Ciao a tutti mi chiamo Silvy.
Mi hanno diagnosticato 5 anni fa una spondiloartrite anchilosante curata fino adesso con fans a volte con poco risultati.
I dolori mi colpiscono principalmente le anche , il pube, l' inguine,e la zona cervicale.La notte il risposo non e' del tutto soddisfacente , e ultimamente la situazione e' peggiorata. Non so se la malattia puo' avere dei picchi di peggioramento o puo' essere in una curva di piu' infiammazione per poi recedere. Non la conosco bene questa patologia perche' fino ad ora si era comportata abbastanza bene...adesso si e' messa a fare la monella!!! Sono seguita da un reumatologo, facevo visite di controllo che piu'o meno risultavano stabili con sempre pero' la ves alterata intorno ai 50 e la proteina C reattiva intorno ai 7 .Sono pero' risultata siero negativa dagli esami.
Ho anche fatto la RM dove si notano degli addensamenti di spondilite nelle anche, sacro eliache e cervicale.
La mia paura e' prendere gli antinfiammatori per gli effetti collaterali poi nel tempo. Il problema e' che i dolori persistono e gli antinfiammatori forse non bastano piu'. La salazopirina e' stata ventilata come cura dal reumatologo , ma il mio timore e' che avendo avuto un carcinoma mammario qualche anno fa possa influire negativamente la cura. Negli ultimi tempi sento sempre anche dolori alle gambe e non so se attribuire la colpa alla spondilite o al caldo.....si vive male praticamente!!!!Ho fatto cure con celebrex. indoxen, ma poi finita la cura....tutto torna da capo, Non so piu' cosa pensare e ho bisogno di tanto conforto. Se mi vorrete aiutare moralmente , le mie porte sono aperte. Un forte abbraccio a tutti. Silvy
Bisogno di conforto!
Re: Bisogno di conforto!
CIAO SILVY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
CONOSCO BENE DI COSA PARLI ANCHE SE LA MIA NON E' ANCHILOSANTE.
TEMO CHE CURARSI CON I SOLI ANTINFIAMMATORI NON SIA LA COSA GIUSTA, CI VUOLE UN FARMACO DI FONDO E AVRESTI DOVUTO PRENDERLO GIA' DA TEMPO. LA SALAZOPIRINA E' QUELLA CHE SI PRESCRIVE DI SOLITO E INIZIA A FUNZIONARE DOPO QUALCHE MESE PERCHE' E' UN FARMACO AD ACCUMULO. IO PRENDO UN ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE E AVENDO AVUTO UN CARCINOMA DELLA TIROIDE NON HO AVUTO CONTROINDICAZIONI DA PARTE DEI MEDICI. FATTI SPIEGARE BENE E SE NON CI SONO PROBLEMI INIZIA AL PIU' PRESTO UNA CURA CON UN FARMACO DI FONDO CHE SIA SALAZOPIRINA O ALTRO MA DEVI FARLO.
CREDO SIA ABBASTANZA NORMALE CHE "FINITA LA CURA" TUTTO TORNI COME PRIMA PER DUE MOTIVI: IL PRIMO PERCHE' LE NOSTRE SONO MALATTIE CRONICHE E QUINDI ANCHE LE CURE DOVRANNO DURARE NEL TEMPO IL SECONDO PERCHE' TU FINORA NON HAI PRESO FARMACI CHE POSSANO MANDARE PER UN PO LA MALATTIA IN REMISSIONE. COME HAI DETTO TU L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA E' FATTO DI PICCHI DI INFIAMMAZIONE QUANDO IL PICCO SALE AUMENTA L'INFIAMMAZIONE ED IL DOLORE POI IL PICCO SCENDE E SI STA MEGLIO. NON TI HANNO MAI PRESCRITTO UN PO DI CORTISONE? QUELLO AIUTA PARECCHIO ANCHE SE E' SOLO UN SINTOMATICO CON UNA BLANDA AZIONE IMMUNOSOPPRESSIVA.
SE PRENDI L'ANTINFIAMMATORIO IMMAGINO CHE TI ABBIANO PRESCRITTO ANCHE UN GASTROPROTETTORE. IO HO PRESO INDOMETACINA PER 20 ANNI DI SEGUITO, SE PER UN GIORNO NON LA PRENDEVO STAVO SUBITO PEGGIO MA NON E' CHE GLI ALTRI GIORNI STESSI MEGLIO AVEVO SOLO MENO DOLORE.
CARA SILVY, POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
CONOSCO BENE DI COSA PARLI ANCHE SE LA MIA NON E' ANCHILOSANTE.
TEMO CHE CURARSI CON I SOLI ANTINFIAMMATORI NON SIA LA COSA GIUSTA, CI VUOLE UN FARMACO DI FONDO E AVRESTI DOVUTO PRENDERLO GIA' DA TEMPO. LA SALAZOPIRINA E' QUELLA CHE SI PRESCRIVE DI SOLITO E INIZIA A FUNZIONARE DOPO QUALCHE MESE PERCHE' E' UN FARMACO AD ACCUMULO. IO PRENDO UN ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE E AVENDO AVUTO UN CARCINOMA DELLA TIROIDE NON HO AVUTO CONTROINDICAZIONI DA PARTE DEI MEDICI. FATTI SPIEGARE BENE E SE NON CI SONO PROBLEMI INIZIA AL PIU' PRESTO UNA CURA CON UN FARMACO DI FONDO CHE SIA SALAZOPIRINA O ALTRO MA DEVI FARLO.
CREDO SIA ABBASTANZA NORMALE CHE "FINITA LA CURA" TUTTO TORNI COME PRIMA PER DUE MOTIVI: IL PRIMO PERCHE' LE NOSTRE SONO MALATTIE CRONICHE E QUINDI ANCHE LE CURE DOVRANNO DURARE NEL TEMPO IL SECONDO PERCHE' TU FINORA NON HAI PRESO FARMACI CHE POSSANO MANDARE PER UN PO LA MALATTIA IN REMISSIONE. COME HAI DETTO TU L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA E' FATTO DI PICCHI DI INFIAMMAZIONE QUANDO IL PICCO SALE AUMENTA L'INFIAMMAZIONE ED IL DOLORE POI IL PICCO SCENDE E SI STA MEGLIO. NON TI HANNO MAI PRESCRITTO UN PO DI CORTISONE? QUELLO AIUTA PARECCHIO ANCHE SE E' SOLO UN SINTOMATICO CON UNA BLANDA AZIONE IMMUNOSOPPRESSIVA.
SE PRENDI L'ANTINFIAMMATORIO IMMAGINO CHE TI ABBIANO PRESCRITTO ANCHE UN GASTROPROTETTORE. IO HO PRESO INDOMETACINA PER 20 ANNI DI SEGUITO, SE PER UN GIORNO NON LA PRENDEVO STAVO SUBITO PEGGIO MA NON E' CHE GLI ALTRI GIORNI STESSI MEGLIO AVEVO SOLO MENO DOLORE.
CARA SILVY, POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Bisogno di conforto!
Benvenuta nel forum anche da parte mie!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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wondermamy
- Messaggi: 961
- Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
- Località: Goro provincia ferrara
Re: Bisogno di conforto!
Ciao silvy e benvenuta!Non ti scoraggiare mi raccomando!purtroppo i tempi possono essere lunghi..ma arriveranno momenti migliori
Io non ho la tua stessa patologia ma tanti in forum hanno i tuoi problemi e vedrai che verranno ad aiutarti o comunque a consigliarti!Poi sono sicura che troverai anche persone con cui parlare di vari argomenti e sicuramente ti affezzionerai a qualcuno...ciaooooooooo
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- benvea6[1].gif (5.99 KiB) Visto 3608 volte
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: Bisogno di conforto!
in forum......Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
-
silvyssima
- Messaggi: 4
- Iscritto il: 10/06/2010, 22:00
Re: Bisogno di conforto!
Ti ringrazio molto della tua risposta.Speriamo arrivino davvero qst tempi migliori...per ora l' infiammazione e' molto acuta e mi sembra quasi impossibile che possa cambiare.....mi hanno consigliato anche un pranoterapeuta....potra' essermi utile o saranno soldi buttati?...chissa!!!! Io x adesso so che ho male e ho ancora un mese x una nuova RM.wondermamy ha scritto:Ciao silvy e benvenuta!Non ti scoraggiare mi raccomando!purtroppo i tempi possono essere lunghi..ma arriveranno momenti migliori
Io non ho la tua stessa patologia ma tanti in forum hanno i tuoi problemi e vedrai che verranno ad aiutarti o comunque a consigliarti!Poi sono sicura che troverai anche persone con cui parlare di vari argomenti e sicuramente ti affezzionerai a qualcuno...ciaooooooooo
Comunque un forte abbraccio virtuale, sei stata gentilissima.-
silvyssima
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- Iscritto il: 10/06/2010, 22:00
Re: Bisogno di conforto!
Vedo che forse c'e' gente che sta peggio di me......mi dispiace tanto x tutto cio' che hai. Gentilissima x la tua risposta. Un sorriso Silvymavi74 ha scritto:
Re: Bisogno di conforto!
ciao io mi chiamo roberta. Benvenuta tra noi 
-
rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Bisogno di conforto!
Ciao Silvy benvenuta tra noi, ci siamo conosciute in tag e vedo con piacere che hai raccolto il mio invito a raccontarci qualcosa di te 
Carissima, purtroppo dovresti prendere un farmaco di fondo, non puoi andare avanti soltanto con dei sintomatici, credo tu debba affrontare serenamente l'argomento con il tuo reumatologo
e vedrai che ci sarà la terapia adatta anche a te.
Per le riacutizzazioni purtroppo devi tenere conto della cronicità dellepatologie reumatiche infiammatorie autoimmuni quindi purroppo è normale avere alti e bassi come pure è normale stare di nuovo male alla sospensione della terapia che non guarisce la malattia allo stato attuale, purtroppo serve a tenerla sotto controllo e, al massimo, a mandarla in remissione per un periodo di tempo più o meno lungo a seconda di come si risponde alla terapi di fondo.
Sivy cara parlane a cuore aperto con il tuo reum per essere curata a fondo.
Silvy eccoti la pagina del nostro regolamento che ti sarà utile leggere per utilizzare le diverse sezioni del forum, spero di leggere presto belle notizie di te:
viewtopic.php?f=103&t=291
Io mi chiamo Rosaria e la mia storia è riassunta in calce ai miei messaggi, ciao a presto
Carissima, purtroppo dovresti prendere un farmaco di fondo, non puoi andare avanti soltanto con dei sintomatici, credo tu debba affrontare serenamente l'argomento con il tuo reumatologo
e vedrai che ci sarà la terapia adatta anche a te.Per le riacutizzazioni purtroppo devi tenere conto della cronicità dellepatologie reumatiche infiammatorie autoimmuni quindi purroppo è normale avere alti e bassi come pure è normale stare di nuovo male alla sospensione della terapia che non guarisce la malattia allo stato attuale, purtroppo serve a tenerla sotto controllo e, al massimo, a mandarla in remissione per un periodo di tempo più o meno lungo a seconda di come si risponde alla terapi di fondo.
Sivy cara parlane a cuore aperto con il tuo reum per essere curata a fondo.
Silvy eccoti la pagina del nostro regolamento che ti sarà utile leggere per utilizzare le diverse sezioni del forum, spero di leggere presto belle notizie di te:
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Io mi chiamo Rosaria e la mia storia è riassunta in calce ai miei messaggi, ciao a presto
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Bisogno di conforto!
Ciao cara Silvy, benvenuta fra noi ...., credo che stare fra noi ti servirà a sentirti meno sola e capita . Credo che le nostre malattie prima di ogni altra cosa generino una grande confusione e tanta paura dentro di noi . Anche quando stiamo benino abbiamo paura di dirlo troppo forte perchè non riusciamo mai ad allontanarci abbastanza dall'orlo del precipizio.... Loro tornano sempre perchè sono croniche. Ma possiamo imparare lentamente a capirle...
Ovvio che ci si deve anche alleare alle cure che ci vengono prescritte (non sempre è facile, anche loro creano dei limiti), ma sostanzialmente credo si debba imparare a non arrendersi mai
.
Non credere che io sia coraggiosa o che non abbia paura e confusione...sono esattamente nella tua situazione...solo che sto provando con tutte le mie forze ad accettare questi nuovi limiti e sto cercando di capire come fare.
Io ho appena finito di fare tutte le analisi, perchè se tutto va bene, dovrei iniziare la nuova cura con un farmaco biologico (Humira). Gli amici forumiani sanno quanta paura ho delle medicine...
Qui non mi sento sola e tutti sanno cosa significa aver paura dei farmaci, aver paura di cambiare continuamente cura ed essere stanchi di ricominciare sempre tutto dall'inizio, ma va bene così, questo significa che c'è sempre qualcosa in più da fare e soprattutto che ci sono le cure per migliorare la nostra situazione.
Per cui cara Silvy non sentirti sola....noi ci siamo baci Giò
...., credo che stare fra noi ti servirà a sentirti meno sola e capita . Credo che le nostre malattie prima di ogni altra cosa generino una grande confusione e tanta paura dentro di noi . Anche quando stiamo benino abbiamo paura di dirlo troppo forte perchè non riusciamo mai ad allontanarci abbastanza dall'orlo del precipizio.... Loro tornano sempre perchè sono croniche. Ma possiamo imparare lentamente a capirle...Ovvio che ci si deve anche alleare alle cure che ci vengono prescritte (non sempre è facile, anche loro creano dei limiti), ma sostanzialmente credo si debba imparare a non arrendersi mai
. Non credere che io sia coraggiosa o che non abbia paura e confusione...sono esattamente nella tua situazione...solo che sto provando con tutte le mie forze ad accettare questi nuovi limiti e sto cercando di capire come fare.
Io ho appena finito di fare tutte le analisi, perchè se tutto va bene, dovrei iniziare la nuova cura con un farmaco biologico (Humira). Gli amici forumiani sanno quanta paura ho delle medicine...
Qui non mi sento sola e tutti sanno cosa significa aver paura dei farmaci, aver paura di cambiare continuamente cura ed essere stanchi di ricominciare sempre tutto dall'inizio, ma va bene così, questo significa che c'è sempre qualcosa in più da fare e soprattutto che ci sono le cure per migliorare la nostra situazione.
Per cui cara Silvy non sentirti sola....noi ci siamo baci Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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francesca77
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- Località: ROMA
Re: Bisogno di conforto!
CIAO!
BENVENUTA!
BENVENUTA!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Bisogno di conforto!
Ciao Silvy 
sono molto.... molto contenta di leggerti
Hai visto che pian piano questi splendidi abitanti del Forum stanno "passando" a salutarti?
....e torneremo .....non si risolverà tutto in un saluto credimi !
Ci saremo ... non sarai sola
ops.... sono la solita svampata .... esattamente come ieri sera in tag
BENVENUTA IN FORUM
Un abbraccio grandissimo
Silvia
sono molto.... molto contenta di leggerti
Hai visto che pian piano questi splendidi abitanti del Forum stanno "passando" a salutarti?
....e torneremo .....non si risolverà tutto in un saluto credimi !
Ci saremo ... non sarai sola
ops.... sono la solita svampata .... esattamente come ieri sera in tag
BENVENUTA IN FORUM
Un abbraccio grandissimo
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: Bisogno di conforto!
SI SILVY QUELLI PER IL PRANOTERAPEUTA SONO SOLDI BUTTATI. LASCIATELO DIRE DA UNA CHE 30 ANNI FA, DISPERATA, C'E' ANDATA. VEDO CHE PASSANO GLI ANNI MA PER LA MALATTIE REUMATICHE LA FANTASIA NON MANCA MAI. PENSO CHE IN QUESTO MOMENTO TI DOVRESTI AIUTARE CON UN PO DI CORTISONE. TIENI DURO E NON MOLLARE VEDRAI CHE APPENA TI DARANNO UNA TERAPIA ADEGUATA VEDRAI LE COSE CON OCCHI DIVERSI.
silvyssima ha scritto: Ti ringrazio molto della tua risposta.Speriamo arrivino davvero qst tempi migliori...per ora l' infiammazione e' molto acuta e mi sembra quasi impossibile che possa cambiare.....mi hanno consigliato anche un pranoterapeuta....potra' essermi utile o saranno soldi buttati?...chissa!!!! Io x adesso so che ho male e ho ancora un mese x una nuova RM.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Bisogno di conforto!
ciao, cara
un benvenuto anche da parte mia!
Cerca di non buttarti giù,anche se ti capisco, pur avendo un altro tipo di problema
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wondermamy
- Messaggi: 961
- Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
- Località: Goro provincia ferrara
Re: Bisogno di conforto!
,
ciao Silvy capisco benissimo le tue sensazioni,sembra che non finiscano mai i giorni bui...sembra che il mondo ti caschi addosso e che non vengano giorni migliori..spesso ci si sente soli,anche perchè sonoi problemi spesso non capiti..Ma vedrai che arriveranno,forse ci vorrà tempo..ma arriveranno..Ma noi siamo qui per ascoltarti ,per condividere con te ogni tuo dubbio e ogni tuo scoraggiamento e perchè no anche a gioire di tante piccole cose..ciaoosilvyssima ha scritto:Ti ringrazio molto della tua risposta.Speriamo arrivino davvero qst tempi migliori...per ora l' infiammazione e' molto acuta e mi sembra quasi impossibile che possa cambiare.....mi hanno consigliato anche un pranoterapeuta....potra' essermi utile o saranno soldi buttati?...chissa!!!! Io x adesso so che ho male e ho ancora un mese x una nuova RM.wondermamy ha scritto:Ciao silvy e benvenuta!Non ti scoraggiare mi raccomando!purtroppo i tempi possono essere lunghi..ma arriveranno momenti migliori
Io non ho la tua stessa patologia ma tanti in forum hanno i tuoi problemi e vedrai che verranno ad aiutarti o comunque a consigliarti!Poi sono sicura che troverai anche persone con cui parlare di vari argomenti e sicuramente ti affezzionerai a qualcuno...ciaooooooooo
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: Bisogno di conforto!
Che sia una Buona Domenica Silvy
ciao
Silvia
ciao
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: Bisogno di conforto!
SILVY BENVENUTA SU...DAI LA VITA E' BELLA DEVI VIVERLA E NON SCORAGGIARTI MAI
IL FORUM C'E' PER ESSERE SEMPRE IN COMPAGNIA DI CHI TI CAPISCE E VIVE I TUOI STESSI PROBLEMI
BACIONI
IL FORUM C'E' PER ESSERE SEMPRE IN COMPAGNIA DI CHI TI CAPISCE E VIVE I TUOI STESSI PROBLEMI
BACIONI
Cetty con affetto
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
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silvyssima
- Messaggi: 4
- Iscritto il: 10/06/2010, 22:00
Re: Bisogno di conforto!
Vi ringrazio tutti , siete di un ' animo e di una disponibilita' unica. Mi sento molto giu' in questo periodo, perche' vedo che i dolori persistono e mi sembra non finiscano mai... Alle volte immagino possa esistere davvero la bacchetta magica....con gli ultimi soldi che ho la comprerei...eccome lo farei! Voglio stare pero' con i piedi per terra e credere alle vostre parole...immaginare che veramente ci saranno tempi migliori....che veramente si puo' star meglio. Sono tanti anni che vanno e vengono curandoli con i fans...ma adesso sembrano molto resistenti...e ho una paura dei farmaci terribile.Spero tramite voi di trovare un buon reumatologo e una buona cura.....Ma ditemi....ci possono essere periodi che si puo' star bene? Ritornera' la voglia di fare e di non sentirsi sempre questi dolori che ti frenano? Vi ringrazio e vi abbraccio tutti Silvy
Alle volte immagino possa esistere davvero la bacchetta magica....con gli ultimi soldi che ho la comprerei...eccome lo farei! Voglio stare pero' con i piedi per terra e credere alle vostre parole...immaginare che veramente ci saranno tempi migliori....che veramente si puo' star meglio. Sono tanti anni che vanno e vengono curandoli con i fans...ma adesso sembrano molto resistenti...e ho una paura dei farmaci terribile.Spero tramite voi di trovare un buon reumatologo e una buona cura.....Ma ditemi....ci possono essere periodi che si puo' star bene? Ritornera' la voglia di fare e di non sentirsi sempre questi dolori che ti frenano? Vi ringrazio e vi abbraccio tutti Silvy-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Bisogno di conforto!
MA SU QUESTO NON CI SONO DUBBI SILVY
I TEMPI BUONI TORNERANNO VEDRAI......NON C'E' PRPRIO ALCUN DUBBIO
I TEMPI BUONI TORNERANNO VEDRAI......NON C'E' PRPRIO ALCUN DUBBIO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Bisogno di conforto!
CERTO CHE CI SARANNO PERIODI IN CUI STAI BENE, UN PO DI PAZIENZA E ARRIVERANNO ANCHE PER TE!
silvyssima ha scritto:Vi ringrazio tutti , siete di un ' animo e di una disponibilita' unica. Mi sento molto giu' in questo periodo, perche' vedo che i dolori persistono e mi sembra non finiscano mai...
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