E...........MI AGGIORNO ANCHE IO

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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rosy56
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E...........MI AGGIORNO ANCHE IO

Messaggio da rosy56 »

BUONASERA
un abbraccio a tutte e mi aggiorno per comunicazioni piacevoli, almeno una tantum.......o no?

E' un buon periodo, gli esami vanno bene, quasi nella norma, in ematologia tutto bene.

L'aggiornamento è per rendervi partecipi alle nuove terapie che sto effettuando per la lombosciatalgia che mi angustiava dal mese di novembre.

Dopo visita fisiatra e relative mobilizzazioni senza risolvere nulla, lei stessa mi indirizza in piscina ma non trova una piscina con l'acua della temperatura adatta a me che accio l'interferone
Allora???????????????????................terapia del dolore.
Una mano santa. Finalmente alla terza seduta comincio a sentire i risultati.
Ora sono alla 5 e posso dire che sono soddisfatta e finalmente il dolore non c'è più.
So che anche la capa ha praticato queste terapie e che anche per lei hanno funzionato.

Sono a dieta, ho smesso di fumare, sono ancora più serena, continuo gli appuntamenti con il terapeuta e tutto va bene.

Spero di leggere di meglio da tutti voi.

Vi abbraccio : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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lorichi
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Re: E...........MI AGGIORNO ANCHE IO

Messaggio da lorichi »

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BRAVISSIMA! CONTINUA COSI'!
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'

Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: E...........MI AGGIORNO ANCHE IO

Messaggio da rosaria1956 »

benissimo Rosy sono contenta che tu stia meglio
ma dimmi sei andata dove andavo io????
al policlinico reparto della dr. Rosa Palumbo, medico assolutamente umano, comprensivo e competente cos' come davvero tutti i medici della sua equipe!
Ricordi che andammo anche al suo convegno sul dolore con l'amica Fanchetteche me l'aveva segnalata : Chessygrin :
Cmq l'importante è che tu stia meglio : Thumbup :
classe di ferro!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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rosy56
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Re: E...........MI AGGIORNO ANCHE IO

Messaggio da rosy56 »

Capa, non sono andata al policlinico ma al San Giovanni Bosco, ma il medico sta anche al Policlinico deve essere dello stesso staff.
Eccezionalmente umano, appassionato, comprensivo e molto molto informato sulle nostre patologie.

Si ricordo bene il convegno e anche la cara Fanchette.



Grazie Lory : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :
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ilmiomondoacolori
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Re: E...........MI AGGIORNO ANCHE IO

Messaggio da ilmiomondoacolori »

Evvaiiii : Love : : Love : : Love : : Love :
Vasculite di Churg Strauss dal 1997, asma cronica, cardiomiopatia dilatativa entrambe dovute alla malattia... terapia attuale: medrol (steroide) 6 mg un giorno si e uno no, flixotide 250, calcio vitamina D e alendronato, aceinibitore ramipril 10 mg, betabloccante bisoprololo 10 mg al giorno...nonostante tutto il mio mondo è a colori :)
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Marti87
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Re: E...........MI AGGIORNO ANCHE IO

Messaggio da Marti87 »

bene un po di serenità e pace ogni tanto non guastano!!!


spero davvero che possa durare a lungo questo tuo benessere quindi ti auguro di continuare cosi!!! : Love :
Io dico che domani è un'altro giorno!!
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rosy56
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Re: E...........MI AGGIORNO ANCHE IO

Messaggio da rosy56 »

Grazie ragazze, nuove per me ma sicuramente in gamba. :)
CHI LA DURA LA VINCE..................................E TUTTE NOI VINCEREMO : Lol : : Lol : : Lol :
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nicoletta
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Re: E...........MI AGGIORNO ANCHE IO

Messaggio da nicoletta »

SONO VERAMENTE CONTENTA PER TE ROSY, TI AUGURO DI STARE SEMPRE MEGLIO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

EVVIVA!!!!!!!! 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8)
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
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rosy56
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Re: E...........MI AGGIORNO ANCHE IO

Messaggio da rosy56 »

: Groupwave : : Thanks : : Groupwave : : Thanks : GRAZIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE
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Re: E...........MI AGGIORNO ANCHE IO

Messaggio da milly977 »

: Yahooo : : Bash : WOW WOW WOW WOW WOWOWOWO WWWWWWWWWWWOOOOOOWWWWWWW : Yahooo : : Bash : : Groupwave : : Groupwave : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Yahooo : : Bash : : Love 2 : : Yahooo : : Bash : : Ok : : Love : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Love : : Groupwave :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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mammona
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Re: E...........MI AGGIORNO ANCHE IO

Messaggio da mammona »

rOSY......SONO DAVVERO CONTENTA! FINALMENTE!
UN ABBRACCIO
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: E...........MI AGGIORNO ANCHE IO

Messaggio da giovigio »

CARA ROSY LEGGO CON ENORME PIACERE CHE FINALMENTE HAI SMESSO DI FUMARE, E' UNA SFIDA GIORNALIERA MA VEDRAI CHE TRA UN POCHINO TI SARAI DIMENTICATA CHE ESISTONO LE SIGARETTE, ANZI NON SOPPORTERAI PIU' L'ODORE, PAROLA DI EX FUMATRICE ROMPI BALLE : Chessygrin : : Chessygrin :
NON MOLLARE : WallBash : : WallBash : : WallBash : , BACI GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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