CIAO A TUTTI!!!!

[roberta78]

Buonissima Domenica Moschettiera Mavi . ti voglio bene, Roby

[roberta78]

Mia cara amica,che dispiacere sentire che hai 37,5 di febbre e che devi andare comunque a lavoro. Preghero' il Signore che ti sostenga e ti dia tanta forza in questo pomeriggio. ti voglio tanto bene, Roby

[mavi74]

ciao a tutti........ vi mando un saluto grande grande dicendovi che da domenica ho febbre 37.5 mi mette ko con dolori ai piedi da non poter camminare.......questa febbre non mi abbandona neanche che faccio mtx....poi se qualcuno sa la motivazione dei piedi e caviglie gonfie e arrossate e mi si è riempito il viso di micro bollicine sottocutanee anche rosse e anche sul decoltè forse sarà il sole dato che ho il les ma metto la protezione al max....non ci capisco nulla sinceramente...però questa malattia non so com'è a me non da tregua. vi voglio un sacco di bene anche se non vi conosco questa è una cosa che ripeto sempre perchè lo sento mi fate stare bene e siete tutti e tutte carine......voglio salutare le moschettiere un kissssssss bacini a tutti.

[liliana]

mavi che grande coincidenza

le bollicine potrebbe essere una reazione anche ad una nuova crema,

anche il bagno-schiuma, a me è capitato..per adesso sono i brufoli che fanno

la loro comparsa.. ciao mavi un abbraccio forte... foerte

[roberta78]

Mia dolce Mavi come stai? E' passata la febbre? Ieri sono stata un po' in chat anche con moschettiera Lilli,ma tu non c'eri. Spero tutto ok e che presto ci ritroviamo per una bella chiacchierata.Buona Domenica e un abbraccio forte forte forte : Love :La tua moschettiera Roby

[roberta78]

moschettiera mia, uffi luffi questa febbre che non ci vuole lasciare. Come ti capisco,io mi sento fiacca fiacca e il caldo no aiuta tanto. L'importante e' che tu cerci di stare su di morale e ti ricordo che io ci SONOOOOOO ok? anche se non ci stiamo incontrando in chat,ti penso sempre sempre.Coraggio amica cara e a presto presto. Ti voglio bene, Roby

[milly977]

NON SONO MAI VENUTA A SALUTARTIIIIII CHE VERGOGNA. SCUSAMI TANTO!

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[mavi74]

grazie milly sei gentile......figurati di cosa ti devi scusare grazie ancora

[roberta78]

cara Mavi come stai??? Non ci siamo potute piu' sentire,ma ti penso sempre moschettiera mia. finalmente settimana prossima per me arrivano i day-hospital. Uno martedi' e uno venerdi'. Spero che stavolta si arrivi a una diagnosi. tieni le dita incrociate per la tua amica moschettiera? Cara appena puoi mandami anche un breve messaggino,cosi' mi dai tue notizie. Ti voglio bene, Roby

[francesca77]

CIAO!MI CHIAMO FRANCESCA E SONO AFFETTA DA LES.
LA FEBBRICOLA VA MEGLIO?IO LA HO DA ANNI FINO A 37.7 E MI SENTO TIPO INFLUENZATA,QUINDI TI CAPISCO BENISSIMO!
VORREI FARTI 1 DOMANDA:HO LETTO CHE DALL'ECO SI VEDE CHE IL LES TI HA TOCCATO I RENI,IL NEFROLOGO NON TI HA PROPOSTO DI FARE BIOPSIA PER VEDERE IL GRADO DELLA MALATTIA?E LA PROTEINURIA DELLE24H L'HAI FATTA?SE NO TI CONSIGLIO DI FARLA(LA PROTEINURIA!)PER VEDERE QUANTE PROTEINE PERDI E QUANTO IL RENE FUNZIONA.
BACI

[mavi74]

CIAO FRANCESCA MI HANNO DIAGNOSTICATO UNA NEFRITE LUPICA HO SEMPRE PROTEINURA MA NON NELLE 24 H ALMENO FINO A TRE MESI FA.........ANCHE IO HO SINDROME ANTICORPIANTIFOSFOLIPIDI UN CLASSICO DI CHI HA IL LES.....ORA è USCITA ANCHE L'ARTRITE CHE NON SI VUOLE FERMARE MI HA DANNEGGIATO LA SPALLA SINISTRA E SI è GONFIATA NUOVAMENTE E CON DOLORI FORTI E LA FEBBRE CREDO SIA PROPRIO QUESTO LA MIA VES E' SEMPRE PERFETTA DA QUANDO ERO PICCOLA UNA COSA NON BUONA VISTO CHE IL MIO SISTEMA IMMUNITARIO MI NASCONDE INFIAMMAZIONE ANCHE NEI VALORI DELLE ANALISI...DOMANI ENNESIMO DAY HOSPITAL PER VIA DELLA FEBBRE CHE NON MI ABBANDONA IL NEFROLOGO PER IL MOMENTO LA BIOPSIA LA VUOLE LASCIARE PERCHè è SEMPRE UNA COSA INVASIVA IN BASE AI CONTROLLI DELLE URINE CHE FARO' PROSS. SETTIMANA SI VEDRA' IO HO IL CICLO MOLTO EMORRAGGICO OGNI 20 GG QUINDI PER FARE ESAMI URINE E' SEMPRE UN PROBLEMA ORA VEDIAMO DOMANI COSA DIRANNO SU QUESTA SPALLA ANCHE PERCHE' NON RIESCO PIU' A FARE I MOVIMENTI CHE FACEVO UNA VOLTA NON RIESCO PIU' A NUOTARE COSA CHE AMAVO FARE LA MIA VITA E' CAMBIATA PURTROPPO PERO' NON DEMORDO E NON MI ARRENDO E NON MI SPAVENTO PIU' IL FENOMENO DI REYNOULT CE L'HO ANCHE IO NON BRUTTO BRUTTO MA CE L'HO COMUNQUE LA CAPILLAROSCOPIA E' POSITIVA E IL RETICOLATO E' PEGGIORATO NELLE GAMBE VEDIAMO LE NOTIZIE COME SARANNO........GRAZIE QUANDO VUOI SON QUA' AIUTIAMOCI CI FARA' BENE E CONDIVIDERE I NOSTRI MALI CI AIUTERA' NELL'ESPERIENZA PER LA VITA. A PRESTO MAVI

[francesca77]

CIAO!
AUGURI PER IL DAY-HOSPITAL!CORAGGIO!E FACCI SAPERE!INCROCIO LE DITA PER TE!XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX!!!
A ME DI SOLITO C'è INCOERENZA TRA ES URINE E PROTEINURIA E IL MIO DOTT SI PREOCCUPA QUANDO SALE LA PROTEINURIA24H.SE LA TUA è NORMALE è BUON SEGNO!IO L'HO FATTA DA POCO ED è DI NUOVO ALTINA
LA MALATTIA TI INDUCE INEVITABILMENTE A CAMBIARE VITA.è DEPRIMENTE,PERò TRA NOI CI FACCIAMO CORAGGIO E CI SFOGHIAMO SICURI DI TROVARE,NON SOLO QUALCUNO SEMPRE DISPOSTO AD ASCOLTARCI,MA ANCHE CHI TI CAPISCE E VIVE LA TUA STESSA SITUAZIONE.

[Silvia]

Ciao Mavi
INCROCIATISSIMA PER IL TUO DAY

Un abbraccio grande

Silvia

[roberta78]

CARA MAVI COME STAI? COM'E' ANDATO IL DAY-HOSPITAL. ANCHE IO OGGI NE HO AVUTO UNO. MI HANNO FATTO UN SALASSO DI SANGUE ( COSI' L'HA DEFINITO IL MMEDICO!) ALMENO SI CAPISSE QUALCOSA STAVOLTA. MI STO RIPRENDENDO UN POCHINO ORA PERCHE' MI SONO SENTITA PIUTTOSTO DEBOLE E POI I DOLORI SONO SEMPRE LI' IN AGGUATO ACUTI E ANTIPATICI OME NON MAI.COME TI CAPISCO,ANCHE IO IN QUESTI GIORNI CON LA FEBBRICOLA NON HO AVUTO FORZA DI NIENTE E PENSO A TE CHE DEVI ANDARE A LAVORO,OLTRETUTTO CON QUESTO CALDO CHE NON AIUTA PER NIENTE.NON CI ABBATTIAMO MOSCHETTIERA MIA,DOBBIAMO TENERE DURO,PER CHI CI AMA E PER NOI STESSE.APPENA TI SENTI DAMMI TUE NOTIZIE. TI ABBRACCIO FORTE FORTE, ROBY

[mavi74]

ciao forum che dire!!! ieri sono stata in day hospital e praticamente mi è stato detto che la mia malattia si attiva sempre si placa per un mese e poi si ricomincia con febbre e dolori mi hanno trovato il ginocchio six un pò malridotto la spalla stessa cosa......mi hanno rifatto molti prelievi e domani devo chiamare per organizzare le flebo si proprio così mi faranno infusioni di cortisone una volta a settimana per non so ancora quante ne dovrò fare e poi ho la vitamina D che non c'è quasi più e mi hanno detto che questa vitamina è molto importante ma nonostante prendevo il calcio non è servito perchè si è abbassata più della metà..............sono molto stanca perchè lavoro casa con febbre sono ritmi che mi mettono ko perchè non mi sento in forma ieri ho percepito che neanche loro capaiscono molto tante cose però che dobbiamo fare???? queste malattie sono ancora un pò nel buio e ognuno di noi reagisce diversamente alle terapie il mtx non è male anche se mi da disturbi sopporto perchè comunque a differenza di prima ho più resistenza fisica..........sono un pò stufa perchè non vedo mai una fine!!!!!!!! un saluto a tutti voi mavi

[lorichi]

CARA MAVI, LE NOSTRE MALATTIE SONO UN'ALTALENA CONTINUA DI PICCHI DI INFIAMMAZIONE, QUANDO IL PICCO SALE AUMENTANO I DOLORI PER QUESTO E' IMPORTANTE MANTENERE LE TERAPIE AD UN LIVELLO TALE DA TENERE A BADA LA MALATTIA. QUANDO CI SONO I PICCHI DI INFIAMMAZIONE SI AGGIUNGONO FARMACI MA LA TERAPIA DI FONDO DEVE ESSERE COSTANTE. SE SI HA LA FORTUNA DI UNA REMISSIONE ALLORA SI PUO' ANCHE AVERE UN PERIODO IN CUI IN FARMACI SONO QUASI RIDOTTI A ZERO MA BISOGNA ESSERE SICURI CHE SIA REMISSIONE VERA. PER QUANTO RIGUARDA LA VIT D NON BASTA PRENDERE IL CALCIO DEVI PRENDERE PROPRIO LA VIT D. ESISTONO PRODOTTI, PER CHI HA OSTEOPOROSI, COMPOSTI DA CALCIO E VIT D INSIEME; PURTROPPO LE NOSTRE PATOLOGIE CAUSANO ANCHE OSTEOPOROSI PRECOCE O COMUNQUE CARENZA PROPRIO DI QUESTI MINERALI. VEDRAI CHE PIAN PIANO ANCHE TU AVRAI IL TUO MIX DI FARMACI CHE FUNZIONERANNO.

[mavi74]

grazie lory sei sempre carina ma secondo questa febbre persistente dipende dalla malattia???

[francesca77]

CIAO!
MI DISPIACE TANTO!DEVI TENERE DURO!PURTROPPO ANCH'IO,NONOSTANTE LE CURE HO SEMPRE FEBBRICOLA,ASTENIA E DI NUOVO PROTEINURIA ALTINA.
IO HO OSTEOPENIA E IL DOTT MI HA DATO VIT D GOCCE DA PRENDERE 1VOLTA ALLA SETTIMANA E INIEZIONI PER OSTEOPOROSI DA FARE1VOLTA AL MESE.ESISTONO ANCHE PRODOTTI PER OSTEOPOROSI PER BOCCA DA PRENDERE1VOLTA ALLA SETTIMANA,PERò IO NON POSSO PERCHè HO ESOFAGITE.FORSE DOVRESTI PRENDERLI ANCHE TU.
VEDRAI CHE CON CORTISONE I DOLORI ANDRANNO MEGLIO.
CORAGGIO

[mavi74]

CIAO FRANCESCA GRAZIE SEI MOLTO CARINA SI IO DA LUNEDì INIZIO UNA TERAPIA PER LA VITAMINA D3 E NON TI NASCONDO CHE ANCHE A ME L'ASTENIA NON MI ABBANDONA POI IN QUESTI GIORNI STO LAVORANDO MOLTO E DOMANI E DOMENICA SARA' ANCORA PIù DURA HO L'INVENTARIO L'UNICA COSA CHE MI CONSOLA E' CHE DA LUNEDì SARO' IN FERIEEEEEEEE!!!!!! WWWW!!!!! PER IL RESTO TENGO SEMPRE DURO HO UN CARATTERE MOLTO FORTE E POI QUESTO FORUM MI AIUTA ANCOR DI PIU'. TI ABBRACCIO MAVI

[rosaria1956]

CIAO CARISSIMA, MI SPIACE LEGGERE CHE LE COSE NON VANO BENE E TI AUGURO DAVVERO DI CUORE DI MIGLIORARE CON QUESTE FLEBO CHE TI VOGLIONO FARE, L'AMATO/ODIATO CORTISONE CERTE VOLTE E' UN TOCCASANA E CERTAMENTE DA' UN'OTTIMA MANO NEI MOMENTI ACUTI DELLE NOSTRE MALATTIE.
LA FEBBRICOLA CERTAMENTE DIPENDERA' DALLA CONNETTIVITE E DALLA INFIAMMAZIONE COSTANTE VISTO IL MOMENTO DI RIACUTIZZAZIONE,
TIENI DURO, NON MOLLARE, PURTROPPO LO SAI, L'LTERNANZA DI PICCHI DI RIACUTIZZAZIONE CON PERIODI DI DISCRETA REMISSIONE SONO UNA CSTANTE ED UNA TIPICITA' DELLE NOSTRE MALATTIE, PENSA SEMPRE CHE E' UNA FASE CHE PASSA PERCHE' PASSERA'..... E VEDRAI TI SEMBRERA' MENO DURA VIVERLA....PENSACI SEMPRE, AIUTATI CON LA POSITIVITA', IO SO CHE TU SEI UN PERSONA MOLTO POSITIVA E CIO' TI FA' SOLO DEL BENE