Un abbraccio
Silvia
....mi aiutate a capirci qualcosa?
Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?
INCROCIATISSIMA LAURA!!!
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" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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Laura-1213
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Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?
mammona gnoma giovigiò silvia grazie grazie grazie grazie x i vostri incroci siete speciali commossa io 
allora sono andata ho incontrato una giovane dottoressa che, finalmente, ha detto di volerci capire qualcosa e che non solo mi ha trattata da essere umano, ma è stata perfino gentile e premurosa
speriamo che duri 
mi ha definita subito come un "caso complesso e di difficile diagnosi"
non è convinta dell'attuale diagnosi di artrite psoriasica, ma sospetta comunque qualcosa in ambito reumatologico perciò mi ha proposto un day hospital x fare esami più specifici e più mirati....
poi le ho parlato dei sintomi che ho da marzo e che mi hanno condotto dal neurologo e le ho fattto vedere la risonanza e qui la musica è cambiata: il discorso reumatologico è passato nettamente in secondo piano xchè questi sintomi non sarebbero imputabili a praticamente nulla di reumatologico ma precisi precisi di una patologia neurologica non proprio simpatica....
conclusione: day hospital al più presto che riusciva ad ottenere x consulenza neurologica e tutte le risonanze che risulteranno necessarie, e già che sono lì, venendo da fuori, vedeva se riusciva a farmi fare anche il day hospital reumatologico se no x quello ha detto che possiamo aspettare....in un certo senso me l'aspettavo....
quindi ragazze siete così carine da incrociarvi ancora un pochetto?
grazie x avermi pensata un abbraccio forte forte a tutte
allora sono andata ho incontrato una giovane dottoressa che, finalmente, ha detto di volerci capire qualcosa e che non solo mi ha trattata da essere umano, ma è stata perfino gentile e premurosa
speriamo che duri mi ha definita subito come un "caso complesso e di difficile diagnosi"
non è convinta dell'attuale diagnosi di artrite psoriasica, ma sospetta comunque qualcosa in ambito reumatologico perciò mi ha proposto un day hospital x fare esami più specifici e più mirati....
poi le ho parlato dei sintomi che ho da marzo e che mi hanno condotto dal neurologo e le ho fattto vedere la risonanza e qui la musica è cambiata: il discorso reumatologico è passato nettamente in secondo piano xchè questi sintomi non sarebbero imputabili a praticamente nulla di reumatologico ma precisi precisi di una patologia neurologica non proprio simpatica....
conclusione: day hospital al più presto che riusciva ad ottenere x consulenza neurologica e tutte le risonanze che risulteranno necessarie, e già che sono lì, venendo da fuori, vedeva se riusciva a farmi fare anche il day hospital reumatologico se no x quello ha detto che possiamo aspettare....in un certo senso me l'aspettavo....
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rosaria1956
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Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?
LAURA MENO MALE CHE HAITROVATO FINALMENTE UNA DR.SSA CHE HA PRESO IN MANO LA SITUAZIONE, OTTIMA L'IDEA DEL DH DIAGNOSTICO COSI' TI FARANNO TUTTI GLI ACCERTAMENTI NECESSARI IN TEMPI STRETTISSIMI.
MENO MALE CE OGNI TANTO SI INCONTRANO QUESTI MEDICI RARI!!!!!!....CHE DOVREBBERO INVECE ESSERE LA NORMALITA'
LAURA CARISSIMA MI INCROCIO TUTTA IN ATTESA DEL RESPONSO DEL DH, TI ABBRACCIO
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Laura-1213
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Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?
ciao a tutti....ciao Rosaria grazie
mi ha chiamato la dottoressa: il 14 day hospital reumatologico più consulenza neurologica....
ho chiamato il neurologo da cui ero andata giusto x aggiornarlo sugli sviluppi: siccome i sintomi persistono vuole una risonanza del midollo x intero, possibilmente con mezzo di contrasto!
io il contrasto non lo voglio fareeeeeeeeeee
prendetemi x matta ma tra tutto quello che c'è in ballo questa storia del liquido di contrasto è quella che mi disturba di più!!!! la dott. mi ha anche spiegato la preparazione x soggetti allergici ai metalli 5 gg di cortisone etc etc ma non mi sono convinta....vabbè c'è sempre la speranza che non sia proprio necessaria o si possa fare anche senza contrasto
ciao a tutte a presto
mi ha chiamato la dottoressa: il 14 day hospital reumatologico più consulenza neurologica....
ho chiamato il neurologo da cui ero andata giusto x aggiornarlo sugli sviluppi: siccome i sintomi persistono vuole una risonanza del midollo x intero, possibilmente con mezzo di contrasto!
io il contrasto non lo voglio fareeeeeeeeeee
prendetemi x matta ma tra tutto quello che c'è in ballo questa storia del liquido di contrasto è quella che mi disturba di più!!!! la dott. mi ha anche spiegato la preparazione x soggetti allergici ai metalli 5 gg di cortisone etc etc ma non mi sono convinta....vabbè c'è sempre la speranza che non sia proprio necessaria o si possa fare anche senza contrasto ciao a tutte a presto
Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?
mi incrocio tutta per te!!! 
*
come ti hanno già scritto molte altre i tuoi sintomi potrebbero essere riconducibili alla fibromialgia...
a me è stata diagnosticata poco più di due mesi fa dopo che avevo fatto pure io alcuni giorni in ospedale per qualunque tipo di analisi! ma i dottori dell'ospedale non hanno trovato nulla (anche perchè sono convintissima che non credevano ai miei dolori)... cosi al secondo attacco mi sono rivolta a un neurologo che conosce anche la fibromialgia e in mezz'ora di visita ha dato un nome ai miei dolori e soprattutto mi ha dato una cura!!!
non tutti i giorni vanno bene..ma mi accontento e non demordo!!!
NOn demordere neppure tu!!! fatti forza!
*
come ti hanno già scritto molte altre i tuoi sintomi potrebbero essere riconducibili alla fibromialgia...
a me è stata diagnosticata poco più di due mesi fa dopo che avevo fatto pure io alcuni giorni in ospedale per qualunque tipo di analisi! ma i dottori dell'ospedale non hanno trovato nulla (anche perchè sono convintissima che non credevano ai miei dolori)... cosi al secondo attacco mi sono rivolta a un neurologo che conosce anche la fibromialgia e in mezz'ora di visita ha dato un nome ai miei dolori e soprattutto mi ha dato una cura!!!
non tutti i giorni vanno bene..ma mi accontento e non demordo!!!
NOn demordere neppure tu!!! fatti forza!
Francesca
fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.
---------------------------------------------------------------------
"La vita è una sfida, affrontala."
"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"
"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.
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"La vita è una sfida, affrontala."
"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"
"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?
LAURA PERCHE' HAI TANTA PAURA DEL MEZZO DI CONTRASTO? PENSO CHE SE DEVI FARE QUESTA RMN PER AVERE UN QUADRO CHIARO E' MEGLIO TOGLIERSI IL PENSIERO. VEDRAI CHE NON SARA' COMPLICATO. IO COMINCIO CON GLI INCROCI E TU ............FAI LA BRAVA!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?
QUOTO LORI....E' DI ROTUNE FARE QUEST ACCERTAMENTI CON IL CONTRASTO, PER LE INTOLLERANZE COME GIA' TI HANNO DETTO, SI FA' LA PREVENTIVA TERAPIA CORTISONICA...NON DEVI AVERNE TIMORE, E' LA STESSA COSA CHE SI FA' QUANDO UN SOGGETTO ALLERGICO DEVE SUBIRE UN INERVENTO E DEVE AVERE L'ANESTASIA....QUINDI
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Laura-1213
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Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?
ciao a tutte e grazie
per Francy, anche io leggendo di voi, mi ero riconosciuta un pò nella fibromialgia, infatti quando finalmente mi sono decisa x un controllo, ho scelto un centro ospedaliero specializzato, tra l'altro, in diagnosi e cura della fibromialgia, ma x il momento la dottoressa non me l'ha nemmeno nominata....ha parlato di svariate analisi del sangue che non ho mai fatto tra cui tipizzazioni HLA e anche lastre,ma non è entrata molto nello specifico, ma più di tutto vuole prima escludere qualcosa di serio a livello neurologico di cui purtroppo c'è ancora un dubbio....non demordo e non mollo sono una bestia grama io e se dovessero trovarmi una bestia più grama di me vedrò di darle un pò di filo da torcere
per mammalory, ho un brutto rapporto con i farmaci in genere e svariate allergie x ciò ho così paura....anche se mi rendo conto che è un pò eccessiva....grazie 1000 x gli incroci x dimostrarti che me li merito prometto di fare la....bravina!!!! 
per Rosaria....grazie tranquillizzi più tu della dottoressa!!!!però se vuoi buttare lì un incrocino affinchè questo contrasto non sia proprio necessario io non mi offendo
grazie ancora x l'interessamento e a presto...
per Francy, anche io leggendo di voi, mi ero riconosciuta un pò nella fibromialgia, infatti quando finalmente mi sono decisa x un controllo, ho scelto un centro ospedaliero specializzato, tra l'altro, in diagnosi e cura della fibromialgia, ma x il momento la dottoressa non me l'ha nemmeno nominata....ha parlato di svariate analisi del sangue che non ho mai fatto tra cui tipizzazioni HLA e anche lastre,ma non è entrata molto nello specifico, ma più di tutto vuole prima escludere qualcosa di serio a livello neurologico di cui purtroppo c'è ancora un dubbio....non demordo e non mollo sono una bestia grama io
e se dovessero trovarmi una bestia più grama di me vedrò di darle un pò di filo da torcere per mammalory, ho un brutto rapporto con i farmaci in genere e svariate allergie x ciò ho così paura....anche se mi rendo conto che è un pò eccessiva....grazie 1000 x gli incroci
x dimostrarti che me li merito prometto di fare la....bravina!!!! per Rosaria....grazie
tranquillizzi più tu della dottoressa!!!!però se vuoi buttare lì un incrocino affinchè questo contrasto non sia proprio necessario io non mi offendo grazie ancora x l'interessamento e a presto...
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Laura-1213
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Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?
ciao a tutti ieri day hospital mi hanno fatto:
-prelievo del sangue x accertamenti vari di cui non sò ancora nulla;
-ecografia mani piedi che non ha evidenziato infiammazioni in atto, se non qualcosa di lieve ai talloni e una deformazione iniziale bilaterale dell'articolazione del polso;
-raggi (tanti!) colonna vertebrale completa, bacino, sacro iliache, rachide cervicale... anche qui non so nulla;
-consulenza neurologica: le alterazioni della rmn encefalo (che i medici di qui non avevano considerato
) in realtà sono assolutamente da indagare, siccome erano state refertate dal radiologo come di probabile origine ipossica il neurologo ha richiesto accertamenti in questo senso (controllo coagulazione del sangue ed eventualmente ecocardiogramma...) ma non è x nulla convinto di questa ipotesi in quanto, vista la mia età e,soprattutto, l'assenza di disturbi importanti, è improbabile che io abbia disordini tali a livello cardiaco e di circolazione sanguigna da giustificare ischemie cerebrali, perciò non ha potuto escludere la possibilità che queste lesioni siano di origine infiammatoria (quindi la bestia è ancora in agguato....) ...cosa che verrà indagata una volta esclusa la causa vascolare.
Ha richiesto anche elettromiografia degli arti inferiori x sospetta radicolopatia non ho capito bene dove
....qualcuno di voi sa dirmi qualcosa riguardo questo esame? 
Conclusione: il day hospital rimane aperto, mi chiameranno x questi ulteriori controlli che voglia!!!! cmq x il momento mi sono trovata benissimo: medici gentili, efficienti e perfino puntuali tutta roba che dalle mie parti è un miraggio!!!! se poi mi fanno anche una diagnosi, scrivo un poema nella sezione buonasanità
bac e a presto....
ieri day hospital mi hanno fatto:-prelievo del sangue x accertamenti vari di cui non sò ancora nulla;
-ecografia mani piedi che non ha evidenziato infiammazioni in atto, se non qualcosa di lieve ai talloni e una deformazione iniziale bilaterale dell'articolazione del polso;
-raggi (tanti!) colonna vertebrale completa, bacino, sacro iliache, rachide cervicale... anche qui non so nulla;
-consulenza neurologica: le alterazioni della rmn encefalo (che i medici di qui non avevano considerato
) in realtà sono assolutamente da indagare, siccome erano state refertate dal radiologo come di probabile origine ipossica il neurologo ha richiesto accertamenti in questo senso (controllo coagulazione del sangue ed eventualmente ecocardiogramma...) ma non è x nulla convinto di questa ipotesi in quanto, vista la mia età e,soprattutto, l'assenza di disturbi importanti, è improbabile che io abbia disordini tali a livello cardiaco e di circolazione sanguigna da giustificare ischemie cerebrali, perciò non ha potuto escludere la possibilità che queste lesioni siano di origine infiammatoria (quindi la bestia è ancora in agguato....) ...cosa che verrà indagata una volta esclusa la causa vascolare.Ha richiesto anche elettromiografia degli arti inferiori x sospetta radicolopatia non ho capito bene dove
....qualcuno di voi sa dirmi qualcosa riguardo questo esame? Conclusione: il day hospital rimane aperto, mi chiameranno x questi ulteriori controlli che voglia!!!!
cmq x il momento mi sono trovata benissimo: medici gentili, efficienti e perfino puntuali tutta roba che dalle mie parti è un miraggio!!!! se poi mi fanno anche una diagnosi, scrivo un poema nella sezione buonasanità bac e a presto....
Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?
Metteranno insieme gli utlimi pezzi e poi il puzzle sarà pronto!!
Mi incrocio!!!
Ilaria
Mi incrocio!!!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
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sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?
Ciao Laura! L'elettromiografia l'ho fatta proprio per una radicolopatia alle gambe, praticamente ti mandano delle scosse leggere tramite elettrodi o aghi sulle gambe per vedere la conduzione dei nervi, è un pochino fastidiosa, ma nulla di che...
bacetti
alessia
bacetti
alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?
Laura, seguo sempre le tue vicissitudini!
almeno vedo che forse stanno arrivando ad una diagnosi corretta! potrai così stare meglio!
vedo che ti sei trovata bene al s. corona! sono proprio c ontenta! non l'avrei mai detto ma per la presenza di qul dott. che ti dicevo nel mess. priv!!
probabilmente gli altri sono medici preparati e volenterosi (come spesso in quell'ospedale!), buono a sapersi, potrebbe essermi davvero molto utile!
baci a te e ai tuoi cucciolotti!
silvana
almeno vedo che forse stanno arrivando ad una diagnosi corretta! potrai così stare meglio!
vedo che ti sei trovata bene al s. corona! sono proprio c ontenta! non l'avrei mai detto ma per la presenza di qul dott. che ti dicevo nel mess. priv!!
probabilmente gli altri sono medici preparati e volenterosi (come spesso in quell'ospedale!), buono a sapersi, potrebbe essermi davvero molto utile!
baci a te e ai tuoi cucciolotti!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Laura-1213
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- Iscritto il: 22/02/2010, 23:24
Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?
ciao gnoma grazie ....ma puzzle o....rebus????
Alessia grazie x le informazioni
mammonaaaaaaaaaaa lo sò lo sò che mi segui sì x ora mi sono trovata proprio bene, vediamo la prossima puntata....
ciao belle bimbe bacini a tutte
....ma puzzle o....rebus???? Alessia grazie x le informazioni
mammonaaaaaaaaaaa
lo sò lo sò che mi segui sì x ora mi sono trovata proprio bene, vediamo la prossima puntata....ciao belle bimbe bacini a tutte
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?
ciao Laura
mi sembra tutto davvero
insomma mi sembra tu ti sia imbattuta in medici competenti ed attenti e sicuramente arriveranno ad una conclusione.
Io resto ancora incrociata......meglio abbondare
mi sembra tutto davvero
insomma mi sembra tu ti sia imbattuta in medici competenti ed attenti e sicuramente arriveranno ad una conclusione.Io resto ancora incrociata......meglio abbondare
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Laura-1213
- Messaggi: 47
- Iscritto il: 22/02/2010, 23:24
Re: ....mi aiutate a capirci qualcosa?
ciao belle bimbe
allora ho avuto i primi risultati del day hospital:
ancora nessuna diagnosi!!!!
dalle lastre alla colonna nessun problema relativo a patologie reumatiche ma qualcosa di ortopedico (cifosi, scoliosi, assenza delle curvature fisiologiche....) sacro iliache un pochino acciccate ma non abbastanza x porre diagnosi di spondilite....
fattore reumatoide, pcr e perfino ves negativi....unico valore alterato, ma anche qui non abbastanza, anticorpi anticardiolipina espertissime di analisi x favore illuminatemi con quale eventuale patologia avrebbero a che fare???? la reum ha parlato di connettiviti, vasculiti, lupus ma è stata molto molto generica....
cmq con questi risultati dice che non fà nessun tipo di diagnosi e meno che meno la precedente diagnosi di artrire psoriasica che mi era stata fatta dal "luminare" di qua!!!!
è sempre più convinta che sia un caso di esclusiva competenza neurologica
ora aspetto la chiamata x la terza puntata del day hospital con in programma elettromiografia arti inferiori, altre analisi del sangue x controllo coagulazione e non sò cos'altro....altra consulenza neurologica e poi ecocardiogramma e risonanza midollo spinale....
e il rebus continua
e intanto sono sempre più stanca, di una stanchezza strana, che condiziona pesantemente le mie giornate, le mie gambe, l'equilibrio, la forza muscolare, la resistenza, e perfino la concentrazione, niente è più come prima e nessuno mi sà dire perchè????
non voglio assolutamente lamentarmi, oggi sono come i miei anticorpi anticardiolipina: ALTERATA!!!!
grazie a tutte scusate lo sfogo un bacino....
allora ho avuto i primi risultati del day hospital:
ancora nessuna diagnosi!!!!
dalle lastre alla colonna nessun problema relativo a patologie reumatiche ma qualcosa di ortopedico (cifosi, scoliosi, assenza delle curvature fisiologiche....) sacro iliache un pochino acciccate ma non abbastanza x porre diagnosi di spondilite....
fattore reumatoide, pcr e perfino ves negativi....unico valore alterato, ma anche qui non abbastanza, anticorpi anticardiolipina espertissime di analisi x favore illuminatemi
con quale eventuale patologia avrebbero a che fare???? la reum ha parlato di connettiviti, vasculiti, lupus ma è stata molto molto generica....cmq con questi risultati dice che non fà nessun tipo di diagnosi e meno che meno la precedente diagnosi di artrire psoriasica che mi era stata fatta dal "luminare" di qua!!!!
è sempre più convinta che sia un caso di esclusiva competenza neurologica
ora aspetto la chiamata x la terza puntata del day hospital con in programma elettromiografia arti inferiori, altre analisi del sangue x controllo coagulazione e non sò cos'altro....altra consulenza neurologica e poi ecocardiogramma e risonanza midollo spinale....
e il rebus continua
e intanto sono sempre più stanca, di una stanchezza strana, che condiziona pesantemente le mie giornate, le mie gambe, l'equilibrio, la forza muscolare, la resistenza, e perfino la concentrazione, niente è più come prima e nessuno mi sà dire perchè????
non voglio assolutamente lamentarmi, oggi sono come i miei anticorpi anticardiolipina: ALTERATA!!!!
grazie a tutte
scusate lo sfogo un bacino....