversi di voi hanno cervicobrachialgie.Che farmaci prendete per il dolore? Vi fanno effetto?
Grazie :)
IO HO AVUTO PER ANNI DISCUSSIONI CON I VARI REUMATOLOGI CHE HANNO SEMPRE CERCATO DI CAMBIARMI TERAPIA. HO SEMPRE RISPOSTO BENE, SOLO E SOLTANTO, ALL'INDOMETACINA COME ANTINFIAMMATORIO ED AL VOLTAREN COME ANTIDOLORIFICO. NE HO PROVATI UNA QUANTITA' INCREDIBILE, SU DI ME NON HANNO ALCUN EFFETTO. ORA, FINALMENTE, ANCHE IL REUM ATTUALE CONCORDA CON ME.
NON SO CONSIGLIARTI PERCHE' CI SONO PERSONE CHE REAGISCONO BENISSIMO ALL'ASPIRINA E ALTRI, COME ME, CHE HANNO BISOGNO DI FARMACI MOLTO POTENTI. L'UNICA E' PROVARE FINCHE' NON TROVI QUELLO CHE FUNZIONA PER TE.
HO PROVATO ANCHE IL CONTRAMAL MA DOPO LA PRIMA COMPRESSA SONO STATA MALISSIMO ED ALTRI TIPO CELEBREX, O I VARI COX2 PER ME SONO ACQUA FRESCA PER NON PARLARE DI ASPIRINA, PARACETAMOLO ECC.
SE HAI PROTRUSIONI DISCALI DOVRESTI COMUNQUE FARE QUALCHE CICLO DI FISIOTERAPIA OGNI ANNO; FISIOTERAPIA MIRATA E FATTA DA TERAPISTI ESPERTI TENDENTE A RINFORZARE LA MUSCOLATURA E DISTENDERE LA COLONNA.
DAL FISIATRA POTRESTI ANDARCI COMUNQUE, ANCHE PRIMA DELLA VISITA DAL NEUROCHIRURGO, E SENTIRE COSA TI PROPONE.
.nizza.3/6/2009, 22:28
In realtà Lory ho fatto una visita a neuroriabilitazione dove mi hanno consigliato di fare un "pompaggio" al collo ma il mio medico pensa che sia pericoloso dato che la protusione discale comprime già un po' il midollo.Per questo mi manda dal neurochirurgo,per sentire il suo parere.
Grazie Loredana.....penso proprio che se continua così mi farò cambiare l'antidolorifico.
gaia663/6/2009, 22:33
nizza ti penso... i periodi in cui i dolori sono particolarmente acuti sono tosti da sopportare...
un abbraccio
gaia
.nizza.3/6/2009, 23:27
grazie gaia, sei dolce...
franca4/6/2009, 08:17
ciao, ti auguro di cuore che il tuo risveglio sia piu' sereno e meno doloroso.
Fammi sapere come va.

Un abbraccio Franca
rosaria19564/6/2009, 14:12
nizzina allora?
come và adesso?
.nizza.4/6/2009, 14:21
Finiti i disturbi intestinali, grazie ragazze! :)
O è stato il miorilassante muscoril a provocarmi questo o la sclerodermia che mi ha coinvolto da tanto anche l'intestino,...solo che così male non sono stata mai....per sicurezza ho sospeso il farmaco.
dany454/6/2009, 16:40
Ciao Antonietta,
un saluto veloce. Sono andati via gli operai perchè non hanno potuto continuare il lavoro, mancavano alcuni pezzi. Torneranno domani.
ieri sera alle 20,30 ero a letto, stravolta dalla stanchezza. Sono stata troppo in piedi.....
Meno male che ora stai meglio. Insomma non possiamo mai stare tranquille, c'è sempre qualcosa di nuovo..
Nella mia camera sono con tapparella abbassata perchè non ne era previsto il cambio ma oggi ha ....tirato gli ultimi. Così ne ho dovuto ordinare una e non so quando arriverà. Per ora sono... al buio! Eh vai, tanto per spendere altri soldi...
Antonietta, ti chiamo appena posso. Un bacio anche a Laura e.... vi aspetto!
franca5/6/2009, 16:49
ciaooo, meno male , stai meglio.

Un bacio (IMG:http://s5.tinypic.com/2gsqqh1_th.jpg)
.nizza.5/6/2009, 17:01
Si,si oggi sto proprio benino Franca :)
pina545/6/2009, 17:46
Cara Nizza sono (IMG:http://sl.glitter-graphics.net/pub/2121 ... qwgj62.gif) contenta per te...baci..baci
Pina
sakura595/6/2009, 17:54
(IMG:http://img182.imageshack.us/img182/5507 ... gneal6.gif) evviva!!!!le belle notizie vanno festeggiate....e speriamo che questo benino...diventi benone e soprattutto che duri il più a lungo possibile
.nizza.5/6/2009, 21:39
Si ragazze,festeggiamo, un giorno da leoni!!!!!!!!! (quasi :P )
franca5/6/2009, 22:14
(IMG:http://s1.tinypic.com/4uc92c5_th.jpg)

e' un leone , ma non sim direbbe
.nizza.5/6/2009, 22:30
carinooooo! :D
linaa5/6/2009, 22:50
Ciao Nizza,sono contenta per te :wub:
Un abbraccio
Carolina
.nizza.5/6/2009, 23:02
Ciao Carolina! :)
gaia666/6/2009, 20:10
sono contenta che stai meglio!

gaia
franca6/6/2009, 22:24
Ciao NIzza, ti auguro sogni d'oro

(IMG:http://s4.tinypic.com/hv2x34_th.jpg)
.nizza.6/6/2009, 22:26
Sogni d'oro anche a te cara Franca.
aly_88321/7/2009, 12:46
.Nizzaaaaaaaaaaaaaa
ma sei in ferie?
.nizza.21/7/2009, 14:16
Ciao Maria Teresa, no, non sono in ferie (che cosa sono le ferie?) sono 15 anni che non le conosco.
Sono a casa con tanti pensieri in questi giorni che mi hanno impedito di contattarvi...ma come sempre mi succede ringraziando Dio, poi un angioletto mi tira su e mi riporta a "vivere" ed eccomi qui.
Di, dimmi come stai...tutte le tue novità.
Ciao, un caro abbraccio.
Antonietta


rosaria195621/7/2009, 14:22
Antonietta mi spiace tu abbia pensieri che ti turbano, è la vita purtroppo, ma non abbatterti.
un abbraccio affettuoso
Lulù197621/7/2009, 14:41
Ciao Nizza,
nn so chiaramente quali siano i pensieri che ti angustiano, però posso offrirti tutto il mio affetto e un augurio speciale affinchè qualcunque pensiero o situazione pesante possa allontanarsi presto da te.
Un abbraccio di cuore! :wub:

Intanto ti lascio in compagnia di questo dolcissimo angioletto.
http://it.tinypic.com
.nizza.21/7/2009, 15:17
Grazie Rosaria, Lulù........ :wub:
Rosy5621/7/2009, 16:16
Ciao Antonietta..................................
anche io non so cosa sono le ferie, ma va bene lo stesso :o: :rolleyes: :woot: o no???????????????? :rolleyes: :rolleyes: ;)
un bacioneeeeeeeeeeeeeeeeee :wub:
aly_88321/7/2009, 16:24
CITAZIONE (.nizza. @ 21/7/2009, 14:16) Ciao Maria Teresa, no, non sono in ferie (che cosa sono le ferie?) sono 15 anni che non le conosco.
Sono a casa con tanti pensieri in questi giorni che mi hanno impedito di contattarvi...ma come sempre mi succede ringraziando Dio, poi un angioletto mi tira su e mi riporta a "vivere" ed eccomi qui.
Di, dimmi come stai...tutte le tue novità.
Ciao, un caro abbraccio.
Antonietta
Beh, non sei l'unica che non conosce le ferie......
io conosco solo i viaggi dei miei figli che non stanno mai a casa, e non faccio altro che lavare panni ecc.ecc...
Mi dispiace Nizza, avrei preferito sentirti dire che stavi fuori........
ho notato che non stavi molto in forum e purtroppo ho immaginato che avessi dei problemi.
Spero che adesso vada meglio.
Per quanto riguarda me, non ho grosse novità, sto come sempre, ma ho iniziato la cura per la Sindrome di Sjogren,
è troppo presto per sentire se fa affetto, da come dicono devo aspettare almeno altri due mesi, speriamo bene....
Certo che questo caldo peggiora la situazione, anche oggi un afa terribile.
Ti mando un bacione e un abbraccio....
Ciao
alexa8021/7/2009, 21:55
anch'io spero che tu stia bene .......
un abbraccio.. (IMG:http://i67.photobucket.com/albums/h320/ ... amor73.gif) (IMG:http://i67.photobucket.com/albums/h320/ ... amor96.gif)
.nizza.22/7/2009, 11:14
Grazie a tutte ragazze..... :wub:

Eccomi qua tra voi!!!! ;)
franca22/7/2009, 18:03
Bene, ci sei mancata.
ho da chiederti : hai mai avuto in bocca come delle stomatiti dolorose quando mangi?
a me e' la prima volta, se si come le curi, sono un po preoccupata.
Visto appena compari zac subito approfitto. Ti abbraccio Franca
elys7222/7/2009, 19:50
Ciao nizzina!!! :wub: :wub: :wub:





sakura5922/7/2009, 21:12
Ciao Antonietta, bentornata tra noi :wub: Adesso come va?
.nizza.23/7/2009, 18:15
CITAZIONE (franca @ 22/7/2009, 18:03) Bene, ci sei mancata.
ho da chiederti : hai mai avuto in bocca come delle stomatiti dolorose quando mangi?
a me e' la prima volta, se si come le curi, sono un po preoccupata.
Visto appena compari zac subito approfitto. Ti abbraccio Franca
Ciao Franca.
Io ho diverse teleangioectasie (macchiette viola) sulle labbra e sulla lingua che non danno nessun sintomo e poi mi porto dietro da 20 anni alcune papille più grosse....infiammate che ogni tanto mi danno dei piccoli fastidi ma i medici che le hanno viste dicono che non è niente di preoccupante. Altri problemi in bocca non ne ho (si fa per dire!!!!! ;) )
Un abbraccione anche a te.


.nizza.23/7/2009, 21:26
Ciao Elys, ciao Susy
va meglio grazie, quel tanto che basta per godere di nuovo della vostra compagnia. :)
elys7223/7/2009, 21:43
(IMG:http://emoticonmsn.hobby-site.com/image ... e/graz.gif)

Ti voglio bene!!!
marzia525823/7/2009, 22:56
Ciao Nizza :wub:
ti mando un abbraccio sperando che le preoccupazioni svaniscano
e che le ferie prima o poi arrivino anche x te :D
(anche x noi!!... mi ci metto anche io!! ;) )
mammona24/7/2009, 10:40
ciao Nizza,....anche io sentivo la tua mancanza....spero che le cose vadano meglio!!
un abbraccio.
silvana

.nizza.24/7/2009, 14:25
Se adesso mi commuovo sta brutto????
[img](IMG:http://i32.tinypic.com/30xg6c7.jpg)[/img]
sasi24/7/2009, 14:59
Mi fa piacere leggere che stai meglio! ;)
rosaria195624/7/2009, 15:44
CITAZIONE (.nizza. @ 23/7/2009, 21:26) Ciao Elys, ciao Susy
va meglio grazie, quel tanto che basta per godere di nuovo della vostra compagnia. :)
mi fà piacere nizza, e grazie per ricambiarci con la tua graditissima :wub:
franca24/7/2009, 16:43
(IMG:http://s3.tinypic.com/b7g8c7_th.jpg) (IMG:http://s5.tinypic.com/nwfp15_th.jpg) (IMG:http://s5.tinypic.com/fntetf_th.jpg) (IMG:http://s5.tinypic.com/2h66dmb_th.jpg) (IMG:http://s5.tinypic.com/w6zeaa_th.jpg) (IMG:http://s4.tinypic.com/xo46lh_th.jpg) (IMG:http://s4.tinypic.com/j90ruo_th.jpg)
.nizza.24/7/2009, 21:59
:wub:
aly_88324/7/2009, 22:11
Ciao,
felice di vederti in forum :wub: :wub:
.nizza.24/7/2009, 22:28
grazie aly. :wub:
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ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da .nizza. »

Ciao a tutti.
Eccomi qui nel nuovo forum!!! ;)
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antonella58
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Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da antonella58 »

Ciao Nizza, pian piano si arriva tutti di qua.
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Paolo
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Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da Paolo »

Ma ciaoooooo!!!
benvenuta nel nostro nuovo forum ;)
Paolo
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Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da .nizza. »

Ciao Antonella...ciao Paolo. :)
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Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da DANY45 »

Ciao Antonietta,
un saluto anche dal nuovo forum.
A me piaceva più il vecchio.
In questo capisco poco. :shock:
Daniela
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da linaa »

CIAO NIZZA,
ECCOMI QUÀ A DARTI UN CALOROSO BENVENUTA NEL NUOVO FORUM,
NELLA NOSTRA NUOVA CASA!!!¨VEDRAI CHE CI ABITUEREMO PRESTO!
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Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da Aly_883 »

Ciao Nizza....
come stai?
Spero che le cose migliorino.
Un abbraccio
Maria Teresa

Tiroidite autoimmune, Sindrome di Sjogren, Psoriasi, insufficenza renale media,
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Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da .nizza. »

grazie per il vostro benvenuto ragazzi!



x Aly

Sto benino aly grazie.....e le cose sono un po' migliorate.
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Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da rosaria1956 »

ciao Nizzina, benvenuta anche da me....bruttino il nuovo forum ehehehe...ffa mannaggia, sarà dura ma ci faremo l'abitudine
come stai tutto OK?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

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Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da Pao »

bentrovata anche qui!!!!
a presto
pao
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
.nizza.

Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da .nizza. »

rosaria1956 ha scritto:ciao Nizzina, benvenuta anche da me....bruttino il nuovo forum ehehehe...ffa mannaggia, sarà dura ma ci faremo l'abitudine
come stai tutto OK?
Sto facendo la fisioterapia per i muscoli contratti Rosaria ma.....non succede niente.....mi sa tanto che mi dovrò tenere i disturbi.
Nell'ultimo ricovero mi hanno trovato fegato un po' ingrossato e reni un po' rimpiccioliti :( fra tre mesi me li vogliono ricontrollare.
A casa però grazie a Dio le cose vanno un pochino meglio,grazie.
.nizza.

Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da .nizza. »

Pao ha scritto:bentrovata anche qui!!!!
a presto
pao
Ciao pao!!!
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da DANY45 »

Ciao Antonietta,
mi spiace sentire che non hai i risultati sperati.
Siamo sempre in ballo purtroppo.
Sono contenta però di sapere che a casa va meglio.
Questo è veramente importante. Ti chiamo presto,
un abbraccio.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da giovigio »

Ciao Nizza benvenuta anche da parte mia, forse è la prima volta che non ci salutiamo...o forse no, non lo ricordo...comunque benvenuta!!!! : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
.nizza.

Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da .nizza. »

Grazie del benvenuto Giò...chi è quella bella bimba dell'avatar?
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da giovigio »

Ciao Nizza la bella bimba è la mia mamma da giovane...e posso garantire che è rimasta bella fino al suo ultimo respiro...era bella dentro e si vedeva anche fuori...scusa ma io sono una mammona e mi manca tantissimo.
Grazie per il complimento ed a presto
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

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"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
.nizza.

Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da .nizza. »

Le mamme per i figli son tutte belle...la tua lo era veramente!
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vince68
Messaggi: 221
Iscritto il: 12/10/2009, 18:10
Località: Foggia

Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da vince68 »

Ciao Nizza, volevo salutarti e darti il benvenuto nel nuovo forum!!!!!!!
E da tempo che non vengo a salutarti nel tuo spazio!!!!!!!
Ho letto dei tuoi problemi, spero si risolvano presto. Un abbraccio affettuoso.
  • VINCENZO
.nizza.

Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da .nizza. »

Grazie Vincenzo.....se nn sbaglio i primi di novembre ti dovrsti ricoverare vero? Facci sapere.Sei una persona in gamba.
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