Speranza

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roberta78
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Re: Speranza

Messaggio da roberta78 »

daniela47 ha scritto:ciao Roberta mi dispiace molto soffri senza avere 1 diagnosi sei molto giovane,cerca di combattere x la tua piccolina. Io sono tornata ora da lavoro ho molti alle spalle e gambe oggi e il giorno delle 6 compresse MTX passera???CIAO!!! un bacino alla bimba!
CIAO DANIELA E GRAZIE,LE VOSTRE PAROLE MI SONO SEMPRE DI CONFORTO.IN QUESTI GIORNI STO MALE MALE,IL CALDO UMIDO CREDO STIA PEGGIORANDO LA SITUAZIONE.SI E' VERO DEVO COMBATTERE E FARE DI TUTTO PER LA MIA BIMBA DI SOLI 2 ANNI E MEZZO.LEI HA DIRITTO AD AVERE LA SUA MAMMA PRESENTE COME ERO PRIMA. QUESTA E' LA MIA MAGGIORE SOFFERENZA.UN GROSSO AUGURIO ANCHE PER TE E LA SPERANZA DI AVERE SEMPRE GIORNI MIGLIORI.
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francesca77
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Re: Speranza

Messaggio da francesca77 »

baciotti a te e alla bimba!!!!!


: Love : : Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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francesca77
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Re: Speranza

Messaggio da francesca77 »

CIAO!
HAI FATTO IL DAY-HOSPITAL?

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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
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mavi74
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Re: Speranza

Messaggio da mavi74 »

CIAO ROBYYYYYYYYYYYY COME STAI???? NOVITA' SULLE RISPOSTE?????? FAMMI SAPERE SE HAI NOVITA' SCRIVIMI SULLA MIA PRESENTAZIONE...MI DISPIACE CHE NON CI SIAMO PIU' TROVATE UN VERO PECCATO SPERO DI INCONTRARTI PRESTO IN CHAT A PRESTO MAVI.....UFFI LUFFI TUTTO BENE????? DALLE UN BACINO.....UNO ANCHE A TE : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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Re: Speranza

Messaggio da roberta78 »

francesca77 ha scritto:baciotti a te e alla bimba!!!!!


: Love : : Love :
grazie Francesca baciotti anche a te . day hospital fatti ....mi hanno tirato credo mazzo litro di sangue : Chessygrin : : Chessygrin : adesso aspettiamo i risultati i primi di Luglio......un abbraccioooooooooo
roberta78
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Re: Speranza

Messaggio da roberta78 »

ECCOMI QUI! DOMANI POMERIGGIO UNA PARTE DEGLI ESAMI ESEGUITI IN DAY-HOSPITAL SARANNO PRONTI.MI SENTO UN'ANGOSCIA TERRIBILE CHE MI ASSALE...NON E' PAURA...E' PROPRIO ANGOSCIA...TEMO CHE ANCHE STAVOLTA NON CAPISCANO COS'HO E DI RIPIOMBARE NUOVAMENTE NEL TUNNEL DELLA NON DIAGNOSI E DELL'INDIFFERENZA. NEL FRATTEMPO I DOLORI,QUELLI SI ,CHE NON MI LASCIANO MAI...LORO IN FERIE EVIDENTEMENTE NON CI VANNO :( MIA MADRE E' STANCA DI AIUTARMI CON LA BAMBINA E IO PURTROPPO SENZA AIUTO NON RIESCO A GESTIRE LA SITUAZIONE. MI SENTO NON CAPITA,NON CREDUTA...E' TRISTE,MA ANCHE NON VOLUTA BENE.SONO GIU' GIU' CARI AMICI DEL FORUM...PERDONATEMI PER LO SFOGO...MA SO CHE VOI MI CAPITE. BEH! SPERIAMO IN DOMANI...CHE ARRIVI UNA RISPOSTA E MAGARI UNA CURA... GRAZIE A TUTTI VOI :) ROBY
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mavi74
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Re: Speranza

Messaggio da mavi74 »

ehi roby come mai senti che domani non uscira' niente??? chi lo dice???? no no no vedrai cavolo qualcosa sara' che ti fa stare così e quanto ti capisco io ho già passato quella brutta fase di non essere capita, ma vedrai che si risolverà.......io ti sono vicina spero di leggere domani tue notizie. tvb mavi : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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giovigio
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Re: Speranza

Messaggio da giovigio »

Cara Roberta : Chessygrin : mi spiace :( che le persone intorno a te non credano che stai male. Se ti può consolare sei in buona compagnia....poi le persone ignoranti se sanno che gli esami sono tutti negativi sentono di aver ragione sul fatto che siamo malati immaginari. Spesso le nostre patologie sono siero negative, e per questo motivo non sono di facile diagnosi. Tutti pensano di saper capire gli esami, tutti pensano di essere dei grandi medici : Doctor : , anche chi ovviamente non lo è, ma tu non preoccuparti, per quanto puoi stai serena, e se i medici dove vai ora non riescono a trovare una soluzione consultane altri. Non farti demoralizzare da queste cose e da queste persone piccole piccole. Pensa che il tuo unico obiettivo è stare meglio e di conseguenza trovare la strada che ti aiuta a raggiungere il tuo obiettivo.
Non mollarle mai ricordati che noi siamo tosti : WallBash : : WallBash : , un grande abbraccio Giò : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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francesca77
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Re: Speranza

Messaggio da francesca77 »

CIAO!AVUTO LE RISPOSTE?IO NON MI SONO FATTA SENTIRE PER 1 Pò PERCHè SE NE è ANDATO IL MIO GRANDE AMORE,IL MIO CANE E STO A PEZZI : Cry : : Cry : : Cry : : Cry : : Cry :
IL CORTISONE LO PRENDO DA 10 ANNI!NE STO PRENDENDO 8MG E 4 MG A GIORNI ALTERNI,LE MIE ANALISI VANNO MEGLIO.
BUONE VACANZE! : Love : : Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
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roberta78
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Re: Speranza

Messaggio da roberta78 »

giovigio ha scritto:Cara Roberta : Chessygrin : mi spiace :( che le persone intorno a te non credano che stai male. Se ti può consolare sei in buona compagnia....poi le persone ignoranti se sanno che gli esami sono tutti negativi sentono di aver ragione sul fatto che siamo malati immaginari. Spesso le nostre patologie sono siero negative, e per questo motivo non sono di facile diagnosi. Tutti pensano di saper capire gli esami, tutti pensano di essere dei grandi medici : Doctor : , anche chi ovviamente non lo è, ma tu non preoccuparti, per quanto puoi stai serena, e se i medici dove vai ora non riescono a trovare una soluzione consultane altri. Non farti demoralizzare da queste cose e da queste persone piccole piccole. Pensa che il tuo unico obiettivo è stare meglio e di conseguenza trovare la strada che ti aiuta a raggiungere il tuo obiettivo.
Non mollarle mai ricordati che noi siamo tosti : WallBash : : WallBash : , un grande abbraccio Giò : Chessygrin :

GRAZIE CARA SEI TANTO DOLCE. ME LO RIPETO SEMPRE DI NON MOLLARE E' SOLO CHE IN QUESTI GIORNI E' UN PO' PIU' DURA DEL SOLITO...SE NON AVESSI VOI... LE VOSTRE PAROLE RIESCONO A DARMI SPERANZA. GRAZIE DI CUORE. UN BACIO GRANDE GRANDE
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Re: Speranza

Messaggio da roberta78 »

francesca77 ha scritto:CIAO!AVUTO LE RISPOSTE?IO NON MI SONO FATTA SENTIRE PER 1 Pò PERCHè SE NE è ANDATO IL MIO GRANDE AMORE,IL MIO CANE E STO A PEZZI : Cry : : Cry : : Cry : : Cry : : Cry :
IL CORTISONE LO PRENDO DA 10 ANNI!NE STO PRENDENDO 8MG E 4 MG A GIORNI ALTERNI,LE MIE ANALISI VANNO MEGLIO.
BUONE VACANZE! : Love : : Love :


MI DISPIACE TANTO PER IL TUO CAGNOLINO. SI VOGLIONO BENE COME PARTE DELLA FAMIGLIA,ANZI SPESSO LORO PIU' DI ALTRI RIESCONO A DARTI AMORE INCONDIZIONATO. IO NON HO ANIMALI IN CASA, FRANCESCA,MA ADORO GLI ANIMALI,PERCIO' POSSO CAPIRE LA TRISTEZZA CHE HAI AVUTO. UFFA!!! NON CI VOLEVA...TI ABBRACCIO CARA E A PRESTO
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mavi74
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Re: Speranza

Messaggio da mavi74 »

CIAO ROBY : Chessygrin : GRAZIE MI HAI PRESO AL CUORE SPERO ANCHE IO DI ABBRACCIARTI FORTE FORTE UN GIORNO......COMUNQUE QUELLO CHE DICONO I FAMILIARI E' NORMALE AMMINISTRAZIONE A ME E' SUCCESSO NONOSTANTE HO AVUTO PARECCHI RICOVERI IN UN SOLO ANNO SOLARE E FORSE CON IL FATTO CHE SONO MAMMA POSSO CAPIRE UN PO' I MIEI GENITORI NON E' FACILE ACCETTARE LA MALATTIA DI UN FIGLIO E' SEMPRE SCOSSONE ALL'INIZIO PERO' IO NON TUTTI I GIORNO MA ALTERNATI MI FACCIO TUTTI I SERVIZI IN CASA DA SOLA STIRO LAVORO STO DIETRO MIO FIGLIO E TI CAPISCO QUANDO DICI CHE NON CE LA FAI AD ALZARTI IO ADESSO REAGISCO PERCHE' NON VOGLIO CHE QUESTA MALATTIA SI PRENDE TUTTO NON POSSO ROBY LA VITA E' PREZIOSA E COME TU BEN SAI I FIGLI NE SOFFRONO ANCHE IN SILENZIO....VUOI LA VERITA'???? IO PER MIO FIGLIO RIDEVO PER FINTA FINGEVO DI ESSERE FELICE QUANDO NON POTEVO NEANCHE CAMMINARE E LUI PIU' BRAVO DI ME MI PORTAVA ANCHE LA BOTTIGLIA DI ACQUA A LETTO PERCHE' CAPIVA CHE NONOSTANTE IO CE LA METTEVO TUTTA PER FARLO FELICE NON CE LA FACEVO....LA TUA BIMBA E' PICCOLA E TI CAPISCO MA TU DEVI SFORZARTI PER LEI CREDIMI LO DEVI FARE ROBY E POI QUANDO AVRAI ALTRE NOTIZIE DEL DH MI MANDERAI NOTIZIE.....TI ABBRACCIO E TI DICO CHE NOI ABBIAMO MOLTA FORZA MA LA DOBBIAMO TROVARE DENTRO DI NOI E NON TI FAR INFLUENZARE DAI TUO FAMILIARI TANTO NON CAPISCONO.....CI SONO PASSATA......TVB ROBY UN KISS SOLO PER TE : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Re: Speranza

Messaggio da mavi74 »

CIAO ROBY LO FACCIO CON IMMENSO PIACERE A MANDARTI MESSAGGI......SONO FELICE CHE IL PROF. VUOLE VEDERE BENE LA TUA SITUAZIONE VEDRAI NON DEMORDERE SII FIDUCIOSA E SE NON SARA' NIENTE FARAI LA CURA CHE TI DARANNO IN MODO DA TORNARE IN GRANDE FORMA. TVB MAVI : Love :
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Re: Speranza

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!!
HAI AVUTO IL RISULTATO DELLE ANALISI?
IO ANCORA A PEZZI PER IL MIO LUPINO,LUI ERA IL MIO GRANDE AMORE : Love : : Love : : Love :
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Re: Speranza

Messaggio da francesca77 »

ROBY?SPARITA?STAI BENE?MI FAI PREOCCUPARE!
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Re: Speranza

Messaggio da mavi74 »

CIAO ROBY MA COME STAI????? SEI SCOMPARSA MA MI DEVO PREOCCUPARE????? IERI HAI FATTO IL DH???? DAMMI TUE NOTIZIE TVB MAVI : Love : : Love : : Love : : Love :
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Re: Speranza

Messaggio da mavi74 »

CARA ROBY GRAZIE MI HAI COMMOSSA MI HAI LUSINGATA MOLTO CON LE TUE PAROLE.....SI E' VERO MI SONO PREOCCUPATA MOLTO SPERO CHE LA TUA BIMABA STIA BENE ORA MA COS'HA AVUTO?????? MA TU COME TI SENTI IL DH COM'E' ANDATO????? CARA ROBY ALCUNE VOLTE LA VITA CI METTE A DURA PROVA E NOI DOBBIAMO ESSERE FORTI E CORAGGIOSE MI SEI MANCATA MOLTO HO AVUTO IL PIACERE DI CONDIVIDERE ALCUNI MESSAGGI CON FRANCESCA E' TROPPO CARINA FORSE CI INCONTRIAMO LEI E' DI ROMA APPENA MI RIMETTO CI ORGANIZZIAMO....PECCATO CHE TU SEI COSI' LONTANA MI AVREBBE FATTO PIACERE IN QUESTO MOMENTO DIFFICILE DELLA TUA VITA AVERTI VICINA TI AVREI PORTATO A FARTI VEDERE QUANT'E' BELLO IL MONDO A COLORI E' COME LA NOSTRA VITA DA GRIGIA PUO' DIVENTARE GIALLA ROSSA BLU VERDE ARANCIONE LILLIA INSOMMA CARA ROBY LA VITA PUO' CAMBIARE SI PUO' TRSFORMARE IN UN NEMICO MA QUESTO LO PENSIAMO NOI.....LA VITA VA VISSUTA ANCHE SE NON CAMMINI PIU' PERCHE' E' LA TUA VITA E TU LA DEVI VIVERE CON DIGNITA' NE HAI IL DIRITTO PER TE PER TUA FIGLIA E TUO MARITO...CARA ROBY TI ABBRACCIO CON TANTO AFFETTO MAVI : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Re: Speranza

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
MI DISPIACE PER LA TUA SITUAZIONE,TIENI DYRO,VEDRAI CHE RIUSCIRANNO A FARTI DIAGNOSI!A MIA SORELLA SOSPETTANO CONNETTIVITE MISTA,MORBO DI STILL,NESSUNA DIAGNOSI CERTA.E ANCHE A LEI NESSUNA CURA.
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Re: Speranza

Messaggio da mavi74 »

CIAO ROBY MI SPIACE CHE I FARMACI TI DANNO COSI' NOIA PER GIOVEDI' DAMMI NOTIZIE OK?? IO STO COSI' MARTEDI' ANDRO' IN DH VEDREMO DOVRO' PRENDERE ALTRE RISPOSTE DEL SANGUE E VEDIAMO DI QUESTA FEBBRE COSA DICONO....TVB MAVI : Love :
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Re: Speranza

Messaggio da mavi74 »

Oggetto: I: Ogni 823 anni

Sperando che funzioni ...

Quest'anno nel mese in corso (Agosto)

ci sono 5 domeniche, 5 lunedì e 5 martedì:

l'evento accade solo ogni 823 anni e nel

fengshui cinese pare che porti soldi

a chi lo fa presente ad altri 8 amici: quindi... ecco qua;

provate magari anche voi a fare altrettanto. : Love :
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