ciao, un saluto a tutti/e
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- Messaggi: 3
- Iscritto il: 11/06/2010, 6:46
ciao, un saluto a tutti/e
sono arrivato su questo simpatico forum stamani;
ero alla ricerca di un contatto per una prima visita con il prof. G: Ferraccioli, indicatomi come luminare nel campo;
ho seguito i suggerimenti fornitimi da uno degli amministratori e per poter avere l'attenzione dello specialista
devo aspettare sino al 20. genn 2011; un po' lungo il periodo di attesa!!!!
devo trovare un'alternativa valida per iniziare - entro un tempo ragionevole - una valida cura per un'artrite di origine non ben definita.
HELP.
ero alla ricerca di un contatto per una prima visita con il prof. G: Ferraccioli, indicatomi come luminare nel campo;
ho seguito i suggerimenti fornitimi da uno degli amministratori e per poter avere l'attenzione dello specialista
devo aspettare sino al 20. genn 2011; un po' lungo il periodo di attesa!!!!
devo trovare un'alternativa valida per iniziare - entro un tempo ragionevole - una valida cura per un'artrite di origine non ben definita.
HELP.
Re: ciao, un saluto a tutti/e
ciao benvenuto in forum.....di solito se è urgente visita ferraccioli lui riceve anche a villa stwart si prende un pò.......oppure dovresti insistere mandare una mail urgente proprio alui, per esperienza te lo dico vissuta durante un ricovero con una sua paziente..........un saluto grande mavi 

Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: ciao, un saluto a tutti/e
POSSO INVIARTI UN ELENCO DEI MAGGIORI CENTRI DI REUMATOLOGIA DI ROMA. MA TU VOLEVI ANDARE DA FERRACCIOLI PERCHE' ABITI A ROMA? ALTRIMENTI PUOI CONSULTARE LA SEZIONE "CENTRI DI CURA" E TROVARNE UNO CHE TI FA COMODO. SE CI DICI DOVE VIVI VEDRAI CHE ANCHE ALTRI REUMAMICI TI DARANNO INFORMAZIONI

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: ciao, un saluto a tutti/e
MAVI, IO AVEVO SENTITO DIRE CHE NON STA PIU' A VILLA STUART MA HA UNO STUDIO VICINO AL GEMELLI.......... CI SEI ANDATA DI RECENTE?
mavi74 ha scritto:ciao benvenuto in forum.....di solito se è urgente visita ferraccioli lui riceve anche a villa stwart si prende un pò.......oppure dovresti insistere mandare una mail urgente proprio alui, per esperienza te lo dico vissuta durante un ricovero con una sua paziente..........un saluto grande mavi

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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: ciao, un saluto a tutti/e
LORY IO DURANTE IL RICOVERO ULTIMO CHE HO FATTO A MARZO UNA VICINA DI STANZA è ANDATA A VILLA STUART E POI VISITA ANCHE VICINO AL GEMELLI ESATTO....S LE COSE SONO CAMBIATE AN QUESTI DUE MESI TUTTO è POSSIBILE.....LORY MA TU SEI DI ROMA????? E SE LO SEI DI DOVE??????? BACINO MAVI 

Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: ciao, un saluto a tutti/e
ciao Gerasolo
nella forum famiglia baci Giò 



"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao, un saluto a tutti/e

benvenuto in forum
sono Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: ciao, un saluto a tutti/e
CIAO MAVI, SONO DI ROMA MA VIVO IN PROVINCIA VICINO MENTANA, CONOSCI? TU INVECE?
mavi74 ha scritto:LORY IO DURANTE IL RICOVERO ULTIMO CHE HO FATTO A MARZO UNA VICINA DI STANZA è ANDATA A VILLA STUART E POI VISITA ANCHE VICINO AL GEMELLI ESATTO....S LE COSE SONO CAMBIATE AN QUESTI DUE MESI TUTTO è POSSIBILE.....LORY MA TU SEI DI ROMA????? E SE LO SEI DI DOVE??????? BACINO MAVI

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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: ciao, un saluto a tutti/e
buon giorno lory io sono di civitavecchia......mentana è sempre prov. di roma?????? a me sembra di aver già sentito questo nome ti abbraccio mavi....... 

Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: ciao, un saluto a tutti/e
CIAO GIANFRANCO HO APPENA CHIAMATO VILLA STUART E TI CONFERMO CHE IL PROF FERRACCIOLI NON VISITA PIU' DA LORO, QUINDI SE VISITA SOLO IN QUESTO STUDIO VICINO AL GEMELLI MI SA CHE I TEMPI DI ATTESA SONO PROPRIO QUELLI. MAGARI POTRESTI PROVARE A CHIAMARE DI NUOVO E VEDERE SE C'E' UN PERCORSO PRIVILEGIATO PER LE URGENZE OPPURE CERCARE QUALCUNO DI ALTRETTANTO VALIDO.
PER MAVI: SI MENTANA E' PROVINCIA DI ROMA
SCUSA GIANFRANCO SE SIAMO ANDATE UN PO OT NELLA TUA DISCUSSIONE, NON LO FAREMO PIU',

PER MAVI: SI MENTANA E' PROVINCIA DI ROMA
SCUSA GIANFRANCO SE SIAMO ANDATE UN PO OT NELLA TUA DISCUSSIONE, NON LO FAREMO PIU',



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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
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Re: ciao, un saluto a tutti/e
GRAZIE PER I SUGGERIMENTI.
@ LORICHI: SONO ARRIVATO A FERRACCIOLI GRAZIE AD UNA INDICAZIONE DI UN ORTOPEDICO DI CATANZARO CHE STIMO MOLTO.
IO VIVO A SIDERNO IN PROVINCIA DI REGGIO CALABRIA NELLA SPLENDIDA COSTA JONICA, DETTA ANCHE COSTA DEI GELSOMINI.
NELLA NOSTRA ZONA SONO POCHISSIMI GLI SPECIALISTI DEL RAMO E CMQ - A QUANTO SI DICE - NON C'E' MOLTO DA FIDARSI.
SPOSTARMI NON E' UN PROBLEMA SE RIUSCISSI A TROVARE UN OTTIMO PROFESSIONISTA PER AFFRONTARE LA PROBLEMATICA.
UN GRANDE SALUTO A TUTTI/E.
ps: IL MIO NOME NON E' GIANFRANCO: la sigla è un insieme di nomi: giuseppe,francesco,giovanni (nel dopoguerra da noi si usava così), ma io uso solo il primo.
@ LORICHI: SONO ARRIVATO A FERRACCIOLI GRAZIE AD UNA INDICAZIONE DI UN ORTOPEDICO DI CATANZARO CHE STIMO MOLTO.
IO VIVO A SIDERNO IN PROVINCIA DI REGGIO CALABRIA NELLA SPLENDIDA COSTA JONICA, DETTA ANCHE COSTA DEI GELSOMINI.
NELLA NOSTRA ZONA SONO POCHISSIMI GLI SPECIALISTI DEL RAMO E CMQ - A QUANTO SI DICE - NON C'E' MOLTO DA FIDARSI.
SPOSTARMI NON E' UN PROBLEMA SE RIUSCISSI A TROVARE UN OTTIMO PROFESSIONISTA PER AFFRONTARE LA PROBLEMATICA.
UN GRANDE SALUTO A TUTTI/E.
ps: IL MIO NOME NON E' GIANFRANCO: la sigla è un insieme di nomi: giuseppe,francesco,giovanni (nel dopoguerra da noi si usava così), ma io uso solo il primo.
